Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 578808
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 27. marts 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 56 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kir-
sten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 56:
”Hvad
er ministerens kommentar til, at det åbne brev af 21/3-2018 fra 13 organisatio-
ner vedrørende et Nationalt Genom Center fastslås, at lovforslaget ikke sikrer patien-
ternes ret til at bestemme, om deres genetiske oplysninger må videregives til Nationalt
Genom Center, på trods af at ministeren angiveligt har fastslået, at patienterne altid
skal give informeret samtykke for at få deres oplysninger overført?”
Svar:
For at genetiske oplysninger kan videregives til Nationalt Genom Center, skal der være
givet et samtykke fra hhv. patienten til den genetiske analyse eller fra forsøgspersonen
til deltagelse i det pågældende forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår.
Desuden skal de pågældende genetiske oplysninger være udledt af biologisk materiale
efter oprettelsen af Nationalt Genom Center. Hertil kommer, at der kan fastsættes reg-
ler om, at borgere frivillligt kan overlade genetiske oplysninger, der er udledt af biolo-
gisk materiale før oprettelsen af Nationalt Genom Center til centeret.
./.
Der kan henvises til samtidigt svar på SUU spørgsmål nr. 16 og 23 (L 146
–
forslag til
lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) fsva. henholdsvis samtykke til behand-
ling og rammerne for indsamling af oplysninger til Nationalt Genom Center.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen