Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 565940
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 20 (L 146 – forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 20:
”Ministeren bedes oplyse, hvad ministeren mener om forslaget fra vækstteamet om at
bruge de danske sundhedsregistre til at tiltrække kommercielle virksomheder. Der
henvises til ”Kontroversielt forslag om sundhedsdata: Staten vil give dine data til me-
diko-giganter” bragt på www.version2.dk den 26. januar 2018.”
Svar:
L 146 handler ikke om ”at give dine data til mediko-giganter”. Som det fremgår af
Na-
tional Strategi for Personlig Medicin 2017-2020,
så har den danske strategi fokus på
patienterne og på forskningen. Det er ikke en strategi med fokus på vækst, men på
behandling og ny viden til gavn for patienterne.
Det er i patienternes interesse, at Danmark er et godt forskningsland. Det er gennem
forskning, at vi får ny viden, og det er gennem forskning, at man skaber nye behand-
linger og ny og bedre medicin, som kan komme patienterne til gavn.
Den danske strategi for Personlig Medicin og den foreslåede oprettelse af Nationalt
Genom Center fokuserer netop på, at behandlingen af de danske patienter og forsk-
ningen går hånd i hånd.
Det at være et attraktivt forskningsland kan også bidrage til at skabe vækst. Det er
positivt. Og det handler på ingen måde om at give data væk.
Tværtimod, så handler strategien og den foreslåede oprettelse af Nationalt Genom
Center netop om, at Danmark skal kunne understøtte behandling og forskning inden
for Personlig Medicin og samtidigt beskytte borgernes oplysninger.
Med det fremsatte lovforslag foreslås derfor fastsat en lovbestemt formålsbegræns-
ning, der indebærer, at oplysninger i Nationalt Genom Center kun må behandles til
brug for formål der vedrører sundhedsvæsenet eller til videnskabelige eller statistiske
formål.
Behandles oplysninger i Nationalt Genom Center til brug for videnskabelige eller stati-
stiske formål, skal der være tale om undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig
betydning, og behandlingen skal være nødvendig af hensyn til udførelsen af undersø-
gelserne. Det betyder bl.a., at oplysninger i Nationalt Genom Center ikke kan behand-
les til rene kommercielle formål.