Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146
Offentligt
1898979_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 23-05-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 616758
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 22. maj 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 75 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 75:
”Ministeren
bedes kommentere henvendelsen af 18. maj 2018 fra PROSA, IDA IT,
Dansk Selskab for Almen Medicin, Patientdataforeningen, Patientforeningen Dan-
mark, Ingeniørforeningen IDA og DataEthics, jf. L 146 - bilag 28.”
Svar:
Ad) 1. Sikring mod videregivelse til tredjepart
Sikkerhed er et primært fokus i Nationalt Genom Center, og sikkerheden vil netop
blive skærpet med den foreslåede oprettelse af centeret som nærmere beskrevet i L
146 endeligt svar på spørgsmål nr. 15.
Fx er det hensigten, at systemet teknisk indrettes, så data ikke
fysisk
flyttes eller ta-
ges ud af systemet.
Ad) 2. Sikring mod uønsket fremsøgning
I forhold til privatlivsbeskyttelse vil Nationalt Genom Center i samarbejde med Sund-
hedsdatastyrelsen løbende følge udviklingen af forskellige sikkerhedsmodeller. Ud
over privatlivsbeskyttelse skal realiserbarhed i forhold til brugsscenarier (fx anvende-
lighed i konkrete patientforløb), teknologimodenhed og leverandørafhængighed også
vurderes. Endeligt undersøges muligheden for at se på sikkerhedsmodeller fællesof-
fentligt. Dette blev omtalt på mødet den 7. maj 2018 og fremgår sammen med en
række andre elementer ift. sikkerheden i Nationalt Genom Center af L 146 endeligt
svar på spørgsmål nr. 15.
Ad) 3. Dataminimering
Gengivelsen af, at helgenomoplysninger vil blive opbevaret i et dobbelt system kan
ikke genkendes.
Formålet med Nationalt Genom Center er netop at undgå lokale regionale parallelsy-
stemer og forskellige sikkerhedsniveauer for helgenomanalyse i Danmark.
./.
Derfor vil Nationalt Genom Center skulle opbygge en national infrastruktur, herunder
en national genomdatabase, til analyse og lagring af genetiske oplysninger som nær-
mere beskrevet i L 146 endeligt svar på spørgsmål nr. 15.
./.
./.
 L 146 - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 75: Spm. om kommentar til henvendelsen af 18/5-18 fra PROSA, IDA IT, Dansk Selskab for Almen Medicin, Patientdataforeningen, Patientforeningen Danmark, Ingeniørforeningen IDA og DataEthics, til sundhedsministeren
./.
Ad) 4. Selvbestemmelse til overdragelse af data med klare formål
Som anført i de almindelige bemærkninger i lovforslagets afsnit 5 og L 146 endeligt
svar på spørgsmål nr. 21, vurderes lovforslaget at kunne vedtages inden for ram-
merne af databeskyttelsesforordningen.
For så vidt angår den foreslåede formålsbegrænsningsbestemmelse, jf. lovforslagets
§ 1, nr. 22 (vedrørende den foreslåede § 223 b), henvises der til L 146 endeligt svar på
spørgsmål nr. 68.
./.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen
Side 2