Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 52
Offentligt
2772936_0001.png
PROSTATAKRÆFT:
ANBEFALINGER
TIL EN STYRKET
INDSATS
Prostatakræftgruppen
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
Prostatakræft er en overset
sygdom, som ikke får den politiske,
samfundsmæssige og sundhedsfaglige
bevågenhed, som den egentlig er
berettiget til. Derfor er sygdomsbyrden
langt tungere, end den burde være.
I prostatakræftgruppen arbejder vi for at
øge opmærksomheden og det politiske
fokus på prostatakræft. Formålet er
at forbedre prostatakræftpatientens
forløb fra opsporing til behandling og
rehabilitering, at sikre flere ressourcer
til området og at få prostatakræft
prioriteret i en Kræftplan V.
Prostatakræftgrunppen
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0003.png
04
06
10
13
14
16
19
20
21
Om Prostatakræftgruppen
Forord
Ulighed og uddannelse
Uens anvendelse af beslutningsstøtte skaber
ulighed i behandling
Rammerne for behovsvurdering er ikke
tilstrækkelige
Livet med prostatakræft
Eksperimentel behandling
Genetik spiller en vigtig rolle
Fokus på forskning
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0004.png
OM
PROSTATA­
KRÆFT­
GRUPPEN
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0005.png
Side 05
Prostatakræftgruppen er et partnerskab
bestående af en bred vifte af aktører,
der med forskellige perspektiver på pro­
statakræft ønsker at forbedre prostata­
kræftpatientens forløb fra opsporing
til behandling og rehabilitering. I en
tid, hvor sundhedsvæsenet er under
pres, Sundhedsstrukturkommissionen
arbejder på modeller for en fremtids­
sikret organisering af det danske sund­
hedsvæsen, og Kræftplan V er under
udvikling, ønsker gruppen at stille sin
viden og erfaring til rådighed og bidrage
med konkrete anbefalinger. Gruppen
blev etableret i 2023.
Prostatakræftgruppen består af:
Michael Borre, DaProCa
Charlotte Petersen, specialuddannet kræftsygeplejerske
Svend Aage Madsen, Forum for Mænds Sundhed
Tonny Clausen, PROPA
Svend Erik Bodi, PROPA
Jesper Thorsen, De Unge Prostata Drenge
Michael Robert, De Unge Prostata Drenge
Mette Graugaard, Astellas Pharma A/S
Lars Lunau, Bayer A/S
Anders Zeidler, Janssen-Cilag A/S
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
Advice står for at organisere og facilitere gruppens drøftelser og aktiviteter.
Dette arbejde er finansieret af Astellas Pharma A/S, Bayer A/S og
Janssen­Cilag A/S.
DE UNGE
PROSTATA
DRENGE
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0006.png
FORORD
EN
SYGDOMS­
BYRDE DER
ER TUNGERE
END DEN
BURDE VÆRE
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0007.png
Side 07
Prostatakræft er den hyppigste
kræftform blandt mænd, hvor om­
kring 4.500 rammes hvert år. Alligevel
er prostatakræft en sygdom, som
ikke har den politiske, samfundsmæs­
sige og sundhedsfaglige bevågen­
hed, som byrden ved prostatakræft
berettiger til.
Fakta
HVER DAG
DØR FLERE END
TRE MÆND
AF PROSTATA-
1
KRÆFT
Det skyldes måske, at det er mænd,
som rammes. Mænd, som i forvejen
sjældent går til lægen, har svært ved
at tale om deres sygdom, typisk ikke
mærker nogen form for symptomer,
og som har vanskeligere ved at navigere
i et sundhedssystem, hvor man ofte
selv skal svinge taktstokken, når man
overgår fra én sektor til en anden, eller
når prostatakræften ikke er den eneste
sygdom i journalen.
Det skyldes måske også, at sygdommen
i offentligheden er kendt som noget,
der typisk rammer ældre mænd, og
opfattes som noget, man ikke dør af,
men dør med. Til manges overraskelse
rammes en del desværre også af syg­
dommen som noget yngre, midt i livet
med familie, hjemmeboende børn og et
aktivt arbejdsliv, som lider under syg­
dommens invaliderende konsekvenser.
En anden forklaring kan være, at prosta­
takræft heldigvis ikke behøver at have
en dødelig udgang.
Næsten 1.200 dør hvert år af prostata­
kræft, og i de tilfælde, hvor sygdommen
er særlig aggressiv og evt. metastase­
ret, er den tidlige og hurtige indsats alt­
afgørende. For dem, der overlever eller
lever længe med kræften, er risikoen
desværre stor for stærkt reduceret
livskvalitet med bivirkninger og sen­
følger som f.eks. rejsningsbesvær, urin­
inkontinens samt de mange følgevirk­
ninger af bl.a. kastration, kemoterapi.
Vi kan gøre det bedre for mænd og
familier, som rammes af prostatakræft.
Opgaven med at opspore, behandle
og sikre livskvaliteten bør vi gå til med
blikket stift rettet mod at afhjælpe den
store sygdomsbyrde, som patienterne
og deres pårørende lider under. Da
alderen er en af de største risikofaktorer,
og tre ud af fire 75-årige mænd poten­
tielt har sygdommen, vil den stadig
større ældre befolkning øge denne
patientgruppe ganske betydeligt. Det
dobbeltdemografiske pres med en
aldrende befolkning, som betyder, at
flere rammes af prostatakræft, og for få
hænder i sundhedsvæsenet kalder på
rettidig politisk fokus og handling for at
kunne skabe de rette rammebetingelser
for de praktiserende læger, den specia­
liserede behandling i hospitalsvæsenet
og den kommunale rehabiliteringsind­
sats. Det kan sikre, at færrest muligt dør
af prostatakræft, og flest muligt lever
godt på trods.
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0008.png
PROSTATAKRÆFT­
GRUPPENS
10 ANBEFALINGER
#1 Vi skal have et sundhedsvæsen, som er mere rummeligt
overfor manderelaterede problemstillinger
#2 Der skal være systematisk efteruddannelse af almen
praksis og det nære sundhedsvæsen
#3 Sårbare mænd bør målrettet tilbydes relevant
helbredstjek og behandlingsopfølgning
#4 Der skal være incitament for patientinddragelse og for
anvendelse af evidensbaseret beslutningsstøtteværktøj
#5 Ret til rehabilitering – en behovsvurdering skal være fast
del af behandlingen
#6 Vi skal have patientskoler i det nære sundhedsvæsen
#7 Yngre, erhvervsaktive skal tilbydes specialiseret
social støtte
#8 Der skal være lettere adgang til forsøgsbehandling
#9 Patienter med spredt sygdom skal kunne tilbydes
gentestning
#10 Der skal allokeres flere ressourcer – herunder tid
til forskning
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0009.png
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
ANBEFALINGER
TIL ET FORBEDRET
PATIENTFORLØB
10
Side 09
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0010.png
ULIGHED OG
UDDANNELSE
Mænds større dødelighed af alle
sygdomme handler om forholdet
mellem sundhedsvæsenet og
mænd. Den større dødelighed
skyldes for lidt viden om
symptomer, for sen reaktion
på symptomer, dårlig dialog og
deraf for sen diagnosticering og
behandling. Netop disse forhold
er særdeles problematiske ved
prostatakræft. Derfor er der behov
for, at sundhedsvæsenet er
opsøgende, bedre kommunike-
rende og har tilbud, der passer
bedre til mænd – det gælder ikke
mindst rehabilitering.
Svend Aage Madsen
formand for Forum for Mænds Sundhed
Der er flere facetter af ulighed, når det
kommer til prostatakræft. Prostatakræft
er af åbenlyse årsager en mandesyg­
dom. Generelt er vores omsorgssektor,
herunder sundhedsvæsenet, ikke godt
nok indrettet til mænds måder at
håndtere et sygdomsforløb på. Det er
der naturligvis mange historiske årsager
til, men i 2023 kan vi ikke tillade, at en så
væsentlig andel af vores velfærdssam­
fund særligt imødekommer halvdelen af
vores borgere. Strukturer og tilbud bør
tilrettelægges mere efter mænds sund­
hedskompetencer, og sundhedsformid­
ling bør tilpasses mænd dér, hvor der er
høj risiko for kommunikationsbrist.
Ud over at se nærmere på sundheds­
væsenets tilgang til mænd og kvinder
er det vigtigt at nuancere opfattelsen
af prostatakræft. I befolkningen er der
stadig en udbredt mangel på viden om
prostatakræft, og mænd taler sjældent
åbent om sygdommen. Det kan nemlig
være svært for patienterne at åbne op
om intime symptomer, der kan indikere
prostatakræft, og denne udfordring
øges, når tiden til lægekonsultationer i
almene praksisser er begrænset. Dette
kan føre til senere diagnoser og dår­
ligere prognoser for patienterne. Dertil
er de manglende symptomer ved tidlig
helbredelig prostatakræft en af de helt
fundamentelle udfordringer. Vi mangler
en test, som kan afsløre sygdommen
tidligt uden at gøre mere skade end
gavn – en markør til at indsnævre den
gruppe af mænd, som skal testes for
sygdommen. Derfor bør vi sætte flere
midler af til yderligere forskning. Det
kan nemlig være svært for læger at
opdage prostatakræft i tide, især hos
yngre mænd.
Dertil er der en betydelig social ulighed
i opsporingen og dødeligheden af
prostatakræft. Mænd med højere
socioøkonomisk status har større
sandsynlighed for at blive diagnosti­
ceret med sygdommen, da de generelt
er bedre til at opsøge læge. Det øger
incidensen blandt denne gruppe, og
forventeligt falder dødeligheden også.
Til gengæld ses også en overdiagnostik
blandt denne gruppe patienter.
Når det kommer til overlevelsen hos
patienter med prostatakræft, er det de
patienter med kortest uddannelse og
lavest indkomst, som klarer sig dårligst.
Der er derfor en udfordring både for
samfundet og sundhedsvæsenet i at
sikre, at vi møder patienten med en
positiv forskelsbehandling, som kan
sikre, at alle patienter har adgang
til den samme behandling og støtte
uanset deres baggrund. Det er en hår fin
balance at finde netop dem, som har
behov for behandling, og samtidig ikke
risikere at overbehandle.
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0011.png
Side 11
Vi skal have et sundhedsvæsen, som er mere rummeligt overfor
manderelaterede problemstillinger
Sundhedsvæsenet bør møde og håndtere de særlige forhold, som gør
sig gældende hos mænd som patienter. Det er bl.a. væsentligt at bidrage
med information, som nuancerer sundhedsbudskaber om mandesyge­
domme og i særdeleshed om prostatakræft. Der er et relevant behov for
oplysning og kommunikation for at afstigmatisere prostatakræft, og det
bør ske på de kanaler, som mænd møder og bruger i deres hverdag, så de
lærer sygdommen og konsekvenserne af sygdommen at kende og søger
læge ved behov.
#2
Der skal være systematisk efteruddannelse af almen
praksis og det nære sundhedsvæsen
Det er vigtigt, at det sundhedsfaglige personale kontinuerligt
lader sig efteruddanne, så de er bedre rustet til at håndtere
prostatakræftpatienter. Særligt efteruddannelse af almen praksis
via eksempelvis decentral gruppebaseret efteruddannelse (DGE)
vil bidrage til de praktiserende lægers faglighed og forståelse af
de ofte få og diffuse symptomer samt behovet efter hospitali­
sering. Efteruddannelse vil således kunne bidrage til, at man i
højere grad henviser de rette patienter til yderligere undersøgelse
og behandling, og samtidig undgår at henvise raske patienter og
derved mindsker overdiagnostik. Almen praksis vil særligt kunne
byde ind i forløbet efter diagnose og særligt i opfølgning efter
behandling. Systematisk efteruddannelse af almen praksis ligger
derfor godt i tråd med et af de centrale mål for den kommende
sundhedsstrukturkommission, der netop handler om at styrke
det nære sundhedsvæsen.
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
#1
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0012.png
PROPA
Det er helt afgørende, at
patientinddragelsen sikres i hele
kræftforløbet lige fra diagnostik
over behandling og rehabilitering
for at tilpasse den sundhedsfaglige
indsats til den enkelte patients
ønsker og behov. Det er afgørende
vigtigt, at det foregår på en måde,
så patienten helt klart forstår,
hvad det er, der skal ske.
#3
Sårbare mænd skal målrettet tilbydes helbredstjek
og behandlingsopfølgning
For at afhjælpe uligheden inden for prostatakræft bør almen praksis sætte
særligt fokus på sårbare mænd, som er socioøkonomisk dårligere stillet.
Almen praksis bør indkalde systematisk til helbredstjek og behandlingsop­
følgning af særligt sårbare mænd samt sikre tilslutning ved at kontakte
dem pr. telefon, tjekke op på indkaldelse og følge op ved udeblivelse.
Helbredstjekket bør bl.a. omfatte risikofaktorer for prostatakræft. Faktorer
som specifikke symptomer, alder, familiens sygdomshistorie og livsstil skal
hjælpe med at identificere mænd, der er i større risiko for at udvikle prostata­
kræft, og tilbyde dem regelmæssige undersøgelser for at opdage alvorlige og
behandlingskrævende sygdomsforløb tidligt.
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0013.png
#4
Der skal være incitament for patientinddragelse og for
anvendelse af evidensbaseret beslutningsstøtteværktøj
Der bør være fokus på at inddrage patienter og pårørende
aktivt i beslutningsprocessen. Derfor skal der udvikles
beslutningsstøtteværktøj til brug ved behandling af prostata­
kræftpatienter. Udviklingen bør forankres i det faglige selskab
i samarbejde med patienter og eksperter i fælles beslutnings­
tagning og implementeres på tværs af landet. De enkelte
afdelinger bør pålægges et ansvar for at uddanne personalet
i anvendelse af beslutningsværktøjer.
Side 13
UENS ANVENDELSE AF
BESLUTNINGSSTØTTE SKABER
ULIGHED I BEHANDLING
Valg af den rette behandling af
prostatakræft kan være udfordrende
for både sundhedsprofessionelle og
patienter. Der er mange behandlings­
muligheder med forskellige konsekven­
ser, især når det kommer til bivirkninger
og livskvalitet efter behandling – derfor
er det også enhver patients ret at kunne
vælge behandlinger fra. Patientind­
dragelse og fælles beslutningstagning
baseret på patientens livssituation er
altså væsentlig i behandling af patienter
med prostatakræft. Beslutningsstøtte
som en del af behandlingen er indskre­
vet i Sundhedsstyrelsens Pakkeforløb
for prostatakræft.
4
Alligevel er det
endnu ikke gængs praksis på alle
hospitaler, og der mangler ensartede
standarder for beslutningsstøtte­
værktøjer. Dét medfører forskellige
standarder for behandling på tværs af
hospitaler og regioner.
For patienter kan det betyde, at man
ikke får de samme muligheder for valg
af behandling som andre steder i landet,
samt at patienter får en behandling,
som ikke passer til den enkeltes livs­
situation. De rette beslutningsværktøjer
og fælles beslutningstagning kan gøre
det lettere for læger at træffe beslut­
ninger sammen med patienterne. Det vil
også hjælpe med at sikre, at patienter
får den bedst mulige behandling, som
passer bedst til dem. Yderligere vil det
sikre en mere ensartet behandling på
tværs af geografi og socioøkonomisk
udgangspunkt.
Fakta
DER ER SOCIAL ULIGHED
I STADIE VED DIAGNOSE.
PERSONER MED KORT
UDDANNELSE, LAV IND-
KOMST, ELLER DER BOR
ALENE, DIAGNOSTICERES
I HØJERE GRAD MED KRÆFT
I ET FREMSKREDENT
STADIE.
2
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0014.png
RAMMERNE FOR
BEHOVSVURDERING ER
IKKE TILSTRÆKKELIGE
Fakta
MÆND HAR CA. 15 PCT.
STØRRE FOREKOMST AF
KRÆFT OG CA. 40 PCT.
STØRRE DØDELIGHED VED
KRÆFT END KVINDER –
ALTS N R 100 KVINDER
F R KRÆFT, F R 115 MÆND
KRÆFT, OG N R 100 KVINDER
DØR AF KRÆFT, DØR 140
MÆND AF KRÆFT.
3
Ifølge Sundhedsstyrelsens Pakkeforløb
for prostatakræft skal der som led i
behandlingen løbende foretages en
behovsvurdering af rehabilitering og
palliation samt udarbejdes en opfølg­
ningsplan ud fra en behovsvurdering.
4
Desværre fungerer det ikke tilfreds­
stillende i praksis, og langt fra alle
relevante fagpersoner er uddannet
til at foretage en behovsvurdering.
Manglende behovsvurdering og plan
for rehabiliteringsforløbet betyder, at
patienten ikke nødvendigvis får tilbudt
den nødvendige og rigtige rehabilitering
og ikke får adgang til den rette støtte
og opfølgning. Det kan have store
konsekvenser for patientens livskvalitet
og medføre, at de ikke får den hjælp,
som de har brug for og er berettiget
til. Patienter med prostatakræft kan
således mangle hjælp til både fysiske
samt sociale, psykiske, sexologiske og
eksistentielle problemer. Alt for ofte
betyder det i praksis, at patienten selv
står med ansvaret for rehabiliterings­
forløbet, fordi der mangler en plan og
opfølgning. Rehabilitering bør være en
integreret del af behandlingsplanen
for prostatakræft, og der bør være et
overblik over relevante rehabiliterings­
tilbud i alle kommuner tilgængeligt
i forbindelse med planlægning af
behandlinger. Man kan med fordel
tage udgangspunkt i erfaringerne fra
indsatsen på hjerteområdet, hvor man
har prioriteret rehabilitering som en
vigtig del af behandlingen.
5,6
Rehabilite­
ring kan forbedre patientens livskvalitet
og reducere risikoen for og afhjælpe
senfølger Derfor er det vigtigt, at
sundhedspersonalet ser rehabilitering
som en vigtig del af behandlingen.
#5
Ret til rehabilitering – en behovsvurdering skal være en fast del af
behandlingen
Der bør altid løbende foretages en behovsvurdering af en fagperson med de rette
kompetencer og kendskab til relevante tilbud, som den enkelte patient kan have gavn
af. Det skal være en fast del af behandlingen, så rehabiliteringsplanen kan tilpasses
individuelle behov og livssituation. Et centralt element i behovsvurderingen er, at
patienten indkaldes til en behovssamtale, og det bør være en patientrettighed, at denne
samtale foretages inden for en fastsat frist. Det kan eksempelvis være en videosamtale
tre måneder efter behandling, hvor pårørende også har mulighed for at deltage. For at
sikre, at behovsvurderinger gennemføres med samme høje kvalitetsstandard på tværs
af regioner og afdelinger, bør sygeplejersker, som arbejder med prostatakræft, modtage
(efter)uddannelse i behovsvurderinger og rehabiliteringsplanlægning.
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0015.png
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
Side 15
Behovsvurdering er en essentiel
del af kræftsygeplejen og kræver
særlig uddannelse og kompetencer
af sygeplejersker. Mænds deltagelse i
rehabilitering er lavere end kvinders,
og derfor bør behovsvurdering
målrettes den mandlige kræftpatient
med særlig viden om kommunikation
med mænd, som kan forstærke hans
handlekompetence. Behovsvurdering
bliver ikke i tilstrækkelig grad prioriteret
på sygehusene, hvilket medfører
dårligere livskvalitet for patienten og
i værste fald forkortet levetid.
Charlotte Petersen,
specialuddannet kræftsygeplejerske
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0016.png
LIVET MED
PROSTATAKRÆFT
Der kan være store regionale og
kommunale forskelle i tilbud og tilgang
til rehabilitering. Tilbuddene er generelt
uensartede, kvaliteten er svingende
kommuner og regioner imellem, og
overgangen fra rehabilitering i hospitals­
regi til kommunal rehabilitering fungerer
ikke tilfredsstillende. Det begrænser
patienternes mulighed for at få den nød­
vendige støtte og vejledning. I dag bliver
nogle patienter som del af rehabiliterin­
gen i hospitalsregi tilbudt forløb på sen­
følgeklinikker, og nogle steder har man
patientskoler tilknyttet hospitalerne.
Tilbuddene er dog ikke systematiske og
landsdækkende, og det er således ikke
alle patienter med prostatakræft, som
tilknyttes sådanne tilbud som en del af
deres behandling.
Dertil er de udfordringer og problema­
tikker, patienterne står over for, meget
forskelligartede. Den yngre patient­
gruppe, der stadig er i arbejde, har
familieliv med småbørn og har en aktiv
livsstil, har eksempelvis nogle andre
behov end den ældre patientgruppe.
Helt konkret bør der, baseret på diag­
nose, alder og livssituation, tilbydes:
• Psykologhjælp når man får
diagnosen.
• Bækkenbundstræning før og efter
operation.
• Bedre information om og støtte
til hjælpemidler som bleer og
sexologiske hjælpemidler.
• Sexologisk vejledning og støtteværk­
tøjer til mænd, der oplever seksuelle
dysfunktioner efter behandling af
prostatakræft.
• Hjælp til at navigere i regler for
sygemelding og generelt samarbejde
med jobcenter.
• En forløbskoordinator i forbindelse
med kompleks behandling.
Fakta
I 2021 FIK 4.620 MÆND KONSTATERET
PROSTATAKRÆFT. DET GØR PROSTATAKRÆFT TIL
DEN HYPPIGSTE KRÆFTFORM BLANDT MÆND.
7
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0017.png
#6
Side 17
Prostatakræft rammer mænd i alle aldre
og ikke kun mænd over 70 år. I dag findes
der ikke noget reelt tilbud rettet mod den
gruppe af mænd, der stadig er midt i livet
og står med helt andre udfordringer end
de ældre mænd i 70’erne og 80’erne. De
yngre mænd rammes desuden ofte af en
mere aggressiv og udbredt kræft og har
derfor ofte i højere grad ønsker om tidligt
at afprøve eksperimentel behandling, da
sundhedsvæsnets ambition om kun at
livsforlænge med få år rammer skævt for
denne gruppe af mænd, der stadig har
mange gode år tilbage.
De Unge Prostata Drenge
Vi skal have patientskoler i det nære sundhedsvæsen
Der skal etableres landsdækkende patientskoler for patienter med prostatakræft
som del af det nære sundhedsvæsen – f.eks. organiseret i de 21 sundhedsklynger –
med henblik på at tilbyde sygdomsspecifikke og ensartede rehabiliteringsforløb og
for at gavne overgangen fra rehabilitering i hospitalsregi til kommunal rehabilitering.
Det vil kunne bedre patienters behandling og livskvalitet. Patientskolerne skal give
patienter støtte og vejledning til at håndtere senfølger, til at genoptage daglig­
dagsaktiviteter samt nødvendige redskaber til at håndtere deres sygdom og reha­
biliteringsforløb. Dertil skal de bygge bro mellem det regionale og kommunale og
informere om kommunale tilbud. Ved at etablere patientskoler i sammenhæng med
de 21 sundhedsklynger og ved at facilitere og eksekvere systematisk henvisning til
patientskoler vil man både aflaste de specialiserede sygehuse, rykke rehabiliteringen
nærmere på borgeren og sikre bedre livskvalitet til flere patienter.
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0018.png
#7
Hvert år bliver ca. 1.500 danske
mænd permanent kastreret
som led i behandling af deres
prostatakræft.
Professor, overlæge Michael Borre,
Urologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Yngre, erhvervsaktive prostatakræftramte skal
tilbydes specialiseret social støtte
Der er brug for en særlig indsats målrettet den yngre
del af patientgruppen med fokus på at reducere
de psykologiske og sociale belastninger, der ofte
følger med en prostatakræftdiagnose. Social støtte
for den yngre del af patientgruppen, der stadig har
arbejds­ og familiemæssige forpligtelser kan f.eks.
imødekommes ved at oprette mandegrupper opdelt
efter alder og livssituation, som kan være en måde
at give patienter mulighed for at dele erfaringer og
støtte hinanden i rehabiliteringsprocessen.
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0019.png
Side 19
Der skal være lettere adgang til forsøgsbehandling
Regionsledelserne bør sikre rammerne for flere eksperimentelle,
kliniske forsøgsbehandlinger samt pålægges at undersøge og afhjælpe
den geografiske ulighed i henvisninger til forsøgsbehandling. Dertil
bør Sundhedsstyrelsen i samarbejde med sundhedsfaglige­ og
patientrepræsentanter undersøge ordningen for at gøre det lettere
for patienter med eksempelvis prostatakræft at få adgang til forsøgs­
behandlinger. Dertil er der behov for at styrke Sundhedsstyrelsens
informationsindsats, så både hospitalernes ledelser, læger og patienter
ved, at eksperimentel behandling kan være en sidste mulighed.
EKSPERIMENTEL
BEHANDLING
Fakta
KNAP 50.000
MÆND LEVER
MED ELLER
EFTER PROSTATA-
KRÆFT.
1
Det er i dag vanskeligt for patienter
med prostatakræft at få adgang til eks­
perimentel behandling som eksempelvis
immunterapi og målrettet behandling,
som endnu ikke er taget i brug i den
etablerede behandling af prostatakræft.
Særligt for patienter med livstruende
prostatakræft er der fra flere et ønske
om at få adgang til forsøgsbehandling
i Danmark eller i udlandet. Ofte er der
tale om patienter, der har udtømt deres
behandlingsmuligheder, men det kan
også være relevant for særligt yngre
patienter, der bliver diagnosticeret med
uhelbredelig kræft.
Det er den behandlende læge, som skal
søge Sundhedsstyrelsens rådgivnings­
panel om vejledning vedr. eksperimentel
behandling. Tidligere har der været
regionale forskelle i, hvilke afdelinger
som ansøgte om eksperimentel
behandling til deres patienter, og i
Sundhedsstyrelsens seneste årsrapport
”Rådgivning om eksperimentel behand­
ling – for mennesker med livstruende
sygdom” fra 2022 er der påvist regional
variation i antallet af ansøgninger.
8
Forskellen på fordelingen regionerne
imellem kan være udtryk for en geo­
grafisk ulighed, som man bør være
opmærksom på.
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
#8
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0020.png
#9
Patienter med spredt sygdom skal
kunne tilbydes gentestning
Relevante patienter med spredt
aggressiv prostatakræft bør tilbydes
helgenomsekventering som en del af
patientbehandlingen både mhp. hurtigt
at få de rette behandlingstilbud og i
forbindelse med genetisk rådgivning.
Regeringen har lovet en ny ambitiøs
national strategi for personlig medicin,
hvori gentestning ved prostatakræft
bør prioriteres. I takt med at man får
mere viden om genetik og flere personali­
serede behandlingsmuligheder, bør tilbud
om genetisk testning af patienter med
prostatakræft følge denne udvikling.
GENETIK SPILLER EN
VIGTIG ROLLE
Man har længe anvendt genetisk
information i rådgivningen om arvelige
sygdomme, herunder prostatakræft.
Men teknikkerne bag anvendes nu i
stigende grad til også at understøtte
mere virksom behandling. Den gene­
tiske information kan muliggøre en til­
pasning af behandlingen til den enkelte
patient. Det er afgørende, at patienter
med prostatakræft har adgang til hurtig
og effektiv behandling med de nye
former for personlig medicin, hvor der
er god evidens. Det vil give mulighed
for at målrette og skabe mere effektive
behandlingsforløb for patienterne.
Fakta
GENETISK R DGIVNING
INDEBÆRER, AT MAN F R
UDARBEJDET ET SLÆGTS-
SKEMA, HVOR ALLE KENDTE
SYGDOMSFORLØB I FAMILIEN
BLIVER OPTEGNET. UD FRA
SKEMAET LAVER MAN EN
RISIKOVURDERING.
9
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0021.png
FOKUS PA FORSKNING
Det er en udfordring i det danske
sundhedsvæsen at finde ressourcer og
tid til forskning. Inden for prostatakræft
er der særligt behov for mere forskning
i bl.a. biomarkører for at finde bedre
måder at sikre en rettidig diagnose
og overvåge prostatakræft på. Det
kan give mulighed for mere præcis
diagnosticering og mere individuel
behandling.
Dette vil kræve en større investering,
men manglende forskning på området
kan have alvorlige konsekvenser for
patienter med prostatakræft. Nuvæ-
rende diagnostiske metoder er alt for
upræcise, hvilket kan føre til forsinket
diagnose og dårligere prognose, samt
menneskelig såvel som økonomisk
tung overbehandling. Derudover kan
de nuværende metoder medføre
komplikationer og bivirkninger, som
kan være belastende for patienten.
Side 21
I de seneste år har vi oplevet et meget
stort gennembrud i behandlingen
af patienter med både lokaliseret og
udbredt prostatakræft. I det tidlige
sygdomsstadie har de billeddiagnostiske
undersøgelser givet bedre mulighed for
præcis kortlægning af sygdommen hos
hver enkelt patient og dermed mulighed
for at optimere behandlingen.
Professor, overlæge Michael Borre, Urologisk afdeling,
Aarhus Universitetshospital
#10
Der skal allokeres flere ressourcer – herunder tid til forskning
Der er fortsat behov for forskning i prostatakræft for at forbedre opsporings­ og
behandlingsmulighederne samt reducere sygdommens konsekvenser. Der er tillige
behov for flere protokoller, som danske patienter med prostatakræft kan indrulleres
i uanset bopæl. Ved at prioritere flere ressourcer og tid til forskning inden for prosta­
takræftområdet er det muligt at forbedre patienters mulighed for opsporing, udred­
ning, behandling og rehabilitering. Der er bl.a. et potentiale i brugen af MR­scanning,
AI og biomarkører, som har mulighed for at forbedre måden, man diagnosticerer på
og således patientens prognose samt behandlingsmuligheder. Flere kliniske forsøg
skal både være investigator­initieret og industri­initieret, så Danmark fortsat er
attraktiv for investeringer i udvikling af nye behandlinger.
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0022.png
Fakta
RISIKOEN FOR, AT EN
MAND UDVIKLER KRÆFT I
PROSTATA, ER MERE END
FORDOBLET, HVIS HANS
FAR ELLER BROR HAR
SYGDOMMEN, OG RISIKOEN
ØGES YDERLIGERE, HVIS
FLERE NÆRE SLÆGTNINGE
10
HAR PROSTATAKRÆFT.
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0023.png
Side 23
LITTERATURLISTE
1. Nordcan. Prostatecancer in Denmark.
https://nordcan.iarc.fr/en tilgået d. 5. juni 2023.
2. Survivorship og Ulighed i Kræft Kræftens Bekæmpelses Center for
Kræftforskning. Social Ulighed i Kræft i Danmark Hvidbog
2. udgave. 2023.
3. Age­Standardized Rate (Nordic) per 100 000, Incidence, Males and
Females. All sites but non­melanoma skin cancer. Denmark.
https://nordcan.iarc.fr/en/dataviz/trends?cancers=990&sexes=
1_2&populations=208&types=0 tilgået d. 5. juni 2023.
4. Pakkeforløb for prostatakræft. For fagfolk.
Sundhedsstyrelsen, 2022.
5. Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med
hjertesygdom. Sundhedsstyrelsen, 2018.
6. Opfølgning på hjerteområdet Status og udfordringer.
Sundhedsstyrelsen, 2023.
7. Sundhedsdatastyrelsen. Nye kræfttilfælde i Danmark 2021.
Cancerregisteret. 2023.
8. Sundhedsstyrelsen, 2022. Årsrapport. Rådgivning om eksperimentel
behandling ­ for mennesker med livstruende sygdom.
9. Kræftens Bekæmpelse. Årsager til prostatakræft.
https://www.cancer.dk/prostatakraeft/aarsager­prostatakraeft/
tilgået d. 5. juni 2023.
10. Kræftens Bekæmpelse. Hvem bør få målt PSA i blodet?
https://www.cancer.dk/prostatakraeft/undersogelser­prostatakraeft/
hvem-boer-fa-malt-psa-p3/ tilgået d. 5. juni 2023.
September 2023
Prostatakræft: Anbefalinger til en styrket indsats
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 52: Henvendelse fra Prostatakræftgruppen, Aarhus Universitetshospital om anbefalinger til en styrket indsats
2772936_0024.png
EM-138946 MAT-DK-NON-2023-00065 21.08.2023.
PP-PF-ONC-DK-0014-1