SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 31: Spm., om der eksisterer vejledninger for behandling af CIDP-patienter

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt

Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse af SUU alm del spm 31 og

32 vedrørende CIDP

10-11-2023

10. november 2023

Sagsnr. 04-0400-1274

Reference MIBP

T +4542144802

Spørgsmål 31 lyder: Vil ministeren redegøre for, om der eksisterer vejled-

ninger for behandling af CIDP-patienter, og om disse vejledninger er for-

pligtende for de ansvarlige læger, der forestår behandlingen?

Spørgsmål 32 lyder: Vil ministeren redegøre for, hvad behandlingsstatus er

for behandlingen af CIDP-patienter, og vil ministeren særligt redegøre for

udtrapningsregimet for denne patientgruppe og baggrunden for, at CIDP-pa-

tienter er blevet trappet ned eller helt ud af medicin?

Sundhedsstyrelsen er ved mail af 20. oktober 2023 fra Indenrigs- og Sund-

hedsministeriet blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenstående

spørgsmål.

Sundhedsstyrelsen skal i den anledning bemærke følgende:

Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (CIDP) er en inf-

lammatorisk tilstand (betændelsestilstand), hvor der sker en demyelinisering

af de perifere nerver (nedbrydning af det beskyttende lag af fedtceller

rundt om nerverne). CIDP er kendetegnet ved tiltagende, ofte symmetrisk

fordelte føleforstyrrelser i hænder og fødder og lammelser af hænder og fød-

der, men også lår og overarme. Årsagen til CIDP kendes ikke. Uden be-

handling kan nerveskaderne ved CIDP føre til betydelig funktionsnedsæt-

telse.

I Danmark behandles CIDP i overensstemmelse med de europæiske ret-

ningslinjer fra European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society

Guideline on diagnosis and treatment of chronic inflammatory demyelinat-

ing polyradiculoneuropathy samt Medicinrådets behandlingsvejledning

vedrørende immunglobuliner til behandling af kronisk inflammatorisk

demyeliniserende polyneuropati.

Læger skal udvise omhu og samvittighedsfuldhed i deres arbejde med pa-

tienter og handle i overensstemmelse med god lægepraksis, faglige standar-

der og gældende lovgivning. Retningslinjer for behandling af sygdomme

SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 31: Spm., om der eksisterer vejledninger for behandling af CIDP-patienter

kan skifte over tid, og lægen er forpligtet til løbende at opdatere sin viden og

handle ud fra bedste faglige standard.

CIDP behandles med immundæmpende behandling, herunder intravenøst

immunglobulin, binyrebarkhormon og terapeutisk udskiftning af patientens

blodplasma (plasmaferese). Immunglobuliner er første valg i behandlingen.

Immunglobuliner gives i opstartsfasen som intravenøs behandling, og ved

tilstrækkelig effekt fortsættes behandlingen som vedligeholdelsesbehandling

med injektioner i huden, som kan foregå som hjemmebehandling.

Da en andel af patienterne oplever hel eller delvis forbedring af tilstanden

ved behandling, kan behandlingsbehovet blive mindre over tid, eller der kan

være patienter, som ikke længere har gavn af yderligere behandling. Det er

væsentligt at undgå overbehandling af patienterne, både af hensyn til res-

sourceforbrug og til patienten, som kan opnå at blive helt fri for behandling.

Det er ikke muligt på forhånd at identificere, hvilke patienter der ikke læn-

gere har behov for behandling. Derfor forsøges nedtrapning og eventuelt op-

hør af behandling

Nedtrapning til lavest mulige dosis, hvor der fortsat er god effekt, forsøges,

når der gennem en periode har været tilfredsstillende og stabilt respons. Der

er ikke store risici forbundet med dosisjustering, idet langt de fleste patien-

ter vil opleve symptomforbedring, hvis man genoptager den højere dosis ef-

ter et mislykket nedtrapningsforsøg.

Ved ophør af behandlingen stoppes vedligeholdelsesbehandlingen og der fo-

retages undersøgelse af patientens symptomer efter omkring 6 uger. Ved

sygdomsforværring genoptages behandlingen med den seneste virksomme

dosis. I stedet gøres et forsøg med metoden trinvis dosisnedtrapning, når pa-

tientens sygdom igen er stabil.

Side 2