Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 565940
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 15. marts 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 53 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 53:
”Vil
ministeren yde teknisk bistand til et ændringsforslag, som medfører, at borgerne
skal give et særskilt samtykke til opbevaring af deres data i Nationale Genom Center
efter endt behandling.”
Svar:
Et tilbud om at få foretaget en genetisk analyse i sundhedsvæsenet, hvorefter analy-
sen behandles og opbevares i sundhedsvæsenet skal ses som en integreret proces.
Sådan foregår det allerede i dag i sundhedsvæsenet, hvis du skal have lavet forskel-
lige analyser, fx til brug for din diagnosticering. Nationalt Genom Center er ikke et ad-
skilt projekt fra resten af sundhedsvæsenet, men en vigtig del af fremtidens danske
sundhedsvæsens kliniske hverdag.
Det at kunne behandle genetiske oplysninger i den kliniske infrastruktur i Nationalt
Genom Center er således en integreret del af at kunne tilbyde diagnostik og behand-
ling i det danske sundhedsvæsen. Oplysningerne skal efterfølgende kunne anvendes
til den videre konkrete behandling af patienten, til dokumentation af patientbehand-
lingen samt i forbindelse med tilsyns-, klage- og erstatningssager m.v. Det er ikke mu-
ligt at gennemføre diagnostik eller behandling på baggrund af en genetisk analyse,
uden at oplysningerne efterfølgende behandles og opbevares. Dette vil med lov-
forslaget fremadrettet kunne ske i Nationalt Genom Center. Der er således tale om
en samlet og integreret proces i sundhedsvæsenet.
Lovforslaget, og den foreslåede oprettelse af Nationalt Genom Center, vil derfor bi-
drage til, at man i Danmark går i retning af en fælles og sikker informationsinfrastruk-
tur.
Alternativet er ikke, at genetiske data ikke opbevares. Alternativet til en oprettelse af
Nationalt Genom Center vil være status quo, hvor opbygningen af infrastruktur til
Personlig Medicin fortsat vil ske forskelligartet på de enkelte afdelinger og i de en-
kelte regioner.
Det er netop et af de centrale fund i foranalysen om Personlig Medicin, at der er be-
hov for bedre fælles infrastruktur og mindre knopskydning.
Efterfølgende blev det et af de strategiske indsatsområder i
National Strategi for Per-
sonlig Medicin 2017-2020
at skabe en sikker og effektiv fælles infrastruktur.