|
L 146 - spørgsmål 1
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 8/12-17 fra Dansk Selskab for Almen Medicin, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 2
|
Spm. om det er korrekt, at man ikke kan tilbagetrække sine DNA-data, som er indsamlet i forskningsprojekter før Nationalt Genom Centers oprettelse, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 3
|
Spm. om det er korrekt, at industriens forskere har adgang til at sammenkøre danskernes gendata med stort set alle andre persondata, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 4
|
Spm. om det er korrekt, at Nationalt Genom Centret kan udlevere danskeres DNA-data ubegrænset til forskere, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 5
|
Spm. om, hvornår og hvorfor der kan videregives oplysninger uden patientens samtykke, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 6
|
Spm. om, hvilken retstilling børn har i forhold til at kunne frasige sig, at deres DNA indgår i forskningsprojekter, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 7
|
Spm. om oversendelse af et udkast til den blanket, som omtales i lovforslaget og som skal sikre, at patienterne informeres om muligheden for at tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 8
|
Spm. om tidligere gensekventeringer foretaget før oprettelsen af Nationalt Genom Center anvendes i det nye center uden patienternes samtykke, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 9
|
Spm. om der vil blive sammenkørt data fra Nationalt Genom Center med sociosociale eller socioøkonomiske oplysninger uden information af patienterne om brug af deres data, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 10
|
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgerne blive informeret tilstrækkeligt om Nationalt Genom Center og mulighederne for at kunne frasige sig retten til at lade sine genetiske oplysninger anvende til andet end den pågældendes behandling, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 11
|
Spm. om ministeren vil sikre, at Vævsanvendelsesregisteret bliver nemmere at finde eller alternativt sikre, at danskerne bliver gjort mere opmærksomme på, hvor det kan findes, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 12
|
Spm. om en læge skal spørge om en patient ønsker, at vedkommendes genetiske oplysninger anvendes til andet end den pågældendes behandling inden en gensekventering foretages, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 13
|
Spm. om en patienten skal spørges, hvis det ønskes, at patientens genetiske oplysninger anvendes til forskning, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 14
|
Spm. om en patient kan fortryde, at patienten tidligere har sagt ja til at lade sine genetiske oplysninger omfatte af forskning, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 15
|
Spm. om danskeres genetiske oplysninger vil blive sendt til udlandet uden at der informeres om det, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 16
|
Spm. om det med lovforslaget sikres, at der sker et fyldestgørende samtykke fra patienterne til brug af deres genetiske oplysninger, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 17
|
Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Genom Center med projekter på Computerome uden at der informeres om det, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 18
|
Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Genom Center med DeCODE på Island uden at der informeres om det, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 19
|
Spm. om der ikke knytter sig særlige bekymringer ved at knytte 3D-ansigtsgenkendelse til DNA-aflæsning, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 20
|
Spm. om, hvad ministeren mener om forslaget fra vækstteamet om at bruge de danske sundhedsregistre til at tiltrække kommercielle virksomheder, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 21
|
Spm. om ministeren mener, at lovforslaget lever op til persondataforordningens ret til at blive glemt, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 22
|
Spm. om, hvad muligheden for at videregive oplysninger til videnskabelige og statistiske formål indebærer, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 23
|
Spm. om ministeren kan bekræfte, at ministerens bemyndigelse i § 223a til at pålægge myndigheder at videregive oplysninger uden borgerens samtykke er meget omfattende, idet der findes mange data, som kan være relevante for Nationalt Genom Centers opgavevaretagelse, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 24
|
Spm. om ministeren vil tage initiativ til, at modellen med blanket for samtykke og frabedelse af Vævsanvendelsesregisteret udbredes til andre områder, hvor Vævsanvendelsesregisteret er relevant, så borgerne i højere grad bliver opmærksomme på muligheden for at blive registeret i Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 25
|
Spm. om, hvad der menes med ”differentieret selvbestemmelse/frabedelsesmodel” i den politiske aftale, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 26
|
Spm. om, at i den politiske aftale vedrørende Nationalt Genom Center fremgår det, at der aktuelt er en arbejdsgruppe i regi af Sundheds- og Ældreministeriet vedrørende etiske og juridiske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og andre personoplysninger. Ministeren bedes uddybe, hvilke dele af det aktuelle lovforslag, som kan blive ændret som følge af arbejdsgruppens arbejde, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 27
|
Spm. om, hvilken regulering der gælder, hvis private virksomheder eller andre aktører indsamler genetiske oplysninger i andet regi end Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 28
|
Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indfører et krav om samtykke til, at data indsamlet i forbindelse med behandling kan anvendes til forskning, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 29
|
Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som stiller krav om en videnskabsetisk vurdering af forskningsprojekter, der vil anvende data fra Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 30
|
Spm. om ministeren kan bekræfte, at data fra Nationalt Genom Center udelukkende kan anvendes til de i lovforslaget fastsatte formål, og at ingen andre myndigheder kan gives adgang til dataene, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 31
|
Spm. om ministeren kan bekræfte, at patienter aktivt skal takke ja til både gensekventering og til, at deres data anvendes til forskning, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 32
|
Spm. om, hvem der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 33
|
Spm. om, hvordan der træffes beslutning om, hvilke forskningsenheder, der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 34
|
Spm. om ministeren mener, at hun har givet Folketinget retvisende oplysninger om politiets adgang til oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 35
|
Spm. om, hvornår ministeren blev klar over, at politiet i særlige situationer alligevel godt kan få adgang til Nationalt Genom Center i efterforskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 36
|
Spm. om udtømmende beskrivelse af, hvilke situationer politiet kan få adgang til Nationalt Genomcenter, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 37
|
Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indebærer, at politiet ikke under nogen omstændigheder kan få adgang til Nationalt Genomcenter i efterforskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 38
|
MFU spm. om, hvorvidt der efter det fremsatte lovforslag kan være tilfælde eller omstændigheder, hvor politiet – trods ministerens oplysninger om det modsatte under første behandling af forslaget – kan få adgang til patienters genetiske oplysninger fra Nationalt Gemon Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 39
|
MFU spm. om politiet med hjemmel i retsplejeloven vil kunne få adgang til genetiske oplysninger fra Nationalt Genom Center, som lovforslaget foreligger, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 40
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 28/2-18 fra Ove Kjær Kristensen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 41
|
MFU spm. om redegørelse for rækkevidden af de beføjelser som den foreslåede bemyndigelsesbestemmelse giver ministeren til at fastsætte regler, der forpligter bestemte aktører til – uden patientens samtykke - at videregive genetiske og helbredsmæssige oplysninger til Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 42
|
MFU spm. om lovforslaget åbner for muligheden for, at der kan ske indsamling af generiske oplysninger i historiske databaser, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 43
|
MFU spm. om forsøgspersoner til forskningsprojekter uden undtagelse skal give samtykke til, at deres data videregives til Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 44
|
MFU spm. om der er andre situationer end forskningsprojekter, hvor det forudsættes, at de involverede personer har samtykket i, at generiske oplysninger videregives til Nationalt Genom Center., til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 45
|
MFU spm. om ministeren – efter at være blevet opmærksom på, at rigspolitiet under visse omstændigheder kan få adgang til generiske oplysninger i Nationalt Genom Center – påtænker at ændre forslaget, således at Nationalt Genom Center alene kan anvendes til at forbedre medicinsk behandling og styrke forskningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 46
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 2/3-18 fra Patientdataforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 47
|
Spm. om det vil være muligt at overføre personhenførbare genetiske oplysninger fra Nationalt Genom Center til dataansvarlige for eksempel på Computerome, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 48
|
Spm. om det vil være muligt at berige genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center med socio-økonomiske data eksempelvis fra Danmarks Statistik, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 49
|
Spm. om der har været planer eller ideer om at Nationalt Genom Center kan bruges med henblik på rekruttering af forsøgspersoner til medicinske forsøg, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 50
|
Spm. om, hvilke databehandlingsformål registrering i Vævsanvendelsesregister vil spærre for, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 51
|
Spm. om, når en patient fremover giver samtykke til at deltage i et konkret forskningsprojekt, der involverer udledning af genetiske oplysninger fra eget biomateriale, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 52
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 6/3-18 fra Dansk Selskab for Almen Medicin, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 53
|
Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag, som medfører, at borgerne skal give et særskilt samtykke til opbevaring af deres data i Nationale Genom Center efter endt behandling, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 54
|
Spm. om krav om samtykke til, at Nationalt Genom Center kan opbevare oplysninger, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 55
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 21/3-18 fra 13 organisationer, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 56
|
Spm. om kommentar til at lovforslaget ikke sikrer patienternes ret til at bestemme, om deres genetiske oplysninger må videregives til Nationalt Genom Center, på trods af at ministeren angiveligt har fastslået, at patienterne altid skal give informeret samtykke for at få deres oplysninger overført, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 57
|
Spm. om ministerens kommentar til, at 13 organisationer fastslår, at Genom Centret i sin nuværende form ”…. udgør en stor sikkerhedsmæssig it-risiko …”, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 58
|
Spm. om kravene til opbevaring af genmateriale og andre personfølsomme patientoplysninger i de nuværende it-systemer er større eller mindre end dem, der vil blive stillet til et Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 59
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 26/3-18 fra Patientdataforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 60
|
Spm. om eksemplet fra Aarhus Universitet, hvor hælprøver er blevet sendt til USA, er opskriften på at omgå de sikkerhedsforanstaltninger, som er opstillet i forhold til Genom-centret, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 61
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 4/4-18 fra Patientforeningen Danmark, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 62
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 11/4-18 fra Patientdataforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 63
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 12/4-18 fra Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter samt de fire sundhedsvidenskabelige dekaner Lars Bo Nielsen, Lars Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og Ole Skøtt, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 64
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 19/4-18 fra Patientforeningen Danmark, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 65
|
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgeres personfølsomme data ikke uden forudgående behørigt samtykke er tilgængelige for andre, eller at borgere får mulighed for at frasige sig, at data kan anvendes til forskning, sådan som der lægges op til at gælde for Genom Centret, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 66
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 27/4-18 fra Forebyggelses-og Patientrådet, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 67
|
MFU spm. om, hvor i landet Nationalt Genom Center placeres, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 68
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 3/5-18 fra Patientdataforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 69
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 13/5-18 fra Patientdataforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 70
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 14/5-18 fra MCS foreningen, Foreningen Stofskiftesupport, Patientforeningen Danmark, Det kardiologiske Syndrom X, Colitis-Crohn Foreningen, EHS foreningen, Sklerodermiforeningen, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte, Hypermobilforeningen, Migræne Danmark, Patientforeningen og Arbejdsskadeforeningen, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 71
|
MFU spm. om princippet i Databeskyttelsesforordningen om ”Privacy by Design” også vil være gældende for det foreslåede Nationale Genomcenter, således at teknologien for Genomcentret designes således, at den reducerer graden af indgriben i de registreredes privatliv og at man kontinuerligt vil arbejde for at give borgeren ret og adgang til egne data og fokusere på privacy by design, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 72
|
Spm. om kommentar til henvendelserne af 14/5-18 og 17/5-18 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 73
|
Spm. om kommentar til henvendelse af 20/5-18 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 74
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 21/5-18 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 75
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 18/5-18 fra PROSA, IDA IT, Dansk Selskab for Almen Medicin, Patientdataforeningen, Patientforeningen Danmark, Ingeniørforeningen IDA og DataEthics, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 76
|
Spm. om kommentar til henvendelserne af 25/5-18 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev, til sundhedsministeren
|
|
L 146 - spørgsmål 77
|
Spm. om kommentar til henvendelsen af 25/5-18 fra Patientforeningen Danmark, til sundhedsministeren
|