Sundhedsudvalget
Til:
Dato:
Indenrigs- og sundhedsministeren
21. marts 2025
Udvalget udbeder sig ministerens besvarelse af følgende spørgsmål:
SUU alm. del
Spørgsmål 389
Vil ministeren redegøre for, hvorfor forældre til ny-diagnosticerede børn med kongenit
cytomegalovirus infektion får ingen eller kun sparsom vejledning og/eller materiale ved
eller efter diagnosetidspunktet, men i stedet selv må søge viden og fællesskaber midt i
en livskrise, hvor ressourcerne kunne og burde bruges på barnet? Samt hvorfor disse
forældre oftest må stå alene med det fulde overblik over barnets videre udredning,
undersøgelser og muligheder, fordi disse børn ikke tilhører specifikke, men ofte mange
forskellige, afdelinger eller sygehuse, hvor hver afdeling (ofte uden kendskab til virussen)
fokuserer på eget fagområde? Dette gør sig særligt gældende for tilfælde opdaget efter
overskredet behandlingsvindue, som ikke kan få antiviral behandling og derfor ikke henvi-
ses til infektionspædiatrisk afdeling.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra ikkemedlem af udvalget (MFU) Helene Brydensholt
(ALT).
Svar bedes sendt elektronisk til spørgeren på [email protected] og til [email protected].
På udvalgets vegne
Rasmus Lund-Nielsen
formand
1/1