Det næste punkt på dagsordenen er:

6) 1. behandling af lovforslag nr. L 146:

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven. (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.).

Af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby).

(Fremsættelse 09.02.2018).

Forhandlingen er åbnet. Hr. Flemming Møller Mortensen, Socialdemokratiet. Værsgo.

Tak for det. Vi ændrer jo fra tid til anden sundhedsloven, og det skal vi, for det er en meget samlende lov. Den skal hele tiden sørge for at give de bedste rammer for sundhedspolitikken i Danmark, for patienternes sikkerhed og patienternes behandling.

Det er med stor glæde, at vi nu er nået her frem til det her lovforslag om oprettelsen af et nationalt genomcenter. Og hvad er det så, det drejer sig om? Det drejer sig jo om, at der sker en rivende udvikling i den medicinske behandling, og derfor bliver vi nødt til have nogle strukturer i vores sundhedsvæsen, som også kan rumme de nyeste tiltag. Det, det drejer sig om her, er det, der bliver omtalt som personlig medicin. Og hvad er så personlig medicin? Det er medicin, hvor man med meget, meget større sikkerhed, end det ofte er muligt i dag, når man medicinerer patienterne, kan sige, at medicinen vil virke.

I dag er man ofte i tvivl om, hvorvidt medicinen virker eller ej. Mange siger, at en meget stor del af den kræftmedicin, vi giver kræftpatienterne, ikke virker, og at måske kun en femtedel af patienterne får glæde af det, men alle oplever bivirkningerne. Mange eksperter giver udtryk for, at der med den personlige medicin sker en revolution på området, fordi man med baggrund i den enkelte persons gener – som man altså laver en test af, en gensekventering – nu kan sige med meget stor præcision, at medicinen vil virke.

Derfor er der nu behov for, at vi ændrer sundhedsloven, og at vi opretter et nationalt genomcenter. Det her nationale genomcenter skal jo have flere formål. Det skal helt primært sikre, at alle de tanker og strukturer, vi lægger ned over det at indsamle data på individniveau, også bliver forvaltet og administreret på en sikker måde. Det er sådan i dag, at der ude på mange af landets hospitaler bliver lavet gentest, og når testen er blevet lavet, ligger disse oplysninger i databaser på sygehusene rundtomkring i landet. Det, man vil med et nationalt genomcenter, er, at der fremover, når de her gentest bliver lavet, skal være en forpligtelse til, at alle oplysningerne bliver sendt til det nationale genomcenter, hvor man på absolut bedste og mest sikre måde opbevarer de her data. Det er for sikkerhedens skyld, men det er også for, at man kan forske i og videreudvikle den her samling, som altså ligger i det nationale genomcenter. Mange mener, at det, at man i dag har oplysningerne liggende så mange steder, altså i en decentral struktur, ikke giver den optimale sikkerhed i forbindelse med noget så væsentligt som et genmateriale og de oplysninger, som er forbundet med, at der er lavet en gentest.

Vi har arbejdet meget grundigt politisk med det her lovforslag. Nogle havde gerne set, at det var blevet fremlagt tidligere. Fra socialdemokratisk side er vi meget tilfredse med, at der har været så grundig en politisk bearbejdning af det her lovforslag. Der er lavet mange justeringer og ændringer frem mod lovforslaget, som det ligger nu, som er gode, og som er nødvendige. Derfor ser vi også med stor tilfredshed, at der er en meget, meget bred politisk aftale bag det her lovforslag.

Jeg vil gå ned i nogle enkelte elementer. Det nationale genomcenter får til opgave at udvikle og drive en fælles landsdækkende informationsstruktur for den personlige medicin, som jeg omtalte tidligere. Man skal også sikre, at der bliver oprettet den her centrale myndighed, som skal sikre fortroligheden, og som også skal sørge for at tage nye, nødvendige udviklingstiltag inden for området. For det her er et område, hvor udviklingen sker med en rivende fart.

Vi er meget tilfredse med, at det i lovforslaget er blevet indføjet, at de enkelte patienter får selvbestemmelse, sådan at man som enkeltperson kan sige, at de oplysninger, som ligger i det nationale genomcenter, kun må bruges i forbindelse med ens egen behandling, og på samme måde kan man også sige, at de data, der ligger på ens genomsekventering, gerne må bruges til andet. Det foregår naturligvis anonymiseret og krypteret med al den sikkerhed, der er, men man kan bruge det i forskningsmæssige sammenhænge.

Jeg har to citater, som jeg meget gerne vil understøtte min ordførertale med. Det ene kommer fra direktøren for Danske Patienter, Morten Freil. Danske Patienter er en paraplyorganisation for næsten alle patientorganisationer i Danmark. Citatet lyder:

» Brugen af genmaterialer i udviklingen af medicin rummer et kæmpe potentiale for patienterne, der i fremtiden kan få mere målrettet behandling i stedet for at skulle gå gennem lange forløb med medicin, der ikke virker eller har store bivirkninger.«

Et andet citat, jeg gerne vil nævne, er fra de fire sundhedsdekaner på de fire medicinske fakulteter i Danmark, og citatet lyder:

»Som dekaner på landets fire sundhedsvidenskabelige fakulteter med ansvar for de lægefaglige uddannelser bakker vi fuldt op om arbejdet med at etablere Det Nationale Genom Center, som vi anser for at være en vigtig forudsætning for fremtidens forskning og patientbehandling.«

Det har som sagt været diskuteret rigtig meget, og der har været kritiske røster om sikkerheden og opbevaringen og om, at det her var et spørgsmål om, at alle blot kunne få del i de data, der ligger, og som jo naturligvis, hvis ikke de er krypterede og sikrede, kan være meget følsomme at få ud i det brede samfund. Jeg mener, at vi med det her lovforslag har taget alle de mulige foranstaltninger, og at loven også sikrer, at vi fremover altid skal bygge sikkerheden på den nyeste teknologi, sådan at vi giver en reel sikkerhed og tryghed til borgerne. Jeg mener, det her øger selvbestemmelsen, den enkeltes rettigheder, og sikkerheden mener vi også, som det er berammet her, er på plads.

Det, der har været vigtigt i den sidste del af lovforslagets bearbejdning, har været at få klarlagt og sat snævre rammer for, hvordan anvendelsen af data skal være. Der er nogle, der har drøftet det og sagt, at det her også kunne være et spørgsmål om, at data kunne falde i de forkerte hænder, eksempelvis forsikringsselskabernes. Jeg er superglad for, at vi har fået præciseret og slået fast med syvtommersøm, at vi har en lovgivning, der separat siger, at det må man ikke, men vi har også fået det skrevet ind her.

Så altså, så tydeligt, som jeg her fra talerstolen som ordfører kan sige det, vil jeg sige, at jeg mener, vi har taget alle forbehold. Det skal vi også – det er også vores pligt som politikere – og det synes jeg vi har haft et meget fint samarbejde om. Og jeg vil takke alle de mange interessenter, der har bidraget utrolig konstruktivt frem mod det her lovforslag. Lad det være ordene fra Socialdemokratiet, og som I kan høre, støtter vi det her lovforslag. Tak.

Tak for det. Der er ikke nogen, der har kommentarer til det. Værsgo, fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti.

