Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 26 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 26:
”I
den politiske aftale vedrørende Nationalt Genom Center fremgår det, at der aktuelt
er en arbejdsgruppe i regi af Sundheds- og Ældreministeriet vedrørende etiske og juri-
diske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og andre personop-
lysninger (data). Ministeren bedes uddybe, hvilke dele af det aktuelle lovforslag, som
kan blive ændret som følge af arbejdsgruppens arbejde.”
Svar:
Arbejdsgruppens konklusioner kan fx få betydning for nogle at de områder, der ikke
reguleres specifikt af lovforslaget, men af allerede eksisterende, øvrig lovgivning.
Det lovgivningsmæssige grundlag for Nationalt Genom Centers videregivelse af oplys-
ninger til brug for forskning vil fx ikke alene følge af lovforslaget, men også af eksiste-
rende lovgivning i form af sundhedsloven, databeskyttelsesforordningen og forslag til
databeskyttelsesloven samt komitéloven og praksis fra National Videnskabsetisk Ko-
mité. Det fremgår af lovforslaget.
Ændres førnævnte regelsæt bl.a. på baggrund af arbejdsgruppens konklusioner, vil
Nationalt Genom Center være forpligtet heraf.
Det skal bemærkes, at det fremgår af lovforslagets afsnit 2.1.2.1, at arbejdsgruppen
har fokus på de generelle etiske og juridiske aspekter forbundet med anvendelse af
biologisk materiale og data afledt heraf til forskning og i behandlingsøjemed og ikke
udelukkende på Personlig Medicin eller rammerne for Nationalt Genom Centers kom-
mende arbejde.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen