København den 13. maj 2018.
Til Sundheds- og Ældreudvalget
I Patientdataforeningen har vi med interesse læst en række af ministerens svar vedrørende
lovbehandlingsarbejdet om et kommende Nationalt Genom Center. Flere af svarene bekymrer os
stærkt, da de har meget vidtgående konsekvenser. Det fremgår af svarene:
•
at data i Nationalt Genom Center kan bruges til at fremsøge og rekruttere egnede
forsøgspersoner til afprøvning af lægemidler.
•
at lovforslaget ikke sætter nogle grænser for den fremtidige anvendelse af oplysninger og
at lovforslaget ikke regulerer hvem der kan få adgang til oplysningerne.
Lægemiddelindustrien har dermed også adgang til oplysningerne.
•
at lovforslaget også tillader overførsel af rådata om borgenres genoplysninger til andre og
at det alene er teknikken, der er afgørende for, at det ikke er muligt.
•
at lovforslaget ikke sætter grænser for at fremsøge og samkøre registrerede borgere.
Fremsøgning kan ske med brug af billedgenkendelse. Borgere får allerede i dag taget
ansigtsbilleder i forbindelse med blodprøveudtagning og hvor oplysninger om ansigtstræk
samkøres med genetiske oplysninger for at fremsøge borgere med risiko for psykisk
sygdom.
Uddybning
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 49 at genetiske oplysninger i Nationalt Genom
Center kan bruges til at fremsøge egnede forsøgspersoner til lægemiddelafprøvning med henblik
på rekruttering.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880411.pdf
1.
Konsekvens: Der kan tages kontakt til borgere for at høre om de vil deltage i
lægemiddelafprøvning på baggrund af en genetisk disposition. Det kan være en disposition
for tidligt indsættende Alzheimers sygdom. Eneste mulighed for selvbestemmelse er at
man som borger kan sige helt nej til genetisk forskning via registrering i
Vævsanvendelsesregister.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 20 at medicinalindustrien kan deltage i
forskningsprojekter under Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880405.pdf