UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2023-24
UER Alm.del Bilag 10
Offentligt

Fosterundersøgelser

og etik

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Indhold

Det Etiske Råd

Forord

Anbefalinger

Introduktion

Etiske dilemmaer vedrørende pleje, behandling og abort

Etiske dilemmaer vedrørende tryghed og utryghed

Etiske dilemmaer vedrørende bekymringens oprindelse

Fosterundersøgelser og politik

Fosterundersøgelser, politik og etik

Noter

Provokeret abort: Hvor skal grænsen gå?

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Forord

maer, som fosterundersøgelser kan give anledning til. Udtalelsen og den

Det Etiske Råd udgiver hermed en udtalelse omhandlende de etiske dilem-

bagvedliggende redegørelse er blevet til på opfordring af Udvalget vedrø-

rende Det Etiske Råd, som i et brev af d. 11. oktober 2023 har opfordret rådet

til at ”afgive en udtalelse om etiske spørgsmål og dilemmaer forbundet med

fosterdiagnostik”. Da rådet ikke har beskæftiget sig indgående med emnet

siden 2009, og emnet er tæt forbundet med det abort-spørgsmål, som rådet

udtalte sig om i efteråret 2023, har et enigt råd besluttet at tage imod opfor-

dringen og resultatet foreligger her.

I sit arbejde med emnet er en af de ting, rådet har hæftet sig ved, den eksisterende

regulering af fosterundersøgelser. Som det er nu, er fosterundersøgelser indirekte

reguleret af abortlovgivningen, som med afsæt i bestemte ideer om alvor og fare/

risiko angiver betingelserne for at kunne få abort på såkaldt fostermedicinsk indika-

tion, når grænsen for den fri abort er overskredet. Ud over denne indirekte regu-

lering af abort, er fosterundersøgelser ellers reguleret af Sundhedslovens almene

bestemmelser vedr. autorisation, samtykke, journalpligt osv., samt af Sundhedssty-

relsens retningslinjer og faglige selskabers guidelines. Et af rådets fokuspunkter har

været, om det er den rette måde at regulere fosterundersøgelser på, eller der på

den ene eller anden måde bør være en mere direkte politisk regulering af fosterun-

dersøgelser? Overlader den nuværende regulering for meget ansvar – og magt – til

fagmiljøer? Er det tilstrækkeligt at regulere en af hovedmotivationerne bag fosterun-

dersøgelser – muligheden for abort – direkte politisk, eller bør man også regulere

selve muligheden for at foretage fosterundersøgelser mere direkte politisk?

Hvis man overvejer at regulere fosterundersøgelser mere direkte politisk er der,

som rådet ser det, især fem forhold, der er værd at overveje:

Hvem må/skal tilbyde fosterundersøgelser?

Hvem må/skal de tilbyde fosterundersøgelser til?

Hvilke typer af fosterundersøgelser må/skal de tilbyde?

Hvad skal de fortælle, når de tilbyder fosterundersøgelser?

Hvor tilgængelige skal fosterundersøgelser være?

Som rådet ser det, er det især punkt 1, (2) og 3, som er interessante at diskutere

i forbindelse med en mere direkte politisk regulering af fosterundersøgelser. Det

betyder ikke, at spørgsmålet om information/informeret samtykke ikke er af stor

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

betydning i forbindelse med fosterundersøgelser. For det er det. Men som rådet ser

det, er det en mere generel problemstilling vedr. implementeringen af betingelserne

for informeret samtykke i sundhedsvæsenet, og ikke en problemstilling, som gælder

særligt for fosterundersøgelser, hvor de eksisterende retningslinjer faktisk rummer en

nuanceret beskrivelse af, hvad en vellykket informationsindsats forudsætter.

Af de to/tre spørgsmål, anser rådet spørgsmålet om, hvilke typer af fosterundersø-

gelser, der bør kunne tilbydes, som det mest centrale. For det er det, som rejser

de mest fundamentale etiske spørgsmål så som: bør der af hensyn til den gravides

selvbestemmelse ikke være nogle principielle grænser for, hvilke fosterundersøgel-

ser, man kan tilbyde? Er der nogle typer af fosterundersøgelser, man bør beskytte

gravide imod, fordi det ikke er sandsynligt, at de vil kunne tage stilling til dem på et

oplyst grundlag? Eller bør man begrænse de tilgængelige fosterundersøgelser af

hensyn til andre end den gravide – fx af hensyn til fosteret eller af hensyn til perso-

ner, der allerede lever med de sygdomme og funktionsnedsættelser, der undersø-

ges for? Det er, som rådet ser det, det fundamentale dilemma vedrørende politisk

regulering i forbindelse med fosterundersøgelser.

Tæt koblet til det beskrevne dilemma er det andet spørgsmål, som vedrører, hvilke

forundersøgelser, der bør tilbydes i henholdsvis offentligt og privat regi. En stilling-

tagen til det afhænger naturligvis bl.a. af, hvordan relationen mellem de to sektorer/

områder er konfigureret, men i en dansk kontekst har nogle af de centrale spørgsmål

for rådet her dels været, om tilbud af fosterundersøgelser i offentligt regi øger deres

stigmatiserende virkning, og dels, om tilbud af fosterundersøgelser i privat regi risike-

rer at svække muligheden for oplyst stillingtagen og øge uligheden i sundhed.

Selv om rådet i sine overvejelser har haft fokus på spørgsmålet om en mere di-

rekte politisk regulering af området, er rådet bevidst om, at en sådan naturligvis for-

udsætter en inddragelse af de fagmiljøer, som besidder essentiel viden om feltet.

Samtidig er det for rådet også vigtigt at påpege, at selv om politisk regulering nok

kan hjælpe med nogle dilemmaer, kan de aldrig løse alle de etiske dilemmaer, som

fosterundersøgelser giver anledning til. For nogle af disse er intenst personlige, og

vil eksistere, uanset hvordan den politiske regulering ser ud. Og det samme gør sig

gældende for informationsindsatsen. Også her vil en forbedret indsats i fx sund-

hedsvæsenet uden tvivl kunne hjælpe med nogle af dilemmaerne. Men en nuance-

ret stillingtagen vil også forudsætte former for intenst personlige overvejelser, som

det i sidste ende kun er den enkelte, der har adgang til.

Det, at der altid vil være et personligt element, som aldrig går væk, må selvfølgelig

ikke blive en undskyldning for ikke at gøre så meget som muligt via politisk regu-

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

lering og sundhedsfaglig formidling for at hjælpe den enkelte. Men det peger også

på, at der findes en form for oplysning om fosterundersøgelser, som går udover po-

litisk regulering eller sundhedsvæsenets informationsindsatser, og henvender sig

direkte til alle borgere som potentielle brugere af fosterundersøgelser og vælgere

af de politikere, der regulerer fosterundersøgelser. Og det er rådets håb, at denne

udtalelse også vil kunne bidrage til en sådan oplysning. For der er for rådet at se

ingen tvivl om, at behovet for en sådan form for oplysning kun vil tage til, hvis den

historiske udvikling fortsætter, og det også fremadrettet bliver billigere og lettere at

undersøge flere og flere egenskaber ved fostre på et tidligere og tidligere tidspunkt.

Rådets udtalelse om fosterundersøgelser er opbygget sådan, at rådets anbefalin-

ger følger umiddelbart efter dette forord. Efter anbefalingerne følger så en længere

baggrundsbeskrivelse af, hvilke etiske dilemmaer, fosterundersøgelser kan give

anledning, og hvilke overvejelser og værdibaserede afvejninger, der kan danne

grundlag for stillingtagen til disse dilemmaer. I rådets uddybende redegørelse vil

det samtidig være muligt at finde endnu mere viden om, hvilke typer af fosterun-

dersøgelser, der findes, den historiske udvikling af fosterundersøgelser i Danmark,

den eksisterende regulering af fosterundersøgelser i Danmark, den eksisterende

viden om brugen af fosterundersøgelser i Danmark, samt reguleringen af fosterun-

dersøgelser i udvalgte andre lande.

I forbindelse med arbejdet med emnet har rådet trukket på en række personer, som

har indvilliget i at dele deres viden og overvejelser med rådet. Det drejer sig om pro-

fessor emeritus Lene Koch; professor Mette Nordahl Svendsen; professor Olav Bjørn

Petersen; overlæge Anne Cathrine Roslev; overlæge Tina Duelund Hjortshøj; profes-

sor Bjørn Hofmann; og Landsformand i Lev, Anni Sørensen. Rådet vil gerne benytte

lejligheden til at takke dem alle for at dele deres viden og overvejelser med rådet.

Udtalelsen er blevet til med sekretariatsbistand fra projektleder Martin

Ejsing Christensen og færdigbehandlet på et møde i rådet d. 2. april 2024.

Leif Vestergaard Pedersen

Formand for Det Etiske Råd

Mia Trolle Borup

Sekretariatschef

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Det Etiske Råds

anbefalinger vedrørende

fosterundersøgelser

Det Etiske Råd har i sin stillingtagen til fosterundersøgelser taget afsæt i den eksi-

sterende danske praksis, hvor der dels er et offentligt tilbud om fosterundersøgel-

ser til alle gravide med en meget høj tilslutningsgrad, og dels er en mindre benyttet

mulighed for at tilkøbe diverse undersøgelser i privat regi. Rådet har fundet det

relevant at forholde sig til dem hver for sig, da praksis er forskellig, og et af spørgs-

målene er, om det kalder på en differentieret regulering.

Rådet har også taget afsæt i, at der er en tæt sammenhæng mellem fosterundersø-

gelser og abortlovgivningen, for så vidt som muligheden for abort i tilfælde af uøn-

skede fund er blandt de centrale bevæggrunde til overhovedet at foretage fosterun-

dersøgelser. Rådet har taget stilling til reguleringen af abort i en udtalelse fra 2023,

som også inddrog den eksisterende fosterdiagnostiske praksis. Rådet var allerede

dengang bevidst om den gensidige vekselvirkning mellem reguleringen af fosterun-

dersøgelser og reguleringen af abort, men traf på daværende tidspunkt en beslutning

om analytisk at holde spørgsmålet om provokeret abort og fosterundersøgelser ad-

skilt. Rådsmedlemmernes forskellige anbefalinger til en grænse for den frie abort blev

derfor formuleret med afsæt i den eksisterende regulering af fosterundersøgelser.

Det Etiske Råd anbefaler, at lovgiver er opmærksom på den tætte sammenhæng

mellem provokeret abort og fosterundersøgelser. Det Etiske Råd har nu givet sine

anbefalinger til, hvorledes den etiske balance for henholdsvis provokeret abort og

fosterundersøgelser bør se ud. Det er nu lovgivers opgave at formulere en samlet

balancering af de to. Man skal således finde en regulering af provokeret abort, set

i lyset af hvilket tilbud om fosterundersøgelser, man finder rigtigst, og en eventuel

regulering af tilbuddet om fosterundersøgelser, set i lyset af hvilken afgrænsning af

den frie abort, man finder rigtigst.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Anbefalinger vedrørende det

offentlige fosterdiagnostiske tilbud

Det første spørgsmål, som Det Etiske Råd har forholdt sig til, er, om det er for-

svarligt med et universelt offentligt tilbud om fosterundersøgelser (dvs. 1. trimester

risikovurdering og 2. trimester gennemscanning af fosteret) til alle gravide. I dag

er dette offentlige tilbud til alle gravide indgangen til langt de fleste videre fosterun-

dersøgelser og dermed grundpillen i det danske fosterdiagnostiske program. Først

hvis risikovurderingen er >1:300 tilbydes efterfølgende udvidede fosterundersøgel-

ser i form af enten NIPT, invasiv diagnostik med efterfølgende microarray-analyse,

eller helgenomssekventering. En anden indgang kan være, at man på forhånd

vides at befinde sig en særlig risikogruppe.

I en historisk kontekst er det usædvanligt med et så omfattende screeningsagtigt

Samtlige medlemmer

af Det Etiske Råd

Berit Andersen

Svend Brinkmann

Grethe Christensen

Ida Donkin

Birgitte Arent Eiriksson

Christian Gamborg

Anette Hygum

Henrik Nannestad Jørgensen

Knud Kristensen

Jacob Giehm Mikkelsen

Lise Müller

Christine Nellemann

Merete Nordentoft

Mie Oehlenschläger

Leif Vestergaard Pedersen

Rasmus Willig

Mikkel Wold

tilbud til alle gravide som det danske. Da det blev indført i 2004, var Danmark et

af de første lande i verden, som indførte det, og det er fx først for nylig, at Norge

har indført en 1. trimester risikovurdering for alle gravide, snarere end for gravide

i en særlig risikogruppe. Samtidig er tilslutningen markant højere i Danmark, end

det ses ved de fleste andre screeningsprogrammer (>95%). Når man normalt

kun tilbyder udvidede fosterundersøgelser til personer i en særlig risikogrupppe,

så skyldes det at screening af gravide uden særlig risiko i højere grad risikerer at

give anledning til unødige bekymringer relateret til falsk positive og falsk negative,

sygeliggørelse og overdiagnostik, da undersøgelsernes resultater i højere grad

vil være upræcise. Spørgsmålet er således, om de resulterende ulemper i form af

fx potentielt øget sygeliggørelse af graviditeten og aborter på usikre eller ligefrem

forkerte grundlag, står mål med fordelene.

Samtlige medlemmer af Det Etiske Råd (Berit Andersen, Svend Brinkmann, Grethe

Christensen, Ida Donkin, Birgitte Arent Eiriksson, Christian Gamborg, Anette Hygum,

Henrik Nannestad Jørgensen, Knud Kristensen, Jacob Giehm Mikkelsen, Lise Mül-

ler, Christine Nellemann, Merete Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Leif Vestergaard

Pedersen, Rasmus Willig, Mikkel Wold) mener, at et offentligt tilbud om fosterunder-

søgelser til alle gravide i udgangspunktet er et gode, så længe det (som det danske)

ikke er udtryk for en bestemt statslig holdning til fosterundersøgelser, men blot giver

gravide et neutralt tilbud, som de så selv kan til- eller fravælge i lyset af deres egen

livssituation. Dette skyldes, at det offentlige tilbud i mange tilfælde er i stand til at

hjælpe med at opdage alvorlige sygdomme og funktionsnedsættelser på en måde,

som er til gavn for den gravide eller fosteret eller det bredere samfund, idet det mu-

liggør pleje og behandling eller abort, eller mulighed for forberedelse af forældrene til

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

det barn der venter. Hertil kommer, at et offentligt program med en fri og lige adgang

for alle kan reducere risikoen for en øget ulighed i sundhed.

Nogle rådsmedlemmer ønsker dog at gøre opmærksom på forhold vedrø-

rende det danske offentlige tilbud om fosterundersøgelser til alle gravide:

Otte rådsmedlemmer (Berit Andersen, Ida Donkin, Anette Hygum, Lise Müller,

Merete Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Leif Vestergaard Pedersen, Mikkel Wold)

vil gerne gøre opmærksom på, at der kan være tvivl om, i hvilken grad den eksi-

sterende praksis faktisk lever op til det nuancerede ideal om informeret samtykke,

som er beskrevet i Sundhedsstyrelsens retningslinjer.

11 rådsmedlemmer (Berit Andersen, Grethe Christensen, Ida Donkin, Anette

Hygum, Henrik Nannestad Jørgensen, Lise Müller, Christine Nellemann, Mere-

te Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Leif Vestergaard Pedersen, Mikkel Wold) vil

gerne gøre opmærksom på, at et program som det danske risikerer at understøtte

tendenser til et selektionssamfund med unødige bekymringer hos gravide, unødige

aborter og stigmatisering af personer med de sygdomme og funktionsnedsættelser,

der undersøges for.

Mens rådets medlemmer er enige i deres generelle anbefaling af et universelt of-

fentligt program for fosterundersøgelser forholder de sig forskelligt til spørgsmålet

om eventuelle forbedringer af det eksisterende fosterdiagnostiske program, der de

senere år er undergået en større udvidelse, i takt med den teknologiske udvikling.

Mulighederne for at undersøge for afvigelser fra normalen er således markant udvi-

det i det aktuelle program, hvilket både fører til bedre og hurtigere diagnostik af al-

vorlig sygdom, men også i flere tilfælde fører til yderligere usikkerhed omkring den

egentlige sygdomsalvor ved fund af afvigelse, samt usikkerhed om den egentlige

risiko for sygdom. Det Etiske Råd har i den forbindelse haft en særlig opmærksom-

hed på den del af de genetiske og kromosombaserede fosterdiagnostiske fund, der

ikke påviser sikker alvorlig sygdom eller har en umiddelbar behandlingsmæssig be-

tydning – men alene giver den gravide en information om sygdom, mulig sygdom,

egenskaber eller mulige egenskaber ved det foster, personen bærer, og dermed i

et vist omfang kan give anledning til bekymringer, og hvor de eneste handlemulig-

heder består i enten at fortsætte graviditeten eller vælge en abort.

Samtlige medlemmer af Det Etiske Råd (Berit Andersen, Svend Brinkmann, Gre-

the Christensen, Ida Donkin, Birgitte Arent Eiriksson, Christian Gamborg, Anette

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Hygum, Henrik Nannestad Jørgensen, Knud Kristensen, Jacob Giehm Mikkelsen,

Lise Müller, Christine Nellemann, Merete Nordentoft, Mie Oehlenschläger, Leif

Vestergaard Pedersen, Rasmus Willig, Mikkel Wold) mener, at det er muligt at

forbedre udviklingen og tilrettelæggelsen af, hvad der kan undersøges for som led i

programmet. I fremtiden må stadigt flere egenskaber ved fosteret forventes at kun-

ne undersøges på et stadigt tidligere tidspunkt i fosterets udvikling. Samtidig må

prisen på disse undersøgelser forventes at falde. Set i lyset af den hastige teknolo-

giske udvikling, der pågår på området, er det disse rådsmedlemmers vurdering, at

det eksisterende program i nogle tilfælde måske undersøger for forhold, som ikke

er tilstrækkeligt alvorlige og/eller sandsynlige til at fortjene at indgå i et universelt

fosterdiagnostisk program eller i andre tilfælde måske ikke undersøger tilstrække-

ligt for forhold, som er så alvorlige og/eller sandsynlige, at de fortjener at indgå i et

universelt fosterdiagnostisk program. Medlemmerne opfordrer til en fremtidssikring

”

af, hvilke forhold der undersøges for, som tager højde for den forventelige udvikling

mod tidligere og mere detaljerede undersøgelser. Det Etiske Råd anbefaler derfor

at der udarbejdes nationale retningslinjer, som indeholder en prioritering af hvilke

fosterdiagnostiske fund, der systematisk skal oplyses om. Disse retningslinjer skal

løbende opdateres, vejledt af aktuel forskning.

I de tilfælde, hvor programmet undersøger for forhold, som ikke er tilstrækkeligt

alvorlige og/eller sandsynlige, er det både af hensyn til ikke at skabe unødig be-

kymring hos den gravide, af hensyn til fosterets interesse i at leve, af hensyn til at

undgå stigmatisering af de personer, som lever med tilstandene, og af hensyn til

samfundets generelle menneskesyn, at rådsmedlemmerne ikke mener, den slags

undersøgelser bør indgå i programmet.

I de tilfælde, hvor programmet ikke undersøger tilstrækkeligt for forhold, som er

alvorlige og/eller sandsynlige, er det både af hensyn til den gravides mulighed for

at træffe sine forholdsregler og af hensyn til fosterets interesse i at undgå lidelse,

mener rådsmedlemmerne, at den slags undersøgelser bør indgå i programmet.

15 rådsmedlemmer (Berit Andersen, Svend Brinkmann, Ida Donkin, Birgitte Arent

Eiriksson, Christian Gamborg, Anette Hygum, Henrik Nannestad Jørgensen, Knud

Kristensen, Jacob Giehm Mikkelsen, Christine Nellemann, Merete Nordentoft, Mie

Oehlenschläger, Leif Vestergaard Pedersen, Rasmus Willig, Mikkel Wold) mener,

at beslutninger om hvilke undersøgelsesmetoder der bør anvendes og hvilke til-

stande der bør undersøges for, udgør særdeles vanskelige spørgsmål, som kræver

en indgående faglig ekspertise for at kunne foretage. Rådsmedlemmerne er bevid-

ste om, at det kan være svært at finde den rette balance indenfor så komplekst et

felt som det fosterdiagnostiske.

Medlemmerne

opfordrer til en

fremtidssikring af,

hvilke forhold der

undersøges for, som

tager højde for den

forventelige udvik

ling mod tidligere

og mere detaljerede

undersøgelser.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Det er dog også indtrykket, at den nuværende situation dels skyldes det fosterdiag-

nostiske programs historiske udvikling, hvor de teknologiske muligheder, og hvad

der har kunnet laves undersøgelser for, har været medbestemmende for, hvad

der burde laves undersøgelser for. Det er også deres vurdering, at koblingen til

abort gør fosterundersøgelser til så samfundsmæssigt betydningsfuldt et område,

at dets udvikling ikke kan overlades til fagmiljøer alene. I stedet bør området efter

rådsmedlemmernes mening reguleres af en bredere kreds, sådan så de afgørende

spørgsmål om, hvor alvorlig og sandsynlig en tilstand skal være, før der bør kunne

undersøges for den, ikke afgøres ud fra rent faglige hensyn, selvom de selvfølgelig

altid vil spille en væsentlig rolle.

Anbefalinger vedrørende

fosterundersøgelser i privat regi

Rådets medlemmer, som i varierende grad finder et offentligt fosterdiagnostisk

program forsvarligt, har også forholdt sig til reguleringen af fosterundersøgelser i

privat regi.

Mens nogle undersøgelser i privat regi uddelegeres fra det offentlige og derfor gen-

nemføres på baggrund af de aktuelle retningslinjer for indikation er det her også

muligt at tilkøbe yderligere undersøgelser. I det offentlige universelle screenings-

program foretages der en indledende risikovurdering, der undersøger den faglige

relevans for videre undersøgelser, men i privat regi kan alle gravide udenom det

offentlige frit tilkøbe flere udvidede fosterundersøgelser, uanset risiko for sygdom.

Nøjagtigheden af disse test heraf kan være tvivlsom eller vanskelig at afgøre, og

forstærker derfor de tidligere nævnte dilemmaer omkring falsk positive og falsk

negative test, unødig bekymring og potentiel sygeliggørelse samt øget risiko for

afbrydelse af ellers raske graviditeter på et usikkert grundlag.

Fire rådsmedlemmer (Ida Donkin, Lise Müller, Mie Oehlenschläger, Mikkel Wold)

mener, at der ikke bør kunne tilbydes andre eller yderligere undersøgelser i privat

regi end i det offentlige og ej heller tilbydes undersøgelser til andre personer end i

det offentlige. Til grund for anbefalingen er der især to overvejelser, som har vejet

tungt for rådsmedlemmerne.

For det første mener de ikke, at spørgsmålet om, hvorvidt fosterundersøgelser

finder sted i offentligt eller privat regi, gør den store forskel for den grundliggende

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

etiske vurdering af undersøgelserne. Den samme undersøgelse vil i det store og

hele påvirke den gravide, fosteret og samfundet på samme måde uanset, om den

foretages i offentligt eller privat regi. Det er sandt, at en potentielt stigmatiserende

virkning kan værre større, når det er staten, der står bag, men rådsmedlemmer-

ne finder ikke, at det udgør en væsentlig nok grund til at behandle de to tilfælde

forskelligt. Derimod kan undersøgelser uden faglig indikation give yderligere

anledning til unødig bekymring, sygeliggørelse, overdiagnostik og overbehandling

– herunder øget risiko for unødig afbrydelse af ellers raske graviditeter, da under-

”

søgelsernes resultater i højere grad vil være upræcise.

For det andet er rådsmedlemmerne bekymrede for den måde, en mere udvidet

adgang til fosterundersøgelser i privat regi kan påvirke den lige adgang til fosterun-

dersøgelser på. Det kan både ske ved, at fosterundersøgelser i privat regi trækker

på samfundets begrænsede reservoir af sundhedspersonale og ved, at resultater

fra fosterundersøgelser foretaget i privat regi giver anledning til ubegrundet og

unødig øget aktivitet i offentligt regi.

Fem rådsmedlemmer (Berit Andersen, Anette Hygum, Jacob Giehm Mikkelsen,

Merete Nordentoft, Leif Vestergaard Pedersen) mener, at private aktører bør kunne

tilbyde samme type udvidede undersøgelser som det offentlige sundhedsvæsen,

men også til personer, hvor indledende screeningsundersøgelser ikke har vist en

forhøjet risiko. Dermed lever den gravide ikke op til de risikovurderinger, som gøres

gældende i offentligt regi. Da udvidede undersøgelser (fx genetiske undersøgelser)

herved kan foretages på fostre med lav eller uden forudgående risikovurdering vil

det være særligt vigtigt at indhente et informeret samtykke hos den gravide.

Disse rådsmedlemmerne mener, at det i udgangspunktet bør stå den enkelte frit

at opsøge de undersøgelser, den enkelte finder nødvendige for at sikre et trygt og

sikkert graviditetsforløb, også selvom man ikke lever op til de grænseværdier for

alvorlighed eller sandsynlighed som er etableret i det offentlige tilbud. Det offentlige

program bør således tilrettelægges ud fra en populationsbaseret vurdering af for-

dele og ulemper ved programmet, men for den enkelte kan personlige præferencer

indebære et behov for at tilkøbe undersøgelser udover det offentlige tilbud.

Otte rådsmedlemmer (Svend Brinkmann, Grethe Christensen, Birgitte Arent Eiriks-

son, Christian Gamborg, Henrik Nannestad Jørgensen, Knud Kristensen, Christine

Nellemann, Rasmus Willig) mener, at det i udgangspunktet ikke er et problem,

at der udbydes yderligere undersøgelser til andre gravide i det private end i det

offentlige, så længe der gælder de samme krav til informeret samtykke.

Derimod kan under

søgelser uden fag

lig indikation give

yderligere anledning

til unødig bekymring,

sygeliggørelse, over

diagnostik og overbe

handling – herunder

øget risiko for unødig

afbrydelse af ellers

raske graviditeter, da

undersøgelsernes re

sultater i højere grad

vil være upræcise.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Disse rådsmedlemmer mener, at spørgsmålet om, hvorvidt fosterundersøgelser

finder sted i offentligt eller privat regi, ikke gør den store forskel for den grund-

læggende etiske vurdering af undersøgelserne, så længe aktiviteterne udføres

af sundhedspersoner under det almindelige lægelige ansvar. Disse medlemmer

mener dog, at en potentielt stigmatiserende virkning kan være mindre, når det ikke

er staten, som står bag, og ser det som en af grundene til, at det er forsvarligt at

tillade flere undersøgelser til flere personer i privat regi, end man gør i offentligt

regi. Samtidig mener rådsmedlemmerne også, at det udgør en væsentlig forskel,

at det er den enkelte, som selv opsøger og betaler for fosterundersøgelser i privat

regi, og at det i udgangspunktet bør stå den enkelte frit at opsøge de undersøgel-

ser, den enkelte finder nødvendige for at sikre et trygt og sikkert graviditetsforløb.

Da det private marked for fosterundersøgelser desuden er internationalt, vil lokale

restriktioner på området formodentligt have en mindre effekt. Rådsmedlemmerne

er bevidste om, at det direkte og indirekte kan risikere at bidrage til en øget ulighed

i sundhed, men så længe alle gravide er sikret lige adgang til de fosterundersøgel-

ser, som myndighederne har vurderet kan være nyttige for alle gravide, ser de ikke

dette som et væsentligt problem.

To rådsmedlemmer (Grethe Christensen, Christine Nellemann) ønsker dog at gøre

opmærksom på, at væsentlige forskelle på et offentligt og private tilbud kun lader

sig retfærdiggøre, hvis det kan sikres, at der er tilstrækkelig værdi for den gravide

af de undersøgelser der foretages af private aktører, at det informerede samtykke

der afgives er lødigt og substantielt. Disse rådsmedlemmer forudsætter at resulta-

terne af undersøgelser undlader i et væsentligt omfang at påvirke sundhedsvæse-

nets ressourcer på området i form af opfølgende undersøgelser.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Introduktion

Hvad er fosterunder

søgelser og hvorfor

foretage dem?

Fosterundersøgelser er, som ordet antyder, undersøgelser af fostre. I de fleste

tilfælde vil det handle om undersøgelser af fostre i den gravides krop. I princippet er

det dog også muligt at undersøge fosterets tidlige stadier i et laboratorie uden for en

kvindes krop, inden det evt. sættes op i en livmoder. Indenfor lægevidenskaben mar-

kerer man nogle gange forskellen ved at tale om henholdsvis

prænatal

præim-

plantationsdiagnostik,

som så begge afgrænses fra neonatale undersøgelser af det

nyfødte barn. Denne udtalelse handler udelukkende om prænatale undersøgelser.

Præimplantationsdiagnostik

Man undersøger embryonet

i et laboratorie uden for en

kvindes krop.

Prænatal diagnostik

Man undersøgere

fosteret i en kvindes

krop, i livmoderen (fx

vha. ultralyd).

Neonatal diagnostik

Man undersøger bar-

net, når det er nyfødt

(fx en hælprøve).

Der er mange måder, hvorpå man kan undersøge et foster, selv om det er skjult

inde i den gravides krop. I den lavteknologiske ende kan den gravide mærke foste-

rets bevægelser, mens andre kan føle på den gravides mave. Siden slutningen af

1800-tallet har det også være muligt at lytte til fosterets hjerteslag ved hjælp af det

lytterør af træ, som den franske læge Pinard opfandt da.

I den mere højteknologiske ende er det især tre former for undersøgelser, som har

vundet indpas siden Pinards tid. For det første er der ultralydsundersøgelser, som

kan danne et billede af fosteret på baggrund af den måde, lydbølger reflekteres

på. For det andet er der biokemiske undersøgelser, som på baggrund af en (vævs)

prøve kan undersøge mængden af bestemte biomarkører. Endelig er der også

genetiske undersøgelser, som på baggrund af en vævsprøve kan undersøge fo-

sterets DNA. Både ultralydsundersøgelser og genetiske undersøgelser har i nyere

tid undergået en betydelig udvikling, så det er blevet muligt at undersøge fosterets

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

anatomi og genetik med større og større præcision, og det er en udvikling, som

kun ser ud til at fortsætte.

Der kan være flere forskellige grunde til at foretage fosterundersøgelser. På den

ene side kan man ønske at finde ud af, om der rent faktisk er et foster. Det er fx

det, graviditetstests undersøger. På den anden side kan man også ønske at finde

ud af, om fosteret har bestemte egenskaber. Det er fx det, genetiske test gør. Det

er den sidste type undersøgelser – af bestemte egenskaber hos fosteret – som er

denne udtalelses hovedfokus.

Der kan være flere grunde til at undersøge bestemte egenskaber hos fosteret. En

grund kan være ren og skær nysgerrighed. Som regel vil der dog være et formål,

som går derudover. I så fald vil undersøgelsen udspringe af en bekymring for, om

fosteret udvikler sig i en ønsket retning. Er fosterets nuværende udvikling god?

Eller er det bedre at forsøge at påvirke dets udvikling i en ny retning? Det er det,

fosterundersøgelser skal hjælpe med at afklare, når undersøgelserne udspringer

af en bekymring for fosterets udvikling. Og det peger på, at der overordnet set er

to ting, som viden om bestemte egenskaber ved fosteret kan bruges til. På den

ene side kan en sådan viden bruges til at betrygge en i, at fosteret udvikler sig i

en ønsket retning. Det kan fx være tilfældet, når en undersøgelse konstaterer, at

alt ’ser normalt ud’. På den anden side kan viden om fosterets egenskaber også

bruges til at forsøge at påvirke dets udvikling, hvis det ikke udvikler sig i en ønsket

retning. Det er fx en sådan motivation, som er på spil, når man undersøger for

forhold, man ved er/kan være forbundet med sygdom eller funktionsnedsættelse.

Hvis man kommer frem til, at fosteret ikke udvikler sig i en ønsket retning, er der

overordnet set to typer af handlinger, man kan overveje, med henblik på at påvirke

dets udvikling.

På den ene side kan man pleje og behandle fosteret. Det kan fx være ved at ope-

rere fosteret for en hjertefejl efter fødslen. Og på den anden side kan man abortere

fosteret. Det kan fx være i en situation, hvor fosterundersøgelser har afdækket

alvorlig, uhelbredelig sygdom hos fosteret, og abort anses for den bedste udvej.

Fosterundersøgelser udspringer altså af en bekymring for, om fosteret udvikler sig

i en ønsket retning, og kan enten betrygge en i, at det er tilfældet, eller indikere, at

det ikke er tilfældet, og dermed pege på et behov for at påvirke fosterets udvikling.

Og det er dette, som er baggrunden for de etiske dilemmaer, fosterundersøgel-

ser kan give anledning til. For de dilemmaer knytter sig til usikkerhed og tvivl om

følgende spørgsmål:

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Vil fosterundersøgelser føre til handlinger, fx former for abort,

som er uforsvarlige?

Vil fosterundersøgelser rent faktisk bidrage til tryghed og/eller

afklaring? Eller vil de snarere skabe utryghed og uafklarethed?

Er den bekymring, som motiverer fosterundersøgelser, perso-

nens egen bekymring?

I det følgende beskrives det, hvordan der kan opstå tvivl og usikkerhed om hvert af

disse spørgsmål.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Etiske dilemmaer

vedrørende pleje,

behandling og abort

Når forsøget på at påvirke fosterets udvikling i en bedre retning kan give anledning

til etiske dilemmaer, skyldes det, at det ikke altid er klart, hvad der er den bedste

retning for fosterets videre udvikling. Der kan være flere grunde til, at der opstår tvivl

herom. For det første kan der være usikkerhed om, hvilken retning fosterets nuvæ-

rende udvikling rent faktisk peger i. Ved såkaldte screeningsundersøgelser kan man

således kun angive en vis sandsynlighed for, at fosteret fx har eller vil få en bestemt

sygdom. Og selv hvis man ved hjælp af en såkaldt diagnostisk test med stor sik-

kerhed kan konstatere, at fosteret fx har eller vil få en bestemt sygdom, er det ikke

sikkert, at man kan sige helt præcist, hvor alvorlige symptomer, fosteret vil udvikle.

For det kan ofte variere betydeligt indenfor samme sygdomskategori.

Når usikkerhed om fosterets nuværende udviklingsretning kan give anledning til tvivl

om, hvorvidt man bør forsøge at påvirke dets udvikling i en anden retning, så skyldes

det, at det kan være svært at afgøre, om en anden udvikling vil være bedre, når man

ikke er sikker på den nuværende udvikling For spørgsmålet er altid, om en anden ud-

vikling er bedre, end den nuværende udvikling. Det er fx af den grund, at det kan give

anleding til svære overvejelser om, hvorvidt abort er en god ide, hvis fosterundersø-

gelser kun kan angive en vis sandsynlighed for, at fosteret lider af en alvorlig sygdom.

Det er dog ikke kun tvivl om fosterets nuværende udvikling, som kan give anledning

til dilemmaer. Det samme kan også være tilfældet, hvis der er tvivl om, hvordan be-

stemte forsøg på at påvirke fosterets udvikling i en anden retning rent faktisk vil virke.

Hvis fosterundersøgelser afdækker alvorlige hjertefejl hos fosteret, kan der fx være

en vis sandsynlighed for, at en operation efter fødslen vil kunne udbedre fejlene. Men

som med mange andre operationer er der aldrig en garanti for, at en sådan operation

vil være vellykket. Og det kan give anledning til tvivl om, hvorvidt det overhovedet er

godt at forsøge at operere. Det samme gør sig også gældende for abort. Selv om

der ikke er tvivl om, at fosterets vil dø, kan der således være tvivl om, hvorvidt en

medicinsk eller kirurgisk abort er bedst, ligesom det ved en medicinsk abort i nogle

tilfælde kan være usikkert, om barnet vil udvise livstegn, når det fødes.

Det er dog ikke kun, når der er tvivl om fosterets nuværende udviklingsretning eller

bestemte påvirkningsforsøgs effektivitet, at fosterundersøgelser kan give anledning

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

til etiske dilemmaer. For selv når der er vished om fosterets nuværende udviklings-

retning og garanti for, at bestemte påvirkningsforsøg vil virke, er det muligt at være

i tvivl om, hvad det er bedst at gøre. Og det skyldes, at der også kan være usikker-

hed om, i hvilken grad fosterets nuværende udvikling eller en alternativ udvikling

overhovedet er god.

En af grundene til, at der kan opstå tvivl om, hvorvidt den nuværende udviklingsret-

ning eller en påvirkning i en alternativ retning overhovedet er god, skyldes, at der

er mange, som berøres af fosterets udvikling, og at det kan være svært at afgøre,

hvordan de forskellige parter rent faktisk berøres. Det er lettest at illustrere ved

forsøg på at påvirke fosterets udvikling.

Her er de mest umiddelbart berørte parter den gravide og fosteret. Uanset om der

overvejes pleje og behandling eller abort, er det således primært den gravide og

fosterets, som berøres. For det er fosteret, som skal udsættes for evt. operationer, li-

gesom det er det, hvis liv afsluttes ved en eventuel abort. Og det er kvinden (plus evt.

partner og familie), som skal leve med et potentielt belastende behandlingsforløb eller

med aborten. Ud over fosteret, den gravide og den nærmeste familie, kan det sund-

hedspersonale, som medvirker i forbindelse med pleje, behandling og abort næppe

heller undgå at blive berørt på den ene eller den anden måde, og det samme vil på

mere indirekte vis kunne gælde for mere fjernt stående medlemmer af samfundet.

Den gravide

Sundhedspersonalet

Berørte parter

Fosteret

Samfundet

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

De er ikke her muligt at give en fyldestgørende beskrivelse af de mange forskellige

måder, de forskellige parter kan blive berørt på, men det er muligt at give et par illu-

strative eksempler. Overordnet set kan man sige, at de måder, de forskellige parter

kan berøres på, kan placeres på et spektrum fra det belastende til det berigende.

Hvad angår den gravide (inklusiv evt. partner og familie), er det fx muligt at opleve

det at få et alvorligt sygt barn som enten belastende eller berigende, og det samme

gør sig gældende for de behandlingsforløb, som måtte være knyttet dertil. På sam-

me måde er det også muligt for en gravid at opleve en abort som belastende, og

selvom det måske er de færreste, som ligefrem oplever en abort som berigende, er

der en del, som oplever den som befriende.

”

Hvordan en konkret gravid vil opleve en bestemt måde at handle på i lyset af fo-

sterundersøgelser, vil afhænge af en række ofte gensidigt afhængige personlige fak-

torer såsom den gravides biologi, psykologi, ressourcer og værdiforestillinger. Hvis

man er presset psykisk og har få ressourcer (økonomisk og socialt) kan det fx gøre

det sværere at tage sig af et alvorligt sygt barn, sådan så det vil øge sandsynlighe-

den for, at det opleves som belastende. Hvis man har mentalt overskud og rigeligt

med ressourcer vil det omvendt kunne øge sandsynligheden for, at selv et alvorligt

sygt barn opfattes som berigende på grund af barnets særlige individualitet. På

samme vis vil oplevelsen af abort også kunne variere betydeligt fra person til person

afhængigt af faktorer så som ressourcer og psykologi (har man et socialt netværk,

der kan støtte, er man nervøs for proceduren osv.), men også af mere værdimæssi-

ge forhold som ens syn på fostre og ens ideer om det gode liv. Hvis man som følge

af et bestemt religiøst verdenssyn fx anser fosteret for at besidde fuld menneskevær-

dighed fra undfangelsen, er der grund til at tro, at oplevelsen af abort vil være meget

anderledes, end hvis man på en ateistisk baggrund anser det for ikke at være meget

mere end en klump ’graviditetsvæv’. Og hvis man har forsøgt at blive gravid i mange

år og intenst ønsker sig en familie uanset barnets art, vil en abort også opleves væ-

sentligt anderledes, end hvis man har haft meget let ved at blive gravid og ikke kan

forestille sig andet, end et liv med et sundt og raskt eller måske ligefrem perfekt barn.

Da fosteret ikke selv kan sige noget om, hvordan det bliver berørt, er andre nødt til

at beskrive måden, det berøres på, udefra eller sætte sig i dets sted. Der er ingen

tvivl om, at fosteret dør, når det fx aborteres, ligesom der heller ikke er nogen tvivl

om de basale fysiologiske processer, som er involveret i forbindelse med medi-

cinske og kirurgiske aborter eller i forbindelse med behandlinger på fostre. Men

spørgsmålet er, om der her, som i eksemplet ovenfor, blot er tale om manipulation

af ’graviditetsvæv’, eller der er et foster med en form for interesser eller værdighed,

der kan blive berørt af sådanne handlinger.

Hvordan en konkret

gravid vil opleve en

bestemt måde at

handle på i lyset af

fosterundersøgelser,

vil afhænge af en

række ofte gensidigt

afhængige personlige

faktorer såsom den

gravides biologi, psy

kologi, ressourcer og

værdiforestillinger.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Et af de centrale spørgsmål for bedømmelsen af, om fosteret berøres, er, om det

kan føle smerte. For så kunne det fx antages at have en interesse i at undgå smer-

te. Ifølge en gennemgang af den nyeste forskning på området foretaget af Royal

College of Obstetricians and Gynaecologist,

er det usandsynligt, at fosteret kan

føle noget før tidligst omkring uge 28. Der kan godt være refleksagtige smertere-

aktioner inden da, men de neurale betingelser for at opleve smerte er ikke tilstede.

Vurderingen er altså, at det først er efter uge 28, at påvirkningerne kan risikere at

berøre fosterets interesse i at undgå smerte.

Har fosteret krav på at blive taget hensyn til?

Har det en smertesans, der kan berøres?

Har det en selvbevidsthed, der kan påvirkes?

Har det en basal interesse i at leve, der kan skades?

Har det en værdighed, der kan krænkes?

Et andet træk ved fosteret, som kunne give anledning til overvejelser om, hvorvidt

bestemt forsøg på at påvirke dets udvikling berører det, er eksistensen af selvbe-

vidsthed og en ide om, hvad der er godt for fosteret selv. For hvis fosteret besid-

der en selvbevidsthed, vil forsøget på at påvirke dets videre udvikling kunne blive

opfattet som gode eller dårlige af det selv, og fx give anledning til de former for håb

og frygt eller glæde og tristhed, der ledsager oplevelsen af at ens liv bliver påvirket

til det bedre eller dårligere. Ifølge den psykologiske forskning er selvbevidsthed

dog først noget, som gradvist udvikles efter fødslen.

Selv når fosteret ikke kan føle og ikke har selvbevidsthed, er det stadig muligt at

mene, at det har en interesse i blot at leve eller i at udvikle sig i en bestemt retning,

som kan berøres, når andre forsøger at påvirke dets udvikling. Den grundlæggen-

de interesse i at leve kan være en, man tilskriver det på baggrund af den simple

kendsgerning, at det som organisme rent faktisk forsøger at opretholde sin eksi-

stens, og på lignende vis kan man også tilskrive det en interesse i fx en sund og

rask udvikling på baggrund af en viden/formodning om, at det som organisme rent

faktisk forsøger at opretholde udviklingen i en sådan retning.

Det er også muligt at mene, at fosteret besidder en form for værdighed, som kan

danne grundlag for at det berøres, når andre forsøger at påvirke dets udvikling i

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

den ene eller den anden retning. Således kan en ide om fosterets værdighed fx

danne grundlag for en vurdering af, at visse handlinger krænker dets værdighed.

En sådan ide om fosterets iboende værdighed vil som regel udspringe af religiøse

forestillinger, medmindre den er sammenfaldende med ideen om, at fosteret som

levende organisme har en grundlæggende interesse i at leve.

Mens det for fosteret er kompliceret at vurdere, om det faktisk berøres, kan den

måde, sundhedspersonalet berøres på, også placeres på et spektrum fra det bela-

stende til det berigende. For nogle personer kan det fx virke belastende at medvir-

ke ved bestemte former for abort, mens det for andre kan virke berigende. Og det

samme kan være tilfældet i forbindelse med behandling og pleje.

Da sundhedspersonale også bare er personer, vil den måde, de påvirkes på, langt

hen ad vejen afhænge af de samme faktorer (biologi, psykologi, ressourcer og

værdier), som er beskrevet ovenfor. En ekstra faktor, som dog også kan tænkes at

spille ind, er den faglige selvforståelse, som ofte er meget stærk blandt sundheds-

personale. Hvis man som sundhedsperson ser det som sin primære opgave at

forebygge og helbrede sygdom, er der fx grund til at tro, at man vil opleve en gra-

vids ønske om at gennemføre en graviditet med et alvorligt sygt foster væsentligt

anderledes, end hvis man fx primært forstår sig selv som en form for service-provi-

der, der er til for at understøtte patienters frie valg. For den første kan det opleves

som belastende, mens det kan opleves som berigende af den sidste.

Belastes samfundsøkonomien?

Stigmatiseres personer med sygdom og handicaps?

Beriges samfundet med unikke individer?

For mere fjernt stående samfundsborgere er det som sagt også muligt at placere

den måde, de berøres på, på et spektrum fra det belastende til det berigende. Nogle

kan fx opleve det som berigende at kunne møde personer med bestemte sygdomme

eller funktionsnedsættelser i offentligheden. Det kan fx være, fordi de synes, at de bi-

drager med en særlig og unik måde at være i verden på. For andre kan det dog også

virke belastende at måtte tage særligt hensyn til personer med bestemte sygdomme

og funktionsnedsættelser, ligesom de kan være bekymret for de (offentlige) udgifter,

der måtte være forbundet med behandling og pleje af personer med sygdomme

og funktionsnedsættelser. Belastningen og berigelsen af mere fjernt stående kan

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

også ske indirekte gennem den belastning eller berigelse af den gravide og dennes

familie, abort eller behandling og pleje af et sygt barn giver anledning til. For det kan

næppe undgå at påvirke deres evne til at indgå i relationer med mere fjernt stående

fx i venskaber og foreninger eller på arbejdspladsen.

En gruppe af mere fjernt stående, som ofte nævnes som nogen, der berøres sær-

ligt, er personer, som allerede lever med de sygdomme og funktionsnedsættelser,

man kan forsøge at gøre noget ved med pleje og behandling eller abort.

For nogle

af disse kan det fx være belastende, hvis fostre med ’deres’ sygdomme eller funkti-

onsnedsættelser aborteres, idet det kan opleves som udtryk for en vurdering af, at

liv som deres ikke er værd at leve. Ligesom i de andre tilfælde, vil det alt afhængigt

af biologi, psykologi, ressourcer og værdier dog også her kunne variere fra person

til person, hvordan en bestemt person, som lever med sådanne sygdomme og

funktionsnedsættelser, vil opleve sådanne aborter. For en person, som føler sig

meget udsat og oplever få andre muligheder for anerkendelse, er der fx grund til

at tro, at det vil opleves anderledes, end for en person, som hviler meget i sig selv

eller har mange andre muligheder for social anerkendelse.

Ligesom abort kan virke belastende, kan fødslen af personer med bestemte

sygdomme eller handicaps i nogle tilfælde også virke berigende for de personer,

som allerede lever med dem. Det kan skyldes flere forhold. For det første kan det

opleves som en anerkendelse af, at deres liv er værd at leve. For det andet kan

der også være noget berigende i at kunne spejle sig i andre som en selv. Endelig

kan det også have betydning, hvor mange man er af en slags, da det alt andet lige

gør det lettere at kæmpe for rettigheder og anerkendelse.

Som de angivne eksempler illustrerer, kan forsøg på at påvirke fosterets udvik-

ling berøre mange forskellige parter på forskellig vis. Og en af grundene til, at det

kan give anledning til dilemmaer, er som nævnt, at det kan være svært at vide,

hvordan de forskellige parter rent faktisk berøres. Det skyldes flere forhold. Ud

over den simple kendsgerning, at især de mere fjernt stående parter kan være

mange og svære at opspore, så vil den måde, en konkret person påvirkes på,

som beskrevet som regel afhænge af en række faktorer som varierer fra individ

til individ. Og denne individuelle kompleksitet forøges også af, et én og samme

person sagtens kan indtage flere af de beskrevne roller på samme tid. Således er

der fx intet til hinder for, at én person på samme tid er både gravid, læge, handi-

cappet og samfundsborger. Ud over at den enkelte kan indtage flere forskellige

roller på samme tid, kan situationen også kompliceres yderligere af, at der ikke er

nogen garanti for, at den enkelte har et fuldstændigt afklaret forhold til den rolle,

der indtages. Som gravid kan man fx godt være lidt ateist og se fosteret som rent

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

graviditetsvæv, samtidig med at man er lidt religiøs, og synes, der er noget om

det med at livet er helligt fra undfangelsen. Selv om et afklaret og entydigt forhold

til ens rolle(r) nogle gange fremstilles som et ideal, er den beskrevne form for

ambivalens og tvetydighed/uklarhed nok mere udbredt, end man skulle tro, og for

så vidt som oplevelsen af bestemte handlinger delvist afhænger af sådanne rolle-

og værdiforståelser, kan en sådan ambivalens og uklarhed være endnu en faktor,

som besværliggør undersøgelsen af, hvordan de forskellige parter rent faktisk

påvirkes af bestemte handlinger.

”

Det er dog ikke kun, fordi det kan være svært at kortlægge, hvordan de forskelli-

ge parter rent faktisk påvirkes, at det kan være svært at afgøre, hvad der er den

bedste måde at handle på. For selv når der ikke er tvivl om, hvordan de forskellige

parter påvirkes, er det stadig muligt at være i tvivl om, hvad der er bedst at gøre. I

de fleste tilfælde vil det nemlig variere, hvordan de overvejede handlinger påvirker

de berørte parter positivt og negativt, og da der ikke findes alment accepterede

kriterier for, hvem eller hvad man bør tage størst hensyn til i en sådan situation,

kan det give anledning til tvivl om, hvilken handling der så overordnet set egentlig

er den bedste.

At der rent faktisk findes situationer, hvor de forskellige parter (potentielt) berøres

henholdsvis positivt og negativt af en og samme handling, er ikke svært at illu-

strere. I en situation, hvor en gravid er helt afklaret med, at et barn med Downs

syndrom vil være ekstremt belastende for hende og hendes familie (hvad enten

det skyldes biologi, psykologi, ressourcer eller værdier), vil en abort således kunne

opleves som stigmatiserende af en person, som lever med Downs syndrom. På

samme måde vil det i en situation, hvor det ikke er muligt både at redde både den

gravide og fosterets liv for en ateistisk læge virke oplagt med abort, mens det for

en person, der anser livet for at være helligt fra undfangelsen, vil opleves som

svært belastende og måske endda vil være at foretrække at redde fosteret liv, da

kvinden jo allerede har haft mulighed for at leve i en del år.

For eksemplets skyld er der her valgt nogle af de mest dramatiske og klare konflik-

ter/modsætninger, selv om de naturligvis forekommer i mange forskellige grader og

varianter. Uanset konfliktens/modsætningens karakter rejser den dog et spørgsmål

om, hvem af de berørte parter, man skal tage mest hensyn til, og det er det, som er

kernen i etiske dilemmaer.

Opsummerende er der altså fire forhold, som gør, at overvejelser om, hvorvidt

man forsøge at påvirke fosterets udvikling i en anden retning ved hjælp af pleje og

behandling eller abort kan give anledning til etiske dilemmaer:

[...] selv når der ikke

er tvivl om, hvor

dan de forskellige

parter påvirkes, er

det stadig muligt at

være i tvivl om, hvad

der er bedst at gøre.

For der findes ikke

alment accepterede

kriterier for, hvem

man bør tage størst

hensyn til, når de

forskellige parter

berøres forskelligt.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Der kan være usikkerhed om, hvad den faktiske/nuværende

udviklingsretning egentlig er

Der kan være usikkerhed om, i hvilken grad den nuværende

udviklingsretning er god eller ej

Der kan være usikkerhed om, hvordan bestemte interventioner

vil påvirke fosterets udvikling

Der kan være usikkerhed om, i hvilken grad en påvirkning i en

bestemt retning er god eller ej

Og mens spørgsmål 1 og 3 er nogle, sundhedsfaglige eksperter er bedst til at vur-

dere, er spørgsmål 2 og 4 nogle, der ikke findes en særlig fagekspertise om.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Etiske dilemmaer

vedrørende tryghed

og utryghed

Som nævnt indledningsvis, er det ikke kun forsøg på at påvirke fosterets udvikling

i en bedre retning, som kan give anledning til dilemmaer. Det samme er også til-

fældet for forsøg på at blive betrygget i, at fosteret udvikler sig i en ønsket retning.

Umiddelbart kan det virke mærkeligt, at der skulle være dilemmaer forbundet med

forsøg på at opnå større tryghed. For er større tryghed ikke altid godt? Og selv hvis

undersøgelser i første omgang ikke kan levere større tryghed, kan mere viden i sig

selv så nogensinde være skadeligt? Er det ikke tværtimod altid godt at vide mere,

fordi viden er magt, og åbner op for den slags handlemuligheder, som er beskrevet

ovenfor? Hvis man ikke ønsker at udføre de handlinger, en bestemt form for viden

muliggør, kan man jo bare lade være. Sådan er det let at tænke. Men det er dog

ikke helt så simpelt. For forsøg på at blive betrygget i, at fosteret udvikler sig i en

ønsket retning, kan faktisk give anledning til lige så mange dilemmaer, som forsø-

get på at påvirke dets udvikling i en bestemt retning.

Der er flere grunde til, at forsøget på at blive betrygget i, at fosteret udvikler sig i en

ønsket retning, kan give anledning til dilemmaer. For det første er det ikke sikkert,

at tryghed er den eneste konsekvens af at foretage fosterundersøgelser. Hvis der

skal tages en vævsprøve (fra blod, moderkage eller fostervand), vil det som regel

medføre en eller anden form for smerte eller ubehag for den gravide. Det gælder

også, hvis der kun er tale om det begrænsede ubehag, som for de fleste er forbun-

det med en blodprøve. Selv ved en blodprøve er det dog værd at bemærke, at op-

levelsen af ubehag kan variere betydeligt fra person til person. Hvis der er tale om

moderkage- eller fostervandsprøver, vil der også være en mindre risiko for abort

forbundet med prøvetagningen. Hvor stor en risiko, det betragtes som, vil fra både

den gravides, fosterets og mere fjernt ståendes perspektiv igen afhænge af alle

de faktorer, som kan påvirke vurderingen af abort. Men uanset hvordan en sådan

vurdering ender, kan det, at indsamling af viden om fosteret er forbundet med den

slags risici, give anledning til dilemmaer. For det rejser et spørgsmål om, hvorvidt

det er værd at forsøge at opnå den efterstræbte tryghed, når der er også er risiko

for sådanne bivirkninger.

Det er dog ikke kun på grund af fysiske bivirkninger ved selve undersøgelsen, at

forsøget på at blive betrygget i, at fosteret udvikler sig i en ønsket retning, kan give

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

anledning til dilemmaer. For selv hvis der ikke var nogen risiko for fx abort (som

ved NIPT), er det muligt at være i tvivl om, hvorvidt det er en god ide at foretage

fosterundersøgelser, af den simple grund, at det ikke er sikkert, at de rent faktisk

”

betrygger en i, at fosteret udvikler sig i en ønsket retning. Mens undersøgelserne

står på, kan man fx opleve det som at være i en form for limbo, hvor man ikke ved,

om fosteret er sygt eller rask. Hvor ubehagelig en sådan tvivl opleves som, vil igen

afhænge af en lang række personlige faktorer: Hvor meget betyder det for en, at

udvikler sig i en bestemt retning (fx sundt og rask) eller ej? Hvordan er ens gene-

relle evne til at håndtere uvished og usikkerhed? Hvor afklaret er man overhovedet

om ens værdier og holdninger? Jo mere det betyder for en, at barnet er sundt og

raskt, jo svagere ens generelle evne til at tolerere uvished er, og jo mere uafklaret

ens værdier og holdninger er, jo mere ubehageligt må man alt andet lige forvente,

at det må opleves at være i den form for limbo/tilstand af ikke-viden, som eksiste-

rer, mens fosterundersøgelserne er i gang. Her er det også værd at bemærke, at

undersøgelserne sagtens kan strækkes sig over flere uger fra den første mistanke

er vakt til man har et endeligt diagnostisk svar, idet der først skal bestilles tid til

prøvetagning, til tider efterfulgt af flere på hinanden følgende fosterundersøgelser,

selve analyserne af undersøgelserne også tager tid, og man så derefter skal have

en tid til at få svaret udlagt. Og selv når der foreligger et diagnostisk svar, er der jo

den åbenlyse mulighed, at det fører til dyb bekymring og tvivl, snarere end tryghed,

fordi det fx konstaterer, at fosteret lider af en alvorlig sygdom. Hvilket så vil kunne

sætte gang i alle de tanker og overvejelser om, som er beskrevet ovenfor i forbin-

delse med de dilemmaer, forsøg på at påvirke fosterets videre udvikling, kan give

anledning til. På den måde er det altså ikke sikkert, at den tvivl og usikkerhed, som

kan være forbundet med selve undersøgelserne, stopper med dem.

Det kan næppe være tvivl om, at det er den gravide (inklusiv en evt. partner og

nær familie), som påvirkes mest af den beskrevne form for uvished. Men det er

heller ikke utænkeligt, at den indirekte kan påvirke fosteret, hvis uvisheden fx gør

den gravide stresset. På samme måde kan den også påvirke det sundhedsperso-

nale, som informerer og vejleder den gravide, idet det heller ikke er sikkert, at de

altid kan rumme den uvished, som uklare svar kan give anledning til.

Selv om fosterundersøgelser for nogle kan opleves som betryggende (enten ved

at forsikre om, at barnet er sundt og rask, eller ved at pege på handlemuligheder),

kan de for andre altså opleves som anledning til ubehagelig bekymring og tvivl, som

nogle gange strækker sig over længere tid.

Og usikkerheden om, hvad der vil være

tilfældet i en konkret situation, er en anden grund til, at forsøget på at blive betrygget

i, at fosteret udvikler sig i en ønsket retning, kan give anledning til dilemmaer.

Jo mere det betyder

for en, at barnet er

sundt og raskt, jo

svagere ens generelle

evne til at tolerere

uvished er, og jo mere

uafklaret ens værdier

og holdninger er, jo

mere ubehageligt må

man alt andet lige

forvente, at det må

opleves at være i den

form for limbo/til

stand af ikkeviden,

som eksisterer, mens

fosterundersøg

elserne er i gang.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Etiske dilemmaer

vedrørende bekym

ringens oprindelse

I det forudgående er det blevet beskrevet, hvordan de fosterundersøgelser, en

bestemt bekymring sætter gang i, kan berøre en lang række personer på forskel-

lig vis, ligesom det er blevet beskrevet, hvordan man kan afveje hensynene til de

forskellige berørte parter på forskellig vis. På den måde har fokus været på de

konsekvenser, det kan have, at en bestemt bekymring sætter bestemte fosterun-

dersøgelser i gang. Hvad der imidlertid ikke er blevet berørt, er spørgsmålet om,

hvor den bekymring for fosterets udvikling, som ligger bag alle fosterundersøgel-

ser, kommer fra. I hvilken grad er den personers egen bekymring? Og i hvilken

grad er den ikke personers egen bekymring? Hvis man ligger stor vægt på selvbe-

stemmelse kan svaret på disse spørgsmål have stor betydning for ens stillingtagen

til fosterundersøgelser, og det afsnit beskriver derfor nogle af de centrale etiske

overvejelser vedrørende bekymringens oprindelse.

Som beskrevet tidligere, vil bekymringen for fosterets udvik-

ling i konkrete tilfælde været et produkt af tre faktorer

Den enkeltes generelle tendens til bekymring

Den enkeltes ideer om, hvad der er en god udvikling for et foster

Den enkeltes ide om, hvad der vides om fosterets udvikling

Hvis man har en generel tendens til bekymring; har en ide om, at et godt foster er et

sundt foster; og har fået indtryk af, at der er en vis sandsynlighed for, at fosteret fejler

noget alvorligt, vil det således kunne udløse en betydelig bekymring hos den på-

gældende. Hvis man omvendt har en meget lav tendens til bekymring og har en ide

om, at alle fostre i udgangspunkter er gode, vil det samme indtryk af, at der er en vis

sandsynlighed for, at fosteret fejler noget, ikke udløse nogen egentlig bekymring.

Spørgsmålet er så, hvornår man kan sige, at en bekymring er en persons egen

bekymring? Når man diskuterer, om sådan noget som en bekymring er en persons

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

egen, tænkes der som regel på, om bekymringen er frit opstået. Det er fx den

betydning, der ligger bag, når det nogle gange siges, at fri meningsudveksling er

en forudsætning for, at borgere kan danne sig deres egen holdning. Som eksem-

plet med meningsdannelse peger på, er noget af grundideen bag den frihed, som

er med til at gøre en mening eller en bekymring til ens egen, at dannelsen ikke er

påvirket på uheldig vis udefra, fx ved at den enkeltes adgang til informationer og

synspunkter begrænses af andre, sådan som det er tilfældet, hvis det kun er be-

stemte synspunkter, der må fremføres i medierne og fra officielle institutioner, eller

hvis den enkelte simpelthen ikke har tid til at stifte bekendtskab med de tilgængeli-

ge synspunkter. Det ligger dog som regel også i ideen om en fri meningsdannelse,

at den enkelte ikke begrænses på uhensigtsmæssig vis af indre faktorer. Det er fx

det, der gør, at vi ikke behandler psykotiske personer, som overtræder straffeloven,

på samme måde, som vi behandler ikke-psykotiske personer, der overtræder den

samme del af straffeloven. For der er en del af begrundelsen for at behandle dem

forskelligt, at det er af indre, psykiske grunde, at den psykotiske ikke har kunnet

danne de overbevisninger, der ligger bag personens handlinger, på samme frie

måde, som den ikke-psykotiske har haft mulighed for.

Når man spørger til, om den bekymring for fosterets udvikling, der

ligger bag enhver fosterundersøgelse, er en persons egen eller ej,

er det altså et spørgsmål om:

1. Hvorvidt personens

generelle tendens til bekymring er dannet frit eller er

et produkt af uhensigtsmæssige indre eller ydre forhold

2. Hvorvidt personens

ide om, hvad der er en god udvikling for et foster, er

dannet frit eller er et produkt af uhensigtsmæssige indre eller ydre forhold.

3. Hvorvidt personens

ide om, hvad der vides om fosteret, er dannet frit

eller er et produkt af uhensigtsmæssige indre eller ydre forhold.

Det er ikke muligt at gå i dybden med alle de indre og ydre forhold, der kan påvirke

disse faktorer, men det kan være værd at nævne nogle mulige forhold. Hvad angår

personens generelle tendens til bekymring, vil den være et produkt af et komplekst

samspil mellem medfødte tendenser og de erfaringer (inklusiv tanker), personen gør

sig i løbet af livet. De ydre faktorer kan bl.a. inkludere den måde, den enkelte bliver

mødt på i familien, skolen og andre sociale sammenhænge. Men den kan også på-

virkes af endnu mere almene sociale fænomener så som generelt usikre samfunds-

vilkår (som det fx kendes fra krig, økonomiske kriser og voldsom teknologisk udvik-

ling), der kan sættes sig igennem som en generel risikobevidsthed/risikoaversion hos

den enkelte. Det er også tænkeligt, at en generel bekymringstendens kan være et

produkt af et alment samfundsmæssigt krav om at være normal (eller perfekt), som

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

hos den enkelte kan sætte sig igennem som en generel bekymring for at afvige fra

normen. Og her er spørgsmålet så, i hvilken grad en generel tendens til bekymring

kan regnes som en persons egen, hvis den er opstået under sådanne forhold? Det

kan der naturligvis være forskellige syn på, men der kan næppe være tvivl om, at det

udgør et muligt eksempel på en ekstern faktor, der kan gøre det sværere at betragte

en persons generelle tendens til bekymring som personens egen.

”

Hvad angår personens ide om, hvad der er en god udvikling for fosteret, vil den

nok ikke på samme måde være direkte påvirket af medfødte tendenser, men pri-

mært af personens sociale og kulturelle erfaringer. Mere præcist vil den nok være

et produkt af et komplekst samspil mellem de erfaringer, personen selv har gjort sig

med forskellige typer af fostre/mennesker, og de erfaringer, andre har fortalt perso-

nen om. Hvad angår en persons ideer om, hvad det vil sige at leve med fx Downs

syndrom, vil de således delvist afhænge af det kendskab, personen selv har til per-

soner med Downs syndrom, og det, personen har hørt fra andre om, hvordan det

er at leve med Downs syndrom. Fordi der her er tale om personens ide om, hvad

det vil sige at leve med Downs syndrom, er der tale om den form for meningsdan-

nelse, som blev nævnt tidligere. Her vil det altså fx kunne have stor betydning,

hvilke fortællinger om Downs syndrom, personen har adgang til. Er de tilgængelige

fortællinger fx kun idylliserende eller er de kun dystopiske? Eller afspejler de, at det

kan opleves på mange forskellige måder at leve med Downs syndrom – både for

den person, der har Downs syndrom, og for de pårørende?

Selv når personen har haft mulighed for at danne sig en nuanceret ide om, hvordan

det er at leve med Downs syndrom, vil denne ide dog altid være afhængig af de ek-

sisterende samfundsforhold. For det vil være en ide om, hvordan det er at leve med

Downs syndrom i en familie med bestemte menneskelige og økonomiske ressourcer

i et samfund med bestemte støttetilbud for familier med Downs syndrom osv. Og et

spørgsmål er, om en sådan samfundsmæssig påvirkning af den enkeltes ideer om,

hvad der er en god udvikling for et foster, er med til at gøre ideen mindre fri? Det kan

der også være forskellige syn på, men igen kan der næppe stilles spørgsmålstegn

ved, at det udgør et muligt eksempel på en ekstern faktor, der kan gøre det sværere

at betragte en persons ideer om en god fosterudvikling som personens egen.

Hvad angår personens ide om, hvad der vides om fosteret, vil den ligesom per-

sonens ide om, hvad der er en god udvikling for fosteret, primært være et produkt

af, hvad personen selv kan sætte sig ind i, og hvad andre (nok primært sundheds-

personer) kan hjælpe personen med at forstå. I forbindelse med fosterundersø-

gelser vil det for personens egne evner til at forstå nok primært være personens

’medfødte’ intelligens og erhvervede uddannelsesniveau, som er centrale faktorer.

Hvad angår perso

nens ide om, hvad

der er en god ud

vikling for fosteret,

vil den nok ikke på

samme måde være

direkte påvirket af

medfødte tenden

ser, men primært af

personens sociale og

kulturelle erfaringer.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Her vil spørgsmålet om fri dannelse af ideer altså afhænge af, om man mener, at

uddannelsesniveauet er frit valgt eller begrænset af ydre omstændigheder. For

sundhedspersoners tendens til at hjælpe personen med at forstå, hvad der vides

om fosteret, vil det bl.a. afhænge af faktorer som den tid, de har til rådighed, men

også af de konsekvenser, det har for dem, om de fortæller om den relevante viden

på den ene eller den anden måde. Hvis de fx kan risikere at blive straffet på den

ene eller anden måde for at undlade at nævne visse forhold kan det fx føre til at de

oversvømmer den gravide med information. Hvis det omvendt slet ikke er regu-

leret, hvad de siger, kan det risikere at føre til, at de tilpasser den viden, de vide-

reformidler, i lyset af deres egen generelle tendens til bekymring eller deres egen

ide om, hvad der er en god udvikling for et foster. Uanset om det er ydre tidspres,

frygt for straf, deres egne bekymringstendenser eller deres egne ideer om en god

fosterudvikling, som påvirker formidlingen, vil det i alle tilfældene være sværere at

tale om den gravides egne, frit dannede ideer.

Som beskrevet, er der mange forhold, som kan have betydning for, i hvilken grad

det i konkrete tilfælde giver mening at tale om en bekymring for fosterets udvikling

som den gravides egen bekymring. Om man i konkrete tilfælde mener, at det giver

mening eller ej, vil afhænge af, hvilke faktorer, man mener, der ligger bag den

konkrete bekymrings oprindelse. Hvis den er dannet frit, kan den ses som perso-

nens egen, og hvis den ikke er dannet frit, kan den ikke ses som personens egen.

Det vil i konkrete tilfælde dog som oftest nok mere være et gradsspørgsmål end et

skarpt enten-eller. I stedet for enten at være fri eller ufri, vil det altså være sådan,

at bekymringen i nogen grad kan anses for at være fri i visse henseender, og i

nogen grad kan anses for at være ufri i andre henseender.

For nogle vil det være sådan, at en persons bekymring i udgangspunktet altid må

anses for at være personens egen, frie bekymring. Som eksemplerne ovenfor

illustrer, er det dog ikke nødvendigt. For det er også muligt at fortælle en sammen-

hængende historie, som kan sandsynliggøre, at en bekymring under bestemte

forhold ikke bør betragtes som den gravides egen. Hvis man tror, at en eller flere af

de følgende påstande er sande i et konkret tilfælde, vil det således kunne begrun-

de, at man ikke anser den gravides bekymring for dennes egen i fuld grad:

1. Personens

generelle tendens til bekymring er stærkt påvirket af usikre

samfundsforhold/stærke normalitetskrav

2. Personens

ide om, hvad der er en god udvikling for et foster, er stærkt

påvirket af ensidig formidling eller dårlige samfundsvilkår/støttemuligheder

3. Personens

ideer om fosterets faktiske udvikling er stærkt påvirket af

personens uddannelsesniveau eller ensidig formidling

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Her er der selvfølgelig tale om en række store hvis’er, som afhænger af bestemte

overbevisninger om meget generelle samfundsdynamikker. Men hvis man kommer

til den konklusion, at en gravids bekymring i nogle tilfælde ikke kan betragtes som

den gravides egen, så kan det potentielt have stor betydning for ens stillingtagen til

fosterundersøgelser. Det betyder nemlig, at man i sådanne tilfælde ikke vil kunne

tillægge det stor vægt, at fosterundersøgelser efterspørges af den gravide. For i så

fald udspringer efterspørgslen jo ikke af en bekymring, som er den gravides egen.

Og hvis man ikke kan tillægge det stor vægt, at fosterundersøgelser efterspørges

af den gravide, falder hovedbegrundelsen for et offentligt fosterdiagnostisk pro-

gram som fx det danske væk. For officielt set er den eneste begrundelse for dette

program, at det efterspørges af de gravide. Som Sundhedsstyrelsen selv påpeger,

er programmet således ikke udtryk for en generel anbefaling eller opfordring fra

Liberal eugenik

Udtrykket ’liberal eugenik’

er udviklet med henblik på

at sammenligne den måde,

moderne liberal-demokratiske

stater som den danske, regu-

lerer befolkningens reprodukti-

on på, med de mere klassiske

eugeniske programmer, som

mange lande – inklusiv Dan-

mark – indførte i første halvdel

af 1900-tallet. Grundtanken

bag udtrykket ’liberal eugenik’

er, at mens den klassiske

illiberale eugenik var baseret

på statslig tvang (fx i form af

tvangsmæssig sterilisation),

så er den moderne ’liberale’

eugenik baseret på borgernes

egne, frie valg. Men resultatet

er basalt set det samme i beg-

ge tilfælde, nemlig en eugenisk

frasortering af de ikke-egnede

myndighedernes side, men ene og alene til for at gøre det lettere for de gravide

vælge, hvad der er bedst at gøre i lyset af den gravides ’egne værdier’. Jo mere

man anser det for tvivlsomt, at gravides efterspørgsel rent faktisk udspringer af

en bekymring, som er deres egen, jo mere falder rationalet for at have et offentligt

fosterdiagnostisk program som det danske altså væk. For hvorfor tilbyde et meget

omfattende og kostbart ’screeningsprogram’, hvis den reelle/ægte efterspørgsel er

lav og man som stat/myndighed ikke selv synes, at fosterundersøgelser er noget,

man generelt kan anbefale til gravide?

Hele spørgsmålet om, hvorvidt de gravides bekymringer er deres egne, knytter an

til diskussioner af det, der er blevet kaldt ’liberal eugenik’.

Udtrykket ’liberal euge-

nik’ er udviklet med henblik på at sammenligne den måde, moderne liberal-demo-

kratiske stater som den danske, regulerer befolkningens reproduktion på, med de

mere klassiske eugeniske programmer, som mange lande – inklusiv Danmark –

indførte i første halvdel af 1900-tallet. Grundtanken bag udtrykket ’liberal eugenik’

er, at mens den klassiske illiberale eugenik var baseret på statslig tvang (fx i form

af tvangsmæssig sterilisation), så er den moderne ’liberale’ eugenik baseret på

borgernes egne, frie valg. Men resultatet er basalt set det samme i begge tilfælde,

nemlig en eugenisk frasortering af de ikke-egnede.

Man kan diskutere, om valget af udtrykket ’liberal eugenik’ forplumrer og provoke-

rer mere end det oplyser, når det mere eller mindre direkte sammenligner regule-

ringen af reproduktion i moderne liberale demokratier som det danske med den

ekstreme form for illiberal tvang, der fx blev praktiseret i det autoritære/totalitære

Nazi-tyskland.

Men man kan ikke benægte, at ideen om liberal eugenik rejser et

relevant spørgsmål om, i hvilken grad der egentlig er en væsentlig etisk forskel på

klassisk illiberal regulering af reproduktion og moderne liberal regulering af repro-

duktion (inklusiv fosterundersøgelser). Hvis de bekymringer, som ligger bag de

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

gravides efterspørgsel efter fosterundersøgelser i en stat som den danske, virkelig

er deres egne, kan der ikke være tvivl om, at der er en væsentlig etisk forskel på

klassisk illiberal og moderne liberal eugenik. For så er det udtryk for forskellen på

borgeres frie valg og statslig tvang. Men hvis de gravides bekymringer i nogle eller

en del tilfælde ikke kan betragtes som deres egne, så er det mere tvivlsomt, hvor

stor forskellen egentlig er på klassisk illiberal og moderne liberal eugenik. For så

er der i begge tilfælde tale om ufrihed og det er ikke umiddelbart klart, at det skulle

gøre en væsentlig forskel, om ufriheden udspringer meget direkte og synligt af sta-

ten eller mere skjult og indirekte af diffuse samfundsdynamikker. For nogle vil det

måske endda være sådan, at det faktisk er værre i det sidste tilfælde, da man i det

mindste kan forsøge at gøre noget ved statens interventioner, mens det er meget

sværere at gøre noget ved diffuse samfundsdynamikker.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Fosterundersøgelser

og politik

Som det er blevet beskrevet i de foregående afsnit, er der overordnet set tre grun-

de til, at fosterundersøgelser kan give anledning til etiske dilemmaer. For det første

kan der opstå tvivl om, hvad der er bedst at gøre, når man har fået resultaterne

af en fosterundersøgelse. Er det bedst at fortsætte graviditeten som hidtil? Er det

bedst at gå i gang med bestemte pleje- og behandlingstiltag? Eller er det bedst

at afslutte fosterets videre udvikling ved abort? For det andet kan der også opstå

tvivl om, hvorvidt det overhovedet er godt at foretage en fosterundersøgelse. Vil

undersøgelsen give tryghed og åbne op for de beskrevne handlemuligheder? Eller

vil den snarere skabe utryghed? Og hvad er egentlig bedst af disse? Endelig kan

der også opstå tvivl om, hvorvidt den bekymring, der ligger bag alle fosterundersø-

gelser, er personens egen eller ej.

De forudgående afsnit har også beskrevet, hvordan en nuanceret og veloverve-

jet stillingtagen til sådanne spørgsmål bør indeholde to elementer. For det første

må den rumme en beskrivelse af, hvordan de berørte parter påvirkes af bestemte

handlinger. For det andet må den på baggrund af bestemte værdiperspektiver også

foretage en afvejning af, hvor stor vægt, den måde, de forskellige parter berøres

på, bør tillægges. For det er kun ved at foretage en sådan afvejning, at man kan

tage stilling til, hvad det overordnet eller samlet set er bedst at gøre.

Som det er velkendt varierer værdiperspektiver dog ofte fra person til person, og

det rejser et spørgsmål om, hvem der bør foretage den endelige afvejning i konkre-

te situationer. Skal det være overladt til de umiddelbart involverede personer selv

(fx den gravide og sundhedspersonalet) eller bør andre, mere udenforstående,

blande sig på den ene eller den anden måde? Som regel er der tre spørgsmål,

som er bestemmende for, om andre bør blande sig eller ej:

Bør man regulere fosterundersøgelser?

Hvor store/vægtige interesser har de berørte parter på spil?

Kan de enkelte parter forstå og varetage deres egne interesser?

Kan nogle parter forstå og varetage andre parters interesser, hvis

de ikke selv er i stand til det?

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Hvis man kan svare ja til alle disse spørgsmål, vil man som regel kunne overla-

de overvejelserne om, hvad der er godt og dårligt/rigtigt og forkert/forsvarligt og

uforsvarligt i en konkret situation til de umiddelbart involverede parter. I forbin-

delse med fosterundersøgelser vil der være flere forskellige måder, hvorpå man

kan komme til en sådan konklusion. Et argument kan være, at det er den gravide

(sammen med en evt. partner), som har de vægtigste interesser på spil, og at hun

er fuldt ud i stand til selv at afgøre, hvad der er bedst for hende i den konkrete

situation, samtidig med, at der ikke er grund til at tro, at sundhedspersonalet vil

gøre andet end at hjælpe hende med at træffe den beslutning, som flugter bedst

med hendes egne interesser. Det er endda også muligt at mene, at den gravide

naturligt er den bedste til at varetage fosterets interesser, hvis man mener, at det

har vægtige interesser på spil.

Det er dog ikke kun ved at forudsætte, at den gravide har evnen til at varetage sine

egne vægtige interesser, at man kan komme til den konklusion, at beslutninger

vedrørende fosterundersøgelser bør være helt overladt til de umiddelbart involve-

rede parter. Selv hvis man vurderer, at hun ikke er i stand til det, vil man således

fx kunne argumentere for, at spørgsmålet stadig bør overlades til de umiddelbart

involverede parter, hvis man føler sig sikker på, at sundhedspersonalet naturligt vil

tænke på at varetage den gravides interesser på hendes vegne.

Det er altså let at forestille sig scenarier, hvor det kan være begrundet at overla-

de overvejelser/beslutninger vedrørende fosterundersøgelser til de umiddelbart

involverede parter. Det er dog heller ikke svært at forestille sig scenarier, hvor det

ikke er muligt at svare ja på alle de tre nævnte spørgsmål, og derfor ikke er velbe-

grundet at overlade overvejelserne til de umiddelbart involverede parter. Et sådant

scenarie kunne være en situation, hvor man anerkender, at den gravide er den,

der har de vægtigste interesser på spil, men ikke tror på, at hun selv er i stand til at

varetage disse interesser og heller ikke er overbevist om, at fx sundhedspersonalet

er i stand til at varetage dem på hendes vegne. Det kunne fx være i en situation,

hvor den involverede information om sygdomsrisici er så kompleks, at det er svært

for den gravide selv at forstå den, og sundhedspersonalet ikke har tid til at forklare

den på en måde, som gør det muligt for den gravide. Men det kunne også være i

en situation, hvor der egentlig er tid nok, men sundhedspersonalet har en ide om,

hvad der er bedst at gøre, som afviger fra den gravides, og denne idé påvirker den

måde, de informerer den gravide på.

Et andet scenarie, hvor der kan være grund til at overveje, om andre end den gravi-

de og sundhedspersonalet bør være med til at træffe beslutningerne, kan være, hvor

det ikke er den gravide alene, som anses for at have vægtige interesser på spil. Hvis

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

man fx mener, at fosteret eller de personer, der allerede lever med bestemte handi-

caps og sygdomme, har vægtige interesser på spil, og samtidig er i tvivl om, hvorvidt

den gravide og sundhedspersonalet er i stand til at tage tilstrækkeligt vare på disse

interesser, vil det således kunne begrunde, at andre er med til at træffe beslutninger-

ne/påvirke overvejelserne i forbindelse med fosterundersøgelser.

”

Et tredje scenarie kan være en situation, hvor man nok anerkender, at den

gravide har vægtige interesser på spil, men også mener, at samfundet i alminde-

lighed har store interesser på spil, fx fordi en sund og rask befolkning er af stor,

samfundsmæssig betydning. Hvis man i en sådan situation fx vurderer, at den

gravide ikke selv kan forstå, hvor belastende og skadeligt det vil være for hende

at få et barn med bestemte former for sygdom eller handicap, og samtidig ikke

har tiltro til, at sundhedspersonalet primært vil tænke på befolkningens overord-

nede sundhed, vil man således kunne begrunde, at andre er med til at bestem-

me, hvordan der handles i relation til fosterundersøgelser. Hvis der er grund til

at tro, at sundhedspersonalet primært vil tænke på befolkningens overordnede

sundhed, kan det dog også være, at andre slet ikke behøver at blande sig i en

sådan situation, da sundhedspersonalet så vil varetage både den gravides og

den øvrige befolknings interesser.

Hvis man kommer til den vurdering, at der i forbindelse med fosterundersøgelser

er nogle af parterne, som har vægtige interesser på spil, som de ikke selv er i

stand til at varetage på tilstrækkelig vis, og der ikke er grund til at tro, at andre

parter spontant vil varetage på deres vegne, kan det give mening for andre at

træde til/gribe ind.

Overordnet set vil formålet i så fald være at påvirke den måde, de umiddelbart

involverede parter (den gravide og sundhedspersonalet) tænker om deres egne og

de andre berørte parters (fx fosterets, personer med handicaps eller almindelige

samfundsborgeres) interesser på. En sådan påvirkning kan generelt set ske på

to måder. Enten gennem oplysning, sådan så de på genuin vis ændrer holdning

til, hvad der er i deres egen og/eller andres interesse. Eller gennem mere ydre

adfærdsregulering, som ikke direkte påvirker deres overbevisninger, men ændrer

deres måder at handle på.

Hvad angår oplysning, kan man forestille sig mange forskellige tiltag, alt afhængigt

af, hvor det er, man synes, der er behov for at påvirke. Et scenarie kunne være en

situation, hvor gravide har fået et generelt indtryk af, at graviditeter er utrygge og at

en ansvarlig mor derfor får foretaget fosterundersøgelser. Hvis man ikke mener, at

det er i den gravides eller andres interesse, vil man i en sådan situation fx kunne

Man kan påvirke

personers adfærd

på to måder. Enten

gennem oplysning,

sådan så de på genu

in vis ændrer hold

ning til, hvad der er

i deres egen og/eller

andres interesse.

Eller gennem mere

ydre adfærdsregu

lering, som ikke di

rekte påvirker deres

overbevisninger,

men ændrer deres

måder at handle på.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

forsøge at oplyse om, at graviditeter ikke som sådan er usikre under moderne

forhold, og at det er lige så ansvarligt ikke at få foretaget fosterundersøgelser som

at få foretaget det. Og hvis man har mistanke om, at gravides bekymring i relation

til graviditet udspringer af et mere generelt problem med håndtering af/tolerance af

risiko i samfundet, vil man kunne tage det op til debat.

På samme måde vil man også kunne lave oplysningsindsatser, hvis man er be-

kymret for, at gravide vælger bestemte fostre fra på baggrund af en misforstået

opfattelse af, hvordan det er at leve med bestemte sygdomme og handicaps.

Omvendt vil man i princippet også kunne lave oplysningsindsatser, som sigter

mod at gøre gravide bevidste om, hvor dyrt og samfundsmæssigt belastende

det er med pleje og behandling af børn, der fødes med alvorlige sygdomme og

handicaps, hvis man er bekymret for, at de ikke har en tilstrækkelig forståelse af

det forhold.

På lignende vis vil man også kunne forsøge at oplyse gravide om, hvordan fostre

egentlig udvikler sig i livmoderen, hvis man er bekymret for, at de træffer beslutnin-

ger om fx abort på grundlag af en mangelfuld forståelse af de forhold.

Alle de samme oplysningsindsatser vil selvfølgelig også kunne rettes mod sund-

hedspersonale mere specifikt, ligesom man for dem også vil kunne lave oplys-

ningskampagner rettet mod, hvordan de forstår deres egen rolle som sundheds-

personer, alt efter hvad man synes, der er behov for.

Ud over de oplysningsindsatser, som der her er givet et par eksempler på, vil man

som sagt også kunne påvirke de umiddelbart involverede på mere ydre, adfærds-

regulerende vis. Det kan ske på mange forskellige måder. En mulighed er gennem

love med deres indbyggede muligheder for retslige sanktioner. En anden mulighed

er gennem mere bløde former for regulering som retningslinjer og faglige guideli-

nes. En tredje mulighed er gennem mere mellemmenneskelig socialt pres af den

ene eller den anden art. Uanset hvilket middel, der anvendes, er der overordnet

set to måder, hvorpå man på mere ydre facon kan regulere fosterundersøgelser.

På den ene side kan man regulere fosterundersøgelser direkte. Hvis man gør det,

er det typisk især følgende forhold, man vil overveje at regulere, alt afhængigt af,

hvad man synes, der er behov for:

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Hvem må/skal tilbyde

fosterundersøgelser?

Skal det kun være sundhedspersoner, eller kan

det også være andre? Skal det være sundheds-

personer i offentligt eller privat regi?

Hvem må/skal de tilbyde

fosterundersøgelser til?

Er det kun personer i særlig risiko? Eller er det

alle gravide?

Hvilke typer af foster-

undersøgelser må/skal

de tilbyde?

Er det alle typer af undersøgelser? Eller er det

fx kun undersøgelser for sygdomme af en vis

alvorlighed?

Hvad skal de fortælle,

når de tilbyder foster-

undersøgelser?

Må de opfordre til at få foretaget fosterunder-

søgelser? Eller skal de beskrive mulighedens

fordele og ulemper mere neutralt? Og hvis/når

de beskriver fordelene og ulemperne, hvilke

aspekter skal de så inddrage?

Hvor tilgængelige skal

fosterundersøgelser være?

Skal de være tilgængelige for alle ved at gøre

dem gratis eller støtte dem på anden vis? Eller

skal den enkelte selv betale?

Som beskrevet er et af de regulatoriske grundspørgsmål, hvem der må tilbyde fo-

sterundersøgelser. Ideen om at tilbyde noget, kan dog være lidt uklar. For den kan

både dække over en situation, hvor det er muligt at få foretaget fosterundersøgelser,

men man selv aktivt skal opsøge muligheden, og en situation, hvor sundhedspersoner

aktivt opsøger gravide med tilbud om fosterundersøgelser. I begge tilfælde kan man

sige, at sundhedspersoner tilbyder fosterundersøgelser, men de gør det på forskellige

vis, og et første spørgsmål er, om det ene er mere forsvarligt eller godt end det andet.

Umiddelbart kan det måske virke uskyldigt blot at give et tilbud om fosterundersø-

gelser, da modtageren af tilbuddet jo bare kan takke nej, hvis denne ikke finder det

interessant. Når selve det at give et tilbud om fosterundersøgelser alligevel kan

give anledning til overvejelser om, hvorvidt fx sundhedspersoner må eller skal det,

så skyldes det flere forhold.

For det første er selve det aktivt at tilbyde noget som beskrevet potentielt et forstyr-

rende element i andres liv. Det er bl.a. derfor at der er regler for, hvornår man må

ringe op til personer for at sælge noget (telefonsalg).

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Samtidig er fosterundersøgelser som beskrevet ovenfor heller ikke nødvendigvis

et entydigt gode, da de bl.a. kan give anledning til (til tider alvorlig) bekymring og

tvivl. Og det kan være et andet argument imod aktivt at måtte eller skulle tilbyde

dem, selv om det naturligvis kan diskuteres, hvor megen bekymring og tvivl et

blot og bart tilbud kan give anledning til. Omvendt er det næppe muligt at undgå

at sige noget om, hvad tilbuddet handler om, når man giver det, så selv hvis man

er tilbageholdende og indledningsvist kun beskriver det i meget generelle vendin-

ger, kan det ikke udelukkes, at selve det at give tilbuddet kan skabe bekymring

og tvivl hos nogle.

For det tredje er det heller ikke sikkert, at tilbuddet vil blive opfattet som et blot og

bart tilbud, selv om det er tænkt sådan. Hvis afsenderen, fx en læge, opfattes som

en autoritet og måske endda også som en myndigheds eller stats repræsentant,

kan tilbuddet således potentielt opfattes som en opfordring/anbefaling (eller det

modsatte). Hvordan det opfattes vil afhænge af en masse forhold så som modta-

gerens relation til den, der præsenterer det, og måden, det præsenteres på. Men

hvis modtageren fx er vant til at tænke, at myndighedspersoner indirekte opfordrer

til noget, når de præsenterer noget som et neutralt tilbud, vil et neutralt tilbud om

fosterundersøgelser potentielt kunne opfattes som en opfordring. Og den mulighed

skærpes naturligvis blot endnu mere, hvis tilbuddet også præsenteres på en måde,

som kan give modtageren et indtryk af, at afsenderen har en bestemt holdning til

om det er godt eller dårligt at takke ja eller nej til tilbuddet.

Et fjerde argument imod aktivt at tilbyde fosterundersøgelser til gravide kan også

udspringe af et ønske om at beskytte fosteret, hvis man fx er bekymret for, at et

aktivt tilbud om fosterundersøgelser vil føre til flere aborter, selv om det ikke anses

for at være i fosterets interesse.

Tæt forbundet med ønsket om at beskytte fosteret mod abort kan et femte argu-

ment imod aktivt at tilbyde fosterundersøgelser til gravide udspringe af et ønske

om at modvirke den potentielle sociale stigmatisering, som kan være forbundet

med abort for de personer, der lever med de sygdomme og handicaps, en given

undersøgelse undersøger for. En evt. stigmatiserende effekt vil nok også afhænge

af, hvem det er, der giver tilbuddet, sådan så en statslig afsender kan ses som en

statslig stigmatisering.

Hvis man er interesseret i at beskytte den gravide mod potentiel forstyrrelse, tvivl

og bekymring; blot vil beskytte den gravides mulighed for at tage selvstændigt

stilling på et neutralt og upåvirket grundlag; vil beskytte fosteret mod abort; eller

beskytte andre mod abortens stigmatiserende virkning, kan det altså potentielt tale

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

imod at lade fx sundhedspersoner aktivt tilbyde gravide fosterundersøgelser og

fx i stedet lade det være helt op til gravide selv at opsøge muligheden, hvis de er

interesserede i den.

Det er dog også muligt at argumentere for, at det er godt aktivt at tilbyde fosterunder-

søgelser til gravide. Et argument kan være, at det er en service, som gør den gravide

opmærksom på en mulighed, som hun måske ikke selv ville have haft overskud til at

tænke på, selv om hun kan have en stærk interesse i at forholde sig til muligheden.

Her er tilbuddet altså tænkt som et middel til at understøtte hendes mulighed for at

tage selvstændigt stilling til noget, der kan have stor betydning for hendes liv.

”

Et andet argument kan være, at tilbuddet også sker af hensyn til fosteret, idet

fosterundersøgelser kan give et bedre grundlag at varetage fosterets interesse

ud fra, ved fx at planlægge operationer og pleje i tilfælde af sygdom eller foretage

abort, når det vurderes at være i fosterets interesse.

Et tredje argument kan være, at det aktivt at give tilbud om fosterundersøgelser er i

det bredere samfunds interesse, idet det via en potentiel øgning af antallet af abor-

ter kan tænkes at forbedre befolkningens generelle sundhed og potentielt reducere

den belastning (økonomisk, praktisk, psykisk osv.), som alvorligt syge og handicap-

pede udgør for samfundet i al almindelighed.

Selv om de forskellige argumenter her er beskrevet som argumenter for og imod at

tilbyde fosterundersøgelser, kan alle overvejelserne selvfølgelig sagtens foretages

af en og samme person eller myndighed, selv om personen eller myndigheden fx

ender med at konkludere, at det overordnet set er bedst at tilbyde fosterundersø-

gelser. For ud over at anerkende dem, som måtte være modstander at et tilbud,

vil det at tage alle forholdene med i sine overvejelser kunne påvirke den præcise

udformning af et tilbud.

Ud over at regulere, hvorvidt fx sundhedspersoner overhovedet må eller skal tilby-

de fosterundersøgelser, er det som beskrevet også muligt at regulere, hvem de må

eller skal tilbyde dem til/udføres på. Er det fx alle gravide eller er det kun gravide,

hvor der er grund til at tro, at der er en særlig risiko for, at fosteret fejler noget?

Argumenterne for eller imod er her basalt set de samme, som nævnt ovenfor, idet

der er tale om specificering af, om det fx er mere forsvarligt at tilbyde det til gravide

med en særlig risiko, fx fordi de må formodes at have en større interesse i at kende

til muligheden, eller fordi det i højere grad må formodes at være i fosterets interes-

se eller samfundet i almindelighed osv.

Et argument kan

være, at det er en

service, som gør den

gravide opmærksom

på en mulighed, som

hun måske ikke selv

ville have haft over

skud til at tænke

på, selv om hun kan

have en stærk inte

resse i at forholde

sig til muligheden.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Foruden at regulere hvem, fosterundersøgelser må tilbydes til, kan man som

beskrevet også regulere, hvilke typer af undersøgelser, der må eller skal tilbydes

til/udføres på bestemte gravide. Her vil de overordnede argumenter igen være de

samme som ovenfor, idet det fx kan anses for mere forsvarligt at tilbyde en be-

stemt type undersøgelse til personer i en særlig risikogruppe, end at tilbyde den til

andre, som ikke befinder sig i samme risikogruppe. Som beskrevet tidligere er der

en række faktorer, som kan påvirke, hvordan man mere konkret foretager en sådan

afvejning/stillingtagen. En faktor er den risiko, som måtte være forbundet med sel-

ve undersøgelsen, fx fordi den er forbundet med udtagelsen af en vævsprøve, idet

det kan øge risikoen for en abort, hvilket potentielt kan skade både den gravide,

fosteret og det bredere samfund. En anden faktor, som kan spille ind, er de egen-

skaber eller træk, der undersøges for. Som beskrevet kan disse træk enten være

sygdomsrelaterede eller relateret til egenskaber, der ikke umiddelbart er forbundet

med sygdom, samtidig med at forskellige sygdomme også kan variere betydeligt i

alvorlighedsgrad. Og alle disse forhold kan potentielt påvirke den grundlæggende

vurdering af, hvorvidt sundhedspersoner må eller skal tilbyde bestemte undersø-

gelser til bestemte personer.

Hvis man lægger stor vægt på den gravides frie valg og lægers ditto, kan det virke

formynderisk at ville regulere, hvilke typer af fosterundersøgelser, der bør være

tilgængelige. Men hvis man også tillægger andre værdier end det enkelte individs

selvbestemmelse vægt, er det muligt at argumentere for en regulering af, hvilke

typer af undersøgelser der bør kunne udbydes. Således er det ud fra et ligheds-

perspektiv fx muligt at argumentere for, at undersøgelser, der fokuserer på egen-

skaber, som har noget med sygdom og sundhed at gøre, bør have en eller anden

forrang frem for undersøgelser, der fokuserer på egenskaber, der ikke har noget

med sygdom/sundhed at gøre. Et sådant argument kan lyde, at der er grund til at

foretage en sådan prioritering, fordi sundhedspersonale er en knap ressource og

distinktionen mellem det syge/sunde og det gode liv i bredere forstand kan være

med til at trække en grænse i forhold til, hvad vi bør bruge disse knappe ressourcer

på. Og her kan et lighedsbaseret argument være, at de ressourcer primært/først

og fremmest bør bruges på at afhjælpe den form for nød, som sygdom i snæver

forstand udgør, og ikke på at sikre specielle ideer om det gode liv, som går ud over

det basale niveau af sundhed som er defineret ved fraværet af sygdom og handi-

cap i snæver forstand. Det vil så være et separat spørgsmål, om undersøgelser,

der fokuserer på egenskaber, der ikke har noget med sygdom/sundhed at gøre helt

bør forbydes eller fx kun tilbydes i privat regi mod egenbetaling.

Endelig kan undersøgelserne som beskrevet også variere i forhold til, hvor sikker

og pålidelig viden, de frembringer om det, de undersøger for. Det er bl.a. for at

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

håndtere de dilemmaer, som screeningundersøgelser usikkerhedsmomenter kan

give anledning til, at man har udviklet en teknisk terminologi, der kan hjælpe med

at håndtere nogle af de involverede hensyn på kvantitativ vis. Uanset hvor meget

man kvantificerer de involverede hensyn, vil der dog altid også være en kvalita-

tiv dimension, som handler om at veje forskellige hensyn på imod hinanden. En

sådan afvejning kan både foretages på et individ-niveau og på et befolkningsni-

veau. Fra den enkeltes perspektiv vil den usikkerhed, som uundgåeligt er forbun-

det med screeningsundersøgelser, således være, om det er så vigtigt at få vished

over, om fosteret fx fejler noget alvorligt, at det står mål med de risici for en selv

og fosteret (i form af skade, utryghed, tvivl osv.), som screeningsundersøgelser

uundgåeligt fører med sig. Og fra et befolknings- eller samfundsperspektiv er

”

spørgsmålet, hvor store risici (i form af skade, utryghed, tvivl osv.) det er forsvar-

ligt at påføre nogle, for at opdage potentielt alvorlige sygdomme og funktions-

nedsætter hos andre. Uanset hvilket perspektiv problemstillingen betragtes fra,

kan kvantitative beregninger som sagt være en stor hjælp, men i begge tilfælde

vil den endelig afvejning også afhænge af en kvalitative prioritering/afvejning af

de involverede hensyn, og det er derfor, at det er derfor, at fosterundersøgel-

sers usikkerhed også kan give anledning til diskussion om, hvilke undersøgelser

man må eller skal tilbyde/der må eller skal kunne udføres. For det afhænger i en

betydelig grad af, hvordan man afvejer og forstår hensynet til den enkelte og til

samfundet/befolkningen i bredere forstand.

Et fjerde forhold, som man potentielt kan regulere, er som beskrevet, hvad sund-

hedspersoner må eller skal sige, når de tilbyder/udfører fosterundersøgelser. Skal

de fremlægge de basale kendsgerningerne så neutralt og upartisk som muligt?

Eller må/skal de fremhæve den ene mulighed som bedre eller mere oplagt end den

anden? Her kan de forskellige hensyn igen trække i forskellige retninger. Og selv

når man har lagt sig fast på en overordnet retning, er der stadig et spørgsmål om,

hvilken konkret vejledning der fx er balanceret og unbiased givet den tid, som der

måtte være til rådighed, den undersøgelse, der er tale om, og den person, som

undersøgelsen tilbydes til. Betyder kravet om balanceret og unbiased information

fx, at der er den samme grundpakke, som alle skal have, eller skal informationen

tilpasse den enkelte patient? Det afhænger bl.a. også af, hvorvidt man mest ser

det som et formelt krav, man skal opfylde, eller som et egentligt middel til at under-

støtte den enkeltes selvstændige stillingtagen.

En femte mulighed for regulering vedrører som beskrevet, hvor tilgængelige fo-

sterundersøgelser må eller skal være for gravide rent økonomisk. Hvis man anser

det for vigtigt, at alle gravide har lige adgang til fosterundersøgelser, vil man fx

kunne gøre det til et gratis offentligt tilbud. Begrundelsen for at gøre det kan igen

Og fra et befolk

nings eller sam

fundsperspektiv er

spørgsmålet, hvor

store risici (i form af

skade, utryghed, tvivl

osv.) det er forsvarligt

at påføre nogle, for

at opdage potentielt

alvorlige sygdomme

og funktionsnedsæt

ter hos andre.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

variere. En mulighed er at begrunde det med henvisning til at understøtte den

gravides mulighed for at træffe autonome valg i relation til sin graviditet. Det vil så

forudsætte en vurdering af, at det er i den gravides interesse at have gratis adgang

til fosterundersøgelser. En anden mulighed er at begrunde det med henvisning til

fremme af befolkningens sundhed. Igen er der her tale om idealtyper, sådan så de

to begrundelser i konkrete tilfælde kan eksistere side om side i varierende grad.

Omvendt er det også muligt at argumentere for, at fosterundersøgelser ikke bør

være et gratis offentligt tilbud af hensyn til både fosteret og det bredere samfund,

hvis man fx mener, at det udgør en fare for at flere fostre vil blive aborteret på et

uforsvarligt grundlag eller at det vil øge stigmatisering af fx syge og handicappede

eller bare mindske den generelle respekt for livets værdighed.

Frygten for at flere fosterundersøgelser kan føre til flere aborter peger på, at det

ud over at regulere fosterundersøgelser direkte på de beskrevne måder, også er

muligt at regulere dem mere indirekte ved at regulere, hvad man kan gøre med re-

sultaterne. Som beskrevet tidligere, er hovedmotivationen for at foretage fosterun-

dersøgelser at finde ud af, om der er grund til at påvirke fosterets udviklingsretning

i en anden retning, end den igangværende. Mest oplagt kan der være tale om,

hvorvidt man skal planlægge pleje og behandling (inklusiv operation) af fosteret

eller overveje abort. Fordi pleje, behandling og abort på denne måde er de centrale

handlingsmotiver bag udførelsen af fosterundersøgelser, kan en begrænsning eller

udvidelse af muligheden for behandling og pleje eller for abort også påvirke incita-

mentet til at foretage fosterundersøgelser.

Hvis man begrænser muligheden for at foretage abort på baggrund af bestemte fund

i forbindelse med fosterundersøgelser, vil det fx kunne begrænse incitamentet til at

foretage den slags undersøgelser. I nogle tilfælde vil man selvfølgelig stadig kunne

foretage undersøgelserne med henblik på at planlægge pleje og behandling, hvis

den mulighed er tilgængelig, men i andre tilfælde vil motivet for at foretage undersø-

gelserne måske helt bortfalde. Omvendt vil en udvidelse af muligheden for at foreta-

ge abort på baggrund af bestemte fund i forbindelse med fosterundersøgelse også

kunne øge incitamentet til at få foretaget bestemte typer af fosterundersøgelser.

Da Det Etiske Råd udgav en hel redegørelse om abort i 2023, skal mulighederne

for at regulere fosterundersøgelser indirekte via abort ikke beskrives i detaljer her.

Men det er værd at gøre opmærksom på, at overvejelser om regulering af abort

som regel vil tage afsæt i de helt samme spørgsmål, som den direkte regulering af

fosterundersøgelser:

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Hvem må tilbyde abort?

Er det kun sundhedspersoner? Eller må andre

også gøre det? Og er det sundhedspersoner i

offentligt eller privat regi?

Hvem må/skal de tilbyde

abort til?

Må de kun tilbyde abort til bestemte typer af

gravide? Er det fx kun gravide som har en

bestemt alder, bestemte helbredsforhold og

bestemte familieforhold? Er det kun gravide,

som har nået en bestemt længde i graviditeten?

Er det kun gravide, hvor fosteret har bestemte

egenskaber?

Hvilke typer af abort

må/skal de tilbyde?

Er det kun medicinske aborter? Eller er det

også kirurgiske?

Hvad skal de fortælle,

når de tilbyder abort?

Må de opfordre til og anbefale abort? Må de

fraråde abort? Eller skal de neutralt præsentere

både muligheden for abort og muligheden for at

behold barnet? Og hvad skal de i givet fald mere

præcist sige i sådan en sammenhæng?

Hvor tilgængelig skal

abort være?

Skal abort være noget, man selv betaler for, el-

ler skal det være gratis eller støttet på den ene

eller den anden måde?

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Fosterundersøgelser,

politik og etik

Spørgsmålet om, hvorvidt og hvordan man skal regulere fosterundersøgelser på

nogle af de beskrevne måder, afhænger som nævnt af, om der er grund til at tro, at

nogle af de berørte parter har så vægtige interesser på spil, at andre end de umid-

delbart involverede må træde til og understøtte disse interesser. For at afgøre det,

må man dels vide, hvordan de forskellige parter berøres, men også foretage en

vurdering af, i hvilken grad den måde, de forskellige parter berøres på, er positiv

eller negativ/god eller dårlig (for dem selv og andre). I forbindelse med fosterunder-

søgelser er der især én faktor, som er af særlig betydning for sådanne vurderinger,

og det er synet på et godt og værdifuldt liv. Mere specifikt, så er det især synet på

relationen mellem det gode/værdifulde liv og sygdom, funktionsnedsættelser, lidel-

se, ubehag, usikkerhed, utryghed, besvær osv., som spiller en særlig rolle.

”

Det er fx det, som er på spil, når der er uenighed om, hvilken status fosteret har.

For her er en af de centrale diskussioner, om der overhovedet er grund til at tage

særligt hensyn til fosterets liv, hvis det fx ikke kan føle smerte og ubehag. Det

er også det, der er på spil i forbindelse med diskussion af den stigmatiserende

virkning af fosterundersøgelser og abort. For her er et af de centrale argumenter

netop, at det er udtryk for en nedvurdering af liv med sygdom, funktionsnedsættel-

se og besvær, hvis man undersøger for og aborterer fostre med bestemte sygdom-

me og funktionsnedsættelser. Den samme problematik er også på spil, når det, der

diskuteres, er den bekymring for fosterets udvikling, som er den grundlæggende

motivation bag alle fosterundersøgelser. For her er et af de centrale spørgsmål, om

uvished om barnets udvikling i sig selv er dårligt eller kan være en del af et godt og

udviklende liv, mens et andet centralt spørgsmål er, om et liv med et barn, der lider

af bestemte sygdomme eller funktionsnedsættelser i sig selv er dårligere, end et liv

med et sundt og raskt barn.

Spørgsmålet er også centralt, når fosterundersøgelser diskuteres med henvisning

til mere abstrakte værdier som lighed, diversitet og autonomi. Når det diskuteres,

om alle bør have fri og lige adgang til fosterundersøgelser eller abort, er et af de

centrale argumenter således, at alle ikke blot har en interesse i at kunne finde ud

af, om fosteret er sygt, mens også i at kunne afslutte dets liv, hvis det er tilfældet.

Synet på det gode liv og sygdom spiller også en central rolle i diskussion af relati-

onen mellem det offentlige og private. For her er et af de centrale argumenter som

beskrevet, at en fuldstændig frisættelse af den private sektor risikerer at trække

I forbindelse med

fosterundersøgelser

er der især én faktor,

som er af særlig be

tydning for sådanne

vurderinger, og det

er synet på et godt

og værdifuldt liv.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

ressourcer væk fra den offentlige eller påvirke brugen af ressourcer i det offentli-

ge, sådan så det bliver sværere at sikre det minimum af fosterundersøgelser, som

er foreneligt med alles lige mulighed for at få undersøgt deres foster for alvorlige

sygdomme og funktionsnedsættelser. Synet på det gode liv og sygdom spiller også

en central rolle i forbindelse med henvisning til diversitet, for så vidt som tanken

her er, at personer med medfødte sygdomme og funktionsnedsættelser bidrager til

samfundets almindelige mangfoldighed på positiv vis. Endelig spiller synet på det

gode liv og sygdom ofte også en central rolle, når der tales om autonomi, da så-

danne henvisninger ofte trækker på en ide om, at det er den enkelte, som er bedst

til at afgøre, om det gode liv er foreneligt eller uforeneligt med (alvorlig) sygdom og

funktionsnedsættelse.

Uanset hvilke(t) syn på relationen mellem det gode liv og sygdom, funktionsned-

sættelse, lidelse, bekymring og utryghed, man lægger til grund for forsøg på at

regulere fosterundersøgelser, vil der altid være en spænding mellem den konkrete

situations kompleksitet og en almen/abstrakt regulerings simpelhed, som aldrig helt

kan løses. Både hvis man regulerer, og hvis man ikke regulerer, vil der altså altid

være tilfælde, hvor omgangen med fosterundersøgelser ikke bliver optimal. Det er

selvfølgelig et alment vilkår for alle former for regulering – specielt når de har så

abstrakt karakter, som egentlige love har – men det er særligt tydeligt i forbindelse

med fosterundersøgelser, og kan ikke undgå at rejse et vigtigt, men svært spørgs-

mål om, hvordan man bedst regulerer området.

Er det indirekte via regulering af abort?

Eller skal den ske direkte gennem en regulering af fosterundersøgelser?

Skal reguleringen finde sted via egentlige love? Og hvor generelle skal

de i så fald være?

Skal de bare tale om alvor og risiko, og så overlade det egentlige arbej-

de med at bedømme konkrete sager til andre, fx fagmiljøer af den ene

eller den anden art?

Eller er der brug for mere konkret regulering fx i form af mere eller min-

dre officielle og vejledende positiv – og negativlister, som ikke er udviklet

af fagmiljøer alene, men skal støtte og guide dem i forbindelse med

bedømmelsen af konkrete sager?

Eller skal der måske slet ikke være egentlige love, sådan så hele

reguleringen er overladt til fagmiljøer og faglige myndigheder igennem

retningslinjer, guidelines osv.?

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Ligesom det gælder for regulering generelt, vil et af de afgørende spørgsmål her

være, om man har tiltro til, at en regulering udviklet i fagmiljøer vil tage hensyn til

alle berørte parter på behørig vis, eller måske snarere enten vil afspejle de vær-

dier, som trives i fagmiljøet, eller de specifikke former for pres, fagmiljøet måtte

opleve. Omvendt er det også en fare for, at en mere detaljeret regulering, som ikke

udvikles i fagmiljøer, vil komme langt væk fra praksis, der som beskrevet er ganske

kompleks, når det drejer sig om fosterundersøgelser. Og uanset hvordan en mere

konkret regulering udformes, kan der være en risiko for en stigmatiserende effekt,

hvis reguleringen tager form af mere eller mindre statsligt/politisk sanktionerede

positiv- og negativlister.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Noter

De centrale dilemmaer er opsummeret på koncis vis af Illana Löwy i de indledende og afsluttende

kapitler af Tangled Diagnosis: Prenatal Testing, Women, and Risk (2018) og Imperfect Pregnan-

cies. A History of Birth Defects and Prenatal Diagnosis (2017).

De forskellige syn på fosteret og hovedpointerne fra RCOGs rapport er beskrevet mere detaljeret

i rådets udtalelse om abort fra 2023. https://etiskraad.dk/Media/638313112249775936/Provoke-

ret%20abort.%20Hvor%20skal%20gr%C3%A6nsen%20g%C3%A5.pdf

Diskussionen vedrørende påvirkning af personer med sygdomme og handicaps er beskrevet

detaljeret af Illana Löwy i kapitlet om x i Tangled Diagnosis: Prenatal Testing, Women, and Risk

(2018)

Den enkelte kan selvfølgelig også veksle mellem de to oplevelser.

De forskellige syn på, hvordan det er at leve med Downs er behandlet indgående at Illana Löwy i

kapitel x i Tangled Diagnosis: Prenatal Testing, Women, and Risk (2018)

Udtrykket liberal eugenik er bl.a. blevet diskuteret af Nicholas Agar i bogen Liberal Eugenics. In

Defence of Human Enhancement (2004) og artiklen ’Liberal Eugenic’ i Public Affairs Quarterly,

Vol. 12, No. 2, April 1998. Agar mener selv, at liberale former for eugenik er væsensforskellige fra

klassiske former.

Brugen af udtrykket ’eugenik’ til at beskrive former for selektion i forbindelse med reproduktion i

nyere tid er på trods af titlen bl.a. blevet problematiseret af Adam Rutherford i Control: The Dark

History and Troubling Present of Eugenics (2022). Det samme har Lene Koch også gjort i x. ( ,

Löwy (som henviser til Koch).

https://www.forbrugerombudsmanden.dk/alle-emner/uanmodede-henvendelser/telefonsalg/

https://etiskraad.dk/Media/638313112249775936/Provokeret%20abort.%20Hvor%20skal%20

gr%C3%A6nsen%20g%C3%A5.pdf

Disse spørgsmål er også beskrevet indgående i rådets forrige udtalelse Fremtidens fosterdiag-

nostik fra 2009. https://nationaltcenterforetik.dk/Media/637872658636572700/Fremtidens-foster-

diagnostik-2009.pdf

10.

Det Etiske Råd

Fosterundersøgelser og etik

UER, Alm.del - 2023-24 - Bilag 10: Udtalelse fra Det Etiske Råd om fosterundersøgelser og etik

Ørestads Boulevard 5

2300 København S

[email protected]

nationaltcenterforetik.dk