Ældreudvalget 2024-25
ÆLU Alm.del Bilag 35
Offentligt
Uddrag af ”Hør hvor fuglene synger dejligt – om livskvalitet og personlig frihed, når demensen
rammer” (S. 75-77; 104-106; 180-186)
Jeg var der tit om aftenen, hvor vi spiste varm mad sammen, og jeg gennemgik næste uges madplan
med hende hver weekend og sørgede for, der var mad, som personalet kunne varme i mikroovnen de
dage, hvor der var pølser, ribbensteg, stegt flæsk, medister eller andet på menuen, som hun virkelig
ikke brød sig om. Jeg sørgede også for, at der altid var frugt i køleskabet. Men jeg var hele tiden
insisterende i forhold til, at man for et ganske højt, obligatorisk beløb burde være sikret en fuldkost,
som var sund, og som man kunne spise. Hvor der de seneste år har været et stort fokus på økologi i
daginstitutionerne, var det på plejehjemmet noget, der kun sneg sig ind, hvis det helt tilfældigt havde
været det billigste alternativ Der var ikke en holdning til, at man skulle vælge økologi for miljøets eller
sundhedens skyld. De friske råvarer viste sig ofte at være vakuumpakkede kartofler, konserves og
færdigstegt kylling eller frossen fisk. Brødet var oftest af den lyse slags uden det store fiberindhold. Da
jeg en morgen var på besøg, så jeg morgenmaden. Der var en skål jordbæryoghurt med creme fraiche,
lidt syltet frugt fra dåse og en skive grovtoast med ost toppet med marmelade. Den medarbejder, som
havde anrettet morgenbakken, havde gjort alt det, vi havde bedt om med de midler, hun havde til sin
rådighed. Problemet lå i kvaliteten af råvarerne. Yoghurten var god nok. Den manglede lidt frisk frugt på
toppen, men selvfølgelig var der grænser for, hvor mange af den slags detaljer, der var overskud til i en
stram vagtplan. Men at lade syltede mandariner gøre det ud for frugt, var nærmest en hån til den
kostpris, man blev pålagt. Ikke mindst med tanke på den kønsløse ostemad, hvor marmeladens
syntetiske smag af jordbær måtte overdøve enhver note af ost og brød. En anden dag skulle jeg køre
mor til skadestuen. Det var midt i frokosttiden, hvor hun sad i spisestuen med en tallerken, som var
dækket af et tykt lag brun sovs. Midt i sovsedybet lå en skive farsbrød, nogle kogte kartofler, en stor klat
syltetøj og en buket udkogt blomkål, som sammen med de andre bløde gråhvide buketter på
naboernes tallerkener spredte en lugt, der ledte tankerne hen på prutter. Det er sjældent, jeg omtaler
mad som ulækkert, men det var det eneste ord, der kunne beskrive det pågældende måltid med en vis
rimelighed. Hverken råvarer, tilberedning eller anretning antydede den mindste respekt for hverken de
oprindelige råvarer eller dem, der skulle indtage måltidet. Hvis jeg nogensinde havde tvivlet på, at
institutionsmad kunne være så ulækkert, som det fra tid til anden var blevet beskrevet i medierne, blev
jeg overbevist, for det stod i skarp kontrast til det pænt anrettede måltid, vi havde fået på
indflytningsdagen.
Det var intet under, at hun begyndte at tabe sig, for kosten på stedet stimulerede ikke hendes appetit.
Der var tale om mad, som hun spiste af indtil hun ikke længere følte egentlig sult. Manglende appetit er
en af sygdommens afledte effekter, så hun havde ekstra behov for at blive præsenteret for mad, hvor
duft og præsentation gav hende lyst til at spise det. Det var tydeligt, at præsentationen af maden
varierede alt efter hvem, der var på arbejde. En anden dag lå der et stykke kylling med en lille kvist af en
krydderurt på toppen, mens sovsen var hældt over kartoflerne, og nogle kogte grøntsager var blevet
anrettet lige så fikst som på et cafeteria. Det var ikke den store kulinariske oplevelse, men i
modsætning til farsbrødet, var det anrettet på en måde, så hun rent faktisk fik lyst til at spise det.
Den allerstørste udfordring var til stadighed at få min mor til at drikke nok. Hendes væskeindtag havde i
mange år bestået af kaffe og vand i hverdagene og en lys øl eller et glas vin i weekenderne. Hun brød
sig hverken om saft, sodavand eller juice. Til gengæld havde hun vænnet sig til at drikke et krus
kamillete om morgenen. Ikke fordi hun kunne lide det, men fordi hun inhalerede dampene fra
kamilleteen for at lindre bihulerne, og som krigsbarn var hun vant til ikke at lade noget gå til spilde.
Altså drak hun hver morgen, med stor væmmelse, et stort krus kamillete, når det var blevet så koldt, at
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
det ikke længere dampede. Så kunne hun hurtigere skylle det ned. Plejepersonalet blev selvfølgelig
hurtigt opmærksomme på udfordringen. Eller rettere sagt udfordringerne. Det var nemlig ikke blot den
manglende tørst, der udfordrede indtaget. Sygdommen betød også, at hun fik sværere og sværere ved
at koordinere bevægelserne. Det var en del af sygdommen. Ofte væltede hun koppen eller glasset, og
hvis hun fik fat i det, kunne hun have svært ved at føre det op til munden, og så gav hun op. Når jeg var
på besøg, hjalp jeg hende. I starten var det tydeligt, at hun fandt det grænseoverskridende at få hjælp
til at drikke, men når hun ikke selv skulle bruge energien på at få fat i glasset eller kruset og føre det til
munden, havde hun meget mere overskud til at koncentrere sig om at drikke, smage og synke
indholdet. Jeg havde læst om sygdommen, og da Lewy Body demens på en del punkter minder om
Parkinson, havde man i flere andre lande anbefalinger om at drikkevarer skulle være med brus, da den
prikkende fornemmelse ville stimulere synkebevægelserne og dermed nedsætte risikoen for fejlsynk.
Jeg begyndte derfor at sørge for, at der altid var danskvand i køleskabet, og det var en succes. Mor
kunne i forvejen godt lide det, og så blev det dejlig koldt. Plejepersonalet havde en anden tilgang. De
tilbød saftevand. Rød saft og gul saft. Og de endte med at hælde spandevis af saft ud, for mor drak det
ikke. Hun takkede pænt ja, men hun drak det ikke, fordi det var sødt. Og ikke nok med at det var sødt.
Ofte blev det serveret i en tudekop eller et plastikkrus med to hanke. Jeg forstod sagtens formålet, men
jeg vidste også, at det var en tilgang, som vil betyde, at mor ville nægte at drikke af kruset. Hun
foragtede hjælpemidlerne. Hun var bestemt heller ikke glad for at skulle modtage andres hjælp, men
der kunne man i det mindste tale til hendes fornuft. Hun havde fuld erkendelse af, at hun havde brug
for væske, og hun var faktisk også bevidst, endda smerteligt bevidst, om det faktum, at hun havde brug
for hjælp. Derfor accepterede hun at tage imod den hjælp, hun blev konfronteret med. Hun drak, når
man hjalp hende til at få glasset op til munden, men hvis man forventede, at hun aktivt og selvstændigt
overskred sin grænse ved at tage noget, der ikke var en almindelig kop eller et helt normalt glas, så
kunne man vente længe. Hun vægrede sig mod det og nægtede tavst at tage det i hånden.
Kapitlet med den transskriberede telefonsamtale:
At kræve sin ret
Det gav endelig pote at skrive til politikerne i ældreudvalget på Christiansborg. En af dem havde
modtaget et skriftligt svar fra ministeren på spørgsmålet om, hvorvidt man måtte nægte beboere på
plejecentre hjælp til at komme ud til vedkommendes pårørende.
Ministerens melding var klar og tydelig. Ingen kommune, intet plejecenter kunne nægte en
plejekrævende beboer hjælp til at komme ud til pårørende. De pårørende kunne ikke komme ind i en
beboers hjem på besøg, men en beboer måtte gerne komme ud. Og kunne de ikke selv komme ud,
havde de ret til hjælp. Den de facto frihedsberøvelse min mor og mange andre oplevede havde ingen
gang på jord. Jeg forholdt en leder dette og fik som svar, at hvis min mor selv bad om at komme ud,
kunne de selvfølgelig ikke nægte hende det.
Jeg blev så edderrasende. Når demensen har ædt en stor del af initiativet og sproget hos et menneske,
er sandsynligheden for, at vedkommende aktivt beder om at komme ud nærmest nul. Det vidste
lederen udmærket, og derfor var det en gratis omgang at sige, at min mor bare kunne bede om det.
