L 114 (som fremsat): Forslag til lov om ændring af lov om social service. (Respekt for vejledende tilkendegivelser for fremtiden - 'plejetestamenter'.)

Fremsat den 17. november 2004 af socialministeren (Eva Kjer Hansen)

Forslag

til

Lov om ændring af lov om social service

(Respekt for vejledende tilkendegivelser for fremtiden - »Plejetestamenter«)

§ 1

I lov om social service, jf. lovbekendtgørelse nr. 708 af 29. juni 2004, foretages følgende ændringer:

1. Efter § 67 a indsættes i kapitel 12 :

»Respekt for vejledende tilkendegivelser for fremtiden
(»Plejetestamenter«)

§ 67 b. Kommunen skal i forhold til tilrettelæggelsen af pleje og omsorg mv. af en person med en demensdiagnose så vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtiden i forhold til bolig, pleje og omsorg.«

§ 2

Loven træder i kraft den 1. januar 2005

Bemærkninger til lovforslaget

Almindelige bemærkninger

1. Forslagets indhold og formål

Regeringen prioriterer indsatsen overfor de svageste ældre højt. Således afsatte regeringen i 2003 i alt 80 mio. kr. til styrkelse af indsatsen overfor mennesker med demens, og regeringen vil fortsat arbejde for, at demente og deres pårørende får den hjælp og støtte, de har brug for. Demens ændrer ikke kun tilværelsen for den demente selv, men påvirker i høj grad også de pårørende. Det stiller store krav til den hjælp og støtte, som der skal tilbydes denne gruppe.

Det er helt centralt, at plejen overfor de demente tilrettelægges med fokus på den enkeltes værdighed. Mennesker, der rammes af demens, oplever at skulle erkende, at man langsomt men sikkert vil miste kontrollen over sit eget liv. Konsekvensen er, at andre på et tidspunkt skal træffe vigtige beslutninger på ens vegne €" også omkring personlige forhold som pleje og omsorg.

Regeringen ønsker med dette lovforslag at understøtte muligheden for, at mennesker med en demensdiagnose kan tage ansvar for eget liv, mens de endnu er i stand til det.

Efter lovforslaget skal kommunerne i tilrettelæggelsen af pleje og omsorg mv. så vidt muligt respektere tilkendegivelser om ønsker for fremtiden i forhold til bolig, pleje og omsorg (»plejetestamente«) fra personer, der har en demensdiagnose.

Kommunen har ikke pligt til at følge tilkendegivelserne, og den person, der har tilkendegivet sine ønsker for fremtiden vedrørende bolig, pleje og omsorg har heller ikke et retskrav på, at tilkendegivelserne bliver fulgt. »Plejetestamenter« er vejledende i forhold til, hvordan plejepersonale og eventuelle pårørende kan varetage plejen af demente, og kommunen skal forsøge at tilgodese den dementes ønsker inden for den ramme, herunder den økonomiske ramme, der i øvrigt er. Kommunen pålægges således ingen nye aktiviteter men forpligtes til at bruge et eventuelt »plejetestamente« som vejledende redskab i plejen af en dement €" til gavn for den demente, de pårørende og plejepersonalet.

»Plejetestamenterne« vil kunne hjælpe plejepersonalet til at give en pleje, der er i overensstemmelse med den dementes ønsker og den måde, den demente tidligere har levet sit liv på. »Plejetestamenterne« kan dermed medvirke til, at den demente €" til trods for at denne ikke er i stand til at give udtryk for sine ønsker €" kan få en værdig alderdom og en værdig livsafslutning. »Plejetestamentet« kan endvidere aflaste eventuelle pårørende, i og med at tilkendegivelserne fra den dementramte kan hjælpe og understøtte en eventuel ægtefælle, når denne står og skal træffe forskellige valg på den dementes vegne. Svære beslutninger såsom flytning til en plejebolig vil være nemmere at tackle for den raske ægtefælle, fordi denne ved, at det er i overensstemmelse med den dementes ønsker.

»Plejetestamenter« kan derudover være med til at mindske brugen af magt. Det forhold, at dagligdagen i størst muligt omfang foregår på samme måde som tidligere, vil give den demente mere ro og tryghed og kan bidrage til, at situationer, hvor brug af magt er nødvendig, bliver færre. I de plejeplaner, der udarbejdes for beboere på plejehjem mv., indgår der allerede oplysninger om den pågældendes tidligere liv. Det er oplysninger, som man oftest får via pårørende og andre nærtstående. Disse oplysninger kan være et supplement til tilkendegivelserne i »plejetestamentet«. I de tilfælde, hvor den demente er uden familie og/eller ægtefælle, vil »plejetestamentet« være en enestående mulighed for plejepersonalet for at få oplysninger om den dementes hidtidige liv og ønsker for fremtiden.

Lovforslaget er afgrænset til personer, der har fået stillet en demensdiagnose. Dette er begrundet i, at der her er tale om en persongruppe, der €" i modsætning til alle andre €" med sikkerhed ved, at de bliver mentalt svækkede, og at de på sigt ikke vil være i stand til at handle vedrørende egne forhold.

Der er via de gældende regler om generalfuldmagter mulighed for, at man kan bemyndige en pårørende eller en anden nærtstående person til at bestyre formuen og til at disponere på ens vegne i alle retlige anliggender. En sådan fuldmagt vil også være gældende efter det tidspunkt, hvor man ikke er i stand til at varetage sine anliggender. Der ændres ved dette lovforslag ikke ved muligheden for at oprette generalfuldmagter.

2. Baggrunden for lovforslaget

Antallet af personer med en demensdiagnose er indenfor de seneste år vokset. Ikke alene på grund af et stigende antal ældre, men også fordi der i dag sker en tidligere diagnosticering. Det skønnes, at der er mellem 80.000 og 100.000 demente i Danmark. Der er hvert år ca. 19.000 nye tilfælde.

På grund af prognosen €" tiltagende svækkelse af hjernen €" vil mange diagnosticerede gøre sig overvejelser om, hvad der vil ske, når de ikke længere er i stand til at handle vedrørende egne forhold. Det kan være sig bekymringer om, hvorvidt man vil blive en belastning for ægtefællen og andre nærtstående, men det kan også være bekymringer over, at man på et tidspunkt ikke længere vil være i stand til at tage vare på sig selv. Man kan ikke selv tage stilling til bolig, hvilket tøj, man skal have på, gåture mv. Der vil naturligt nok opstå et ønske om at kunne se ind i fremtiden og på forhånd tage stilling til egne personlige forhold.

Der er fra forskellig side givet udtryk for, at der er behov for, at personer, der rammes af sygdom, der medfører, at handleevnen gradvist forsvinder, får mulighed for at tilkende deres ønsker for fremtiden i forhold til bolig, pleje og omsorg. Socialministeriet nedsatte derfor i 2003 en arbejdsgruppe med repræsentanter for Justitsministeriet, Civilretsdirektoratet, Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Socialministeriet. Arbejdsgruppen afgav rapport i marts 2004.

2.1. Arbejdsgruppens overvejelser

Arbejdsgruppen har overvejet, om der er behov for nye formelle regler i form af vedvarende fuldmagter, der kan angå både personlige og økonomiske forhold, og som skal have virkning efter at fuldmagtsgiver er blevet ude af stand til at varetage sine anliggender, eller om der skal være tale om en enkel, let og uformel løsning.

Det er arbejdsgruppens vurdering, at mennesker, der står i en situation, hvor de har fået en diagnose med en dårlig prognose, ofte ikke vil have det fornødne psykiske overskud til at skulle rette henvendelse til offentlige myndigheder for at tage stilling til fremtidige plejeønsker. Og mange vil på forhånd ikke have oprettet en generalfuldmagt indeholdende plejeønsker for fremtiden, fordi man €" når man er rask €" ikke ønsker at tage stilling til, at man kan komme i en situation, hvor man ikke er i stand til at handle vedrørende egne personlige forhold. Der skal derfor være tale om en enkel, let og uformel løsning.

Arbejdsgruppen har anbefalet, at tilkendegivelser for fremtiden i form af »plejetestamenter« er den mest hensigtsmæssige og enkle løsning. Der er ikke krav om, at »plejetestamentet« skal oprettes på en officiel formular eller skal underskrives for notaren. »Plejetestamenter« giver i modsætning til fx vedvarende generalfuldmagter, hvor fuldmagtsgiver skal omkring notaren for at ændre fuldmagten, mulighed for på en uforpligtende måde at ændre tilkendegivelserne.

Det har været af væsentlig betydning for arbejdsgruppen, at den demente har selvbestemmelse i det omfang, at det er muligt €" også i de tilfælde, hvor der er givet tilkendegivelser om ønsker om pleje, omsorg mv. i fremtiden - og at den enkelte families naturlige ret til at lave aftaler om pleje, omsorg mv. med svage familiemedlemmer ikke begrænses.

Arbejdsgruppen er blevet bedt om at foretage en afgrænsning af persongruppen. Problemstillingen bliver især diskuteret i forhold til demensområdet, fordi der er tale om en persongruppe, der - i modsætning til alle andre - med sikkerhed ved, at de bliver mentalt svækkede, og at de på sigt ikke vil være i stand til at handle vedrørende egne forhold. Arbejdsgruppen har derfor indstillet, at persongruppen afgrænses til demente.

Arbejdsgruppen har desuden vurderet, at der er behov for at informere om muligheden for at oprette en generalfuldmagt vedr. de økonomiske forhold.

Økonomiske og administrative konsekvenser for stat, amter og kommuner

Lovforslaget har ingen økonomiske eller administrative konsekvenser for det offentlige.

Lovforslaget skal forhandles med de kommunale parter.

Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet

Lovforslaget har ikke erhvervsmæssige konsekvenser.

Konsekvenser for miljøet

Lovforslaget har ingen konsekvenser for miljøet.

Forholdet til EU-retten

Lovforslaget indeholder ikke EU-retlige aspekter.

Høring

Forslaget har været sendt i høring i Den Sociale Ankestyrelse, Den Sociale Sikringsstyrelse, Styrelsen for Social Service, Kommunernes Landsforening, Amtsrådsforeningen, Københavns Kommune, Frederiksberg Kommune, Socialchefforeningen, Foreningen af Statsamtmænd, Dansk Socialrådgiverforening, Ældresagen, Ældremobiliseringen, Alzheimerforeningen, Etisk Råd, Dansk Sygeplejeråd, FOA, Lederforum, Hukommelsesklinikken samt Landsforeningen for Socialpædagoger.

Lovforslagets konsekvenser i hovedtræk

Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser

Til § 1

Kommunen €" i praksis ofte pleje- og omsorgspersonalet €" skal så vidt muligt tilrettelægge pleje og omsorg mv. med respekt for de vejledende tilkendegivelser, som en person med en demensdiagnose har formuleret omkring fremtidige ønsker for bolig, pleje og omsorg. Der er ikke krav om, at »plejetestamentet« skal oprettes på en officiel formular eller skal underskrives for en notar. »Plejetestamentet« vil således også kunne fremgå at fx et videobånd eller kassettebånd.

I et »plejetestamente« vil man kunne tilkendegive, hvordan man ønsker at blive plejet i fremtiden. Et »plejetestamente« kan fx indeholde oplysninger om madvaner, påklædning, hygiejne samt dagligdagsvaner mv. i øvrigt.

Allerede i dag skal personalet tage hensyn til den enkeltes ønsker, behov og muligheder for livsudfoldelse. I forhold til demente er det vigtigt at have et stort kendskab til den dementes tidligere liv og ønsker for fremtiden, hvis man skal give den demente værdig pleje.

Tilkendegivelserne for fremtiden er vejledende. Det vil altid være kommunen/plejepersonalet, der €" i samarbejde med eventuelle pårørende €" i sidste ende afgør, hvilken hjælp der skal gives og hvordan. Eksempelvis kan forholdene for den demente have ændret sig, siden ønskerne for fremtiden blev formuleret, således at det vil stride imod den dementes tarv at følge tilkendegivelserne i »plejetestamentet«. Hvis man fx får en så dårlig gangfunktion, at man bliver kørestolsbruger, er det måske en fordel, at man har joggingbukser, på selv om man har tilkendegivet, at man under ingen omstændigheder vil have joggingtøj på. Personalet må så - evt. i samråd med de pårørende - vurdere, hvad der er bedst for den demente.

Et »plejetestamente« kan ikke bruges til, at man på forhånd tilkendegiver, at der må bruges magt i forbindelse med fx personlig pleje. Magtanvendelse skal altid være sidste udvej, og man kan ikke legalisere brugen af magt med et »plejetestamente«. Ved indstilling om brug af de muligheder for magtanvendelse, der er omfattet af servicelovens kapitel 21, kan det dog indgå i personalets vurdering, om personen har tilkendegivet at han/hun vil opretholde et højt hygiejneniveau, ikke vil ligge sin ægtefælle til last, ikke ønsker at flakke rundt på gaden i nattøj e.l.

Man kan ikke via et »plejetestamente« betinge sig ret til at blive boende hjemme eller i et bestemt botilbud, hvis boligen/boformen ikke længere er optimal i forhold til den nedsatte funktionsevne. Man kan ikke via et »plejetestamente« fravige servicelovens regler om magtanvendelse i forbindelse med flytning. Uanset hvad der står i »plejetestamentet«, kan kommunen flytte en dement, hvis betingelserne om flytning uden samtykke er opfyldte. En flytning skal altid ske ud fra en konkret vurdering af, hvor den demente får den bedste omsorg og pleje.

»Plejetestamentet« kan heller ikke bruges til at udtrykke ønsker, der er omfattet af reglerne om livstestamenter i patientretsstillingsloven. Et ønske om ikke at blive behandlet blot for at forlænge livet, eller et ønske om, at man ikke vil modtage livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke eller lignende har medført så svær invaliditet, at den pågældende varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, vil stadig skulle fremsættes efter reglerne herom i patientretsstillingsloven.

Den demente tager som udgangspunkt selv stilling til egne forhold i alle de situationer, hvor pågældende er i stand til det og har forståelse for, hvad det drejer sig om. Giver den demente udtryk for sin vilje, uanset hvordan dette udmønter sig, skal dette så vidt muligt respekteres - også i de tilfælde, hvor den aktuelle tilkendegivelse ikke er i overensstemmelse med en tilkendegivelse i et »plejetestamente« eller i tilfælde, hvor andre er uforstående over for den dementes beslutning.

Til § 2

Det foreslås, at loven træder i kraft den 1. januar 2005. Loven finder på dette tidspunkt også anvendelse i forhold til »plejetestamenter«, der er skrevet før den 1. januar 2005.