Kære Sundhedspolitikere.
Som ME Forening er vi taknemmelige for, at Sundhedsministeren endnu en gang, prøver at puste liv i en tiltrængt forandring i forhold til behandling af
patienter med myalgisk encephalomyelitis. Det er en forandring ME Foreningen har ventet længe på. En forandring som før er blevet mødt med forståelse og
anerkendelse på Christiansborg, men desværre ikke har mødt samme forståelse blandt sundhedsvæsnets embedsværk. Hverken i ministeriet eller i
sundhedsstyrelsen. I dag står vi med tal fra danske patienter, der tydeligt peger på behov for forandring.
ME-foreningen har ofte efterlyst viden om, hvordan vores patientgruppe mødes og effekten af den behandlingsform eller indsats de mødes med. Desværre
bliver vi mødt med, beskeden om, at man ikke har noget overblik over, hvilke patienter der har myalgisk encephalomyelitis. Derfor har vi fået besked om, at Vi
selv må indsamle de data vi ønsker. Det har vi så valgt at gøre gennem en tværeuropæisk undersøgelse, hvorfra vi nu sider med en masse data om vores danske
patienter med myalgisk encephalomyelitis.
Det er for os ret voldsomme data, som fortæller noget om, hvor dårligt vores sundhedsvæsen er til at håndtere patienter med myalgisk encephalomyelitis.
Faktisk taler man nu om Danmark i hele Europa, fordi vi er den absolutte bundscore. Derfor har vi fået rådata, fra de danske Patienter. Således, at vi har
mulighed for at dele et uddrag herfra i forbindelse med dette samråd.
Det er voldsomt at se, at så mange af vores medlemmer faktisk står helt uden tilbud fra vores samfund. Disse talt repræsenterer patienter, der er tæt på
desperation, eller faktisk er desperate efter forandring. Det de ønsker er.
1.
At blive mødt med forståelse viden og anerkendelse af deres fysiske lidelse.
Vi ved, at der ikke er en biomarkør, men samtidige ved vi, at der er
internationale konsensuskriterier, som kan bekræftes af bl.a. MR-scanning, måling af blodgennemstrømning i hjernen under aktivitet og eller
vippelejetest, optagelse af ilt i blodet, manglende forbrug af ilt i kroppen, mitokondrier dysfunktion og meget andet.
2.
At vores Sundhedsvæsen anerkender og benytter De internationale konsensuskriterier for ME/CFS.
Så danske patienter adskilles fra andre patienter.
Så der kan indsamles data om vores patientgruppe, behandlingseffekt kan dokumenteres og skadelig behandling kan stoppes.
3.
At blive mødt med internationale standarter som IOM og NICE
4.
At der oprettes hospitalsstuer på de danske hospitaler der er klar til at modtage ME-patienter
og kan imødekomme deres særlige behov.
5.
At der oprettes udekørende teams
med specialviden om myealgisk encephalomyelitis.
6.
At der oprettes myalgisk encephalomyelitis skoler
for patienter, pårørende, behandlere og plejepersonale.
7.
At der oprettes rekreationspladser målrettet svært syge ME-patienter
med inspiration for Røysumtunet i Norge.
8.
Vi ønsker et opgør med fejlbehandling, trusler om tvangsbehandling og tvangsbehandling
af vores fysik syge patienter i psykiatrien.
På de to næste sider finder I et uddrag fra de data, der er nævn ovenfor. Vi tænker, at der er plads til forbedring.