Mange tak. Jeg vil starte med at takke ministeren for, at der i forbindelse med behandlingen af det her lovforslag blev givet den tid, der var nødvendig, for at vi kunne få en rigtig god og oplysende gennemgang af det. Vi har holdt flere møder med interessenter, organisationer – organisationer, der er imod lovforslaget, og organisationer, som er for lovforslaget – og det her punkt om ret til selvbestemmelse kontra den sundhed, man kan få i fremtiden i forhold til andre, har vi diskuteret meget.

For Dansk Folkepartis vedkommende vil jeg sige, at det betyder rigtig meget for os, at man har ret til selvbestemmelse og giver samtykke til behandlingen og delingen af data, for det er det vigtige her. Derfor er vi også rigtig glade for, at vi nu står med et lovforslag, som vi kan se os selv i. Men vi har stadig væk nogle ekstra spørgsmål, for vores mailbokse bliver jo i de her dage oversvømmet med post fra nogle mennesker, som vi selvfølgelig skylder svar. Derfor vil vi stadig væk komme med nogle spørgsmål i udvalgsbehandlingen, sådan at vi sikrer, at folk ved, at det her ikke drejer sig om, at man bare tager folks data og bruger dem, som man har lyst til, og sælger dem til hvem som helst, og sådan at vi imødegår, hvad der ellers har været af spekulationer om, hvad man gør, når det er, at man sekventerer.

Der har været rigtig mange historier om, at Nationalt Genomcenter vil samle og opbevare danske borgeres dna, og det er jo faktuelt forkert. Der står i lovforslaget, at det er genomsekventering, altså analyser af vores dna, som er fremtidige, og det vil sige, at har man sagt ja til at få en genomsekventering, bliver det optaget i Nationalt Genomcenter; det er ikke af gamle prøver. Det er prøver fra folk, der kan melde sig frivilligt, hvis det kunne være interessant, at prøverne i forbindelse med deres sygdom bliver sammenlignet med deres dna. Så jeg synes, vi skal prøve at holde os til det faktuelle. Vi skal gøre det forståeligt for borgerne. Det her har også teknisk været en svær sag.

Vi skal være bedre til at kommunikere det ud – f.eks., at en beslutning om at frasige sig, at en analyse bliver brugt til andet, registreres i Vævsanvendelsesregisteret, som kan findes på borger.dk og sundhed.dk. Det skal vi selvfølgelig gøre meget bedre. Jeg prøvede selv på et tidspunkt at søge, men forgæves, og det var det netop, fordi jeg havde glemt nogle ord på selve hjemmesiden. Men det skal være bedre, det skal være forståeligt. Derfor har vi også fået det med ind i det her lovforslag, sådan at når man kommer op til lægen og lægen siger: Her ville det være godt at analysere dine gener, for at du kan få den rigtige medicin for den sygdom, du nu har, så kan man sige ja eller nej, og der hjælper lægen med at udfylde en blanket, man kan skrive under på.

Så jeg er glad for, at vi fik lavet en aftale, sådan at vi også sikrer, at det her bliver en realitet, for det er om noget det, vi vil se i fremtiden, netop når det handler om personlig medicin. Som nogle af de foregående ordførere også var inde på, kan vi se, at man allerede nogle steder er startet med det i forbindelse med kræftbehandling, og i stedet for at behandle med 5,6,8 forskellige kemoterapityper kan man tage en prøve og få at vide, præcis hvad det er for nogle celler, og ved at sammenligne den med prøver fra andre personer, der har haft den samme form, får man at vide, præcis hvilken medicin man skal skyde med, og derved vil man kunne få ram på kræften med det samme. Det er fremtiden, men selvfølgelig skal man sikre den enkeltes samtykke, når det er, at man bruger personlige date.

Så er der sikkerheden, som vi var inde på i forbindelse med det tidligere forslag: Vi skal have et it-system, som er sikkert, også når man indsamler oplysningerne. Vi skal sikre, at systemet ikke kan hackes, at andre ikke kan gå ind og få oplysninger, og den sikring sker bl.a. ved anvendelse af pseudonymisering og anonymisering. På den måde skal folk kunne føle sig trygge, når de kommer til læge og siger ja til det her.

Som sagt skal mange af de mennesker, som har skrevet hertil de sidste par dage om, at de ikke vil have, at man deler deres data, eller at man genomsekventerer, selvfølgelig have ret til at sige nej tak, og den ret har de selvfølgelig fået ifølge den aftale, vi har indgået, men derved kan de så ikke blive genomsekventeret og selvfølgelig heller ikke få den præcise behandling, for man kan ikke se, hvilken det skal være. Den konsekvens skal vi selvfølgelig også kunne oplyse borgerne om.

Så jeg vil afslutte med at tilføje nogle af de ting, som vi blev enige om. Vi har aftalt, at lovforslaget fastsætter en stram ramme for anvendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genomcenter, jævnfør retten til selvbestemmelse over egne genetiske oplysninger. Det følger af sundhedsloven, at patienten skal samtykke til behandling og diagnostik, herunder til at få foretaget en genomsekventering. Det er aftalt, at den gældende retstilstand skal beskrives uddybende, og at kravene til samtykke skal præciseres, herunder at patienten i den forbindelse skal modtage information om patientens selvbestemmelsesret. Der kan kun indberettes genomsekventeringer, der er foretaget efter oprettelsen af Nationalt Genomcenter.

Det er den aftale, vi har lavet, og den er vi ganske tilfreds med, så vi er i hvert fald positive og ser frem til den videre behandling i udvalget. Tak.

Tak for det. Der er ingen kommentarer. Fru Jane Heitmann, Venstre.

I dag førstebehandler vi et lovforslag om et nyt nationalt genomcenter. Et nyt nationalt genomcenter, ja, det lyder næsten som taget ud af en science fiction fortælling, og det er det måske også forstået på den måde, at vi i dag har mulighed for at designe medicin og behandling specifikt og målrette den til hver enkelt af os ud fra vores helt eget unikke genom, en fantastisk mulighed for de mennesker, som lider af en alvorlig, måske en arvelig sygdom, og som ingen for blot en kort årrække siden havde troet det ville være muligt at behandle eller at afhjælpe. Kræftpatienter, hjertepatienter og skizofrenipatienter er gode eksempler på patientgrupper, som i mange tilfælde kan have glæde af behandling med personlig medicin defineret ud fra en gensekvens. Med andre ord: Vores gener kan give os svar på, hvad den enkelte patient helt specifikt kan profitere af behandlingsmæssigt.

Vi ved, at ikke al medicin virker på alle patienter. Ja, faktisk ved vi, at op imod 75 pct. af kræftpatienterne oplever, at deres første behandling ikke virker. Og med personlig medicin er der potentiale for at nedbringe det tal. Spørger man patienterne, så er langt de fleste positive over for brugen af personlig medicin. Hele 83 pct. af danskerne svarer i en undersøgelse foretaget af Sundheds- og Ældreministeriet, at man ville sige ja tak til en gentest, hvis man fik tilbud om det som led i en sygdomsbehandling.

Men vores gener kan jo ikke kun bruges til at hjælpe med behandlingen, generne kan også bruges til at hjælpe os med at identificere sygdomme og forebygge. Mennesker, der bærer på gener, som koder for alvorlige arvelige sygdomme, har mulighed for genetisk rådgivning, hvis de f.eks. ønsker at få børn. Mennesker, der bærer på gener, som koder for alvorlige arvelige sygdomme, har mulighed for at få deres familie undersøgt, så man kan forebygge og sætte ind med tidlig behandling og redde liv eller sikre en forbedret livskvalitet.

Lad mig komme med et personligt eksempel. Da min far pludselig for 10 år siden helt uventet døde, havde ingen i familien tænkt på, at baggrunden for hans død kunne findes i familiens gener. For os var det en gave at finde ud af årsagen. Jeg er mor til tre børn, og jeg ved, fordi jeg har fået lavet en gentest, at jeg har arvet min fars syge gen. For os som familie har det betydet, at jeg dels selv har kunnet tage bestik af situationen, jeg har kunnet tage mine forholdsregler, men hvad der er endnu vigtigere for mig er, at mine børn, på grund af mulighederne for genetisk udredning, har haft mulighed for det på et meget tidligt tidspunkt i livet.

Jeg bliver af og til mødt med spørgsmål om f.eks. forsikringsselskaber og arbejdsgivere, og om jeg har følt mig presset til at afgive oplysninger, og svaret er nej. For det ligger jo i lovgivningen, at genoplysninger kun må bruges til formål i sundhedsvæsenet, til forskning og til statistik.

Der er mange myter forbundet med et nationalt genomcenter, og hvad det er for en størrelse, og jeg undrer mig af og til over, at nogle tilsyneladende har en interesse i at sprede fake news. Jeg har i de seneste måneder modtaget et meget stort antal mails med påstande, som ligger langt fra virkeligheden. Lad mig komme med et eksempel, hvor der skrives, at der er tale om - og jeg citerer: ... et lovforslag, som indebærer, at staten vil kortlægge mine og øvrige danskeres personlige data og gemme dem til evig tid uden vores samtykke. Citat slut. Et citat, som i øvrigt minder om essensen af det høringssvar, som er fremsendt af Dansk Selskab for Almen Medicin, som argumenterer i retning af, at staten med lovforslaget vil kortlægge alle danskeres personlige genom, og skriver, jeg citerer: Lovforslaget tillader, at danskernes dna-sekvenser ved påbud indsamles i en central database uden forudgående inddragelse af patienterne.

Jeg kan ikke sige det tydeligt nok: Behandling i sundhedsvæsenet kræver samtykke. Og netop mulighederne for samtykke har været afgørende for os i Venstre. Man skal som patient have mulighed for at sige nej tak til en genanalyse, og man skal have mulighed for at sige ja tak til en genanalyse og samtidig sikre sig, at data kun bruges til egen behandling, og naturligvis skal man også mulighed for at sige ja tak til en genanalyse, og at data kan bruges til både egen behandling og til forskning i pseudonymiseret form. For det er helt afgørende, at skal vi blive dygtigere til at forebygge og målrettet behandle fremtidens sygdomme, er det en væsentlig og en afgørende faktor, at danske patienter kan bidrage med data, som vi alle sammen kan lære af. Sådan er et fællesskab. Og bidrager man, så kommer det alle til gode.

Jeg har med stor tilfredshed noteret mig, at både Lægeforeningen og Danske Patienter er positive, og jeg vil gerne her takke for det fine samarbejde, der har været i forbindelse med de mange overvejelser og diskussioner, vi politisk har haft under processen med færdiggørelsen af lovforslaget. Lad mig afslutningsvis slå fast, at høj datasikkerhed for os i Venstre er en afgørende forudsætning for oprettelsen af genomcentret. Vi indsamler allerede data i dag, men på regionalt niveau. Konsekvensen er en vis uensartethed i forhold til sikkerhedsniveauet. Med det nye center vil alle data blive pseudonymiseret, og sikkerheden vil blive øget og ensartet. Vi må og skal passe på danskernes sundhedsdata. Med strategien for personlig medicin og med en prioritering på 100 mio. kr. på finansloven for 2017 har Det Nationale Genom Center de bedste muligheder for at komme godt fra start og bidrage til bedre behandling, forebyggelse og diagnostik af både nutidens og fremtidens patienter.

Venstre kan støtte lovforslaget, og jeg skal hilse fra den konservative ordfører, som desværre er blevet syg, og sige, at Det Konservative Folkeparti også støtter lovforslaget.

Tak for det. Og den næste er fru Stine Brix, Enhedslisten.

Tak for det. Når man bliver syg, kan det i nogle tilfælde være vigtigt at kunne kortlægge enten dele af eller hele det genom, man har, altså enten nogle gener eller hele genomet. Det kan være for at kunne stille den rigtige diagnose eller for at finde den rette behandling, og forskningen i vores genetik kan også være rigtig vigtig for at kunne få ny og værdifuld viden. Det kan man allerede i dag i sundhedsvæsenet, og det gør man naturligvis også allerede i dag.

Det, lovforslaget her handler om, er at etablere en ny infrastruktur omkring de processer. Ministeren foreslår et nationalt genomcenter, hvor data fra de mennesker, som får kortlagt deres genom – enten i forbindelse med behandling eller i forbindelse med forskning – skal indgå. Det skal desuden være muligt at kunne samkøre genomoplysninger med sundhedsdata fra mange andre registre, patientjournaler eller alle mulige andre relevante personfølsomme oplysninger.

Der er ikke nogen tvivl om, at dna og den enkeltes genom er ekstremt personfølsomme oplysninger. Det kan rumme viden om risikoen for fremtidige alvorlige sygdomme. Det kan rumme viden om, hvem man er i familie med, hvis man nu f.eks. ikke ved det i forvejen. Og derfor kan jeg godt forstå, at dette lovforslag er blevet mødt med en vis skepsis og også en vis kritik. Er der nu tilstrækkelig sikkerhed omkring opbevaringen af disse følsomme oplysninger? Har den enkelte nu selv kontrol over sine egne data? Kan mine data blive brugt til helt andre formål end min egen behandling, f.eks. af private firmaer – eller forsikringsselskaber, som der også er nogle der har spurgt om?

Det er min holdning, og det er Enhedslistens holdning, at personfølsomme oplysninger, f.eks. også de oplysninger, vi taler om her, i udgangspunktet tilhører den enkelte borger selv. Og det hører med til privatlivets fred at kunne styre, hvem der tilgår dybt personfølsomme oplysninger. Derfor er det også meget vigtigt, at det er den enkelte selv, som skal give et udtrykkeligt samtykke for at kunne få foretaget en kortlægning af genomet. Og det gælder også i det lovforslag, der ligger her, men der er et sted, hvor det halter. For selv om man skal give samtykke til at få kortlagt sit genom i forbindelse med behandling, ligger det implicit deri, at man også giver samtykke til, at der forskes i det efterfølgende. Så har man lagt en model ind, hvorefter man kan frabede sig det efterfølgende. Men jeg synes, at vi har et principielt problem, når vi ikke spørger folk, om de ønsker, at deres data skal indgå.

Derfor har det i den her proces hele tiden været et forslag fra vores side, at man både skal give samtykke til at få kortlagt sit genom i forbindelse med behandling, og at man også skal give et udtrykkeligt samtykke til forskning. Det vil vi selvfølgelig stille et ændringsforslag om i forbindelse med den her behandling.

Det handler ikke kun om den enkeltes mulighed for at kunne kontrollere, hvad der sker med de data, som er personfølsomme. Det handler også om, at det efter min mening er den allerbedste måde, hvorpå vi kan bevare tilliden til, at personfølsomme oplysninger behandles i respekt for den enkelte. Og som flere har sagt, er det lykkeligvis sådan i Danmark, at langt, langt de fleste danskere meget, meget gerne vil deltage i forskning og bidrage med deres data. Derfor synes jeg, det er helt oplagt, at vi også beder om et samtykke til det.

