Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 04-05-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 601858
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 30. april 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 66 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 66:
”Mi istere bedes ko
e tere he ve delse af
og Patientrådet, jf. L 146 -
bilag 5.”
. april
fra Forebyggelses-
Svar:
Som nævnt i L 146 endeligt svar på spm. 55 er udviklingen inden for Personlig Medi-
cin ikke uden dilemmaer og vigtige etiske spørgsmål. Dem tager jeg alvorligt, og det
gør de øvrige partier bag den politiske aftale også. Lovforslaget afspejler desuden et
ønske om at skabe transparente rammer for Nationalt Genom Center.
Indledningsvist kan jeg bemærke, at jeg ikke kan genkende den udlægning af lov-
forslagets indhold, som fremgår af henvendelsen.
./.
For så vidt angår organisationens udsagn om samtykke til patientbehandling og ind-
samling af oplysninger i Nationalt Genom Center henvises der til L 146 endeligt svar
på spm. 16, 23 og 41.
For så vidt angår organisationens udsagn om formålet med den foreslåede oprettelse
af Nationalt Genom Center og den foreslåede formålsbegrænsningsbestemmelse, jf.
lovforslagets § 1, nr. 22 (vedrørende den foreslåede § 223 b), henvises der til L 146
endeligt svar på spm. 16 og 30.
Det skal i den forbindelse bemærkes, at sundhedsdata fra de centrale sundhedsmyn-
digheder anvendes til forskning under forudsætning af, at de videnskabelige undersø-
gelser er af væsentlig samfundsmæssig betydning. Der gives kun adgang til de data,
som er nødvendige for undersøgelsernes gennemførelse. Der værnes desuden om
data ved eksempelvis brug af pseudonymisering og forskermaskiner i videst muligt
omfang. Mens vi skal værne om patienternes tillid til brug af og integriteten omkring
de danske sundhedsdata, skal vi også kunne imødekomme patienternes forventnin-
ger om at modtage innovativ behandling af høj kvalitet. Derfor er det vigtigt, at vi ikke
lægger unødvendige hindringer i vejen for dansk sundhedsforskning, men sørger for
at data netop kan bruges til forskning til gavn for patienterne. Det er min vurdering,
at nærværende lovforslag og regeringens øvrige initiativer på området netop balan-
cerer disse hensyn.
./.
For så vidt angår lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen henvises der
til bemærkningerne i lovforslagets afsnit 5 og til L 146 endeligt svar på spm. 21.
./.