Hvad hun ikke havde taget højde for, var min stædighed og evne til at udfordre rammerne og finde
deres svage punkter. Hvis mor bad om at komme ud…. Der var en måde, hvor det måske kunne lykkes.
Hvis jeg ringede for at tale lidt med hende, ville jeg måske kunne guide hende til at give udtryk for
ønsket om at komme ud til mig og ønsket om at få plejepersonalets hjælp til det. Nu handlede det om
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
at lægge en plan for samtalen, og jeg skulle finde ud af, hvordan jeg kunne sikre mig dokumentation
for, at det var hendes ønske. At hun virkelig ønskede det, var jeg slet ikke i tvivl om!
Lørdagen brugte jeg på at afprøve lydoptagelse af opkald. Jeg bad en veninde prøve at tale med svag,
utydelig, snøvlende stemme, og jeg fandt frem til en indstilling, hvor jeg sagtens ville kunne optage et
opkald og dermed en samtale med min mor og sikrede mig, at kvaliteten ville blive god nok.
Søndag ringede jeg om formiddagen. En af de erfarne, faste plejere tog telefonen, og jeg spurgte, om
jeg i løbet af dagen ville kunne få mulighed for at tale med mor. Plejeren sagde, at hun sad lige i
nærheden og var frisk, så det kunne da blive nu, og så satte jeg mobiltelefonen til at optage. Den
samtale med min mor glemmer jeg aldrig, og den vil for altid blive hos mig. Den vil for evigt være printet
i mit hjerte. Samtalen har jeg skrevet ned, og den forløb således:
”Hvordan har du det?”
”Jeg var lige ved at finde ud af hvordan, man ringer til dig, men jeg kunne ikke finde ud af det.”
”Nårhh, okay, men så var det da godt, jeg ringede til dig.”
”Jeg er blevet kidnappet af en af sygeplejerskerne.”
”Nå, for Søren, sikke noget. Mor, jeg tænkte på, hvad ville du sige til på tirsdag at komme ud og gå en
tur sammen med mig? Jeg har fået lov, hvis du gerne vil.”
”Ja. Det vil jeg gerne.”
”Det vil du gerne. Så skal vi bare bede om, at du får hjælp til ned til mig, så jeg ikke kommer indenfor. Vi
skal stadigvæk passe på. Vi må ikke gi’ kys og kram, og vi skal huske håndsprit og afstand til andre og
så videre, ikke. Men hvis du gerne vil med ud og gå en tur, så må du gerne. Vil du gerne det?”
”Ja, jeg prøver lige og…” Hun rodede lidt rundt i ordene, og jeg måtte derfor tænke hurtigt for at sikre, at
der ikke blev sat spørgsmålstegn ved hendes ønske.
”Skal jeg hjælpe dig med at få dem til at hjælpe dig ned på det rigtige tidspunkt med overtøj på?”
”Ja, for jeg glemmer det sikkert.”
”Ja, lige præcis, men det skal jeg nok hjælpe dig med, mor. Det kan du tro, ik’. Skal vi sige på tirsdag kl.
14? Kunne du tænke dig det?”
”Tirsdag kl. 14”, gentog hun.
”Ja, så siger vi det. Det er godt, mor.”
”Jeg glæder mig til at se dig.”
”Jeg glæder mig også rigtig meget til at se dig. Jeg ved godt, du har savnet mig. Og jeg har også savnet
dig.”
”Ja!”
”Mor, fik du bogen i går med alle billederne?”
”Næhh…”
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
”Du har ikke fået bogen med alle billederne af dig og mig? Og et brev? Jeg har lavet den bog til dig.”
”Jeg synes ikke, jeg har fået sådan en.”
”Nå, men ved du hvad mor, så lad mig lige få en ”personaler” igen. Så kan jeg lige be’ dem hjælpe dig
med at finde bogen bagefter, ikke. Så ses vi på tirsdag”
”Der er en med mange billeder i. Den glæder jeg mig til.”
”Nårhh, det var godt. Det er godt mor. Der er et billede af dig på forsiden, hvor du sidder inde i Gamla
Stan”.
”Ja, det er dejligt.”
”Ja, lige præcis. Det var, da vi var i Stockholm sidst.”
”Du kan være ganske rolig. 1000 tak. Den er jeg glad for.”
”Nårh, det er godt, mor. Skal vi så ikke bare sige, vi ses på tirsdag, og i dag har du fået morgenmad fra
mig, og det får du også i morgen, som er mandag. Og så ses vi i overmorgen.”
”Så ses vi i overmorgen….”
”Ja, det gør vi. Kys, kys”
”Ja, nøs, nøs.”
”Nøs nøs, ja. Gi’ mig lige en personaler igen.”
”Ja, og undskyld, at jeg havde overset det med bogen.”
”Det skal du ikke spor undskylde. Det er godt mor. Ha’ det godt, ikke.”
”Du får lige, øhh…”.
”Det er godt. Hej, hej.”
”Hej, hej.”
Nu var dokumentationen i hus. Mor havde sagt ja til gerne at ville gå tur med mig, og hun havde udtrykt
gerne at ville have min hjælp til at formidle ønsket. Ingen ville nu kunne argumentere for at nægte
hende hjælp til at komme ud at gå tur med mig. Hendes oplevelse af at være kidnappet af en
sygeplejerske understregede hendes følelse af at blive holdt inde, adskilt fra sine kære, mod sin vilje.
At have den lydfil gav mig en trumf på hånden, som jeg var sikker på, at ingen turde udfordre. Den
antagelse fik jeg heldigvis ret i. Mandag fik jeg bekræftet, at jeg næste dag kl. 14 kunne hente mor ved
indgangen, hvor de ville køre hende ud til mig.
Efterrationalisering
32 måneder blev det næsten til, hvis jeg regnede fra den dato, hvor min mor faldt ned fra sin taburet, til
den dag, jeg løftede hende over i kisten. Gennem tiden har mine venskaber, forhold, uddannelser,
jobs, tillidshverv og rejser lært mig en masse. Ikke bare på det teoretiske plan, men bestemt også på
det menneskelige. Men min mors forløb, som også kom til at kollidere med en pandemi, har betydet en
læring, som ikke bare har udviklet og forandret mig som menneske. Hele mit livssyn og mit
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
værdigrundlag har været gennem en dybdegående revision, som både har gjort mig mere
følelsesmæssig bevidst og langt stærkere, end jeg var før.
Jeg er sikker på, at embedsværket i plejesektoren i vores kommune drog et lettelsens suk, da min mor
døde. Det faldt sammen med afslutningen på valgperioden for det byråd, hvoraf medlemmerne af
sundheds- og omsorgsudvalget sad. Kun formanden fortsatte i det nye byråds konstituering af
udvalget. I ugen efter urnenedsættelsen skrev jeg derfor til det nye udvalg for at fortælle dem om
oplevelserne i min mors sidste måned. De erfaringer skulle ikke falde ned i intetheden mellem to
valgperioder. Det handlede ikke om at give skyld, men det var en vej til at sikre en lokal
kommunalpolitisk bevågenhed på nogle åbenlyse udfordringer. På bare en måned havde jeg som
pårørende gjort opmærksom på størknet blod i min mors øre og dagligt kontrolleret temperatur, da
plejecentrets sygeplejerske ikke fandt det nødvendigt trods lægefaglig anbefaling af opmærksomhed
på feber. Jeg havde gjort opmærksom på risikoen for urinvejsinfektion og havde rykket for at urinen blev
undersøgt og behandlingen iværksat, da det for mig var åbenlyst, at den var gal. Og endelig havde jeg
måttet bede om, at man fik lægen til at vurdere, om min mor var døende. Tre forhold på den sidste
måned af et menneskes liv, hvor den sundhedsfaglige opmærksomhed havde svigtet. Jeg skyldte mine
medborgere at give opmærksomheden på behovet for forandring videre til de politikere, som de næste
fire år skulle være med til at rammesætte udviklingen af ældreplejen i vores kommune.
Nogle af de styrelser, som skal sikre, at vi som borgere oplever en fair, tryg og kompetent hjælp med
respekt for os som mennesker med rettigheder samt individuelle behov, værdier og følelser, havde jeg
orienteret om forhold, som var kritisable eller i egentlig strid med gældende lovgivning. Mens mor
levede, var det selvfølgelig for helt konkret at hjælpe hende til at få den bedst mulige sidste tid i livet.
Efterfølgende har det været for at placere ansvar. Der er ledere, som bliver nødt til at tage ansvar for, at
de ikke følger op i forhold til medarbejderne, når de begår fejl eller svigt. Efter mors død gennemgik jeg
de mere end 800 siders agtindsigt, hun modtog i efteråret kort før livets afslutning. Det var mildest talt
chokerende at konstatere, at der ikke var et klart fokus på en af Lewy Body demensens grimmeste
konsekvenser: Hallucinationerne. Igen og igen har jeg betonet alvoren ved og konsekvenserne af
hallucinationerne. Skriftligt, telefonisk, i den uformelle daglige kontakt og på møder. Alligevel er de ikke
nævnt eksplicit i journalen.
Det manglende fokus på diagnosen eller den manglende viden om den har haft alvorlige konsekvenser
for tilgangen til min mor, og det har til tider gjort mig edderforbandet på personalet. Medarbejdere,
som måske ikke havde forudsætningerne for at tage højde for handlinger, der kunne resultere i, at
hallucinationerne blev trigget af enten ændringer i boligen eller pludselige bevægelser. Medarbejdere,
som ikke fik stillet de rimelige og relevante krav i forbindelse med opgaveløsningen. Medarbejdere,
som på grund af et misforstået ledelseshensyn måske er gået hjem med ondt i maven, fordi jeg blev
vred. Vred når de ikke handlede efter det, jeg havde informeret deres kolleger eller ledere om. Vred når
de ikke viste det hensyn eller havde den tilgang, som min mor havde behov for, hvis hun skulle trives.
Og derfor mistrivedes hun. At der samtidig blev noteret forkert diagnose og forkerte data vedrørende
højde og vægt samt skrevet besked på en papirlap med informationer om andre beboeres
medicinering, har blot bekræftet mig i, at det var nødvendigt at være så tæt på plejen, som jeg var, og
at det var relevant at overtage mest muligt af plejen, for at give min mor tryghed og i det mindste en
smule livsglæde. Det havde været nemt at give slip, da hun døde, men det kunne jeg ikke.
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
Jeg har hele tiden følt en forpligtelse til at sætte spotlight på de groveste fejl og urimeligheder. Min
retfærdighedssans, moral og medmenneskelighed kan ikke finde fred, hvis ikke jeg forsøger at påvirke
synet på ældreplejen ved dels at gå kommandovejen ved de relevante myndigheder, men også ved at
sætte et bredere offentligt fokus på, hvordan forholdene under en poleret overflade kan være. Som
tidligere nævnt, var jeg aldrig blevet opmærksom på, hvor min mor blev svigtet og mistrivedes, hvis jeg
ikke havde haft min så godt som daglige gang på stedet. De fleste pårørende kan højest komme et par
gange om ugen eller måneden, og ofte har de givet besked om, at de kommer på besøg. Deres
geografiske afstand, jobsituation eller familiesituation betyder, at de ikke har mulighed for at følge
deres kære i hverdagen. Desværre tror jeg, at der er mange beboere på landets plejecentre, som
oplever svigt og fejl, der aldrig opdages. Mange som ikke mødes i deres behov og ønsker, fordi de ikke
længere selv kan udtrykke dem, og fordi de ikke har nogen til at udtrykke dem for sig. Mit ønske for
fremtiden kunne være, at vi som borgere, som mennesker, bliver bedre til at tage vare på vores kære,
når de bliver plejekrævende. At vi som pårørende helt naturligt tager ansvar og spiller en aktiv rolle.
Jeg skrev også til medlemmerne af den gruppe, jeg havde dannet på et af de sociale medier under
nedlukningen i foråret 2020. Medlemmerne af ”Plejeboligen er Ukrænkelig”, skulle fortsat kunne regne
med min hjælp til sparring, når de stod i en situation, hvor de havde brug for at klage eller at stille krav i
forhold til imødekommelsens af deres kæres behov. Jeg vidste godt, at det var mit held, at jeg kunne
navigere i en del af de love og regler, der var. Og jeg var endnu mere bevidst om, at jeg kunne
kommunikere på en måde, hvor embedsværket ikke var i tvivl om, at de skulle holde deres sti ren og
følge retningslinjerne. Jeg var sluppet fri af at være personligt berørt, men det ændrede ikke på min
følelse af at bære et ansvar for, at andre ikke skulle kæmpe med det, jeg havde oplevet. Jeg var nødt til
at følge det til dørs. I den forbindelse ville jeg også prøve at finde nogle jurister og journalister, som
kunne sætte nyt blus under det åbenlyse formynderi, som i foråret 2020 de facto frihedsberøvede
hundredvis af ældre medborgere på landets plejecentre. Der havde været opmærksomhed på det,
men presset havde ikke kunnet matche småbørnsforældrenes bekymringer for deres børns trivsel og
minkavlernes harme over aflivningen af deres indtægtskilde. Derfor blev plejehjemsbeboernes
afskæring fra at være herrer i eget hus med mulighed for frit at kunne ses med deres nære og kære et
kapitel, der aldrig blev afsluttet. Jeg ville dels med denne bog og dels via kontakt til eksperter prøve at
spole tiden tilbage og sikre, at der faktisk blev et kapitel og ikke blot en bisætning om dette i historien.
Det er ikke min drøm at involvere mig partipolitisk. Dertil skal man indgå for mange kompromiser. Til
gengæld er det mit håb, at jeg kan påvirke nogle af politikerne til at turde tage hul på et egentligt,
gennemgribende paradigmeskifte i ældreplejen. Der er mangel på varme hænder. Den overskrift
vender jævnligt tilbage i medierne, og der overvejes alle mulige tiltag, som skal gøre det mere attraktivt
at arbejde i ældreplejen. Men måske er det ikke hele svaret. Måske handler det om at ændre tilgange til
vores plejekrævende medmennesker, så de bevarer mest mulig livsgnist og dermed oplever mindst
muligt funktionstab. Der er eksempler på plejecentre, hvor individcentreringen ikke er en
blomstermodel ophængt i elevatoren, men derimod er en tilgang, en selvfølgelighed, der gennemsyrer
dagligdagen. De oplever ikke manglen på hænder i samme grad. Beboernes trivsel nedsætter behovet
for hjælp – konfliktniveauet og afmagten mindskes. En aften jeg sad hos mor, var der netop en
udsendelse fra et af disse steder. Der var en mand, som blev vred og frustreret, fordi han ikke længere
kunne overskue at være i fællesskabet. Han ville ud, og det fik han rolig hjælp til. Han blev mødt med
accept, og så gik han ud i den lukkede have, hvor han kunne se op på de stjerner, han havde kendt hele
sit liv, og mens han gik der, fik den kølige vind og de velkendte stjernebilleder i aftenmørket ham til at
falde til ro. Det er ikke altid antallet af hænder, der er afgørende for, om der er nok hjælp. Hændernes
handlinger har meget at sige.
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
Pårørende som et aktiv
Når der er mangel på medarbejdere, tales der ofte om, hvorvidt pårørende bør og kan komme mere på
banen. Det er af mange årsager en yderst relevant diskussion. For mig har det hele tiden været en
selvfølgelighed, at jeg hjalp det, jeg kunne. Jeg boede så tæt på, at det kunne lade sig gøre at stå for
både tøjvask, indkøb, delvis rengøring og afhentning af apotekervarer. At jeg også kom til at stå for
madlavning og store dele af den fysiske træning og personlige pleje var konsekvenser af flere uheldige
omstændigheder og oplevelser, som tilsammen gjorde, at jeg traf den beslutning. Det var kun muligt
fordi jeg ikke havde en familie hjemme, som også havde brug for min tid og omsorg. Jeg vil imidlertid
vove den påstand, at det vil være til glæde for de fleste mennesker med demens, hvis deres pårørende
spillede en mere aktiv rolle.
Det kan være tungt at være på besøg hos et menneske med demens, men hvis man tørrer støv at og
rydder lidt op i skabene og ordner tøjet, så det ligger pænt, er der et naturligt udgangspunkt for at tale
om de minder, der knytter sig til diverse porcelænsfigurer, bøger, hatte og frakker. Måske finder man en
bamse fra barndommen, et bryllupsfoto eller en træskål, man købte på en rejse. Det kan være, man
finder på at læse lidt op fra en gammel bog med eventyr, eller at man sætter et stykke musik på
anlægget. Som pårørende har man en historie sammen, og for et menneske med demens, kan det
være forskellige sanser, der skal stimuleres for at genfinde følelsen af nogle af de mange minder, der
ligger som brikker til et puslespil rodet rundt i hjernekassen. Men indimellem finder fire brikker
sammen, når de aktiveres af en lyd, en lugt eller et buzzword, og så er der for en stund en lille del af
billedet, der toner frem. Problemet er bare, at de pårørende slet ikke ses eller inddrages som den
ressource, de kan være. Under nedlukningen var der ligefrem sundhedsfagligt personale, som gav
udtryk for, at det gjorde deres arbejde lettere, at de ikke skulle forholde sig til de pårørende. Den
holdning provokerede mig, men samtidig understregede den min opmærksomhed på behovet for et
paradigmeskifte.
Vi skal som mennesker tage ansvar for vores kære, når de ikke længere kan tage vare på sig selv. Vi skal
være parate til at træde ind og hjælpe med lettere praktiske opgave. Vi skal involvere os, når der skal
tages hånd om økonomien. Vi skal deltage i lægesamtaler, trivselssamtaler og tage med på hospitalet.
Men vi skal også have mulighed for det. Derfor har jeg skrevet til flere af vores politikere, at man som
pårørende til mennesker med demens eller andre sygdomme, der nedsætter det kognitive
funktionsniveau væsentligt, bør have mulighed for frihed fra deres arbejde i lighed med forældres ret til
at kunne tage fri for at gå til lægen med deres barn. I august 2022 er der sket en bevægelse i den rigtige
retning. Det er i nogle tilfælde blevet muligt at tage op til fem årlige fridage fra sit arbejde for at kunne
tage med til lægesamtaler o.l., men det er for egen regning og dermed rammer muligheden skævt. Et
nyt perspektiv er ved at blive indtaget. Gudskelov!
Der skal sættes fokus på, at plejeboligen er et hjem. Nogens hjem. En plejebolig skal selvfølgelig
indrettes på en sådan måde, at plejepersonalet i et godt fysisk arbejdsmiljø har de bedst mulige
forudsætninger for at hjælpe det menneske, hvis hjem det er, men det skal også indrettes, så det
afspejler hvem beboeren er og har været. Det skal respekteres som netop et hjem.
Personlig pleje skal i videst mulig udstrækning foregå på badeværelset, og plejeartiklerne skal i hvert
fald opbevares derude i den tid, hvor de ikke aktivt anvendes inde i stuen eller soveværelset. Flere
gange, både under møder og i personalets notater, er min mors hjem blevet omtalt som stuen. Havde
der været sagt, at hun sad i sin stue, havde det været i orden. Problemet ligger i ordet ”på”.
Umiddelbart virker det ubetydeligt, men der ligger en afgørende forskel i brugen af ”på stuen” fremfor
 ÆLU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 35: Henvendelse af 25/3-2025 fra Gertrud Kristine Petersson om ønske om foretræde om forhold for demensramte og ligeværdigt samarbejde med deres pårørende
”i sin stue”. Det første er en institutionalisering af hjemmet. Det er en terminologi, som svarer til den,
man kender fra hospitaler. En patient kan opholde sig på sin stue, mens vedkommende er på
hospitalet. Når vi sidder blandt vores private ting og betaler husleje jævnfør vores lejekontrakt, er vi i
vores stue. Ikke på – i!!!
Når plejepersonalet i sin tilgang til en beboer viser den forståelse og respekt, er der et helt andet
fundament at opbygge en tillid på. Den tillid er essentiel for trivslen, og den råber på en central og
decentral ledelse af hele plejeområdet, som tager udgangspunkt i, at et plejecenter er et knudepunkt,
hvor vidt forskellige mennesker med vidt forskellige baggrunde, interesser, behov og præferencer
mødes i et ufrivilligt bofællesskab med en begrænset udgave af deres livshistorie i et sidste hjem
suppleret med tiltag, som skal sikre dem den nødvendige pleje på en måde, som er forsvarlig for såvel
beboer som medarbejder. Når jeg taler om et paradigmeskifte, er det primært respekten for boligens
ukrænkelighed og individets selvbestemmelsesret, jeg ønsker sat i centrum. Selvfølgelig skal der tages
højde for arbejdsmiljø og fagprofessionalisme, men udgangspunktet må hele tiden være, at
imødekomme beboeren i videst mulig udstrækning. Det er min faste overbevisning, at det på sigt vil
spare ressourcer. Ganske enkelt fordi det vil styrke trivslen og dermed bidrage til, at den enkeltes
potentielle funktionsniveau vil blive udfoldet og udnytte optimalt til glæde og gavn for alle parter.