SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 92: Spm. om ministeren vil give sit bud på en model inkl. angivelse af omkostninger for etablering af et kompetencecenter for megareksi, hvor specialiseret viden om brugen af anabole steroider og paraffinolieinjektion kan samles, blandt andet med henblik på forebyggelse, og vil ministeren tilkendegive sin holdning til etableringen af et sådan center

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt

Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)

SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 162

Offentligt

Slotsholmsgade 10-12

DK-1216 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundhedsudvalg

Dato: 20-04-2023

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPRHW

Sagsnr.: 2302680

Dok. nr.: 2642985

Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 162 (Alm. del), som Folketingets

Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 20. februar 2023.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).

Spørgsmål nr. 162:

”Ministeren

bedes redegøre for sundhedsvæsenets erfaringer med behandlingsmu-

ligheder til borgere, som har fået skader som følge af brugen af paraffinolie i musk-

lerne?”

Svar:

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra

Sundhedsstyrelsen, der oplyser følgende:

”Sundhedsstyrelsen er ved mail af 20-02-2023

fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet

blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenstående spørgsmål. Sundhedssty-

relsen har indhentet faglig rådgivning fra følgende faglige specialeselskaber, Dansk

selskab for Endokrinologi, Dansk Urologisk Selskab, Dansk Nefrologisk Selskab og

Dansk Selskab for Plastik- og rekonstruktionskirurgi.

Sundhedsmæssige problemstillinger

Injektion af paraffinolier eller andre olier sker primært ind i musklerne med henblik

på at øge omfanget af musklerne af kosmetisk årsag. Misbruget foregår primært

blandt bodybuildere, typisk unge mænd, og der går oftest flere år inden komplikatio-

ner til misbruget viser sig.

Patienter, der har injiceret paraffin olier eller andre olier i kroppen, kan få en række

sundhedsmæssige problemer. Forhøjet kalk i blodet (hypercalcæmi), som både kan

give problemer med nyresten, nyrefunktionsnedsættelse, forøget risiko for hjerteryt-

meforstyrrelser og pludselig død, er den mest alvorlige. Herudover er der smertepro-

blematik, nedsat bevægelighed, infektion og sårproblemer. Baseret på tidlige opgø-

relser vurderes det, at ca. 50% får påvirkning af kalkstofskiftet. Hvis dette sker, vil det

i fleste tilfælde være livsvarigt, med deraf følgende behov for en sundhedsfaglig ind-

sats.

Sundhedsstyrelsen er oplyst, at man i urologien primært kender problemstillingen ef-

ter (selv)injektion af paraffinolie i penis, som forstørrende tiltag. Nogle patienter har

efterfølgende fået udtalte forandringer af penis, og har haft behov for hudtransplan-

tat på penis, fået vandladningsproblemer samt forstyrret seksualfunktion.

Forekomst

Der er for nuværende ikke et fuldstændigt overblik over patientgruppen, og der er

ikke en specifik diagnosekode, som kan bruges til en eventuel monitorering.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 92: Spm. om ministeren vil give sit bud på en model inkl. angivelse af omkostninger for etablering af et kompetencecenter for megareksi, hvor specialiseret viden om brugen af anabole steroider og paraffinolieinjektion kan samles, blandt andet med henblik på forebyggelse, og vil ministeren tilkendegive sin holdning til etableringen af et sådan center

Sundhedsstyrelsen har via de relevante lægefaglige selskaber, afdækket hvor de erfa-

ringer der aktuelt er i sygehusvæsnet med behandling af patientgruppen. Hertil skal

der bemærkes, at de samme patienter kan være fulgt på flere afdelinger.

Dansk Selskab for Endokrinologi skønner at 300 patienter, der har injiceret paraffin-

olie eller andre olier, på nuværende tidspunkt er tilknyttet en endokrinologisk afde-

ling. Dansk Urologisk selskab skønner at højst 5 patienter om året behandles i urolo-

gien i Danmark, mens ca. 40 patienter med følger efter injektion af paraffinolie eller

andre olier har været set på de nefrologi-ske afsnit/afdelinger. I plastikkirurgien får

de fleste afdelinger henvendelser hver måned og oplyser endvidere at patientgrup-

pen har været kendt i nogle årtier, men at det virker til at der er en stigning i både an-

tal af henvisninger på patienter direkte til de plastikkirurgiske afdelinger og ift. antal-

let af patienter, som har fået foretaget kirurgiske indgreb i udlandet og nu vender

hjem med behandlingskrævende komplikationer.

Der skønnes herudover at være et betydeligt mørketal af personer, som ikke på nu-

værende tidspunkt har et behandlingsbehov eller af andre årsager fx manglende

kendskab til tilbud, ikke er i behandlingssystemet. Et groft estimat er at mellem 2.000

og 5.000 personer, har injiceret paraffinolie eller andre olier i kroppen, men dette tal

er i sagens natur forbundet med betydelig usikkerhed.

Behandling

Behandlingen er primært symptombehandling, da paraffinolien typisk ikke kan fjer-

nes.

I endokrinologien har behandlingen fokus på at reducere mængde af kalk i blodet, og

har på nuværende tidspunkt primært bestået af steroid behandling (binyrebarkhor-

mon), og til nogen patienter andre præparater (bisfosfonater), som binder kalken til

knoglerne og kendes fra behandling af knogleskørhed. Andre lægemidler har også

været forsøgt, men uden overbevisende effekt.

Den medicinske behandling i nyremedicinsk (nefrologisk) regi består af rigeligt væske-

indtag, og medicinsk behandling som i endokrinologien. Desuden anvendes vanddri-

vende medicin, dialysebehandling (ved nyresvigt) samt smertebehandling, evt. i sam-

arbejde med smerteklinik.

Behandlingerne i urologisk regi for denne patientgruppe kan være kirurgisk fjernelse

af dødt væv fra penis, kateterbehandling og/eller behandling for rejsningsbesvær.

Desuden tilbydes kirurgisk fjernelse af urinvejssten og/eller medicinsk forebyggelse af

stendannelse. Der findes ikke en systematisk opsamlet viden over de erfaringer, man

har gjort sig med disse behandlinger, da injektionerne ikke foregår systematisk, hvor-

for det er meget forskelligt hvad patienterne har af gener og bivirkninger.

Kirurgisk behandling, hvor man fjerne det paraffinolie injicerede væv, er teknisk van-

skeligt da olien typisk har infiltreret alt væv og dannet arvæv omkring kar og nerver.

I det plastikkirurgiske speciale er der erfaringer med fjernelse af blandingen af arvæv

og paraffinolie i fedtvævet, men forandringerne er vanligvis faste og svære at af-

grænse, der er således ikke tale om en flydende olie der kan suges ud. Disse indgreb

tilbydes med henblik på at mindske de lokale gener, så fylden og tyngde af arme og

bryst bliver mindre, således at der opnås en bedre funktion, fx at underarmen kan

Side 2

ligge fladt på et bord, så man kan betjene tastatur og mus ved computerarbejde eller

man kan bøje albuen.

En del patienter har lagt olien direkte ind i selve brystmuskulaturen og/eller over-

armsmuskulaturen. De patienter vil vanligvis skulle håndteres i ortopædkirurgisk regi.

Ved overvejelser om disse indgreb, vil det være en afvejning af, hvor meget funktion

der vil være tilbage i armen og skulderen, hvis man skal forsøge at fjerne forandringer

i flere muskelgrupper.

Nogle patienter, vil opleve spontan sårdannelse og betændelse fordi olien, som andre

fremmedlegemer, kan blive inficeret med bakterier. Behandlingen herfor varetages

såvel i plastikkirurgisk som ortopædkirurgisk regi, eller i et samarbejde mellem de to

specialer, og består af fjernelse af dødt væv, antibiotika og sårpleje. Nogle af disse pa-

tienter vil have behov for egentlig rekonstruktion med hudtransplantat for at kunne

hele op.

Hvorvidt kirurgisk fjernelse af olieinfiltreret væv har nogen positiv indflydelse på de

”medicinske” følger af injektion af paraffinolie med påvirket kalkstofskifte, nyresten

og nyresvigt, og dermed være helbredende, foreligger der ikke opgørelser over. Sund-

hedsstyrelsen er oplyst, at man har kendskab til mindst én patient, hvor kalken i blo-

det er normaliseret og flere, hvor der ikke har været væsentlig effekt på kalkniveauet

i blodet.

Udfordringer

Patienter med følger efter injektion af paraffinolie eller andre olier er en ny og vok-

sende patientgruppe i det danske sundhedsvæsen. De får i varierende grad alvorlige

og invaliderende komplikationer til følge, nogle med behov for livslang behandling og

nogle med dødelig udgang. Det medfører et tilsvarende behov for udvikling af sikre

og effektive behandlingsmetoder. Derudover er der brug for mere opfølgning og sy-

stematisk viden på området, da erfaringerne er få og ofte baserer sig på få cases. Der

foreligger yderst få publikationer fra udlandet og ingen med protokollerede behand-

lingsforsøg. Mere forskning på området vil på sigt evt. kunne bidrage til bedre be-

handling.

På grund af patienternes mangeartede problemer er der behov for samarbejde mel-

lem flere specialer, herunder endokrinologi, plastikkirurgi, nefrologi, urologi, anæste-

siologi (smertecentre) samt ortopædkirurgi. En øget koordinering fx. via multidicipli-

nære konferencer kan være med til at højne kvaliteten og behandlingstilbuddet for

denne patientgruppe.

Sundhedsstyrelsen er oplyst, at der generelt igennem samtaler med patienter gives

indtryk af, at der er borgere som ikke henvender sig med henblik på behandling bl.a.

fordi de ikke er vidende om behandlingsmulighederne eller pga. tabu og stigmatise-

ring. På det foreliggende er det også uvist om praksis med at injicere paraffinolie og

andre olier er ophørt eller om det stadig finder sted fx. i bodybuildermiljøerne samt

om der er behov for andre indsatser udover de rent lægefaglige til at nå disse subkul-

turer.”

Side 3

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Side 4