UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2023-24
UER Alm.del Bilag 11
Offentligt

Fosterundersøgelser og etik

Det Etiske Råds anbefalinger

10-04-2024

Hvorfor fosterundersøgelser nu?

Tæt kobling til abort

Hastig teknologisk udvikling

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

10-04-2024

Oplægsholdere

•

Janne Rothmar Herrmann, juraprofessor, KU.

Gorm Greisen, professor i pædiatri (neonatologi)

Laura Louise Heinsen, ph.d. i medicinsk antropologi

Nini Møller, overlæge i gynækologi og obstetrik, NOH

Majbrit Berlau, generalsekretær i Sex og Samfund

Anne Cathrine Roslev, overlæge i føtalmedicin, NOH

Tina Duelund Hjortshøj, overlæge i klinisk genetik, Rigshospitalet

Anni Sørensen, formand for Lev

Olav Bjørn Petersen, professor i føtalmedicin, Rigshospitalet

Mette Nordahl Svendsen, professor v. Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, KU.

Lene Koch, professor emeritus

Bjørn Morten Hoffmann, professor i medicinsk filosofi og etik, NTNU

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

10-04-2024

Hvad er fosterundersøgelser?

Præimplantation vs. prænatal vs.

neonatal

Ultralyd, biokemisk, genetisk

Screening vs. diagnostik vs.

prognose

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Hvorfor foretage fosterundersøgelser?

Hovedmotivet:

Bekymring for fosterets udvikling

Formålet:

Afklare, hvordan man skal forholde sig til fosterets udvikling

Tre muligheder:

Fortsætte som hidtil

Pleje og behandle

Abortere

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Den aktuelle regulering

•

De almindelige regler om lægeansvar (Autorisationslovens

17)

De almindelige regler om informeret samtykke (Sundhedslovens

§§

15-16)

Sundhedsstyrelsens Retningslinjer for fosterdiagnostik

Sundhedslovens Afsnit VII om abort

Faglige retningslinjer fra en række faglige selskaber så som Dansk Føtalmedicinsk

Selskab, Dansk Selskab for Klinisk Genetik og Dansk Selskab for Obstetrik og

Gynækologi

Abortankenævnet

•

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Fosterundersøgelser i DK

Offentligt tilbud:

1. trimester ultralyd + risikovurdering

2. trimester ultralyd

Ved øget risiko microarray/helgenomssekventering

Yderligere undersøgelser kan tilkøbes hos private udbydere

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Den historiske og teknologiske udvikling

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Hvorfor etiske dilemmaer?

1) Hvad er det bedste at gøre i lyset af en bestemt fosterundersøgelse?

2) Vil fosterundersøgelser rent faktisk bidrage til afklaring og tryghed? Eller

vil de snarere føre til øget forvirring og utryghed?

3) Er den bekymring, som motiverer fosterundersøgelser, personens egen

bekymring?

4) Kan fosterundersøgelser være anledning til mere skade end gavn?

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

5 forhold man bør overveje

1) Hvem må/skal tilbyde fosterundersøgelser?

Skal det kun være sundhedspersoner, eller kan det være andre? Kun i offentligt, eller også privat regi?

2) Hvem må/skal de tilbyde fosterundersøgelser til?

Er det kun personer i særlig risiko? Eller er det alle gravide?

3) Hvilke typer af fosterundersøgelser må/skal de tilbyde?

Er det alle typer af undersøgelser? Eller er det fx kun undersøgelser for tilstande af en vis alvorlighed?

4) Hvad må/skal de fortælle, når de tilbyder fosterundersøgelser?

Må de opfordre til at få foretaget undersøgelser? Eller skal de beskrive fordele og ulemper mere neutralt?

Hvilke aspekter skal de i så fald inddrage?

5) Hvor tilgængelige må/skal fosterundersøgelser være?

Skal de være tilgængelige for alle ved at gøre dem gratis eller støtte dem på anden vis? Skal den enkelte

selv betale? Skal man kunne tilkøbe ekstra undersøgelser?

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

Det Etiske Råds anbefalinger

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

10-04-2024

1. Screenende fosterundersøgelser til alle I

Samtlige rådsmedlemmer mener, at et offentligt tilbud om

fosterundersøgelser til alle gravide i udgangspunktet er et

gode

Det kan hjælpe med at opdage alvorlige sygdomme og

funktionsnedsættelser til gavn for den gravide, fosteret eller

samfundet

Den frie og lige adgang kan reducere risikoen for ulighed i

sundhed

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

1. Screenende fosterundersøgelser til alle II

8 rådsmedlemmer udtrykker tvivl om, i hvilken grad den

eksisterende praksis lever op til det nuancerede ideal om

informeret samtykke, som beskrevet i Sundhedsstyrelsens

retningslinjer.

11 rådsmedlemmer gør opmærksom på, at det nuværende

program risikerer at understøtte tendenser til et

selektionssamfund med unødige bekymringer hos gravide,

unødige aborter og stigmatisering af personer med de

sygdomme og funktionsnedsættelser, der undersøges for.

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

2. De tilbudte undersøgelser I

Samtlige rådsmedlemmer mener, at det er muligt at forbedre

udviklingen og tilrettelæggelsen af, hvad der kan undersøges

for som led i programmet.

- Herunder at der for nuværende undersøges for tilstande,

der efter rådets mening ikke er af alvorlig nok karakter

–

eller

hvor risikoen for sygdom er for lav. Og at der samtidig

risikerer at være alvorlig sygdom, der med det nuværende

program ikke detekteres tilstrækkeligt

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

2. De tilbudte undersøgelser II

15 rådsmedlemmer mener, at spørgsmålet om, hvilke tilstande

der bør undersøges for

–

og hvor sandsynlig risikoen for sygdom

skal være før svaret videregives - ikke alene skal varetages af

lægefaglige eksperter. Hertil er emnet for samfundsmæssigt

betydningsfuldt, særligt med koblingen til abort.

Det er indtrykket, at det nuværende program til dels skyldes den

historiske udvikling, hvor de teknologiske muligheder, og hvad der

har

kunnet

laves undersøgelser for, har været medbestemmende

for, hvad der

burde

laves undersøgelser for.

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

3. Tilkøbsmulighederne I

Fire rådsmedlemmer (Ida Donkin, Lise Müller, Mie Oehlenschläger, Mikkel Wold)

mener, at der ikke bør kunne tilbydes andre eller yderligere undersøgelser i privat

regi end i det offentlige og ej heller tilbydes undersøgelser til andre personer end

de der opfylder risikovurderingen . Til grund for anbefalingen er der især to

overvejelser, som har vejet tungt for rådsmedlemmerne.

For det første mener de ikke, at spørgsmålet om, hvorvidt fosterundersøgelser

finder sted i offentligt eller privat regi, gør den store forskel for den grundliggende

etiske vurdering af undersøgelserne

For det andet er rådsmedlemmerne bekymrede for om undersøgelser, der står

udenom de fælles faglige anbefalinger, og som ikke blot udbydes til de, der har

særlig risiko for sygdom, vil gøre mere skade end gavn

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

3. Tilkøbsmulighederne II

Fem rådsmedlemmer (Berit Andersen, Anette Hygum, Jacob Giehm

Mikkelsen, Merete Nordentoft, Leif Vestergaard Pedersen) mener, at

private aktører bør kunne tilbyde samme type udvidede undersøgelser som

det offentlige sundhedsvæsen, men også til personer, hvor indledende

screeningsundersøgelser ikke har vist en forhøjet risiko.

Disse rådsmedlemmerne mener, at det i udgangspunktet bør stå den

enkelte frit at opsøge de undersøgelser, den enkelte finder nødvendige for

at sikre et trygt og sikkert graviditetsforløb, også selvom man ikke lever op

til de grænseværdier for alvorlighed eller sandsynlighed som er etableret i

det offentlige tilbud.

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

3. Tilkøbsmulighederne III

Otte rådsmedlemmer (Svend Brinkmann, Grethe Christensen, Birgitte Arent Eiriksson, Christian Gamborg,

Henrik Nannestad Jørgensen, Knud Kristensen, Christine Nellemann, Rasmus Willig) mener, at det i

udgangspunktet ikke er et problem, at der udbydes yderligere undersøgelser til andre gravide i det private end

i det offentlige, så længe der gælder de samme krav til informeret samtykke

•

En potentielt stigmatiserende virkning er mindre i privat regi

Den enkelte opsøger og betaler selv for undersøgelser i privat regi

Der er et internationalt marked, som begrænser effektiviteten af nationale restriktioner

•

To rådsmedlemmer (Grethe Christensen, Christine Nellemann) ønsker dog at gøre opmærksom på, at

væsentlige forskelle på et offentligt og private tilbud kun lader sig retfærdiggøre, hvis det kan sikres, at der

er tilstrækkelig værdi for den gravide af de undersøgelser der foretages af private aktører, at det

informerede samtykke der afgives er lødigt og substantielt. Disse rådsmedlemmer forudsætter at

resultaterne af undersøgelser ikke i væsentligt omfang påvirker sundhedsvæsenets ressourcer på området

i form af opfølgende undersøgelser.

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 11: Præsentation fra møde med Det Etiske Råd om udtalelse om fosterundersøgelser og etik

DET ETISKE RÅD

[email protected]