Sundhedsudvalget 2024-25, Sundhedsudvalget 2024-25, Sundhedsudvalget 2024-25
L 73 Bilag 1, L 73 A Bilag 1, L 73 B Bilag 1
Offentligt
2931903_0001.png
Enhed: Etik i sundhedsvæsenet
Sagsbeh.: rocc
Koordineret med:
Sagsnr.: 2024 - 11403
Dok. nr.: 229193
Dato: 28-10-2024
KOMMENTERET HØRINGSNOTAT
Lov om ændring af sundhedsloven
(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
I det følgende gennemgås de væsentligste bemærkninger til lovforslaget, som Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har modtaget i forbindelse med den offentlige høring.
1.
Hørte myndigheder og organisationer m.v.
Et udkast til lovforslag om ændring af samtykkemodellen til organdonation til en blød model af aktivt
fravalg har i perioden fra den 20. august 2024 til den 16. september 2024 været sendt i offentlig høring
hos følgende myndigheder og organisationer m.v.:
Danske Regioner, Region Hovedstaden, Region Sjælland, Region Syddanmark, Region Midtjylland, Region
Nordjylland, KL, Dataetisk Råd, Datatilsynet, Færøernes landsstyre, Landslægen på Færøerne,
Naalakkersuisut (Grønlands landsstyre), Heilsumálaráðið (det færøske sundhedsministerium), Heilsust�½rið
(den færøske sundhedsstyrelse), Det grønlandske sundhedsdepartement, Børnesagens Fællesråd, Børns
Vilkår, Børnerådet, Center for Etik og Ret, Center for Hjerneskade, Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk
Arbejdsgiverforening, Dansk Center for Organdonation, Dansk Pædiatrisk Selskab (DPS), Dansk Selskab for
Akutmedicin (DASEM), Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM), Dansk Selskab for
Patientsikkerhed, Dansk Sygepleje Selskab (DASYS), Dansk Sygeplejeråd, Dansk Transplantations Selskab
(DTS), Danske Bioanalytikere, Danske Patienter, Danmarks Lungeforening, Danske Ældreråd, Diabetes
Foreningen, Digitaliseringsstyrelsen, Fagbevægelsens Hovedorganisation, Foreningen 7 Liv, Foreningen af
Speciallæger, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Institut for Menneskerettigheder,
Kristelig Lægeforening, Leverforeningen, Lægeforeningen, Nationalt Center for Etik, Nyreforeningen,
Organdonation
–
ja tak, Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber, Patienterstatningen,
Patientforeningen, Patientforeningen i Danmark, Praktiserende Lægers Organisation,
Rådet for Digital Sikkerhed, Sjældne diagnoser, Statens Serum Institut, Sundhed Danmark - Foreningen af
danske sundhedsvirksomheder, Ulykkespatientforeningen, Yngre Læger, Ældresagen.
Udkastet til lovforslaget blev endvidere sendt til Folketingets Sundhedsudvalg til orientering den 6.
november 2024.
Lovforslaget har desuden været offentliggjort på Høringsportalen.
2.
Høringssvar uden bemærkninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har modtaget høringssvar uden bemærkninger fra:
Dansk Cardiologisk Selskab og Patienterstatningen.
3.
Høringssvar med bemærkninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har modtaget høringssvar med bemærkninger fra:
Cystisk Fibrose Foreningen, DASYS - Dansk Sygepleje Selskab, Dansk Center for Organdonation, Dansk
Sygeplejeråd, Danske Regioner, Datatilsynet, Det Etiske Råd, Heilsumálaráðið, Institut for
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Menneskerettigheder, Lev - Livet med udviklingshandicap, Lungeforeningen, Lægeforeningen,
Nyreforeningen, Patientforeningen og Ældre Sagen.
Nyreforeningens høringssvar er skrevet på vegne af Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonations
–
Ja Tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeninger, som alle har underskrevet høringssvaret. Dansk Sygeplejeråd
og DASYS - Dansk Sygepleje Selskab har indsendt enslydende høringssvar, hvorfor der refereres til disse
parter samlet (Dansk Sygeplejeråd og DASYS) i dette notat. Endvidere fremhæver Dansk Sygeplejeråd i
deres høringssvar, at de har modtaget bemærkninger fra Sygeplejeetisk Råd, som er indarbejdet i deres
høringssvar.
I det følgende gennemgås de væsentligste bemærkninger til lovforslaget, som Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har modtaget i forbindelse med den offentlige høring. Bemærkninger af generel
politisk karakter, gengivelse af de foreslåede regelændringer og bemærkninger, der ikke vedrører det
konkrete lovforslag, indgår ikke i høringsnotatet. Ministeriets bemærkninger er
kursiverede.
4.
Bemærkninger til høringssvarene
4.1 Generelt i forhold til lovforslaget
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Nyreforeningen på vegne af
Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation
–
Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen udtrykker
overordnet opbakning til ændringen af samtykkemodellen for organdonation til en blød model af aktivt
fravalg.
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Nyreforeningen på vegne af
Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation
–
Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen , Det Etiske
Råd, Danske Regioner, Lægeforeningen og Patientforeningen finder det positivt, at motivationen bag
lovforslaget er at sætte fokus på og opfordre til, at flere borgere tager stilling til organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringsparternes generelle opbakning til motivationen
bag lovforslaget.
4.2 Bemærkninger vedrørende den planlagte brede informations- og kommunikationsindsats ifm.
lovændringen
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk Center for Organdonation, Danske
Regioner, Dansk Sygepleje Råd og DASYS, Det Etiske Råd, Nyreforeningen på vegne af Nyreforeningen,
Foreningen 7Liv, Organdonation
–
Ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen, Patientforeningen og Ældre
Sagen finder det positivt, at der med lovændringen følger en bred informationsindsats med henblik på at
oplyse befolkningen om, hvad ændringen indebærer for borgerne.
Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd og DASYS, Det Etiske Råd og Lungeforeningen rejser
bekymring for, at der eksisterer og kan opstå misforståelser i befolkningen om, hvad ændringen af
samtykkemodellen betyder for den enkelte borger. Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd
og DASYS og Danske Regioner bemærker, at det er nødvendigt med en omfattende informationsindsats,
som sætter fokus på, hvad det konkret indebærer at være omfattet af Organdonorregisteret i den nye
model - og at det fortsat kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være organdonor.
Dansk Center for Organdonation fremhæver derudover, at det vil være relevant med målrettet
kommunikation til borgere med etnisk minoritetsbaggrund, eksempelvis informationsmateriale på andre
sprog samt kulturelt og religiøst tilpassede materialer. Derudover nævner Dansk Center for
Organdonation, at borgere bør modtage en slags anerkendelse/bekræftelse, fx via digitale løsninger, når
de har registeret deres stilling til organdonation i registeret. I den sammenhæng bemærker Dansk Center
for Organdonation, at en sådan bekræftelse bør kunne deles med familie eller på sociale medier. Dansk
Center for Organdonation foreslår desuden, at informationsindsatsen også sætter fokus på donors egne
årsager til at ville donere, eksempelvis af altruistiske årsager.
Side 2
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Danske Regioner finder det positivt, at der skabes større bevågenhed om organdonation, som potentielt
kan være med til at sikre, at borgerne kan tage stilling til organdonation på et oplyst grundlag.
Det Etiske Råd finder det relevant, at ændringen af samtykkemodellen ledsages af en betydelig
informationsindsats.
Nyreforeningen på vegne af Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation
–
Ja tak!, Alfa-1 Norden og
Leverforeningen ser positivt på den planlagte informationsindsats og opfordrer til, at relevante
patientgrupper og patientforeninger inddrages i planlægningen af den borger- og patientrettede
kommunikation.
Patientforeningen finder det positivt, at borgere, der bliver registreret i registeret, vil få brev herom enten
fysisk eller som digital post. Patientforeningen fremhæver, at det er af stor betydning, at alle får præcise
informationer om deres status og muligheder for at fravælge organdonation, hvis de ønsker det.
Patientforeningen bemærker hertil, at man løbende (f.eks. årligt) bør informere alle borgere om deres
status i Organdonorregisteret.
Ældre Sagen har afgivet bemærkning om, at en del af kommunikationsindsatsen bør omhandle
vigtigheden af at tale med sine nære om organdonation. Ældre Sagen refererer til deres eget fokus på
samtaler om døden og livets afslutning, som eventuelt kunne foldes bredere ud og også omhandle
spørgsmål om organdonation. Ydermere pointerer Ældre Sagen, at der findes myter og usikkerheder
omkring organdonation, som f.eks., at ældre personer ikke kan donere organer
–
derfor bifalder Ældre
Sagen, at kommunikationsindsatsen skal være nuanceret og også målrettes de borgere, som er i tvivl om
organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
bemærker, at det følger af ’Fælles om at give
livet tilbage - Aftale om
national handleplan for at styrke organdonationsområdet’, at
der igangsættes en omfattende
informationsindsats om organdonation, herunder i forbindelse med ændringen af samtykkemodellen.
Informationsindsatsen skal bl.a. tydeliggøre, hvad ændringen af samtykkemodellen betyder for den
enkelte borger, og hvordan man som borger kan forholde sig ved enten at bekræfte eller omregistrere sig i
Organdonorregisteret, når lovændringen træder i kraft. Informationsindsatsen omfatter bl.a., at alle
borgere over 18 år vil få tilsendt to breve (enten fysiske eller digitale), der informerer om, hvad ændringen
betyder, samt hvordan de kan bekræfte eller omregistrere valget i Organdonorregisteret. Dertil vil alle 18-
årige fremover få tilsendt et brev, der informerer om tilmelding til Organdonorregisteret, og hvordan de
kan bekræfte eller omregistrere denne valget i Organdonorregisteret.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet noterer sig Dansk Center for Organdonation og Ældre Sagens
bemærkninger om relevante målgrupper til en informationsindsats om organdonation, der vil blive
medtaget i det videre arbejde med at tilrettelægge informationsindsatsen.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker desuden, at borgeren i dag modtager en bekræftelse, når
borgeren har registreret sig i Organdonorregisteret. Ministeriet noterer sig Dansk Center for
Organdonations forslag om, at en digital bekræftelse på, at borgeren har taget stilling, bør kunne deles
med familie eller på sociale medier. Ministeriet vil tage forslaget med videre som mulighed i det ’Tag
Stilling’-partnerskab, som ministeriet, jf. handleplanen for at styrke organdonationsområdet, vil
igangsætte.
4.3 Bemærkninger vedrørende den foreslåede samtykkemodel
Flere organisationer m.v., herunder Det Etiske Råd, Lungeforeningen og Patientforeningen har afgivet
bemærkninger om, at
udtrykket ’en blød model af aktivt fravalg’ kan skabe forvirring omkring den reelle
model, der foreslås. Det Etiske Råd
finder brugen af udtrykket ”en blød form for aktivt fravalg”
uhensigtsmæssig, idet modellen ikke synes at adskille sig fra den eksisterende model, men blot gør det
lettere for myndighederne at informere borgerne digitalt om muligheden for at tage stilling og lettere for
borgerne at registrere deres stillingtagen digitalt. Det Etiske Råd ser positivt på, at tiltaget vil gøre det
lettere at tage stilling til organdonation.
Side 3
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Lungeforeningen og Dansk Center for Organdonation rejser bekymring for, at der kan være uklarhed i
befolkningen om, hvad der reelt ændres ved indførslen af den nye samtykkemodel. Lungeforeningen
pointerer, at samtykkeændringen kan føre til, at færre tager stilling, fordi borgere vil antage, at der
allerede er taget stilling for dem, idet de automatisk er tilmeldt registeret. Dansk Center for
Organdonation udtrykker bekymring for, hvorvidt hensigten om, at flere skal tage stilling til organdonation
kan opfyldes, hvis borgerne tror, at man ved lovændringen automatisk er registreret som organdonor.
Patientforeningen bemærker,
at ordvalget ’en blød model af aktivt fravalg’ er misvisende. De henviser til,
at der snarere må være tale om en ”hård” model, i modsætning til i dag, da alle borgere over 18 år som
udgangspunkt bliver tilmeldt Organdonorregisteret. Dog med mulighed for selv at framelde at være
organdonor.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at forslaget indebærer en ændring af samtykkemodellen for
organdonation til en blød model af aktivt fravalg. Alle borgere over 18 år vil blive registeret som
organdonor i Organdonorregisteret, men det vil fremgå, om borgeren har bekræftet denne registrering
eller ej. Det vil selvfølgelig stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker at være organdonor i
overensstemmelse med de valgmuligheder, der er i dag. Hvis der ikke er en bekræftet registrering, eller
hvis beslutningen er overladt til de pårørende, vil de pårørende altid blive spurgt om muligheden for
organdonation. På den måde respekteres den enkeltes ret til selvbestemmelse. Ingen vil blive tvunget til at
være organdonor. Der vil aldrig blive udtaget organer, hvis ikke den afdøde eller de pårørende har givet
samtykke.
Ændringen af samtykkemodellen vil ledsages af en omfattende informationsindsats for at sikre, at
borgerne er oplyste om, hvad lovændringen betyder og for at opfordre borgerne til at bekræfte eller
omregistrere valget i Organdonorregisteret. Eksempelvis vil alle borgere over 18 år få tilsendt to breve
(enten fysiske eller digitale), der informerer om, hvad ændringen betyder, samt hvordan de kan bekræfte
eller omregistrere valget i Organdonorregisteret. Dertil vil alle 18-årige fremover få tilsendt et brev, der
informerer om, at de bliver tilmeldt Organdonorregisteret, og hvordan de kan bekræfte eller omregistrere
valget i Organdonorregisteret.
4.4 Bemærkninger vedrørende videregivelse af oplysninger samt klare regler og retningslinjer for
sundhedspersonalet, herunder bemærkninger vedrørende pårørendesamtaler
Flere organisationer m.v., herunder Dansk Center for Organdonation, Dansk Sygepleje Råd og DASYS og
Lægeforeningen har afgivet bemærkninger om, at de finder det nødvendigt med opdaterede vejledninger,
som kan skabe rammerne for sundhedspersonalets håndtering af de pårørende ved organdonation, samt
klare regler om sundhedspersonalets håndtering og videregivelse af oplysninger vedrørende
organdonation.
Dansk Center for Organdonation har afgivet bemærkning om, at det er nødvendigt med revideret
vejledning til sundhedspersonale om samtykke til organdonation for at sikre, at de pårørende fortsat
modtager neutral information fra sundhedspersonalet, således at de kan træffe deres beslutning på et
oplyst grundlag.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS ser positivt på, at en del af formålet med lovændringen er at gøre de, til
tider, udfordrende pårørendesamtaler lettere. Det er vigtigt, at der skabes klare og tydelige regler, som
fastsætter hvilke oplysninger sygeplejersker kan og skal videregive, og i hvilken form, uden at bryde deres
tavshedspligt. Dertil beskriver Dansk Sygepleje Råd og DASYS, at det er meningsfuldt, at sygeplejerskerne
på afdelingen, hvor donor har været indlagt, modtager samme information, da mange sygeplejersker
følger op på indlæggelsen med de pårørende.
Lægeforeningen bakker op om, at der med lovforslaget lægges op til at fastsætte specifikke regler for
sundhedspersonalers behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor
og organmodtager i forbindelse med organdonation.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS bemærker, at den nye samtykkemodel ikke må give anledning til, at der
skabes mere tvivl eller usikkerhed blandt sundhedspersonalet og de pårørende angående afdødes stilling.
Side 4
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Det Etiske Råd finder det afgørende, at lovforslaget ikke fører til en ændring i den måde,
sundhedspersonalet kommunikerer med de pårørende på, eller af den rolle, de pårørende spiller, hvis en
person ikke selv har taget stilling til organdonation. I den forbindelse beskriver Det Etiske Råd, at det
stadig ikke bør være muligt at blive organdonor, hvis borgeren ikke har taget stilling og ikke efterlader sig
nogen pårørende.
Lungeforeningen frygter, at der vil være færre med den nye model, som tager stilling til organdonation,
og at dermed vil være flere pårørende som står i en situation, hvor de skal tage stilling til organdonation
på vegne af deres afdøde pårørende.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har på baggrund af bemærkningen om, hvilke oplysninger
sundhedspersoner kan og skal videregive, tydeliggjort i bemærkningerne, at det er de samme
sundhedspersoner, som i dag, der vil kunne tilgå registeret. Hertil er det præciseret at behandling af
helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og organmodtager i forbindelse med
et donationsforløb sker efter dødstidspunktet.
Dertil bemærker Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at der iværksættes en omfattende
informationsindsats, der bl.a. har til formål at oplyse borgerne om, hvordan de aktivt kan bekræfte eller
omregistrere deres registrering i Organdonorregisteret. Hvis flere borgere tager stilling til organdonation,
er der færre tilfælde, hvor der er usikkerhed om, hvad afdødes ønske om organdonation er. Situationen for
pårørende og de sundhedsprofessionelle vil lettes, fordi der i flere tilfælde vil være vished om, hvad den
afdøde har ønsket i forhold til organdonation.
Det fremgår desuden af
’Fælles om at give livet tilbage
- Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet’,
at der skal være fokus på, at der er tilstrækkelig vejledning og information til
sundhedspersonalet om at tage den svære snak med pårørende. Pårørende vil, ligesom det er tilfældet i
dag, altid blive spurgt, hvis der er uklarhed om den afdødes ønske ift. organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker derudover, at det fremgår af lovforslaget, at organdonation
ikke må foretages i de tilfælde, hvor der ikke kan findes nogen pårørende, når den afdøde ikke har taget
stilling til organdonation.
4.5 Bemærkninger vedrørende borgere under værgemål, der omfatter personlige forhold og deres
muligheder for er registrere deres stillingtagen
Lev og Institut for Menneskerettigheder bemærker, at det fremgår af lovforslagets bemærkninger, afsnit
2.2, at det vil være en betingelse for er registrere sin stillingtagen til organdonation, at borgeren ikke har
et værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålsloven § 5.:
”Enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder
helbredsforhold, jf. værgemålsloven § 5, kan registrere sin stillingtagen til organdonation i
Organdonorregisteret. Parterne bemærker, at dette afskærer personer, der er under værgemål, der
omfatter personlige forhold, muligheden for at registrere stillingtagen til organdonation. Lev og Institut
for Menneskerettigheder bemærker, at mange i denne målgruppe vil på egen hånd kunne tage stilling
–
og at andre vil kunne tage stilling med den rette støtte. Det anbefales derfor, at ministeriet udformer
lovforslaget således, at personer under værgemål får mulighed for at registrere deres stillingtagen til
organdonation i Organdonorregisteret.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har på baggrund af bemærkningen om værgemål tilpasset lovforslaget
således, at der henvises til sundhedslovens almindelige bestemmelser om personer under værgemål.
4.6 Bemærkninger vedrørende evidensen af effekten af samtykkemodellen
Ældre Sagen har afgivet bemærkning om, at der mangler entydig og tydelig evidens for, hvilken model der
rent faktisk øger antallet af donorer. Derfor vælger Ældre Sagen ikke at tage stilling hverken for eller imod
en ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.
Side 5
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Etisk Råd bemærker, at de finder det tvivlsomt, om den foreslåede ændring i sig selv vil føre til betydeligt
flere organdonorer.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet er opmærksomme på, at der er ikke enighed blandt eksperter om,
hvilken effekt en blød model af aktivt fravalg vil have på donorraten. Der er en række studier, der peger
på, at aktivt fravalg øger donorraten, og de højeste donorrater i Europa ses i overvejende grad i lande, der
har indført aktivt fravalg. Studier tyder også på, at bl.a. informationsindsatser, organisering af både
donation og transplantation og tiltag på hospitaler kan påvirke donorraten.
Det følger af ’Fælles om at
give livet tilbage -
Aftale om national handleplan for at styrke organdonationsområdet’, at der
iværksættes en omfattende informationsindsats og igangsættes tiltag, der skal styrke anvendelse af
donorpotentialet på sygehusene ved bl.a. at se på organiseringen af organdonation.
4.7 Bemærkninger vedrørende ressourcer og kapacitet i sundhedsvæsenet i forbindelse med
organdonation.
Flere organisationer m.v., herunder Cystisk Fibrose Foreningen, Dansk Sygepleje Råd og DASYS og
Lægeforeningen har afgivet bemærkninger vedrørende ressourcer og kapacitet i sundhedsvæsenet i
forbindelse med lovændringen.
Cystisk Fibrose Foreningen bemærker, at det er vigtigt, at der med lovændringen følger de nødvendige
ressourcer og kapacitet, således at sundhedsvæsenet kan respondere på og gennemføre organdonation
når muligt.
Dansk Sygepleje Råd og DASYS opfordrer til, at der i forbindelse med lovændringen og implementeringen
af
’Fælles om at give livet tilbage
- Aftale om national
handleplan for at styrke organdonationsområdet’
prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får den nødvendige viden og kompetencer på området,
og at de bliver klædt på til at tage dialogen med de pårørende om organdonation
–
særligt set i lyset af, at
der i handleplanen lægges op til at styrke indsatsen på afdelinger, som førhen ikke har arbejdet med
organdonation.
Lægeforeningen bemærker, at der er afgørende at sikre den nødvendige kapacitet og ressourcer i
sundhedsvæsenet for at kunne facilitere, at tilgængelige donororganer kommer til de patienter, der står
på venteliste til et nyt organ. Organdonation forudsætter andet og mere end tilgængelige donorer. Det
kræver tilstrækkeligt og kompetent personale og et stort tværfagligt set-up med et betydeligt
tværsektorielt samarbejde, herunder en potentiel udvidet præhospital logistik og kapacitet til at håndtere
et forventet øget antal organer til transplantation. Derudover vil det også kræve en øget operativ og
intensiv kapacitet, herunder personalekompetencer og sengepladser, som ikke må udfordre anden akut
kirurgisk behandling. En øget pårørendeomsorg og håndtering, herunder mulighed for tilstedeværelse af
pårørende, bør også indtænkes.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at der som led i
’Fælles om at give livet tilbage
- Aftale om
national
handleplan for at styrke organdonationsområdet’ igangsættes en indsats for at styrke
anvendelsen af donorpotentialet på sygehusene, hvor der vil være øje for den samlede kapacitet. Dertil
fremgår det af økonomiaftalen for 2025 mellem Regeringen og Danske
Regioner, at ”Regeringen
og
Danske Regioner er enige om, at det er vigtigt at styrke organdonationsområdet
[…].
Parterne er enige
om, at det er vigtigt at fastholde fokus på rammerne for at øge donorpotentialet, fx ved at fremme
gensidig udveksling af gode erfaringer og konkrete løsninger, der styrker udviklingen, bl.a. med
inddragelse af landets akut- og medicinske afdelinger”.
4.8 Bemærkninger vedrørende ambitionsniveauet for lovændringen
Lægeforeningen bemærker, at den foreslåede model ikke er tilstrækkelig ambitiøs, når formålet er at
skaffe flere organer til transplantation, og henviser i stedet til følgende punkter, som samtykkemodellen
bør gå videre med:
•
Borgere over 18 år registreres i udgangspunktet som villige til at donere deres organer, når de
dør, hvis de ikke aktivt har taget stilling til organdonation.
Side 6
 L 73b - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
•
•
De pårørende bør inddrages i beslutningen om at foretage organdonation, hvis den afdøde ikke
har registreret sin aktive stillingtagen, og at de pårørende bør have ret til at afvise, at der
foretages organdonation i disse tilfælde, og
At organdonation kan foretages på baggrund af det formodede samtykke fra den afdøde, hvis
der ikke findes pårørende, eller hvis de pårørende ikke ønsker at tage stilling.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet anerkender Lægeforeningens ønske om at gøre yderligere for at styrke
organdonationsområdet. Indenrigs- og Sundhedsministeriet bemærker, at der i forhandlingerne om en ny
samtykkemodel for organdonation har været lagt stor vægt på, at individet bevarer sin fulde ret til
selvbestemmelse over egen krop, og derfor vil der aldrig blive udtaget organer, medmindre den afdøde
eller de pårørende har givet samtykke. Hvis der ikke er klarhed om den afdødes ønske ift. organdonation,
vil de pårørende altid blive spurgt og har i den forbindelse ret til at afvise organdonation. Hvis der ikke er
klarhed om den afdødes ønske ift. organdonation, og der ikke kan findes pårørende, vil der ikke blive
foretaget organdonation.
4.9 Bemærkninger vedrørende
’Fælles om at give livet tilbage
- Aftale om national handleplan for at styrke
organdonationsområdet’
Flere organisationer m.v., herunder Dansk Center for Organdonation, Lungeforeningen, Nyreforeningen
og Ældre Sagen ser generelt positivt på initiativerne i den nationale handleplan for at styrke
organdonationsområdet
’Fælles om at give livet tilbage’.
Dansk Center for Organdonation ser meget positivt på, at lovændringen er en del af en større indsats, der
skal styrke organdonationsområdet, og fremhæver særligt indførelsen af donation efter cirkulatorisk død
(DCD) og styrkelsen af anvendelsen af donorpotentialet på sygehusene.
Lungeforeningen ser positivt på implementeringen af obligatoriske påmindelser, bedre anvendelse af
donorpotentialet på sygehusene og implementeringen af donation efter cirkulatorisk død (DCD).
Nyreforeningen ser positivt på, at lovændringen bliver kombineret med de øvrige initiativer i
handleplanen og bemærker, at der med dette forslag er udsigt til, at ventelisterne til nye organer vil blive
nedbragt. Nyreforeningen bemærker yderligere, at de opfordrer til at involvere relevante
patientforeninger og patientgrupper i det fremtidige borger- og patientrettede kommunikationsarbejde.
Ældre Sagen finder det positivt med en handleplan, der består af flere initiativer med formålet om at
gentænke indsatsen og styrke organdonationsområdet.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringsparternes generelle opbakning til handleplanen.
4.10 Bemærkninger til databeskyttelse
Datatilsynet noterer, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurderet, at indførelsen af de foreslåede
bestemmelser er proportionale og overensstemmende med de forfulgte formål. Hertil at Indenrigs- og
Sundhedsministeriet har vurderet, at den beskrevne indsamling og behandling af personoplysninger i
Organdonorregisteret er nødvendigt af hensyn til en opgave i samfundets interesse, navnlig at fremme
organdonation.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har noteret sig høringspartens bemærkninger.
Side 7