Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 416
Offentligt
2911080_0001.png
Til Folketingets Sundhedsudvalg
Om et fremtidigt sundhedstilbud til voksne med Cerebral Parese (CP)
Kære politiker i sundhedsudvalget
Cerebral parese (CP) skyldes medfødt eller tidligt erhvervet hjerneskade. Der findes cirka 10 000
børn og voksne i Danmark med CP. Ikke alle er lige hårdt ramt, men 1/3 er svært invalideret, har
begrænset
sprog og har andre kognitive og fysiske udfordringer
eller
sidder måske i kørestol hele
livet. Nogle bor på institution.
Der er et
vist tilbud om behandling
af CP
indenfor pædiatrien (børnelæger), men når børn med CP
bliver voksne, er de overladt til sig selv eller til deres pårørende.
Med venlig bistand af Konservatives sundhedsordfører Per Larsen blev i april af en gruppe læger
fra Rigshospitalet arrangeret et møde herom på Christiansborg. Alle medlemmer af Folketinget var
sådan set inviteret pr mail, men fremmødet var beskedent.
På konkret forslag
fra
Per Larsen fremsendes derfor hermed et ønske om foretræde for
Sundhedsudvalget.
Billedet
nedenfor er fra dagen, hvor tilhørere og oplægsholdere
med
flere stillede op til et
”gruppebillede”.
Hvorfor?
Cerebral Parese
er lægefagligt en kompleks patientgruppe, der kunne tilbydes mange former for
behandling, hvoraf nogle handler om tidlig forebyggelse af komplikationer, som senere bliver
kostbare
at
afhjælpe.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 416: Henvendelse fra en gruppe overlæger på Rigshospitalet vedr. foretræde om etablering af et behandlingstilbud for personer med cerebral parese (CP)
2911080_0002.png
Vi ønsker hermed at sætte spotlight på, at voksne med CP ikke har
et
kompetent tilbud i
sundhedsvæsenet, og at etablering heraf vil give rigtigt god mening. Men hvis sundhedsvæsenet
skal løfte dette, er det nødvendigt
at skabe
et sundhedsfagligt miljø omkring CP, som kan
systematisere et behandlingstilbud til denne i forvejen hårdt ramt patientgruppe. Det findes ikke
idag.
Der findes i dag sundhedsfaglig ekspertise mange steder i sundhedsvæsenet, som en voksen med
CP kan have gavn af, men det
er et
detektivarbejde at finde rundt i både for praktiserende læge,
patient og pårørende. Og de pågældende sundhedspersoner ser hver især typisk kun få CP
patienter om året. De fleste læger (og andre sundhedspersoner)
møder
kun få patienter med CP i
hele deres arbejdsliv, og er ofte
ret
uvidende om tilstanden.
Det
ville være en stor faglig gevinst
at samle
ekspertisen om CP i nogle centre rundt omkring i
landet, hvilket man jo reelt har gjort ved andre komplekse tilstande.
Alvorlige
komplikationer
kunne forebygges i stedet for senere at skulle behandles.
Det er
endog muligt, at
bedre
organisering af den grund på sigt vil være udgiftsneutral.
Foretrædet
Vi anmoder konkret om et foretræde af varighed på ca. tre kvarter. Vi påtænker at møde op
fem
overlæger, en voksen
CP
patient og en mor til en voksen med CP. Hvis hver skal have lidt taletid,
kan det ikke klares på et kvarter. Til gengæld kan vi love at bibringe jer en god indsigt i forholdene
vedrørende denne komplekse patientgruppe.
Foretrædets formål er at arbejde for, at
der
på sigt skal
etableres et
systematiseret tilbud med en
fælles indgang for patienter med CP. Måske regionalt eller måske pr. landsdel.
En sådan fælles indgang kunne etableres på mange måder, og kan koste
fra
næsten ingenting til en
masse
penge afhængig af den løsning, som man måtte vælge.
Hvordan det
bør
gøres, bør en nærmere udredning
belyse,
og vi anmoder derfor om, at der snarest
belejligt iværksættes en sådan udredning. Måske i regie af Sundhedsstyrelsen eller ministeriet.
Der er
til gengæld intet hastværk i sagen. Mit gæt er at Folketinget aldrig siden dets tilblivelse midt
i 1800tallet nogensinde har beskæftiget sig med denne patientgruppe, så det kan ikke siges at
være en hastesag. Men det
bør
gøres.
Foretrædet kunne måske blive en dag i november eller december afhængig af udvalgets formentlig
allerede
tætpakkede kalender.
Venlig hilsen
Alex
Heick
Overlæge, neurolog, Rigshospitalet
Leder af initiativgruppen