Fremsat den 5. oktober 2023 af indenrigs- og sundhedsministeren (Sophie Løhde)

Forslag

til

Lov om ændring af sundhedsloven

(Mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)

§ 1

I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1011 af 17. juni 2023, som ændret ved lov nr. 907 af 21. juni 2022, § 48 i lov nr. 753 af 13. juni 2023 og § 22 i lov nr. 754 af 13. juli 2023, foretages følgende ændringer:

1. Efter § 25 indsættes før overskriften før § 26:

»Forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop

§ 25 a. Enhver, der er fyldt 60 år, og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, har ret til at registrere et fravalg af genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop.

Stk. 2. Fravalg omfattet af stk. 1 træder i kraft syv dage efter registrering i et centralt register, jf. § 25 b, stk. 1.

Stk. 3. Fravalg omfattet af stk. 1 kan til enhver tid tilbagekaldes.

Stk. 4. Fravalg omfattet af stk. 1 er bindende for sundhedspersonen, der har kendskab til fravalget.

Stk. 5. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om registrering og udformning af fravalg efter stk. 1 samt om håndtering af ugyldigt registrerede fravalg og udsendelse af årlige påmindelser m.v.

Register for fravalg af behandling

§ 25 b. Sundhedsdatastyrelsen opretter et centralt register til brug for registrering af fravalg af behandling efter denne lov.

Stk. 2. Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte nærmere regler om registret, herunder hvilke typer af fravalg af behandling der skal tilføres registret, sundhedspersoners pligt til at tilgå og foretage registrering i registret, og om adgang til og benyttelse af registret.«

2. I § 26, stk. 1, 1. pkt., ændres »og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan« til: », og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, har ret til at«.

§ 2

Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter tidspunktet for lovens ikrafttrædelse.

§ 3

Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland, men kan ved kongelig anordning sættes helt eller delvis i kraft for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.

Bemærkninger til lovforslaget

Almindelige bemærkninger

Indholdsfortegnelse

1. Indledning

2. Gældende ret

2.1. Sundhedsloven

2.1.1. Særlige bestemmelser om selvbestemmelsesret

2.1.2. Behandlingstestamenter og livstestamenter

2.2. Klage- og erstatningsloven

2.2.1. Klage over behandlingsstedet, sundhedspersonen og livsforlængende behandling

2.2.2. Patienterstatningsordningen

2.3. Autorisationsloven

2.3.1. Omhu og samvittighedsfuldhed

2.3.2. Hjælpepligt

2.4. Vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg

2.5. Straffeloven

3. Indenrigs- og Sundhedsministeriets overvejelser

4. Den foreslåede ordning

4.1. Indførelse af ret til forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop

4.2. Oprettelse af centralt register for registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop

5. Lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen

6. Økonomiske konsekvenser og implementeringskonsekvenser for det offentlige

7. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet m.v.

8. Administrative konsekvenser for borgerne

9. Klimamæssige konsekvenser

10. Miljø- og naturmæssige konsekvenser

11. Forholdet til EU-retten

12. Hørte myndigheder og organisationer m.v.

13. Sammenfattende skema

1. Indledning

Med "Aftale om udmøntning af midlerne afsat til Det gode ældreliv" blev det af de partier, der på daværende tidspunkt var repræsenteret i Folketinget (den daværende regering (Socialdemokratiet), Venstre, Dansk Folkeparti, Radikale Venstre, Socialistisk Folkeparti, Enhedslisten, Det Konservative Folkeparti, Liberal Alliance, Alternativet, Nye Borgerlige og Frie Grønne) i december 2020 besluttet, at der skal vedtages en lovændring, som giver habile borgere, som er fyldt 60 år, mulighed for at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Aftalen blev efterfølgende justeret og konkretiseret i februar 2022. Med justeringen blev aftalepartierne enige om, at en borgers fravalg skal træde i kraft syv kalenderdage efter, at borgeren har valgt at registrere sit fravalg.

Formålet med aftalen er at give alle ældre borgere mulighed for en værdig afslutning på livet. At understøtte en værdig afslutning på livet handler ifølge aftalepartierne bl.a. om at respektere den enkelte borgers livssyn og personlige ønsker, herunder borgerens eventuelle ønske om at fravælge at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop.

Med aftalen ønsker aftalepartierne som nævnt at respektere den enkelte borgers livssyn og personlige ønsker, hvad angår afslutningen på livet. Aftalen skal sikre, at ældre borgere får mulighed for på forhånd at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Partierne er enige om, at habile borgere, som er fyldt 60 år, skal have mulighed for at registrere et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg. Fravalget skal træde i kraft syv dage efter, at fravalget er registreret. Retten til fravalg af genoplivningsforsøg skal således alene være betinget af borgerens alder og habilitet på registreringstidspunktet. Samtidig er partierne enige om, at det skal være muligt at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop, uden at der er krav om dialog med andre, herunder f.eks. egen læge eller pårørende.

I drøftelsen af den konkrete aldersgrænse var der politiske overvejelser om, hvorvidt grænsen skulle være højere eller lavere end 60 år. Til støtte for en aldersgrænse på 60 år, frem for en højere grænse, blev det anført bl.a., at ordningen herved vil blive en mere almen - og dermed bedre - rettighed for borgerne, ligesom risikoen for at man som borger er blevet inhabil, når man skal træffe sit valg, alt andet lige vil være mindre, jo yngre man er. På den anden side indgik det også i overvejelserne, at grænsen ikke burde være lavere, end at rettigheden skulle gælde borgere, for hvem "ældrelivet" var inden for en overskuelig fremtid. Endelig blev det fremhævet, at borgeren efter modellen ikke afkræves en stillingtagen til genoplivningsforsøg eller ej - hverken præcis ved det fyldte 60 år eller senere i livet, men at det alene er en mulighed for borgeren.

En model baseret på et objektivt alderskriterium kan understøttes digitalt, så borgerens ønske kan registreres og eventuelt tilbagekaldes på en sikker og pålidelig måde, der samtidig giver sundhedspersonalet en hurtig og nem adgang til oplysningen direkte i deres sædvanlige it-fagsystemer eller hvor sundhedspersonalet på anden vis har digital adgang til at se oplysningerne fra registret i tilfælde af hjertestop. En model baseret på et objektivt alderskriterium er endvidere let for borgeren at forstå og vil samtidig sikre lighed for alle borgere.

Indførelsen af en ret til at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop har været efterlyst af flere aktører på området, herunder Ældre Sagen og Lægeforeningen, ligesom Det Etiske Råd støtter en lovsikret ret til forudgående at fravælge genoplivningsforsøg uafhængig af helbredstilstanden.

For at understøtte ordningen skal der som en del af udmøntningen af aftalen oprettes et centralt register, hvor der kan ske registrering af ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

2. Gældende ret

2.1. Sundhedsloven

2.1.1. Særlige bestemmelser om selvbestemmelsesret

Efter sundhedslovens § 15, stk. 1, må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov, bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af lovens §§ 17-19.

Bestemmelsen fastsætter den grundlæggende hovedregel om, at al behandling i sundhedsvæsenet skal være baseret på patientens informerede samtykke.

Ved informeret samtykke til behandling forstås efter sundhedslovens § 15, stk. 3, et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. sundhedslovens § 16. Et informeret samtykke kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende, jf. stk. 4. Samtykket forudsættes at være et resultat af en tovejs-kommunikation mellem patient og sundhedsperson.

For en uafvendeligt døende patient, som ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, følger det af sundhedslovens § 25, stk. 1, at en sundhedsperson kan undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling. Livsforlængende behandling er behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse. Dette sikrer, at en sundhedsperson kan afbryde en behandling af en patient, som f.eks. på grund af varig bevidstløshed, ikke er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, og som efter en almindelig medicinsk vurdering måtte anses for uafvendeligt døende, selv om dødstidspunktet herved fremskyndes.

En uafvendeligt døende patient kan desuden efter sundhedslovens § 25, stk. 2, modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

Anvendelse af medikamentel behandling til en ikke-uafvendeligt døende patient, f.eks. en patient i en permanent vegetativ tilstand, som vil fremskynde dødstidspunktet eller på anden måde vil være medvirkende til, at patienten afgår ved døden, vil være at betragte som manddrab eller drab på begæring (aktiv dødshjælp).

Sundhedslovens § 24 a fastsætter regler om ikke-uafvendeligt døende patienter. Det følger af bestemmelsen, at hvis en patient, som ikke er uafvendeligt døende, tilbagekalder et informeret samtykke om fortsat behandling, er en sundhedsperson ikke forpligtet til at afbryde behandlingen, hvis sundhedspersonen vurderer, at afbrydelsen vil medføre, at patienten umiddelbart derefter vil afgå ved døden, og dette vil stride imod sundhedspersonens etiske opfattelse.

Sundhedslovens § 24 a skal ses i lyset af, at det ikke kan udelukkes, at det vil stride imod nogle sundhedspersoners etiske opfattelse at skulle afbryde behandlingen af en ikke-uafvendeligt døende patient, som ikke længere ønsker behandling, hvis sundhedspersonen vurderer, at afbrydelsen vil medføre, at patienten afgår ved døden umiddelbart efter.

Det påhviler dog i et sådant tilfælde sundhedspersonen at henvise patienten til en sundhedsperson, som kan efterkomme patientens ønske, jf. sundhedslovens § 24 a, 2. pkt.

Det følger af sundhedslovens § 18, stk. 1, at de nærmeste pårørende kan give informeret samtykke til behandling af en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke.

Det følger af sundhedslovens § 18, stk. 2, at i de tilfælde, hvor patienten er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan informeret samtykke gives af værgen.

Videre følger det af sundhedslovens § 18, stk. 3, at i de tilfælde, hvor en patient har afgivet en fremtidsfuldmagt, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, kan informeret samtykke efter 1. pkt. gives af fremtidsfuldmægtigen, i det omfang fremtidsfuldmagten bemyndiger fremtidsfuldmægtigen dertil.

Det er i den forbindelse vigtigt at fremhæve, at patientens repræsentant i form af nærmeste pårørende, værge eller en fremtidsfuldmægtig, skal varetage patientens interesser og behov. Dette indebærer f.eks., at repræsentanten aldrig på patientens vegne kan give afkald på livsnødvendig behandling.

Det følger af sundhedslovens § 22, stk. 1, 2. pkt., at hverken nærmeste pårørende, en værge eller en fremtidsfuldmægtig kan træffe beslutning om forhold, der er omfattet af sundhedslovens kapitel 6 om selvbestemmelse i særlige tilfælde på vegne af patienten (sundhedslovens §§ 22-27).

2.1.2. Behandlingstestamenter og livstestamenter

Efter sundhedslovens § 26, stk. 1, 1. pkt., kan enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, oprette et behandlingstestamente. Det gælder også ønsker om fremtidige fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg.

Tilsvarende gør sig gældende for livstestamenteordningen, hvor borgeren i et livstestamente kunne optage bestemmelser om, at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor testator (patienten) enten er uafvendeligt døende, eller hvor der ikke ønskes livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at testator (patienten) varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk. Det bemærkes, at livstestamenteordningen blev ændret til behandlingstestamenteordningen pr. 1. januar 2019, men at livstestamenter oprettet før 1. januar 2019 stadig er gældende.

Der er kun få personer, der har fået udpeget en personlig værge med kompetence i forhold til helbredsforhold. Derfor er det efter Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse den brede forståelse i sundhedsvæsenet, at det endvidere er klart, at personen skal være i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret og overskue konsekvenserne af at oprette et sådant testamente, før det kan tillægges retsvirkning. Det er i dertilhørende bekendtgørelser og vejledninger oversat til et krav om, at borgeren skal være habil for at kunne oprette et livs- eller behandlingstestamente.

I et livs- eller behandlingstestamente kan den pågældende have udtrykt sine ønsker med hensyn til fravalg af livsforlængende behandling, hvis vedkommende måtte komme i en tilstand, hvor selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten selv, jf. lovens § 26, stk. 1, 2. pkt. Det indebærer, at et livs- eller behandlingstestamente først er gældende, når patienten er vurderet varigt - ikke midlertidigt - inhabil af en læge.

Efter sundhedslovens § 26, stk. 2, kan patienten i et behandlingstestamente tilkendegive, at patienten ikke ønsker livsforlængende behandling i tre situationer. Den første situation er, hvor patienten er uafvendeligt døende, jf. lovens § 26, stk. 2, nr. 1. Den anden situation er i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderssvækkelse, ulykke, hjertestop el.lign. har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, jf. lovens § 26, stk. 2, nr. 2. Den tredje og sidste situation er, hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde, jf. lovens § 26, stk. 2, nr. 3. Det betyder, at ikrafttrædelsen af et behandlingstestamente er betinget af, at patienten befinder sig i én af de oplistede situationer i lovens § 26, stk. 2, nr. 1-3, og at patienten er vurderet varigt inhabil.

En patient kan desuden i et behandlingstestamente bestemme, at patienten ikke ønsker at modtage behandling med brug af tvang efter reglerne i lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, jf. sundhedslovens § 26, stk. 4.

Påtænker en sundhedsperson at iværksætte eller fortsætte livsforlængende behandling i situationer omfattet af § 26, stk. 4, i tilfælde hvor patienten ikke er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, skal sundhedspersonen undersøge, om der foreligger et livs- eller behandlingstestamente, jf. sundhedslovens § 26, stk. 5.

Efter sundhedslovens § 26, stk. 6, kan patientens nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig ikke modsætte sig patientens bestemmelser efter lovens § 26, stk. 2 og 4. Patienten kan dog beslutte, at fravalg af livsforlængende behandling efter lovens § 26, stk. 2, nr. 2 og 3, og stk. 4, forudsætter patientens nærmeste pårørendes, værges eller fremtidsfuldmægtigs accept.

Det gælder endvidere efter lovens § 26, stk. 7, at patientens ønske i medfør af lovens § 26, stk. 2 og 4, er bindende for sundhedspersonen.

2.2. Klage- og erstatningsloven

2.2.1. Klage over behandlingsstedet, sundhedspersonen og livsforlængende behandling

Styrelsen for Patientklager behandler klager fra patienter over sundhedsvæsenets sundhedsfaglige virksomhed samt forhold omfattet af sundhedslovens kapitel 4-9 med undtagelse af klager, hvor der i den øvrige lovgivning er foreskrevet anden klageadgang, jf. klage- og erstatningslovens § 1, stk. 1, 1. pkt. Derudover kan Styrelsen for Patientklager tage stilling til, om den sundhedsfaglige virksomhed har været kritisabel, jf. klage- og erstatningslovens § 1, stk. 2.

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn behandler klager fra patienter over autoriserede sundhedspersoners virksomhed og forhold omfattet af sundhedslovens kapitel 4-7 og 9 samt afsnit IV med undtagelse af klager, hvor der i den øvrige lovgivning er foreskrevet en anden klageadgang, jf. klage- og erstatningslovens § 2, stk. 1, 1. pkt.

Det følger heraf, at Styrelsen for Patientklager og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn kan behandle klagesager vedrørende livsforlængende behandling, f.eks. en klage over, at patientens ønske om at fravælge at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop ikke blev fulgt. Hermed er det muligt at klage over tilsidesættelse af denne patientrettighed, når tilsidesættelsen kan henføres til en eller flere bestemte sundhedspersoner, og når den kan henføres til behandlingsstedet generelt. Det bemærkes i den forbindelse, at det ikke er muligt at få behandlet en klage over begge dele samtidig.

2.2.2. Patienterstatningsordningen

Patienter, som påføres skade i det danske sundhedsvæsen, eller efterladte til disse patienter, kan søge erstatning og godtgørelse efter patienterstatningsordningen for behandlingsskader i medfør af reglerne i kapitel 3 i lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet.

Det er efter klage- og erstatningslovens § 33, 1. pkt., Patienterstatningen der modtager, oplyser og afgør alle patienterstatningssager.

Efter klage- og erstatningslovens § 24, stk. 1, fastsættes erstatning og godtgørelse for behandlingsskader efter reglerne i lov om erstatningsansvar (erstatningsansvarsloven). For at få tildelt erstatning og godtgørelse skal patienter eller efterladte til patienter som udgangspunkt have lidt et økonomisk tab som følge af skaden. Der fratrækkes efter klage- og erstatningslovens § 24, stk. 2, et egetbidrag på 8.305 kr. (2023-niveau).

Behandling, der udføres i forbindelse med et genoplivningsforsøg, er omfattet af patienterstatningsordningen.

2.3. Autorisationsloven

2.3.1. Omhu og samvittighedsfuldhed

Efter § 17 i lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (herefter autorisationsloven), er en autoriseret sundhedsperson under udøvelsen af sin virksomhed forpligtet til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, herunder ved benyttelse af medhjælp, økonomisk ordination af lægemidler m.v.

Kravet i bestemmelsen om omhu og samvittighedsfuldhed medfører, at sundhedspersonen skal handle i overensstemmelse med den til enhver tid værende almindeligt anerkendte faglige standard inden for det pågældende område. Kravet i bestemmelsen om omhu og samvittighedsfuldhed medfører endvidere, at sundhedspersonen er forpligtet til at følge patientens ønsker og bundet af patientens ret til selvbestemmelse.

Indholdet af den faglige norm fastlægges bl.a. gennem faglige vejledninger fra Sundhedsstyrelsen og Styrelsen for Patientsikkerhed, ligesom normen kan udledes af afgørelser fra Styrelsen for Patientsikkerheds tilsyn med sundhedspersoner og gennem Styrelsen for Patientklagers og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævns praksis.

Overtrædelse af autorisationslovens § 17 kan give anledning til kritik fra Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn, hvis der klages over behandlingen. En sundhedsperson, som laver faglige fejl, og som på grund af fejlenes karakter samtidig vurderes fremadrettet at kunne udgøre en forringet sikkerhed eller fare for patienterne, kan desuden sanktioneres gennem tilsynsforanstaltninger fra Styrelsen for Patientsikkerhed, f.eks. fagligt påbud.

2.3.2. Hjælpepligt

Efter autorisationslovens § 42, stk. 1, er enhver læge forpligtet til på begæring at yde den første fornødne lægehjælp, når hurtig lægehjælp efter de foreliggende oplysninger må anses for påtrængende nødvendig. Har lægen gyldigt forfald, eller kan rettidig lægehjælp blive ydet af en anden, som efter forholdene er nærmere dertil, er lægen dog fritaget for den omhandlede forpligtelse. Ved gyldigt forfald forstås f.eks. sygdom, overanstrengelse eller alder, eller efter omstændighederne det forhold, at vedkommende er optaget af anden lægevirksomhed.

Tilsidesættelse af hjælpepligten efter autorisationslovens § 42, stk. 1, straffes efter autorisationslovens § 84, stk. 1, med bøde.

2.4. Vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg

Patienters mulighed for fravalg af genoplivning såvel som lægers mulighed for på baggrund af en faglig vurdering at træffe beslutning herom, er nærmere beskrevet i vejledning nr. 9934 af 29. oktober 2019 om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg (herefter vejledningen).

Vejledningen, som gælder for sundhedspersoner på henholdsvis sygehuse og i andre dele af sundhedssektoren, f.eks. praktiserende læger, præhospitalt personale, hjemmesygeplejen, plejecentre m.v., omhandler bl.a. autoriserede sundhedspersoners handlepligt og deres pligt til i øvrigt at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, jf. ovenfor om autorisationslovens § 17. Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed, som sundhedspersoner skal udvise i situationer, hvor der skal træffes eller er truffet beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Det fremgår af vejledningen, at en patient, der har fået hjertestop, som udgangspunkt skal forsøges genoplivet. Der er dog fem undtagelser til dette:

Undtagelse 1: Særlige situationer, hvor andre end læger kan konstatere, at patienter er afgået ved døden. Det fremgår bl.a. af vejledningen, at det som udgangspunkt kun er læger, der kan konstatere, at en patient er afgået ved døden. Andre end læger kan dog konstatere dødens indtræden, når der er tale om uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed (hjertedød), i situationer, hvor dødens indtræden er åbenbar, døden indtræder, mens der er andre til stede på bopælen eller behandlingsstedet, og det, på baggrund af patientens aktuelle helbredstilstand forud for dødens indtræden, fra lægelig side var forventet, at patienten ville afgå ved døden, eller hvor døden indtræder, mens patienten er alene i sit hjem, og vedkommende har været patient i hjemmesygeplejen som led i terminal pleje.

Undtagelse 2: En læge fravælger genoplivningsforsøg efter fund af livløs patient. Det fremgår bl.a. af vejledningen, at i de situationer, hvor det ikke er åbenbart, at døden er indtrådt, skal genoplivningsforsøg iværksættes, medmindre en læge, f.eks. en vagtlæge, i situationen vurderer, at det kan undlades. Det er f.eks. ikke åbenbart, at patienten er afgået ved døden, hvis patienten bliver fundet livløs i kraftigt nedkølet tilstand (hypotermi) uden følelig puls, og hvor der ikke er tydelige dødstegn.

Undtagelse 3: Den behandlingsansvarlige læge har besluttet forudgående fravalg af genoplivningsforsøg. Den behandlingsansvarlige læge kan have besluttet, at der ikke skal forsøges genoplivning ved hjertestop, hvis patienten er alvorligt syg eller døende, og videre behandling vurderes udsigtsløs. Lægen skal inddrage patienten i sine overvejelser, men lægen skal tage beslutningen. Patienten kan ikke kræve en bestemt behandling.

I lægens vurdering skal patientens holdning til genoplivning og den lægefaglige vurdering af patientens helbredstilstand, udsigt til bedring og mulighed for behandling indgå. Hvis patienten ikke længere er i stand til at udtrykke sin holdning, men tidligere har udtrykt denne, skal det også indgå i lægens vurdering.

Genoplivningsforsøg kan vurderes at være udsigtsløs, når:

a) patienten er uafvendeligt døende, eller

b) patienten er svært invalideret i en sådan grad, at patienten varigt er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt og er afskåret fra enhver form for meningsfuld menneskelig kontakt, eller

c) der er tale om en ikke-uafvendeligt døende patient, hvor forsøg på genoplivning måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Beslutningen skal tages, så snart det ud fra en lægefaglig vurdering er relevant. Hvis patienten er alvorligt syg eller døende, skal den behandlingsansvarlige læge vurdere, hvad der skal ske i tilfælde af hjertestop.

Det fremgår af vejledningen, at når den behandlingsansvarlige læge udsteder en terminalerklæring, udfylder en ansøgning om terminaltilskud eller ordinerer terminal pleje, skal lægen også tage stilling til, om der skal ske fravalg af genoplivningsforsøg og journalføre dette. Det er ikke i sig selv nok, til at en øvrig sundhedsperson kan afstå fra genoplivningsforsøg, at lægen har udfyldt en terminalerklæring, ansøgning om terminaltilskud eller ordineret terminal pleje.

Den behandlingsansvarlige læge skal informere patienten om sin beslutning, medmindre patienten har frabedt sig det. Patienten skal vejledes om muligheden for at frabede sig information. Lægen skal afklare, om patienten ønsker, at nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig (herefter nærmeste pårørende m.fl.) bliver informeret. Hvis patienten er varigt inhabil, skal den behandlingsansvarlige læge også informere nærmeste pårørende m.fl. og inddrage patienten i det omfang, patienten forstår behandlingssituationen.

Når den behandlingsansvarlige læge har truffet beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg, skal lægen informere relevante øvrige sundhedspersoner om beslutningen. Lægens beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg er også gældende efter sektorskifte, selvom behandlingsansvaret overgår til andre, f.eks. ved indlæggelse og udskrivelse. Ved indlæggelse skal beslutningen videreformidles til præhospital enhed og sygehus, f.eks. i henvisningen. Tilsvarende skal sygehuslægen formidle sin beslutning til præhospital enhed, den praktiserende læge og eventuelt modtagende behandlingssted, f.eks. hjemmesygeplejen eller plejecenter, ved udskrivelse eller overflytning. Den praktiserende læge kan som udgangspunkt orienteres via epikrisen, mens øvrige sundhedspersoner, herunder i præhospitale enheder og på plejecentre, orienteres særskilt. Det indebærer, at de skal informeres direkte og så vidt muligt skriftligt.

En behandlingsansvarlig læges beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg gælder, indtil lægen eller en eventuel efterfølgende behandlingsansvarlig læge beslutter andet. Den behandlingsansvarlige læge skal revurdere beslutningen om fravalg af genoplivningsforsøg, hvis der sker væsentlig forbedring i patientens tilstand. Hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at beslutningen skal ændres, skal lægen informere de relevante øvrige sundhedspersoner og behandlingssteder.

Alle øvrige sundhedspersoner skal efterleve den behandlingsansvarlige læges beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg. Beslutningen gælder, indtil den behandlingsansvarlige læge beslutter andet. Hvis patientens tilstand forbedres væsentligt, skal den behandlingsansvarlige læge kontaktes for at tage stilling til, om der er behov for at ændre den tidligere beslutning.

Får patienten hjertestop, og er der tilkaldt præhospitalt personale, skal de tilstedeværende sundhedspersoner informere det præhospitale personale om den behandlingsansvarlige læges beslutning, så vidt muligt ved forevisning af lægens skriftlige meddelelse om fravalget.

Undtagelse 4: Patienten fravælger genoplivningsforsøg i den aktuelle sygdomssituation. Enhver habil patient, der er fyldt 18 år, kan i den aktuelle sygdomssituation afvise genoplivningsforsøg. Patientens fravalg af genoplivningsforsøg gælder kun i forbindelse med den aktuelle sygdomssituation. Patienten kan til enhver tid trække sin beslutning tilbage.

Varigt inhabile patienter kan have fravalgt genoplivningsforsøg, mens de var habile. Et sådant fravalg skal respekteres, hvis det er sket over for lægen i den aktuelle sygdomssituation, hvor hjertestop må anses som en forudsigelig situation i sygdomsforløbet. Nærmeste pårørende m.fl. kan ikke fravælge genoplivning på vegne af en varigt inhabil patient.

Hvis patienten opholder sig i eget hjem, på plejecenter eller lignende, og patienten tilkendegiver et ønske om, at der ikke forsøges genoplivning ved hjertestop, skal de øvrige sundhedspersoner opfordre til og bistå patienten med hurtigst muligt at kontakte den behandlingsansvarlige læge. Tilkendegiver patienten ønsket under indlæggelse på et sygehus, skal det sygeplejefaglige personale give beskeden videre til den behandlingsansvarlige læge og informere patienten om det. Det er nødvendigt, at den behandlingsansvarlige læge informeres, da lægen i begge tilfælde skal vurdere, om patienten er habil, informere patienten om konsekvenserne af beslutningen og notere fravalget i journalen.

Den behandlingsansvarlige læge skal tage stilling til, om patienten er habil, og sikre, at patienten er tilstrækkeligt informeret til at træffe beslutningen. Lægen skal også afklare, at ønsket ikke skyldes forhold, der kan afhjælpes. Vurderingen af habilitet kræver som udgangspunkt, at lægen tilser patienten, men kan undtagelsesvis, ud fra en lægelig vurdering, ske på anden måde, f.eks. telefonisk eller ved videokontakt.

Den behandlingsansvarlige læge skal journalføre ønsket og informere relevante øvrige sundhedspersoner om patientens beslutning for at sikre, at patienten ikke forsøges genoplivet i tilfælde af hjertestop.

Patientens beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg er også gældende efter sektorskifte, selvom behandlingsansvaret overgår til andre, f.eks. ved indlæggelse og udskrivelse. Beslutningen skal videreformidles til præhospital enhed og sygehus ved indlæggelse, f.eks. i henvisningen. Tilsvarende skal sygehuslægen formidle patientens beslutning til præhospital enhed, patientens praktiserende læge og eventuelt modtagende behandlingssted ved udskrivelse eller overflytning. Den praktiserende læge kan som udgangspunkt orienteres via epikrisen, mens øvrige sundhedspersoner, herunder i præhospitale enheder og på plejecentre, orienteres særskilt. Det indebærer, at de skal informeres direkte og så vidt muligt skriftligt.

Alle sundhedspersoner skal efterleve den habile patients beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg fra det tidspunkt, hvor de modtager information om patientens fravalg fra den behandlingsansvarlige læge. Fravalget gælder i den aktuelle sygdomssituation, og så længe patienten ikke har trukket sin beslutning tilbage.

Ved overdragelse af patienten til andre behandlingssteder skal de øvrige sundhedspersoner informere det modtagende behandlingssted om patientens beslutning.

Hvis patientens tilstand forbedres væsentligt, er der ikke længere tale om den samme sygdomssituation, som da patienten fravalgte genoplivningsforsøg. De øvrige sundhedspersoner skal derfor afklare, om patienten fastholder sit ønske i den nye sygdomssituation og i det tilfælde kontakte den behandlingsansvarlige læge med henblik på fornyet vurdering af habilitet og information m.v.

Undtagelse 5: Patienten har oprettet et livs- eller behandlingstestamente. I et livs- eller behandlingstestamente kan en patient på forhånd have tilkendegivet, at vedkommende ikke ønsker livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, i visse nærmere fastsatte situationer. Testamentet træder først i kraft, hvis patienten bliver vurderet varigt inhabil af en læge. Patientens inhabilitet er altså en betingelse for, at testamentet kan træde i kraft. Patienten kan gøre sin beslutning i behandlingstestamentet betinget af tilslutning fra nærmeste pårørende m.fl. Det betyder, at patienten har valgt, at beslutningen kun skal gælde, hvis de nærmeste pårørende m.fl. accepterer det. Patienten kan dog ikke gøre beslutningen betinget af tilslutning fra andre, når patienten har fravalgt livsforlængende behandling i den situation, hvor patienten er uafvendeligt døende. Oplysningerne kan tilgås via FMK-Online.

Patienten kan altid tilkendegive over for en sundhedsperson, at vedkommende ønsker at ændre i sit livs- eller behandlingstestamente eller trække det tilbage. Patientens ændring eller tilbagekaldelse træder i kraft, så snart tilkendegivelsen er fremsat over for sundhedspersonen, og har alene virkning i forbindelse med det aktuelle behandlingsforløb. Ønsker en patient at ændre eller helt tilbagekalde sit livs- eller behandlingstestamente ud over det aktuelle behandlingsforløb, kan det gøres via digital selvbetjening på www.sundhed.dk.

2.5. Straffeloven

Efter straffelovens § 250 straffes den, som hensætter en anden i hjælpeløs tilstand eller forlader en under den pågældendes varetægt stående person i en sådan tilstand, med fængsel indtil 8 år.

I modsætning til straffebestemmelserne i autorisationsloven kræves det efter straffelovens § 250, at der er handlet forsætligt, herunder også til den i hjælpeløsheden liggende fare. Gerningspersonen skal efter ved bestemmelsens 1. led desuden have forsæt til at hensætte personen i en hjælpeløs tilstand. Ved bestemmelsens 2. led skal gerningspersonen - ud over forsæt til den i hjælpeløsheden liggende fare - også have haft kendskab til de momenter, der fører til, at der statueres varetægtsforhold, uden at personen nødvendigvis selv har opfattet det som en varetægtssituation. Forsættet må gå ud på at unddrage hjælp i så lang tid, at den omhandlede fare kan forventes at indtræde. Det må antages, at et læge-patientforhold kan udgøre et varetægtsforhold i bestemmelsens forstand.

Efter straffelovens § 253, stk. 1, straffes med bøde eller fængsel indtil 2 år den, som, uagtet det var ham muligt uden særlig fare eller opofrelse for sig selv eller andre, undlader 1) efter evne at hjælpe nogen, der er i øjensynlig livsfare, eller 2) at træffe de foranstaltninger, som af omstændighederne kræves til redning af nogen tilsyneladende livløs, eller som er påbudt til omsorg for personer, der er ramt af skibbrud eller anden tilsvarende ulykke.

Straf for overtrædelse af bestemmelsen kræver forsæt.

Straffelovens §§ 250 og 253, stk. 1, pålægger alle mennesker, herunder også sundhedspersoner, en hjælpepligt og dermed et strafansvar for passivitet i visse faresituationer.

Straffelovens § 253 er subsidiær til straffelovens § 250.

Det må antages, at sundhedspersoner er pålagt en videre hjælpepligt end andre efter bestemmelserne i straffelovens § 250 og § 253, stk. 1, da sundhedspersoner som udgangspunkt vil have bedre forudsætninger end lægmænd til at hjælpe i akutte, livsfarlige situationer, og da sundhedspersoner ligeledes må antages at være i stand til at erkende situationer med livsfare bedre end lægmænd.

Handlepligten efter straffelovens § 250 og § 253, stk. 1, viger i visse tilfælde i den almindelige patient-behandler situation. Hvis en patient, som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, efter fyldestgørende information, herunder om konsekvenserne af at afslå tilbudt behandling, fastholder sit nej til at modtage behandling, skal dette således respekteres, selvom konsekvensen bliver, at patienten dør.

3. Indenrigs- og Sundhedsministeriets overvejelser

Som nævnt under pkt. 1 blev de partier, der på daværende tidspunkt var repræsenteret i Folketinget (den daværende regering (Socialdemokratiet), Venstre, Dansk Folkeparti, Radikale Venstre, Socialistisk Folkeparti, Enhedslisten, Det Konservative Folkeparti, Liberal Alliance, Alternativet, Nye Borgerlige og Frie Grønne), med "Aftale om udmøntning af midlerne afsat til Det gode ældreliv", herunder den justerede politiske aftale fra februar 2022, enige om, at der skal vedtages en lovændring, som giver borgere over 60 år mulighed for at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Det er et grundlæggende princip på sundhedsområdet, at enhver habil og myndig borger har ret til at råde over sin egen krop og sundhed. Dette er i sundhedsvæsenet fastlagt ved, at al behandling som udgangspunkt forudsætter patientens informerede samtykke.

I nogle situationer har man ikke mulighed for i den aktuelle situation at give et informeret samtykke til en behandling - eller til at frasige sig en behandling. Dette er bl.a. tilfældet ved hjertestop, hvor patienten ikke er ved bevidsthed. I dag genoplives mange borgere med hjertestop og overlever. Det er dog samtidig naturligt, at ældre borgere kan have et ønske om at dø naturligt, når kroppen siger stop.

Som reglerne er i dag, har en borger kun mulighed for på forhånd at fravælge forsøg på genoplivning i tilfælde af hjertestop, hvis borgeren befinder sig i en aktuel sygdomssituation eller har oprettet et livs- eller behandlingstestamente, og den pågældende er ude af stand til at udøve sin selvbestemmelsesret i en konkret situation, som er omfattet af behandlingstestamentet. Der er imidlertid borgere, der ikke falder inden for nogle af disse kategorier, men som følge af alderssvækkelse kan have et ønske om at dø naturligt uden at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop.

Det følger af aftalen, at borgernes selvbestemmelse kan styrkes ved at give alle habile borgere over 60 år mulighed for på forhånd at fravælge genoplivningsforsøg, uanset om de befinder sig i en aktuel sygdomssituation eller ej. Ved habile borgere forstås borgere, der varigt er i stand til at varetage deres helbredsforhold, kan udøve deres selvbestemmelsesret i konkrete situationer, kan forstå konsekvenserne af deres beslutninger og dermed kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

Det er Indenrigs- og Sundhedsministeriets vurdering, at denne nye rettighed, der er baseret på et objektivt alderskriterium, vil være let for borgeren at forstå, samtidig med at den sikrer lighed for alle ældre borgere. Fravalget vil kun blive aktuelt, hvis borgeren får hjertestop.

Da kredsen af omfattede borgere - bortset fra alderskravet på 60 år - svarer til kredsen af borgere, der kan oprette et livs- og behandlingstestamente, finder Indenrigs- og Sundhedsministeriet det hensigtsmæssigt, at bestemmelserne er formuleret i overensstemmelse med behandlingstestamenteordningen.

Styrkelsen af selvbestemmelsesretten i forhold til ældre borgeres forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop forudsætter en ændring af sundhedsloven. Som led i initiativet vil der blive udviklet og etableret et centralt register, hvor borgernes forudgående fravalg registreres. Formålet med at etablere et centralt register er at sikre, at borgerens fravalg automatisk bliver synligt i sundhedspersonalets it-fagsystemer og hvor sundhedspersonalet på anden vis har digital adgang til at se oplysningerne fra registret, når fravalget træder i kraft. Hvis en borger senere tilbagekalder et registreret fravalg, vil denne tilbagekaldelse automatisk - uden at der skal foretages manuelle procedurer - føre til, at fravalget ikke længere vises i sundhedspersonalets it-fagsystemer eller hvor sundhedspersonalet på anden vis har digital adgang til at se oplysningerne fra registret. Således sikres det, at sundhedspersonen kan tilgå opdaterede oplysninger om borgerens fravalg af genoplivningsforsøg.

Partierne var i forbindelse med aftaleindgåelsen enige om, at det skulle være en rettighed, hvor borgeren vil kunne fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop, uden at der er krav om dialog med andre, herunder f.eks. borgerens egen læge eller pårørende. Det foreslås derfor, at ordningen med forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop - i lighed med ordningen for livs- og behandlingstestamenter - kan anvendes, uden at det er et krav, at en sundhedsperson har en rolle i registreringsprocessen, og uden at det er et krav, at en myndighed har foretaget en vurdering af borgerens evne til at forstå konsekvenserne af valget i forbindelse med registreringen. Det vil kunne betyde, at der vil kunne blive registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop af borgere, som ikke har ret hertil.

4. Den foreslåede ordning

4.1. Indførelse af ret til forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 1, at give borgere, der er fyldt 60 år, og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, ret til at registrere et fravalg af genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop.

Retten vil gælde for borgere, der er i stand til at varetage deres helbredsforhold. Herved forstås borgere, som kan forstå konsekvenserne ved sine beslutninger, kan udøve deres selvbestemmelsesret i forhold til deres helbredsforhold i konkrete situationer, og dermed borgere der selv kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

Det betyder bl.a., at borgere som eksempelvis i tilfælde af sindssygdom, svær demens, hæmmet psykisk udvikling eller anden form for alvorligt svækket helbred er underlagt et værgemål, der omfatter personlige forhold, jf. værgemålslovens § 5, stk. 1, jf. stk. 3, borgere som har en ikraftsat fremtidsfuldmagt inden for helbredsområdet, jf. § 1 i lov om fremtidsfuldmagter, eller borgere, der er midlertidigt eller varigt inhabile i sundhedslovens forstand, ikke vil have ret til at registrere et forudgående fravalg af genoplivningsforsøg.

Den forudgående tilkendegivelse i registret om fravalg af genoplivningsforsøg vil alene være bindende for sundhedspersoner, som har kendskab til oplysningen om en borgers fravalg i registret. Pligten for sundhedspersoner til at følge borgerens ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop gælder ikke for sundhedspersoner, som er tilfældigt til stede, og som dermed ikke har kendskab til oplysningerne i registret. Fravalget vil heller ikke være gældende over for almindelige borgere, som f.eks. hjerteløbere.

Borgeren skal være habil på tidspunktet for registreringen af fravalget af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Hvis borgeren efterfølgende bliver inhabil, vil fravalget fortsat være gældende.

Efter den foreslåede ordning vil borgerne kunne tilkendegive, at de ikke vil forsøges genoplivet, hvis de får hjertestop. Fravalget vil være gældende i alle situationer, hvor borgeren får hjertestop, herunder i ulykkestilfælde m.v. Det er således ved registreringen af fravalget ikke muligt alene at fravælge genoplivningsforsøg i bestemte situationer. Det kan f.eks. ikke registreres, at man ønsker genoplivningsforsøg, hvis hjertestoppet sker som følge af et ulykkestilfælde, og kun i øvrige situationer ikke ønsker genoplivningsforsøg. Det bemærkes, at det alene omhandler situationer, hvor hjertestop er indtrådt, og ikke andre akutte situationer, så som situationer hvor den pågældende borger f.eks. får anafylaktisk chok eller en blodprop i hjernen, som kan afhjælpes uden brug af hjerte-lunge-redning.

Pårørende vil i modsætning til behandlingstestamenteordningen på ingen måde kunne modsætte sig eller ændre på borgerens ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 2, at fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop vil træde i kraft syv dage efter registrering i et centralt register, og fravalget vil derfor først være gældende og bindende for sundhedspersonerne syv dage efter registrering. Ved dage forstås kalenderdage, herunder også helligdage.

Formålet med en syv dages betænkningsperiode er at sikre, at borgere, der eventuelt måtte handle i affekt, har mulighed for at omgøre deres fravalg, inden fravalget træder i kraft.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 3, at fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop til enhver tid kan tilbagekaldes. Det vil betyde, at borgeren i givet fald vil blive forsøgt genoplivet ved hjertestop. Det vil også betyde, at borgeren i modsætning til behandlingstestamenteordningen vil kunne tilbagekalde et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg, selvom borgeren er blevet inhabil.

Det forudsættes, at borgeren kan fjerne sin tilkendegivelse om ønsket fravalg på sundhed.dk. Borgeren kan også tilbagekalde et registreret fravalg ved en fysisk blanketordning. Borgeren vil modtage en kvittering på tilbagekaldelsen. Borgere, der er fritaget for Digital Post, vil modtage en kvittering på tilbagekaldelsen ved almindelig post.

Endelig foreslås det med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 4, at fravalg om genoplivningsforsøg ved hjertestophjertestop er bindende for sundhedspersonen, der har kendskab til fravalget.

Et registreret fravalg være gældende og bindende, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 4, indtil borgeren eventuelt måtte tilbagekalde det, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 3.

Ordningen vil efter Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse være i overensstemmelse med princippet i sundhedslovens § 15, stk. 1, om, at ingen behandling, må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 5, at indenrigs- og sundhedsministeren bemyndiges til at fastsætte nærmere regler om registrering og udformning af fravalg efter stk. 1 samt om håndtering af ugyldigt registrerede fravalg og udsendelse af årlige påmindelser m.v.

Bemyndigelsesbestemmelsen forventes i første omgang at blive anvendt til at fastsætte regler om, hvordan fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop registreres og udformes, fravalgets gyldighed og hvordan borgeren kan tilbagekalde sit fravalg. Bemyndigelsesbestemmelsen forventes endvidere at blive anvendt til at beskrive, hvordan ugyldigt registrerede fravalg skal håndteres. Bemyndigelsesbestemmelsen forventes herudover at blive anvendt til at fastsætte regler om udsendelse af årlige påmindelser om registrerede fravalg efter § 25 a.

4.2. Oprettelse af centralt register for registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 b, stk. 1, at fastsætte, at Sundhedsdatastyrelsen opretter et centralt register for registrering af forudgående fravalg af behandling efter sundhedsloven.

Forslaget indebærer, at Sundhedsdatastyrelsen udvikler et centralt register til brug for registrering af en borgers fravalg af behandling efter sundhedsloven. I første omgang vil registret omfatte en borgers fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop efter den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 1.

Registret oprettes, så det senere vil være muligt for registret at kunne omfatte andre fravalg, f.eks. det lægelige fravalg, fravalg i forbindelse med aktuel sygdomssituation og behandlingstestamentet.

Sundhedsdatastyrelsen vil blive dataansvarlig for oplysningerne i registret, der etableres som en del af den fælles digitale infrastruktur på sundhedsområdet.

Det forudsættes, at muligheden for registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop gøres tilgængelig på Sundhed.dk, hvor borgere får mulighed for at logge ind ved brug af eID (elektronisk identifikation) og registrere deres fravalg af genoplivningsforsøg. Borgere vil også kunne registrere deres fravalg ved en fysisk blanketordning.

Det forudsættes, at borgerne uanset registreringsmetode vil modtage kvittering for registreringen, når denne er oprettet. Af kvitteringen vil datoen for ikrafttrædelse fremgå. Endelig vil borgerne modtage en årlig påmindelse om, at den pågældende har registreret et fravalg. Formålet med den årlige påmindelse er at sikre, at borgeren løbende bliver påmindet, at der er registreret et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Det er forventningen, at den årlige påmindelse vil give borgeren lejlighed til at forholde sig til, om borgeren fortsat vil have registreret et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Endelig forudsættes det, at de registrerede oplysninger skal kunne tilgås digitalt af det personale, som skal kende og efterkomme fravalget, hvorfor der skal sikres sikker adgang til data for relevant personale via metoder, der gør de registrerede oplysninger tilgængelige og understøtter sundhedspersonalets arbejdsgange. Dette gælder f.eks. sundhedspersonale på AMK-vagtcentraler, ambulancereddere, sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende læger.

Det foreslås endvidere med sundhedslovens § 25 b, stk. 2, at indenrigs- og sundhedsministeren bemyndiges til at fastsætte nærmere regler om registret, herunder hvilke typer af fravalg af behandling der skal tilføres registret, sundhedspersoners pligt til at tilgå og foretage registrering i registret, og om adgang til og benyttelse af registret.

Bemyndigelsesbestemmelsen forventes at blive anvendt til at fastsætte regler om ansvaret for, benyttelsen af og adgangen til registret. Bemyndigelsesbestemmelsen forventes også at blive anvendt til at fastsætte regler om hvilket personale, der skal kunne tilgå de registrerede oplysninger og sundhedspersonernes pligt til at tilgå de registrerede oplysninger. Bemyndigelsesbestemmelsen vil også kunne anvendes til at fastsætte regler om pligt til at foretage registrering i registret.

Bemyndigelsen forventes også at kunne blive benyttet til at fastsætte nærmere regler i det omfang det bestemmes, at registret skal udvides til at omfatte andre fravalg af behandling efter sundhedsloven.

Der henvises til lovforslagets § 1, nr. 1, og bemærkningerne hertil.

5. Lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen

Databeskyttelsesforordningens artikel 6 fastlægger mulighederne for at behandle almindelige personoplysninger. Det fremgår af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, at behandling kun er lovlig, hvis og i det omfang mindst ét af de forhold, der er nævnt i bestemmelsen, gør sig gældende, herunder bl.a. hvis den registrerede har givet samtykke til behandling af sine personoplysninger til et eller flere specifikke formål, jf. artikel 6, stk. 1, litra a, eller hvis behandling er nødvendig af hensyn til udførelse af en opgave i samfundets interesse, eller som henhører under offentlig myndighedsudøvelse, som den dataansvarlige har fået pålagt, jf. artikel 6, stk. 1, litra e.

Det følger endvidere af artikel 6, stk. 2, at medlemsstaterne kan opretholde eller indføre mere specifikke bestemmelser for at tilpasse anvendelsen af databeskyttelsesforordningens bestemmelser om behandling med henblik på overholdelse af bl.a. artikel 6, stk. 1, litra e, ved at fastsætte mere præcist specifikke krav til behandling og andre foranstaltninger for at sikre lovlig og rimelig behandling.

Det følger herudover af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 3, at grundlaget for behandling i henhold til stk. 1, litra e, skal fremgå af EU-retten eller af medlemsstaternes nationale ret, som den dataansvarlige er underlagt. Formålet med behandlingen skal være fastlagt i dette retsgrundlag eller for så vidt angår den behandling, der er omhandlet i stk. 1, litra e, være nødvendig for udførelsen af en opgave i samfundets interesse, eller som henhører under offentlig myndighedsudøvelse, som den dataansvarlige har fået pålagt. Dette retsgrundlag kan indeholde specifikke bestemmelser med henblik på at tilpasse anvendelsen af bestemmelserne i forordningen, herunder de generelle betingelser for lovlighed af den dataansvarliges behandling, hvilke enheder personoplysninger må videregives til, formålsbegrænsninger m.v.

Databeskyttelsesforordningens artikel 9 fastsætter muligheden for at behandle følsomme personoplysninger. Det følger at databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 1, at behandling af personoplysninger om race eller etnisk oprindelse, politisk, religiøs eller filosofisk overbevisning eller fagforeningsmæssigt tilhørsforhold samt behandling af genetiske data, biometriske data med det formål entydigt at identificere en fysisk person, helbredsoplysninger eller oplysninger om en fysisk persons seksuelle forhold eller seksuelle orientering er forbudt.

Databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, fastsætter en række tilfælde, hvor behandling af personoplysninger, som ellers er omfattet af behandlingsforbuddet i stk. 1, alligevel kan finde sted, hvis der samtidig hermed er et lovligt grundlag for behandling i artikel 6. Efter databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra a, er det f.eks. tilfælde, hvis den registrerede har givet udtrykkeligt samtykke til behandling af sådanne personoplysninger til et eller flere specifikke formål, medmindre det i EU-retten eller medlemsstaternes nationale ret er fastsat, at det i stk. 1 omhandlede forbud ikke kan hæves ved den registreredes samtykke.

Det er Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse, at de foreslåede bestemmelser i lovforslagets § 1, nr. 1, kan vedtages inden for rammerne af artikel 6, stk. 1, litra e, jf. artikel 6, stk. 2 og 3. Der vil desuden være hjemmel til at behandle følsomme oplysninger efter databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra a.

Registret vil i første omgang omfatte en borgers fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop efter den foreslåede bestemmelse i sundlovens § 25 a, stk. 1.

De oplysninger, der vil blive behandlet i registret, er således oplysninger om personens identitet, at personen er fyldt 60 år, borgerens personnummer og selve beslutningen om fravalget. Der vil således blive behandlet personoplysninger omfattet af databeskyttelsesforordningens artikel 6. Der vil ikke blive registreret oplysninger om personens helbred eller andre følsomme oplysninger omfattet af databeskyttelsesforordningens artikel 9, når der er tale om en borgers fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop efter den foreslåede bestemmelse i sundlovens § 25 a, stk. 1.

Det er Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse, at den foreslåede bestemmelse om registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop er nødvendig af hensyn til udførelse af en opgave i samfundets interesse, jf. artikel 6, stk. 1, litra e. Det bemærkes, at hvis oplysningerne i registret bliver anvendt som led i behandlingen, vil oplysningerne blive til følsomme helbredsoplysninger efter databeskyttelsesforordningens artikel 9, hvilket der er hjemmel til at behandle efter databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra a.

Grunden til at der vil blive behandlet oplysninger om borgerens personnummer i registret er, at personnummeret vil være den identifikationsnøgle, som vil blive benyttet til at fastslå, hvorvidt en borger har fravalgt genoplivningsforsøg. For så vidt angår behandlingen af borgernes personnummer i registret, bemærkes det, at det følger af databeskyttelseslovens § 11, stk. 1, at offentlige myndigheder kan behandle oplysninger om personnummer med henblik på en entydig identifikation eller som journalnummer.

Det bemærkes, at det vil blive fastsat ved bekendtgørelse, hvem der kan få adgang til oplysninger i registret om beslutninger om fravalg af genoplivningsforsøg. Ud over den pågældende selv, vil det være de personer, som skal efterkomme en beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg, der skal have adgang til registret, herunder sundhedspersoner på AMK-vagtcentraler, ambulancereddere m.fl. Derudover vil administrativt personale hos Sundhedsdatastyrelsen i forbindelse med papirblanketordningen have behov for adgang til registret med henblik på at oprette eller fjerne et fravalg af genoplivningsforsøg, som borgeren har indsendt via den fysiske blanketordning. Det bemærkes desuden, at Sundhedsdatastyrelsen - som vil blive dataansvarlig for registret - vil overholde databeskyttelsesforordningens krav til behandlingssikkerhed.

Der lægges med den foreslåede bestemmelse om registrets oprettelse (§ 25 b, stk. 1) op til, at registret i fremtiden vil kunne udvides til at omfatte registrering af andre typer af fravalg af behandling efter sundhedsloven, herunder f.eks. fravalg efter behandlingstestamenteordningen eller det såkaldt "lægelige fravalg", jf. ovenfor, pkt. 2.1. i lovforslagets almindelige bemærkninger. Ved en udvidelse af registret forudses der, foruden ovennævnte oplysninger, registreret oplysninger om typen af fravalget, hvem der har foretaget registreringen og begrundelse for fravalget.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet vil forud for en eventuel udvidelse, som vil ske ved udstedelsen af en bekendtgørelse, foretage en vurdering af forholdet til databeskyttelsesforordningen. Det forudsættes i den forbindelse, at enhver udvidelse af registret holdes inden for de rammer, som følger af databeskyttelsesforordningen, herunder navnlig dennes artikel 9. I den forbindelse er det vigtigt, at der ved en udvidelse af registret tages højde for databeskyttelsesforordningens artikel 5 om de databeskyttelsesretlige principper.

6. Økonomiske konsekvenser og implementeringskonsekvenser for det offentlige

Lovforslaget vil have negative økonomiske konsekvenser for stat, regioner og kommuner i form af udviklings- og driftsomkostninger samt omkostninger til organisatorisk og teknisk implementering.

De økonomiske konsekvenser dækkes af 26,7 mio. kr. afsat til formålet i regi af Aftale om udmøntning af midlerne afsat til Det gode ældreliv samt 2,3 mio. kr. fra "Strategi for digital sundhed 2018-2024". Af midlerne er 14,0 mio. kr. afsat til udvikling af registerløsningen, den borgervendte løsning, informationskampagne samt projektgennemførelse, mens 15 mio. kr. er øremærket til kommunernes, regionernes m.fl. fagsystemtilpasninger ift. opkobling til registret. Der er endvidere anvist finansiering til drift og vedligehold af registret fra 2023 og frem.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet er i tæt dialog med regioner og kommuner om estimater for udgifter til løsningen, som endnu ikke er udviklet, og det er derfor på nuværende tidspunkt ikke muligt at lave estimater for parternes udgifter til tilkobling af it-systemer. Det forventes dog, at de afsatte midler dækker udgifterne og at der vil være en række gevinster for kommuner og regioner ved en digital løsning, herunder øget patientsikkerhed.

Forslaget vurderes at have negative implementeringskonsekvenser for staten, da Styrelsen for Patientsikkerhed skal udarbejde vejledningsmateriale til sundhedspersonalet omkring den nye ret til fravalg af genoplivning ved hjertestop. Derudover skal Sundhedsdatastyrelsen implementere nye arbejdsgange i forbindelse med drift og vedligehold af det centrale register samt papirblanketordningen. Omkostninger hertil dækkes af den afsatte finansiering til drift og vedligeholdelse af registret.

Forslaget vurderes at have negative implementeringskonsekvenser for regionerne og kommunerne.

For det første skal regionerne og kommunerne koble deres it-fagsystemer op til registret, som beskrevet ovenfor.

For det andet forventes regionerne og kommunerne at skulle indføre og/eller ændre arbejdsgange, så sundhedspersonalet i tilfælde af hjertestop i videst muligt omfang kan tilvejebringe oplysninger om, hvorvidt en person har fravalgt genoplivningsforsøg. Sundhedspersonalet vil endvidere skulle kende og forstå de pligter, som indførelse af ordningen indebærer. Omkostningerne hertil er ikke mulige at estimere præcist på nuværende tidspunkt, da optimale arbejdsgange først kan endelig kortlægges og afprøves i samarbejde med parterne, når den digitale løsning er færdigudviklet. Sundhedspersonalet har allerede i dag arbejdsgange, hvor de ved hjertestop skal undersøge, om der eksisterer et fravalg af genoplivning og der forventes ikke store ændringer i forhold til de allerede eksisterende arbejdsgange og samtidig vurderes det, at sundhedspersonalet vil få en arbejdsgang med let og hurtig adgang til borgernes registrering af fravalg af genoplivning, og derfor forventes der ikke yderligere omkostninger hertil.

Lovforslaget vurderes i relevant omfang at være udformet i overensstemmelse med principperne for digitaliseringsklar lovgivning.

Lovforslaget vurderes at være i overensstemmelse med princip 1 om enkle og klare regler, da reglerne er udformet kort og præcist, og det er let for borgeren at konstatere, om vedkommende er omfattet af muligheden for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg.

I overensstemmelse med princip 2 om digital kommunikation er der fokus på at sikre nem adgang til det offentlige, ligesom der er taget højde for, at borgere, der ikke kan kommunikere digitalt, skal kunne gøre brug af ordningen. Borgere vil kunne fravælge genoplivningsforsøg ved brug af en fysisk blanketordning, som Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for, og hvis borgere er fritaget for Digital Post, så vil kvitteringen og den årlige påmindelse blive meddelt med almindeligt brev.

Ordningen om mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop er i overensstemmelse med princip 3 om automatisk sagsbehandling.

I overensstemmelse med princip 4 om sammenhæng på tværs, er der fokus på at implementere en ordning, som anvender de samme begreber og data på tværs af myndigheder, så de forskellige it-fagsystemer let kan forbindes, hvilket vil understøtte en mere ensartet og effektiv offentlig administration.

I overensstemmelse med princip 5 om tryg og sikker datahåndtering henvises der til overvejelserne anført i afsnit 5 om lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen.

I overensstemmelse med princip 6 om genbrug af offentlig infrastruktur sikres det, at der sker en udnyttelse af den eksisterende offentlige infrastruktur, således at der er genkendelighed i digitale løsninger, ligesom det vil være overflødigt at udvikle nye it-løsninger fra bunden. I stedet bygges der således oven på eksisterende national infrastruktur på sundhedsområdet.

I forhold til efterlevelse af princip 7 om at undgå snyd og fejl, er der foretaget en afvejning. Det vurderes, at risikoen for at begå fejl ved i akutte situationer at undlade opslag i registret underordnes ønsket om dels at sikre, at borgerens fravalg automatisk bliver synligt i sundhedspersonalets systemer, når fravalget træder i kraft, dels at sikre, at hvis en borger senere tilbagekalder et registreret fravalg, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 3, vil denne tilbagekaldelse automatisk - uden at der skal foretages manuelle procedurer - føre til, at fravalget ikke længere vises i sundhedspersonalets it-fagsystemer eller hvor sundhedspersonalet på anden vis har digital adgang til at se oplysningerne fra registret.

7. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet m.v.

Forslaget vurderes at kunne have negative økonomiske og administrative konsekvenser for private plejeinstitutioner, som forventes at skulle indhente oplysninger om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Omfanget vil skulle estimeres i et videre samarbejde med institutionerne.

8. Administrative konsekvenser for borgerne

Lovforslaget vil medføre positive konsekvenser i form af øget selvbestemmelse og derved en bedre retsstilling for borgeren. Der er begrænsede negative administrative konsekvenser for borgerne, eftersom der er tale om en mulighed, og dermed ikke en pligt for borgerne at registrere fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Hvis en borger vælger at gøre brug af muligheden for at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop, vil borgeren administrativt skulle registrere sit fravalg ved brug af en digital løsning eller ved en blanketordning, ligesom borgeren vil få en årlig påmindelse om, at der er registreret et fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

9. Klimamæssige konsekvenser

Lovforslaget har ingen klimamæssige konsekvenser.

10. Miljø- og naturmæssige konsekvenser

Lovforslaget har ingen miljø- og naturmæssige konsekvenser.

11. Forholdet til EU-retten

Lovforslaget har ingen EU-retlige aspekter.

12. Hørte myndigheder og organisationer m.v.

Et udkast til lovforslag har i perioden fra den 2. juni 2023 til den 30. juni 2023 været sendt i høring hos følgende myndigheder og organisationer m.v.:

Dansk Arbejdsgiverforening (DA), Dansk Center for Organdonation, Dansk Psykiatrisk Selskab, Dansk Råd for Genoplivning, Dansk Samfundsmedicinsk Selskab, Dansk Selskab for Akutmedicin, Dansk Selskab for Almen Medicin, Dansk Selskab for Klinisk onkologi, Dansk Selskab for Medicinsk Filosofi, etik og metode, Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Dansk Neurokirurgisk Selskab, Dansk Sygepleje Selskab, Dansk Sygeplejeråd, Danske Patienter, Danske Regioner, Danske Ældreråd, Dataetisk Råd, Datatilsynet, Demenskoordinatorer i Danmark, Det Etiske Råd, Faglige Seniorer, FOA, Heilsumálaráðið (det færøske sundhedsministerium), Hjerteforeningen, KL, Lev - livet med udviklingshandicap, Lægeforeningen, Patienterstatningen, Praktiserende Lægers Organisation (PLO), Psykiatrifonden, Region Hovedstaden, Region Midtjylland, Region Nordjylland, Region Sjælland, Region Syddanmark, SUFO - Landsforeningen for ansatte i SUndhedsfremmende FOrebyggende hjemmebesøg og Ældre Sagen.

Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser

Til § 1

Til nr. 1

(Til § 25 a)

Det fremgår af sundhedslovens § 15, stk. 1, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 17-19. I henhold til sundhedslovens § 15, stk. 2, kan en patient på ethvert tidspunkt tilbagekalde et samtykke meddelt efter bestemmelsens stk. 1, bl.a. til fortsat behandling, herunder livsforlængende behandling.

For en nærmere beskrivelse af gældende ret henvises til pkt. 2 i de almindelige bemærkninger til lovforslaget.

Det foreslås at indsætte overskriften: Forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop efter sundhedslovens § 25.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 1, at enhver, der er fyldt 60 år, og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, har ret til at registrere et fravalg af genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop.

Retten gælder for borgere, som har et dansk cpr-nummer og som har adgang til sundhed.dk med eID (elektronisk identifikation). Retten gælder for borgere, der er i stand til at varetage deres helbredsforhold. Herved forstås borgere, som kan forstå konsekvenserne ved deres beslutninger, kan udøve deres selvbestemmelsesret i konkrete situationer, og dermed kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

Det betyder bl.a., at borgere som eksempelvis i tilfælde af sindssygdom, svær demens, hæmmet psykisk udvikling eller anden form for alvorligt svækket helbred er underlagt et værgemål, der omfatter personlige forhold, jf. værgemålslovens § 5, stk. 1, jf. stk. 3, borgere som har en ikraftsat fremtidsfuldmagt inden for helbredsområdet, jf. § 1 i lov om fremtidsfuldmagter, og borgere, der er midlertidigt eller varigt inhabile i sundhedslovens forstand, ikke vil have ret til at registrere et forudgående fravalg af genoplivningsforsøg. Midlertidig inhabilitet kan f.eks. skyldes forbigående psykose. Varig inhabilitet kan f.eks. skyldes demens.

Det foreslås, at ordningen med forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop - i lighed med ordningen for livs- og behandlingstestamenter - kan anvendes, uden at det er et krav, at en sundhedsperson involveres i registreringsprocessen, og uden at det er et krav, at der er foretaget en vurdering af borgerens habilitet i forbindelse med registreringen. Det indebærer, at der vil kunne blive registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop af borgere, som ikke har ret hertil.

Fravalget vil være gældende i alle situationer, hvor borgeren får hjertestop, herunder også i ulykkestilfælde m.v. Det er således ved registreringen af fravalget ikke muligt alene at fravælge genoplivningsforsøg i bestemte situationer. Det kan f.eks. ikke registreres, at man kun ønsker genoplivningsforsøg, hvis hjertestoppet sker som følge af et ulykkestilfælde. Det bemærkes, at det alene omhandler situationer, hvor hjertestop er indtrådt, og ikke andre akutte situationer, såsom situationer hvor den pågældende borger f.eks. får anafylaktisk chok eller en blodprop i hjernen, som kan afhjælpes uden brug af hjerte-lunge-redning.

Borgeren skal være habil på tidspunktet for registreringen af fravalget af genoplivningsforsøg. Hvis borgeren efterfølgende bliver inhabil, f.eks. i form af demens, vil fravalget fortsat være gældende. Et registreret fravalg vil være gældende og bindende, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 4, indtil borgeren eventuelt måtte tilbagekalde fravalget, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 3.

Det bemærkes, at pårørende i modsætning til behandlingstestamenteordningen ikke vil kunne modsætte sig eller ændre på borgerens ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Det forudsættes, at fravalg, der er registreret af en borger, som ikke opfylder betingelserne i den foreslåede bestemmelse i sundhedslovens § 25 a, stk. 1, vil blive slettet fra registret af Sundhedsdatastyrelsen, som er administrator af registret. Processen herfor vil blive beskrevet i administrative forskrifter efter lovens vedtagen.

