Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del
Offentligt
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 121
Offentligt
Indenrigs‐
og Sundhedsministeriet
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 121
Offentligt
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 121
Offentligt
Sundhedsudvalget 2023-24
Enhed: Psykiatri og Misbrug
Sagsbeh.: Therese Vestergaard Jensen
Koordineret med:
Sagsnr.: 2023
‐
1428
Dok. nr.: 14728
TALEPAPIR
Det talte ord gælder
Tirsdag den 28. november 2023, Christiansborg, Sundhedsudvalget
Samrådsspørgsmål C om ME (Myalgisk Encephalomyelitis)
Samrådsspørgsmål C:
”Ministeren
bedes redegøre for, om ministeren finder den særegne
danske diagnostik og behandling af ME-patienter i overensstemmelse
med nugældende international forskning, evidens og best practice i
sammenlignelige lande som f.eks. Sverige, Norge, Holland og England
og ministeren bedes oplyse, hvorvidt der i tilstrækkelig grad er fulgt op
på, hvad ministeren selv har svaret mange svært ramte patienter:
”Desuden
forventer jeg naturligvis, at Sundhedsstyrelsen løbende følger
udviklingen på området, herunder om de allerede iværksatte tiltag
medfører de forventende
forbedringer”?”
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
[Intro og anerkendelse af patientgruppen]
Tak til ordføreren og tak til udvalget for muligheden for at drøfte
behandlingen af patienter med ME.
Det er et område, der optager mig meget, og jeg vil gerne starte med at
slå fast, at alle patienter i vores sundhedsvæsen naturligvis skal have
den bedst mulige behandling.
Men vi må desværre konstatere, at mange ME-patienter har den
oplevelse, at der ikke bliver lyttet til dem i sundhedsvæsnet, og at de
ikke bliver taget alvorligt.
Det er naturligvis stærkt frustrerende for, ikke mindst for dem, som
det i sidste ende handler om, patienterne, og deres pårørende.
Side 2
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Jeg havde selv lejlighed til at mødes med repræsentanter for ME-
foreningen i september for at lytte og få deres syn på, hvordan man
bedre kan hjælpe dem, der er ramt af lidelsen.
Og mødet gjorde et meget stort indtryk på mig.
Det var tydeligt, at mange patienter og pårørende savner større
forståelse og bedre muligheder for at få hjælp.
Derfor er det også min klare overbevisning, at der er behov for, at vi
bliver klogere på, hvordan vi kan forbedre tilbuddene til denne
patientgruppe.
Desværre må vi også tilføje jo, at ME er en sygdom, der ikke er helt
ligetil.
Den kan ikke konstateres med blodprøver, røntgenbilleder eller
scanninger, og der er endnu ikke kendskab til nogen entydigt rigtig
behandling, der kan kurere sygdommen.
Side 3
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
2857610_0004.png
Men selvom der ikke findes en behandling, som kan helbrede ME, så
har de sygdomsramte og deres pårørende krav på at blive behandlet
respektfuldt og få tilbudt den bedst mulige behandling.
Det må der ikke herske tvivl om.
Fordi ME kan være en utroligt invaliderende sygdom, hvor selv den
mindste fysiske aktivitet kan være en enorm anstrengelse.
[Initiativer på området]
Tilbage i marts 2019 blev Folketingets partier enige om en
vedtagelsestekst i forhold til, at ME-patienter skulle opleve en bedre
behandling i sundhedsvæsenet.
Man pålagde den daværende regering en pligt til at følge op på
vedtagelsesteksten V 82 bestående af en række punkter.
Side 4
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Sidenhen er der taget flere initiativer, der har skullet forbedre
indsatserne på ME-området.
Eksempelvis er der i alle regioner nu centre, hvor patienter med ME
kan få tværfaglig, specialiseret behandling.
Og der er også oprettet to højt specialiserede funktioner til de
patienter, der har meget svære symptomer på ME.
De åbnede i hhv. maj 2022 og februar 2023.
Side 5
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
De regionale centre og de to højt specialiserede funktioner kan
forhåbentlig bidrage til udviklingen af udredning og behandling af
denne patientgruppe.
Centrene fungerer nemlig også som videnscentre, så de kan være med
til at sikre ny forskning på området.
Og det er tiltrængt.
For både sygehuse, almen praksis og kommuner har et stort behov for
at få mere viden om ME, og det er centrene i gang med at bidrage til
gennem bl.a. rådgivning.
Der er også etableret en national klinisk database, der skal
systematisere erfaringer og viden fra centrene.
Side 6
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Sådan en database kendes ikke i internationale sammenhænge.
Sundhedsstyrelsen har også udgivet en vejledning, som skal klæde de
alment praktiserende læger bedre på.
Og styrelsen har også opdateret specialevejledningen for funktionelle
lidelser og for en række andre relevante specialer, så der også i
specialevejledningen til fx intern medicin er beskrivelser, der kan
sikre kendskabet til ME-symptomer.
Der er også oprettet nye diagnosekoder for hhv. ME/CFS og for
Funktionelle lidelser, og der er udarbejdet en kodevejledning til
sundhedspersonalet i, hvordan koderne skal anvendes.
Der er på den baggrund taget en række initiativer, som gerne skal
betyde, at vi får langt mere viden om, hvordan vi kan diagnosticere og
bedst behandle ME.
Side 7
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
[Den faglige uenighed og nyt SSA-initiativ om vidensafdækning]
Så der findes altså i dag forskellige behandlingstilbud, som kan hjælpe
dem, der er ramt af lidelsen.
Men jeg er også fuldstændig klar over, at ME-foreningen og nogle
fagpersoner efterlyser bedre tilbud og en større lydhørhed i
sundhedsvæsnet over for, hvordan lidelsen bedst kan behandles.
Til gengæld skal man også godt nok have haft skyklapper på for ikke
også at kunne konstatere, at det her er et område, hvor der i den grad
også eksistere en faglig uenighed.
Ifølge Sundhedsstyrelsen peger den eksisterende internationale
forskning på området da også i forskellige retninger.
Ifølge Sundhedsstyrelsen er der ikke overbevisende evidens eller
faglig konsensus om, hvordan ME/CFS bedst skal diagnosticeres og
behandles.
Side 8
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
2857610_0009.png
Sundhedsstyrelsen mener derfor ikke, at der på nuværende tidspunkt
er evidens eller faglig konsensus, der lægger op til, at vi skulle gøre
noget anderledes i Danmark.
Som sundhedsminister mener jeg imidlertid, at der er behov for, at vi
ser på området med friske øjne.
Det er min holdning, at hvis der er stor tvivl om, hvad den
eksisterende evidens peger i retning af, så lad os få kigget den
systematisk igennem med friske øjne.
Så vi er helt sikre på, at vi i Danmark følger det, der er mest evidens
for.
Og det var også baggrunden for, at jeg som minister valgte at tage
initiativ til, at vi skulle få lavet en vidensafdækning om ME og afsætte
finansiering dertil. Og tak også til den kreds af partier i Folketinget,
som har bakket op heromkring og derfor også har været med til her og
nu at afsætte midler fra SSA-reserven til en vidensafdækning om ME.
Side 9
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Jeg er glad for den brede tilslutning til initiativet fra Folketingets
partier.
For der vil med den nye vidensafdækning blive foretaget en
systematisk gennemgang af evidensgrundlaget for diagnosticering og
behandling af ME.
Den vil også skulle gennemgå nyeste internationale evidens på
området og erfaringer fra andre relevante lande.
Jeg har med initiativet lagt op til, at det er en ekstern leverandør, der
får ansvaret for at udarbejde vidensafdækningen, og at der bør
inddrages relevante aktører med faglig viden om ME, herunder også
ME-foreningen.
På den måde håber jeg, at vi i Danmark kan blive klogere på, hvad
eksisterende viden om ME peger i retning af.
Side 10
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Så også for at svare på den sidste del af spørgsmålet om, hvorvidt der i
tilstrækkelig grad er fulgt op på, at
”Sundhedsstyrelsen
løbende følger udviklingen på området, herunder
om de allerede iværksatte tiltag medfører de forventede forbedringer”:
Så ja, jeg vil bestemt mene, at Sundhedsstyrelsen og mit ministerium
har fulgt området for bl.a. at sikre, at de tiltag, der er iværksat, skaber
forbedringer for patienterne.
Det har ministeriet gjort ved bl.a. at sikre, at vi følger resultaterne og
erfaringerne med behandlingen i de regionale centre og de højt
specialiserede funktioner, og ved at sikre, at centrene også skal
fungere som videnscentre.
Men vi stopper ikke her. Oven i det sætter vi altså nu også ekstra ind
nu ved at iværksætte en ny vidensafdækning.
Side 11
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
[Praksis
i andre lande]
Spørgeren fremhæver også, at den danske diagnostik og behandling af
ME skulle være ”særegen” i forhold til sammenlignelige lande som
Sverige, Norge, Holland og England.
Jeg har derfor til brug for samrådet bedt Sundhedsstyrelsen om at
beskrive tilgangen til og behandlingen af ME i de lande.
Og af de oplysninger, styrelsen har oversendt, fremgår det ikke
umiddelbart, at diagnosticeringen og behandlingen i de pågældende
lande skulle være så meget anderledes fra Danmark. Det er
Sundhedsstyrelsens vurdring.
Jeg kan bl.a. forstå, at der også i de andre lande er faglig uenighed om
tilgangen til ME, netop fordi der desværre ikke er tilstrækkelig
international evidens på området og i øvrigt uenighed om den evidens,
der findes.
Side 12
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
Jeg er også blevet oplyst om, at i alle de nævnte lande ses eller
udredes patienterne som udgangspunkt først i primærsektoren hos
egen læge, hvorefter der kan henvises til mere specialiserede tilbud.
Og at indholdet i de specialiserede tilbud ligner det, vi tilbyder i
Danmark.
Men det er naturligvis vigtigt, at vi følger udviklingen i andre lande.
Jeg synes, det internationale aspekt er utrolig vigtigt, og jeg har også
åbenlyst kunne konstatere, at det her er et område, hvor der er faglig
uenighed, som i øvrigt har eksisteret nu gennem længere tid. Og det er
også derfor, det er godt, at der bliver lavet en vidensafdækningen om
ME, som kan dykke ned i, hvordan andre lande griber det an, og hvad
de nyeste erfaringer er i udlandet.
[Afslutning]
Og jeg frem til den nye vidensafdækning af ME, så vi får belyst den
eksisterende viden om ME, og på den baggrund også blive bedre til at
hjælpe dem, der rammes af lidelsen.
Side 13
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Endeligt svar på spørgsmål 121: Spm. om talepapir fra samrådet 28/11-23 om behandling af ME-patienter
For det er helt afgørende, at patienterne og deres pårørende oplever, at
de bliver taget alvorligt og føler sig ordentligt behandlet i vores
sundhedsvæsen. Det ved jeg godt, der er rigtig mange, der ikke
oplever i dag, og det er også derfor, vi skylder dem nu at få set på det
her område med friske øjne.
Side 14