Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 17-05-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 611403
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. maj 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 69 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 69:
”Mi istere bedes ko
e tere he vendelsen
af 13. maj 2018 fra Patientdatafor-
eningen, jf. L 146 -
bilag 22.”
Svar:
Som anført i L 146 endeligt svar på spørgsmål 30, underlægges behandling af oplys-
ninger i Nationalt Genom Center mere restriktive regler, end de regler, der gælder for
behandling af sådanne oplysninger i lokalt regi.
Lovforslaget regulerer ganske rigtigt ikke rekruttering af forsøgspersoner. Området
for rekruttering af forsøgspersoner vil følge af gældende ret.
Lovforslaget regulerer heller ikke kravene til databeskyttelse. Disse vil fremgå af data-
beskyttelsesforordningen.
./.
Det skal understreges, at der i Nationalt Genom Center vil blive arbejdet med pseu-
donymiserede data i dertil dedikerede sikre analysemiljøer, hvorfra data ikke skal
kunne downloades eller eksporteres. Der henvises i øvrigt til L 146 endeligt svar på
spørgsmål 15.
./.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen