Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 21-06-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 7415
Dok. nr.: 172375
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 585 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 29. maj 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 585:
”Vil
ministeren oplyse udvalget, om forskerne har adgang til andre
helbredsoplysninger vedrørende ejerne af de respektive hælprøver, jf. artiklen fra
dr.dk 26/5-24
”140.000 børn og voksne har fået kortlagt gener i vildt
forskningsprojekt. De ved det bare ikke”, når det i artiklen oplyses, at ”… genetiske
data er blevet koblet sammen med oplysninger om alt fra personernes helbred,
psykisk eller fysisk sygdom i familien, sociale og økonomiske forhold, uddannelse og
beskæftigelse til for eksempel skolekarakterer og sessionsdata”?”
Svar:
Jeg kan ikke oplyse, hvilke andre helbredsoplysninger, der er blevet indhentet i
forbindelse med det konkrete forskningsprojekt. Jeg kan dog oplyse generelt, at det
følger af sundhedslovens § 46, stk. 1, at oplysninger om enkeltpersoners
helbredsforhold og andre fortrolige oplysninger fra patientjournaler m.v., kan
videregives til en forsker til brug for et konkret sundhedsvidenskabeligt
forskningsprojekt eller sundhedsdatavidenskabeligt forskningsprojekt, såfremt der er
meddelt tilladelse til projektet efter komitéloven.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde