Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 17-05-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 611837
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. maj 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 70 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 70:
”Mi istere bedes ko
e tere he ve delse af 4. aj
8 fra MCS fore i ge ,
Foreningen Stofskiftesupport, Patientforeningen Danmark, Det kardiologiske Syn-
drom X, Colitis-Crohn Foreningen, EHS foreningen, Sklerodermiforeningen, Landsfor-
eningen HPV-bivirkningsramte, Hypermobilforeningen, Migræne Danmark, Patient-
foreningen og Arbejdsskadeforeningen, jf. L 146 - bilag 23.”
Svar:
Man kan som patient eller forsøgsperson ikke uforvarende få sine genetiske oplysnin-
ger overført til Nationalt Genom Center.
Det er en forudsætning for udmøntningen af lovforslagets § 1, nr. 22 (vedrørende
den foreslåede § 223 a, stk. 1), om indsamling af genetiske oplysninger til Nationalt
Genom Center, at der enten er givet samtykke patientbehandling, der involverer ge-
netisk analyse eller samtykke til deltagelse i det konkrete forskningsprojekt, hvori den
genetiske analyse indgår.
./.
./.
Der henvises i øvrigt til L 146 endeligt svar på spørgsmål 16.
Som anført i L 146 endeligt svar på spørgsmål 59, knytter der sig en lang række tekno-
logiske og etiske problemstillinger til udviklingen inden for Personlig Medicin. Det er
netop derfor, der er lavet en national strategi i Danmark, der har fokus på, at viden,
teknologi, samarbejde og etik skal spille sammen på en ny og bedre måde. I den for-
bindelse er der nedsat en inkluderende governancemodel for den danske strategi,
der bl.a. inkluderer et etisk udvalg og et borger- og patientudvalg.
For så vidt angår adgangen til at tage kontakt til andre patienter end de patienter,
som har fået foretaget genetiske analyser, herunder slægtninge til de patienter, der
har fået foretaget genetiske analyser, foreslås denne ikke ændret med lovforslaget.
Som anført i L 146 endeligt svar på spørgsmål 64 vil kontakten og den efterfølgende
behandling af eventuelle slægtninge ske inden for rammerne af gældende regler i
sundhedsloven, herunder reglerne om samtykke til behandling.
Som anført i L 146 endeligt svar på spørgsmål 30, underlægges behandling af oplys-
ninger i Nationalt Genom Center mere restriktive regler, end de regler, der gælder for
behandling af sådanne oplysninger i lokalt regi.
Lovforslaget regulerer ikke kravene til databeskyttelse i Nationalt Genom Center.
Disse vil fremgå af databeskyttelsesforordningen.
./.
./.