Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 06-01-2025
Enhed: Lægemidler
Sagsbeh: CNO
Sagsnr.:2024 - 14712
Dok. nr.: 266459
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 144 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 27. november.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Sundhedsudvalget.
Spørgsmål nr. 144:
”Vil
ministeren kommentere på Stofskifteforeningens henvendelse om
samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom. jf. SUU alm. del - bilag
61 og SUU alm. del - bilag 71, og redegøre for hvorvidt de initiativer som der i 2018
blev afsat 17 mio. kr. til for at styrke stofskiftebehandling er blevet ført ud i livet?”
Svar:
I forlængelse af det daværende Sundheds- og Ældreministeriets eftersyn af tilbud til
patienter med lavt stofskifte blev der i 2018 afsat 17 mio. kr. til at styrke
behandlingen på området. Puljemidlerne er afsat til fire forskellige initiativer, som jeg
giver en status for her.
Der blev afsat 1,5 mio. kr. til Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) til systematisk
opsamling af stofskiftepatienters erfaringer inden for behandlingskvalitet,
symptomer m.v. Det nationale PRO-arbejde, herunder hvilke områder der skal
udarbejdes nationale spørgeskemaer til, prioriteres og besluttes af Den nationale
PRO-styregruppe, som består af Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Danske Regioner,
KL, PLO, og patientforeninger m.fl. Det daværende Sundhedsministerium indmeldte
stofskiftepatienter som et nyt PRO-område i prioriteringen af nye PRO-områder, men
det blev ikke prioriteret i styregruppen, og midlerne er derfor ikke blevet udmøntet.
Der blev afsat 5,2 mio. kr. til initiativ om tværfaglige forløb for patienter med
symptomer på lavt stofskifte. Midlerne er af Sundhedsstyrelsen udmøntet til et
projekt i Region Syddanmark, Endokrinologisk afdeling på Odense
Universitetshospital i samarbejde med Center for Funktionelle Lidelser Sygehus
Lillebælt, Vejle. Projekts formål var at undersøge, hvordan livskvaliteten kan
forbedres for mennesker med lavt stofskifte. Projektet er afsluttet i oktober 2024.
Derudover blev der afsat 5,3 mio. kr. til initiativ om sygdomsmestring for mennesker
med lavt stofskifte. Midlerne er af Sundhedsstyrelsen udmøntet til to projekter hhv.
et projekt om etablering af tilbud til sygdomsmestring for borgere med et lavt
stofskifte i Vejen Kommune samt et projekt i Stofskifteforeningen vedr. udvikling af
Digital StofskiftePortal til mestring af lavt stofskifte. Begge projekter er afsluttet.
Der blev afsat 5 mio. kr. til forskning i medicinsk behandling af gruppen af patienter,
med lavt stofskifte. Midlerne blev bevilliget til to forskningsprojekter blandt andet
med fokus på medicinsk behandling med Thyroid. Projekterne blev ramt af
udfordringer, som særligt vedrørte de af Lægemiddelstyrelsen fastsatte krav for
dokumentation af kvaliteten af forsøgslægemidler til brug i kliniske forsøg. Det
daværende Sundhedsministerium har på den baggrund imødekommet en ændret