SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 71
Offentligt

Foretræde sundhedsudvalget d. 19 nov. 2024

Formand

Julie Davey Lund

Næstformand

Helene Kremmer Andersen

d="="cls-1" >

Sekretariatschef

Tine Stampe

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Stofskiftepatienter

Lidt data om stofskiftesygdomme

215.000 danskere modtager stofskiftemedicin i

2024

–

årlig stigning på 3%

Stofskiftesymptomer:

Ekstrem træthed og nedsat kognitiv funktion

Forskning:

Ca. 20% af stofskiftesyge er ikke velbehandlede

Forskning:

Stofskiftesygdom sænker indtægten og forøger

risikoen for førtidspension med 89%

*) Danmarks Statistik

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Stofskifterapporten fra 2018

Et eftersyn af tilbud til patienter med lavt stofskifte,

iværksat af sundhedsminister

Ellen Trane Nørby

Formål:

•

kortlægge viden og retningslinjer på området

•

give en samlet vurdering af tilbuddene

•

beslutte initiativer til en styrket indsats.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Løfter om styrket indsats fra 2018

Initiativer der indgik i bevillingen på 17 mio. kr.

1. Systematiske registreringer for at kvalitetssikre

behandlingen

2. Vejledning af praksislægerne om henvisning til

endokrinolog ved vedvarende symptomer

3. Sikring af at ingen afvises til behandling af

endokrinolog på sygehusene

4. Information til lægerne om at tage flere relevante

blodprøver

5. Oprettelse af patientskoler

6. Forskning i alternative behandlinger (thyroid) samt

hvordan patientgruppen ser ud

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Løfter om styrket indsats fra 2018

Initiativer der indgik i bevillingen på 17 mio. kr.

1. Systematiske registreringer for at kvalitetssikre

behandlingen

2. Vejledning af praksislægerne om henvisning til

endokrinolog ved vedvarende symptomer

3. Sikring af at ingen afvises til behandling af

endokrinolog på sygehusene

4. Information til lægerne om at tage flere relevante

blodprøver

5. Oprettelse af patientskoler

6. Forskning i alternative behandlinger (thyroid) samt

hvordan patientgruppen ser ud

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Resultatet 2024?

Opsummering

Der er

IKKE

blevet igangsat nogen systematisk registrering

af stofskiftepatienter til brug for kvalitetssikring af

behandlingen.

Der er

IKKE

blevet indført en sikring af, at alle

stofskiftepatienter kan konsultere en speciallæge

(endokrinolog).

Der er

IKKE

gennemført ny forskning i mediciner og

behandlinger, der kan forbedre stofskiftepatienters

livskvalitet.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Fremtiden - vi har brug for

Systematisk registrering af stofskiftepatienter

til brug for

kvalitetssikring

af behandlingen.

Sikring af, at alle stofskiftepatienter kan

konsultere en

speciallæge

(endokrinolog).

Ny forskning i mediciner og behandlinger, der

kan forbedre stofskiftepatienters

livskvalitet.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Foretræde sundhedsudvalget d. 19 nov. 2024

spørgsmål?

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

”Stofskiftesygdomme

er underbelyste i Danmark

Vi ønsker

synlighed

indflydelse

på vores

behandling”

Julie Davey Lund

Den tredjestørste kronikergruppe

Kommunernes Landsforening

215.000 Stofskiftesygdomme

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

”Stofskiftesygdomme

er underbelyste i Danmark

Vi ønsker

synlighed

indflydelse

på vores

behandling”

Julie Davey Lund

Katastrofal mangel på data

Den systematiske registrering og kvalitetssikring skulle

have ligget i Sundhedsdatastyrelsen.

Men ingen resultat

–

INGEN DATA

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Hypotese: knap 10% af stofskifteramte

ender på førtidspension

80 % af de stofskiftesyge er kvinder

Disse kvinder har 89% større sandsynlighed for at få tildelt førtidspension *)

*) Danmarks Statistik

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

Hypotese: knap 10% af stofskifteramte

ender på førtidspension

80 % af de stofskiftesyge er kvinder

Disse kvinder har 89% større sandsynlighed for at få tildelt

førtidspension **)

*) Danmarks Statistik

**) Marianne Thvilum, 2014

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom

bedre stofskifte - bedre hverdag

Tak for jeres opmærksomhed

vi tillader os at følge op på sagen

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 71: Præsentation fra Stofskifteforeningens foretræde 19/11-24 om samfundsmæssige konsekvenser af kronisk stofskiftesygdom