Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt
2830775_0001.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 267
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-02-2024
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh: jhp
Sagsnr.:2024 - 2381
Dok. nr.: 101726
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 267 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 1. februar 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Runa Friis Hansen (EL).
Spørgsmål nr. 267:
”Vil ministeren oplyse, hvor mange patienter med WHO’s diagnosekode for ME
(G.93.3) der indgår i de opgørelser over positive behandlingsresultater fra de 5 centre
for Funktionelle Lidelser (FL), som ministeren refererede til på samrådet om ME
afholdt 28/11-23?”
Svar:
Udmeldingen på samrådet den 28. november 2023, om at de foreløbige
behandlingsresultater for indlagte ME-patienter har været gode, omhandlede
patienter indlagt på de højtspecialiserede funktioner på de to regionale centre, som
åbnede i maj 2022 og februar 2023.
Jeg læser på den baggrund udvalgsspørgsmålet således, at der spørges ind til
behandlingsresultaterne for ME-patienter tilknyttet de to højtspecialiserede
funktioner for funktionelle lidelser.
Til brug for besvarelsen er der indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser
følgende:
”Diagnoser
er sundhedsfaglige arbejdsredskaber, der bruges til betegnelse af
sygdomsbilleder, og som afgrænser sygdomme i forhold til hinanden. En diagnose er
således en beskrivelse og ikke en forklaring. Diagnosen er primært et redskab til
sundhedsfaglig kommunikation, dokumentation og forskning og bør derfor ikke i sig
selv være afgørende for, hvilken type behandling, man som patient modtager.
Postviral Fatigue Syndrome/Myalgic Enchephalomyelitis (ME) er i WHO’s
klassifikationssystem ICD-10 placeret i kapitlet for sygdomme i nervesystemet med
koden G93.3.
ME er en sygdom med et komplekst symptombillede præget af abnorm træthed og
udmattelse koblet med smerter, søvnforstyrrelser, kognitiv og autonom dysfunktion
samt symptomforværring ved anstrengelse. Årsagen til ME er ikke klarlagt, og der
pågår i faglige kredse fortsat drøftelser af, hvordan man bedst klinisk og
forskningsmæssigt afgrænser sygdommen. Der er på nuværende tidspunkt ikke faglig
konsensus om hvordan ME skal diagnosticeres.
Der er ikke udviklet validerede kriterier for at stille diagnosen ME og udskille denne
gruppe patienter fra andre patienter med udtalt træthed som dominerende
symptom. Diagnosen stilles udelukkende på baggrund af patientens symptomer, og
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 122: Spm. om ministeren i fortsættelse af samråd 28/11-23 vil oplyse om, hvordan sengepladskapaciteten på de højt specialiserede funktioner/centre har været udnyttet
der findes en lang række diagnostiske kriterier inden for området. The National
Institute of Health and Care Excellence (NICE) i England har i 2021 gennemgået en
række forskellige diagnostiske kriterier for ME og konkluderer, at der ikke er en
objektiv måde til at identificere ME i form af fx diagnostisk test eller biomarkør. Uden
en referencestandard er det ikke muligt at validere de forskellige sæt af diagnostiske
kriterier.
Sundhedsstyrelsen anser ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser, som er
en samlebetegnelse for en række lidelser som alle er kendetegnet ved, at personen
har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, og
som ofte har et karakteristisk mønster. Når ME placeres under betegnelsen
funktionelle lidelser
–
som også omfatter andre udbredte sygdomme som f.eks.
fibromyalgi
–
er det fordi lidelserne har en lang række fællestræk, både hvad angår
symptomer, udredning og behandling. Der har hidtil været uensartet brug af de
forskellige diagnoser, som hører til under samlebetegnelsen funktionelle lidelser.
Derudover har der været et stort overlap mellem eksisterende diagnosekoder, både
fordi diagnoserne er dårligt afgrænset i forhold til hinanden, men også fordi disse
koder ikke har kunnet beskrive patienter med symptomer fra flere organsystemer.
Sundhedsdatastyrelsen indførte i 2019 nye diagnosekoder for funktionelle lidelser i
Sundhedsvæsenets Klassifikations System. Forventningen er, at klassifikation af
funktionelle lidelser vil fremme kommunikationen mellem forskellige fagpersoner og
bygge bro mellem funktionelle lidelser i forskellige afsnit af den nuværende ICD-10
klassifikation. Endvidere vil det bidrage til en større ensartethed i epidemiologiske
studier og studier af sundhedsfaglig relevans.
Funktionelle lidelser forstås bedst ud fra en bio-psyko-social sygdomsmodel. De nye
koder for funktionelle lidelser er som følge heraf placeret i kapitlet for almene
symptomer.”
Til brug for besvarelsen er der også indhentet bidrag fra Danske Regioner, som
oplyser følgende:
”Jævnfør
Sundhedsstyrelsens specialeplan varetages de højt specialiserede
funktioner for voksne med funktionelle lidelser af Region Hovedstaden og Region
Midtjylland. Danske Regioner har derfor indhentet oplysninger fra de to regioner til
brug for besvarelsen af spørgsmålet.
I Region Midtjylland blev den første patient indlagt i maj 2022, og siden har der været
indlagt ni unikke patienter. Diagnosen ME/CFS anvendes ikke af Funktionelle Lidelser
i Region Midtjylland, da diagnosen er dårligt afgrænset og defineres på mange
forskellige måder. Hvis NICE guidelines-kriterierne for ME/CFS anvendes, ville syv af
de ni patienter dog opfylde kriterierne for ME/CFS. Diagnosen har imidlertid ikke
været anvendt forud for indlæggelse, ligesom patienterne ikke selv har identificeret
sig med denne diagnose.
I Region Hovedstaden blev den specialiserede funktion opstartet i januar 2023. Siden
da er der gennemført to patientforløb med henholdsvis diagnosen funktionel lidelse,
multiorgan (ME-patienter falder ind under denne gruppe patienter) og funktionel
lidelse, neurologisk med en indlæggelsestid på en til tre måneder. Begge patienter
har haft god effekt af indsatsen i form af øget funktionsniveau.”
Side 2
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 122: Spm. om ministeren i fortsættelse af samråd 28/11-23 vil oplyse om, hvordan sengepladskapaciteten på de højt specialiserede funktioner/centre har været udnyttet
Jeg henholder mig til Sundhedsstyrelsens og Danske Regioners oplysninger.
Der vil snarest blive eftersendt et supplerende svar, som indeholder yderligere
oplysninger om behandlingsresultater i Region Midtjylland.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Side 3