Et andet tema, som vi har fremdraget i de diskussioner, vi har haft, handler om det videnskabsetiske element. Der er ingen tvivl om, at forskningen i genomer kan bidrage med en vigtig viden, men det kan også åbne op for rigtig mange etiske spørgsmål: Hvad er det forsvarligt at forske i, når det handler om vores genetik? Og derfor synes jeg, det er en stor mangel, at der ikke er et krav om, at når man ønsker at lave et forskningsprojekt, så bliver der foretaget en videnskabsetisk vurdering, som vi kender det fra andre områder på sundhedsområdet. Det er i øvrigt også en kritik, som både Det Etiske Råd og National Videnskabsetisk Komité fremhæver i deres høringssvar, og det vil vi også stille ændringsforslag om.

Så for at summere op synes jeg helt grundlæggende, at det sådan set er fornuftigt at sikre en bedre infrastruktur omkring genomsekventering end den nuværende. Jeg synes, det er vigtigt at sige, sådan som en anden af mine kollegaer også sagde, at sikkerheden i dag ikke er specielt god, og så gælder det formentlig også, at kapaciteten heller ikke er tilstrækkelig. Men jeg synes ikke, at borgerens selvbestemmelse står stærkt nok i det forslag, vi har her, og derfor vil vi altså komme med nogle ændringsforslag.

I den nuværende form kan vi ikke støtte lovforslaget.

Så er der en kommentar fra fru May-Britt Kattrup, Liberal Alliance. Værsgo.

Tak for det. Jeg er meget enig med ordføreren i, at vores data er vores egne, og at vi selv skal bestemme, hvad der skal ske med dem. Men jeg undrer mig over, om ordføreren har læst aftalen godt nok, for det fremgår lige præcis, at det kan man også med det her. Ud over at man skal give informeret samtykke til overhovedet at kunne få foretaget en genomsekventering, vil man, endda i samme proces, blive spurgt, om det må bruges til andre formål end til ens egen behandling. Der er lavet et forslag til en blanket, hvor man på samme tid skal udfylde den og svare ja eller nej til, om ens data må bruges til andet end ens egen behandling – og endda uden cpr-nummer. Så hvad er det præcis, ordføreren mener mangler i aftalen?

Værsgo.

Jeg kender godt aftalen, og jeg har også læst den grundigt, og vi har jo valgt ikke at tilslutte os aftalen. Og det handler om, at jeg ikke synes, det står stærkt nok. Jeg synes, der skal være et udtrykkeligt samtykke til forskning, og det er der jo ikke med den nuværende aftale. Det er rigtigt, at der er en mulighed for at frabede sig det efterfølgende, men det ligger som noget implicit, altså at man lader sine data indgå.

I dag kender vi allerede Vævsanvendelsesregisteret – en anden ordfører nævnte det også. Desværre er der ikke så mange, der kender til det. Det kan vi jo håbe bliver bedre; det ville være godt.

Så det handler om det principielle: Hvad er tilgangen til at spørge efter folks samtykke? Og hvis vi er derhenne, hvor man egentlig ønsker en fuld kontrol, kunne jeg jo også spørge omvendt: Hvorfor er det, at partierne bag aftalen ikke ønsker at bede om borgernes eksplicitte samtykke til, at deres data må bruges til forskning? Hvis forskellen ikke er så stor, kunne det jo godt være, at vi kunne mødes. Men jeg tror alligevel, at der er en væsentlig forskel, og at det er derfor, vi ikke kan blive enige.

Tak. Fru May-Britt Kattrup.

Tak. Hvordan kan det blive mere eksplicit, end at det står på samme blanket, hvor der i overskriften står »Informeret samtykke«, og hvor der er fire spørgsmål og det fjerde spørgsmål decideret er, om information fra den omfattede genomiske sekventering må bruges til forskning uden navn og cpr, og at man så skal sætte kryds? Hvordan kan det være mere eksplicit end det?

Værsgo.

Altså, jeg må sige, at jeg ikke har set den konkrete blanket, så den vil jeg selvfølgelig meget gerne se. Jeg kan kun forholde mig til det, jeg har læst i aftalen, og der står der jo kun, at det skal præciseres, at der er en mulighed for at frabede sig det, og at det skal standardiseres, hvordan det gøres. Det er det eneste, der står i aftalen. Så jeg vil selvfølgelig meget gerne se blanketten, og lad os så snakke videre om det. For mig er det helt centralt, at der er et samtykke til forskning, og at man på den måde som borger har kontrollen med, hvad der sker med ens data.

Tak. Så er der en kort bemærkning fra hr. Flemming Møller Mortensen, Socialdemokratiet.

Tak for det. Tak til ordføreren. Det her er jo lige nøjagtig et af de punkter, vi har diskuteret igen og igen, både politisk, i ordførerkredsen, og med de eksterne interessenter, som har haft en holdning til det her. Kan ordføreren ikke bekræfte, at hvis jeg eksempelvis har fået foretaget en gensekventering og jeg har sagt, at mine data gerne må have lov til at ligge i det nationale genomcenter, og der så er forskere, der forsker i en eller anden medicin og gerne vil gøre brug af de oplysninger, der ligger om mig, så får de ikke adgang til mine personhenførbare data? De kan ikke se, at det er en hr. Flemming Møller Mortensen, der ligger bag det her. Oplysningerne er anonymiserede, de er krypterede, men forskerne kan gøre brug af dem i forskningsmæssig sammenhæng.

Værsgo.

Altså, jeg tror, at det, ordføreren spørger til, er, hvorvidt f.eks. en persons cpr-nummer vil fremgå eller der på anden måde vil være en tydelig henvisning. Og det vil der, som jeg forstår det, ikke. Men det er klart, at når vi taler om et genom, er det jo direkte personhenførbart, for der er kun ét menneske, der har det genom. Og det samme gælder især, hvis man kobler det med de mange andre oplysninger, som man gerne vil berige det her register med. Så vil det være muligt at identificere den enkelte person.

Men det er sådan set, hvad skal man sige, et vilkår, når det gælder forskning på det her område, og det er derfor, det er så vigtigt for mig, at vi beder om borgernes udtrykkelige samtykke til at indgå i det her. Og så må man jo gøre sin stilling op, om det er en risiko – der i princippet vil være der – som man vil indgå i med de fordele, der så kan være, altså at man medvirker til forskning, som kan gøre, at vi f.eks. får viden om ny behandling og nye former for diagnostik. Det er derfor, jeg siger, at det ikke kun handler om kontrol for den enkelte borger. Det gør det også, men det her handler også om, at eksplicitte samtykker for mig at se er den bedste måde, hvorpå man kan bevare tilliden til, at vores systemer på det her område er i orden.

Hr. Flemming Møller Mortensen.

Jo, men her er det jo, at vi i det helt brede flertal her i Folketinget har givet hinanden den garanti, at vi lægger den maksimale sikkerhed ned over de data, der er placeret derinde, så de ikke kan henføres til mig, så de ikke kan deles med nogen, for hvem det her er uvedkommende. Og her synes jeg blot, at ordføreren er med til at holde fast i en mistillid til, om sikkerheden er i orden. For vi har lige nøjagtig sagt, at her skal være samtykke, at her skal være en personlig orientering, at her skal være en mulighed for, at man ved, at der er noget, der hedder vævsanvendelsesregister, og at man kan vælge, at man godt kan få foretaget en gensekventering, så man kan indgå og være en del af de nye behandlingsmuligheder, der er, men at vedkommendes data kun må bruges til vedkommende selv.

Så jeg er bare en lille smule usikker på, hvorfor det er, Enhedslisten vil hænge sin frakke op på usikkerhed, for her er anonymisering. Det er ikke muligt at få identificeret de data ned på, at det er hr. Flemming Møller Mortensens data, der ligger her.

Værsgo til ordføreren.

Der vil altid være en risiko, når vi har store databaser, og det har jeg egentlig også hørt en bred erkendelse af, når vi har haft de her diskussioner. Det er en risiko, der er. Vi ved desværre, at der af og til sker hackerangreb. Vi behandlede lige før et lovforslag om det. Det er en risiko. Det betyder jo ikke, at vi skal lade være med at lave noget som helst, men det betyder selvfølgelig, vi skal gøre alt, hvad vi kan, for, at sikkerheden er optimal. Men risikoen eksisterer, og derfor synes jeg, det er vigtigt, at til syvende og sidst ligger den her beslutning om, hvor ens data er, fuldstændig klart forankret hos den enkelte borger. Vi så jo gerne, at man f.eks. også kunne have en ret til at få slettet sine data. Det kan man så ikke, når det gælder det her område. Men i hvert fald som minimum vil vi kræve, at der er et klart samtykke til forskning.

Tak. Så er det fru Jane Heitmann, Venstre.

Tak for det. Jeg vil også gerne spørge lidt ind til det her samtykke og den bekymring, som Enhedslisten her rejser. For det, der ligger i lovforslaget her, og den blanket, vi alle sammen har fået sendt rundt, viser jo med al tydelighed, at man som enkeltperson har mulighed at sige ja tak til, at ens gensekvens skal indgå som en del af ens behandling, og nej tak til forskning eller ja tak til, at den skal indgå som et led i ens behandling, og ja tak til forskning. Så man har som enkeltperson jo vide muligheder for at sige ja tak eller nej tak. Man kan ovenikøbet – ovenikøbet – trække sit samtykke tilbage.

Vil ordføreren ikke sige, hvor det er, det bliver svært for ordføreren? Hvad er det for en lille rubrik, som ordføreren mangler på det stykke papir, som vi jo alle sammen har fået sendt rundt, og som vil være det ark, som vil ligge til grund for det samtykke, som patienten skal give?

Ordføreren.

Hvis det i processen har ændret sig sådan, at man faktisk giver et samtykke til forskning, så synes jeg, det er noget andet end det, man har talt om tidligere, hvor det handler om en egentlig frabedelsesmodel. Det er jo noget andet, nemlig hvor man som udgangspunkt har den opfattelse, at borgerne indgår i forskning. For det, der er vores ønske, er, at man skal give et eksplicit samtykke til forskningsdelen. Så jeg kigger da meget gerne på den blanket og ser på, om vi faktisk er endt med at være det samme sted. Det er bare ikke mit indtryk, at det er det samme sted, vi er. Så for at give et klart svar på ordførerens spørgsmål: Det, vi ønsker, er, at der er et eksplicit samtykke til at indgå i forskning.

Jeg siger tak til ordføreren. Der er ikke flere kommentarer. Fru May-Britt Kattrup, Liberal Alliance.

Tak. I dag er vi så heldige, at man kan udvikle målrettet personlig medicin mod visse sygdomme. Det betyder, at man kan kurere flere sygdomme og med færre bivirkninger. Hvis man har en sygdom, hvor behandlingen med personlig medicin er en mulighed, og man tilbydes denne behandling, er en forudsætning for den behandling, at ens dna kortlægges. Det kan kun ske ved informeret samtykke. Og det er aftalt med opbakning fra næsten alle Folketingets partier.

Siger man ikke aktivt ja, bliver ens dna ikke kortlagt, og man får tilbudt den behandling, som er mulig uden dna-sekventering. Siger man aktivt ja til en dna-sekventering og behandling med personlig medicin, så bliver ens data opbevaret. Det gør de altid. Det gør de også i dag. Det sker bl.a. af hensyn til eventuel senere behandling og vedrørende patientrettigheder i forbindelse med eventuel fejlbehandling m.m. Men fremover bliver disse data opbevaret i et nationalt genomcenter, som skulle være mere sikkert end mange lokale centre.

Men alle kan til enhver tid sige nej til, at ens data bruges til forskning eller i anden sammenhæng end ens egen behandling. Det kræver registrering i noget, der hedder Vævsanvendelsesregisteret. Det er ikke særlig bureaukratisk. Det er rimelig nemt. Det er en side, hvorpå der på den ene side står, hvad det indebærer, og på den anden side skriver man sit cpr-nummer, navn og adresse og sætter et kryds. Og så skriver man den i øvrigt under. Det er for at sikre, at ingen data kan blive brugt mod ens vilje, og hvis man på et tidspunkt ikke har haft noget imod, at ens data bruges, men senere fortryder, så kan man altid sige nej. Når som helst kan man sige nej til, at ens data bruges til andre formål end en selv. Data, som er indsamlet tidligere, kan kun overføres til Det Nationale Genomcenter, hvis man aktivt siger ja.

Der har været meget vigtigt for Liberal Alliance, at det gøres nemt og overskuelig for alle, hvad ens rettigheder er. Samtykke skal derfor ske skriftligt, og der udarbejdes en formular, som er enkel og letforståelig. Det er den samme formular, uanset hvor i landet man kommer. Det er også i en og samme proces og på samme formular, at man kan give samtykke til genomisk sekventering og sige ja eller nej til, at ens data kan bruges til forskning. Og hvis man siger ja, er det til, at ens data kan bruges uden cpr-nummer. Det er også rimelig overskueligt. Det er en side, hvorpå der er fire spørgsmål, og det sidste spørgsmål går på, om information fra den omfattende genomiske sekventering må bruges til forskning uden navn og cpr-nummer, sæt et kryds. Og siger man ja, er det ikke alle mulige, der har adgang. Oplysninger i Det Nationale Genomcenter opbevares, men må kun behandles med henblik på forebyggelse og sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje eller patientbehandling eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester og videnskabelige statistiske formål. Det betyder, at f.eks. forsikringsselskaber, politiet og arbejdsgivere ikke kan få adgang til de oplysninger, som opbevares af Det Nationale Genomcenter.

Liberal Alliance støtter forslaget. Har Venstres sagt, at Konservative også støtter? Ja, godt. Tak.

Så er det hr. Anders Stjernholm, Alternativet. Værsgo.

Alternativet er også umiddelbart positive over for forslaget, fordi det vil være med til at sikre danske patienter en bedre diagnosticering og behandling. Vi er enige i ministeriets betragtninger om vigtigheden af at samle alle oplysninger vedrørende personlig medicin ét sted. Det vil forbedre datasikkerheden og udviklingen på området og dermed også forbedre patienternes udbytte heraf. Derfor er vi tilfredse med, at der nu oprettes et center til realisering af den nationale strategi for personlig medicin, og i det hele taget kan vi jo godt se ideen i et nationalt genomcenter, da Alternativet repræsenterer en vælgerskare med en overflod af genetiske afstikkere.

