Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 173
Offentligt
2982458_0001.png
CP BANDEN
Overlæger og/eller professorer på Rigshospitalet:
Bo Biering-Sørensen
Karen Schreiber
Christian Wong
Jacob Lorentzen,
Gert Rahbek
Anders Kjørup
Alex Heick
Overlæge på Hammel Neurocenter Anne Rasmussen
Tina Højager. CP patient
Pernille Jellingegaard. Mor til voksen CP patient
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0002.png
CEREBRAL PARESE (CP) ER IKKE EN SYGDOM. DET
ER EN TILSTAND, DER SKYLDES MEDFØDT ELLER
TIDLIGT ERHVERVET HJERNESKADE.
CP MEDFØRER I VARIERENDE GRAD KOGNITIV
REDUKTION OG SPASTICITET
10 000 BORGERE HAR CP
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0003.png
BAGGRUND
Årligt fødes
120-150 børn
med cerebral
parese (CP)
10 000 danskere
lever med
forskellige grader
af cerebral parese
For børn er der et
tilbud til CP i alle
regioner
For voksne er der
intet formelt tilbud
til CP i nogen
region
Behandling af CP
hos voksne kan
involvere mange
faggrupper
Hver af disse er
ekspert på sit felt,
men ingen har
overblik og ansvar
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0004.png
Klinik for bevægeforstyrrelser
LÆGELIGE
SUBSPECIALER
DER
UNDERTIDEN
SER VOKSNE
MED CP
Baklofenpumpebehandling (kirurg og mediciner)
Hånd kirurger
Neurokirurger
Underekstremitetskirurger
Rygkirurger
Epilepsilæger
Respirationscenter
PEG anlæggelse
Osteoporoselæger (?)
Endokrinologer (?)
Listen er længere
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0005.png
Læger
Sygeplejersker og SOSU
ANDRE
FAGGRUPPER
DER MØDER
VOKSNE MED CP
Diætister
Ergoterapeuter
Fysioterapeuter
Logopæder
Socialrådgivere
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0006.png
MEN INGEN HAR
OVERBLIK OG
KOORDINERENDE
ANSVAR!
FORSKNING OG
LANGSIGTET
FOREBYGGELSE ER
IKKE-EKSISTERENDE
(DET ER FAKTISK ET
GLOBALT PROBLEM)
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0007.png
AT VÆRE MOR TIL EN VOKSEN MED CP
VED MOR PERNILLE JELLINGEGAARD
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0008.png
UMULIGT AT VÆRE FORÆLDRE
En urimeligt stor og tidskrævende opgave for mig
som pårørende.
•
Have overblik
•
Tjekke vejledninger og forklare ift. FMK, særligt
specialviden ifm. PN medicin
•
Være på forkant med udvikling
•
Formidle mellem hjemmesygeplejerske og
praktiserende læge pga. manglende viden.
•
Yderligere ca. 25 instanser /personer
•
Være pit bull i
ligegyldigheden,
der indfinder
sig pga. magtesløshed i systemet.
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0009.png
Sundhedsfaglige kontakter
efter Frederikke blev 18 år:
Speciallæger spredt i hele regionen mm:
Neurologi/epilepsi
–
Filadelfia i Dianalund
Lungemedicin
–
RH Blegdamsvej
Gastromedicin
–
Hillerød
Ortopædkirurgi
–
RH Blegdamsvej
Urinveje
–
Gentofte
Neurologi/spasticitet
–
RH Glostrup
Respiratorordning
–
RH Glostrup
Desuden den kommunale hjemmesygeplejerske på tværs af
alt!
Stort set ikke eksisterende dialog mellem afdelingerne.
Relativt stort behov for kontakt til praktiserende læge, da
de ‘direkte adgange’ ikke eksisterer mere.
Hver behandler, hvert sit fokus - manglende helhed
–
dårligere forebyggelse/sundhedsfremme
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0010.png
Frederikke, 29 år
Bor nu i bofælleskabet
Lykke Marie
i Nordsjælland
Cerebral parese
Epilepsi
Respiratorbruger
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0011.png
BOTOX
VED BO BIERING-SØRENSEN
KLINIK FOR BEVÆGEFORSTYRRELSER
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0012.png
BOTOX: HVOR MANGE HAR BEHOV FOR BEHANDLING?
Sygdom
Prævalens
Prævalens spasticitet
Prævalens
invaliderende
spasticitet
Apopleksi
MS
CP
Rygmarvskade
Traumatisk
hjerneskade
715/100,000
190/100,000
170/100,000
32,3/100,000
150/100,000
31%
66%
85%
65%
35,3%
12%
26%
22%
27%
19%
Feigin, V.L., et al., Lancet, 2014.; Lundstrom, E., A. Terent, and J. Borg, Eur J Neurol, 2008.; Urban, P.P., et al.; Stroke, 2010. 41(9): p. 2016-20.; Wissel, J., et
al., J Neurol, 2010.; Ahlgren, C., A. Oden, and J. Lycke, Mult Scler, 2011.; Oreja-Guevara, C., D. Gonzalez-Segura, and C. Vila, Int J Neurosci, 2013. 123(6):
p. 400-8.; Kruse, M., et al., Dev Med Child Neurol, 2009.; Andersen, G.L., et al., Eur J Paediatr Neurol, 2008.; Froslev-Friis, C., et al., Dan Med J, 2015.;
National quality register for cerebral palsy in Sweden (CPUP), Annual report. 2013.; Dahlberg, A., et al., Spinal Cord, 2005.; Hagen, E.M., et al., Spinal Cord,
2010.; Skold, C., R. Levi, and A. Seiger, Arch Phys Med Rehabil, 1999.; Barnes, M.P., Re Br Med Bull, 1999.; Singer, B.J., et al., Arch Phys Med Rehabil, 2004.;
Verplancke, D., et al., Clin Rehabil, 2005.
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0013.png
INGER
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0014.png
ADRIAN
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0015.png
SMART MÅL: BEDRE SIDDESTILLING FOR HENRIK
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0016.png
EFTER BEHANDLING MED BOTULINUM TOXIN
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0017.png
KATJA SIDDER BEDRE I SIN KØRESTOL
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0018.png
KIRURGI
VED ANDERS KJØRUP OG GERT RAHBEK
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0019.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
HÅNDKIRURGI VED VOKSENSPASTICITET
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
19
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0020.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
HÅNDENS FUNKTION
1.
Åbne
2.
Gribe
3.
Fastholde
4.
Slippe
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
20
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0021.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
FORSKELLIGE NIVEAUER AF FUNKTION
1.
”Papirholder” hånd
2.
Fastholde genstand i hånden
3.
Bimanuel brug
Åbne låg/skruelåg
Tilberede mad
Binde snørebånd
4.
Smerte
5.
Kosmetik
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
21
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0022.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
KIRURGISKE MULIGHEDER (UDVALGTE)
Spasticitet
Hyperselectiv nerveoverskæring (HSN)
Kontakture
Seneforlængelse/seneoverskæring
Paralyse
Senetransposition
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
22
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0023.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
KONTRAKTURE - SENEFORLÆNGELSE
Forlængelse af bøjesener til fingre
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
23
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0024.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
PARALYSE - SENETRANSPOSITION
Transposition af bøjesene til
strækkesene
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
24
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0025.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
CASE
Svær spasticitet
Albue
Håndled
Daglige udfordringer
Påklædning
Hygiejne
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
25
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0026.png
TILPASNING AF HJÆLPEMIDLER OG KØRESTOLE
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0027.png
Rigshospitalet
HovedOrtoCentret
KONKLUSION
Kirurgi på overekstremitet kan medføre:
Øget selvhjulpenhed. Færre smerter
Mindsker behov for hjælp til daglige behov
tid brugt på plejeopgave
antal plejepersoner
Bedre kosmetik, mindsker stigmatisering
Kirurgi på underekstremitet kan forbedre gang,- og standfunktion.
Bedre hjælpemidler
Håndkirurgi ved voksenspasticitet
Ovl. Anders Kjørup
27
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0028.png
At vokse op og være
anderledes
Og om senere at være
anderledes på
arbejdsmarkedet
Hvor går jeg hen og finder
en kyndig læge, der kender
til min tilstand?
VOKSEN PÅ ARBEJDSMARKEDET
MED CP
VED TINA HØJAGER
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0029.png
CP OG SCOLIOSE
Ved Peter Schwarz
Professor, Rigshospitalet
Afdelingen for Nyre- og
Hormonsygdomme
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0030.png
SCOLIOSE STARTER I BØRNEALDEREN VED CP
Ved CP-børn optræder der Scoliose hos mellem 20-60% og langt hyppigst er scoliosen til stede før 10
års alderen. I voksenalderen er deroftest en progression på mellem 3 og 4,5% årligt
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0031.png
CP OG SCOLIOSE
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0032.png
HVOR MEGET OG HVOR LIDT?
Øget belastning under skinne og derfor
høj risiko for hvirvelbrud på den
ryghvirvel der er lige under
skinnematerialet
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0033.png
Centralisering eller samling af eksperter mhp samlet tværfaglig intervention.
Pædiatere
Endokrinologer
Neurologer
Rygkirurger
Ergo- fysioterapeuter
Patienter og pårørende
Med henblik på en samlet ensartet intervention, og forskning med henblik på
bedre forebyggelse
BEDRE ORGANISERING
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0034.png
HABILITERING FOR VOKSNE MED CP
Et femårigt projekt finansieret af Elsass Fonden
På Hammel Neurocenter i Region Midt
Ved Anne Rasmussen
CP-teamet:
Speciallæge i almen medicin
Sygeplejerske
Fysioterapeut
Ergoterapeut
Logopæd
Neuropsykolog
Socialrådgiver
Sekretær
Datamanager
Projektleder
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0035.png
BAKLOFENPUMPE
BEHANDLING
VED KAREN SCHREIBER OG ALEX HEICK
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0036.png
FORLØB AF BAKLOFENPUMPE BEHANDLING
Indication
Testing
Implantation
Pump life
Reimplantation
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0037.png
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0038.png
PUMPFYLDNING
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0039.png
FORSLAG TIL LØSNING:
4 NATIONALE CP CENTRE
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0040.png
At både CP patienter, pårørende og fagkolleger
ved hvor de kan henvende sig (henvise til)
ET REGIONALT
CP CENTER SKAL
KUNNE HÅNDTERE
OP TIL 2000
PATIENTER.
DET HANDLER OM:
Et fagligt miljø der kan tage sig af behandling og
forebyggelse af komplikationer
Et fagligt miljø hvor der kan foregå længe savnet
forskning
Et fagligt miljø hvorfra kan udgå instrukser og
retningslinier
I princippet ikke noget dyrt. Snarere en bedre
måde at organisere sig på
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0041.png
Prisen varierer efter
ambitionsniveauet
Forslaget om kun en
postkasse koster næsten
intet
Forslag til højre for neden
koster 5 milliarder
CP Center
HVAD KOSTER ET
CP CENTER?
Det behøver dog ikke at
være dyrt.
De samme patienter
behandles idag for de
same ting som et CP center
skal kunne, - men af læger
der ved meget lidt om
tilstanden.
Det kan gøres bedre
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0042.png
CP ER EN NEUROLOGISK
SYGDOM/TILSTAND
DERFOR FORANKRING I
NEUROLOGIEN
OPKOBLING TIL EN
EKSISTERENDE NEUROLOGISK
AFDELING I REGIONEN
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0043.png
VEJEN MOD EN LANDSDÆKKENDE LØSNING
Sundhedsudvalget beslutter, at der skal påbegyndes et
udredningsarbejde med henblik på et forslag til, hvordan der nationalt
kan etableres et samlet tilbud til børn og voksne med CP
Udredning enten I regie af sundhedsstyrelsen eller I regie af
sundhedsministerieet
Løsningsforslaget kan så enten blive til et lovforslag eller indgå i en
forhandling med regionerne
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 173: Præsentation fra overlæge Alex Heicks foretræde 20/2-25 om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2982458_0044.png
Det er ikke automatisk dyrt at
indrette sig hensigtsmæssigt
Men at få det gjort for hele
landet forudsætter et centralt
initiativ
Derfor dette foretræde