Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 12-12-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: dek
Sagsnr.:2024 - 13903
Dok. nr.: 256769
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 108 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 14. november
2024. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Sandra Elisabeth Skalvig (LA).
Spørgsmål nr. 108:
”Hvorfor kan ministeren ikke svare ”ja” eller ”nej” til, om det er
lovligt at forske i
genetisk data, når der ikke er godkendelse og samtykke til det? Der henvises til UFU,
alm. del, 2023-24, svar på spm. nr. 297, og ministerens mundtlige besvarelse af S nr.
183 6/11-24.
”
Svar:
Forskningsprojekter skal opfylde de regler vedrørende krav om samtykke, som de på
tidspunktet er godkendt efter. For at et sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, der
indebærer forskning i genetiske data, kan godkendes i medfør af gældende ret, kræves
der som udgangspunkt informeret samtykke.
Hvis biobanker (og forskere) ønsker at benytte biologisk materiale, og genetiske
oplysninger udledt heraf, til f.eks. forskning, er de forpligtet til at lave et opslag i
Vævsanvendelsesregisteret. Dette er for at sikre, at der ikke bliver brugt biologisk
materiale fra personer, som er registreret i Vævsanvendelsesregisteret til andre formål
end behandling af den pågældende og til formål, der har en umiddelbar tilknytning
hertil.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde