Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 406
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 29-04-2024
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh: llje
Sagsnr.:2024 - 4755
Dok. nr.: 138113
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 406 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 2. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Jens Henrik Thulesen Dahl (DD).
Spørgsmål nr. 406:
”I januar 2023 blev ’Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme’
udarbejdet af Marselisborg Consulting for Sundhedsstyrelsen offentliggjort. Der blev i
rapporten konstateret en række punkter, hvor det fortsat er vigtigt med fokus og
opfølgning. Vil indenrigs- og sundhedsministeren give en status på, hvordan man har
arbejdet videre med området siden offentliggørelsen af evalueringen?”
Der henvises til ’Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme’,
Marselisborg Consulting, 31. januar 2023.
Svar:
’Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme’, som udkom i januar
2023, udgør en samlet evaluering af den
’Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme,
der blev udgivet i 2014,
samt ’Statusevaluering af den Nationale Strategi for Sjældne
Sygdomme’, som blev udgivet i 2018. Evalueringen har haft til formål at formidle
resultater og erfaringer fra arbejdet med den nationale strategi for at skabe et
fornyet overblik over området for sjældne sygdomme.
Evalueringen er fordelt på otte temaer og vedrører både sundheds- og
socialsektorerne. Strategiens anbefalinger berører og varetages af en lang række
aktører, herunder regioner og kommuner, og mange af anbefalingerne i strategien er
blevet en integreret del af opgavevaretagelsen og arbejdsgangene hos de forskellige
aktører.
Det kan nævnes, at det i forhold til strategiens
’Tema 2: Sektorovergange,
samarbejde og koordination’, at Sundhedsstyrelsen,
med inddragelse af relevante
aktører på området for sjældne sygdomme, er i gang med at udarbejde en generisk
model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme. Formålet med
den generiske model er at bidrage til at sikre en samlet koordineret sundhedsfaglig
indsats, øget sammenhæng og ensartede forløb af høj kvalitet på området.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde