Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 25 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 25:
”Mi istere bedes uddybe, hvad der e es ed ”differe tieret selvbeste
else/fra-
bedelses odel” i de politiske aftale, heru der o der er tale o , at a vil se på
forslaget fra Det Etisk Råd om metasamtykke og differentierede muligheder for at give
samtykke.”
Svar:
Med det lovforslag, som er fremsat, vil en patients beslutning om, at vedkommendes
genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale, og som opbevares i Natio-
nalt Genom Center, kun må anvendes til behandling og formål, der har en umiddelbar
tilknytning hertil, betyde, at brug af oplysningerne til andre formål afskæres.
Sundheds- og Ældreministeriet vil derfor undersøge muligheden for at udarbejde en
model, hvorefter patienter kan frabede sig forskellige kategorier af mere udspecifice-
rede behandlingsformål eller forskellige typer af anvendelse inden for samme behand-
lingsformål, fx forskellige typer af forskning.
Der vil blive set på muligheden for en differentieret frabedelsesmodel inden for de ju-
ridiske rammer af frabedelsesmodellen og Vævsanvendelsesregisteret, der allerede
kendes og danner rammen i sundhedsloven for biologisk materiale. Det er tilsigtet, at
der med lovforslaget ikke er blevet fremsat yderligere typer af og anderledes modeller
for selvbestemmelse, der således ville give patienten væsentligt forskellige typer af
retsstilling, hvad angår hhv. biologisk materiale og genetiske oplysninger i Nationalt
Genom Center. Det er således vurderingen, at enkelhed i retsstillingen er et væsentligt
element i beskyttelsen af borgeren, sundhedspersoner m.v.
Som led i arbejdet i den i lovforslaget omtalte arbejdsgruppe vedr. biologisk materiale
og data afledt heraf, pågår et arbejde med tillige generelt at se på andre modeller for
selvbestemmelse over egne oplysninger fra sundhedsvæsenet og forskning. Heri ind-
går også modeller omtalt af Etisk Råd.
Med venlig hilsen