Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser
DASEFU
23-04-2024
Hermed høringssvar vedr. materiale til tilbudsindhentning ifm. vidensafdækning af
evidens og erfaringer i forbindelse med lidelsen ME/CFS
Den samlede opgave for de to opdrag fremstår meget stor. Man vil normalt beregne et årsværk til en
systematisk litteraturgennemgang, og her skal både epidemiologi, udredning og behandling adresseres. I
forhold til sundhedsministerens ønske om, at der skal laves et solidt stykke arbejde, vurderes det, at
omfanget er større end tidsplanen tillader.
For begge opdrag gælder, at det bør fremgå tydeligt, at der ønskes en systematisk afdækning af
spørgsmålene, fx under pkt. 1.
Betegnelsen ME/CFS bør bruges konsistent, idet det er den internationalt anerkendte betegnelse (nogle
steder står kun ME).
Der anføres, at sundhedsprofessionelle og patienter skal involveres i arbejdet. Der er behov for en
præcisering heraf. Drejer det sig fx om formulering af forskningsspørgsmål eller er det blot i
høringsprocessen? Det vil være vigtigt, at selve forskningsprocessen og vurdering af materiale/evidens
foretages på videnskabeligt grundlag og uafhængigt. Det er også vigtigt på forhånd at overveje, hvilke
patienter, der involveres. Er det kun patientforeninger med medlemmer, der er kronisk syge, eller inviterer
man også patienter med, der er blevet behandlet og evt. er blevet raske? Blot et obs på, at fokus ikke på
forhånd bliver skævvredet.
Alle, der afgiver tilbud, bør tilkendegive interessekonflikter.
Ad afdækning af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af ME/CFS
•
Ad pkt. 4
o
Her anføres ” Forslag til hvad afdækningen kan belyse”. Er det ikke alle spørgsmål, man ønsker
besvaret, så vidt det kan lade sig gøre? Det står lige nu som om, det er op til den, der afgiver
tilbud, at afgøre, hvad man ønsker at belyse.
o
”Sygdommens natur, årsager og triggere”. Bør suppleres med mekanismer: Sygdommens natur,
årsager, triggere og mekanismer
o
”Er ME en selvstændig sygdom eller en del af større sygdomsgruppe med udtalt træthed som
dominerende symptom?”. Dominerende foreslås erstattet med ”det primære symptom” – idet
der typisk vil være mange forskellige symptomer hos patienter med ME/CFS. Alternativt blot
skrive: Er ME en selvstændig sygdom eller en del af en større sygdomsgruppe?
o
”Er ME en somatisk sygdom (neurologisk immunologisk eller metabolisk), psykiatrisk (fx
”Neurastheni”) eller en funktionel lidelse (Bodily Distress Syndrom)?”. Funktionel lidelse er
også somatisk og psykiatrisk – og de færreste sygdomme er rene somatiske eller psykiatriske,
det er blot sådan, vi definerer dem. Foreslås erstattet med: Er ME primært en somatisk sygdom
(neurologisk immunologisk eller metabolisk) eller en psykiatrisk sygdom (fx ”Neurastheni”) -
eller er det en interfacesygdom/body-mind-sygdom, dvs. en funktionel lidelse, også kaldet