Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2024-25
UER Alm.del Bilag 1
Offentligt
2914219_0001.png
Dato:
20. september 2024
Sagsnr.:
2402401
Dok.nr.:
2975012
Sagsbeh.:
MECH.DKETIK
M:
[email protected]
W:
www.etiskraad.dk
Vedrørende høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (ændring
af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg)
Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte høring, som er blevet
behandlet på et rådsmøde d. 19. september. Spørgsmålet om samtykke til
organdonation er et, Det Etiske Råd ofte har forholdt sig til, senest i 2022, da rådet
på opfordring af Folketingets sundhedsudvalg offentliggjorde en udtalelse om
Stillingtagen til organdonation
1
. Da rådet i den pågældende udtalelse forholdte sig
til den samme ide om en blød model af aktivt fravalg, som det aktuelle lovforslag
bygger på, vil dette høringssvar trække på de overvejelser og argumenter, som i
mere uddybet form findes i udtalelsen.
Det Etiske Råd ser positivt på lovforslaget bagvedliggende motivation. Det er
tragisk, at der er personer, som ikke blot må stå lang tid på venteliste til et organ,
men også dør, mens de står på venteliste. I den forstand er rådet enig i, at ’det
nuværende system for organdonation ikke er tilstrækkeligt’ (s.3) og ser positivt på
tiltag, der på fornuftig og etisk forsvarlig vis kan være med til at forbedre systemet.
Af lovforslaget fremgår det, at ’ændringen skal bidrage til at sætte fornyet fokus på
vigtigheden af at tage stilling til organdonation, så flere organer kan komme syge
på ventelisten til gode’ (s.3). Formålet er altså dobbelt. På den ene side skal
lovforslaget sætte fornyet fokus på vigtigheden af at tage stilling til organdonation,
og på den anden side er der en forventning om, at et sådant fokus vil betyde, at
flere organer kan komme syge på ventelisten til gode. Nedenfor vil rådet
kommentere mere detaljeret på begge dele samt på lovforslagets brug af udtrykket
’blød model af aktivt fravalg’, men overordnet kan rådets kommentarer
opsummeres i fire punkter:
1) Rådet ser positivt på, at tiltaget vil gøre det lettere for borgere at tage
stilling til organdonation – først og fremmest til gavn for dem selv og deres
pårørende, men potentielt også for de personer, der har brug for nye
organer.
2) Rådet finder det tvivlsomt, om den foreslåede ændring i sig selv vil føre til
betydeligt flere organdonorer, og finder det uheldigt, at lovforslaget synes
at antyde, at det er formålet med lovændringen.
1
https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om
%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf
Side
1 / 4
 UER, Alm.del - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar fra Det Etiske Råd om lovforslag vedr. samtykkemodeller ved organdonation
2914219_0002.png
3) Rådet finder brugen af udtrykket ’en blød form for aktivt fravalg’
uhensigtsmæssig, idet modellen ikke synes at adskille sig fra den
eksisterende model, men ’blot’ gør det lettere for myndighederne at
informere borgere digitalt om muligheden for at tage stilling og lettere for
borgerne at registrere deres stillingtagen digitalt, hvis de ønsker. Rådet er
bekymret for, at en introduktion af en helt ny terminologi til at betegne
dette forhold skaber mere forvirring end det gavner.
4) Rådet er enig i, at en ændring bør ledsages af en betydelig
informationsindsats, samtidig med at rådet finder det afgørende, at den
lovforslaget ikke fører til en ændring af den måde, personalet
kommunikerer med de pårørende på, eller af den rolle, de pårørende
spiller, hvis en person ikke selv har taget stilling til organdonation. Hvis en
person ikke har nogle pårørende, og ikke selv har taget stilling, bør det
således stadig være umuligt at blive organdonor, ligesom det at en person
ikke har taget stilling til organdonation ikke bør kunne være anledning til,
at personalet over for de pårørende antyder, at det kunne være fordi
personen troede, at vi i Danmark har en hård form for aktivt fravalg, så det
ikke er nødvendigt aktivt at melde sig til.
Fornyet fokus på vigtigheden af stillingtagen
Rådet ser som sagt positivt på ideen om at sætte fornyet fokus på vigtigheden af at
tage stilling til organdonation. Således anbefalede et enigt råd i sin redegørelse fra
2022 også, at danskerne tilskyndes kraftigere til at tage stilling til organdonation
2
.
Som rådet ser det, må det primære formål med en sådan tilskyndelse dog være, ”at
lette situationen for pårørende og de sundhedsprofessionelle, der ofte står i en
svær situation, når den afdøde ikke har taget stilling til organdonation” (s. 4). Det
vækker derfor bekymring, når lovforslaget ikke blot fremhæver denne begrundelse,
men også anfører, at det er ”et ønske med lovændringen […] at flere vægter den
positive opbakning og velvillighed til konkret handling” (p .4). Det er muligt, at der
i teksten skulle stå ’veksler’ snarere end ’vægter’, men uanset hvad, vækker
sprogbrugen tvivl om, i hvilken grad det
primære
formål med forslaget er at få flere
borgere til at tage stilling eller at få flere organer. En sådan tvivl næres også af titlen
på den politiske aftale (’Fælles om at give livet tilbage – Aftale om national
handleplan for at styrke organdonationsområdet’), idet udtrykket ’Fælles om at
give livet tilbage’ kan give det indtryk, at det er en borgerpligt at være organdonor.
Rådet er enig i, at der er noget smukt og beundringsværdigt ved at hjælpe andre
med at leve, når man selv er død, men anerkender også, at der kan være fornuftige
og forsvarlige grunde til, at personer ikke ønsker at være organdonorer. Rådet
finder det derfor vigtigt, at lovgiver er opmærksom på, at der etisk set er stor forskel
på 1) at opfordre borgere til at tage stilling til organdonation og 2) at opfordre dem
2
Se
s. 5
https://etiskraad.dk/Media/638106591189675212/Det%20Etiske%20R%C3%A5d_Udtalelse%20om
%20Stillingtagen%20til%20Organdonation.pdf
Side
2 / 4
 UER, Alm.del - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar fra Det Etiske Råd om lovforslag vedr. samtykkemodeller ved organdonation
2914219_0003.png
(implicit eller eksplicit) til at have en bestemt holdning til organdonation. Det er kun
den første form for tilskyndelse, Det Etiske Råd anser for forsvarlig, og rådet vil
gerne understrege, at det i denne ømtålelige sag er vigtigt, at lovgiver er
opmærksom på, at den ånd, et tiltag indføres i, også kan have betydning for,
hvordan det modtages.
Flere organer til syge på venteliste
Mens rådet som nævnt ser positivt på tiltag, der på neutral og upartisk vis kan
tilskynde danskerne til at tage stilling til organdonation, er rådet mere i tvivl om,
hvorvidt en sådan stillingtagen kan forventes at føre til flere organdonorer. Det er,
som lovforslaget anfører, korrekt at ’op mod 84 % af danskerne har en positiv
holdning til organdonation’, ligesom det også er korrekt, at ’kun under en tredjedel
af danskerne over 15 år har registreret deres stilling til organdonation i det
nationale register’ (s. 4). Men som det fremgår af Sundhedsstyrelsens seneste
holdningsundersøgelse, er de 84%, der har en positiv holdning til organdonation,
ikke blevet spurgt specifikt til deres holdning til selve det at være organdonor. Når
man spørger specifikt til det, er det 67%, som siger, at de kunne tænke sig at være
organdonorer
3
.
På tilsvarende vis peger rådets udtalelse på, at der i alt er 64% af danskerne, der
angiver at have taget stilling til organdonation
4
. Det er sandt, at under en tredjedel
(28%) har registreret deres holdning i Organdonationsregisteret, men de
resterende 36% har enten udfyldt et donorkort eller tilkendegivet deres holdning
til de nærmeste pårørende, og som lovforslaget påpeger (s.6) er disse måder at
tilkendegive sin holdning på lige så gyldige som digital registrering.
For en nøgtern betragtning er det, som Det Etiske Råd ser det, altså ca. 67% af
danskerne, som har en positiv holdning til selv at være organdonor, og 64% som
har taget stilling til, om de ønsker at være organdonorer. Forskellen mellem dem,
som har givet udtryk for, at de gerne vil være organdonorer, og dem, der faktisk har
taget stilling til organdonation, er altså betydeligt mindre, end lovforslaget giver
indtryk af, når det taler om op til 84% og under 33%. Det betyder selvfølgelig ikke,
at der ikke er nogen, som gerne vil være organdonor, men bare ikke har fået sig
registreret, og det kan også være, at en ændret samtykkemodel kan få dem til at
registrere sig
5
. Når Det Etiske Råd i 2022 vurderede, at det var lidet sandsynligt, så
skyldtes det, at det var rådets indtryk, at det sundhedspersonale, som beskæftiger
sig med organtransplantation, allerede i dag trænes grundigt i kommunikation og
gør meget for at hjælpe de pårørende med at finde ud af, hvad den afdøde ville
have ønsket i de tilfælde, hvor afdøde ikke selv har taget stilling
6
. Og når det i
lovforslaget påpeges, at ”Den praksis, der er på sygehusene for at informere de
Se s. 10-11 her: https://www.sst.dk/-
/media/Udgivelser/2022/Organdonation/Holdningsundersoegelse-om-organdonation-2021.ashx .
4
Ibid. s. 10.
5
Som det påpeges på s. 25 i rådets udtalelse, er der af de 36 %, som ikke har tilkendegivet deres
holdning til organdonation, 14 %, som angiver, at de gerne vil være organdonorer, men ikke har fået
sig tilmeldt endnu. Se også s. 15 i Sundhedsstyrelsens holdningsundersøgelse.
6
Se s. 27-30 i rådets udtalelse.
3
Side
3 / 4
 UER, Alm.del - 2024-25 - Bilag 1: Høringssvar fra Det Etiske Råd om lovforslag vedr. samtykkemodeller ved organdonation
2914219_0004.png
pårørende om afdødes indstilling for eller imod organdonation, videreføres” (p. 9),
finder Det Etiske Råd det derfor tvivlsomt, at den foreslåede ændring af
samtykkemodellen til en blød form for aktivt fravalg i sig selv vil føre til betydeligt
flere organdonorer.
Betegnelsen blød model af aktivt fravalg
Afslutningsvis finder rådet det også værd at kommentere på selve betegnelsen ’en
blød form for aktivt fravalg’. Som beskrevet i rådets redegørelse fra 2022, synes en
sådan model ikke at adskille sig fra den bløde form for aktivt tilvalg eller informeret
samtykke, som allerede findes i dag
7
. Som det bemærkes i lovforslaget, vil det
således ”stadig være muligt at registrere, at man ikke ønsker at være organdonor i
overensstemmelse med de valgmuligheder, der er i dag, herunder muligheden for
at svare ’ved ikke’”, ligesom ”de pårørende altid vil – som i dag – blive spurgt, hvis
den afdøde ikke har tilkendegivet sin holdning til organdonation” (p. 4). Den eneste
forskel fra i dag vil altså være, at ”alle personer som er fyldt 18 år, og som er
bopælsregistreret i Danmark i Det Centrale Person Register (CPR), bliver omfattet
af Organdonorregisteret” (p. 4) i den forstand, at deres navn, CPR-nummer og
eventuelle holdning til organdonation vil være registeret derinde. Men det er, som
lovforslaget påpeger, stadig sådan, at ”personen skal selv registrere sin stillingtagen
i Organdonorregisteret” (p. 4).
Ligesom lovforslaget ikke ændrer samtalepraksis (hvilket rådet i parentes
bemærket heller ikke mener vil være forsvarligt på baggrund af den foreslåede
ændring), ændrer det altså heller ikke borgeres tilkendegivne stillingtagen til
organdonation. Det, forslaget gør, er at oprette borgere i registeret, så det bliver
lettere at tilskynde dem til fx at tage stilling til organdonation, hvis de ikke har gjort
det, og lettere at finde deres tilkendegivne stillingtagen, hvis de har valgt at
registrere den elektronisk. På den ene side ser rådet positivt på dette tiltag, idet det
rent praktisk gør det lettere at tilskynde borgere til stillingtagen, sådan som rådet
har opfordret til. På den anden side finder rådet det uheldigt, at det kobles sammen
med en ny og forvirrende terminologi for stillingtagen. Som rådet ser det, risikerer
det nemlig at skabe unødig tvivl og debat om en ændring og et forslag, som i bund
og grund handler mere om muligheden for at tilskynde til stillingtagen og finde en
tilkendegivet stillingtagen, end det handler om samtykkemodeller. Samtidig sender
det også et uheldigt signal om, at man er nødt til at ’vende modellen om’, fordi
danskerne ikke tager sig tid til at tage stilling til, om de gerne vil hjælpe andre ved
at donere organer, når der ikke er noget, som tyder på, at danskerne i
almindelighed sløser med det vigtige spørgsmål om, hvorvidt de gerne vil donere
deres organer, når de dør.
På Det Etiske Råds vegne,
Leif Vestergaard Pedersen,
Formand for Det Etiske Råd
7
Se s. 6-9 i rådets udtalelse.
Side
4 / 4