Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt
2806001_0001.png
Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse af SUU alm del spm 31 og
32 vedrørende CIDP
10-11-2023
10. november 2023
Sagsnr. 04-0400-1274
Reference MIBP
T +4542144802
E
Spørgsmål 31 lyder: Vil ministeren redegøre for, om der eksisterer vejled-
ninger for behandling af CIDP-patienter, og om disse vejledninger er for-
pligtende for de ansvarlige læger, der forestår behandlingen?
Spørgsmål 32 lyder: Vil ministeren redegøre for, hvad behandlingsstatus er
for behandlingen af CIDP-patienter, og vil ministeren særligt redegøre for
udtrapningsregimet for denne patientgruppe og baggrunden for, at CIDP-pa-
tienter er blevet trappet ned eller helt ud af medicin?
Sundhedsstyrelsen er ved mail af 20. oktober 2023 fra Indenrigs- og Sund-
hedsministeriet blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenstående
spørgsmål.
Sundhedsstyrelsen skal i den anledning bemærke følgende:
Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (CIDP) er en inf-
lammatorisk tilstand (betændelsestilstand), hvor der sker en demyelinisering
af de perifere nerver (nedbrydning af det beskyttende lag af fedtceller
rundt om nerverne). CIDP er kendetegnet ved tiltagende, ofte symmetrisk
fordelte føleforstyrrelser i hænder og fødder og lammelser af hænder og fød-
der, men også lår og overarme. Årsagen til CIDP kendes ikke. Uden be-
handling kan nerveskaderne ved CIDP føre til betydelig funktionsnedsæt-
telse.
I Danmark behandles CIDP i overensstemmelse med de europæiske ret-
ningslinjer fra European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society
Guideline on diagnosis and treatment of chronic inflammatory demyelinat-
ing polyradiculoneuropathy samt Medicinrådets behandlingsvejledning
vedrørende immunglobuliner til behandling af kronisk inflammatorisk
demyeliniserende polyneuropati.
Læger skal udvise omhu og samvittighedsfuldhed i deres arbejde med pa-
tienter og handle i overensstemmelse med god lægepraksis, faglige standar-
der og gældende lovgivning. Retningslinjer for behandling af sygdomme
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 32: Spm. om, hvad behandlingsstatus er for behandlingen af CIDP-patienter
kan skifte over tid, og lægen er forpligtet til løbende at opdatere sin viden og
handle ud fra bedste faglige standard.
CIDP behandles med immundæmpende behandling, herunder intravenøst
immunglobulin, binyrebarkhormon og terapeutisk udskiftning af patientens
blodplasma (plasmaferese). Immunglobuliner er første valg i behandlingen.
Immunglobuliner gives i opstartsfasen som intravenøs behandling, og ved
tilstrækkelig effekt fortsættes behandlingen som vedligeholdelsesbehandling
med injektioner i huden, som kan foregå som hjemmebehandling.
Da en andel af patienterne oplever hel eller delvis forbedring af tilstanden
ved behandling, kan behandlingsbehovet blive mindre over tid, eller der kan
være patienter, som ikke længere har gavn af yderligere behandling. Det er
væsentligt at undgå overbehandling af patienterne, både af hensyn til res-
sourceforbrug og til patienten, som kan opnå at blive helt fri for behandling.
Det er ikke muligt på forhånd at identificere, hvilke patienter der ikke læn-
gere har behov for behandling. Derfor forsøges nedtrapning og eventuelt op-
hør af behandling
Nedtrapning til lavest mulige dosis, hvor der fortsat er god effekt, forsøges,
når der gennem en periode har været tilfredsstillende og stabilt respons. Der
er ikke store risici forbundet med dosisjustering, idet langt de fleste patien-
ter vil opleve symptomforbedring, hvis man genoptager den højere dosis ef-
ter et mislykket nedtrapningsforsøg.
Ved ophør af behandlingen stoppes vedligeholdelsesbehandlingen og der fo-
retages undersøgelse af patientens symptomer efter omkring 6 uger. Ved
sygdomsforværring genoptages behandlingen med den seneste virksomme
dosis. I stedet gøres et forsøg med metoden trinvis dosisnedtrapning, når pa-
tientens sygdom igen er stabil.
Side 2