Genoplivningsforsøg er omfattet af de almindelige erstatningsretlige regler. Der vil kunne tilkendes erstatning, hvis en iværksættelse af genoplivning i strid med patientens ønske medfører en personskade. Det kan for eksempel være en situation, hvor behandlingsstedet havde kendskab til patientens ønske, men på grund af travlhed eller forglemmelse har iværksat genoplivning i strid med patientens registrerede ønske. Hvis genoplivningen i den situation fører til patientens overlevelse, men medfører en personskade, for eksempel brækkede ribben eller en hjerneskade, vil denne skade kunne føre til erstatning. Her foreligger der både en skade og et ansvarsgrundlag. Det bemærkes, at en manglende overholdelse af ønske om fravalg af genoplivning ikke i sig selv udløser patienterstatning.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 2, at fravalg omfattet af stk. 1 træder i kraft syv dage efter registrering i et centralt register.

Forslaget indebærer, at der vil gå syv dage fra registreringen, til fravalget træder i kraft. Forslaget indebærer endvidere, at fravalget først vil være gældende og bindende for sundhedspersoner syv dage efter registrering. Ved dage forstås i denne forbindelse kalenderdage, herunder også helligdage.

Forslaget vil betyde, at borgeren får en syv dages betænkningsperiode til at overveje, om borgeren vil omgøre sit fravalg, inden fravalget træder i kraft.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 3, at fravalg omfattet af stk. 1 til enhver tid kan tilbagekaldes.

Det bemærkes, at der i forbindelse med tilbagekaldelse af et registreret fravalg ikke gælder en karensperiode. Det forudsættes derfor, at et tilbagekaldt registreret fravalg vil blive slettet fra registret hurtigst muligt.

Den foreslåede bestemmelse vil betyde, at en borger, som tilbagekalder et registreret fravalg, vil kunne fjerne sin tilkendegivelse om ønsket fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Det vil betyde, at borgeren i givet fald vil blive forsøgt genoplivet, hvis vedkommende får hjertestop, medmindre sundhedspersonen efter de allerede gældende regler ikke er forpligtet til at forsøge at genoplive vedkommende. Der henvises i den forbindelse til afsnit 2 om gældende ret, herunder om sundhedspersonens mulighed for at undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling.

Det forudsættes, at borgeren vil modtage en kvittering på tilbagekaldelsen. Borgere vil også kunne tilbagekalde et registreret fravalg ved en fysisk blanketordning. Borgere, der er fritaget for Digital Post, vil modtage kvittering på tilbagekaldelsen ved almindelig post.

Det bemærkes, at borgeren efter de gældende regler om samtykke til behandling - ligesom med behandlings- og livstestamenteordningen - i en konkret, aktuel behandlingssituation vil kunne tilkendegive over for en sundhedsperson, at vedkommende ønsker at tilbagekalde et registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop (midlertidigt tilbagekald af et registreret fravalg). Borgerens tilbagekaldelse vil gælde, så snart tilkendegivelsen er fremsat, men vil alene have virkning i forbindelse med den aktuelle behandlingssituation. En sådan tilbagekaldelse registreres således ikke i det foreslåede register, jf. den foreslåede bestemmelse i sundhedslovens § 25 b, stk. 1, da det alene er borgeren, som kan ændre et registreret fravalg i registret.

Den behandlingsansvarlige sundhedsperson skal så vidt muligt informere de øvrige relevante sundhedspersoner om en sådan tilbagekaldelse af et registreret fravalg, som alene er gældende i den aktuelle behandlingssituation. Sundhedspersonen bør vejlede borgeren om, at tilkendegivelsen over for sundhedspersonen alene gælder i forhold til den aktuelle behandlingssituation. Sundhedspersonen skal endvidere journalføre borgerens mundtlige tilkendegivelse.

Ønsker borgeren generelt at tilbagekalde sit fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop, jf. den foreslåede bestemmelse i § 25 a, stk. 3, og ikke alene i forbindelse med den aktuelle behandlingssituation, skal borgeren gøre dette i det centrale register via Sundhed.dk eller via fysisk blanketordning.

Ved lovforslagets vedtagelse vil vejledning nr. 9934 af 29. oktober 2019 om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg blive revideret, og det vil i den forbindelse også blive beskrevet, hvordan sundhedspersoner skal håndtere en borgers midlertidige tilbagekaldelse af et registreret fravalg.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 4, at fravalg omfattet af stk. 1 er bindende for sundhedspersonen, der har kendskab til fravalget.

Den forudgående tilkendegivelse i registret om fravalg af genoplivningsforsøg vil alene være bindende for sundhedspersoner, som i den konkrete situation har mulighed for at få kendskab til oplysningen om en borgeres fravalg af genoplivningsforsøg fra registret.

Det vil således ikke være tilstrækkeligt til at afstå fra forsøg på genoplivning, at eksempelvis borgerens pårørende oplyser til sundhedspersonen, at der er foretaget og registreret et forudgående fravalg, hvis sundhedspersonen i den konkrete situation ikke har mulighed for selv at se fravalget i sit fagsystem.

Ved sundhedspersoner forstås i sundhedsloven personer, der er autoriseret i henhold til særlig lovgivning til at varetage sundhedsfaglige opgaver, og personer, der handler på disses ansvar, jf. sundhedslovens § 6. Omfattet af begrebet er blandt andet personer, som er autoriseret til at varetage sundhedsfaglige opgaver i medfør af autorisationsloven, f.eks. læger, sygeplejersker og jordemødre. Personer, der ikke er undergivet en autorisationsordning, kan kun optræde som en sundhedsperson i lovens forstand, når det sker efter delegation fra f.eks. en læge eller en sygeplejerske, jf. bemærkningerne til sundhedslovens § 6, jf. Folketingstidende 2004-05, tillæg A, side 3204.

Personale, som ikke er sundhedspersoner i sundhedslovens forstand, vil skulle tilkalde en sundhedsperson, som kan være behjælpelig med at tjekke, om borgeren har registreret et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Sundhedspersoners pligt til at følge borgerens ønske om fravalg af genoplivningsforsøg gælder ikke for sundhedspersoner, som er tilfældigt til stede, og som dermed ikke har adgang til oplysningerne i registret. Fravalget vil heller ikke være gældende over for almindelige borgere, herunder f.eks. hjerteløbere.

Som udgangspunkt vil der altid straks skulle iværksættes genoplivningsforsøg, hvis der konstateres hjertestop, indtil det har været muligt at se, om der er registreret et fravalg. Det afgørende for sundhedspersonen er således, om sundhedspersonen får kendskab til et registreret fravalg. Hvis der er to sundhedspersoner til stede, er det tilstrækkeligt, at én af sundhedspersonerne tjekker, om der er registreret et fravalg af genoplivningsforsøg i registret.

Der kan opstå situationer, hvor sundhedspersonen i den konkrete situation ikke har mulighed for at se, om en borger med hjertestop har fravalgt genoplivningsforsøg. Et eksempel på en situation, hvor sundhedspersonen i den konkrete situation ikke har mulighed for at se, om en borger med hjertestop har fravalgt genoplivningsforsøg, og hvor der derfor vil skulle fortsættes genoplivningsforsøg på trods af et registreret fravalg af genoplivningsforsøg, kan være i tilfælde af et it-nedbrud. Det kan f.eks. også være en situation, hvor sundhedspersonen er alene med borgeren og derfor er nødt til at håndtere den akutte situation ved at iværksætte hjerte-lunge-redning i stedet for at forlade borgeren for at se, om vedkommende har registreret et fravalg.

Hvis sundhedspersonen som beskrevet oven for ikke ved, om borgeren har fravalgt genoplivningsforsøg ved hjertestop, fordi det ikke er muligt at se, om borgeren har registreret et fravalg, vil sundhedspersonen være forpligtet til at iværksætte eller fortsætte genoplivningsforsøg.

Det bemærkes i den forbindelse, at der med lovforslaget ikke er tiltænkt en ændring af det lægelige fravalg af behandling, herunder genoplivningsforsøg, eller af virkningen af oprettelsen af et livs- eller behandlingstestamente. Der henvises til pkt. 2 om gældende ret, herunder til beskrivelsen i vejledningens undtagelse 3 c, jf. pkt. 2.3.

Det bemærkes videre, at et registreret fravalg vil gå forud for øvrige ordninger om fravalg af behandling, herunder behandlingstestamentet. Hvis der er uoverensstemmelse mellem et registreret fravalg og et øvrigt registreret fravalg, f.eks. i et behandlingstestamente, vil sundhedspersonen således skulle følge et registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Det bemærkes videre, at borgerens ønske ikke er bindende, hvis sundhedspersonen ved, at registreringen er foretaget på et tidspunkt, hvor borgeren utvivlsomt ikke var i stand til at varetage sine helbredsforhold. Det er eksempelvis tilfældet, hvis sundhedspersonen selv har vurderet og erklæret den pågældende person inhabil på et tidspunkt, der ligger tidligere end registreringstidspunktet. Den foreslåede ordning indebærer dog ikke, at sundhedspersonen skal undersøge, om registreringen er foretaget på et tidspunkt, hvor borgeren utvivlsomt ikke var i stand til at varetage sine helbredsforhold.

Den foreslåede ordning betyder, at sundhedspersoner ikke vil kunne sanktioneres for at følge et registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Den foreslåede ordning indebærer således, at sundhedspersoners undladelse af forsøg på genoplivning af en borger, som på forhånd har tilkendegivet, at vedkommende ønsker at fravælge genoplivningsforsøg, ikke vil være en overtrædelse af bestemmelserne om hjælpepligt i straffelovens § 250 eller § 253, stk. 1, selv om borgeren afgår ved døden grundet hjertestoppet. Tilsvarende vil sundhedspersoners undladelse af forsøg på genoplivning af en borger, som på forhånd har registreret et fravalg af genoplivningsforsøg, ikke udgøre en tilsidesættelse af hjælpepligten efter autorisationslovens § 42, stk. 1. Det skyldes, at sundhedspersonen efter den foreslåede ordning er forpligtet til at følge borgerens ønske.

Den foreslåede ordning betyder samtidig, at sundhedspersoner ikke vil kunne ifalde kritik fra Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn for overtrædelse af autorisationslovens § 17 eller strafansvar ved domstolene efter autorisationslovens § 75, hvis sundhedspersonen i den konkrete situation ikke har mulighed for at konstatere det forudgående fravalg i registret og har forsøgt genoplivning ved hjertestop. Den foreslåede ordning indebærer endvidere, at sundhedspersoner ikke vil kunne ifalde strafansvar efter straffelovens § 250 og § 253, stk. 1, hvis sundhedspersonen i den konkrete situation ikke har mulighed for at konstatere det forudgående fravalg i registret og har forsøgt genoplivning ved hjertestop.

Hvis sundhedspersonen er bekendt med, at borgeren har været inhabil gennem en længere årrække, f.eks. fordi sundhedspersonen er borgerens faste læge, og derfor ved, at borgeren har været varigt inhabil på registreringstidspunktet, vil sundhedspersonen heller ikke kunne straffes for at forsøge at genoplive borgeren, da borgeren i så fald ikke opfyldte betingelserne i den foreslåede bestemmelse i sundhedslovens § 25 a, stk. 1, på registreringstidspunktet.

