Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 565940
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. marts 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 54 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-
selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 54:
”Det
fremgår af bemærkninger til lovforslaget, at »sundhedsministeren kan fastsætte
regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og op-
lysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra
patie te « at »de foreslåede ord i g, […] i debærer, at helbredsoplys i ger .v. ka
opbevares i Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten«. Og det fremgår af
ministerens høringsnotat, at »krav om samtykke til, at Nationalt Genom Center kan
opbevare oplysninger, herunder genetiske oplysninger og oplysninger om helbreds-
mæssige forhold, vil være uhensigtsmæssigt«. Vil ministeren på baggrund af ovenstå-
ende svare på, hvad grunden er til, at der ikke forudsættes samtykke i de tre tilfælde?”
Svar:
Lovforslaget sikrer, at der vil blive fastsat regler om, at der skal indhentes et skriftligt,
informeret samtykke til behandling og diagnosticering, der omfatter genetisk analyse.
Lovforslaget sikrer også, at patienten forud for samtykket får information om opbeva-
ringen af de genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center og patientens selvbe-
stemmelsesret over genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center. Det kan der fast-
sættes regler om, så det foregår ensartet på tværs af landet, og så det foregår i en
samlet og integreret proces.
Videregivelse og opbevaring af den pågældende patients genetiske oplysninger til Na-
tionalt Genom Center vil herefter ske uden yderligere samtykke fra patienten.
./.
For en nærmere uddybning af hensynene bag den foreslåede ordning, hvorefter
sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter visse aktører til at videregive
genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Ge-
nom Center uden yderligere samtykke fra patienten, henvises der til samtidigt svar på
SUU spørgsmål nr. 23 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organise-
ringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)).
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen