L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

–

cff.dk

CVR nr. 4861 2016 - Bank: 1551 0006404383

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

København den 15. september 2024

Høringssvar fra DASYS vedr. Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af

samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg).

Dansk Sygepleje Selskab (DASYS) har modtaget forespørgsel på overstående, og vi takker for muligheden

for at afgive høringssvar. Vi har sendt høringsanmodningen til vores medlemmer og har modtaget svar fra

FS for Neurosygeplejersker samt FS Nefrologiske sygeplejersker.

Indledende kommentarer

Vi er enige i, at der bør sættes fokus på vigtigheden af stillingtagen til organdonation. Dog kan der sættes

spørgsmålstegn ved, hvorvidt lovforslaget vil ændre på nuværende praksis, da man stadig aktivt vil skulle

be- eller afkræfte sig valg. Pårørende og intensivafdelingerne vil stadig skulle stå med det svære valg i de

tilfælde, hvor en potentiel donor ikke har foretaget et valg eller et fravalg

–

som praksis er i dag. Man bør

diskutere yderligere, hvorvidt vejen til flere organdonorer indeholder øget fokus via kampagner m.m. og

ikke en lovændring for at lette den udfordrende og vanskelige samtale, da samarbejdet med de pårørende

kan være en kompliceret opgave i et organdonationsforløb.

Der må ikke skabes usikkerhed om Organdonorregisteret

Derfor er det også afgørende, at lovændringen ikke giver anledning til usikkerhed eller sår tvivl om, hvad

det betyder for den enkelte. Særligt, hvad det indebærer at være ”omfattet” af Organdonorregistret.

Organdonorregistret er i dag hverken et ja, nej eller ved ikke register

–

det rummer alle tilkendegivelser.

Den nye registreringsform må ikke give anledning til tvivl hos de pårørende. Vi er bekymrede for, at den

foreslåede lovændring fjerner det udtrykkelige ja og indfører en tvivl i samtalerne med de pårørende, som

der ikke tidligere har været og kan have den modsatte effekt idet almenbefolkningen muligvis misforstår

budskabet om at tage stilling, og dermed fejlagtigt tror, at de er tilmeldt organdonorregisteret. Dette kan

medføre, at pårørende tolker deres manglende valg som tvivl om ønske til organdonation og dermed ender

med at fravælge dette.

Organdonorregistret i dag er kilde til stor sikkerhed til gavn for både fagpersoner og særligt for de

pårørende. Der skal være komplet sikkerhed for, at hvis man står registreret med en holdning til

organdonation i Organdonorregistret er det alene et udtryk for, at personen selv har truffet et valg om

organdonation, og ikke fordi man per automatik er omfattet af et register.

Nødvendigt med grundig oplysningsindsats til befolkningen

Der er en oplevelse af, at der er stor forskel på, hvad der kommunikeres i debatten i medierne, og hvad der

reelt er foreslået i lovforslaget.

Det betyder, at der er behov for oplysning om, hvad det betyder at være omfattet af Organdonorregistret,

og at det som i dag fortsat kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være donor.

Adgangen til Organdonorregisteret bør ikke udvides

Med den nuværende praksis er det ikke muligt for det sundhedspersonale, der plejer og behandler

patienten, at slå oplysninger op i Organdonorregistreret. De skal ringe til en transplantationskoordinator for

at få informationen.

Side

Sankt Annæ Plads 30

●

DK-1250 København K

●

● Tlf. +45 3315 1555 ●

dasys.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Det er uklart for os, om det er en del af lovændringen, at adgangen til Organdonorregistreret skal udvides.

På side 13 står både, at ”Sundhedspersoner vil kunne tilgå registreret og se personens stillingtagen til

organdonation i det tilfælde, at organdonation

bliver aktuelt” og længere nede på samme side, at ”der ikke

er flere end i dag, der skal have adgang til oplysningerne i Organdonorregisteret.”

Den nuværende opdeling er et vigtigt princip, som ikke bør ændres, fordi det sikrer, at der ikke opstår tvivl

hos de pårørende, når en livsreddende eller -forlængende behandling stoppes. Hvis der er behov for, at

adgangen til Organdonorregistret ændres, bør sundhedsfagligt personale først kunne få adgang efter

dødstidspunktet.

Sørg for klare og tydelige regler, hvis sundhedspersonale skal give information til pårørende

om donationsforløb

Pårørende til en organdonor får i dag information om, hvordan en transplantation er forløbet, fx i form af

et brev fra Dansk Center for Organdonation (DCO).

Det giver mening, at sygeplejerskerne på afdelingen, hvor donor har været indlagt, modtager samme

information, da mange sygeplejersker følger op på indlæggelsen med de pårørende. På den måde skabes

overensstemmelse og afklaring om, hvem der har adgang til hvilke oplysninger.

Hvis sygeplejersker eller andre sundhedspersoner skal overtage opgaven fra DCO med at orientere

pårørende til henholdsvis organdonor og -modtager om donationsforløbet, skal der være klare og tydelige

regler, som ikke kan misforstås, der fastsætter hvilke oplysninger sygeplejersker kan og skal videregive og i

hvilken form, uden at bryde deres tavshedspligt.

Prioriter viden og kompetence til sundhedspersonalet

–

særligt på områder, der ikke har stor

erfaring med organdonation

Til sidst vil vi gerne komme med en opfordring til, at der som opfølgning på både lovændringen og de

ændringer på området, der følger af handleplanen, prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får den

nødvendige viden og kompetencer på området, og at de bliver klædt på til at tage dialogen med de

pårørende om organdonation. Særligt på de områder, som ikke traditionelt har stor erfaring med

organdonation.

Det skal ses i lyset af, at handleplanen lægger op til at styrke indsatsen på hospitalerne på afdelingerne,

som typisk ikke arbejder med organdonation, og at der er indført mulighed for donation ved cirkulatorisk

død.

Skulle høringssvaret give anledning til spørgsmål står DASYS naturligvis til rådighed for yderligere

uddybning af ovenstående synspunkter.

Med venlig hilsen

For Dansk Sygepleje Selskab, DASYS

Pernille Olsbro

Bestyrelsesmedlem

Side

Sankt Annæ Plads 30

●

DK-1250 København K

●

[email protected], [email protected], [email protected]

● Tlf. +45 3315 1555 ●

dasys.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet ([email protected])

Gro Egholm ([email protected])

VS: LVS - Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til

en blød model af aktivt fravalg)

Sendt:

13-09-2024 20:23

Bilag:

Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for

organdonation.pdf; Lovforslag.pdf; Signature-20240913182409.txt;

Til:

Fra:

Titel:

Til rette vedkommende

Fra DCS har vi ingen bemærkninger til ændring af samtykkemodel for organ donation

På vegne af DCS

Mvh

Gro Egholm

Lægelig sekretær

Dansk Cardiologisk selskab

Fra:

LVS <[email protected]>

Sendt:

29. august 2024 11:21

Emne:

LVS - Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til

en blød model af aktivt fravalg)

Til formænd/forpersoner samt sekretariater i De Lægevidenskabelige Selskaber.

Til venlig orientering.

Til høringsparterne på vedlagte høringsliste

Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for

organdonation til en blød model af aktivt fravalg).

Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest den

16.

september 2024.

Bemærkninger bedes sendt til

[email protected].

Julie Kolding Olsen

Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet

2674 9531

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Tlf. 7226 9000

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

www.sum.dk

Venlig hilsen

Lene Kristensen

Administrativ konsulent

Kristianiagade 12

2100 København Ø

Telefon 35 44 84 03

Mobil 27 79 69 26

www.selskaberne.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Dato:16.09.2024

Høringssvar vedr. udkast til forslag til Lov om ændring af

sundhedsloven

Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg samt

bemyndigelse til, at Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte bestemmelser om

håndtering af helbredsoplysninger om organdonor og organmodtager

Hermed fremsendes bemærkninger til ovenstående lovforslag fra Dansk Center for Organdonation.

Overordnede bemærkninger – lovforslaget som en del af en samlet indsats

Overordnet ser Dansk Center for Organdonation meget positivt på, at lovændringen indgår som en

del af en større indsats, der skal styrke området for organdonation.

Centret forventer især, at indsatsen, der omhandler indførslen af DCD, får en positiv indflydelse på

antallet af afdøde donorer i Danmark, ligesom vi ser det formaliserede samarbejde mellem centrale

aktører som Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, DCO m.fl. som en styrkelse i forhold til den

indsats, der omhandler anvendelse af donorpotentialet på sygehusene.

I forhold til antallet af danskere, der aktivt har taget stilling til organdonation, ved vi fra både

adfærdsforskning, udenlandske undersøgelser samt enkeltstående danske tiltag, at det virker med

direkte opfordringer til at registrere sig.

Særligt

når det foregår i en setting, hvor man i forvejen

tænker eller forholder sig til sundhed (fx digitalt ved besøg på borger.dk, sundhed.dk eller fysisk –

når man er ved egen læge, på apoteket el. lignende), hvilket er et opmærksomhedspunkt, som vi

vil fremhæve i forhold til planlægning af indsatser.

Med det taget i betragtning forventer vi også, at de forskellige nudging-tiltag, som handleplanen og

lovforslaget nævner, vil have en positiv effekt på antallet af tilkendegivelser i Organdonorregistret.

Sammenfatning af Dansk Center for Organdonations bemærkninger

•

Usikkerhed om lovforslagets betydning for borgere og behov for tydelig kommunikation i

informationsindsatsen:

Der er uklarhed omkring, hvad det vil sige at være "omfattet" af

Organdonorregistret. Der er behov for en klar og målrettet kommunikation, som understreger, at

lovændringen ikke automatisk registrerer borgere som donorer, og at aktiv tilkendegivelse stadig er

nødvendig.

Differentieret kommunikationsindsats er vigtig for at opnå effekt og undgå ulighed:

De brede

informationskampagner og direkte henvendelser til danskerne bør tage højde for forskellige

informationsbehov i befolkningen, både de, der er i tvivl om organdonation, samt borgere med etnisk

minoritetsbaggrund, der kan have særlige kulturelle eller religiøse overvejelser.

Anerkendelse af aktiv handling:

Vi anbefaler, at borgere, som aktivt registrerer deres beslutning,

modtager en form for bekræftelse eller anerkendelse, fx via digitale løsninger, der kan deles med

familien eller på sociale medier.

Støtte til sundhedspersonale:

Vi anbefaler, at der udarbejdes en revideret vejledning til

sundhedspersonale om samtykke til organdonation for at sikre, at de pårørende fortsat modtager

neutral information og hermed bliver i stand til at træffe den beslutning, som er den rigtige for dem.

Opmærksomhedspunkter i forbindelse med lovforslag om bemyndigelsesbestemmelse

•

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Bemærkninger til de foreslåede ændringer i sundhedslovens § 53

stk. 1—stk. 6

Der indsættes efter § 53 stk. 1 et nyt stk. 2, hvorefter personer, som er fyldt 18 år, og som er

bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Personregister, er omfattet Organdonorregistret.

Dette indebærer ifølge bemærkningerne, at der alene er tale om en registrering af borgernes CPR-

nummer, og at man er stillet på samme måde som i dag, hvor man selv aktivt skal registrere sin

stillingtagen i Organdonorregistret.

Usikkerhed om, hvad forslaget betyder for den enkelte borger

Den nye nationale handleplan for at styrke organdonationsområdet og bemærkninger til det

vedtagne beslutningsforslag nr. B 126 angiver i modsætning hertil, at ved at indføre en blød model

af aktivt fravalg til organdonation vil alle danskere fra det fyldte 18. år pr. automatik blive tilmeldt

som organdonorer i registret.

Den offentlige debat, der allerede har været om en ændring af samtykkemodellen, har afspejlet en

stor usikkerhed om, hvad det betyder at ”vende modellen om” ved at gå fra aktivt tilvalg til en blød

model af aktivt fravalg, og hvordan man som borger bliver stillet ved at blive ”omfattet af

Organdonorregistret”.

Organdonorregistret i Danmark kan i dag defineres som et både ja og nej (ved ikke) register. Det

er derfor ikke umiddelbart givet, hvad det nu betyder at blive ”omfattet” af Organdonorregistret. I

hverdagssproget har det, at være ”tilmeldt Organdonorregistret”, den betydning, at man i registret

har sagt ja til at donere organer.

Som det fremgår af bemærkninger til lovforslaget, betyder det at være omfattet af

Organdonorregistret ikke, at borgere som udgangspunkt bliver registreret som organdonorer,

medmindre de allerede har tilkendegivet deres beslutning i Organdonorregistret.

Der er derfor ikke tale om, at man aktivt skal gøre noget for at fravælge at være registreret som

organdonor. Derimod skal man som i dag aktivt gøre noget for at registrere sin beslutning, også

hvis man vil registreres med et ja til organdonation – med andre ord: ”man skal sige det for at blive

det”.

Tydelig kommunikation i informationsindsatsen

Vi er derfor bekymrede for, om den gode hensigt om, at flere skal tilkendegive deres stillingtagen i

Organdonorregistret, kan opfyldes, hvis borgerne tror, at man ved lovændringen automatisk er

registreret som organdonor, og ikke behøver gøre mere, hvis det også er i overensstemmelse med

det, man selv gerne vil.

Derfor er det vigtigt med en tydelig kommunikation om, at

det stadig kræver en aktiv handling,

såfremt man ønsker at tilkendegive sin beslutning i Organdonorregistret. Det er således afgørende,

at borgerne tydeligt informeres om nødvendigheden af aktivt at registrere deres stillingtagen.

I tvivl om organdonation

Vi er enige i vigtigheden af en målrettet information til dem, som er i tvivl om organdonation. Ud fra

vores undersøgelse af danskernes tvivl vil vi her fremhæve, at:

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

•

mange af tvivlerne som udgangspunkt er positive over for donation, hvorfor de ikke skal

"overbevises", men snarere oplyses med henblik på at blive i stand til at tage stilling til

spørgsmålet. I den sammenhæng er det vigtigt med en opmærksomhed på, at ikke alle dog

bliver i stand til at træffe en beslutning, hvilket

bør anerkendes og respekteres i

informationskampagnerne,

så alternativet til en tvivl hos den enkelte ikke bliver til et

registreret ’nej’ til organdonation.

den brede kommunikationsindsats til danskerne ikke blot bør fremhæve behovet for

organer og den medicinske nødvendighed (f.eks. at flere har brug for et organ). Den bør

især også

fokusere på donorens egne ønsker

om at ville donere, enten af altruistiske

årsager, for at hjælpe sin egen familie eller give stillingtageren en her-og-nu-effekt af at

tage stilling.

at der også i den brede indsats rettet mod alle danskere er en differentieret tilgang, hvor

der er adgang til information om organdonation fra trospersoner, fra sundhedsfaglige

eksperter, fra myndigheder og fra almindelige medborgere. Det er forskelligt, hvilken

informationskilde vi anser som troværdig.

Borgere med etnisk minoritetsbaggrund

Dansk Center for Organdonation har i 2024 afdækket særlige hensyn eller overvejelser i

kommunikationen omkring organdonation målrettet danskere med etnisk minoritetsbaggrund for at

kunne

imødekomme sundhedsuligheder på organdonationsområdet.

COVID-19-pandemien har vist, at der kan være behov for målrettet kommunikation til denne

gruppe, og det samme gælder inden for organdonation. Erfaringer fra andre lande viser, at især

ikke-vestlige flygtninge og immigranter er en voksende befolkningsgruppe, hvor etnicitet kan have

betydning for, hvor velmachet et organ er mellem donor og modtager. Dog er etniske minoriteter

ofte overrepræsenterede på ventelister til organer, mens de er underrepræsenterede som donorer,

hvilket skaber ulighed i sundhed.

Vores analyse viser, at der ud over at have informationsmateriale på forskellige sprog, også er

behov for at tilpasse indholdet til denne målgruppe, idet religiøse og kulturelle aspekter kan kræve

en anderledes kommunikationsform, især i forhold til organdonation og det at dø på et hospital.

Her kan følgende indsatser være særligt relevante:

•

Peer-støtte og sundhedsformidling:

Sundhedsformidlere kan spille en nøglerolle i at

informere om organdonation og transplantation. Ved at bruge tillidspersoner fra de samme

etniske grupper kan man bygge bro over kulturelle og sproglige barrierer, som ellers kan

forhindre diskussioner om organdonation.

Sprogbrug og indhold i formidlingen:

Det kan være relevant at informere om selve

sundhedssystemet og hvordan det er at dø i en teknologisk ’hospitalssetting’.

Visuel formidling:

Visuel formidling generelt, samt visualiseringer, der også fokuserer på

familien, kan være med til at understøtte budskaber om organdonation.

Kroniske sygdomme:

Indsatser, der fokuserer på kroniske sygdomme som type 2-diabetes,

kan også indirekte bidrage til øget bevidsthed om organdonation. Når patienter lærer at

håndtere deres sygdomme, kan information om konsekvenserne af organsvigt og

muligheden for transplantation også integreres i undervisningen.

•

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

•

Lokale initiativer:

Størstedelen af indvandrere og flygtninge fra ikke-vestlige lande bor i og

uden for Århus, Odense og København. Derfor vil det især i forhold til denne målgruppe

være muligt med særlige lokale, skræddersyede initiativer.

Anerkendelse af aktiv handling indlejres på de digitale platforme

Vi vil endvidere anbefale, at man i højere grad anerkender og synliggør dem, der registrerer deres

beslutning i Organdonorregistret. Det kunne være i form af:

•

at man

modtager en bekræftelse og/eller et elektronisk donorkort

i fx e-Boks, når de

har været inde på sundhed.dk og registreret, om de vil være donorer.

(I dag modtager man ikke noget.)

at det bliver muligt for den enkelte at

dele sin registrering

i Organdonorregistret med sine

nærmeste, fx via en digital løsning. Det er jo netop de nærmeste (familien), der er den

vigtigste påvirkningsfaktor i forhold til at få danskere til at tage stilling, og dermed er der

potentiale for at få endnu flere til at tage stilling. Vi ved samtidig, at mange har svært ved at

tage emnet op med familien, hvor vi her kunne være med til at facilitere en anledning, der

kan hjælpe samtalen på vej.

at det bliver muligt for den enkelte at dele på sociale medier, når man har taget stilling til og

registreret sin holdning til organdonation, hvorved stillingtagen understreges som den

sociale norm.

•

Betydning for lægernes og sygeplejerskernes kommunikation med pårørende på hospitalet

om samtykke til organdonation

Det fremgår af bemærkninger, at den praksis, der er på hospitalerne for at informere de pårørende

om afdødes tilkendegivelser, videreføres.

Hospitalernes nuværende praksis for kommunikation med pårørende i de situationer, hvor de skal

træffe beslutningen om organdonation, hviler på principperne om det informerede samtykke.

Principperne indebærer, at de pårørende skal have en neutral information, som de forstår, og som

kan danne grundlag for et frivilligt samtykke. Lægens mål for samtalerne er, at de pårørende

træffer den beslutning, som er den rigtige for dem.

Pårørende må ikke i denne situation opleve, at der lægges et pres på dem for, at de skal sige ja til

organdonation. Lægerne skal ligeledes heller ikke pålægges eller have en egen forventning om, at

deres mål med samtalerne er at få de pårørende til at sige ja.

Derfor vil vi pege på nødvendigheden af, at der samtidig med ikrafttræden af ændringer også

foreligger en revideret vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde personer og til

transplantationsrelateret forskning (Vej nr. 10099 af 05/12/2019), hvor

vejledning om målet for

lægens samtale med pårørende om organdonation kommer til at fremgå.

Vejledningen omhandler udover de forpligtelser, der påhviler lægerne i forbindelse med, at der skal

foreligge samtykke til organdonation, også en orientering om samtykkereglernes indhold. Der er

ligeledes et generelt behov for at vurdere behovet for en revision af vejledningen, bl.a. set i lyset

af, at donation efter cirkulatorisk død er indført.

Endelig vil vi i forhold til ændringerne i Organdonorregistret nævne, at da man fortsat kan

tilkendegive sin stillingtagen skriftligt på et donorkort (eller ved anden skriftlig tilkendegivelse) eller

mundtligt til sin nærmeste, vil Organdonorregistret fortsat ikke være udtryk for, hvor mange der har

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

taget aktivt stilling til organdonation. I den aktuelle situation, hvor organdonation bliver en

mulighed, vil der fortsat være usikkerhed om, hvorvidt afdøde har taget stilling, og

sundhedspersonalet skal ved manglende registrering i Organdonorregistret afsøge, om afdøde på

anden vis har tilkendegivet sin stillingtagen med de udfordringer, det medfører. Vi anerkender dog

også, at man ved at fastholde de øvrige muligheder tilgodeser den gruppe, som ikke ønsker at

være omfattet af et offentligt register, eller som har nemmere ved at sige det til familien.

Til slut vil vi henlede opmærksomheden på, at registrering i Organdonorregistret fremgår af det

fælles medicinkort (FMK), og at sundhedspersonalet i patientjournalen derfor kan se, at der er

foretaget registrering i Organdonorregistret. Det kan overvejes, om det fortsat er relevant, at

oplysningen fremgår af FMK, da alle fremadrettet vil være omfattet af registret. Det fremgår ikke i

FMK, hvad der er registreret, da transplantationscentret uændret altid skal kontaktes med henblik

på opslag i Organdonorregistret.

Bemærkninger til lovforslag om bemyndigelsesbestemmelse i

§ 53 a

Det foreslås, at der i Sundhedsloven indsættes en ny § 53 a, hvorefter Indenrigs- og

sundhedsministeriet kan fastsætte regler om sundhedspersoners behandling af

helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og organmodtager i

forbindelse med et donations- og transplantationsforløb.

DCO er enig i, at der er behov for at skabe klarhed om retstilstanden i forhold til

sundhedspersoners behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om

organdonor og organmodtager.

Organdonation og transplantation foregår anonymt, og ifølge Sundhedslovens bestemmelser om

tavshedspligt er der på hospitalerne etableret en praksis, som skal sikre anonymiteten for både

den afdøde organdonor og organmodtageren. Den nuværende praksis søger at finde en balance

mellem, på den ene side, modtagernes og donorernes ret til anonymitet, og på den anden side

donorpårørendes ønske om at få information om donationens betydning.

DCO har undersøgt spørgsmålet om anonymitet mellem organdonorer og organmodtagere.

Undersøgelsen viser, at anonymitet er et komplekst område præget af mange forskellige

synspunkter og behov, men samtidig afspejler en stor gensidig respekt og forståelse for de

forskellige holdninger hos både organmodtagere og donorpårørende. Behovet for at bryde

anonymiteten eller få flere oplysninger udspringer typisk fra organmodtagerne, som ønsker at give

noget tilbage, mens de pårørende ofte ønsker at vide, om donationen har gjort en forskel.

Undersøgelsen identificerer også

flere fordele og ulemper ved anonymitet.

Et gennemgående

tema er bekymringer om, hvorvidt pårørende og transplanterede kan leve op til hinandens

forventninger, hvis der etableres kontakt. Derudover er der bekymring for, at relationen ikke er

struktureret, og at de ikke kan få bekræftet fra hospitalet, om det faktisk er deres donor eller

modtager af organet. Anonymiteten kan også betyde, at tanker om donations- og

transplantationsforløbet ikke afsluttes, hvilket for nogle pårørende fører til en række uafklarede

spørgsmål, der aldrig bliver besvaret. For de transplanterede betyder det, at de ikke har mulighed

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

for at udtrykke deres taknemmelighed over for donorpårørende for at have fået en ny chance i

livet.

Det fremgår af bemærkningerne til lovforslaget, at bemyndigelsen også skal anvendes til at

fastsætte regler om samtykke fra organmodtageren til indhentning og videregivelse af visse

oplysninger til pårørende til den afdøde donor.

I forbindelse med udarbejdelsen af regler for indhentning af samtykke fra organmodtagere bør

følgende overvejes:

•

Hvornår i transplantationsforløbet skal samtykke indhentes – før eller efter transplantation?

Kan dette skabe bekymring blandt patienter, der venter på en organtransplantation, om

hvorvidt deres svar kan påvirke chancerne for at blive transplanteret?

Hvor længe efter transplantationen skal det være muligt at videregive oplysninger?

Pårørende har ofte et ønske om at få information om, hvordan transplantationen er forløbet,

både umiddelbart efter donationen og på længere sigt.

Hvad betyder det for den transplanterede at blive kontaktet lang tid efter transplantationen?

Kan det påvirke deres oplevelse af ejerskab over organet, og hvilke konsekvenser kan

dette medføre?

Hvordan skal man forholde sig, hvis den transplanterede er død og ikke kan give

samtykke? Skal det være muligt at videregive information til donorens pårørende, og hvad

kan denne information føre til, fx i form af et sekundært tab?

•

Venlig hilsen

Helle Haubro Andersen

Centerleder

Palle Juul-Jensens Boulevard 82

8200 Aarhus N

Tlf.: +45 3092 2430

For alle: Organdonor.dk

For fagfolk: Organdonation.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10-12

1216 København K

Den: 16. september 2024

Ref.: THE

Medlems nr.:

Sagsnr.: 24/11078

Høringssvar vedr. lov om ændring af sundhedsloven

(Ændring af samtykkemodel for organdonation til blød

model af aktivt fravalg)

Dansk Sygeplejeråd takker for muligheden for at afgive høringssvar

om ændring af samtykkemodel for organdonation til blød model af

aktivt fravalg. Dansk Sygeplejeråd har modtaget bemærkninger fra

Sygeplejeetisk Råd i arbejdet med høringssvaret.

Der må ikke skabes usikkerhed om Organdonorregisteret

Vi ser positivt på, at et af formålene med lovændringen er at gøre de

til tider udfordrende og vanskelige samtaler, som sygeplejersker og

andet sundhedspersonale har med pårørende, lettere. Samtalen og

samarbejdet med de pårørende kan være en kompliceret opgave i et

organdonationsforløb.

Derfor er det også afgørende, at lovændringen ikke giver anledning til

usikkerhed eller sår tvivl om, hvad det betyder for den enkelte. Særligt,

hvad det indebærer at

være ”omfattet”

af Organdonorregistret. Organ-

donorregistret er i dag hverken et ja, nej eller ved ikke register

–

det

rummer alle tilkendegivelser.

Den nye registreringsform må ikke give anledning til tvivl hos de pårø-

rende. Vi er bekymrede for, at den foreslåede lovændring fjerner det

udtrykkelige ja og indfører en tvivl i samtalerne med de pårørende,

som der ikke tidligere har været.

Organdonorregistret i dag er kilde til stor sikkerhed til gavn for både

fagpersoner og særligt for de pårørende. Der skal være komplet sik-

kerhed for, at hvis man står registreret med en holdning til organdona-

tion i Organdonorregistret er det alene et udtryk for, at personen selv

har truffet et valg om organdonation, og ikke fordi man per automatik

er omfattet af et register.

Nødvendigt med grundig oplysningsindsats til befolkningen

Der er en oplevelse af, at der er stor forskel på, hvad der kommunike-

res i debatten i medierne, og hvad der reelt er foreslået i lovforslaget.

Dansk Sygeplejeråd

Sankt Annæ Plads 30

DK-1250 København K

mandag-torsdag 9.00-16.00

fredag 9.00-15.00

Tlf:

+45 33 15 15 55

www.dsr.dk

[email protected], [email protected], [email protected]

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Det betyder, at der er behov for oplysning om, hvad det betyder at

være omfattet af Organdonorregistret, og at det som i dag fortsat

kræver aktiv handling, hvis man ønsker at være donor.

Adgangen til Organdonorregisteret bør ikke udvides

Med den nuværende praksis er det ikke muligt for det sundhedsper-

sonale, der plejer og behandler patienten, at slå oplysninger op i Or-

gandonorregistreret. De skal ringe til en transplantationskoordinator

for at få informationen.

Det er uklart for os, om det er en del af lovændringen, at adgangen til

Organdonorregistreret skal udvides. På side 13 står både,

at ”Sund-

hedspersoner vil kunne tilgå registreret og se personens stillingtagen

til organdonation i det tilfælde, at organdonation bliver aktuelt”

og læn-

gere nede på samme side, at ”der

ikke er flere end i dag, der skal have

adgang til oplysningerne i Organdonorregisteret.”

Den nuværende opdeling er et vigtigt princip, som ikke bør ændres,

fordi det sikrer, at der ikke opstår tvivl hos de pårørende, når en livs-

reddende eller -forlængende behandling stoppes. Hvis der er behov

for, at adgangen til Organdonorregistret ændres, bør sundhedsfagligt

personale først kunne få adgang efter dødstidspunktet.

Sørg for klare og tydelige regler, hvis sundhedspersonale skal give

information til pårørende om donationsforløb (§53a)

Pårørende til en organdonor får i dag information om, hvordan en

transplantation er forløbet, fx i form af et brev fra Dansk Center for Or-

gandonation (DCO).

Det giver mening, at sygeplejerskerne på afdelingen, hvor donor har

været indlagt, modtager samme information, da mange sygeplejer-

sker følger op på indlæggelsen med de pårørende. På den måde ska-

bes overensstemmelse og afklaring om, hvem der har adgang til

hvilke oplysninger.

Hvis sygeplejersker eller andre sundhedspersoner skal overtage op-

gaven fra DCO med at orientere pårørende til henholdsvis organdonor

og -modtager om donationsforløbet, skal der være klare og tydelige

regler, som ikke kan misforstås, der fastsætter hvilke oplysninger sy-

geplejersker kan og skal videregive og i hvilken form, uden at bryde

deres tavshedspligt.

Prioriter viden og kompetence til sundhedspersonalet

–

særligt på

områder, der ikke har stor erfaring med organdonation

Til sidst vil vi gerne komme med en opfordring til, at der som opfølg-

ning på både lovændringen og de ændringer på området, der følger af

handleplanen, prioriteres ressourcer til, at sundhedspersonalet får

den nødvendige viden og kompetencer på området, og at de bliver

klædt på til at tage dialogen med de pårørende om organdonation.

Side 2 af 3

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Særligt på de områder, som ikke traditionelt har stor erfaring med or-

gandonation.

Det skal ses i lyset af, at handleplanen lægger op til at styrke indsat-

sen på hospitalerne på afdelingerne, som typisk ikke arbejder med or-

gandonation, og at der er indført mulighed for donation ved cirkulato-

risk død.

Med venlig hilsen

Dorthe Boe Danbjørg

Forkvinde, Dansk Sygeplejeråd

Side 3 af 3

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

10-09-2024

EMN-2024-00601

1722971

Danske Regioners bemærkninger til lovforslag om ændring af sund-

hedsloven (ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød

model af aktivt fravalg)

Danske Regioner har modtaget høring over udkast til lov om ændring af sund-

hedsloven: Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af

aktivt fravalg. Danske Regioner har indhentet bidrag fra regionerne til nærvæ-

rende høringssvar.

Regionerne ser meget positivt på, at der skabes større bevågenhed omkring or-

gandonation, som potentielt kan være med til sikre, at flere borgere tager aktivt

stilling til organdonation på et oplyst grundlag. Regionerne bemærker samti-

digt, at lovforslaget ikke konkret ændrer ved borgernes stillingtagen til organ-

donation. Borgerne skal fortsat foretage et aktivt valg i donorregistret, og ved

tvivl i akutte situationer, hvor borgeren ikke har taget et aktivt valg, skal sund-

hedspersonalet fortsat involvere de nærmeste pårørende.

Regionerne ser positivt på, at der i forbindelse med lovændringen lægges op til

at iværksætte informationskampagner om den ændrede samtykkemodel. Det

er vigtigt, at der skabes tydelighed omkring, at lovændringen ikke ændrer den

enkelte borgers selvbestemmelse, og at borgerne fortsat skal tage aktivt stilling

til organdonation.

Tekstnære bemærkninger

Regionerne noterer sig, at der fremover skal udsendes fysiske breve og digital

post til borgere, der fylder 18 år. Det er regionernes forventning, at Sundheds-

datastyrelsen, som ejer Organdonorregistret, er ansvarlig for dette. Skulle det

mod forventning være Indenrigs- og Sundhedsministeriets opfattelse, at det

er regionernes opgave, gør regionerne opmærksom på, at det vil være forbun-

det med økonomiske omkostninger.

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10

1216 København K

13. september 2024

J.nr. 2024-11-0169

Dok.nr. 635574

Sagsbehandler

Johan Daugaard

Jacobsen

Sendt til:

Sendt i kopi til:

Datatilsynet

Høring over lov om ændring af sundhedsloven (ændring af

samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har den 28. juni 2024 anmodet Datatilsynet om eventuelle

bemærkninger til ovennævnte udkast til lovforslag.

Det fremgår af Indenrigs- og Sundhedsministeriets høringsbrev, at lovforslaget har til hensigt

at gennemføre Folketingets vedtagelse af beslutningsforslag nr. 126 (folketingsåret 2023-

2024) om indførelse af model for aktivt fravalg af organdonation i Danmark.

Det ses i lovforslaget særligt at være den foreslåede § 53, stk. 2. og § 53 a, der er af betydning

i forhold til databeskyttelsesreglerne. Følgende fremgår af disse bestemmelser:

”»§

53, stk. 2

Personer, som er fyldt 18 år, og som er bopælsregistreret i Danmark i

Det Centrale Personregister (CPR), er omfattet af Organdonorregisteret.«”

”»§

53 a

Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte regler om sundhedspersoners

behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og

organmodtager i forbindelse med et donationsforløb, herunder om, hvornår og hvordan

sundhedspersoner kan eller skal videregive oplysninger.«”

Af afsnittet om lovforslagets forhold til databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven

fremgår, at der med indførelsen af lovforslagets foreslåede § 53, stk. 2. vil blive indsamlet og

behandlet personoplysninger om alle personer over 18 år i Organdonorregisteret, hvis disse

personer er myndige, bopælsregistrerede i CPR-registeret og ikke allerede registreret i Organ-

donorregisteret. Det fremgår tilsvarende, at der fastlægges procedurer for sletning og genre-

gistrering ved ind- og udrejse af Danmark, ligesom der tilsigtes oplysning af de registrerede

gennem brevpost. Der behandles almindelige personoplysninger, personnumre og oplysnin-

ger om stillingtagen til organdonation i Organdonorregisteret.

Det fremgår desuden, at der ved indførelsen af den foreslåede § 53 a vil blive bemyndiget

adgang for indenrigs- og sundhedsministeren til at fastsætte nærmere regler for behandling af

de særlige kategorier af personoplysninger (helbredsoplysninger) og andre fortrolige perso-

noplysninger om organdonor og -modtager i forbindelse med et organdonationsforløb.

Carl Jacobsens Vej 35

2500 Valby

T 3319 3200

datatilsynet.dk

CVR 11883729

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Datatilsynet har i den forbindelse noteret sig, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurde-

ret, at indførelsen af de foreslåede bestemmelser er proportionale og overensstemmende med

de forfulgte formål. Hertil har Indenrigs- og Sundhedsministeriet vurderet, at den beskrevne

indsamling og behandling af personoplysninger i Organdonorregisteret er nødvendigt af hen-

syn til en opgave i samfundets interesse, navnlig at fremme organdonation.

Datatilsynet bemærker, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet ved indførelsen af den foreslå-

ede § 53, stk. 2. tilvejebringer et nationalt retligt grundlag til ovenfor beskrevne behandling af

personoplysninger i Organdonorregisteret, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 2

og 3.

Herudover imødeser Datatilsynet en senere høring over indholdet af en eventuel bekendtgø-

relse i medfør af den foreslåede § 53 a.

Datatilsynet har herefter ikke yderligere bemærkninger til de foreslåede bestemmelser.

Med venlig hilsen

Johan Daugaard Jacobsen

Side 2 af 2

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Dato:

20. september 2024

Sagsnr.:

2402401

Dok.nr.:

2975012

Sagsbeh.:

MECH.DKETIK

www.etiskraad.dk

Vedrørende høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring

af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte høring, som er blevet

behandlet på et rådsmøde d. 19. september. Spørgsmålet om samtykke til

organdonation er et, Det Etiske Råd ofte har forholdt sig til, senest i 2022, da rådet

på opfordring af Folketingets sundhedsudvalg offentliggjorde en udtalelse om

Stillingtagen til organdonation

. Da rådet i den pågældende udtalelse forholdte sig

til den samme ide om en blød model af aktivt fravalg, som det aktuelle lovforslag

bygger på, vil dette høringssvar trække på de overvejelser og argumenter, som i

mere uddybet form findes i udtalelsen.

Det Etiske Råd ser positivt på lovforslaget bagvedliggende motivation. Det er

tragisk, at der er personer, som ikke blot må stå lang tid på venteliste til et organ,

men også dør, mens de står på venteliste. I den forstand er rådet enig i, at ’det

nuværende system for organdonation ikke er tilstrækkeligt’ (s.3) og ser positivt på

tiltag, der på fornuftig og etisk forsvarlig vis kan være med til at forbedre systemet.

Af lovforslaget fremgår det, at ’ændringen skal bidrage til at sætte fornyet fokus på

vigtigheden af at tage stilling til organdonation, så flere organer kan komme syge

på ventelisten til gode’ (s.3). Formålet er altså dobbelt. På den ene side skal

lovforslaget sætte fornyet fokus på vigtigheden af at tage stilling til organdonation,

og på den anden side er der en forventning om, at et sådant fokus vil betyde, at

flere organer kan komme syge på ventelisten til gode. Nedenfor vil rådet

kommentere mere detaljeret på begge dele samt på lovforslagets brug af udtrykket

’blød model af aktivt fravalg’, men overordnet kan rådets kommentarer

opsummeres i fire punkter:

1) Rådet ser positivt på, at tiltaget vil gøre det lettere for borgere at tage

stilling til organdonation – først og fremmest til gavn for dem selv og deres

pårørende, men potentielt også for de personer, der har brug for nye

organer.

2) Rådet finder det tvivlsomt, om den foreslåede ændring i sig selv vil føre til

betydeligt flere organdonorer, og finder det uheldigt, at lovforslaget synes

at antyde, at det er formålet med lovændringen.

https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om

%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf

Side

1 / 4

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

3) Rådet finder brugen af udtrykket ’en blød form for aktivt fravalg’

uhensigtsmæssig, idet modellen ikke synes at adskille sig fra den

eksisterende model, men ’blot’ gør det lettere for myndighederne at

informere borgere digitalt om muligheden for at tage stilling og lettere for

borgerne at registrere deres stillingtagen digitalt, hvis de ønsker. Rådet er

bekymret for, at en introduktion af en helt ny terminologi til at betegne

dette forhold skaber mere forvirring end det gavner.

4) Rådet er enig i, at en ændring bør ledsages af en betydelig

informationsindsats, samtidig med at rådet finder det afgørende, at den

lovforslaget ikke fører til en ændring af den måde, personalet

kommunikerer med de pårørende på, eller af den rolle, de pårørende

spiller, hvis en person ikke selv har taget stilling til organdonation. Hvis en

person ikke har nogle pårørende, og ikke selv har taget stilling, bør det

således stadig være umuligt at blive organdonor, ligesom det at en person

ikke har taget stilling til organdonation ikke bør kunne være anledning til,

at personalet over for de pårørende antyder, at det kunne være fordi

personen troede, at vi i Danmark har en hård form for aktivt fravalg, så det

ikke er nødvendigt aktivt at melde sig til.

Fornyet fokus på vigtigheden af stillingtagen

Rådet ser som sagt positivt på ideen om at sætte fornyet fokus på vigtigheden af at

tage stilling til organdonation. Således anbefalede et enigt råd i sin redegørelse fra

2022 også, at danskerne tilskyndes kraftigere til at tage stilling til organdonation

Som rådet ser det, må det primære formål med en sådan tilskyndelse dog være, ”at

lette situationen for pårørende og de sundhedsprofessionelle, der ofte står i en

svær situation, når den afdøde ikke har taget stilling til organdonation” (s. 4). Det

vækker derfor bekymring, når lovforslaget ikke blot fremhæver denne begrundelse,

men også anfører, at det er ”et ønske med lovændringen […] at flere vægter den

positive opbakning og velvillighed til konkret handling” (p .4). Det er muligt, at der

i teksten skulle stå ’veksler’ snarere end ’vægter’, men uanset hvad, vækker

sprogbrugen tvivl om, i hvilken grad det

primære

formål med forslaget er at få flere

borgere til at tage stilling eller at få flere organer. En sådan tvivl næres også af titlen

på den politiske aftale (’Fælles om at give livet tilbage – Aftale om national

handleplan for at styrke organdonationsområdet’), idet udtrykket ’Fælles om at

give livet tilbage’ kan give det indtryk, at det er en borgerpligt at være organdonor.

Rådet er enig i, at der er noget smukt og beundringsværdigt ved at hjælpe andre

med at leve, når man selv er død, men anerkender også, at der kan være fornuftige

og forsvarlige grunde til, at personer ikke ønsker at være organdonorer. Rådet

finder det derfor vigtigt, at lovgiver er opmærksom på, at der etisk set er stor forskel

på 1) at opfordre borgere til at tage stilling til organdonation og 2) at opfordre dem

s. 5

https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om

%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf

Side

2 / 4

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

(implicit eller eksplicit) til at have en bestemt holdning til organdonation. Det er kun

den første form for tilskyndelse, Det Etiske Råd anser for forsvarlig, og rådet vil

gerne understrege, at det i denne ømtålelige sag er vigtigt, at lovgiver er

opmærksom på, at den ånd, et tiltag indføres i, også kan have betydning for,

hvordan det modtages.

Flere organer til syge på venteliste

Mens rådet som nævnt ser positivt på tiltag, der på neutral og upartisk vis kan

tilskynde danskerne til at tage stilling til organdonation, er rådet mere i tvivl om,

hvorvidt en sådan stillingtagen kan forventes at føre til flere organdonorer. Det er,

som lovforslaget anfører, korrekt at ’op mod 84 % af danskerne har en positiv

holdning til organdonation’, ligesom det også er korrekt, at ’kun under en tredjedel

af danskerne over 15 år har registreret deres stilling til organdonation i det

nationale register’ (s. 4). Men som det fremgår af Sundhedsstyrelsens seneste

holdningsundersøgelse, er de 84%, der har en positiv holdning til organdonation,

ikke blevet spurgt specifikt til deres holdning til selve det at være organdonor. Når

man spørger specifikt til det, er det 67%, som siger, at de kunne tænke sig at være

organdonorer

På tilsvarende vis peger rådets udtalelse på, at der i alt er 64% af danskerne, der

angiver at have taget stilling til organdonation

. Det er sandt, at under en tredjedel

(28%) har registreret deres holdning i Organdonationsregisteret, men de

resterende 36% har enten udfyldt et donorkort eller tilkendegivet deres holdning

til de nærmeste pårørende, og som lovforslaget påpeger (s.6) er disse måder at

tilkendegive sin holdning på lige så gyldige som digital registrering.

For en nøgtern betragtning er det, som Det Etiske Råd ser det, altså ca. 67% af

danskerne, som har en positiv holdning til selv at være organdonor, og 64% som

har taget stilling til, om de ønsker at være organdonorer. Forskellen mellem dem,

som har givet udtryk for, at de gerne vil være organdonorer, og dem, der faktisk har

taget stilling til organdonation, er altså betydeligt mindre, end lovforslaget giver

indtryk af, når det taler om op til 84% og under 33%. Det betyder selvfølgelig ikke,

at der ikke er nogen, som gerne vil være organdonor, men bare ikke har fået sig

registreret, og det kan også være, at en ændret samtykkemodel kan få dem til at

registrere sig

. Når Det Etiske Råd i 2022 vurderede, at det var lidet sandsynligt, så

skyldtes det, at det var rådets indtryk, at det sundhedspersonale, som beskæftiger

sig med organtransplantation, allerede i dag trænes grundigt i kommunikation og

gør meget for at hjælpe de pårørende med at finde ud af, hvad den afdøde ville

have ønsket i de tilfælde, hvor afdøde ikke selv har taget stilling

. Og når det i

lovforslaget påpeges, at ”Den praksis, der er på sygehusene for at informere de

Se s. 10-11 her: https://www.sst.dk/-

/media/Udgivelser/2022/Organdonation/Holdningsundersoegelse-om-organdonation-2021.ashx .

Ibid. s. 10.

Som det påpeges på s. 25 i rådets udtalelse, er der af de 36 %, som ikke har tilkendegivet deres

holdning til organdonation, 14 %, som angiver, at de gerne vil være organdonorer, men ikke har fået

sig tilmeldt endnu. Se også s. 15 i Sundhedsstyrelsens holdningsundersøgelse.

Se s. 27-30 i rådets udtalelse.

Side

3 / 4

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

pårørende om afdødes indstilling for eller imod organdonation, videreføres” (p. 9),

finder Det Etiske Råd det derfor tvivlsomt, at den foreslåede ændring af

samtykkemodellen til en blød form for aktivt fravalg i sig selv vil føre til betydeligt

flere organdonorer.

Betegnelsen blød model af aktivt fravalg

Afslutningsvis finder rådet det også værd at kommentere på selve betegnelsen ’en

blød form for aktivt fravalg’. Som beskrevet i rådets redegørelse fra 2022, synes en

sådan model ikke at adskille sig fra den bløde form for aktivt tilvalg eller informeret

samtykke, som allerede findes i dag

. Som det bemærkes i lovforslaget, vil det

således ”stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker at være organdonor i

overensstemmelse med de valgmuligheder, der er i dag, herunder muligheden for

at svare ’ved ikke’”, ligesom ”de pårørende altid vil – som i dag – blive spurgt, hvis

den afdøde ikke har tilkendegivet sin holdning til organdonation” (p. 4). Den eneste

forskel fra i dag vil altså være, at ”alle personer som er fyldt 18 år, og som er

bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Person Register (CPR), bliver omfattet

af Organdonorregisteret” (p. 4) i den forstand, at deres navn, CPR-nummer og

eventuelle holdning til organdonation vil være registeret derinde. Men det er, som

lovforslaget påpeger, stadig sådan, at ”personen skal selv registrere sin stillingtagen

i Organdonorregisteret” (p. 4).

Ligesom lovforslaget ikke ændrer samtalepraksis (hvilket rådet i parentes

bemærket heller ikke mener vil være forsvarligt på baggrund af den foreslåede

ændring), ændrer det altså heller ikke borgeres tilkendegivne stillingtagen til

organdonation. Det, forslaget gør, er at oprette borgere i registeret, så det bliver

lettere at tilskynde dem til fx at tage stilling til organdonation, hvis de ikke har gjort

det, og lettere at finde deres tilkendegivne stillingtagen, hvis de har valgt at

registrere den elektronisk. På den ene side ser rådet positivt på dette tiltag, idet det

rent praktisk gør det lettere at tilskynde borgere til stillingtagen, sådan som rådet

har opfordret til. På den anden side finder rådet det uheldigt, at det kobles sammen

med en ny og forvirrende terminologi for stillingtagen. Som rådet ser det, risikerer

det nemlig at skabe unødig tvivl og debat om en ændring og et forslag, som i bund

og grund handler mere om muligheden for at tilskynde til stillingtagen og finde en

tilkendegivet stillingtagen, end det handler om samtykkemodeller. Samtidig sender

det også et uheldigt signal om, at man er nødt til at ’vende modellen om’, fordi

danskerne ikke tager sig tid til at tage stilling til, om de gerne vil hjælpe andre ved

at donere organer, når der ikke er noget, som tyder på, at danskerne i

almindelighed sløser med det vigtige spørgsmål om, hvorvidt de gerne vil donere

deres organer, når de dør.

På Det Etiske Råds vegne,

Leif Vestergaard Pedersen,

Formand for Det Etiske Råd

Se s. 6-9 i rådets udtalelse.

Side

4 / 4

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet ([email protected]), Charlotte Fagt ([email protected]), Maria Korsgård Thomsen

([email protected]), Julie Kolding Olsen ([email protected])

Aud í Soylu ([email protected])

Fra:

Titel:

Høringssvar: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for

organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Sendt:

01-10-2024 15:26

Bilag:

Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for

organdonation.pdf; Lovforslag.pdf; Signature-20241001132819.txt;

Til:

Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet,

Heilsumálaráðið har modtaget ovenfornævnte lovforslag i høring.

Eftersom der er tale om et lovforslag der skal forelægges Folketinget, og ikke en kongelig anordning, der skal

forelægges Lagtinget, tager de færøske myndigheder foreløbigt stilling til ikrafttrædelsesbestemmelsen.

Heilsumálaráðið har noteret sig, at der her er tale om et område, der ikke er overgået til færøske myndigheder

som særanliggende iht. hjemmestyrelovgivningen.

Iht. § 4 í lovforslaget gælder loven ikke for Færøerne, men kan ved kongElig anordning sættes helt eller delvis

i kraft for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.

Det er derfor muligt at sætte loven

ikrafttrædelsesbestemmelsen er derfor korrekt.

kraft

for

Færøerne

ved

kongelig

anordning

Færøerne vil på et senere tidspunkt, når lovforslaget er trådt i kraft i Danmark, tage stilling til, hvorvidt

lovforslaget skal sættes i kraft for Færøerne, med hensyntagen til særlige færøske forhold.

Med venlig hilsen

Aud í Soylu

Samskipari / Coordinator

Office: +298 304050

Mobile: +298 734004

Heilsumálaráðið

Eirargarður 2

FO-100 Tórshavn

+298 304050

www.hmr.fo

Fra:

Julie Kolding Olsen <[email protected]>

Sendt:

t�½sdagur, 20. august 2024 09:17

Til:

Danske Regioner <[email protected]>; Kommunernes Landsforening <[email protected]>;

Datatilsynet <[email protected]>; Heilsumálaráðið <[email protected]>; ELI Institutionspostkassen for Færøerne

Heilsumálaráðið <[email protected]>; Heilsust�½rið <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

Digitaliseringsstyrelsen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected];

Lægeforeningen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Diabetesforeningen

[email protected]; [email protected]; [email protected];

Hjerteforeningen

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

Børnerådet <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik

Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]

Cc:

Maria Korsgård Thomsen <[email protected]>; Charlotte Fagt <[email protected]>; Julie Kolding Olsen <[email protected]>

Emne:

Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til en

blød model af aktivt fravalg)

Til høringsparterne på vedlagte høringsliste

Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for

organdonation til en blød model af aktivt fravalg).

Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest den

16.

september 2024.

Bemærkninger bedes sendt til

[email protected], [email protected], [email protected]

[email protected].

Julie Kolding Olsen

Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet

2674 9531

[email protected], [email protected], [email protected]

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Tlf. 7226 9000

www.sum.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10-12

1216 København K

Sendt til

WILDERS PLADS 8K

1403 KØBENHAVN K

TELEFON 3269 8888

DIREKTE 9132 5685

MENNESKERET.DK

DOK. NR. 24/01791-2

16. SEPTEMBER 2024

HØRINGSSVAR OVER UDKAST TIL LOVFORSLAG OM

ÆNDRING AF SUNDHEDSLOVEN (ÆNDRING AF

SAMTYKKEMODEL FOR ORGANDONATION TIL EN

BLØD MODEL AF AKTIVT FRAVALG)

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ved e-mail af 20. august 2024

anmodet om Institut for Menneskerettigheders eventuelle

bemærkninger til udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven

(Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af

aktivt fravalg).

Instituttet har alene bemærkninger til spørgsmålet om stillingtagen til

organdonation for personer under værgemål.

Respekten for menneskets iboende værdighed og personlige autonomi,

herunder frihed til at træffe egne valg, er blandt de grundlæggende

principper, som er fastlagt i FN’s Handicapkonventions artikel 3. Se

tilsvarende Den Europæiske Menneskerettighedsdomstols dom af 30.

januar 2018 i Enver

Şahin

mod Tyrkiet, præmis 63.

FN’s Handicapkonventions artikel 12, stk. 2 og 3, bestemmer således, at

personer med handicap har rets- og handleevne på lige fod med andre i

alle livets forhold, og at myndighederne skal træffe passende

foranstaltninger til at give personer med handicap adgang til den støtte,

de måtte have behov for til at udøve deres rets- og handleevne.

Det fremgår af lovforslagets almindelige bemærkninger afsnit 2.2, at

det blandt andet vil være en betingelse for at registrere sin stillingtagen

til organdonation i Organdonorregisteret, at borgeren ikke er under

værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold,

jf. værgemålslovens § 5.

Det er uklart, hvad dette indebærer for personer under værgemål. Den

mest nærliggende fortolkning synes at være, at borgeren ikke vil kunne

1/2

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

registrere sin stillingtagen i levende live, og at det derfor vil være op til

borgerens nærmeste at tage stilling efter vedkommendes død, jf.

sundhedslovens § 53, stk. 3 (som med lovforslaget bliver til stk. 4). Det

er uklart, om værgen vil kunne registrere en stillingtagen for borgeren.

Det er efter instituttets opfattelse problematisk, hvis personer under

værgemål, der omfatter personlige forhold, afskæres fra at tage stilling

til organdonation, eller hvis værgen kan gøre det for dem. Instituttet

vurderer, at de beskyttelseshensyn, værgemål varetager, ikke gør sig

gældende med samme styrke for stillingtagen til organdonation, da det

ikke har nogen konsekvenser for borgeren, så længe de er i live.

Samtidig tilsiger retten til værdighed og selvbestemmelse, at der er

visse dybt personlige spørgsmål, som alle borgere bør have mulighed

for selv at tage stilling til. Der er således visse udprægede personlige

anliggender, hvor borgeren, der er under værgemål, fortsat er

beslutningstageren, jf. Svend Danielsen og Rie Thoustrup Sørensen,

Værgemålsloven med kommentarer, 2. udgave, 2017, side 353 ff. I

Norge er spørgsmålet om organdonation et af disse anliggender, jf. den

norske værgemålslovs § 21, stk. 4.

Myndighederne bør sikre, at borgerne – uanset om de er under

værgemål eller ej – har adgang til den støtte, de måtte have behov for

til at beslutte, om de ønsker at tage stilling til organdonation, og hvad

de i så fald ønsker at registrere, jf. FN’s Handicapkonventions artikel 12,

stk. 3. Princippet om støttet beslutningstagen er nærmere beskrevet i

instituttets høringssvar af 30. september 2020.

Instituttet anbefaler derfor:

•

At ministeriet udformer lovforslaget således, at personer under

værgemål får mulighed for at registrere deres stillingtagen til

organdonation i Organdonorregisteret.

Der henvises til ministeriets sagsnummer 2024-9177.

Med venlig hilsen

Peter Kristian Hjaltason

SPECIALKONSULENT

Tilgængelig her:

https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2010-03-26-9.

Tilgængeligt her:

https://menneskeret.dk/hoeringssvar/generelt-

informeret-samtykke.

2/2

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Til Indenrigs- og sundhedsministeriet

Høringssvar vedr. udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring af

samtykkemodel for organdonation til blød model af aktivt fravalg)

Lev fremsender hermed vores høringssvar på ovenstående udkast til lovforslag.

Lev repræsenterer en mangfoldig og bred gruppe børn, unge og voksne med

udviklingshandicap og deres pårørende. En del af målgruppen har

funktionsnedsættelser, der betyder at de har behov for særlig bistand og beskyttelse,

hvilket i en dansk sammenhæng kan ske via værgemål.

Det fremgår af lovforslagets bemærkninger afsnit 2.2, at det vil være en betingelse

for at registrere sin stillingtagen til organdonation, at borgeren ikke har et værgemål,

der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5.:

"Enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige

forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan registrere sin

stillingtagen til organdonation i Organdonorregisteret."

Dette er efter Levs opfattelse problematisk og antageligt i strid med Danmarks

forpligtelser efter FNs Handicapkonvention. Som vi forstår formuleringen afskæres

personer, der er under værgemål, der omfatter personlige forhold, således generelt

fra at registrere deres stillingtagen til organdonation. Dette forekommer hverken

rimeligt eller nødvendigt

Personer med udviklingshandicap eller andre kognitive udfordringer, der er under

værgemål med personlige forhold kan ikke generelt antages at være ude af stand til

at tage stilling til spørgsmålet om organdonation. Mange i denne målgruppe vil på

egen hånd kunne tage stilling – og andre vil kunne tage stilling med den rette

støtte.

Der er naturligvis borgere, som vil have vanskeligt ved at træffe beslutning på egen

hånd eller med støtte. Nogle af disse borgere vil have et værgemål omfattende

personlige forhold, men mindst lige så mange i denne gruppe vil ikke have et sådan

værgemål.

Vi mener desuden, at spørgsmålet om registrering i donorregistret er et

grundlæggende og meget personligt spørgsmål, som også en borger med

værgemål, selv skal have mulighed for at tage stilling til.

Den 16 09 2024

Sagsbeh. tg_lev

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Lev finder desuden at der er tale om forskelsbehandling baseret på et

beskyttelsestiltag, hvor hensigten er at varetage den enkeltes interesser og ikke at

udelukke borgeren fra selv at kunne træffe vigtige og strengt personlige valg.

Vi anbefaler derfor, at lovforslaget revideres, så personer under værgemål får

mulighed for at registrere deres stillingtagen til organdonation på lige fod med andre

borgere.

Med venlig hilsen

Anni Sørensen

Landsformand

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10-12

DK-1216 København K

Østerbro 09-09-2024

Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring af

samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Lungeforeningen takker for muligheden for at afgive høring på forslaget, der foreslår at

ændre samtykkemodellen for organdonation til en blød model af aktivt fravalg.

I Danmark har vi hidtil haft ”aktivt tilvalg” i forhold til organdonation, men der lægges nu op

til at denne ordning erstattes af en ”blød model for aktivt fravalg”. En blød form for ”aktivt

fravalg” betyder, at det er de pårørende, som har det sidste ord, hvis der ikke er taget

aktivt stilling – hvilket også gælder i dag, hvis man ikke har foretaget et aktivt tilvalg.

Netop det, at der ikke ændres meget ved modellen, betyder, at vi har meget svært ved at

se, hvad begrundelsen er, for at ændre den nuværende model. Tiltagene omkring øget

kommunikation og stillingtagen kunne fint have øget antallet af donorer i den nuværende

model.

Hos Lungeforeningen ønsker vi at bevare ordningen med ”aktivt tilvalg”, og frygter, at

indførelsen af en ”blød model for aktivt fravalg” vil skabe forvirring, særligt fordi det er

meget svært at gennemskue, hvad der reelt ændres.

Vi frygter, at den bløde model er første skridt mod at indføre en model med reelt ”aktivt

fravalg”. Hvis vi ender med en model med ”aktivt fravalg” er vores frygt, at færre tager

stilling, fordi de unge vil antage, at der allerede er taget stilling for dem, når man

automatisk er tilmeldt organdonationsregisteret, og dermed ikke får registreret deres valg,

selvom de bliver spurgt.

Som modellen er i dag, er det ekstremt sjældent, at familierne siger nej til organdonation,

hvis den afdøde har tilmeldt sig organdonorsystemet. Her kan man risikere at opleve, at

flere ikke har fået taget stilling, fordi de automatisk er tilmeldt, og så skal de

sundhedsfaglige vende med familierne, at den afdøde ikke har meldt sig fra systemet.

Men er familien så sikre på, at den afdøde skal donere organer? Det kan hurtigt ende i

noget meget ubehageligt, og derved er der risiko for, at flere familier siger nej til

organdonation.

Lungeforeningen

Strandboulevarden 49, B-8

2100 København Ø

+45 6037 7313

www.lunge.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I Lungeforeningen mener vi derfor ikke, at man skal ændre en model for bare at ændre

noget. At donere sin organer er så stor en ting, og vi skal være taknemmelig for dem, der

donerer organer og de familier, som er inde over det.

De øvrige tiltag i udspillet, som obligatoriske påmindelser, bedre anvendelse af

donorpotentialet på sygehusene og implementering af donation efter cirkulatorisk død

støtter vi fuldt ud, og vi tror også på, at det kan medvirke til at flere tilmelder sig som

donorer og sikrer flere organer til donation. Vi mener også, at de effekter, vi vil se af

tiltagene, vil vi også se, hvis modellen med ”aktivt tilvalg” bliver bibeholdt.

Skulle høringssvaret medføre spørgsmål eller ønske om yderligere drøftelse, står vi

naturligvis til rådighed.

Med venlig hilsen

Ann Leistiko, direktør i Lungeforeningen

Lungeforeningen

Strandboulevarden 49, B-8

2100 København Ø

+45 6037 7313

www.lunge.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

•

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Blekinge Boulevard 2

DK-2630 Taastrup

Tlf.: 43 52 42 52

www.nyre.dk

CVR-nr.: 59 26 47 10

Høje Taastrup, den 9. september 2024

HØRINGSSVAR FRA NYREFORENINGEN VEDRØRENDE ÆNDRING AF SUNDHEDSLOVEN

–

ÆNDRING AF SAMTYKKEMODEL FOR ORGADONATION

Nyreforeningen, Foreningen 7Liv, Organdonation – ja tak!, Alfa-1 Norden og Leverforeningen har

med glæde læst Sundhedsministerens og Regeringens lovforslag om ændring af samtykke til organ-

donation, så alle automatisk efter det fyldte 18. år omfattes af Organdonationsregistreret og efter-

følgende opfordres til at registrere sin holdning til organdonation - også det man kalder en ”blød

model for aktivt fravalg”.

Alle underskrivere af dette høringssvar støtter loven, og glæder sig over, at Sundhedsministeren og

Regeringen med lovforslaget har lyttet til alle de patienter, som står og mangler et livgivende organ.

Men en ny lov om organdonation i Danmark – kombineret med de øvrige initiativer der er opstillet

i Regeringens handleplan for Organdonation, er der for første omgang i mange år udsigt til, at ven-

telisterne på et nyt organ bliver nedbragt. For dette arbejde vil vi gerne sige Sundhedsministeren og

Regeringen tak.

Når lovforslaget er vedtaget, og den planlagte kommunikationsindsats til borgere og patienter

igangsættes, vil vi opfordre til, at relevante patientgrupper og patientforeninger inddrages i plan-

lægningen af den borger- og patientrettede kommunikation. Vi håber, at dette kan være med til at

sikre den bedst mulige kommunikation, så vi er fælles om at give livet tilbage til så mange som mu-

ligt.

Vi vil også opfordre til, at ansvaret for kommunikationsindsatsen placeres i Sundhedsstyrelsen, som

har stor erfaring med nationale kampagner. Vi mener ikke, at Dansk Center for Organdonation

(DCO), er de rette til at løfte opgaven, da det er vores oplevelse, at DCO i forbindelse med de for-

gangne måneders debat om aktivt fravalg, har vist sig ikke at være et neutralt videnscenter, som

udelukkende formidler faktuel viden.

Endnu engang takker vi Sundhedsministeren og Regeringen for at tage initiativ til at ændre modellen

for organdonation, og dermed for at give et nyt håb for de mange danskere, der venter på et livred-

dende organ.

Venlig hilsen

Karin Riis Jørgensen

Formand Foreningen 7Liv

Michael Buksti

Direktør Nyreforeningen

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Blekinge Boulevard 2

DK-2630 Taastrup

Tlf.: 43 52 42 52

www.nyre.dk

CVR-nr.: 59 26 47 10

Lasse Heidelbach

Stifter & adm. direktør

Organdonation

–

ja tak!

Lone McColaugh

Formand

Leverforeningen

Claus Astradsson

Formand / Chairman Alfa-1 Norden

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10-12

1216 København K

16. september 2024

Dokumentnummer: 24PEBL-117473

Patienterstatningen har 20. august 2024 modtaget høringsbrev vedrørende lovforslag om

ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model

af aktivt fravalg).

Vi har ikke bemærkninger til det fremsendte udkast.

Med venlig hilsen

Peter Jakobsen

chefkonsulent

KALVEBOD BRYGGE 45 • 1560 KØBENHAVN V • TEL +45 33

12 43

43 • FAX +45 33

12 43 41

[email protected] www.patienterstatningen.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet ([email protected]), Charlotte Fagt ([email protected]), Maria Korsgård Thomsen

([email protected]), Julie Kolding Olsen ([email protected])

Martin Wolffbrandt - Patientforeningen ([email protected])

Cc:

Martin Wolffbrandt - Patientforeningen ([email protected])

Fra:

Titel:

Høringssvar til: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for

organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Sendt:

15-09-2024 22:56

Bilag:

Høringsbrev, ændring af samtykkemodel for organdonation.pdf; Høringsliste ændring af samtykkemodel for

organdonation.pdf; Lovforslag.pdf;

Til:

[EKSTERN E-MAIL]

Denne e-mail er sendt fra en ekstern afsender.

Vær opmærksom på, at den kan indeholde links og vedhæftede dokumenter, som ikke er sikre,

medmindre du stoler på afsenderen.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Slotsholmsgade 10-12

DK-1216 København K

Høringssvar til: Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for

organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Kære Maria Korsgård Thomsen

Tak for invitationen till at afgive høringssvar til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af

samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)

Patientforeningen noterer med tilfredshed, at der med lovforslaget iværksættes initiativer, der vil forøge

antallet af tilmeldte donorer til organdonation betydeligt.

Lovforslaget vil have en betydelig effekt på antallet af tilmeldte donorer til donorregisteret.

Patientforeningen har to bemærkninger:

Ordvalget ”en blød model af aktivt fravalg” er misvisende. Der er tale om, at alle borgere over 18 år

som udgangspunkt bliver tilmeldt donor-registeret, men kan fravælge at være organdonor, hvis de

ønsker det. Dette må snarere betegnes som en ”hård” model i modsætning til i dag, hvor man selv

skal registrere sig.

Det er tilfredsstillende, at alle, der registreres i registeret vil få brev herom enten fysisk eller i e-boks.

Det er af stor betydning, at alle får præcis information om deres status, og muligheder for at fravælge

donation, hvis de ønsker det. Man bør sikre sig

mod, at nogen bliver organdonor ufrivilligt ved løbende

(f.eks. årligt) at informere alle om deres status i donorregisteret.

Med venlig hilsen

Martin H. Wolbrandt, Patientforeningen (næstformand)

Skovmarken 12,

3450 Allerød

Fra:

Julie Kolding Olsen <[email protected]>

Sendt:

20. august 2024 10:17

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Til:

Danske Regioner <[email protected]>; Kommunernes Landsforening <[email protected]>;

Datatilsynet <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

ELI Institutionspostkassen for

Færøerne <[email protected]>;

Digitaliseringsstyrelsen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

Lægeforeningen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

Diabetesforeningen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected];

Hjerteforeningen <[email protected]>;

Niels Jørgen Langkilde -

Patientforeningen <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected];

Børnerådet <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

DKetik Institutionspostkasse

Medlem - Patientforeningen

[email protected]; [email protected]

Cc:

Maria Korsgård Thomsen <[email protected]>; Charlotte Fagt <[email protected]>; Julie Kolding Olsen

<[email protected]>

Emne:

Høring over lovforslag om ændring af sundhedsloven (Ændring af samtykkemodel for organdonation

til en blød model af aktivt fravalg)

Til høringsparterne på vedlagte høringsliste

Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (Ændring af

samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg).

Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal bede om at modtage eventuelle bemærkninger til udkastet senest

den

16. september 2024.

Bemærkninger bedes sendt til

[email protected], [email protected], [email protected]

[email protected].

Julie Kolding Olsen

Teamleder, chefkonsulent, Kontor for Etik i sundhedsvæsenet

2674 9531

[email protected], [email protected], [email protected]

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Tlf. 7226 9000

www.sum.dk

L 73 - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

13. september 2024

Ældre Sagen

Snorresgade 17-19

2300 København S

Tlf. 33 96 86 86

www.aeldresagen.dk