Vi er derudover glade for den ekstra stramme lovgivning, som sikrer, at oplysninger i genomcenteret kun må bruges til formål i sundhedsvæsenet, i forskning og statistik og ikke af forsikringsselskaber og arbejdsgivere – nøjagtig ligesom andre ordførere har været inde på.

Det er ligeledes positivt, at den foreslåede § 29, der udvider patientens selvbestemmelse over biologisk materiale afgivet i forbindelse med behandling, også kan gælde til genetiske oplysninger. Vi er dog usikre på, om der er forhold, som er problematiske, som der bør tages højde for i forbindelse med lovforslaget, og vi vil derfor gerne vente, til vi har mere information, med vores endelige indstilling.

Tak for det. Fru Sofie Carsten Nielsen, Radikale Venstre.

Tak for det. I Det Radikale Venstre har vi ikke kortlagt den genetiske masse hos vores vælgere, og jeg ville faktisk synes, at det var alvorligt skræmmende, hvis vi kom dertil. Jeg går heller ikke ud fra, at det er det, som hr. Anders Stjernholm henviser til.

Men lad mig slå fast, at vi derimod varmt støtter dette lovforslag om at oprette et nationalt genomcenter, og vi er faktisk også rigtig glade for, at det tegner til, at det er et enigt Folketing, som står sammen om det. Det er vigtigt jo ikke mindst i forhold til nogle af de myter, som flere ordførere også har bragt op, og de usikkerheder, der følger af det, som har floreret i den offentlige debat. Det er jo helt fair og forståeligt, at folk godt kan blive usikre, men jeg synes også, at det er værd at slå fast, at oprettelsen af et sådant nationalt genomcenter, som jo har været undervejs længe, er så godt, for det får så stor betydning for mennesker, som bliver syge med en alvorlig sygdom, og det ligger i rigtig god forlængelse af den fantastiske forskningstradition og behandlingstradition, vi har i Danmark på sundhedsområdet.

Der er flere, der har været inde på det, men det er jo sådan i dag, at når et menneske bliver syg af kræft eller gigt eller sklerose, Parkinson, epilepsi – jeg tror, vi alle sammen kender nogle – vil vi i de fleste tilfælde få en eller anden form for standardmedicin, som man ved vil hjælpe nogle, men som man også ved ikke vil hjælpe alle. Hvis man så er en af dem, som medicinen ikke virker på, vil lægen forsøge med en anden form for standardmedicin.

Der er rigtig mange mennesker, der oplever at få behandling på behandling med forskellige former for medicin, indtil man forhåbentlig finder den slags, der så virker, eller man finder noget, der virker, men også har en lang, lang række bivirkninger – hvis man finder noget, der virker. For det er faktisk sådan, at det kun er cirka halvdelen af alle patienter med leddegigt, en fjerdedel af alle patienter med kræft, som målrettet har gavn af den medicin, de får. Så tænk, hvis vi i stedet for en standard kunne få en målrettet personlig medicin, en, der passede netop til mine unikke gener. Det er jo muligt. Det sker allerede, men slet ikke i stort nok omfang, og indsatserne er jo lokale, og de er mindre koordinerede.

Så hvis lægerne og forskerne i fremtiden skal kunne finde den medicin, som passer på mig og min eventuelle sygdom, kræver det jo selvfølgelig endnu mere forskning, og det kræver – det vil i hvert fald forbedre det, gøre det langt mere muligt – at der er store datamængder at forske i. Når datamængden bliver større, får vi også mere præcise resultater, og så vil vi kunne hjælpe langt flere patienter. Så det synes vi er de vigtigste begrundelser for at oprette et nationalt genomcenter, så vi kan samle data et sted, og så det bliver nemmere at udvikle målrettet personlig medicin og hjælp, og så vi jo heller ikke skal fyldes med medicin, vi ikke kan bruge.

Så er der myterne og den legitime usikkerhed om, hvordan staten vil passe på vores dna-oplysninger. Det er der allerede sagt en masse om og har været udvekslinger om, så lad mig bare understrege igen, lige som andre ordførere har gjort det, at det er sikret, at patienter altid skal give samtykke til at modtage behandling, og at vi altså ikke kan opbevare personlige data uden samtykke. Man kan altid sige nej, og på forskningsområdet gælder altid, at data anonymiseres. Det er sådan, vi har udviklet fantastiske behandlingsmetoder i Danmark gennem tiden. Som tidligere forskningsminister vil jeg bare sige, at noget af det mest fantastiske, man kan opleve fra dansk side, er, at man har haft adgang til at forske i de data, vi har liggende i anonymiseret form.

Så skulle jeg hilse fra ordføreren og takke særlig sundhedsministeren, men også de øvrige ordførere for et ifølge hende på mange måder eksemplarisk forløb, som godt nok har taget lang tid, men som også har været båret af viljen til at finde hinanden bredt og af høj indsigt og faglighed. Ordføreren hilser og siger tak for det.

Tak for det. Så er det fru Kirsten Normann Andersen, Socialistisk Folkeparti.

Tak for det. Gensekventering er epokegørende for behandling af syge borgere, og vi har sandsynligvis kun set toppen af det bjerg af muligheder, som følger med endog meget stor ny viden om, hvordan kroppen reagerer på medicin og/eller på behandling. Vi har allerede set lovende resultater af eksempelvis behandling af den hæslige kræft, men også i forhold til de potentielt dødelige hjerte-kar-sygdomme ser man lovende muligheder.

Personligt er jeg også rigtig opløftet over, at man på det psykiatriske område har forskningsprojekter, som peger på, at vi kan blive klogere på, hvordan vi målretter behandling, så vi undgår at bruge meget af den ofte skadelige psykofarmaka. Netop på det psykiatriske område kan der ellers være langt imellem de gode forskningsmæssige resultater. Derfor vil jeg egentlig også gerne dedikere det her lovforslag til de mange familier, som er ramt af alvorlig sygdom. For hvem drømmer i virkeligheden ikke om, at vi på det forskningsmæssige område netop bliver endnu bedre til at behandle alvorlig sygdom?

Med lovforslaget fremtidssikrer vi nu muligheden for, at vi kan blive endnu klogere på den rette behandling med færrest mulige bivirkninger. Med oprettelsen af genomcenteret samler vi den indsats, som allerede er i gang ude i de enkelte regioner. Det gør vi, fordi vi tror på, at det kan give os større muskler, og fordi udstyr til gensekventering er dyrt, men også i høj grad for at øge sikkerheden. At samle indsatsen mindsker omkostningerne og gør det muligt at bringe flest mulige midler til den direkte sundhed, som flere derved får gavn af. I SF ser vi derfor oprettelsen af et nationalt genomcenter som et vigtigt skridt for fremtidens behandlinger i sundhedssystemet.

Har vi så lukket øjnene og ørerne for de kritiske røster? På ingen måde. Tværtimod har kritikere, som både har ytret sig offentligt, men også ulejliget sig med at sende mails til os, ikke kun gjort indtryk; de mange henvendelser har også skærpet vores opmærksomhed på det, som skulle medtages i det endelige lovforslag. Det vil jeg gerne sige tak for.

Jeg vil også gerne takke ministeren for at udvise både tålmodighed og grundighed for i videst mulige omfang at tilgodese behovet for at styrke tryghed og sikkerhed. I SF er vi nemlig også maksimalt optaget af at værne om borgernes sikkerhed, for at personfølsomme oplysninger ikke ender i hænderne på de forkerte, ligesom den enkelte borger skal have sikkerhed for, at personlige data kun kan anvendes til det, som vi hver især accepterer det kan bruges til, herunder forskning. Det har vi gjort ved præcisering af patientrettigheder og præcisering af, at data ikke bruges til andre formål, f.eks. som dna-register for politiet eller forsikringsselskaber osv. Det er også noget, vi i SF har været meget opmærksomme på, og det er vores opfattelse, at man har gjort sig særskilte og seriøse overvejelser om sikkerhed, og at borgernes bekymringer er blevet taget alvorligt. På trods af de foranstaltninger, der er blevet taget i brug, er det dog vigtigt at pointere, synes jeg, at vi fortsat skal have stor opmærksomhed på sikkerheden i Nationalt Genomcenter.

Da det er et stort lovforslag, som vi har bearbejdet længe, mener jeg også, at vi skal bruge den videre behandling af forslaget på at få besvaret uklarheder, som er fremhævet i nogle af høringssvarene, i forhold til fremtidige beslutninger om anvendelse af data m.v. Så jeg vil ligesom fru Liselott Blixt formulere nogle spørgsmål, så vi kan få gjort klart, hvad det er, vi rent faktisk står over for.

Fra mig skal der lyde et tak for et godt samarbejde, og også tak til mine kolleger i ordførerkredsen og til ministeren for et fint samarbejde. SF støtter forslaget.

Tak til SF's ordfører. Så er det sundhedsministeren. Værsgo.

Tak for debatten, tak for kommentarerne, tak for opbakningen og for det samarbejde, vi har haft. Som mange af jer rigtigt siger, var det her lovforslag i forbindelse med regeringens lovprogram sat til at skulle være fremsat i november måned, men når det ikke er blevet det, er det, fordi vi har taget de bekymringer, der har været rejst, meget seriøst, og også de mange input, der er kommet fra sundhedsordførerne her i salen, og taget en grundig dialog med alle aktørerne på området, både dem, der har haft kritiske røster, og dem, der har bakket varmt op, og det gælder fra såvel patientside som fra de sundhedsfaglige aktørers side.

Jeg synes sådan set, det er en god måde at arbejde på, fordi det også giver os mulighed for at få en saglig og nuanceret debat og komme ned i, hvad der er fake news og myter, og hvad der reelt set er fakta, og med det afsæt sikre, at vi har et så godt lovforslag som muligt, som kan skabe grundlaget for den fremtidige behandling i vores sundhedsvæsen med et stærkt udgangspunkt for at styrke den personlige medicin i fremtiden. Det fortjener danskerne, og det er, både fordi det handler om noget så vigtigt som, hvordan vi kan tilbyde patienterne en bedre og mere præcis behandling i fremtiden, men også fordi det handler om, hvordan vi opbevarer deres data, hvordan vi på en gennemsigtig og på en tryg måde håndterer de personfølsomme data, som der er i sundhedsvæsenet. Derfor har ikke alene den proces, der har været, men også diskussionen i høj grad handlet om at sikre trygge løsninger og sikre løsninger såvel it-sikkerhedsmæssigt, som hvad angår selvbestemmelsesretten.

Det er også derfor, det nu fremgår tydeligt af lovforslaget, hvad der måske ikke fremgik så eksplicit tidligere, at der skal være et samtykke i forbindelse med behandlingen i modsætning til andre steder i sundhedsvæsenet, hvor der ved et samtykke jo ikke er et krav om, at det skal være skriftligt, mens det fremgår tydeligt, at det er tilfældet her. Som nogle af kollegerne også har fremhævet, har der også været eksempler på, hvordan sådan en samtykkeblanket kan se ud, og hvad det er, der er vigtigt at svare på. Det er, fordi vi med loven siger, at der skal gives et explicit skriftligt samtykke til den genomsekventering, og man skal være vidende om, at det vil blive opbevaret i Nationalt Genom Center, og man skal også have mulighed for at kunne tage stilling til, om man ønsker, at data kun skal bruges til eget brug, eller om det også skal kunne bruges til forskning og dermed også sikre en endnu bedre behandling i vores sundhedsvæsen fremover, fordi vores behandling jo står på skuldrene af den forrige behandling. Og vi ved, at forskning er med til at gøre, at de næste patienter forhåbentlig også får gavn af de resultater og de erfaringer, man gør sig i behandlingen. Vi skal blive bedre og bedre til at give patienterne en behandling, som passer mere præcist til patienten og patientens sygdom. Det har sundhedsvæsenet altid stræbt efter, men det, der i høj grad er nyt, er, at teknologierne giver nye muligheder for at ramme endnu mere præcist, f.eks. igennem brug af genetiske oplysninger.

Det er jo noget, der allerede foregår i vores sundhedsvæsen. Sidste år blev der foretaget omkring 20.000 forskellige dna-baserede analyser, og derfor er det også vigtigt, at vi nu sikrer en sikker struktur omkring det, fordi det foregår i dag og det kommer til at foregår i endnu større omfang fremover. Det er f.eks. kræftpatienten, hvor vi bliver nødt til at prøve os frem i dag for at se, hvad der virker. Måske skal patienten igennem en, to, tre forskellige opslidende behandlinger, nogle af dem med flere bivirkninger end gavnlige effekter, før man finder ud af, hvad det er, der virker. Der kan vi med personlig medicin med en analyse af genomerne være med til at sikre, at man vælger præcist, og at man vælger rigtigt første gang, så man får den behandling, som gavner den enkelte mest, og som har færrest bivirkninger.

I fremtiden vil lægemidler ikke kun blive godkendt til en bestemt type sygdom, men også til en bestemt genetisk måde, uanset hvor den sidder i kroppen, og det kan vi allerede se, hvor det første præparat på det europæiske marked er blevet godkendt på basis af gener og ikke på baggrund af sygdom. Det er jo sådan set fantastisk, at man ikke længere taler om, om det er tarmkræft, om det er lungekræft, altså hvilken type kræft det er, men at man i højere grad taler om, hvad det er for en genetik, vedkommende har, hvilken behandling i forbindelse med brug af den nye teknologi, det er, der sikrer vedkommendes overlevelse, og som giver færrest mulige bivirkninger. Det kan også være, at en gentest viser, at et menneske bærer en sygdomsfremkaldende genfejl, som kan medføre livstruende hjertesygdom, og på den baggrund kan både personen og relevante familiemedlemmer få tilbudt en forebyggende behandling mod pludselig hjertedød. Det gælder også på psykiatriområdet, hvor vi også kan se, at der er fantastiske perspektiver ved brugen af personlig medicin.

Det kan også være den situation, hvor man ved, at genetikken har indflydelse på, hvor stor dosis medicin den enkelte patient skal have, og hvor sundhedsvæsenet jo ikke skal være noget med one size fits all, men hvor vi i høj grad skal bruge også dna-analyser til at finde ud af, hvordan vi kan sikre en mere præcis dosering også.

