Sundhedsudvalget (SUU) Alm. del

Samling: 2024-25

Spørgsmål 389

Vil ministeren redegøre for, hvorfor forældre til ny-diagnosticerede børn med kongenit cytomegalovirus infektion får ingen eller kun sparsom vejledning og/eller materiale ved eller efter diagnosetidspunktet, men i stedet selv må søge viden og fællesskaber midt i en livskrise, hvor ressourcerne kunne og burde bruges på barnet? Samt hvorfor disse forældre oftest må stå alene med det fulde overblik over barnets videre udredning, undersøgelser og muligheder, fordi disse børn ikke tilhører specifikke, men ofte mange forskellige, afdelinger eller sygehuse, hvor hver afdeling (ofte uden kendskab til virussen) fokuserer på eget fagområde? Dette gør sig særligt gældende for tilfælde opdaget efter overskredet behandlingsvindue, som ikke kan få antiviral behandling og derfor ikke henvises til infektionspædiatrisk afdeling.
Dato: 21-03-2025
Status: Ikke besvaret
Emne: sygdomme og sygdomsbehandling

Udvalgsspørgsmål

Dokumentdato: 21-03-2025
Modtaget: 21-03-2025
Omdelt: 21-03-2025

MFU spm. om, hvorfor forældre til ny-diagnosticerede børn med kongenit cytomegalovirus infektion får ingen eller kun sparsom vejledning

Udvalgsspørgsmål (pdf-version)
Html-version