Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 21-06-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 7415
Dok. nr.: 172375
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 587 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 29. maj 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 587:
”Vil
ministeren, jf. spørgsmål 585, oplyse om ministerens overvejelser i forhold til, at
forskningsprojektet fortsat foregår, herunder spørgsmålet om borgeres ret til at få
egne data undtaget fra projektet og destrueret?
”
Svar:
./.
Hvad angår spørgsmålet om, hvorvidt forskningsprojektet fortsat foregår, henvises til
samtidigt svar på UFU alm. del spørgsmål nr. 297.
For så vidt angår muligheden for at få egne data undtaget fra projektet, kan det
oplyses, at data, der allerede er indgået i et forskningsprojekt, som udgangspunkt
ikke kan udtages.
Det følger således også af komitélovens § 3, stk. 4, at man altid kan tilbagekalde et
samtykke til deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, men at en
sådan tilbagekaldelse ikke påvirker adgangen til at behandle de personoplysninger,
der allerede indgår i forskningsprojektet. En tilbagekaldelse af et samtykke til
deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt forhindrer derved ikke
behandlingen af de oplysninger om borgerne, som allerede er fremkommet ved
forskningen, men nærmere den fremtidige deltagelse af personen i det pågældende
forskningsprojekt.
Det fremgår af lovbemærkningerne til bestemmelsen, at det bl.a. begrundes ud fra
hensynet til troværdigheden af dansk sundhedsvidenskabelig forskning, og at en
praksis om, at oplysninger om en forsøgsperson som udgangspunkt skal udgå, hvis
forsøgspersonen tilbagekalder sit samtykke til at deltage i forskningsprojektet, må
forventes at påvirke tilliden til resultaterne af dansk sundhedsvidenskabelig
forskning. Herudover fremgår det af bemærkningerne, at det vurderes, at
retsvirkningerne af, at data fjernes med tilbagevirkende kraft, vil kunne have
væsentligt negative konsekvenser for mulighederne for at gennemføre
sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter i Danmark, der også vil kunne
vanskeliggøre tiltrækningen af kommercielle sundhedsvidenskabelige