L 136 Forslag til lov om ændring af lov om et analyse- og forskningsinstitut for kommuner og regioner og lov om apoteksvirksomhed.

(Oprettelse af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd og adgang til oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret).

Af: Økonomi- og indenrigsminister Simon Emil Ammitzbøll-Bille (LA)
Udvalg: Social-, Indenrigs- og Børneudvalget
Samling: 2016-17
Status: Stadfæstet

Betænkning

Afgivet: 23-05-2017

Afgivet: 23-05-2017

Betænkning afgivet af Social-, Indenrigs- og Børneudvalget den 23. maj 2017

20161_l136_betaenkning.pdf
Html-version

Betænkning afgivet af Social-, Indenrigs- og Børneudvalget den 23. maj 2017

1. Ændringsforslag

Der er stillet 8 ændringsforslag til lovforslaget. Økonomi- og indenrigsministeren har stillet ændringsforslag nr. 1 og 7. Enhedslistens medlemmer af udvalget har stillet ændringsforslag nr. 4-6 og 8. Radikale Venstres medlemmer af udvalget har stillet ændringsforslag nr. 2 og 3.

2. Udvalgsarbejdet

Lovforslaget blev fremsat den 22. februar 2017 og var til 1. behandling den 24. marts 2017. Lovforslaget blev efter 1. behandling henvist til behandling i Social-, Indenrigs- og Børneudvalget.

Møder

Udvalget har behandlet lovforslaget i 5 møder.

Høring

Et udkast til lovforslaget har inden fremsættelsen været sendt i høring, og økonomi- og indenrigsministeren sendte den 23. december 2016 dette udkast til udvalget, jf. SOU alm. del - bilag 94. Den 22. februar 2017 sendte økonomi- og indenrigsministeren de indkomne høringssvar og et notat herom til udvalget.

Spørgsmål

Udvalget har stillet 25 spørgsmål til økonomi- og indenrigsministeren til skriftlig besvarelse, som denne har besvaret.

3. Indstillinger

Et flertal i udvalget (DF, V, LA og KF) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de af økonomi- og indenrigsministeren stillede ændringsforslag. Flertallet vil stemme imod de under nr. 2-6 og nr. 8 stillede ændringsforslag.

Et mindretal i udvalget (S) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag. Selv om de under nr. 2-6 og 8 stillede ændringsforslag forkastes, vil mindretallet stemme for lovforslaget ved 3. behandling.

Et andet mindretal i udvalget (EL) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag. Hvis de af EL under nr. 4-6 og 8 stillede ændringsforslag forkastes, vil mindretallet stemme imod lovforslaget ved 3. behandling.

Et tredje mindretal i udvalget (RV) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag. Hvis de af RV under nr. 2 og 3 stillede ændringsforslag forkastes, vil mindretallet stemme imod lovforslaget ved 3. behandling.

Et fjerde mindretal i udvalget (SF) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag. Hvis de under nr. 2-6 og 8 stillede ændringsforslag forkastes, vil mindretallet stemme imod lovforslaget ved 3. behandling.

Et femte mindretal i udvalget (ALT) indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag. Hvis det af RV under nr. 3 stillede ændringsforslag forkastes, vil mindretallet stemme imod lovforslaget ved 3. behandling.

4. Politiske bemærkninger

Socialdemokratiets medlemmer af udvalget støtter lovforslaget. S anser det dog som særdeles væsentligt, at der fortsat gennemføres forskning inden for særlig SFI's genstandsfelt, og understreger, at der med sammenlægningen fortsat skal ske uafhængig forskning på socialområdet og i socialt udsatte grupper. S vil følge udviklingen tæt og opfordrer til, at der løbende evalueres på, om begge de nuværende forskningsinstitutioners formål bibeholdes og udmøntes i, at der både udføres praksisnær forskning med det formål at fremme kvalitetsudvikling, bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor og grundforskning, som belyser sociale forhold, herunder arbejdsmæssige, økonomiske og familiemæssige forhold samt andre nationale og internationale samfundsforhold og udviklingstræk af betydning for befolkningens levevilkår.

Dansk Folkepartis medlemmer af udvalget er tilfredse med, at det er lykkedes at få ændret loven, så der er forskningsmæssig adgang til sundhedsdata for forskerne i det kommende Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. DF konstaterer med tilfredshed ministerens klare bekræftelse i svar på spørgsmål af, at der i det nye center vil være den samme uafhængighed og den samme videnskabsetiske forpligtelse, som er gældende i det nuværende KORA og SFI .

Enhedslistens, Socialistisk Folkepartis og Alternativets medlemmer af udvalget har egentlig haft en åben tilgang over for en sammenlægning af SFI og KORA og anerkender, at det principielt kan give god mening at samle områder inden for velfærdsforskningen. Der kan f.eks. være potentiale i at sætte de to institutioners kompetencer og ressourcer i spil og udnytte de mange gode kræfter i et tæt samarbejde, der kan skabe rammerne for stærke forskningsmiljøer og skabe synergi til ny forskning på velfærdsområdet.

Når dette er sagt, mener EL, SF og ALT, at der samlet set er for meget, der taler imod lovforslaget.

Først og fremmest er EL, SF og ALT stærkt bekymrede for konsekvenserne af, at en forskningsmæssig uafhængig institution inden for velfærdsområdet får et mere strategisk sigte gennem sammenlægningen. For EL, SF og ALT er det vigtigt, at der i Danmark eksisterer frie forskningsmiljøer, der uafhængigt af den siddende regering kan udføre fri forskning, som bl.a. tager fat i udviklingstendenser inden for velfærdsområdet og formidler uafhængig og objektiv viden, politikere og borgere ikke er klar over, at der er brug for i fremtiden - f.eks. om 5, 10 eller 20 år. Det kræver, at forskere har ressourcer og bemyndigelse til selv at initiere forskning, også uden om strategiske mål fra en bestyrelse. Det er der, de uforudsigelige svar skal komme fra, der kan udfordre den politiske praksis på et grundlæggende niveau.

EL, SF og ALT mener, at det er nødvendigt at sikre en fri forskning, der kan stille spørgsmål vedrørende fremtidens velfærdssamfund, herunder udsatte gruppers levevilkår, og som udfordrer dem, der træffer beslutningerne. Det er for EL, SF og ALT vigtigt, at der fortsat er frie forskningsmiljøer, der stiller de spørgsmål vedrørende fremtidens velfærdssamfund, som bidrager til, at beslutningstagere og andre kan træffe kvalificerede beslutninger på velfærdsområdet på et oplyst grundlag. EL, SF og ALT mener også, at det er vigtigt, at forskningen på det sociale område fortsat får den nødvendige opmærksomhed og ikke overskygges af arbejdsmarkedsforskningen. Derfor spiller en bekymring for hensynet til, at både arbejdsmarkedsforhold og sociale forhold, herunder socialt udsatte, får den nødvendige forskningsmæssige opmærksomhed også ind på beslutningen om at stemme nej til forslaget.

Ud over at man med lovforslaget nedlægger SFI som sektorforskningsinstitution, ændrer man i bestyrelsessammensætningen. Som det er i dag, består SFI's bestyrelse af 1 formand og 8 medlemmer, der udpeges af ministeren ud fra deres personlige egenskab. Med den foreslåede nye bestyrelsesmodel vil et flertal af bestyrelsen bestå af ministerielt udpegede personer, og det er vurderingen, at det giver risiko for, at det snævre flertal af embedsmænd kan trumfe et fagligt mindretal i vigtige principielle spørgsmål. Det giver risiko for, at produktionen af uafhængig forskning mindskes til fordel for politisk bestilte analyser. Af denne grund har EL foreslået ændringer til lovforslaget, der indebærer, at den foreslåede bestyrelse fortsat består af i alt 15 medlemmer: 1 formand, 6 repræsentanter for ministerier/KL/Danske Regioner og 8 repræsentanter for forskere og medarbejdere, så der lægges vægt på den uafhængige, forskningsmæssige, faglige og praktiske indsigt og erfaring med centerets arbejde. Lovforslagets foreslåede bestyrelsesmodel understreger bekymringen for, at den frie forskning mindskes.

En del af høringssvarene på lovforslaget udtrykker den samme bekymring, som her er nævnt, og derfor mener EL, SF og ALT, at det rigtige ville være, at man evaluerer det nye center efter 4 år. EL har derfor foreslået at indsætte en bestemmelse i lovforslaget, hvor ministeren senest den 1. juli 2021 iværksætter en uafhængig evaluering af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd bl.a. for at vurdere, om centeret fortsat belyser bl.a. sociale forhold. Desværre mener ministeren ikke, at det er nødvendigt med en evalueringsklausul i lovforslaget.

Da der ikke vil være flertal for mindretallenes ændringsforslag, kan EL, SF og ALT med disse bemærkninger ikke stemme for lovforslaget.

Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin var på tidspunktet for betænkningens afgivelse ikke repræsenteret med medlemmer i udvalget og havde dermed ikke adgang til at komme med indstillinger eller politiske udtalelser i betænkningen.

En oversigt over Folketingets sammensætning er optrykt i betænkningen.

4. Ændringsforslag med bemærkninger

Ændringsforslag

Til titlen

Af økonomi- og indenrigsministeren, tiltrådt af udvalget:

1) Titlen affattes således:

»Forslag

til

Lov om ændring af lov om et analyse- og forskningsinstitut for kommuner og

regioner og lov om apoteksvirksomhed

(Oprettelse af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd og adgang til oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret)«.

[Konsekvensændring som følge af ændringsforslag nr. 7]

Til § 1

Af et mindretal (RV), tiltrådt af et mindretal (S, EL, SF og ALT):

2) I den under nr. 3 foreslåede affattelse af § 1, stk. 1, indsættes i 1. pkt. efter »formål at«: »forske i og«.

[Krav om forskning i formålsbeskrivelse]

3) I den under nr. 8 foreslåede affattelse af § 2, stk. 1, indsættes efter »forskning« ordene: », herunder fri forskning,«.

[Krav om fri forskning]

Af et mindretal (EL), tiltrådt af et mindretal (S, RV, SF og ALT):

4) I den under nr. 10 foreslåede affattelse af § 6, stk. 1, udgår i 2. pkt. ordene »og 1 medlem«.

[Præcisering af, at økonomi- og indenrigsministeren kun direkte udpeger 1 formand]

5) I den under nr. 10 foreslåede affattelse af § 6, stk. 1, ændres i 2. pkt. tallet »13« til: »14«.

[Konsekvensændring som følge af ændringsforslag nr. 6]

6) I den under nr. 10 foreslåede affattelse af § 6, stk. 1, ændres i nr. 7 »2 medlemmer« til: »3 medlemmer«.

[Forøgelse af antal bestyrelsesmedlemmer, der indstilles af Det Frie Forskningsråd]

Ny paragraf

Af økonomi- og indenrigsministeren, tiltrådt af udvalget:

7) Efter § 1 indsættes som ny paragraf:

Ȥ 01

I lov om apoteksvirksomhed, jf. lovbekendtgørelse nr. 1040 af 3. september 2014, som ændret ved § 1 i lov nr. 580 af 4. maj 2015, § 4 i lov nr. 656 af 8. juni 2016, § 73 i lov nr. 1715 af 27. december 2016 og § 1 i lov nr. 1736 af 27. december 2016, foretages følgende ændring:

1. I § 11, stk. 5, indsættes som 2. og 3. pkt.:

»Sundhedsdatastyrelsen kan efter samme regler, som er fastsat i medfør af 1. pkt., videregive de oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret, som fremgår af 1. pkt., til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, når videregivelsen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne. Sundhedsministeren kan fastsætte nærmere regler herom.««

[Adgang til oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret]

Ny paragraf

Af et mindretal (EL) tiltrådt af et mindretal (S, RV, SF og ALT):

8) Efter § 3 indsættes som ny paragraf:

Ȥ 02

Økonomi- og indenrigsministeren iværksætter senest den 1. juli 2021 en uafhængig evaluering af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd bl.a. med henblik på at vurdere, om centeret belyser sociale forhold, herunder arbejdsmæssige, økonomiske og familiemæssige forhold, og andre nationale og internationale samfundsforhold og udviklingstræk af betydning for befolkningens levevilkår. Økonomi- og indenrigsministeren underretter et af Folketinget nedsat udvalg om resultatet af evalueringen.«

[Evalueringsbestemmelse]

Bemærkninger

Til nr. 1

Ved ændringsforslag nr. 7 til lovforslaget er der stillet forslag om ændring i lov om apoteksvirksomhed, hvorfor lovforslagets titel også skal omfatte denne lov.

Lovforslagets undertitel er endvidere ændret, som følge af at det foreslås, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø på samme måde, som dette i dag kan ske til forskere ansat på et universitet og forskere, der er ansat i en patientforening. I lovforslagets undertitel er således indsat, at lovforslaget også omhandler adgang til videregivelse af oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret.

Der henvises herom til bemærkningerne til nr. 7.

Til nr. 2 og 3

Ændringsforslag nr. 2 indebærer, at der i lovens kapitel 1 om formål, etablering og placering af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd indsættes ordet forske i centerets formål, således at centeret har som formål at udvikle, forske og formidle viden om velfærdsområderne og nationale og internationale samfundsforhold med betydning for befolkningens levevilkår.

Ændringsforslag nr. 3 indebærer, at centeret har krav på at bedrive fri forskning, når det skal udarbejde og formidle anvendelsesorienteret forskning.

Formålet med disse ændringer er at sikre, at Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd fortsat vil have som hovedformål at forske og samtidig have krav på at bedrive fri forskning, som det tidligere SFI har haft mulighed for.

Til nr. 4-6

Ændringsforslag nr. 4 indebærer, at økonomi- og indenrigsministeren kun udpeger 1 formand direkte og ikke udpeger 1 ekstra medlem.

Ændringsforslag nr. 5 indebærer, at økonomi- og indenrigsministeren ud over 1 formand for bestyrelsen udpeger yderligere 14 medlemmer til bestyrelsen. Ændringsforslaget er en konsekvens af ændringsforslag nr. 6. Ændringsforslag nr. 6 indebærer, at Det Frie Forskningsråd får mulighed for at indstille 1 ekstra medlem til bestyrelsen, dvs. 3 i alt.

Formålet med disse ændringer er at sikre, at bestyrelsessammensætningen i det nye Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd har en overvægt af uafhængige fagpersoner frem for ministerielt udpegede personer. Med ændringsforslagene vil bestyrelsen fortsat bestå af i alt 15 medlemmer; 1 formand, 6 repræsentanter for ministerier/KL/Danske Regioner og 8 repræsentanter for forskere og medarbejdere, hvormed der lægges vægt på den uafhængige, forskningsmæssige, faglige og praktiske indsigt og erfaring med centerets arbejde.

Selv om ministeren har udpeget 1 formand, der ikke har baggrund i ministerierne, for bestyrelsen i både SFI og KORA, og som skal fortsætte som formand for det nye center frem til udgangen af 2018, er der med lovforslagets udformning ikke en sikring for, at denne balance med vægt på den uafhængige, forskningsmæssige, faglige og praktiske indsigt også vil opretholdes, når der efter overgangsperioden skal udpeges en ny formand. Derfor er den foreslåede ændring en fremtidssikring af forsknings- og analysecenterets uafhængighed.

Til nr. 7

Det følger af det gældende § 11, stk. 5, i lov om apoteksvirksomhed, som blev indsat ved § 4 i lov nr. 656 af 8. juni 2016, at sundhedsministeren kan fastsætte regler om, at Sundhedsdatastyrelsen til personer, der er ansat i det offentlige sundhedsvæsen, personer, der praktiserer efter overenskomst på sundhedsområdet, eller forskere, der er ansat på et universitet, samt forskere, der er ansat i en patientforening, kan videregive oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret om ordination af lægemidler, herunder oplysninger, der identificerer receptudstederen ved cpr-nummer, ydernummer el. lign. og oplysninger, der identificerer patienten ved cpr-nummer, til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, når videregivelsen er nødvendig for udførelsen af undersøgelserne.

Det fremgår bl.a. af bemærkningerne til bestemmelsen i ændringsforslaget, som indgik i lov nr. 656 af 8. juni 2016, jf. ændringsforslag til lovforslaget og betænkningen afgivet af Sundheds- og Ældreudvalget den 31. maj 2016, at det med § 11, stk. 5, foreslås, at en i bestemmelsen nærmere defineret personkreds kan få adgang til at forske i personhenførbare oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret. Det fremgår videre, at det er en forudsætning, at data kun må udleveres til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, herunder forskning, når videregivelsen er nødvendig og relevant for udførelsen af undersøgelserne.

Det fremgår videre, at det afgørende for den foreslåede personkredsafgrænsning er, at disse grupper vurderes at have stor erfaring med at bedrive forskning af samfundsmæssig betydning, at de har erfaring i at værne om data i forvejen, og at de i kraft af deres virke har indsigt i de patientnære etiske udfordringer, der kan være med behandling af denne type oplysninger. Dette hænger bl.a. sammen med, at en betydelig del af personkredsen i det daglige virke leverer sundhedsydelser til patienterne.

Af bemærkningerne til bestemmelsen fremgår endvidere, at der ved forskere, der er ansat på et universitet, forstås forskningsaktive ansatte på universiteter, som er statsfinansierede selvejende institutioner inden for den offentlige forvaltning under tilsyn af uddannelses- og forskningsministeren, som har til opgave at drive forskning og give forskningsbaseret uddannelse indtil højeste internationale niveau inden for deres fagområder m.v., jf. lovbekendtgørelse nr. 261 af 18. marts 2015 om universiteter (universitetsloven). Ved forskere, der er ansat i en patientforening, forstås forskningsaktive ansatte i foreninger af patienter og pårørende, der har til formål at varetage patientgruppers interesser, herunder både patienter med bestemte sygdomme, f.eks. kræft eller gigt, og paraplyorganisationer for patientforeninger.

Sundhedsministeren har med hjemmel i § 11, stk. 5, i lov om apoteksvirksomhed fastsat nærmere regler om de ovennævnte personers mulighed for at forske i personhenførbare lægemiddeldata i bekendtgørelse nr. 1254 af 18. oktober 2016 om videregivelse af oplysninger fra Sundhedsdatastyrelsens Lægemiddelstatistikregister.

Det foreslås med indsættelsen af 2. pkt. i § 11, stk. 5, i lov om apoteksvirksomhed, at den personkreds, der kan få adgang til at forske i personhenførbare oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret, også omfatter forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, og at disse forskere med hjemmel i § 11, stk. 5, 2. pkt., i lov om apoteksvirksomhed og i overensstemmelse med forskrifter, der er udstedt i medfør af § 11, stk. 5, 1. pkt., får samme adgang til oplysninger i Lægemiddelstatistikregisteret, som forskere, der er ansat på et universitet, og forskere, der er ansat i en patientforening, har adgang til med hjemmel i § 11, stk. 5, 1. pkt., og i forskrifter udstedt i medfør heraf.

Ved forskere forstås i denne sammenhæng de ansatte ved Det Nationale Forsknings og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, som foretager de statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, som er omfattet af bestemmelsen.

Som det fremgår af lovforslagets almindelige bemærkninger, afsnit 2.1.3., foreslås det, at der etableres et nationalt forsknings- og analysecenter for velfærd med det formål at udvikle og formidle viden om velfærdsområder og nationale og internationale samfundsforhold med betydning for befolkningens levevilkår, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. Oprettelsen af det ny center sker ved en sammenlægning af KORA og SFI.

Det følger af § 1, stk. 2, i den gældende lov om et analyse- og forskningsinstitut for kommuner og regioner, at analyse- og forskningsinstituttet er en uafhængig statslig institution, der udfører sin faglige virksomhed inden for sit formål i uafhængighed af økonomi- og indenrigsministeren, og at instituttet skal værne om videnskabsetikken. Denne bestemmelse vil efter lovforslagets § 1, nr. 4, også skulle gælde for Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.

Det fremgår af bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 8, at Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd driver forskning indtil højeste internationale niveau.

Danmarks Statistik er en statslig institution under Økonomi- og Indenrigsministeriet. De gældende regler for Danmarks Statistiks virksomhed er fastlagt i lov om Danmarks Statistik, jf. lovbekendtgørelse nr. 599 af 22. juni 2000 med senere ændringer.

Efter lov om Danmarks Statistik, § 1, er Danmarks Statistik den centrale myndighed for den danske statistik med følgende hovedopgaver:

1) At indsamle, bearbejde og offentliggøre statistiske oplysninger om samfundsforholdene, herunder kan Danmarks Statistik bistå udvalg og kommissioner i statistiske spørgsmål, udarbejde statistiske analyser og prognoser og udføre statistiske opgaver for private og offentlige kunder mod betaling efter reglerne for indtægtsdækket virksomhed (serviceopgaver),

2) at forestå eller medvirke ved indretning og udnyttelse af offentlige myndigheders centrale administrative registre, som kan anvendes til statistiske formål, og

3) at varetage opgaver vedrørende internationalt statistisk samarbejde.

Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø er en sektorforskningsinstitution under Beskæftigelsesministeriet.

Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø er således omfattet af lov nr. 326 af 5. maj 2004 om sektorforskningsinstitutioner, jf. § 1 i bekendtgørelse nr. 687 af 25. juni 2012 om sektorforskningsinstitutioner. Loven gælder for statsinstitutioner, der har forskning som hovedformål, og som tillige ved bekendtgørelsen administrativt er bestemt til at være omfattet at loven.

Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø udfører forskning indtil højeste internationale niveau bl.a. for at kunne formidle forskningsbaseret viden til arbejdspladser, myndigheder, arbejdsmarkedets parter og arbejdsmiljørådgivere, for at kunne deltage i uddannelse af forskere og uddannelsesaktiviteter på universiteterne inden for sine kerneområder og for at udføre udviklingsarbejde med et klart samfundsmæssigt sigte.

Den i nr. 7 foreslåede ændring fremsættes på baggrund af, at forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, i lighed med persongruppen omfattet af § 11, stk. 5, 1 pkt., vurderes at have stor erfaring med at bedrive forskning af samfundsmæssig betydning, erfaring i at værne om data og indsigt i de etiske udfordringer, der kan være med behandling af følsomme personoplysninger, som også findes i Lægemiddelstatistikregisteret.

Det er som i den gældende bestemmelse i § 11, stk. 5, i lov om apoteksvirksomhed en forudsætning, at data fra Lægemiddelstatistikregisteret kun må udleveres til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, herunder forskning, når videregivelsen er nødvendig og relevant for udførelsen af undersøgelsen.

Efter forslaget vil Sundhedsdatastyrelsen efter bestemmelsens nærmere betingelser og i overensstemmelse med forskrifter, der er udstedt i medfør af § 11, stk. 5, 1. pkt., have mulighed for at videregive de omhandlede oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø efter en konkret vurdering af det påtænkte forskningsprojekt m.v., hvor videregivelsen vurderes nødvendig og relevant for at gennemføre forskningsprojektet.

Det skal i den forbindelse understreges, at ansættelsesforholdet for den foreslåede personkreds alene er ét kriterium, der indgår i Sundhedsdatastyrelsens samlede afgørelse af, hvorvidt oplysningerne må og bør videregives.

Således skal Sundhedsdatastyrelsen påse, at materialet bruges til statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning. Det indebærer en konkret vurdering af formålet med forskningen og relevansen af de ønskede oplysninger, herunder om videregivelse af de personhenførbare oplysninger er afgørende for forskningsprojektet, ligesom Sundhedsdatastyrelsen vil foretage en vurdering af selve mængden af oplysningerne.

Ved indsættelsen af 3. pkt. vil sundhedsministeren ved bekendtgørelse kunne fastsætte nærmere regler for Sundhedsdatastyrelsens adgang til at videregive oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø.

Til nr. 8

Ændringsforslaget betyder, at der indsættes en evalueringsbestemmelse i lovforslaget, således at økonomi- og indenrigsministeren senest 4 år efter sammenlægningen, dvs. senest den 1. juli 2021 foretager en uafhængig evaluering af det nye center.

Evalueringen har bl.a. til formål at vurdere, om det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd fortsat belyser sociale forhold som f.eks. arbejdsmæssige, økonomiske og familiemæssige forhold og andre nationale og internationale samfundsforhold og udviklingstræk af betydning for befolkningens levevilkår.

Økonomi- og indenrigsministeren skal underrette udvalget om resultatet af evalueringen, når det foreligger.

Karin Nødgaard (DF) nfmd. Susanne Eilersen (DF) Karina Adsbøl (DF) Jens Henrik Thulesen Dahl (DF) Pernille Bendixen (DF) Morten Marinus (DF) Jakob Engel-Schmidt (V) Carl Holst (V) Jane Heitmann (V) Klaus Markussen (V) Thomas Danielsen (V) Anni Matthiesen (V) Henrik Dahl (LA) Laura Lindahl (LA) Orla Østerby (KF) Karen J. Klint (S) Erik Christensen (S) Orla Hav (S) Pernille Rosenkrantz-Theil (S) Troels Ravn (S) fmd. Ane Halsboe-Jørgensen (S) Yildiz Akdogan (S) Finn Sørensen (EL) Pernille Skipper (EL) Torsten Gejl (ALT) Marianne Jelved (RV) Lotte Rod (RV) Trine Torp (SF) Jacob Mark (SF)

Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin havde ikke medlemmer i udvalget.

Socialdemokratiet (S)46
Dansk Folkeparti (DF)37
Venstre, Danmarks Liberale Parti (V)34
Enhedslisten (EL)14
Liberal Alliance (LA)13
Alternativet (ALT)10
Radikale Venstre (RV)? 8
Socialistisk Folkeparti (SF)7
Det Konservative Folkeparti (KF)6
Inuit Ataqatigiit (IA)1
Tjóðveldi (T)1
Javnaðarflokkurin (JF)1
Uden for folketingsgrupperne (UFG)1

Bilag 1

Oversigt over bilag vedrørende L 136

Bilagsnr.
Titel
1
Høringsnotat og høringssvar, fra økonomi- og indenrigsministeren
2
Udkast til tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget
3
Tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget
4
1. udkast til betænkning
5
2. udkast til betænkning
6
Ændringsforslag, fra økonomi- og indenrigsministeren
7
3. udkast til betænkning
8
4. udkast til betænkning


Oversigt over spørgsmål og svar vedrørende L 136

Spm.nr.
Titel
1
Spm. om teknisk bistand til udformning af et ændringsforslag, der ændrer sammensætningen af bestyrelsen, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
2
Spm. om, hvordan antallet af fuldtidsansatte forsknings- og analysemedarbejdere har udviklet sig, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
3
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre fri forskning på velfærdsområdet med bestyrelsens sammensætning, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
4
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre armslængdeprincippet, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
5
Spm., om ministeren vil overveje at udpege 1 formand og 1 ekstra medlem uden for den »sædvanlige« kreds af repræsentanter fra ministerier, KL og Danske Regioner, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
6
Spm. om, hvorfor der ikke er indsat repræsentanter fra Det Frie Forskningsråd i bestyrelsen, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
7
Spm. om, hvorfor der ikke er indsat repræsentanter fra velfærdens brugergrupper og -ansatte i bestyrelsen, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
8
Spm. om, hvad der skal til for at placere det nye Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd under sektorforskningsloven, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
9
Spm. om at uddybe begrundelserne for, at regeringen har valgt ikke at placere det nye Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd under sektorforskningsloven, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
10
Spm., om der med sammenlægningen reduceres i det nye centers muligheder for at foretage fri forskning på det sociale område, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
11
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at kvaliteten af forskningen forbliver på samme niveau, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
12
Spm. om at uddybe begrundelsen for at placere det nye center under Økonomi- og Indenrigsministeriet, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
13
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at der i det nye center fortsat bedrives grundforskning på socialområdet, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
14
Spm. om, hvilke overvejelser der ligger bag beslutningen om at indsætte en overgangsbestyrelse, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
15
Spm. om sammensætningen i bestyrelsen, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
16
Spm. om adgangen til data i det nye center, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
17
Spm. om mulighederne for at indskrive en evalueringsklausul i lovforslaget, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
18
Spm. om teknisk bistand til udformning af et ændringsforslag om en evalueringsbestemmelse i loven, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
19
Spm. om, hvordan sammenlægningen vil influere på socialforskningen om f.eks. 5 og 10 år, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
20
Spm., om der som følge af besparelsen på 5 mio. kr. i 2018 og 10 mio. kr. skal ske en reduktion i centerets forskningsproduktion, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
21
Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at der fortsat leveres kvantitativ og kvalitativ uafhængig faglig forskning på socialområdet, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
22
Spm. om, hvordan forskningen styrkes med sammenlægningen, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
23
Spm. om, hvorfor ministeren fremsætter to ændringsforslag, der skaber hjemmel til, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til forskere, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
24
Spm. om, hvilke myndigheder og organisationer der er blevet hørt forud for fremsættelse af ændringsforslagene, der giver flere personer adgang til personhenførbare oplysninger, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå
25
Spm., om at indhente en udtalelse fra Datatilsynet om konsekvenserne af ændringsforslaget, til økonomi- og indenrigsministeren, og ministerens svar herpå