Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 21-06-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 7415
Dok. nr.: 172375
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 588 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 29. maj 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 588:
”Hvad
er, jf. spørgsmål 585, ministerens holdning til, at berørte forsøgspersoner får
et aktivt tilvalg i stedet for aktivt fravalg i vævsanvendelsesregistret, hvis forskere i
fremtiden skal have adgang til personlige sundhedsdata, som samfundet opbevarer
på vegne af borgere?
”
Svar:
I takt med, at den teknologiske udvikling gør det muligt at anvende allerede
indsamlet biologisk materiale til at gennemføre omfattende genetiske undersøgelser i
forskningsregi, er det utrolig vigtigt, at lovgivningen følger med tiden. Selv om der
ikke umiddelbart er en fysisk risiko for den enkelte ved brug af allerede udtaget
materiale, er det afgørende for at bevare befolkningens tillid til forskningen, at der er
åbenhed omkring den forskningsmæssige anvendelse af biologisk materiale og data
afledt heraf.
Derfor har jeg også taget initiativ til at indføre nye regler, der trådte i kraft den 1.
januar 2024. De nye regler indebærer bl.a., at National Videnskabsetisk Komité i
sager om dispensation fra samtykke, hvor forskningsprojektet vedrører omfattende
kortlægning af arvemassen, kan stille vilkår om, at forskerne informerer borgerne om
forskningsprojektet, herunder hvilke muligheder borgerne har for at vælge ikke at
deltage. De nye regler skal ses som et redskab for National Videnskabsetisk Komité,
der kan anvendes for at sikre, at forskningen i allerede udtaget biologisk materiale fra
en biobank ikke udgør en belastning for den enkelte.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde