Problem:
Vi er
ikke
blevet klogere de sidste 50 år
Menstruationssmerter er et symptom på endometriose, og
der kan også opstå symptomer fra flere organsystemer - det
skaber et heterogent sygdomsbillede. Man kender fortsat
ikke årsagen til udvikling af endometriose, der er afgørende
for at kunne generere redskaber til hurtigere diagnostik og
målrettet behandling.
Vi behandler i dag patienter meget ‘ens’, fordi vi behøver
meget mere viden om, hvad der virker for den enkelte
patient og hvad der betyder noget for prognosen fysisk
såvel som livskvalitetsmæssigt.
En enkelt faktor kan ikke forklare sygdommens opståen.
Derfor er en dybgående molekylærbiologisk forståelse af
sygdommens opståen og udvikling, koblet sammen med
kliniske data og oplysninger fra sundhedsregistrene, den
bedste vej frem. Det forudsætter, vi smidigt kan samkøre og
fremme en etisk og ansvarlig værdiskabelse af forskellige
slags data med patienten i centrum.
Vi kan kun sige meget lidt om den samlede økonomiske
byrde grundet den store grad af underdiagnosticering.
Den medfører, at vi kommer til at undervurdere den
samfundsøkonomiske byrde, som endometriose er.
Et endnu større problem med underdiagnosticering er,
at kvinder* bliver kastet rundt i sundhedsvæsenet med
store konsekvenser for såvel de berørte kvinder som
sundhedsvæsenet i bred forstand. Samtidig mangler vi
også mere solid evidens for de behandlinger, vi tilbyder
patienterne, som fx fertilitets-, medicinsk og kirurgisk
behandling.
Som samfund har vi brug for at betragte endometriose som
et videnskabeligt problem for at forstå årsagen først, inden
vi forsøger at behandle. Vi har brug for at højne niveauet
for både fakta og samtalen omkring menstruation.
Behov:
National Handlingsplan for Endometriose
Vi har akut brug for en National Handlingsplan for
Endometriose med øremærkede ressourcer, ligesom
det allerede er blevet indført i flere andre lande, for at
bekæmpe den eksisterende ulighed i kvinders sundhed.
Vi er afhængige af ressourcer til at opstille kliniske
databaser, infrastruktur og metoder, der kan gøre os
afgørende klogere på feltet og fremme kvinders sundhed
og mulighed for et godt liv.
Alle har ret til at leve med endometriose uden smerter!
Den nationale handlingsplan skal udvikles sammen med
nøgleinteressenterne og kan med fordel rumme:
(i) forskning og innovation, (ii) diagnosticering og
behandling, og (iii) uddannelse og oplysning. Strategien
skal inkludere implementeringsplan med konkrete mål.
For at sikre forankring af den nationale handlingsplan bør
der oprettes et
Videnscenter for Endometriose,
der samler
kompetencer på tværs af afgørende aktører og skaber et
vækstmiljø for patientnær og tværfaglig forskning, der kan
drive ansvarlig innovation inden for kvinders sundhed.
Vision:
Nationalt Videnscenter for Endometriose
Topklasse translationel forskning
Banebrydende basal
-
forskning
Innovation og samarbejdspartnere
Patienter og pårørende
Formidling og folkeoplysning