Den foreslåede ordning vil efter Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse være i overensstemmelse med principperne i de grundlæggende regler i autorisationslovens § 17, stk. 1, om omhu og samvittighedsfuldhed, hvorefter sundhedspersonen er forpligtet til at følge patientens ønsker og bundet af patientens ret til selvbestemmelse, og sundhedslovens § 15, stk. 1, om, at ingen behandling, må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke.

Det bemærkes, at Styrelsen for Patientklager og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn kan behandle klager over tilsidesættelse af et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 a, stk. 5, at indenrigs- og sundhedsministeren bemyndiges til at fastsætte nærmere regler om registrering og udformning af fravalg efter stk. 1 samt om håndtering af ugyldigt registrerede fravalg og udsendelse af årlige påmindelser m.v.

Bemyndigelsesbestemmelsen forventes i første omgang at blive anvendt til at fastsætte regler om, hvordan fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop registreres og udformes, fravalgets gyldighed og hvordan borgeren kan tilbagekalde sit fravalg. Bemyndigelsesbestemmelsen forventes endvidere at blive anvendt til at beskrive, hvordan ugyldigt registrerede fravalg skal håndteres. Bemyndigelsesbestemmelsen forventes herudover at blive anvendt til at fastsætte regler om udsendelse af årlige påmindelser om registrerede fravalg efter § 25 a.

(Til § 25 b)

Det foreslås at indsætte overskriften: Register for fravalg af behandling.

Det foreslås med indsættelsen af sundhedslovens § 25 b, stk. 1, at Sundhedsdatastyrelsen opretter et centralt register til brug for registrering af fravalg af behandling efter denne lov.

Forslaget indebærer, at Sundhedsdatastyrelsen udvikler et centralt register for registrering af en borgers fravalg af behandling efter sundhedsloven. I første omgang vil registret omfatte en borgers fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop efter den foreslåede bestemmelse i sundlovens § 25 a, stk. 1.

Senere vil registret kunne omfatte andre fravalg, f.eks. det lægelige fravalg, fravalg i forbindelse med aktuel sygdomssituation og behandlingstestamente, hvis det besluttes, og der afsættes finansiering hertil.

Sundhedsdatastyrelsen vil blive dataansvarlig for oplysningerne i registret, der etableres som en del af den fælles digitale infrastruktur på sundhedsområdet.

Formålet med at etablere et centralt register er at sikre, at borgerens fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop automatisk bliver synligt i sundhedspersonalets systemer, når fravalget træder i kraft. Hvis en borger senere tilbagekalder et registreret fravalg, vil denne tilbagekaldelse automatisk - uden at der skal foretages manuelle procedurer - føre til, at fravalget ikke længere vises i sundhedspersonalets it-fagsystemer eller hvor sundhedspersonalet på anden vis har digital adgang til at se oplysningerne fra registret. Således sikres det, at sundhedspersonen kan tilgå opdaterede oplysninger om borgerens fravalg af genoplivningsforsøg.

Oplysninger fra CPR-registret anvendes af Sundhedsdatastyrelsen til at sikre, at betingelser for at en borger kan registrere sit fravalg, er opfyldt.

Det forudsættes, at mulighed for registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop gøres tilgængelig på sundhed.dk, hvor borgere får mulighed for at logge ind ved brug af eID (elektronisk identifikation) og registrere deres fravalg af genoplivningsforsøg. Borgere vil også kunne registrere deres fravalg ved en fysisk blanketordning.

Det forudsættes, at de registrerede oplysninger skal kunne tilgås digitalt af det personale, som skal kende og efterkomme fravalget, hvorfor der skal sikres sikker adgang til data for relevant personale via metoder, der gør registrerede oplysninger tilgængelige og understøtter sundhedspersonalets arbejdsgange. Dette gælder f.eks. sundhedspersoner på AMK-vagtcentraler, ambulancereddere, sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende læger.

Det forudsættes videre, at borgeren undervejs i registreringen af sit fravalg vil blive mødt af en tekst, der leder borgeren igennem overvejelser om at tale med en læge, en anden sundhedsperson eller en anden, som borgeren har en tæt relation til, og overvejelser om at orientere de pårørende. Borgeren vil i den forbindelse også få vejledning om reglerne om livs- og behandlingstestamenter, jf. sundhedslovens § 26, vejledning om reglerne om den behandlingsansvarlige læges mulighed for - efter inddragelse af borgeren - at træffe beslutning om forudgående fravalg af genoplivningsforsøg i tilfælde, hvor genoplivningsforsøg vurderes at være udsigtsløst, jf. sundhedslovens § 25, stk. 1, samt vejledning om reglerne om borgerens mulighed for fravalg af genoplivningsforsøg i forbindelse med en aktuel sygdomssituation, jf. sundhedslovens § 24 a.

Det forudsættes, at borgere, der ønsker at registrere et fravalg ved fysisk blanket, indsender blanketten til Sundhedsdatastyrelsen, som efterfølgende registrerer borgerens fravalg i et centralt register. Borgerens fravalg af genoplivningsforsøg vil træde i kraft syv dage efter registrering i et centralt register, og fravalget vil derfor også for disse borgere først være gældende og bindende for sundhedspersonerne syv dage efter registrering. Ved dage forstås kalenderdage, herunder helligdage. Det forudsættes i den forbindelse, at Sundhedsdatastyrelsen registrerer en blanket i registret hurtigst muligt. Borgere, der anvender den fysiske blanketordning, vil modtage ovennævnte vejledningstekst i fysisk kopi. Det bemærkes, at der er tale om registrering af et personligt fravalg, som alene kan foretages af borgeren selv. Selvom registreringen sker ved brug af den fysiske blanketordning, skal registreringen foretages af borgeren selv, og ikke af andre, herunder f.eks. af en pårørende med fuldmagt.

Uanset registreringsmetode vil borgere modtage kvittering for registreringen, når denne er oprettet. Af kvitteringen vil datoen for ikrafttrædelse fremgå. Derudover vil borgerne modtage en årlig påmindelse om, at den pågældende har registreret et fravalg. Formålet med den årlige påmindelse er at sikre, at borgeren løbende bliver mindet om, at der er registreret et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Den årlige påmindelse vil give borgeren lejlighed til at forholde sig til, om borgeren fortsat ønsker at have registreret et ønske om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. For borgere, der er fritaget for Digital Post, vil kvitteringen og den årlige påmindelse blive meddelt med almindeligt brev.

Det foreslås med sundhedslovens § 25 b, stk. 2, at indenrigs- og sundhedsministeren bemyndiges til at fastsætte nærmere regler om registret, herunder hvilke typer af fravalg af behandling der skal tilføres registret, sundhedspersoners pligt til at tilgå og foretage registrering i registret, og om adgang til og benyttelse af registret.

Bemyndigelsesbestemmelsen forventes at blive anvendt til at fastsætte regler om ansvaret for, benyttelsen af og adgangen til registret.

Bemyndigelsesbestemmelsen forventes også at blive anvendt til at fastsætte regler om hvilket personale, der skal kunne tilgå de registrerede oplysninger og sundhedspersonalets pligt til at tilgå de registrerede oplysninger. Bemyndigelsesbestemmelsen vil også kunne anvendes til at fastsætte regler om pligt til at foretage registrering i registret.

Bemyndigelsen forventes også at kunne blive benyttet til at fastsætte nærmere regler i det omfang det bestemmes, at registret skal udvides til at omfatte andre fravalg af behandling efter sundhedsloven. Det bemærkes, at der ved en fremtidig udvidelse af registret vil skulle laves en fornyet dataretlig vurdering. Det forudsættes, at udvidelsen vil overholde forpligtelserne efter databeskyttelsesloven og databeskyttelsesforordningen.

Der henvises i øvrigt til pkt. 4 i lovforslagets almindelige bemærkninger.

Til nr. 2

Det fremgår af sundhedslovens § 26, stk. 1, 1. pkt., at enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan oprette et behandlingstestamente.

Der er kun få personer, der får tildelt en personlig værge med kompetence i forhold til helbredsforhold. Der er derfor efter Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse en bred forståelse i sundhedsvæsenet af, at personen også skal være i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret og overskue konsekvenserne af at oprette et sådant testamente, før det kan tillægges retsvirkning. Det er i vejledninger og bekendtgørelser beskrevet med krav om habilitet. Det vil sige, at personen skal have evnen til at forstå information og kan overskue konsekvenserne af at oprette et behandlingstestamente på baggrund af informationen.

Det foreslås at ændre sundhedslovens § 26, stk. 1, 1. pkt., således at »og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan« ændres til: », og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, har ret til at«.

Formålet med ændringen er at skabe overensstemmelse mellem ordlyden i bestemmelsen om behandlingstestamenteordningen og den foreslåede bestemmelse i sundhedslovens § 25 a, stk. 1, mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Formålet er endvidere at sikre, at beskrivelsen er retvisende i forhold til, hvordan ordningen administreres og forstås af både borgere og sundhedspersoner.

Justeringen af ordlyden medfører ikke indholdsmæssige eller administrative ændringer af livs- og behandlingstestamenteordningen, men sikrer alene, at der er overensstemmelse ved beskrivelsen af kredsen af omfattede borgere for de to ordninger, som - bortset fra alderskriteriet - er identiske på tidspunktet for oprettelsen af henholdsvis testamentet og fravalget.

Til § 2

Det foreslås, at indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter tidspunktet for lovens ikrafttrædelse.

Baggrunden herfor er, at det er nødvendigt at udvikle det relevante centrale it-register og sikre tilstrækkelig it-understøttelse af muligheden for på forhånd at fravælge genoplivningsforsøg, inden rettigheden træder i kraft. Det er forventningen, at det vil tage ca. et år fra lovens vedtagelse at sikre it-understøttelse mellem det centrale register og de sundhedsfaglige systemer således, at oplysningerne kan tilgås digitalt af de relevante sundhedspersoner, som skal kende og efterkomme fravalget.

Til § 3

Det følger af sundhedslovens § 278, stk. 1, at sundhedsloven ikke gælder for Færøerne og Grønland. Det følger endvidere af § 278, stk. 2, at bl.a. kapitel 4-9 ved kongelig anordning kan sættes helt eller delvis i kraft for Færøerne. Det følger desuden af § 278, stk. 3, at kapitel 12 og kapitel 54-57 ved kongelig anordning kan sættes i kraft for Færøerne og Grønland med de afvigelser, som de særlige færøske og grønlandske forhold tilsiger. Anordningshjemlen er udnyttet med anordning nr. 821 af 22. juni 2018 om ikrafttræden for Færøerne for sundhedsloven.

Den foreslåede ændring sker i sundhedslovens kapitel 6, som er omfattet af sundhedslovens § 278, stk. 2. Det foreslås, at loven ikke skal gælde for Færøerne og Grønland, men at loven ved kongelig anordning helt eller delvis skal kunne sættes i kraft for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.

Bilag 1

Lovforslaget sammenholdt med gældende lov