Kære Sophie Løhde
Undertegnede vil endnu en gang takke dig for vores møde den 14. sept. om sygdommen
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) og for den positive proces, du efterfølgende har igangsat
med bevilling af 1.5 mio kroner til videns- og erfaringsindsamling.
Vi har gjort os nogle tanker om perioden indtil udgangen af 2024, hvor ministeriets
undersøgelse skal være færdig. Det er et helt år, hvor både nuværende og nytilkomne
patienter risikerer at tage skade, hvis den gældende praksis fortsætter uden
justeringer. Sundhedsvæsenet bør selvfølgelig være agtpågivende og udvise rettidig
omhu. Det kan ske på flere måder, selvom undersøgelsen ikke er færdiggjort.
For eksempel vil vi gerne opfordre sundhedsstyrelsen eller ministeriet til at udsende en
officiel meddelelse om undersøgelsen, hvor det indskærpes læger, at ME er anerkendt i
andre lande med symptomet PEM (anstrengelsesudløst symptomforværring), så de må tro
på patienten og ikke true med eller udføre tvangsindlæggelse på et uoplyst grundlag eller
nægte hjemmebesøg, som det sker i dag. Ydermere vil vi opfordre Lægeforeningen og fx
Dansk Neurologisk Selskab til at bringe det vigtige budskab videre til deres medlemmer,
så læger ikke uforvarende udsætter ME-patienter for træning, så de forværres og risikerer
at blive permanent sengeliggende, som der er talrige eksempler på.
Allerede nu kender vi resultatet af andre landes grundige gennemgang. Helt tilbage i 2015
konkluderede USA's evidens-gennemgang, at ME er en multisystemisk fysisk sygdom,
hvor patienterne tåler aktivitet meget dårligt. Efterfølgende har fx Hollands, Sveriges og
Finlands gennemgange konkluderet det samme og i 2021 kom det engelske
sundhedsvidenskabelige organ NICE frem til samme konklusion på baggrund af 4 års
granskning. Det skulle derfor være meget usandsynligt, at Danmark skulle komme frem til
det stik modsatte resultat, hvis den eksterne leverandør af undersøgelsen er habil.
Den nuværende viden peger således på øjeblikkelig handling, hvor tidlig indsats er meget
vigtig.
Vi håber at du på samrådet om ME d. 28/11 vil adressere vores bekymring og give os ro i
sjælen, så ikke flere patienter skal lide unødigt.
mvh Esben Gustavussen og Vibeke Vind