SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 401: MFU spm. om udfordringerne med fætter-kusine-ægteskaber eller ægteskaber mellem nært beslægtede, og de børn de får, som videnskabeligt er overrepræsenteret i forhold til recessiv arvelige sygdomme

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt

Ministeren

Sundhedsudvalget

Folketinget

Christiansborg

1240 København K

Sundhedsudvalget har den 20. marts 2024 stillet følgende spørgsmål nr. 401 (alm.

del) efter ønske fra ikkemedlem af udvalget (MFU) Pia Kjærsgaard (DF) til udlæn-

dinge- og integrationsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 401:

Hvad agter ministeren konkret at sætte i værk for at stoppe udfordringerne med

fætterkusine-ægteskaber eller ægteskaber mellem nært beslægtede, og de børn de

får, som videnskabeligt er overrepræsenteret i forhold til recessiv arvelige syg-

domme?

Svar:

Indledningsvist vil jeg gerne bemærke, at jeg mener, at fætter-kusine-ægteska-

ber som det klare udgangspunkt er en forældet tradition, som kan have negative

konsekvenser for integrationen.

Jeg har også noteret mig debatten om mulige forbud mod fætter-kusine-ægteska-

ber i Norge og Sverige, og jeg har bedt mit embedsværk følge arbejdet i vores na-

bolande.

Til brug for besvarelsen har Udlændinge- og Integrationsministeriet indhentet

bidrag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som har oplyst følgende:

”Sundhedsfaglige

risici for børn af nært beslægtede

Indenrigs- og Sundhedsministeriet kan henvise til Styrelsen for Patientsikker-

heds faglige bidrag til besvarelse af INU alm. del spm. 35, 2022-23, vedr. de

sundhedsfaglige risici der er for børn af nært beslægtede forældre:

”Recessiv

arvelig sygdom er den væsentligste årsag til øget mortalitet og mor-

biditet hos børn af beslægtede forældre. På andre områder er de helbredsmæs-

sige risici for børn af beslægtede forældre ikke anderledes end for børn af ikke-

beslægtede forældre.

Risikoen for andre arvelige sygdomme, som fx multifaktorielle, dominante syg-

domme, og kromosomafvigelser er således ikke øget hos børn af beslægtede

Side

1/3

26. april 2024

Udlændinge- og

Integrationsministeriet

Slotsholmsgade 10

1216 København K

Tel.

Mail

Web

CVR-nr.

Sags nr.

Akt-id

6198 4000

[email protected]

www.uim.dk

36977191

2024 - 5780

2678955

SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 401: MFU spm. om udfordringerne med fætter-kusine-ægteskaber eller ægteskaber mellem nært beslægtede, og de børn de får, som videnskabeligt er overrepræsenteret i forhold til recessiv arvelige sygdomme

forældre i forhold til børn af ikke-beslægtede forældre. Alle mennesker er raske

bærere af indtil flere recessive arvelige sygdomme. En recessiv arvelig sygdom

forudsætter to variantgener, et fra hver af forældrene. Hvis barnet kun arver et

variantgen, bliver barnet alene bærer af sygdommen. Det vil sige, at barnet ikke

selv bliver sygt men vil videreføre genet til kommende generationer. Risikoen

for, at et barn arver et variantgen for samme sygdom fra begge forældre er 25

Mennesker, der er beslægtede, vil have en række identiske gener. Når forældre

er beslægtede, vil der være en øget risiko for, at begge parter er bærere af et

variantgen for samme recessive sygdom, som er nedarvet fra en fælles forfa-

der. Det betyder, at deres børn har en øget risiko for at få en recessiv arvelig

sygdom. Risikoen for recessiv arvelig sygdom stiger i takt med graden af slægt-

skab. Udover graden af slægtskab vil risikoen for alvorlig genetisk sygdom hos

børn af beslægtede par også afhænge af hyppigheden af den pågældende syg-

dom i befolkningen.

Ved en graviditet mellem ikke-beslægtede forældre er der ca. to procents risiko

for, at et barn bliver født med en arvelig sygdom i en eller anden grad

–

inklusive

svære handikap og evt. død.

Risikoen er som nævnt ovenfor øget for beslægtede forældre. For tredjegrads-

slægtninge (fx fætter/kusine), som ikke har kendt genetisk sygdom i familien,

er risikoen for misdannelse eller tidlig død for barnet ca. tre procentpoint højere

end den generelle risiko på ca. to pct., det vil sige en samlet risiko på fem pct.

For børn af andengradsslægtninge (fx farbror/niece) vil risikoen for misdan-

nelse eller tidlig død for barnet være ca. 10–15 pct. For børn af fjerdegrads-

slægtninge (fx par hvor en person er gift med en fætters eller kusines barn) eller

femtegradsslægtninge (fx par hvis bedsteforældre er fætter/kusine) vil risikoen

for misdannelse eller tidlig død for barnet være ca. 3 pct.”

Herudover kan Indenrigs- og Sundhedsministeriet oplyse følgende:

”Henset

til, at børn af nært beslægtede par har en øget risiko for at få en re-

cessiv arvelig sygdom, jf. ovenfor, anbefaler Sundhedsstyrelsen i deres Anbe-

falinger for svangreomsorgen fra 2022, at der ydes genetisk rådgivning til for-

ældrene. Ved genetisk rådgivning skal bl.a. forstås risikoformidling ved mis-

tanke om arvelig sygdom/genetisk betinget handicap i familien.

Det fremgår desuden af Sundhedsstyrelsens

Retningslinjer for fosterdiagnostik

fra 2017, at der ved første graviditetsundersøgelse hos egen læge bør indhen-

tes anamnetiske oplysninger, og at gravide med familiære risikofaktorer (fami-

liehistorien, slægtskab mellem forældrene, habituel abort, eksposition) bør

identificeres.

Side

2/3

Hvis der er kendskab til eller mistanke om arvelige sygdomme i familien, eller

hvis parret er nært beslægtet, kan rådgivning af kvinden/parret og evt. henvis-

ning med fordel foregå før graviditeten (prækonceptionelt).

Lægen bør desuden afklare, om der er særlige risikofaktorer til stede i familien

samt, hvis sådanne risikofaktorer er til stede, informere den gravide om mulig-

hed for nærmere vurdering og genetisk rådgivning, og med den gravides sam-

tykke foretage visitation til relevant rådgivningsinstans.”

Kaare Dybvad Bek

Jesper Kraft

Side

3/3