Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 588915
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 13. april 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 62 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 62:
”Ministeren
bedes kommentere henvendelsen af 11. april 2018 fra Patientdatafor-
eningen, jf. L 146 -
bilag 11.”
Svar:
Først vil jeg gerne beklage den for lange sagsbehandlingstid for den pågældende akt-
indsigt, som henvendelsen vedrører. Der er tale om et komplekst område, men der-
for skal ministeriet stadig bestræbe sig på at overholde svarfristen.
Jeg har dog samtidig noteret mig, at Folketingets Ombudsmand ift. klagen har beslut-
tet ikke at foretage sig videre i sagen.
Jeg vil gerne understrege, at fuld åbenhed om Nationalt Genom Center og lovforsla-
gets indhold og betydning er helt afgørende.
Derfor har der været en inddragende dialog med Folketingets partier, og der er i dag
svaret uddybende på 62 øvrige spørgsmål fra Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
om lovforslaget. Mange af disse drejer sig om spørgsmålet om samtykke, og det
emne bliver således behandlet og forklaret uddybende i besvarelsen af spørgsmå-
lene.
Blandt besvarelserne er der også en kommentering af tre henvendelser fra Patientda-
taforeningen og en henvendelse med bl.a. Patientdataforeningen som medunderskri-
ver.
Der lægges også løbende udførlig information på Sundheds- og Ældreministeriets
hjemmeside om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center. Her ligger fx både
Strategi og foranalyse om Personlig Medicin, et papir om sikkerhed ifm. den fælles
nationale teknologiske infrastruktur for Personlig Medicin, et papir med 8 eksempler
på genetisk diagnostik, en infografik om hvad der sker, når man får lavet en gentest,
og en infografik om selvbestemmelsesretten, samt et papir med en række spørgsmål
og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center.
Som det fremgår af bilaget til dette spørgsmål har Sundheds- og Ældreministeriet
modtaget en anmodning om aktindsigt fra Thomas Birk Kristiansen og besvaret
denne. Heri gives aktindsigt i en række dokumenter samt undtages en række doku-