I 29 ud af 38 lægefaglige specialer angives det, at man selv benytter sig af genetiske oplysninger i diagnostikken og i behandlingen af patienterne i dag. I 30 af specialerne angives det, at man anvender genetiske oplysninger i forskningen. Så vi er nødt til at finde en måde, hvor vi også i endnu højere grad har fokus på, hvordan vi gør det sikkert. For som nogle af ordførerne også har sagt, er de løsninger, vi har decentralt i sundhedsvæsenet i dag, ikke nødvendigvis alle sammen udtryk for den mest optimale og den mest sikre organisering. Det er vigtigt, at man, når man ved, at man både her og nu, men også på længere sigt, kommer til at bruge meget store mængder af også personfølsomme oplysninger i sundhedsvæsenet til at give patienten den rigtige behandling, så også sikrer en ordentlig infrastruktur omkring det og en ordentlig beskyttelse.

Det gælder, både når det handler om at opbevare oplysningerne, når det handler om at analysere oplysningerne, og når det handler om, hvordan man så kan se oplysningerne i sammenhæng med andre relevante helbredsoplysninger. Det kan man ikke gøre ved at kigge i en journal eller ved at regne noget ud på stykke papir. Det kræver udstyr, der kan danne de genetiske oplysninger, en datainfrastruktur og super computere, som kan håndtere de her meget store datamængder. Og hvis vi skal gøre det også i offentligt regi i Danmark, skal vi skabe en sikker infrastruktur omkring det. Men vi skal jo også turde investere i det og sige, at det her er en del af det fremtidige behandlingssystem i Danmark.

Den nationale infrastruktur til personlig medicin skal også være med til at sikre, at de danske patienter får de samme ensartede behandlingsmuligheder, uanset om de bor i Holstebro eller i Helsingør eller i Storkøbenhavn. Det er en vigtig del af det, der handler om det eksplicitte samtykke og det skriftlige samtykke, men jo også i forhold til hvad det er for tilbud, man møder i det danske sundhedsvæsen.

Internationalt kan vi se, at udviklingen er i fuld gang på området. Landene omkring os er også i gang. Vi skal gøre det på vores måde. Vi skal både lade os inspirere, men vi skal også tilpasse løsningerne til Danmark. Og det er vigtigt, at vi i Danmark sikrer en balanceret tilgang – vores danske tilgang kan man sige – som vi sådan set også er kendetegnet ved på sundhedsdataområdet. Det gælder, både når vi kigger på infrastruktur, når vi kigger på høj fælles kvalitet, når vi kigger på borgerinddragelse, og når vi kigger på etik. Og det er sådan set også det, der ligger til grund for lovforslaget, med den strategi, der blev lavet og lanceret tilbage i december 2016 med Danske Regioner.

Det er en strategi, der er lavet på baggrund af stor inddragelse af såvel patienter som sundhedsfaglige organisationer. Og dermed er der også et stærkt grundlag, hvor der også i governancestrukturen er taget højde for alle de etiske dilemmaer, som nogle af ordførerne jo også nævner, og som vi heller ikke kan forudsige rækkevidden af. For der kan være sekundære fund, som lige pludselig giver os en viden, som vi egentlig ikke har lyst til at vide er der. Og derfor vil der opstå etiske dilemmaer, som skal kunne håndteres i det etiske udvalg, som også nedsættes som en del af den struktur, der er omkring strategien for personlig medicin i Danmark.

Grundlæggende synes jeg, at danskerne fortjener et sundhedsvæsen, hvor vi kan tilbyde den personlige medicin, i takt med at det fagligt giver mening – i offentligt regi vel at mærke – sådan at vi ikke har en situation, hvor patienter eller prøver eller data skal sendes til udlandet, for at man kan få den rigtige diagnostik eller behandling, eller hvor det, værst af alt, vil være en situation, hvor det kun er dem, der reelt set har råd til at betale selv, der så har mulighed for at få behandlingen, fordi vi har sagt nej tak til den i offentligt regi i Danmark. Og det her lovforslag skal jo netop være med til at sikre, at vi får et sikkert grundlag for at tilbyde den i det offentlige danske sundhedsvæsen på en tryg og balanceret måde.

Som minister for både de syge og de raske, hvis man må tillade sig at sige det sådan, både for dem, der er trygge ved fremtidens udfordringer og muligheder, og for dem, der er mere bekymrede, så er det vigtigt for mig at understrege, at oprettelsen af det nationale genomcenter er en del af løsningen på de udfordringer, som sundhedsvæsenet står over for. Personlig medicin i sig selv er sådan set ikke noget nyt, men det helt nye er den teknologi og den hastighed, tingene sker med, og det, at vi i langt højere grad kan bruge genetiske oplysninger til at sikre en god behandling og en målrettet og præcis diagnostik af den enkelte.

Det kræver investeringer i forhold til at analysere de meget store informationsmængder, og det kræver også, at vi ikke forsimpler den her debat. Det her er ikke ukompliceret. Det her er ikke en sag, vi har taget let på, og de bekymringer, der er kommet undervejs, har vi taget meget seriøst, for det er vigtigt også at sørge for, at vi gør vores bedste og vores ypperste for at sikre en ordentlig dansk struktur på personlig medicin-området.

Det rejser mange vigtige spørgsmål om diagnostik, behandling, forskning, infrastruktur, etik og sikkerhed, hvordan vi sikrer, at balancerne er rigtige, og hvordan tingene går hånd i hånd. Og det er sådan set også baggrunden for lovforslaget, nemlig det at oprette en ny institution og det at oprette en sikker infrastruktur på tværs af landet, som bygger på den nationale strategi for personlig medicin fra december 2016.

Jeg vil gerne takke de gode kollegaer her i Folketinget for at have indgået en politisk aftale på området, som også på principområdet skitserer, hvordan vi sikrer den her balance, der skal være mellem tryghed og sikkerhed, mellem fremtidige muligheder og etiske overvejelser, og hvordan vi sådan set i vores fælles ambition om at oprette det nationale genomcenter gør det til gavn og glæde for de danskere og de patienter, der har behov for, at vi hele tiden udvikler behandlingen i Danmark.

Der har været, som mange af jer også har sagt, en række myter i debatten. Jeg vil ikke gentage det, som flere af jer har sagt, i forhold til begrænsning af, hvad oplysningerne må bruges til. Jeg synes bare, det er vigtigt, at den debat, som vi tager, også bygger på et oplyst grundlag. For det er jo tydeligt, og det fremgår tydeligt af lovforslaget, at nej, forsikringsselskaber kan ikke få adgang; nej, Rigspolitiet kan ikke få adgang til at bruge det her i en efterforskningsmæssig sammenhæng; nej, arbejdsgiverne kan ikke få adgang til det her i forhold til at vurdere, om nogen er egnet til førtidspension eller andet.

Jeg tror, at vi alle sammen modtager adskillige henvendelser, også nogle af os på daglig basis, hvor det her bliver ved med at gå igen, og hvor vi også kan se at der er aktører, der bliver ved med at sige det, selv om det er faktuelt forkert. Der håber jeg på, at vi med udvalgsbehandlingen kan få afklaret de spørgsmål, der er, og også få sikret den tryghed, der skal være for borgerne og hos Folketingets partier i forhold til at bakke op.

Så tak for behandlingen indtil videre. Jeg stiller mig selvfølgelig fuldt ud til rådighed i udvalgsbehandlingen for yderligere spørgsmål og ting, der er behov for at få afklaret.

Der er ingen, der har ladet sig udfordre af ministeren, så vi siger tusind tak for indsatsen.

Da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Jeg foreslår, at lovforslaget henvises til Sundheds- og Ældreudvalget. Hvis ikke nogen af jer gør indsigelse, betragter jeg det som vedtaget.

Det er vedtaget.