Sundhedsudvalget 2023-24
L 47 Bilag 1
Offentligt
2760267_0001.png
15. juli 2022
Til Sundhedsministeren/Sundhedsministeriet
Vedr.: Høring over udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop).
Tak for inddragelsen i denne høring.
Fra Dansk Psykiatrisk Selskabs side har vi følgende kommentarer.
Forslaget er rettet mod personer over 60 år, og det beskrives at nogle kan være "træt af dage".
Psykiatriske patienter nævnes ikke. Der er en del psykiatriske patienter der præsenterer sig med et
lignende billede. Men vi læser ikke loven som værende rettet mod den gruppe. En bekymring er
det tilfælde hvor fx en deprimeret patient, der ikke er inhabil, fravælger genoplivning og
efterfølgende har et selvmordsforsøg. I dette tilfælde vil det ikke være tilladt at genoplive efter
hjertestop som følge af selvmordsforsøget. Som vi læser det tages der ikke stilling til dette eller
lignende tilfælde i lovforslaget.
Mvh.
Pva/Bestyrelsen i Dansk Psykiatrisk Selskab
Christian Legind
Læge, ph.d.
Dansk Psykiatrisk Selskab
www.dpsnet.dk
Forperson: Merete Nordentoft, e-mail: [email protected]
Sekretær: Lene Tilgreen Nielsen, [email protected]
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0002.png
@danskraadforgenoplivning
@ResusDK
@danskraadforgenoplivning
Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet
21. juni 2023
Høring vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven
Tak for muligheden for at kommentere på udkastet til lov om ændring af sundhedsloven (mu-
lighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop).
Dansk Råd for Genoplivning har ikke nogen bemærkninger til udkastet udover en generel kom-
mentar til den politiske aftale om, at der ikke er sundhedsfaglige argumenter, som underbyg-
ger aldersgrænsen på 60 år. Vi vil foreslå, at hvis der er et politisk ønske om en ret til fravalg af
genoplivning, at denne så bør gælde alle over 18 år.
Herudover er det positivt, at der i det nye udkast fremhæves, at fravalg af genoplivningsforsøg
ved hjertestop alene vil være gældende for sundhedspersoner og ikke for almindelige borgere
som eksempelvis hjerteløbere. Vi vil dog fortsat gerne fremhæve, at der i implementeringen af
og formidling af loven bør fokuseres på ikke at skabe tvivl for almindelige borgere, om at de
fortsat skal træde til, hvis de er vidne til et hjertestop.
Dansk Råd for Genoplivning stiller sig gerne til rådighed i det videre arbejde.
Med venlig hilsen
Christian Hassager
Overlæge, professor og bestyrelsesmedlem, Dansk Råd for Genoplivning
&
Stine Strandkjær
Sekretariatschef, Dansk Råd for Genoplivning
Dansk Råd for Genoplivning
Herlev Hospital
Borgmester Ib Juuls Vej 1, opg. 1, etage 20
2730 Herlev
www.genoplivning.dk
[email protected]
Side
1
af
1
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0003.png
Dansk Selskab for
Akutmedicin
c/o Sekretær for afdelingsledelsen
Anne-Sofie Pii, FAM Odense
Kløvervænget 25,indgang 63-65
5000 Odense C
18. august 2022
Til Sundhedsministeriet
Høringssvar vedrørende lovforslag om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Telefon:+45 29880610
Web: akutmedicin.org
E-mail:
[email protected]
CVR nr 3195 4053
Bank – Lægernes Pensionsbank
Reg/Konto nr – 6771-6214017
Dansk Selskab for Akutmedicin (DASEM) er noget overrasket over at vi ikke er selvstændig høringspart vedr.
lovforslag om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Stillingtagen til genoplivning ved hjertestop har
overordentlig stor relevans for akutmedicinerne i akutmodtagelserne i det daglige kliniske arbejde, hvorfor
vi svarer som medlem af LVS. Vi anmoder om fremover af blive direkte høringspart indenfor anliggender på
akutområdet.
DASEM anerkender behovet for og retten til - som beskrevet i den politiske aftale ”Det gode ældreliv” - at
habile aldersvækkede borgere skal have mulighed for at fravælge genoplivning ved hjertestop. Alt for
mange genoplivningsforsøg igangsættes på et etisk tvivlsomt grundlag, der desværre ofte fører til
uopsættelig skade for patienten. Men hjertestop kan finde sted i flere forskellige sammenhænge, og kan
ved tilstedeværelse af kompetent sundhedspersonale indimellem korrigeres ganske hurtigt, uden at
patienten nødvendigvis får mén eller forringet livskvalitet heraf.
En del relevante kommentarer fra de inviterede interessenters perspektiv er allerede omtalt i DEFACTUMs
foranalyse juni 2021. DASEM har yderligere følgende kommentarer til lovforslaget:
Gælder fravalg af genoplivning alle situationer med klinisk hjertestop?
Udfordringen med hjertestop, er at man i situationen ikke kan have en samtale med patienten om
eventuelle bedste behandlingstilbud. Normalt ved hjertestop situationer, vurderes mange faktorer, såsom
tid med hjertestop, tidspunkt for opstart af hjerte-lunge redning, tid til eventuelle første stød med
hjertestarter, patientens tidligere sygdomshistorik, funktionsniveau og meget andet. Fravalget af
genoplivning uden disse vurderinger, kan betyde at alderssvækkede, men dog raske patienter, ikke bliver
behandlet for en fuldt reversibel tilstand, med store chancer for et godt outcome uden mén.
Eksempler på klinisk hjertestop der kan håndteres med simple indgreb med god prognose kan være:
1
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0004.png
•
•
•
•
Overtryk i lungehulen ved sammenklappet lunge hos traumepatienten. Her er årsagen
genoprettelig ved et simpelt indgreb (aflastning af overtrykket) og prognosen god hvis behandlet
rettidigt.
Rask 60-årig med lungebetændelse, der får intravenøs penicillinbehandling og udvikler allergisk
shock. Tilstanden vil dog kunne genoprettes uden følgevirkning med hurtig indgift af adrenalin.
Den nedkølede patient, hvor grænsen mellem hjertestop og svagt kredsløb med bevidstløshed kan
være svær at bedømme klinisk, men hvor prognosen er god ved genopvarmning.
En patient under overvågning af sundhedspersonale får pludselig hjerteflimmer i nærheden af en
hjertestarter, der ved et enkelt stød kan genoprette hjertets funktion indenfor få minutter, uden
eftervirkninger og uden tab af livskvalitet
Hvor går grænsen for fravalg af genoplivning ved hjertestop, hvor sigtet er at forhindre uetiske
genoplivningsforsøg der i værste fald efterlader patienten i en tilstand af forringet livskvalitet, og til
hjertestop, der ved hurtig indgriben kan behandles uden eftervirkninger og god prognose?
Lægger lovforslaget op til at der fravælges alle typer af hjertestop? Og hvis der er undtagelser - hvordan
skelner sundhedspersonalet? Kan man differentiere sit genoplivningsønske i den centrale database?
Er borgerens fravalg af genoplivning ud fra et tilstrækkeligt oplyst grundlag, og fravælger borgeren aktivt
tilstande med hjertestop, hvor genoplivning kræver simple indgreb og har god prognose uden forringelse af
livskvalitet?
DASEM anerkender at det i en given situation med hjertestop kan være endog meget svært at differentiere,
hvornår genoplivning hos den alderssvækkede bidrager til det gode ældre liv, og hvornår det ikke gør. Men
for DASEM er det afgørende at den alderssvækkede borger der fravælger genoplivning ved hjertestop, gør
det ud fra et oplyst grundlag.
Som DASEM læser lovforslaget, skal borgeren selv have mulighed for at tilgå valg eller fravalg, uden
yderligere lægefaglig rådgivning om konsekvenserne. Noget som ellers er helt essentielt i
behandlingsforløb, og vurdering af eventuelle risici, i alle andre henseender.
Psykiatrien:
Det er en meget væsentlig mangel, at man ikke med lovforslaget har forholdt sig til, hvordan midlertidig
inhabilitet (pga. sindssygdom eller ligestillede tilstande) håndteres. Herunder hvordan det sikres, at
borgeren er habil i forbindelse med tilkendegivelse og registrering af ønske om fravalg af
genoplivningsforsøg. Som eksempel kan overvejes en situation hvor en patient med bipolar lidelse i enten
en manisk eller depressiv fase lader registrere et ønske om fravalg – kan man sige, at patienten er fuldt
habil på dette tidspunkt? Og hvem undersøger/sikrer habilitet på tidspunktet for registrering?
I et sådant tilfælde vil den foreslåede betænkningsperiode, 7 dages fristen, ikke nødvendigvis gøre en
forskel.
Integrering mellem det centrale register og Sundheds IT
Et vigtigt forhold der ikke synes nærmere belyst er hvorledes man sikrer integration mellem det centrale
register og sundheds IT, således at patientens seneste registrering er fuldstændig tidstro opdateret i alle
systemer (inkl. tilbagekald af fravalg). Og hvad gør man som sundhedspersonale i situationer med IT-
nedbrud?
2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Konklusivt har DASEM sympati med lovforslagets intentioner om at give den alderssvækkede borger ret til
selvbestemmelse hvad angår fravalg af genoplivning ved hjertestop. Men vi finder også at der er et grå-
zone område der ikke nødvendigvis er indeholdt i borgerens aktive fravalg. Hvordan sikrer man at
borgerens fravalg sker på et oplyst grundlag, og skal man kunne give et differentieret fravalg? Kan vi i
sundhedsvæsnet sikre at borgerens ønske efterkommes, hvis hjertestoppet ikke konstateres af
sundhedsprofessionelle? Hvordan informeres eksempelvis de mange hjerteløbere, der i stigende grad er
første kontakt til hjertestop udenfor sygehusene og uden nærvær af det præhospitale beredskab? Der er
mange spørgsmål der melder sig ved et aktivt fravalg af behandlingen af en tidsensitiv tilstand, uden
sort/hvide årsager og outcome.
Med venlig hilsen
Henrik Ømark, MD, MPM
Formand for Dansk Selskab for Akutmedicin
Speciallæge i akutmedicin & thoraxkirurgi
Ledende overlæge i klinisk akutmedicin
FAM, Odense Universitetshospital
[email protected]
+45 29880610
3
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0006.png
Dansk Selskab for Akutmedicin (2022)
Kommentarer vedr. udkast til lovforslag om Fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop
Dette sendes som supplerende kommentar på vegne af Dansk Selskab for Akutmedicin:
Godt initiativ at åbne op for at fravælge genoplivning set ud fra ret til selvbestemmelse og autonomi, men
der er stadige etiske overvejelser at gøre sig i forhold til om gamle kan føles sig presset hertil for ikke at
være til byrde for andre. Det må understreges og en formulering som nedenfor bør fjernes:
2.2 S 17, 4. afsnit:
Der er imidlertid borgere, der ikke falder inden for nogle af disse kategorier. Disse borgere har derfor ikke
mulighed for på for- hånd at frasige sig forsøg på genoplivning ved hjertestop på trods af, at de f.eks. er
ældre, måske aldersvækkede og måske har svært ved at klare sig igennem dagligdagen. Dette uanset, at
borgerne kan nå til et sted i livet, hvor de er mæt af dage.
Derudover bør det – selvom det står kort nævnt i teksten - understreges at chancen for at overleve et
hjertestop og overleve godt er stigende – og samtidigt oplyse om, at oftest lykkes genoplivning faktisk ikke,
netop fordi hjertestop oftest sker hos ældre og eller meget syge personer. Der kræver en meget stor
informationsopgave for at alle forstår, hvad det er der fravælges. Hjertestop er ikke én sygdom, men en
række tilstande, fra hjertestop, hvor hurtig og kortvarig behandling såsom brug af hjertestarter, er
tilstrækkeligt til at patienten overlever og overlever med uændret funktion, til ugelange komplicerede
sygdomsforløb med dårligt slutresultat. Måske skulle der i stedet være tale om fravalg af FORTSAT
behandling/længerevarende avanceret behandling efter første behandling, hjerte-lunge-redning og evt.
hjertestarter ikke har haft effekt?
Forslaget vil derudover stille store krav til datasikkerhed og sikker udveksling af data, men selv i fald det
lykkes er der væsentlige praktiske vanskeligheder, som ikke synes at være tænkt ind, ikke mindst for det
præhospitale personale, men også andre sundhedspersoner:
1)
2.3.1 S21:
”Det bemærkes, at patienten altid kan tilkendegive over for en sundhedsperson, at vedkommende ønsker at
tilbagekalde sit fravalg af genoplivningsfor- søg ved hjertestop i forbindelse med et aktuelt
behandlingsforløb. Patientens tilbagekaldelse gælder, så snart tilkendegivelsen er fremsat, og har alene
virkning i forbindelse med det aktuelle behandlingsforløb.
En sådan tilbagekaldelse i en aktuel behandlingssituation vil ikke ændre på, at der er registreret et ønske om
fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop i det centrale register.
Såfremt en patient i et aktuelt behandlingsforløb tilkendegiver over for en sundhedsperson, at
vedkommende ønsker at tilbagekalde sit fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop, vil den pågældende
sundhedsperson skulle informere alle de involverede sundhedspersoner i det aktuelle behandlingsforløb om
denne beslutning.”
Hvordan i alverden skal det foregå i praksis? Ældre patienter med mange sygdomme, som hjertestop
patienter typisk er, ses af mange forskellige sundhedsfaglige som ikke sundhedsfaglige personer, hvordan
skal ÉN sundhedsperson informere alle andre? Hvis det skal være elektronisk skal det ’overrule’ den
centrale register, hvordan gøres det? En beslutning om at gå i gang med hjerte-lunge-redning skal ske
straks, hvis det skal føre til mulig vellykket genoplivning. For hvert minut der går inden hjerte-lunge-redning
på begyndes mindskes ikke alene chancen for overlevelse men også chancen for at overleve uden alvorlige
følgetilstande. Så der er ikke tid til opslag eller at spørge rundt, hvis en patient uventet på en akutafdeling
eller andetsteds pludselig får hjertestop.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0007.png
2)
2.3.2 S22
”De registrerede oplysninger vil skulle kunne tilgås digitalt af det personale, som skal kende og efterkomme
sådanne fravalg, hvorfor der sikres integration til de fagsystemer, som personalet benytter til daglig og
organisatorisk implementering, så de registrerede oplysninger gøres tilgængelige og under- støtter
sundhedspersonalets arbejdsgange. Dette gælder f.eks. personale på AMK-vagtcentraler,
ambulancereddere, sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende læger.”
Og side 25:
Det er Sundhedsministeriets opfattelse, at den foreslåede bestemmelse om registrering af fravalg af
genoplivningsforsøg er nødvendige af hensyn til udførelse af en opgave i samfundets interesse, jf. artikel 6,
stk. 1, litra e. Det bemærkes endvidere, at det vil blive fastsat ved bekendtgørelse, hvem der kan få adgang
til oplysninger i registeret om beslutninger om fravalg af genoplivningsforsøg. Ud over den pågældende
selv, vil det være de personer, som skal efterkomme en beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg, der
skal have adgang til registeret, herunder AMK-vagtcentraler, ambulancereddere m.fl.
Det er godt at AMK-vagtcentraler er tænkt ind, men hvordan skal de kunne bruge og handle derefter i
praksis? Beslutning om at gå i gang med hjerte-lunge-redning skal ske straks, hvis det skal føre til mulig
vellykket genoplivning. For hvert minut der går inden hjerte-lunge-redning på begyndes mindskes ikke
alene chancen for overlevelse men også chancen for at overleve uden alvorlige følgetilstande. Derfor vil
den sundhedsfaglige visitator ved 112-opkald om hjertestop hurtigst muligt vejlede i at give hjerte-lunge-
redning på stedet og evt. tilkalde førstehjælpere og hjertestarter. Hvordan skal de kunne nå at tjekke noget
register uden at udsætte vejlede i hjerte-lunge-redning og evt. forsinke ambulanceafsendelse? Dertil
kommer at sikker personidentifikation først kan laves på stedet ved ambulancens ankomst og måske ikke
engang der.
I et ikke ubetydeligt antal er hjertestop først opstået eller konstateres først, når ambulancen er fremme, og
her må personalet ligeledes gå i gang med det samme og ikke bruge tid på at slå op nogen steder.
Ved bestilte og planlagte ambulancekørsler vil det kunne bruges, men her vil der meget blive tale om at
patienten har hjertestop i ambulancens varetægt, men får de det, vil det – forudsat et sikkert system - være
nyttigt.
Hvis denne lovændring skal fungere efter hensigten for de borgere, der fravælger genoplivning, bør dette
lovforslag ledsages af informationskampagner om åbenhed om denne problemstilling, så pårørende og
andre, såsom plejehjemspersonale kender til borgerens ønske, og undlade at ringe 112 når patienter får
hjertestop/og eller dør.
Til slut en mindre kommentar:
2.1.2.2 side 10 2. afsnit: om Journalføring
”
Hvis patienten helt eller delvist fravælger tilbudt undersøgelse eller behandling, herunder
genoplivningsforsøg, skal dette journalføres. Den givne in- formation om, hvilke eventuelle konsekvenser,
fravalget kan medføre, skal journalføres i nødvendigt omfang. Dette kan f.eks. være helbredsmæssige eller
økonomiske konsekvenser.”
Hvad menes med ” økonomiske konsekvenser”
Venlig hilsen
Erika Frischknecht Christensen
Overlæge, professor i præhospital og akutmedicin
Aalborg Universitet og Aalborg Universitetshospital
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0008.png
30. juni 2023
Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Høringssvar vedrørende Lovforslag om mulighed for forudgående fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop
DSAM takker for muligheden for at kommentere på Lovforslag om mulighed for forudgående fravalg
af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Grundlæggende mener DSAM, at det er et godt og nødvendigt lovforslag. Det er ikke værdigt, at ha-
bile ældre ikke har ret til at dø fredeligt af alderdom uden forsøg på genoplivning. Der er også kom-
met flere forbedringer siden sidste forslag, blandt andet muligheden for at tilgodese de personer, der
ikke har mulighed for digital tilgang og i stedet ønsker at benytte en blanket.
Der er siden sidste forslag ændret fra, at personen skal være habil til at personen ”er i stand til at va-
retage sine helbredsforhold”. Det er en bred formulering. Hvem vurderer dette og på hvilket tids-
punkt? Der kan opstå mange interessante situationer, hvor pårørende er uenige i en registrering, og
man måske skal vurdere med 10 års tilbagevirkende kraft, om personen var ”i stand til at varetage
sine helbredsforhold”, da krydset blev sat.
”Det er Indenrigs- og Sundhedsministeriets vurdering, at denne nye rettighed, der er baseret på et ob-
jektivt alderskriterium, vil være let for borgeren at forstå, samtidig med at den sikrer lighed for alle
ældre borgere. Fravalget vil kun blive aktuelt, hvis borgeren får hjertestop.”
Her vil DSAM erklære sig uenige i, at det er let at forstå konsekvenserne af et fravalg af genoplivning
ved hjertestop. Men rettigheden er selvfølgelig meget nem at forstå. Fordele og ulemper er langt
sværere. Det kunne anbefales, at dette forslag følges op af grundig information om, hvad et fravalg
kan have af betydning.
Der er siden sidste forslag tilføjet:
”Stk. 4. Borgerens ønske i medfør af stk. 1 er bindende for sund-
hedspersonen, medmindre denne har kendskab til, at registreringen er foretaget på et tidspunkt, hvor
borgeren utvivlsomt ikke var i stand til at varetage sine helbredsforhold.”
Dette er sådan set fint nok og i tråd med resten af sundhedslovgivningen. Der kan dog opstå situatio-
ner, der sætter læger og andre sundhedspersoner i en uheldig situation juridisk set.
Hvis for eksempel en person har registreret sit ønske om ikke at blive genoplivet, bliver indlagt og
mundtligt giver udtryk for, at vedkommende gerne vil genoplives. Derefter får personen hjertestop.
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0009.png
Det naturlige ville her være at genoplive, men hvordan forholder lovgivningen sig så til den sund-
hedsperson, der iværksætter genoplivning på baggrund af et mundtligt ønske, når der står, at ved-
kommende har pligt til ikke at genoplive, når det står i registeret. Optimalt set kan den tekniske løs-
ning rumme historikken i patientens ønske, og at der kan tilføjes af en sundhedsperson, at patienten
har ændret sit ønske, men ikke længere selv kan redigere det.
Vi vil anbefale, at det tilføjes at hvis der er diskrepans mellem register og personens ønske, er det det
nyligst opdaterede, der er gældende.
Med venlig hilsen
Bolette Friderichsen
Formand for DSAM
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0010.png
18. august 2022
Sundhedsministeriet
Høringssvar til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (fravalg af genop-
livningsforsøg ved hjertestop)
DSAM takker for muligheden for at afgive høringssvar på dette vigtige lovforslag. Grundlæggende
mener DSAM, at det er et godt og nødvendigt lovforslag. Det er ikke værdigt, at habile ældre ikke har
ret til at dø fredeligt af alderdom uden forsøg på genoplivning, medmindre de befinder sig i en læge-
fagligt vurderet aktuel ”sygdomssituation”.
Der er i dag et ønske om øget selvbestemmelsesret og dermed behov for, at den ældre kan foretage
et fravalg af genoplivningsforsøg, uden at der er behov for en læges vurdering af sygdomssituatio-
nen, habiliteten og skriftlige dokumentation.
Aktuel sygdomssituation
DSAM mener imidlertid, at der fortsat er behov for, at begrebet ”aktuel sygdomssituation” uddybes,
så det står klart, om den aktuelle sygdomssituation også kan dreje sig om mindre alvorlige syg-
domme, eller om den kan have en karakter, hvor hjertestop er en betydelig sandsynlighed.
Information i forbindelse med fravalget
DSAM mener desuden, at det er vigtigt, at den information, som borgeren modtager ved sin digitale
underskrift, er tydelig, og at det klart fremgår, at der er tale om et fravalg af genoplivningsforsøg,
som træder i kraft, straks efter betænkningstiden på syv dage er udløbet.
Deling af informationer om fravalg
Når der er tale om hjertestop og genoplivning, er der behov for hurtig adgang til oplysninger om evt.
fravalg. Der er over de seneste år etableret et stort netværk af hjertestartere og hjerteløbere. Vil be-
slutningerne om fravalg blive delt med f.eks. hjerteløberappen/hjertestarterappen, så man kender til
valget af behandlingsniveau i disse situationer?
Digital ulighed i sundhed
I forhold til den tekniske del af lovforslaget kan DSAM være bekymret for en yderligere skævvridning
i sundhed. Vi er i DSAM meget opmærksomme på at give mest til dem, der har størst behov, jf. vores
pejlemærker. Og vi oplever i daglig klinisk praksis, at mange patienter klarer sig godt med de elektro-
niske løsninger, men der er en stor del af befolkningen – både unge og især ældre – der har proble-
mer med det digitale i hverdagen. Vi ser aktuelt store problemer med MitId, og derfor skal dette lov-
forslag følges op med hjælp og støtte til den del af befolkningen, som ikke er så IT-kyndige, men som
alligevel skal have mulighed for at fravælge genoplivningsforsøg.
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0011.png
Specifikke kommentarer
Den foreslåede § 25 a, stk. 3
Habile borgere skal ved den nye ordning med digital registrering af fravalg af genoplivningsforsøg til
enhver tid kunne trække deres ønske tilbage. Dette skal enten administreres digitalt af patienten selv
eller jf. 2.3.1. af lægen i en aktuel sygdomssituation, hvor en patient tilkendegiver over for en sund-
hedsperson, at vedkommende ønsker at tilbagekalde sit fravalg af genoplivningsforsøg ved hjerte-
stop.
Hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at beslutningen skal ændres, skal lægen informere de
relevante øvrige sundhedspersoner og behandlingssteder.
Hvis patientens beslutning i en aktuel situation skal gives videre til øvrige behandlingsinvolverede
personer, vil der være behov for at kunne sætte patientens fravalg på ”pause”. Ved udskrivelsen eller
ved afslutning af et ambulant behandlingsforløb skal patientens fravalg justeres, så det er patientens
aktuelle ønske, der fremgår.
Hvis patientens tilstand forbedres væsentligt, er der ikke længere tale om den samme sygdomssitua-
tion, som da patienten fravalgte genoplivningsforsøg. De øvrige sundhedspersoner skal derfor af-
klare, om patienten fastholder sit ønske i den nye sygdomssituation og i det tilfælde kontakte den be-
handlingsansvarlige læge med henblik på fornyet vurdering af habilitet og information m.v.
Vi har i DSAM den erfaring, at man ikke kan forvente, at det sundhedsfaglige personale i hjemme-
pleje eller på plejehjem vil reagere på en forbedring i borgerens tilstand i forhold til registrering af
patientens fravalg af genoplivningsforsøg. Der vil derfor let opstå tvivl om, hvornår personalet skal
kontakte den praktiserende læge, i værste fald vil dette ikke ske.
DSAM mener i stedet, at den læge, der ”godkender” den habile borgers aktuelle sygdomssituation og
habilitet, bør være konkret i angivelsen af, hvornår der er behov for revurdering – i lighed med andre
ordinationer. Fravalget bør følges op af en revurdering af, om der forventes en væsentlig bedring in-
den for en begrænset tidsperiode, eller om den aktuelle behandlings situation forventes langvarig
(f.eks. ved kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), diabetes mellitus (DM) eller mere kroniske cancer-
sygdomme).
Hos den alvorligt syge og døende skal det overvejes, om der kan foretages et lægefagligt behand-
lingsfravalg, som kan erstatte selvbestemmelsesretten. Fordelen ved den +60-åriges fravalg og det
lægefaglige fravalg er, at de begge vil gælde, i tilfælde af at borgeren/patienten bliver inhabil.
Ikrafttrædelse, jf § 2
DSAM mener, at denne lovændring er en væsentlig forbedring af muligheden for fravalg af behand-
ling, og vi undrer os derfor over, at lovforslaget først træder i kraft i december 2024. Hvad er begrun-
delsen for dette? DSAM foreslår, at man finder en midlertidig løsning, f.eks. via FMK-online, til regi-
strering af relevante oplysninger omkring fravalg af genoplivningsforsøg.
Med venlig hilsen
Bolette Friderichsen
formand for DSAM
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0012.png
c/o Frederiksberg Hospital
Vej 8, indgang 1, 1. sal
Nordre Fasanvej 57
2000 Frederiksberg
T +45 8282 8246
E [email protected]
www.patientsikkerhed.dk
Høringssvar til lovforslag om mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved
hjertestop
Dansk Selskab for Patientsikkerhed takker for muligheden for at afgive høringssvar.
Vi henviser til vores høringssvar 16. august 2022 til det tidligere fremsatte lovforslag, men vil
fremhæve en af de tidligere bemærkninger og tilføje en ny på baggrund af de nye
bemærkninger til det aktuelle lovforslag.
Den digitale løsning bør også omfatte det lægelige fravalg
Det er ikke ekspliciteret i bemærkningerne til lovteksten, men det er erfaret via PS!’ deltagelse i
styregruppen og følgegruppen for udviklingen af det digitale værktøj, der er en del af
lovforslaget, at dette digitale værktøj kun vil omfatte de fravalg, der er sket i forbindelse med
den løsning, som den ny lov vil indføre.
Det er således ikke muligt at føje andre typer af fravalg til – de fravalg, man kan samle under
betegnelsen ”det lægelige fravalg”, hvor en læge skriver i borgerens journal, at
genoplivningsforsøg ikke skal foretages. Enten på baggrund af borgerens eget ønske eller som
følge af en lægelig vurdering af, at genoplivningsforsøg ikke bør foretages under hensyn til en
vurdering af helbredstilstanden.
Der er næppe tvivl om, at det vil være ressourcemæssigt fornuftigt at sikre, at disse andre
fravalg kommer med i løsningen, mens man i forvejen arbejder på at løse diverse tekniske
udfordringer. Og der er slet ikke tvivl om, at det vil løse langt størstedelen af de betydelige
udfordringer, der er med at gøre fravalgsbeslutninger tilgængelige for de sundhedspersoner,
der skal reagere på dem i den konkrete situation, hvor borgeren dør eller findes livløs.
Vi må endnu en gang opfordre til, at dette løses under den aktuelle udvikling af det digitale
værktøj – det kan vel kun blive mere omkostningsfuldt at skulle gøre det senere.
Det nye fravalg gælder alle situationer – også ulykker
Som en sundhedsjuridisk nyskabelse fremgår det af bemærkningerne til lovforslaget, at der
heller ikke skal forsøges genoplivning i tilfælde af ulykker.
20. juni 2023
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0013.png
Dette er i modsætning til de gældende bestemmelser ved fravalg af genoplivningsforsøg, hvor
det netop gælder, at udsættes borgeren for en ulykke, skal der ydes førstehjælp.
Ved det nye fravalg skal dette ikke ske, hvilket fx betyder, at der ikke skal ydes førstehjælp, hvis
en borger er blevet kvalt i et æblestykke, eller hvis borgeren køres over af en bil – og vel heller
ikke, hvis borgeren har begået selvmord. Det finder vi i Dansk Selskab for Patientsikkerhed er
en dårlig beslutning, som forringer patientsikkerheden.Også fordi der så vil eksistere forskellige
regler ved forskellige typer af fravalg – hvilket kun vanskeligt lader sig håndtere med sikkerhed i
det kliniske arbejde.
På vegne af Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Ove Gaardboe
Overlæge/konsulent
Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Dansk Selskab for Patientsikkerhed
20.juni
Side 2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0014.png
c/o Frederiksberg Hospital
Vej 8, indgang 1, 1. sal
Nordre Fasanvej 57
2000 Frederiksberg
T +45 8282 8246
E [email protected]
www.patientsikkerhed.dk
Dansk Selskab for Patientsikkerheds høringssvar til lovforslag
om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop
Dansk Selskab for Patientsikkerhed takker for muligheden for at afgive svar til lovforslaget.
I Dansk Selskab for Patientsikkerhed er vi meget tilfredse med, at lovforslaget fremsættes, så
der bliver taget højde for, at det i ”Vejledning om genoplivning og fravalg af
genoplivningsforsøg” fra 29. oktober 2019, blev præciseret, at almen alderdomssvækkelse ikke
længere var et tilstrækkeligt grundlag for på forhånd at fravælge genoplivningsforsøg ved
hjertestop.
Med den ny lov er en aktuel sygdomssituation ikke længere en nødvendig forudsætning for
fravalg af genoplivningsforsøg.
Det er endvidere meget tilfredsstillende, at der nu etableres et register, som integreres med alle
relevante fagsystemer, så sundhedspersonalet i den konkrete situation, hvor en borger falder
om eller findes livløs, hurtigt kan tilgå informationen om, at genoplivningsforsøg er fravalgt.
Vi vil dog gerne fremhæve enkelte punkter, hvor lovforslaget kunne skærpes:
1.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed har deltaget i høringer om lovforslaget, og
derigennem ved vi, at det fra politikernes side har været vigtigt, at forudgående
sundhedsfaglig rådgivning ikke skal være en forudsætning for fravalget, fordi man har
ønsket at udvide selvbestemmelsesretten på dette punkt markant.
Det er fremhævet, at man i informationsmaterialet vil opfordre til, at borgeren drøfter
fravalget med sin læge eller anden relevant sundhedsperson.
Man kunne supplere dette med en opfordring til sundhedspersonalet - og især
lægerne, at de drøfter fravalget med borgeren, når de bliver opmærksom på, at der er
registreret et sådant.
2.
Den med lovforslaget betydelige udvidelse af selvbestemmelsesretten gælder for alle,
der er fyldt 60 år, men så vidt vi kan se det, er der ingen objektiv begrundelse for, at
grænsen skal være netop der. Det burde have endnu en overvejelse.
Den vigtigste kritik, vi har af lovforslaget, er imidlertid, at registreringsdelen af loven
kun omfatter borgerens eget fravalg via sundhed.dk.
Vi erfarer, at dette primært er besluttet af økonomiske hensyn, da midlerne til
datadelen er begrænsede, idet der kun er afsat 26,7 mio. kr. til formålet i regi af Aftale
om udmøntning af midlerne afsat til Det gode ældreliv.
Alle fagligt relevante organisationer på sundhedsområdet har ønsket, at man i samme
moment optimerer registreringen også af fravalg i en aktuel sygdomssituation og af det
lægelige fravalg.
En sådan registrering har været efterspurgt i mange år og vil gøre anvendelsen af
registreringen optimal.
16. august 2022
3.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0015.png
Det forekommer ikke hensigtsmæssigt, at (begrænset) økonomi skal forhindre, at
løsningen fra starten omfatter alle typer fravalg af genoplivningsforsøg.
På vegne af Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Ove Gaardboe
Overlæge
Dansk Selskab for Patientsikkerhed
Dansk Selskab for Patientsikkerhed
16. august, 2022
Side 2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0016.png
Sundhedsministeriet
[email protected]
,
[email protected], [email protected], [email protected]
Den 30. juni 2023
Høring over lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for for-
udgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Dansk Sygeplejeråd takker for muligheden for at afgive høringssvar
over lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for forudgående
fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop).
Vi er positive overfor, at der nu foreligger en mulighed for forudgå-
ende at fravælge genoplivningsforsøg, så ældre borgere (uanset syg-
domssituation) har ret til at fravælge genoplivningsforsøg ved livets
afslutning. Ud fra et fagligt og etisk perspektiv skal vi sikre, at patien-
ter og borgere får en værdig afslutning på livet, og med denne lovgiv-
ning kan vi undgå at iværksætte genoplivningsforsøg på ældre (over
60 år), som udtrykkeligt har ønsket at få lov til at dø, hvis de falder om
med hjertestop.
De valgte kriterier
Vi ville have foretrukket, at fravalget af genoplivningsforsøg var gjort
betinget af en forudgående drøftelse med en sundhedsperson for at
sikre, at ønsket om fravalg ikke skyldes forhold, der kan afhjælpes.
Vi savner også fortsat en faglig forklaring på, at aftalepartierne er lan-
det på netop 60 år.
Nem adgang til oplysningen om fravalg
Som nævnt i vores høringssvar af 12. august 2022, er det meget væ-
sentligt, at oplysningerne om fravalg bliver nemt tilgængelige for
sundhedspersonerne. Registeret skal integreres med de øvrige op‐
slags‐ og journalsystemer, sundhedspersonerne allerede anvender.
Samtidig er det væsentligt, at informationen om alle typer fravalg
fremgår samme sted og meget tydeligt i selve journalsystemet, så
sundhedspersonen hurtigt kan handle på informationen.
Krav om kendskab til fravalg
Fravalget skal naturligvis være bindende for sundhedspersonerne,
men det er ikke nok, at oplysningerne ”skal kunne tilgås” (bemærknin-
gernes side 18, sidste afsnit), og at sundhedspersonerne har ”ad-
gang” til oplysningerne (bemærkningernes s. 18, sidste afsnit) for at
Dansk Sygeplejeråd
Sankt Annæ Plads 30
DK-1250 København K
mandag-torsdag 9.00-16.00
fredag 9.00-15.00
Tlf: +45 33 15 15 55
Fax: +45 33 15 24 55
www.dsr.dk
[email protected]
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0017.png
gøre fravalget bindende. I tilfælde af hjertestop vil der være situatio-
ner, hvor den korrekte reaktion er straks at iværksætte HLR, uden for-
inden at foretage opslag i journalen/FMK. I de tilfælde giver det ikke
mening at kritisere eller straffe den sundhedsperson, der har forsøgt
at redde liv uden at spilde dyrebare sekunder på opslag i journalen.
Det rimelige må være, at sundhedspersonen er bundet af fravalget,
når vedkommende ”har kendskab til” fravalget, eller der har været til-
strækkelig tid til at undersøge, om der er foretaget et fravalg, fx fordi
der er flere sundhedspersoner til stede.
(U-)Kendskab til ugyldighed
Vi er bekymrede for den retsstilling afgrænsningen af målgruppen
skaber for sundhedspersonerne i forhold til de midlertidigt inhabile. Vi
anerkender undtagelsen i § 25 a, stk. 4, men denne er ikke tilstræk-
keligt.
Der vil være situationer, hvor det er umuligt for en sundhedsperson at
vide, at fravalget er foretaget på et tidspunkt, hvor borgeren var mid-
lertidigt inhabil, og hvor fravalget dermed er ugyldigt. Denne situation
synes ikke at blive opfanget af undtagelsen i § 25 a, stk. 4.
Når man fra aftalepartiernes side ikke har lyttet til organisationernes
ønske om, at borgeren forinden bør drøfte sin beslutning om fravalg
med en sundhedsperson, er det ikke rimeligt at lægge risikoen for
ugyldigt fravalg på sundhedspersonerne i en situation, hvor de ikke
kan have kendskab til det.
Det er meget uheldigt, at man i bemærkningerne blot konstaterer, at
situationen kan opstå, men ikke forholder sig til dens konsekvenser i
øvrigt, herunder fx undtager sundhedspersonerne for strafansvar i
denne situation (bemærkningernes side 19, 1. afsnit, sidste sætning).
Inhabiles tilbagekaldelse
Det er et svært dilemma, om inhabile patienter bør kunne tilbagekalde
en beslutning om undladelse af genoplivning, der er truffet, mens
vedkommende var habil.
Samtidig vil der være situationer i praksis, hvor det er svært at vur-
dere, om der foreligger en reel tilbagekaldelse, hvis borgeren er kon-
fus og inhabil.
Fastholdes tilbagekaldelsesmuligheden for inhabile, bør man lave en
ordning, hvor man inddrager patientens læge og evt. øvrige sund-
hedspersoner, pårørende mv., så man sikrer, at man så vidt muligt
følger patientens ønske.
Der bør også tages mere konkret stilling til, hvordan sundhedsperso-
nerne skal forholde sig i disse situationer. Sundhedspersonerne vil
ikke have mulighed for at ændre borgerens registrering, da denne
skal ændres i det nye register. Så hvem skal foretage afregistreringen
af inhabile patienter.
Side 2 af 3
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0018.png
Bosteder og andre institutioner med blandet personale
Vi savner stadig en stillingtagen til, hvad der gælder på bosteder og
andre steder, hvor der både er sundhedspersonale og ikke-sund-
hedspersonale ansat, fx på bostederne. Hverken borgere, sundheds-
personer eller andre faggrupper kan leve med, at der gælder forskel-
lige regler de ansatte imellem, således at nogen er bundet af borge-
rens fravalg, mens andre ikke er.
Venlig hilsen
Grete Christensen
Formand
Side 3 af 3
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0019.png
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
E-mail: [email protected], cc: [email protected], [email protected] og
[email protected]
Høringssvar vedr. udkast til forslag til lov om ændring af
sundhedsloven (Mulighed for forudgående fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Danske Patienter takker for muligheden for at afgive høringssvar til
forslaget om mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg
ved hjertestop. Vi noterer os, at der er tale om en genfremsættelse af et
lovforslag fra 2022, hvor Danske Patienter også afgav høringssvar. Da
lovforslagets indhold, formål og kommentarer ikke har ændret sig
væsentligt, finder vi det relevant at genfremsætte vores kommentarer
fra sidste høring med enkelte tilføjelser.
Danske Patienter mener principielt, at det er en god ide, at habile,
voksne danskere selv bliver inddraget i beslutningen om, om der skal
foretages genoplivningsforsøg ved hjertestop. Det er en god idé at flere
får muligheden for at frabede sig genoplivning, fordi det principielt ikke
giver mening at tvinge voksne mennesker til genoplivning. Danske
Patienter er derfor positive over for at udvide retten, så det ikke kun,
som i dag, er mennesker i en alvorlig, aktuel sygdomssituation, der kan
tage stilling til ønsket til- eller fravalg af genoplivningsforsøg ved
hjertestop.
Aldersgrænse
Danske Patienter er positive over for lovforslaget, men mener ikke, at
det giver mening, at retten til at fravælge genoplivningsforsøg ved
hjertestop har en bestemt aldersgrænse. Af høringsmaterialet fremgår
det, at den foreslåede rettighed skal gælde enhver, der er habil og er
fyldt 60 år. Danske Patienter undrer sig over aldersgrænsen på 60 år. I
høringsmaterialet argumenteres for, at aldersgrænsen på 60 år er valgt
af en række årsager – bl.a. at det er ”i
nærheden af en alder, hvor
borgeren kan anses for at være ældre”,
at risikoen for inhabilitet er
mindre end ved 70 år, og at retten til genoplivning gøres tilgængelig for
en bredere befolkningsgruppe ved at vælge 60 år frem for fx 70 år.
Dette er en tilføjelse i forhold til høringsmaterialet ved seneste høring.
Valget af aldersgrænsen på 60 år synes dog stadig at være arbitrært og
uden de nødvendige etiske eller sundhedsfaglige bevæggrunde.
Der kan være forskellige årsager til, at også habile, myndige personer
under 60 år ønsker til- eller fravalg af genoplivningsforsøg ved
hjertestop. Danske Patienter savner en nuanceret stillingtagen med
inddragelse af etiske overvejelser om, hvorvidt der skal være en
aldersgrænse, og i så fald hvad denne skal være. Danske Patienter
mener i udgangspunktet, at den enkelte, uanset alder, selv skal kunne
træffe beslutning om man vil genoplives eller ej.
Dato:
30. juni 2023
Danske Patienter
Kompagnistræde 22, 1. sal
1208 København K
Tlf.: 33 41 47 60
www.danskepatienter.dk
E-mail:
[email protected]
Cvr-nr: 31812976
Side 1/2
Danske Patienter er paraply for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Danske Patienter har 24 medlemsforeninger, der repræsenterer 105
patientforeninger og 900.000 medlemmer: Alzheimerforeningen, Amputationsforeningen, Astma-Allergi Danmark, Bedre Psykiatri, Colitis-Crohn
Foreningen, Diabetesforeningen, Epilepsiforeningen, Fibromyalgi- og Smerteforeningen, Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade, Gigtforeningen,
Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen for Ufrivilligt Barnløse, Lungeforeningen, Muskelsvindfonden,
Nyreforeningen, Osteoporoseforeningen, Parkinsonforeningen, Polioforeningen, Scleroseforeningen, Sjældne Diagnoser, UlykkesPatientForeningen og
Øjenforeningen.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0020.png
Til sammenligning kan nævnes, at man for at kunne oprette et
behandlingstestamente skal være fyldt 18 år og habil, dvs. i stand til at
tage vare på sig selv og forstå konsekvenserne af sin beslutning. Ved et
behandlingstestamente kan man på forhånd tilkendegive, at man ikke
ønsker genoplivningsforsøg ved hjertestop i visse situationer, hvis man
en dag skulle blive varigt inhabil.
Heller ikke ved konkret fravalg af behandling i aktuel sygdomssituation
gælder der en særlig aldersgrænse. Man har således altid ret til at sige
nej til behandling i forbindelse med en bestemt sygdom eller
indlæggelse, hvis man er habil og fyldt 18 år. Det gælder fx hvis man er
uhelbredeligt syg, og der kun kan tilbydes livsforlængende behandling.
Man har herunder ret til at sige nej til at blive genoplivet i den aktuelle
situation, hvis man skulle få hjertestop.
Oplyst grundlag – et essentielt aspekt
Beslutninger, der vedrører borgeres liv, sundhed og trivsel, skal altid
tages på baggrund af et oplyst grundlag. Det gælder i særdeleshed
beslutninger som til- eller fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop,
idet til- eller fravalget har store implikationer for den enkelte og dennes
pårørende. Derfor mener Danske Patienter, at det er meget vigtigt, at
den enkelte ved udfyldning af oplysninger om til- eller fravalg af
genoplivningsforsøg bliver tilbudt en let tilgængelig samtale med en
sundhedsprofessionel. På den måde sikres det bedst muligt, at valget
bliver truffet på et oplyst grundlag.
Evalueringsperiode
Danske Patienter foreslår, at der i lovforslaget bliver indskrevet en
evalueringsperiode på to år. Det er vigtigt, at lovændringer, der som
denne har så store indvirkninger på den enkelte og dennes pårørendes
liv, bliver evalueret.
Centralt register
Danske Patienter under sig over, at der lægges op til udvikling og
etablering af et nyt centralt register for registrering af forudgående
fravalg af genoplivningsforsøg. Der er i forvejen et etableret et system til
registrering af behandlingstestamenter. Det foreslås, at en eventuelt
udvidet adgang til at fravælge genoplivningsforsøg sker som led i
ordningen om behandlingstestamenter, som mange borgere i forvejen
har kendskab til.
Mulighed for ændring på ethvert tidspunkt
Danske Patienter vil gerne understrege, at det ved afgivelse af
oplysningerne om ønsket til- eller fravalg af genoplivningsforsøg, skal
være tydeligt for den enkelte, at man kan ændre sit til- eller fravalg på
ethvert givet tidspunkt.
Med venlig hilsen
Side 2/2
Morten Freil
Direktør
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0021.png
Til Indenrigs- og Sundhedsministeriet
27-06-2023
EMN-2022-01026
1639815
Høringssvar
–
Lovforslag om fravalg af genoplivning ved
hjertestop
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har den 6. juni 2023 anmodet Danske
Regioner om bemærkninger til lovforslag om fravalg af genoplivning ved
hjertestop. Danske Regioner fremsender samlet høringssvar på vegne af
regionerne. Derudover har Region Sjælland sendt særskilt høringssvar direkte
til Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
Høringssvaret er fremsendt med forbehold for godkendelse i Danske
Regioners bestyrelse ved næste møde den 31. august 2023.
Danske Regioner støtter borgernes ret til selv at bestemme over deres eget
liv. Vi hilser derfor lovforslaget velkomment og finder det positivt, at
sundhedsvæsnet nu får bedre rammer for at bidrage til borgernes muligheder
for at bestemme over eget liv.
Formål og instrukser
Det er centralt for Danske Regioner, at det i lovgivningen sikres, at der ikke
opstår en ”behandlingstøven” eller tvivl hos sundhedsfaglige
medarbejdere
om det rigtige i altid at træde til og starte genoplivningsforsøg. Det må fortsat
være udgangspunktet, at der skal ske hurtig og kvalificeret genoplivning, og
retten til fravalg må ikke påvirke dette udgangspunkt i en akut situation.
Et ønske om fravalg af genoplivning kan stille sundhedspersonalet i
situationer, som kan være fagligt eller etisk usikre. Det er derfor positivt, at
der i lovforslaget lægges op til, at det centrale register med borgerens ønske
om fravalg af genoplivning skal kunne kobles automatisk til
sundhedspersonalets it-fagsystemer. Derved kan det sikres, at
sundhedspersonalet i en akut situation handler i overensstemmelse med
borgerens ønske, som enten kan være et fravalg af genoplivning eller et ønske
om genoplivning, hvis borgeren siden har fortrudt sit fravalg.
DANSKE REGIONER
DAMPFÆRGEVEJ 22
2100 KØBENHAVN Ø
+45 35 29 81 00
[email protected]
REGIONER.DK
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Desuden er det vigtigt at sikre, at det sundhedsfaglige personale ikke ifalder et
eventuelt strafansvar, hvis de ikke handler i overensstemmelse med
borgerens ønske, såfremt der er en fejlagtig registrering af borgerens ønske.
Spørgsmål om borgerens ønske til genoplivning er særlig gældende for
medarbejdere på det præhospitale område, som ofte står i
genoplivningssituationer, som er opstået akut. Her er det helt afgørende, at
informationen om borgerens ønske er opdateret og umiddelbart tilgængelig,
så det ikke giver anledning til tvivlsspørgsmål i den akutte situation.
Centralt register og implementeringen af den tekniske løsning
Teknisk set er det væsentligt, at den digitale nationale løsning kan tilgås med
system-til-systemkald, så det lokale fagsystem opdateres tidstro med
borgerens registrering, (når den frigives efter 7 dage), og data er tilgængelige i
lokal patientjournal, når denne åbnes. Tilgængelighed er en altafgørende
forudsætning for, at sundhedsvæsnet kan komme til at efterleve borgerens
ønske.
Med det nye forslag om et register til fravalg af genoplivning kan der opstå
modsatrettede tilkendegivelser af patientens ønske om genoplivning i andre
registre eller journaler. F.eks. hvis patienten i registret om fravalg af
genoplivning har valgt, at borgeren ikke ønsker genoplivning
–
og i Livs- og
behandlingstestamentet har valgt, at det er de pårørende, som skal tage
stilling i situationen.
Lovgivningen bør tydelig beskrive, at registreringen i fravalg af genoplivning
har forrang for andre kilder til tilkendegivelse af genoplivning, så personalet
ikke er forpligtet til at undersøge andre informationer om evt. fravalg, eller
risikerer at blive usikre og miste afgørende tid i den akutte situation eller
senere risikere at ifalde straf.
Regionerne vurderer, at implementeringen af den tekniske løsning på
hospitalerne (i regionernes EPJ-systemer) vil være relativt enkel, da
patientjournalerne allerede er tilkoblet Fælles Stamkort. Men det
præhospitale område er endnu ikke tilkoblet Fælles Stamkort, og det er derfor
vanskeligt at vurdere de samlede udgifter og ressourcetræk i forbindelse med
implementeringen. Dertil vurderes den organisatoriske implementering (på
begge områder) at være kompleks. Danske Regioner vil derfor påpege
vigtigheden af, at der ved ændring i lovgivningen vil medfølge en tydelig
vejledning. Se bilag for uddybning.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0023.png
Kontekst for fravalg af genoplivningsforsøg
Det bør i forslaget præciseres, at kontekst for efterlevelse af borgerens ønske
om fravalg af genoplivning udelukkende gælder for sundhedsvæsenet. Det er
dermed udelukkende i en kontekst med adgang til oplysningerne i det nye
centrale register, at borgerens ønske kan efterkommes. Indtræffer
hjertestoppet i et supermarked, vil der blive forsøgt genoplivning, uanset
hvilke ønsker den pågældende person har registreret i et nationalt register.
Aldersgrænse
Danske Regioner ønsker at gøre opmærksom på, at lovforslagets
aldersgrænse på 60 år ikke er baseret på en faglig vurdering af et menneskes
chancer for at komme sig efter et hjertestop. Et raskt menneske på 60 år vil
under de rette omstændigheder have gode chancer for at komme tilbage til
en fin funktion og til at kunne klare sig selv efter hjertestop.
Økonomiske konsekvenser
Danske Regioner forventer, at der vil være betydelige økonomiske
konsekvenser som følge af lovændringen, der på ingen måde kan dækkes af
de 7 mio. kr., der er afsat til lokal implementering i regionerne via bloktilskud.
Sagen ønskes derfor medtaget på Lov- og Cirkulæreprogrammet med henblik
på forhandling af lovforslagets konsekvenser for regionernes økonomi, jfr. Det
Udvidede Totalbalanceprincip (DUT) i henhold til VEJL nr. 63 af 09/10/2007.
Venlig hilsen
Anders Kühnau
Formand, Danske Regioner
Mads Duedahl
Næstformand, Danske Regioner
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Bilag
Instrukser, vejledning og kommunikation
Spørgsmålet om fravalg af genoplivningsforsøg stiller generelt
sundhedspersoner i svære situationer med både faglig og etisk usikkerhed.
For det Præhospitale system, hvor hjertestop blandt borgere opleves i første
række, er det således helt afgørende, at der til ændringen i lovgivningen
medfølger en tydelig vejledning, som ikke giver anledning til tvivlsspørgsmål.
En borgers ønske om fravalg af genoplivning kan kun følges, hvis borgeren kan
identificeres med sikkerhed. Kun i 65-75% af alle 112-opkald til AMK-
vagtcentralen er det muligt at få oplysninger om cpr.nr umiddelbart. Dette er i
høj grad gældende i forbindelse med hjertestop, da borgeren her ikke selv er i
stand til at give denne oplysning, samtidig med at der er tale om afgørende
tid, som bruges på behandling af borgeren fremfor identificering. I det tilfælde
hvor der oplyses cpr. Nr., opstår der derudover et spørgsmål om validering, og
hvordan denne opnås korrekt. Afståelse fra genoplivning på et forkert
grundlag vil være fatalt.
Disse situationer, hvor det ikke er muligt at få et valideret cpr.nr., vil derfor
tolkes som bl.a. beskrevet under afsnit 4.1, hvor det beskrives, at den
forudgående tilkendegivelse i registret alene vil være bindende for
sundhedspersoner, som har adgang til oplysningen om en borgers fravalg i
registret. Det er vigtigt for Præhospitalet at gøre opmærksom på, at der
forventelig vil være tale om en stor del af de 112-opkald der modtages vedr.
hjertestop, hvor det således ikke vil være muligt at efterleve borgerens
registreret fravalg.
Afklaring af brugsscenarier
Som påpeget i sidste høringssvar fra regionerne, udestår der afklaring af en
række brugsscenarier, som når f.eks. 1) en pårørende ønsker genoplivning af
en borger, der har registeret et fravalg, 2) håndtering af intensiv behandling
efter succesfuld genoplivning af en borger, der har registreret et fravalg og 3)
håndtering af teknisk og organisatorisk tilbagekaldelse af fravalg i komplekse
behandlingssituationer.
Behandling af borgere på specialområdet
Det er vigtigt for regionernes socialområde, at der tages stilling til, hvordan
personale til borgere, der bor i socialpsykiatri, informeres om borgeres
fravalg, eller hvordan man som personale kan tilgå registreret, samt om man
som personale kan hjælpe borgere med registrering.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Bemærkninger til lovforslag fremsat i 2022
Der henvises desuden til Danske Regioners høringssvar af den 22. august
2022. Danske Regioner afgav sidste år høringssvar til et lignende lovforslag om
fravalg af genoplivning. Bemærkninger her er fortsat gældende for
nærværende høring.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0026.png
Til Sundhedsministeriet
22-08-2022
EMN-2022-01026
1569641
Morten Wiese
Høringssvar – Lovforslag om fravalg af genoplivning ved
hjertestop
Sundhedsministeriet har anmodet Danske Regioner om bemærkninger til
lovforslag om fravalg af genoplivning ved hjertestop. Danske Regioner
fremsender samlet høringssvar på vegne af de fem regioner. Derudover har
Region Syddanmark sendt særskilt høringssvar direkte til Sundhedsministeriet.
Høringssvaret er fremsendt med forbehold for godkendelse i Danske Regioners
bestyrelse ved næste møde den 29. september 2022.
Danske Regioner bakker overordnet op om lovforslagets hensigt om at
understøtte borgernes selvbestemmelse over eget liv. Danske Regioner har dog
en række væsentlige bekymringer og bemærkninger til lovforslagets konkrete
udformning. Se også de uddybende bemærkninger i bilag til høringssvaret.
Formål og instrukser
Et ønske om fravalg af genoplivning stiller sundhedspersonalet i en række
svære situationer med både faglig og etisk usikkerhed. Særligt for
medarbejdere på det præhospitale område er det helt afgørende, at der til
ændringen i lovgivningen medfølger en tydelig instruks, som ikke giver
anledning til tvivlsspørgsmål i akutte situationer samt sikrer de sundhedsfaglige
for eventuelt strafansvar ved manglende efterlevelse af en borgers registrering
i en akut situation.
Det er centralt for Danske Regioner, at der ved ny lovgivning gøres en indsats
for, at der ikke opstår en ”behandlingstøven” eller tvivl hos sundhedsfaglige
eller befolkningen om det rigtige i altid at træde til og starte
genoplivningsforsøg. Retten til hurtig og kvalificeret genoplivning må ikke
påvirkes eller formindskes ved introduktionen af retten til fravalg.
DANSKE REGIONER
DAMPFÆRGEVEJ 22
2100 KØBENHAVN Ø
+45 35 29 81 00
[email protected]
REGIONER.DK
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Registerets relation til allerede eksisterende former for fravalg
Danske Regioner finder det problematisk, at denne tilføjelse til lovgivningen på
flere punkter ikke ser ud til at være tænkt sammen med den eksisterende
lovgivning, når der udvikles et centralt register med integration til de dagligt
anvendte fagsystemer, der ikke omfatter alle typer af beslutninger om fravalg
af genoplivning og livsforlængende behandling, herunder livstestamente,
behandlingstestamente, lægeligt fravalg af genoplivning og borgerens fravalg i
en aktuel sygdomssituation.
Danske Regioner ønsker, at de allerede eksisterende muligheder for fravalg
sammentænkes med lovforslaget, da patientsikkerheden for den enkelte
borger kan blive påvirket, hvis informationerne er spredt over forskellige kilder
og registre. Der bør etableres ét centralt register til de forskellige muligheder
for fravalg.
Borges rettigheder – herunder midlertidig fortrydelse af fravalg
Danske Regioner ønsker en præcisering af borgerens rettigheder i forbindelse
med fravalg af genoplivning. Herunder situationer, hvor:
•
pårørende ønsker genoplivning af en borger, der har registeret fravalg
•
en eventuel livsnødvendig intensiv behandling skal håndteres efter en
succesfuld genoplivning af en borger, der har registeret fravalg af
genoplivning
•
der skal ske en teknisk og organisatorisk håndtering af midlertidig
tilbagekaldelse af fravalg i komplekse behandlingssituationer.
Målgruppen for lovforslaget
Danske Regioner mener, at det bør tydeliggøres yderligere, hvem der er den
konkrete målgruppe for lovforslaget, samt hvorvidt en borger er habil i
forbindelse med sin registrering af ønsket om fravalg af genoplivning.
Danske Regioner ønsker at gøre opmærksom på, at lovforslagets
aldersgrænse på 60 år ikke er baseret på en faglig vurdering af et menneskes
chancer for at komme sig efter et hjertestop. Et raskt menneske på 60 år vil
under de rette omstændigheder have gode chancer for at komme tilbage til
en fin funktion og kunne klare sig selv efter hjertestop.
Den tekniske it-løsning
Danske Regioner ønsker at gøre opmærksom på en række tekniske
udfordringer som lovforslaget medfører for den regionale implementering.
Særligt tre forhold:
•
tilbagekaldelse af fravalg og det følgende behov for tidstro data i de
regionale systemer
•
udfordringer ved manuelle opslag i registret i akutte situationer
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0028.png
•
alle sundhedspersoner skal have disse oplysninger tilgængeligt, når
loven træder i kraft. Det betyder, at der skal laves en bred ”big bang”
implementering i hele sundhedsvæsenet.
Ikrafttrædelsestidspunkt
Loven planlægges at træde i kraft den 1. december 2024. Danske Regioner gør
opmærksom på, at udviklings- og implementeringsarbejdet for så store og
komplekse integrationer vil kræve minimum 18 måneder. Det betyder, at
regionernes implementering er dybt afhængig af, at det centrale register og
endelige snitfladebeskrivelser forelægges regionerne senest april 2023, for at
fristen den 1. december 2024 kan efterleves.
Økonomiske konsekvenser
Danske Regioner forventer, at der vil være betydelige økonomiske
konsekvenser som følge af lovændringen, der på ingen måde kan dækkes af de
15 mio. kr., der er afsat. Sagen ønskes derfor medtaget på Lov- og
Cirkulæreprogrammet med henblik på forhandling af lovforslagets
konsekvenser for regionernes økonomi, jfr. Det Udvidede Totalbalanceprincip
(DUT) i henhold til VEJL nr. 63 af 09/10/2007.
Venlig hilsen
Anders Kühnau
Formand
Stephanie Lose
Næstformand
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Bilag
Instrukser, vejledning og kommunikation
Det er i lovforslaget beskrevet, at pligten til at følge en borgers ønske om fravalg
af genoplivning forudsætter, at borgeren kan identificeres med sikkerhed.
Afståelse fra genoplivning på et forkert grundlag vil være fatalt. Kun i 65-75% af
alle 112-opkald til AMK-vagtcentralerne er det muligt at få oplysninger om
cpr.nr. umiddelbart. Dette gælder især ved hjertestop, da borgeren ikke selv er
i stand til at give oplysningen, samtidig med, at tiden bruges på behandling af
borgeren frem for identificering. I de tilfælde, hvor cpr.nr. oplyses, opstår der
efterfølgende et spørgsmål om validering, og hvordan denne opnås korrekt.
Danske Regioner gør derfor opmærksom på, at det for en stor del af de 112-
opkald der modtages vedr. hjertestop bør forventes, at det jf. ovenstående
ikke vil være muligt at efterleve borgerens registrerede fravalg. Det er således
afgørende for Danske Regioner, at udfordringerne mht. korrekt validering af
cpr.nr. ved 112-opkald tydeliggøres i vejledningen.
Danske Regioner ønsker derudover en præcisering af, hvordan
sundhedspersonalet skal agere optimalt og i praksis ved 112
-
opkald vedr.
formodet hjertestop. Chancen for overlevelse falder 10% per minut fra kollaps
til defibrillering iværksættes. Derfor er tidlig hjertestop-erkendelse vigtig, for
hurtigst muligt at guide i hjerte-lungeredning (HLR) og evt. frembringelse af
nærmeste hjertestarter (AED) (enten guidet over telefonen eller via
Hjerteløberordningen).
Registrets relation til allerede eksisterende former for fravalg
Registrets manglende relation til eksisterende former for fravalg øger
kompleksiteten på et område, hvor kommunikationen på tværs af sektorer i
forvejen er udfordret af, at alle oplysninger om fravalg af genoplivning og
livsforlængende behandling ikke er samlet ét sted. Det på trods af, at der kunne
argumenteres for, at denne type af beslutninger har karakter af
stamdataoplysninger, der har en grundlæggende betydning for behandlingen
af en borger.
•
Vedr. behandlingstestamenter og livstestamenter: I afsnit 2.1.1.1 om
behandlingstestamenter og livstestamenter er forskellen på de 2 typer af
selvbestemmelse ikke nævnt, idet et livstestamente alene er vejledende
for en sundhedsperson mens et behandlingstestamente er bindende evt.
under forudsætning af de pårørendes accept. Desuden må testamenterne
alene tilgås, når borgeren vurderes at være varigt inhabil, hvilket betyder,
at der ofte vil skulle foretages opslag i en akut situation. Det er i forvejen
svært for sundhedspersoner at navigere i, at der er 2 typer af testamenter
og nu vil kompleksiteten blive øget yderligere, hvis en borger kan træffe
en ny type af beslutning, der fremgår et helt andet sted og har andre
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0030.png
regler for opslag.
•
Vedr. et lægeligt fravalg af genoplivning: I afsnit 2.1.3 er de eksisterende
regler i vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg
opridset. I forhold til undtagelse 3 om en behandlingsansvarlig læges
fravalg i forbindelse med en aktuel sygdomssituation, så er bl.a. pligten til
journalføring og til at videregive en beslutning til andre sektorer samt
revurdere en beslutning beskrevet. I disse sammenhænge er det svært at
opnå en sikker overlevering til alle relevante parter grundet de mange
forskellige journalsystemer i sundhedsvæsenet. Det er også svært at være
sikker på, at en beslutning fortsat er gyldig og ikke er blevet revurderet,
hvis der er gået noget tid siden beslutningen blev truffet, når der ikke er ét
samlet sted, hvor alle sektorer kan genfinde en beslutning. Derfor findes
det problematisk, at disse udfordringer ikke er søgt løst i tilknytning til, at
der oprettes et centralt register, hvor de over 60-åriges beslutning vil
fremgå. Dermed bliver det mere komplekst at holde styr på, hvad der
gælder for den enkelte borger.
Vedr. borgerens fravalg i en aktuel sygdomssituation: I afsnit 2.1.3 er
undtagelse 4 om en borgers fravalg af genoplivning i forbindelse med en
aktuel sygdomssituation også angivet samt at lægen skal vurdere
patientens habilitet og videregive en sådan beslutning til andre sektorer
mv. Igen øges kompleksiteten ved, at disse beslutninger fortsat skal findes
i journalerne og videregives manuelt på tværs af sektorer i stedet for at
blive en del af et centralt register. Det øger også kompleksiteten, at
regelsættet er forskelligt for borgere over og under 60 år.
•
Borges rettighed til at fravalg efterleves
Lovforslaget om af efterleve et fravalg af genoplivning gælder udelukkende for
sundhedspersonale med autorisation eller sundhedspersonale, som handler
på delegation. I hospitalsregi er der behov for, at information om fravalg af
genoplivning kan videregives til andre end autoriserede sundhedspersoner,
f.eks. personale, som indgår i transport af patienter, og som også skal kunne
handle efter fravalget. Dette kan også gælde for pædagogisk personale på
bosteder og lignende.
Alt personale med patientkontakt bør kunne handle på baggrund af fravalget
uanset om fravalget er taget med baggrund i nuværende
vejledning om
genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg (retsinformation.dk)
eller i det
kommende afsnit af Sundhedsloven.
Danske Regioner mener lovforslaget bør indeholde en præcisering af tilfælde,
hvor pårørende til en patient med hjertestop ringer 1-1-2, og hvor det viser sig,
at patienten har fravalgt genoplivning. Det opleves ofte, at pårørende på trods
af patientens eget valg ønsker akuthjælp, når et hjertestop indtræder. Det skal
i lovforslaget tydeliggøres, at det er patientens eget fravalg af genoplivning der
prioriteres.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Mange af de patienter som succesfuldt genoplives (evt. trods eget ønske) har
ofte behov for efterfølgende intensivt indlæggelsesforløb. Derfor forventer
Danske Regioner, at forslaget juridisk vil tydeliggøre forventningerne til
behandlingen og de sundhedsprofessionelles ageren de første dage efter
indlæggelsen, såfremt den genoplivede viser sig at have tilmeldt sig registret,
men efter hjertestoppet er inhabil/bevidstløs og ikke vil overleve, hvis intensiv
behandling fortsættes.
I situationer hvor en patient i et aktuelt behandlingsforløb overfor en
sundhedsperson tilkendegiver, at vedkommende ønsker at tilbagekalde sit
fravalg i den specifikke behandlingssituation, ser Danske Regioner en risiko for
fejl og misforståelser, hvis aftalen stadig fremgår af registeret, men ikke er
gældende i det aktuelle behandlingsforløb. Lovforslaget fordrer, at
sundhedspersonen informerer alle de involverede sundhedspersoner i det
aktuelle behandlingsforløb om patientens beslutning og dette kan skabe
uklare situationer, hvis fravalget fortsat fremgår af registeret.
Lovforslaget lægger op til, at borgerens valg skal være digitalt. Det er vigtigt,
at der tages højde for, at ikke alle ældre borgere (60+) kan anvende digitale
løsninger. Det er derfor nødvendigt, at der beskrives en fremgangsmåde, så
”ikke-digitale” borgere også kan fravælge genoplivning.
Ligeledes kan afmelding fra registret blive omstændigt for ”ikke-digitale"
borgere, da lovforslaget stiller krav om, at dette skal ske digitalt eller via
blanket.
Målgruppen for lovforslaget
Det bør f.eks. beskrives, hvordan det sikres, at en borger er habil i forbindelse
med sin registrering af ønsket om fravalg af genoplivning. Det vil f.eks. være
svært at vurdere om en patient med bipolar lidelse, der i enten en manisk
eller depressiv fase har registreret et fravalg af genoplivning, er fuldt ud habil
på registreringstidspunktet. Det bør ligeledes afklares, hvem der undersøger
og sikrer habiliteten på registreringstidspunktet.
Det bør samtidig tydeligt fremgå af lovforslagets bemærkninger, at en
sundhedsperson ikke vil kunne ifaldes strafansvar, hvis borgeren ved sin
tilkendegivelse ikke har været habil og/eller forstået konsekvenserne af sin
handling og på trods heraf alligevel har foretaget en tilkendegivelse om
fravalg af genoplivning. Sundhedspersonen skal ikke i den akutte og aktuelle
behandlingssituation foretage en vurdering heraf.
Danske Regioner ønsker at gøre opmærksom på, at lovforslagets
aldersgrænse på 60 år ikke er baseret på en faglig vurdering af et menneskes
chancer for at komme sig efter et hjertestop. Et rask menneske på 60 år vil
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
under de rette omstændigheder have gode chancer for at komme tilbage til
en fin funktion og kunne klare sig selv efter hjertestop. Hvis formålet med
loven er at sætte en aldersgrænse, hvor overlevelsen efter hjertestop er
meget ringe, bør man lave en lægefaglig gennemgang af området og deraf
fastsættelse af en acceptabel grænse.
Den tekniske it-løsning og understøttelse af lovforslaget
•
Sundhedsdatastyrelsen, som opretter det centrale register for
registrering af forudgående fravalg af genoplivningsforsøg efter
sundhedslovens § 25 a, stk. 1, skal være opmærksom på, hvorledes
oplysningspligten varetages, jf. databeskyttelsesforordningens artikel
13-14, herunder om en af undtagelserne til oplysningspligten finder
anvendelse (eksempelvis om patienterne i alle tilfælde er bekendt
med, at der sker behandling af de relevante personoplysninger).
•
Bemærkning til definitionen af habile borgere (s. 18)
”Ved habile borgere forstås borgere, der er i stand til at udøve sin
selvbestemmelsesret i konkrete situationer, og dermed borgere, der
kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v. Det
betyder også, at borgerrettigheden ikke gælder for borgere under
værgemål, der omfatter personlige forhold.”
Det er svært rent teknisk at udelukke de borgere, der er under
værgemål og måske endnu sværere at udelukke borgere under
værgemål, der omfatter personlige forhold.
•
Vedr. tilbagetrækning af fravalg § 25 a., stk. 3
Det bør overvejes, om det skal præciseres, at hvis en borger trækker
sit fravalg af genoplivning tilbage, vil dette fravalg umiddelbart træde i
kraft. Forskellen på ”undtagelse fra fravalget” (i konkrete situationer)
samt ”tilbagetrækning af fravalg” bør også beskrives nærmere,
herunder hvordan forskellen i disse ”straks-tilbagetrækninger” kan
understøttes IT-mæssigt.
Sammenhæng til eksisterende frabedelsesregler
Lovforslaget tager ikke stilling til en situation, hvor borgeren er dækket
af frabedelsesregler for sundhedsoplysninger. Som det er nu, er det fx
muligt at registrere et Livs- og behandlingstestamente, men frabede
sig sundhedspersoners adgang til data (deling fra den nationale
infrastruktur til de lokale fagsystemer). I sådanne situationer skal
sundhedspersoner (med behandlerrelation) lave et værdispring for at
kunne tilgå dem direkte på sundhed.dk, da oplysningerne ikke vil blive
vist i det lokale fagsystem. Danske Regioner vil derfor gøre
•
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
opmærksom på de udfordringer der kan være hvis der er foretaget
privatmarkering af fravalg og sundhedspersonalet derfor i praksis kan
have vanskeligt med at følge borgerens ønske i de lokale fagsystemer.
•
Afklaring vedr. udenlandske EU/EØS borgere
Af lovforslaget fremgår det, at borgerne forventes at kunne registrere
deres fravalg af genoplivning ved at logge ind ved brug EU/EØS-lande
løsning, eID, som f.eks. det danske NemID. Det er vigtigt at få afklaret,
hvad regionerne forventes at stille op med de udenlandske EU/EØS
borgere, som i f.eks. Sundhedsplatformen typisk vil blive kendt via et
såkaldt erstatnings-cpr, men som i det kommende register forventes at
blive registret via et andet ID end erstatnings-cpr. Det skal afklares,
hvordan denne sammenhæng sikres, og hvem der er forpligtiget til at
sikre denne sammenhæng.
Integration til fagsystemer
Danske Regionerne forstår lovforslaget sådan, at der lægges op til, at
al registrering i registret skal udføres af borgeren selv direkte i
registret via eID (fx NemID), og at integrationen til regionernes og
kommunernes systemer skal være en en-vejs integration, dvs. at EPJ
og EOJ skal kunne give et opdateret billede af borgerens valg
vedrørende genoplivning ved hjertestop. Danske Regioner opfordrer
til, at dette præciseres, så der ikke er nogen forventning om en to-vejs
integration a la FMK. Dette særligt med tanke på de vide rammer, som
Sundhedsministeriet får med §25 b stk. 2.
Tilgængelighed af information for præhospitale funktioner
Det er vigtigt at påtænke en ”åben” løsning, således integrationen til
de lokale systemer kan genbruges til at hente anden relevant data,
herunder f.eks. information om livs- og behandlingstestamente.
Oplysninger fra registret skal kunne fremkomme automatisk i de
præhospitale systemer. Manuel fremsøgning og opslag i et eller flere
registre er uforenelig med de præhospitale opgavers natur.
•
•
Øvrige kommentarer, herunder tekstnære bemærkninger
I høringsbrevet står:
Dette gælder f.eks. personale på AMK-vagtcentraler, ambulancereddere,
sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende
læger.
Her skal tilføjes Regioner.
Dette er vigtigt, da der ellers vil være tvivl om, hvorvidt aftalen gælder på de
regionale bosteder og institutioner.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
I Udkast til lovforslag, s. 3 står:
At understøtte en værdig afslutning på livet handler bl.a. om at respektere den
enkelte borgers livssyn og personlige ønsker, herunder borgerens eventuelle
ønske om at sige nej tak til at blive forsøgt genoplivet på et tidspunkt, hvor
hjertet holder op med at slå, og hvor livet og genoplivningsforsøg opleves som
uværdigt.
Dette er modstridende med, at borgeren, med det nye lovforslag, skal have
mulighed for at fravælge genoplivningsforsøg uafhængigt af
helbredstilstanden og der er derfor ikke grundlag i lovforslaget at der skal
foretages vurdering af helbredstilstand eller værdighed på den anden side af
genoplivning.
I udkast om lovforslag, s. 5. står:
… ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens informerede
samtykke….
Samtykket forudsættes at være et resultat af en tovejskommunikation mellem
patient og sundhedsperson.
Danske Regioner vil bede om en præcisering af hvorvidt den skriftlige
registrering i registeret vil kunne foretages af borgere, uden forudgående
samtale med en sundhedsperson?
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0035.png
Til Sundhedsministeriet
Den 18. august 2022
Høring vedrørende forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Fravalg af genoplivning ved
hjertestop)
Danske Ældreråd kvitterer for muligheden for at afgive høringssvar til lovforslag om ændring af
sundhedsloven – fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Danske Ældreråd er positive over for, at lovforslaget giver ældre mennesker, der er svækkede af
alderdom efter et langt liv, muligheden for at frasige sig genoplivning ved hjertestop. Det vil give en
mere værdig afslutning på livet, og det vil gøre det lettere for det sundhedsfaglige personale omkring
borgeren at give den rette pleje og omsorg i livets sidste tid.
Det er meget positivt, at der som led i lovændringen udvikles en digital løsning, der skal gøre det
muligt for al sundhedspersonale at opnå viden om borgerens eventuelle fravalg af genoplivning ved
hjertestop.
Når muligheden for at fravælge genoplivning ikke længere er betinget af en diagnose eller svækkelse,
mener vi, at behovet for en forudgående dialog med en sundhedsprofessionel er særlig vigtig, så
borgeren hjælpes til at træffe beslutning på et oplyst grundlag. Vi læser, at borgeren undervejs i
registreringen af sit fravalg vil blive mødt med en tekst, der leder gennem overvejelser om at tale
med egen læge eller anden sundhedsprofessionel. Vi er bekymrede for, om denne tekst er
tilstrækkelig information til borgere, der kunne have brug for at tale med en sundhedsprofessionel
forud for at registrere sit fravalg, fx hvis borgeren træffer beslutning om fravalg som følge af
depression eller lignende.
Inger Møller Nielsen
Formand
Trine Toftgaard Lund
Direktør
Danske Ældreråd, Jernbane Allé 54, 3. th., 2720 Vanløse
Tlf. 3877 0160, email:
[email protected], www.danske-aeldreraad.dk
Danske Ældreråd er landsorganisation for de lovbefalede ældreråd i kommunerne. Formålet er at varetage ældrerådenes
interesser og at styrke og videreudvikle ældrerådene i deres lokale virke.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0036.png
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmen 10-12, 1216 København K
Til: [email protected]
Kopi: [email protected], [email protected], [email protected]
Dato:
30. juni 2023
Sagsnr.:
2308510
Dok.nr.:
2740025
Sagsbeh.:
ABP.DKETIK
Høring over udkast til forslag til Lov om ændring af
sundhedsloven (Mulighed for forudgående fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Det Etiske Råd takker for ovennævnte i høring, der vedrører aftale om
udmøntning af midlerne afsat til `Det gode ældreliv´ af den 18. december 2020.
Aftalen er senere justeret og konkretiseret i februar 2022.
Der har pågået et løbende arbejde med løsninger på området, og Det Etiske Råd
har, sammen med øvrige aktører med interesse for området, benyttet sig af de
muligheder, der har været, for at bidrage med input, betragtninger og etiske
overvejelser, i de forskellige sammenhænge. Rådet har således løbende vendt
nogle problematikker i forlængelse af arbejdet, og høringssvaret er ikke en
individuel medlemspositionering, men beror på de overvejelser, der er
fremkommet i de løbende snakke.
Døden er uomgængelig og et af menneskelivets grundlæggende vilkår, men fordi
lægevidenskaben udvikles og vi kan så meget, betyder det også, at et hjertestop
ikke altid er forbundet med døden. Et hjertestop fører altså kun med sikkerhed
til døden, hvis ingen forsøger at genoplive én. Nogle gange kan vi bringe livet
tilbage efter et hjertestop og dette til stor glæde og taknemmelighed for den der
blev genoplivet. Men det er også hændt, at der har været situationer hvor
sundhedsprofessionelle har været tvunget til at iværksætte genoplivningsforsøg
på ældre alment alderdomssvækkede mennesker, som ellers udtrykkeligt har
givet udtryk for ikke at blive genoplivet, hvis de skulle falde om af et hjertestop,
og en sådan handling kan forekomme både uværdig og uetisk.
Det gælder for den nuværende retstilstand, at alle raske personer, som
udgangspunkt vil blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop. Videre at det
kun er habile borgere, der befinder sig i en
aktuel sygdomssituation,
eller som
Det Etiske Råd
M:
[email protected]
W:
www.etiskraad.dk
Side
1 / 5
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
har oprettet et behandlingstestamente, som på forhånd kan tilkendegive et
ønske om, at der ikke foretages genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop.
Det betyder, at der er aktuelt et vakuum for fx de habile ældre mennesker, som
ikke befinder sig i en
aktuel sygdomssituation,
men dog er
alment
alderdomssvækkede
og ”mætte
af dage”.
De som har et ønske om at dø
naturligt, når kroppen siger stop, og ikke ønsker de eventuelle komplikationer og
gener, der risikerer at opstå, hvis de bliver genoplivet i tilfælde af hjertestop i en
sen alder, de som har givet udtryk for, at når dagen kommer hvor hjertet stopper
med slå, så ønsker de, at vi lader dem dø i fred. Her finder rådet, at det er uetisk
at trodse dette og alligevel starte genoplivning.
Det Etiske Råd er opmærksom på, at vejledningen på området tidligere har
indeholdt ordlyden
almen alderdomssvækkelse,
som beroede på en lægefaglig
vurdering, mens den nuværende vejledning og retstilstand er foruden. Dette
vakuum bør behandles.
Det følger af lovudkastets indledning, at formålet med aftalen er, at give alle
ældre borgere mulighed for en værdig afslutning på livet, herunder at respektere
den enkelte borgers livssyn og personlige ønsker, såsom et eventuelt ønske om
at fravælge at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop.
Rådet finder derfor overordnet set, at der er tale om en forbedring af den
nuværende retstilstand derved, at det kan blive en mulighed at registrere et
ønske om at frasige sig genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop.
Et skøn eller objektivt krav:
Selvom det kan være vanskeligt, at beskrive hvilke almene eller generelle træk
ved en situation, der ville berettige, at nogle mennesker skal have mulighed for
at undgå forsøg på genoplivning, så er det nødvendigt, hvis man ønsker klarhed
herom i loven. Man kan også lade lægen foretage den sundhedsfaglige vurdering
af fx hvornår man er alment alderdomssvækket eller som i det foreslåede lade
det bero på objektive kriterier.
Det Etiske Råd er på det rene med, at det politiske ønske har været at lave en
model med objektive kriterier, for hvornår borgerrettigheden kan indtræde – i
form at et alderskriterium, så lægen ikke er involveret. Det fremgår, at
alderskravet er let at forstå for borgerne, og at det samtidig vil sikre lighed for
alle borgere - vel at mærke fra 60 år. Rådet er opmærksom på, at en sådan
model også kan forekomme lettest at håndtere juridisk.
Side
2 / 5
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Men rådet mener også, at det ville være muligt at finde håndterbare løsninger,
som knytter an til et sundhedsfaglig skøn.
Digital løsning:
Det Etiske Råd støtter arbejdet med det digitale centrale register, der skal
understøtte retstilstanden, så sundhedspersonalet får hurtig og nem adgang til
oplysningerne i tilfælde af hjertestop, og så borgerens ønsker kan registreres og
fortrydes på en sikker og pålidelig måde, der slår igennem i hele
sundhedsvæsenet (personale på AMK-vagtcentraler, ambulancereddere,
sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende
læger).
Rådet finder det også væsentligt og godt, at det skaber større sikkerhed for
sundhedsprofessionelle, som i højere grad kan efterleve borgernes ønsker, når
de hurtigt kan få kendskab hertil og uden at frygte for, om de lever op til deres
faglige forpligtelser og ikke handler i strid med autorisationslovens § 17 om
omhu og samvittighedsfuldhed, § 42 stk. 1 om hjælpepligt eller straffelovens §
250 og § 253 om ansvar for passivitet og hjælpepligt.
Alderskriteriet
Det Etiske Råd har haft en overvejende undren, i forhold til at aldersgrænsen på
60 år som virker vilkårlig, trods lovudkastet anfører, at grænsen skal være i
nærheden af en alder, hvor borgeren ”kan anses for at være ældre”, at en
aldersgrænse på 60 år frem for 70 år udgør en ”bredere rettighed for borgerne”,
som vil ”medføre væsentlig mindre risiko for, at den enkelte borger, f.eks. som
følge af demens, er nået at blevet inhabil”.
Rådet gør opmærksom på det uheldige i, at ikke alle i den tænkte målgruppe har
rundet 60 årsalderen og derfor vil stå udenfor rettigheden, mens andre der
omvendt ikke var tænkt som en del af målgruppen, vil kunne anvende
registreringsretten til andet af det tiltænkte.
Samråd med læge eller borgerrettighed
Det Etiske Råds overvejelser har omhandlet, hvilket afsæt man bør have for at
drøfte den foreslåede fravalgsmulighed. Bør problemstillingen behandles som
rettighed, eller er problemstillingen rettelig forbundet med den sundhedsfaglige
vejledning (samtale) og vurdering (habilitet)? Det er to forskellige afsæt for
drøftelserne og dermed også for løsningerne.
Side
3 / 5
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Det fremgår i høringsmaterialet, at der er politisk enighed om, at det er en
rettighedsdiskussion, som alene skal være betinget af borgerens alder og
habilitet og uden krav om forudgående dialog med fx læge eller pårørende.
Samråd med læge og habilitet
Et flertal blandt rådets medlemmer mener dog fortsat, at det ville være
hensigtsmæssigt, hvis man forud for en sådan stillingtagen og registrering skulle
konsultere egen læge eller tilsvarende. Dels for at sikre habilitet og dels for at
tage udgangspunkt i borgerens forståelse af valget og sundhedslovens § 15 om
informeret samtykke.
Den foreslåede ordning stiller hverken krav om at en myndighed har foretaget
en vurdering af habilitet eller om samråd med læge eller tilsvarende forud for
registrering. Pårørende kan heller ikke kan modsætte sig. Betydningen heraf er,
at borgere der ikke har den lovmæssige ret, alligevel kan lade sig registrere, til
trods for at de ikke er habile i registreringsøjeblikket.
Det kan rådet godt bekymre sig om. Særligt i forhold til de borgere, der befinder
sig i en særlig psykisk sårbar situation, hvor de måske kortvarigt tvivler på livet
og kan finde på at forcere en ulykke – fravalget gælder også for hjertestop i
ulykkestilfælde
Habile borgere, som forslaget gælder, skal i lovens forstand forstås som borgere
der er i stand til at varetage deres helbredsforhold, kan udøve deres
selvbestemmelsesret i konkrete situationer, kan forstå konsekvenserne af deres
beslutninger, og dermed kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag
m.v. Men det bringer systemet i en anden form for usikkerhed, om hvad det vil
sige, at ”man ikke er i stand til at varetage sine helbredsforhold” eller ikke kan
”forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.” Der vil således
også/alligevel skulle foretages en sundhedsfaglig vurdering her.
Det fremgår videre af § 25 a stk. 4, at
”ønsket er bindende for sundhedspersonen,
medmindre denne har kendskab til, at registreringen er foretaget på et tidspunkt,
hvor borgeren utvivlsomt ikke var i stand til at varetage sine helbredsforhold.”
Registreringstidspunktet, som er afgørende for vurderingen, skal således gøres
tilgængelig for sundhedspersonerne, hvis bestemmelsen skal være virksom i
hjertestop-situationen. Hvis man foretog en sundhedsfaglig vejledning og
vurdering forud for et registreringsønske, ville man være ude over de
usikkerheder, der knytter an til at foretage vurderinger om, hvorvidt en borger
har været habil på et tidligere tidspunkt – på registreringstidspunktet.
Side
4 / 5
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0040.png
Forsinket i ikrafttrædelse
Med den senere justerede og konkretiserede aftale `Det gode ældreliv´ af
februar 2022, følger det at fravalget vil træde i kraft syv kalenderdage efter, at
borgeren har registreret sit fravalg. Det følger videre, at et fravalg til enhver tid
kan fortrydes af borgeren. Det Etiske Råd støtter betænkningstiden og den
forsinkede ikrafttrædelse i § 25 a stk. 2.
På vegne af Det Etiske Råd
Leif Vestergaard Pedersen
Formand for Det Etiske Råd
Side
5 / 5
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0041.png
FOAs høringssvar vedrørende Fravalg af genoplivningsforsøg ved
hjertestop
FOA afgav i august 2022 høringssvar på lovforslaget om fravalg af genoplivningsforsøg ved
Hjertestop.
Her slog vi fast, at FOA støtter op om muligheden for, at borgere i højere grad kan fravælge
genoplivningsforsøg ved hjertestop. Der er alt for mange borgere, som genoplives eller forsøges
genoplivet, selvom de ikke ønsker det. Det er uværdigt for borgeren, men også for de medarbejdere,
som skal stå for genoplivningen, selvom de ved, at det er imod borgerens ønske.
FOA ser positivt på, at der nu etableres et register, som integreres med alle relevante fagsystemer, så
sundhedspersonalet i den konkrete situation, hvor en borger falder om eller findes livløs, hurtigt kan
tilgå informationen om, at genoplivningsforsøg er fravalgt. Det er stadigvæk FOAs holdning til
lovforslaget.
FOA har en række opmærksomhedspunkter, som bør stå helt klart. Det drejer sig især om, hvordan man
sikrer, at personalet har viden om borgerens fravalg/valg af genoplivning, og hvad man gør hvis man
ikke har mulighed for hurtigt at få den viden. Når tingene går stærkt, kan det være svært for personalet
at skulle tjekke disse valg. Man kan derfor ikke stille personalet til ansvar på en baggrund.
1.
Afklaring af sundhedspersoners ansvar
Det er positivt, at det står så klart i lovforslaget, at medarbejderne skal genoplive, hvis de er i
tvivl, og at der kan være gode grunde til, at man ikke kan slå op i journalen (fx at der kun er én
medarbejder til stede). Men sundhedspersoners ansvar bør beskrives endnu tydeligere.
❖
Det bør stå helt klart, at man ikke kan forvente af medarbejderne, at de kan huske et
fravalg af genoplivning.
Medarbejderne kan have genoplivet ved tvivl, selvom de teoretisk set kunne have
undgået en genoplivning, hvis de ikke har mulighed for i den givne situation at få adgang
til relevant information.
❖
2.
Fravalget skal stå med ”flammeskrift”
Der står mange informationer i de elektroniske patient- og omsorgsjournaler. Da oplysningen
om en borgers eventuelle fravalg hurtigt skal kunne findes frem af personalet, er det afgørende,
at det står meget tydeligt i journalerne. Fx med en anden tekst-farve.
3.
Ikke-autoriserede medarbejdere
Flere steder i lovforslaget omtales sundhedspersoner som dem, der har en autorisation. For FOA
står det uklart, hvad det betyder for alle de medarbejdere, som ikke er autoriserede. Det gælder
bl.a. social- og sundhedshjælpere og ufaglærte, som udgør en meget stor procentandel af de
ansatte i ældreplejen.
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0042.png
Heilsumálaráðið (2023)
From:
Aud í Soylu <[email protected]>
Sent:
14-06-2023 11:30:52 (UTC +02)
To:
DEP Sundhedsministeriet <[email protected]>
Cc:
Christine Stausholm Schjødt <[email protected]>; Sabine Godsvig Laursen
<[email protected]>; Anne Dahlgaard Thuesen <[email protected]>; Rigsombuddet <[email protected]>
Subject:
Høringssvar: Høring over lovforslag om mulighed for forudgående fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop
Til Sundhedsministeriet
Heilsumálaráðið har modtaget ovenfornævnte lovforslag i høring.
Eftersom der er tale om et lovforslag der skal forelægges Folketinget, og ikke en kongelig
anordning, der skal forelægges Lagtinget, tager de færøske myndigheder foreløbigt stilling til
ikrafttrædelsesbestemmelsen.
Iht. § 3 i lovforslaget, kan loven ved kongelig anordning helt eller delvis sættes i kraft for Færøerne
med de ændringer, som færøske forhold tilsiger.
Heilsumálaráðið har noteret sig, at der her er tale om et område, der ikke er overgået til færøske
myndigheder som særanliggende iht. hjemmestyrelovgivningen.
Det er derfor muligt at sætte loven i kraft for Færøerne ved kongelig anordning og
ikrafttrædelsesbestemmelsen er derfor korrekt.
Med venlig hilsen
På vegne af det færøske Sundhedsministeriet
/Aud í Soylu
Koordinator
Heilsumálaráðið/Ministry of Health
Eirargarður 2 • 100 Tórshavn • Faroe Islands
Tel. +298 304050 • Mobile +298 734004
[email protected]
•
www.hmr.fo
Fra:
Sabine Godsvig Laursen <[email protected]>
Sendt:
2. juni 2023 15:01
Til:
[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];
[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];
[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];
[email protected]; [email protected];
Danske Regioner <[email protected]>;
info@danske-
aeldreraad.dk;
Datatilsynet <[email protected]>;
[email protected];
Det Etiske Råd kontakt
<[email protected]>;
[email protected]; [email protected];
Hjerteforeningen
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0043.png
<[email protected]>; Heilsumálaráðið <[email protected]>; Kommunernes Landsforening <[email protected]>;
[email protected];
Lægeforeningen <[email protected]>;
[email protected]; [email protected];
[email protected]; [email protected]
<[email protected]>;
[email protected]; [email protected];
[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]
Cc:
Christine Stausholm Schjødt <[email protected]>; Anne Dahlgaard Thuesen <[email protected]>
Emne:
Høring over lovforslag om mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop
Til høringsparterne på vedlagte høringsliste
Se venligst vedhæftede høringsbrev og udkast til lov om ændring af sundhedsloven (mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop).
Eventuelle bemærkninger bedes sendt til
[email protected]
med kopi til
[email protected], [email protected]
og
[email protected]
senest den
30. juni 2023.
Venlig hilsen
Sabine Godsvig Laursen
Specialkonsulent, Jura og Lovkvalitet
M 2912 2469
@
[email protected]
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Tlf. 7226 9000
Læs ministeriets datapolitik
her
www.sum.dk
Twitter • LinkedIn • sum.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0044.png
Høringssvar fra KL vedr. udkast til lovforslag om ændring af
sundhedsloven (mulighed for forudgående fravalg af genopliv-
ningsforsøg ved hjertestop)
KL takker for muligheden for at afgive høringssvar vedr. forslag til Lov om
ændring af sundhedsloven (Mulighed for forudgående fravalg af genopliv-
ningsforsøg ved hjertestop).
KL bakker op om intentionen om at give habile borgere, som er fyldt 60
år, mulighed for at tilkendegive et ønske om fravalg af genoplivningsfor-
søg ved hjertestop på enten sundhed.dk for de digitale borgere eller via
en papirblanket for de ikke digitale borgere.
I kommunerne vil det være hensigtsmæssigt, at spørgsmålet om fravalg
af genoplivningsforsøg tages op i forbindelse med en indflytningssamtale
på plejehjem eller ved et visitationsbesøg ved hjemme(sygepleje) m.v.
Op mod 80% af borgerne på plejehjem har demenssygdomme i varie-
rende grad, men de fleste er ikke klinisk udredt. I praksis betyder dette,
at kommunernes sundhedspersonale kan komme i tvivl om borgerens ha-
bilitet. Ved tvivl om borgernes habilitet skal borgernes praktiserende læ-
ger ind over i forhold til habilitetsspørgsmålet. Kommunernes sundheds-
personale kan i mange tilfælde ikke vurdere om borgeren forstår spørgs-
målet og rækkevidden af fravalget af genoplivningsforsøg ved hjertesvigt.
Kommunerne så gerne, at alle typer fravalg af genoplivningsforsøg auto-
matisk kom ind i den elektroniske omsorgsjournal på den samme måde.
Dette er uanset om det er borgerens egen registrering af fravalg i forbin-
delse med hjertesvigt eller et lægeligt fravalg m.v. Dette af hensyn til at
undgå fejl ved at medarbejderne skal orientere sig flere forskellige steder
afhængigt af typen af fravalg af genoplivning. Dette vil kræve, at der ses
på en samlet digital understøttelse i forbindelse med udviklingen af en di-
gital løsning i regi af Sundhedsdatastyrelsen. Endvidere skal det fremhæ-
ves, at det bekosteligt at udvikle it-integration drypvist fremfor en samlet
løsning.
KL er på baggrund af lovforslaget usikker på, hvem i kommunerne som
kan afgøre om en borger er hjertedød? Er det alene medarbejdere med
en sundhedsfaglig autorisation? (sygeplejersker, SOSU-assistenter, fysi-
oterapeuter og ergoterapeuter). Eller er det også rengøringsmedarbejde-
ren, madbuddet og andre faggrupper uden sundhedsfaglig autorisation
som kommer løbende i borgerens hjem? Eller skal medarbejdere uden en
Dato: 22. juni 2023
Sags ID: SAG-2022-03420
Dok. ID: 3349362
E-mail: [email protected]
Direkte: 3370 3156
Weidekampsgade 10
Postboks 3370
2300 København S
www.kl.dk
Side 1 af 1
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0045.png
sundhedsfaglig autorisation under alle omstændigheder påbegynde
genoplivning?
Det fremgår af lovforslaget, at fravalget af genoplivning først er bindende
efter 7 kalenderdage af hensyn til at fravalget kan være sket i affekt og
borgeren derfor ønsker at omgøre det. Hvordan skal det forstås når der
skal bygges it-understøttelse? Grunden til spørgsmålet er, at det er dyrt
og giver et langsomt virkende system, hvis en kommunal it-løsning 24/7
uafbrudt skal forespørge om der er foretaget et fravalg som har passeret
de 7 kalenderdage? Eller om en kommunal it-løsning en gang i døgnet
får en samlet oversigt med cpr nr., som har passeret de 7 kalenderdage?
Det fremgår af høringsmaterialet, at udgangspunktet er, at en sundheds-
person har pligt til at se i sit it-fagsystem om en borger har fravalgt
genoplivning ved hjertesvigt. I en del situationer i kommunerne er dette
ikke muligt. Fx hvis der ikke er mobildækning og en opdateret mobil it-
løsning ikke kan tilgås, hvis medarbejderen ikke har en mobil it-løsning
eller hvis der anvendes vikarer eller ikke fast tilknyttet personale, som
først orienterer sig i it-systemet på borgernes bopæl. Eksemplerne er
ikke udtømmende. Der vil være mange situationer, hvor sundhedsperso-
nale (og andre) først orienterer sig i it-systemet på bopælen, hvor de er
alene med borgeren eller hvor de ikke har mobil adgang til oplysnin-
gerne. I disse tilfælde regner KL med at det ikke er forventningen at de
forudgående har orienteret sig i it-systemet? Derfor vil medarbejderne i
disse og lignende situationer påbegynde genoplivning. Hvis medarbej-
derne skal orientere sig om fravalg forud for de skitserede og lignende si-
tuationer vil det kræve en meget omfattende og økonomisk kostbar om-
lægning af arbejdsgange i den samlede hjemme(syge)pleje.
Der er samlet afsat 15 mio. kr. til kommunernes, regionernes m.fl. fagsy-
stemtilpasninger ift. opkobling til registeret med fravalg af genoplivnings-
forsøg ved hjertesvigt for borgere som er fyldt 60 år. Det er på nuvæ-
rende tidspunkt ikke fastlagt, hvad omkostningerne er til tilpasning af de
kommunale EOJ-systemer og derfor ikke om der er afsat tilstrækkeligt
med midler til systemintegration, omlægning af arbejdsgange og uddan-
nelse heri. Herudover er der ikke afsat midler til løbende drift og vedlige-
holdelse af system mv., som erfaringsmæssigt udgør ca. 20% af anlægs-
udgifterne/etableringsomkostningerne. KL forbeholder sig derfor mulighe-
den for at rejse en senere DUT-sag når de samlede kommunale udgifter
ved ordningen er kendt og klarlagt.
KL tager forbehold for senere politisk behandling og økonomiske konse-
kvenser.
Med venlig hilsen
Poul Erik Kristensen
Chefkonsulent
Center for sundhed- og ældre, KL
Dato: 22. juni 2023
Sags ID: SAG-2022-03420
Dok. ID: 3349362
E-mail: [email protected]
Direkte: 3370 3156
Weidekampsgade 10
Postboks 3370
2300 København S
www.kl.dk
Side 2 af 2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0046.png
Høringssvar
30. juni 2023
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0047.png
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0048.png
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
Sendt til:
[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]
23. juni 2023
Dokumentnummer: 23PEBL-91081
Høringssvar
–
Lovforslag om fravalg af genoplivningsforsøg
–
Ministeriets sagsnr.
2306243
Ved brev af 2. juni 2023 har Sundheds- og Indenrigsministeriet bedt om bemærkninger til
et udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for forudgående fravalg
af genoplivningsforsøg ved hjertestop).
Med lovforslaget indføres en ny borgerret, der giver enhver habil person, der er fyldt 60 år,
adgang til at fravælge at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop. Borgerens ønske
er bindende for sundhedspersonalet.
Patienterstatningen foreslår, at der i lovforslagets bemærkninger bliver taget stilling til de
erstatningsretlige konsekvenser af manglende overholdelse af borgerens ønske.
Det fremgår af lovforslagets bemærkninger, at sundhedspersonalet på hospitaler, i ældre-
plejen, i almen praksis mv. har pligt til at påse, om patienten har fravalgt genoplivningsfor-
søg ved hjertestop. Det må forventes, at der vil opstå sager, hvor pligten ikke er overholdt.
Der tænkes her på tilfælde, hvor behandlingsstedet havde kendskab til patientens ønske,
men hvor sundhedspersonalet i den konkrete situation, fx på grund af travlhed, forglem-
melse mv., har foretaget genoplivning i strid med patientens ønske.
Hvis genoplivningsforsøget har ført til patientens overlevelse, men medført alvorlig fysisk
skade, fx brækkede ribben eller hjerneskade, kan det tænkes, at patienten vil rejse erstat-
ningssag med påstand om, at skaden skal erstattes, fordi genoplivningen blev foretaget
uretmæssigt i strid med patientens registrerede ønske. I de mest alvorlige tilfælde kan
erstatningskravet udgøre et større millionbeløb.
Det er efter vores opfattelse meget tvivlsomt, om et sådant krav er omfattet af de gæl-
dende regler i klage- og erstatningsloven, da lovens skadebegreb ikke omfatter krænkelse
af patientens selvbestemmelse.
KALVEBOD BRYGGE 45 • 1560 KØBENHAVN V • TEL +45 3312 4343 • FAX +45 3312 4341
[email protected] www.patienterstatningen.dk
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Hvis det ønskes politisk, at der skal kunne tilkendes erstatning i det nævnte eksempel,
opfordrer vi til, at det eksplicit kommer til at fremgå af lovbemærkningerne.
For så vidt angår den modsatte situation, hvor sundhedspersonalet følger patientens regi-
strerede ønske og undlader genoplivning, vil de pårørende ikke kunne rejse krav om erstat-
ning for dødsfaldet.
Med venlig hilsen
Peter Jakobsen
chefkonsulent
2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0050.png
Center for Sundhed
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Direkte
20528648
Journal-nr.: 23034560
Dato: 4. juli 2023
Høringssvar til forslag til Lov om
ændring af sundhedsloven (Mulig-
hed for forudgående fravalg af
genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Region Hovedstaden finder det positivt, at der med lovforslaget gives mere
selvbestemmelse til patienten, således at ældre borgere over 60 år, der øn-
sker at dø naturligt ved hjertestop, kan fravælge genoplivning. Region Hoved-
staden har dog en række bemærkninger til lovforslaget i dets nuværende
form, der bør tages i betragtning for at sikre både sundhedspersonens retsstil-
ling og patientsikkerheden, særligt i situationer hvor borgeren har begået selv-
mord i affekt eller pga. psykisk sygdom.
Registrering og visning af fravalget
Det fremgår af udkast til lovforslaget s. 17 og s. 35, at der vil blive udviklet og
etableret et centralt register, hvor borgerens fravalg automatisk bliver synligt i
sundhedspersonalets it-fagsystemer.
Efter Region Hovedstaden opfattelse er denne centraliseringen af registeret
og automatiseringen af visningen i sundhedspersonens fagsystem helt afgø-
rende for, at ordningen skal fungere i praksis.
Tilsvarende er det helt afgørende, at fravalget gøres umiddelbart tilgængelig i
det fagsystem, der anvendes til dagligt af det relevante sundhedspersonel, og
at fravalget gøres tilgængelig på en måde, der understøtter sundhedspersona-
lets arbejdsgange.
Særligt vedrørende implementering af ordningen i hospitalsregi bemærkes, at
det er afgørende, at registreringen af fravalg af genoplivning er umiddelbart til-
gængelig for personalet allerede ved indlæggelsen, så fravalget kan følge pa-
1 af 4
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
tienten under hele indlæggelsen. Hjertestop er i sagens natur en akut situa-
tion, og hvis det tager bare få minutter at fremsøge fravalget, vil genopliv-
ningsforsøg sandsynligvis allerede være igangsat. I sådanne tilfælde vil det
udelukkende være en hjælp til afslutning af det allerede igangsatte genopliv-
ningsforsøg.
Særligt vedrørende implementering af ordningen præhospitalt (i form af hjerte-
stop på gaden, i eget hjem, på plejehjem eller i almen praksis mv.) bemærkes,
at den umiddelbare tilgængelighed af fravalget er en nødvendighed, da perso-
naleressourcer ofte er begrænset. Der vil derfor ikke vil være tid til at slå op i
et register med hverken MitID eller anden to-faktor autorisation. Informationen
bør fremgå direkte af (PPJ)skærmen, når man trykker cpr nummer ind, ellers
vil det ikke blive anvendt, da man i situationen vil være nødt til at prioritere be-
handlingen. Der gøres herudover opmærksom på, at man præhospitalt i visse
situationer ikke har adgang til fulde personoplysninger, hvorfor et registreret
fravalg i disse situationer vil være ukendt.
Håndtering af opslag ved hjertestop i praksis
Det fremgår af lovforslagets s. 21 og s. 36f, hvordan bemyndigelsesbestem-
melsen i § 25b, stk. 2 forventes at blive anvendt til at fastsætte regler om an-
svaret for benyttelsen af og adgangen til registeret, samt hvilket personale, der
skal kunne tilgå oplysningerne samt sundhedspersonalets pligt til at tilgå de
registrerede oplysninger.
På lovforslagets s. 32 fremgår, at borgerens fravalg er bindende for sundheds-
personen, men at der kan opstå konkrete situationer, hvor sundhedspersonen
undtagelsesvist ikke har mulighed for at se, om borgeren har fravalgt genopliv-
ning ved hjertestop, herunder ved IT-nedbrud, og hvis sundhedspersonen er
alene med borgeren.
Efter Region Hovedstaden opfattelse, vil det være hensigtsmæssigt i den for-
bindelse, at det også uddybes, hvordan sundhedspersonen konkret skal for-
holde sig ved hjertestop i andre situationer end de opridsede, f.eks. hvis man
er flere til stede, og helt lavpraktisk om behandling igangsættes før/efter/samti-
dig med opslaget. Det bemærkes, at der er tale om akut tilstand, hvor tid er en
vigtig faktor, og det er Region Hovedstaden opfattelse, at der bør formuleres
helt tydelige retningslinjer til sundhedspersonalet omkring håndtering af opslag
i praksis, hvor der opstår hjertestop.
Akutberedskabets håndtering af opkald omkring hjertestop
Det fremgår af lovforslagets s. 34, at borgerens fravalg af genoplivning ikke er
bindende for sundhedspersoner, der tilfældigt er til stede, og derfor ikke har
adgang til oplysningerne i registeret. Herudover fremgår det, at fravalget ikke
er gældende for almindelige borgere, herunder f.eks. hjerteløbere.
Høringssvar til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Side 2
2 af 4
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
Region Hovedstaden bemærker, at det alligevel bør uddybes, hvordan almin-
delige borgere, der ringer ind omkring hjertestop og formodede hjertestop skal
håndteres af akutberedskabet, herunder om hjertelungeredning skal anbefa-
les, samt hvordan opslag og information om fravalg skal håndteres i disse situ-
ationer.
Tydeliggørelse af sundhedspersonens ansvar
Region Hovedstaden finder det positivt, at sundhedspersoners ansvar i til-
fælde af hjertestop er beskrevet grundigt i lovforslaget, men Region Hovedsta-
den foreslår alligevel, at afsnittet omkring sundhedspersonens kendskab til in-
habilitet og undersøgelsespligt med fordel kan uddybes og konkretiseres yder-
ligere.
Uddybning af håndteringen af hjertestop ved de 5 dødsmåder
Af lovforslagets s. 19 fremgår, at fravalget af genoplivning er gældende i alle
situationer, hvor borgeren får hjertestop. Genoplivningsforsøg kan, ifølge be-
mærkningerne, ikke fravælges i bestemte situationer. Som eksempel i be-
mærkningerne nævnes naturlig død og ulykker.
Region Hovedstaden bemærker, at det i bemærkningerne med fordel kan
fremhæves yderligere, at fravalget gælder ved alle fem dødmåder: naturlig
død, ulykke, selvmord, drab/vold og uoplyst. jf. vejledning nr. 10101 af
19/12/2006 om ligsyn, indberetning af dødsfald til politiet og dødsattester m.v.
Særligt finder vi det dog problematisk, at lovforslaget ikke forholder sig til til-
fælde af hjertestop, hvor patienten har begået selvmord. Ved selvmordsfor-
søg, der involverer et stort blodtab eller forgiftning kan hjertestop opstå under-
vejs i den akutte behandlingssituation. Selvmordsforsøg kan være planlagte
men er ofte impulsive. I begge tilfælde er det essentielt, at patienten kan be-
handles, idet patienten efter behandling ikke ønsker at dø.
Det er derfor Region Hovedstaden anbefaling, at lovforslaget forholder sig til
og præciserer, hvordan psykisk syge borgeres patientsikkerhed kan tilgodeses
i den foreslåede ordning om fravalg af genoplivning, samtidig med at der er
klarhed over sundhedspersoners ansvar.
Vurdering og registrering af habilitet
Det fremgår af lovforslagets s. 19, at fravalget kan registreres, uden at en
sundhedsperson eller pårørende er involveret, eller en myndighed i øvrigt har
taget stilling til borgerens habilitet i registreringsprocessen, samt at dette kan
føre til at borgere, der ikke er habile, kan registrere et fravalg af genoplivning
uden at have ret til det.
Region Hovedstaden bemærker, at det alligevel bør indtænkes og præciseres,
hvordan det i ordningen kan forebygges, at borgere der varigt eller midlertidigt
ikke lever op til habilitetskravene afholdes fra at registrere et fravalg af hensyn
til patientsikkerheden. Ordningen vil som den ser ud på nuværende tidspunkt
Høringssvar til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Side 3
3 af 4
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
kunne føre til registrering af fravalg af genoplivning i tilfælde, hvor borgeren
ikke var i stand til at handle fornuftmæssigt. Der bør også tages stilling til, om
borgere, der er psykotiske eller i en tilstand, der kan ligestilles hermed, betrag-
tes som habile eller inhabile i denne henseende.
Herudover fremgår det af lovforslagets s. 20, at formålet med de 7 dages ka-
rensperiode er at sikre, at borgere der handler i affekt, kan nå at omgøre de-
res valg inden det træder i kraft. Hertil bemærkes det, at 7 dages karensperi-
ode efter Region Hovedstadens opfattelse ikke vil forebygge registrering af
fravalg af genoplivning, der er baseret på en beslutning taget i affekt. Det er
dog positivt, at fravalget til enhver tid kan trækkes tilbage, herunder at en pa-
tient i en konkret aktuel behandlingssituation kan tilbagekalde sit fravalg.
Høringssvar til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Side 4
4 af 4
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0054.png
Att.: Sundhedsfagligt Råd
Input til høring om lovforslag om mulighed for
forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved
hjertestop
Det Nære Sundhedsvæsen er blevet anmodet om at indgive input til sam-
let høringssvar fra Region Sjælland om lovforslag om mulighed for for-
udgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Lovforslaget lægger op til, at enhver habil borger på 60 år og derover kan
lade sig registrere i et centralt register, hvor borgeren frabeder sig forsøg
på genoplivning ved hjertestop uden, at personen forudgående har talt
med en sundhedsfaglig person om dette.
I bemærkningerne til loven står anført mange steder, at borgere på 60 år
og derover betragtes som ældre. Dette til trods for, at vi har et samfund,
hvor det politisk er besluttet, at pensionsalderen skal være stigende. At
slå fast at en alder på 60 år falder i kategorien som ældre, harmonerer
derfor ikke med det øvrige samfunds og den øvrige lovgivning i forhold
til alder.
Udfordringen med en alder på 60 år er også, at mange borgere på 60 år
og ældre i dag er fysisk og mentalt mere velbevaret en blot for få årtier si-
den. Samtidig overlevere flere og flere hjertestop, der sker uden for
hjemmet, fordi hjertestartere er tilgængelige mange steder, og mange
borgere overlever desuden hjertestop efter indførelse af hjerteløbere.
Langt de fleste, der overlever et hjertestop, får efterfølgende et godt liv.
Hvis mange borgere lader sig registrere i et register om, at de ikke vil
genoplives efter hjertestop, kan virke demotiverende for folk, der melder
sig som hjerteløbere, da det vil virke meget demotiverende, hvis hjertelø-
bere oplever, at sundhedsprofessionelle, der når frem til en person, der
Dato: 20. juni 2023
Sags ID: EMN-2023-05124
Dokument ID: 10969693
Politisk Sekretariat
Alléen 15
4180 Sorø
Tlf.: 57875627
www.regionsjaelland.dk
Direkte tlf.: +45 40880255
E-mail: [email protected]
Side 1
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0055.png
er faldet om med hjertestop, stopper alle forsøg på genoplivning, når de når frem, da de har haft
mulighed for at slå op i registret.
Der lægges i lovforslaget op til, at borgeren ikke behøver at tale med en sundhedsprofessionel,
før de laver sig registrere. Det er borgeren selv, der skal vurdere, om de er habile. Det vil således
ikke blive ”fanget”, hvis en borger, der er begyndende dement eller lider af depression.
I afsnit 7 om økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet mv., er der ikke an-
ført, at lovforslaget vil kunne betyde, at borgere, der er fuldt erhvervsaktive, vil kunne dø, selv
om de efter et hjertestop stadig kunne være et aktiv på arbejdsmarkedet, hvilket er problema-
tisk i en tid, hvor der mangler arbejdskraft.
Under ”Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser” står der på side 30 bl.a. følgende:
”Det indebærer, at der vil kunne blive registreret fravalg af genoplivningsforsøg ved hjerte-
stop af borgere, som ikke har ret hertil. Det foreslås endvidere, at sundhedspersonen ikke er
forpligtet til at efterleve et registreret fravalg, hvis vedkommende har kendskab til, at regi-
streringen er foretaget på et tidspunkt, hvor borgeren utvivlsomt ikke var i stand til at vare-
tage sine helbredsforhold.”
Med denne bemærkning skabes der usikkerhed, for hvordan sikres det, at en sundhedsprofessi-
onel ikke kommer i klemme, fordi vedkommende skal kunne dokumentere, hvorfor borgeren
ikke var habil i forhold til at kunne varetage sine helbredsforhold, hvis den sundhedsprofessio-
nelle foretager et genoplivningsforsøg, selv om borgere har ladet sig registrere i registret.
I lovforslaget står der ikke noget om hvilke sanktioner, der er, hvis en sundhedsprofessionel
ikke efterlever en registrering i registret.
På side 32 står anført følgende:
”Den forudgående tilkendegivelse i registret om fravalg af genoplivningsforsøg vil alene være
bindende for sundhedspersoner, som har adgang til oplysningen om borgerens fravalg af
genoplivningsforsøg fra registret. Sundhedspersonerne vil som det klare udgangspunkt have
pligt til at se i sit it-fagsystem, om borgeren har fravalgt genoplivningsforsøg ved hjertestop,
ligesom sundhedspersonerne vil have pligt til at følge borgerens ønske om fravalg af genop-
livningsforsøg.”
Hastigheden hvormed genoplivning iværksættes har en betydning for borgerens prognose for
risiko for varige men. Hvis hjertestoppet sker uden for et sygehus, vil paramedicinere kunne nå
at slå op i registret under transporten. Sådan forholder det sig dog ikke, hvis hjertestoppet sker
under indlæggelse, hvor f.eks. hjertestoppet ikke har noget af gøre med patientens aktuelle syg-
domssituation. I de situationer, kan opslag i registreret udgøre et forsinkende led på eventuel
genoplivning. Dette gælder for både personer, der er registreret i registret og dem, som ikke er.
Som lovforslaget er udformet, skal forsøg på genoplivning først ske efter, at de sundhedsprofes-
sionelle har sikret sig, at borgeren ikke findes i registret. Der er i lovforslaget ikke taget højde
for, hvad der skal ske med sundhedsprofessionelle, der iværksætter genoplivningsforsøg, før de
Side 2
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0056.png
når at slå op i registret ej heller, hvis det faktisk lykkes dem at genoplive personen med hjerte-
stop.
Venlig hilsen
Britta Ortiz Echeverria
Lægelig chefkonsulent, MSA
Side 3
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0057.png
Vanløse, d. 27. juni 2023
Høringssvar over udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven
(Mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
[email protected]
med kopi til
[email protected], [email protected]
og
[email protected]
SUFO takker for muligheden for at afgive høringssvar på udkastet. Bestyrelsen fastholder de fleste af
pointerne fra tidligere fremsendt høringssvar d. 18. august 2022 og uddyber herunder.
Bestyrelsen finder lovforslaget dilemmafyldt. På den ene side skal den enkeltes ret til selvbestemmelse
vægte tungt. På den anden side er livet omskifteligt, og hvor det for det enkelte menneske i en periode af
livet kan være indlysende at fravælge genoplivning ved hjertestop, som f.eks. ved svær sygdom, kan det i en
anden periode være det modsatte. Bestyrelsen bifalder derfor ordningen, hvor borgeren modtager en årlig
notifikation om, at den pågældende har registreret et fravalg og dermed har mulighed for at ændre dette.
En beslutning om fravalg af genoplivning kan ikke sidestilles med de fleste andre offentlige IT-services, som
f.eks. at bestille et pas eller en bog på biblioteket. Det her er et spørgsmål om liv og død, der selvsagt kræver
flere overvejelser end blot et klik på tastaturet. Bestyrelsen fastholder, at det er vigtigt, at der altid - forud
for registreringen af fravalg - er en samtale med en læge, så den enkelte er opmærksom på dilemmaer og
konsekvenser.
Bestyrelsen stiller sig stadig undrende i forhold til aldersgrænsen på 60 år, som virker arbitrær.
Pt. tilsiger den demografiske udvikling, at halvdelen af alle nyfødte kan se frem til at blive 100 år, så 60 år er
snart det, man kan kalde ”midt i livet”.
På vegne af SUFOs bestyrelse,
Janni Amstrup Hansen
Formand
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0058.png
Vanløse, d. 18. august 2022
Høringssvar over lovforslag om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop
[email protected]; kopi til [email protected] og [email protected]
SUFO takker for muligheden for at afgive høringssvar på udkastet.
Bestyrelsen finder lovforslaget dilemmafyldt.
På den ene side skal den enkeltes ret til selvbestemmelse vægte tungt.
På den anden side er livet omskifteligt, og hvor det for det enkelte menneske i en periode af livet
kan være indlysende at fravælge genoplivning ved hjertestop, som f.eks. ved svær sygdom, kan det
i en anden periode være det modsatte. Bestyrelsen stiller sig tvivlende overfor, om den enkelte altid
husker eller overskuer at omregistrere sit valg, hvis det er det, man ønsker.
En beslutning om fravalg af genoplivning kan ikke sidestilles med de fleste andre offentlige IT-
services, som f.eks. at bestille et pas eller en bog på biblioteket. Det her er et spørgsmål om liv og
død, der selvsagt kræver flere overvejelser end blot et klik på tastaturet. Derfor anbefaler SUFOs
bestyrelse, at der altid - forud for registreringen af fravalg - er en samtale med en læge, så den
enkelte er opmærksom på dilemmaer og konsekvenser.
Bestyrelsen stiller sig i øvrigt undrende i forhold til aldersgrænsen på 60 år, som virker arbitrær.
Pt. tilsiger den demografiske udvikling, at halvdelen af alle nyfødte kan se frem til at blive 100 år, så
60 år er snart det, man kan kalde ”midt i livet”. Derfor virker det misvisende, når alderskriteriet i
udkastet kobles på vendinger som ”alderssvækket”, ”mæt af dage” m.m.
På vegne af SUFOs bestyrelse,
Anne Dorthe Prisak
Formand
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0059.png
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
[email protected], [email protected], [email protected]
og
[email protected]
21. juni 2023 • AW
Høring over udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (mulighed
for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop)
Ældre Sagen takker for muligheden for at afgive høringssvar.
Overordnet er Ældre Sagen meget positiv over for lovændringen, der vil give alle borgere,
der er fyldt 60 år, og som er i stand til at varetage sine helbredsforhold, ret til at registrere
sit ønske om at fravælge at blive forsøgt genoplivet i tilfælde af hjertestop. Det er en
lovsikret borgerret, som Ældre Sagen har kæmpet for i flere år.
Nye regler kræver målrettet formidling
For at sikre, at flest muligt får gavn af lovændringen, kræver det, at informationen når
bredt ud til både borgere, pårørende, medarbejdere i ældreplejen, praktiserende læger,
sygehuspersonale og andre relevante medarbejdere, der har meget borgerkontakt.
Der ligger dermed en vigtig opgave hos myndighederne i at udarbejde god, lettilgængelig og
letforståelig information. Det kan for eksempel være skriftlige materialer, kampagner,
videoer mv., der kan bruges til formålet. Det er oplagt at samarbejde med relevante
organisationer, foreninger og andre aktører for at nå bredt ud. Ældre Sagen stiller sig
naturligvis til rådighed.
Kommunikation skal forebygge misforståelser
Der skal ikke herske tvivl om, hvornår en borger har ret til at fravælge genoplivning. Derfor
skal det i kommunikationen fremgå helt tydeligt, i hvilke situationer og for hvem ordningen
gælder, og at alt sundhedspersonale skal følge og respektere den enkelte borgers
beslutning. Der må ikke forekomme lokale fortolkninger af lovgivningen. Det kræver klar
og tydelig kommunikation
–
både til sundhedsprofessionelle og borgere.
Samtidig er det vigtigt at tydeliggøre, at forpligtelsen til at undlade genoplivning kun
gælder for sundhedspersoner, der har adgang til den enkelte borgers oplysninger i registret.
Da det for mange borgere vil kunne opfattes som en ordning, der i alle situationer vil kunne
sikre dem mod at blive genoplivet, bør det tydeligt fremgå, i hvilke konkrete situationer
fravalget kan efterleves.
Det er for eksempel vigtigt at tydeliggøre, at pligten til at følge borgerens ønske om fravalg
af genoplivningsforsøg ikke gælder for sundhedspersoner, som er tilfældigt til stede og/eller
ikke har adgang til oplysningerne. Det er ligeledes vigtigt tydeligt at fremhæve, at de nye
regler ikke omfatter almindelige borgere, der fx er vidne til et hjertestop i det offentlige
rum, herunder også hjerteløbere.
Der bør afsættes tid og ressourcer til oplæring
Der ligger også en vigtig opgave i at sikre sig, at samtlige sundhedspersoner med
borgerkontakt har kendskab til de nye regler og kan informere om disse. Det er ligeledes
Ældre Sagen
Snorresgade 17-19
2300 København S
Tlf. 33 96 86 86
[email protected]
www.aeldresagen.dk
Protektor:
Hendes Majestæt Dronning
Margrethe II
Gavebeløb til Ældre Sagen
kan fratrækkes efter gældende
skatteregler · Giro 450-5050
 L 47 - 2023-24 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat
2760267_0060.png
afgørende, at samtlige sundhedspersoner har kendskab til, hvordan man slår op i registret,
og hvor oplysningerne om den enkelte borgers ønske findes.
Det vil kræve, at der både i kommuner, i almen praksis og på sygehusene afsættes tid og
ressourcer til oplæring og instruktion. Det vil ligeledes kræve, at ledelser sikrer, at der
foreligger faste rutiner, der aktiveres i de akutte situationer, der opstår ved et hjertestop.
Således at samtlige sundhedspersoner ved, hvad de skal foretage sig. Rutinerne skal
naturligvis formidles til samtlige relevante medarbejdere, også vikarer og lignende.
Tydeligere information om behandlingstestamenter
I lovforslaget bliver der foreslået en præcisering af ordlyden af bestemmelsen om livs- og
behandlingstestamenteordningen, således at de er i overensstemmelse med den foreslåede
bestemmelse om mulighed for forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Ældre Sagen erfarer, at mange tror, at de er sikret mod at blive genoplivet, hvis de har
udfyldt et behandlingstestamente. Derfor har vi i flere år foreslået, at der bliver udarbejdet
mere udførlige vejledninger til oprettelse af behandlingstestamente end den nuværende,
der er udarbejdet til borgere og pårørende af Styrelsen for Patientsikkerhed.
Det er en oplagt mulighed at få gjort dette i forbindelse med en præcisering af ordlyden af
bestemmelsen om livs- og behandlingstestamenteordningen, hvor der også kan henvises til
muligheden for at registrere sit ønske i det nye register.
Registrering af borgerens ønsker
Det fremgår af den foreslåede ordning, at borgeren vil kunne registrere sit fravalg via
Sundhed.dk eller ved en fysisk blanketordning. I begge tilfælde gælder, at fravalget træder i
kraft syv dage efter registreringen, og at den udskudte ikrafttræden er sat ind for at give
borgeren betænkningstid i forhold til fravalget.
Det er i den forbindelse relevant at være opmærksom på, at for de borgere, som foretager
fravalget via den fysiske blanketordning, vil retten til fravalg i så fald træde i kraft på et
senere tidspunkt, end for de borgere, som foretager en digital registrering. Ældre Sagen
lægger til grund, at det digitale fravalg medfører en øjeblikkelig digital registrering af
borgerens fravalg, hvorimod et fravalg fremsat via fysisk blanket skal håndteres via flere
fysiske led (herunder myndighed og fx PostNord). Dette vil medføre en markant længere
håndteringstid fra fravalget udfyldes på blanketten, og indtil det faktisk bliver registreret;
man kan nemt forstille sig op mod yderligere syv dage i forhold til den digitale registrering
(måske endnu længere, hvis blanketten modtages under ferieperioder mv.).
Ældre Sagen foreslår derfor, at for så vidt gælder fravalg, der foretages via den fysiske
blanket, skal selve ”rejsetiden” for blanketten tælle med, således at fravalget er gældende
syv dage efter dateret underskrift.
Bemærk dertil, at det fremgår, at borgere fritaget for Digital Post vil modtage kvitteringer
med almindelig post samt en årlig notifikation. Vi mener, at ordet notifikation relaterer sig
til en elektronisk handling og foreslår, af hensyn til den sproglige forståelse, at årlig
notifikation i stedet omtales som en årlig påmindelse per brev.
Venlig hilsen
Bjarne Hastrup
Adm. direktør
Side 2 af 2