SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 373
Offentligt

Evaluering af

Dansk Center for

Hjernerystelse

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Maj 2024

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indholdsfortegnelse

1. Indledning og rammesætning

Kort om evalueringen

2. Sammenfatning

3. Dansk Center for Hjernerystelse (DCFH)

3.1 Dansk Center for Hjernerystelse

–

formål og

baggrund

3.2 Samlet målbillede for Dansk Center for

Hjernerystelse

3.3 Organisering af Dansk Center for Hjernerystelse

3.4 Driftsøkonomi

4. Centrets aktiviteter og udgivelser 2019-2023

4.1 Gennemgang af

DCFH’s

aktiviteter

4.2 Vidensproduktion og aktiviteter i henhold til formål

og procesmål

5. Resultater af survey til fagpersoner

5.1 Respondenternes kontakt med patienter med

hjernerystelse

5.2 Respondenternes generelle billede af retningslinjer

om rådgivning og behandling af hjernerystelse

5.3 Respondenternes kendskab til og vurdering af

DCFH’s

arbejde

6. Interessentperspektiver på indfrielse af mål

6.1 Styregruppe og ledelse

6.2 Fagpersoner i regionalt regi

6.3 Fagpersoner i kommunalt regi

6.4 Patienter og pårørende

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indholdsfortegnelse

6.5 Eksperter

7. Overordnet vurdering af centerets resultater samt

væsentligste forhold af betydning for målopfyldelsen

7.1 Målopfyldelse

7.2 Forhold, som har fremmet målopfyldelsen

7.3 Forhold, som kan have begrænset målopfyldelsen

8. Bilag

8.1 Bilag 1

–

Metode

8.2 Bilag 2

–

Projektfinansiering

8.3 Bilag 3

–

Supplerende grafisk materiale

8.4 Bilag 4

–

Aktiviteter

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

1. Indledning og rammesætning

Kort om evalueringen

Baggrund for evalueringen

Med aftalen om satspuljen på sundhedsområdet for 2019-2022 blev der bevilget midler til etablering af Dansk

Center for Hjernerystelse (i det følgende omtalt som DCFH eller

”centeret”).

DCFH skulle ifølge daværende

sundhedsminister Magnus Heunicke ses som et nationalt videnscenter, der indsamler og formidler central viden og

forskning på området, så sundhedsvæsenet kan blive bedre fagligt rustet til at behandle personer med

hjernerystelse og senfølger heraf.

I forbindelse med bevillingen i 2019 blev der afsat 0,5 mio. kr. i Sundheds- og Ældreministeriet til en ekstern

evaluering. Ved udgangen af 2023 har centeret eksisteret i 5 år, og forholdene for patienter og behandlere er

normaliseret efter coronaviruspandemien. Det giver anledning til at gøre status på centerets aktiviteter og resultater

gennem en ekstern evaluering, der inddrager interessenter, brugere og eksperters oplevelser og erfaringer med

DCFH.

Formålet med evalueringen er således at tilvejebringe en nuanceret og uafhængig analyse og vurdering af centerets

erfaring og resultater sammenholdt med de mål ved etableringen, som fremgår af centerets projektbeskrivelse og af

satspuljeaftalen, og som efterfølgende er præciseret af styregruppen.

Evalueringens metode

Designet for evalueringen af DCFH er en klassisk målopfyldelsesevaluering med fokus på, om/i hvilken grad

centerets indsats har levet op til de målsætninger, der blev opstillet i forbindelse med bevillingen og efterfølgende

præciseret af styregruppen. Denne er kombineret med en interessentevaluering, hvor de vigtigste brugergrupper og

øvrige interessenter bidrager til at vurdere centerets resultater ud fra deres perspektiv og erfaringer.

Begrundelsen for det valgte evalueringsdesign er, at det på baggrund af satspuljeaftalen og den tildelte bevilling har

selvstændig interesse at undersøge, om DCFH har anvendt de tildelte midler efter formålet og opnået de ønskede

resultater. Et centralt element i formålet med bevillingen har været at udbrede viden og gøre den tilgængelig for

fagprofessionelle brugere og borgere. Derfor er der valgt en tilgang, hvor centeret evalueres med inddragelse af

interessenternes, herunder styregruppens, erfaringer og vurderinger. Endelig har det været afgørende at involvere

sundhedsfaglige eksperter i at vurdere centerets bidrag til viden og forskning.

Ledelse og styregruppe har været inddraget i evalueringsprocessen gennem møder og individuelle interview, og de

har hjulpet aktivt med at indsamle og vurdere dokumenter.

De vigtigste datakilder har været dokumentstudier, kvalitative interview med ledelse, styregruppe, kvalitative

interview med repræsentanter for centrale brugergrupper, ekspertinterview og survey til fagprofessionelle i kontakt

med målgruppen. Resultaterne er således afdækket gennem et mixed methods-design, der nyttiggør både

kvalitative og kvantitative datakilder. Se nedenstående boks for uddybning af datakilder. Den anvendte metode er

uddybende beskrevet i bilag 1.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Boks 2. Evalueringens datakilder

Evalueringen af

DCFH’s

erfaringer og resultater baseres på tre datakilder. Det drejer sig om:

Dokumentstudie

•

Dokumenter og data fra centeret, herunder bl.a. årsrapporter, statusrapporter, mødereferater,

formidlingsaktiviteter, brugerstatistik og analyser herunder nøgletal fra hjemmeside og sociale medier,

netværk og økonomi.

•

Formål: Anvendes som dokumentation af resultater samt grundlag for en yderligere målretning og

prioritering af den efterfølgende dataindsamling.

Interviews

•

Individuelle, kvalitative interview med 33 centrale aktører og interessenter. Der er gennemført interview

med leder og ledelsesgruppe for DCFH, øvrige medlemmer af styregruppen, udvalgte fagpersoner med

ekspertviden på området, kommuner, alment praktiserende læger, patienter og pårørende.

•

Formål: Undersøgelse af væsentlige interessenters erfaringer, vurderinger og generelle perspektiver på

DCFH.

Survey

•

Survey til en bred kreds af fagprofessionelle, som er i kontakt med borgere med hjernerystelse i forskellige

faser af et forløb, fordelt på regionale, kommunale og private rådgivnings- og behandlingstilbud, herunder

sygehuse og akuttelefon/lægevagt.

•

Formål: At kortlægge kendskabet til og oplevelsen af

DCFH’s

arbejde blandt de sundhedsprofessionelle

brugere, som er en del af målgruppen for centeret vidensformidling og rådgivning.

Læsevejledning

Rapporten indeholder 7 afsnit. Efter denne indledning følger i afsnit 2 en sammenfatning af evalueringens

hovedkonklusioner. Afsnit 3 indeholder en kort gennemgang af rammebetingelserne for DCFH herunder det

samlede målbillede, organisering og driftsøkonomi.

Efter de indledende og rammesættende afsnit følger i afsnit 4 en overordnet beskrivelse af centerets aktiviteter og

udgivelser i perioden 2019-2023.

Fagpersoner på rådgivnings- og behandlingssteder er en væsentlig brugergruppe for DCFH. I afsnit 5 præsenteres

resultaterne af den gennemførte survey til fagpersoner. I afsnittet præsenteres både respondenternes generelle

billede af retningslinjer om rådgivning og behandling af hjernerystelse og deres kendskab til og vurdering af

DCFH’s

arbejde.

I afsnit 6 gennemgås interessentperspektiver på indfrielsen af de proces- og resultatmål, der er opstillet for DCFH i

forbindelse med oprettelsen og som efterfølgende er præciseret af styregruppen. Afsnittet redegør nuanceret for

informanternes vurdering af centerets resultater ud fra deres perspektiv og erfaringer struktureret efter de vigtigste

temaer herunder vidensopbygning og forskning, formidling af viden til fagpersoner og borgere/pårørende samt

styrket grundlag for ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet. Ekspertperspektivet indgår i afsnit 6.

Afsnit 7 indeholder en overordnet vurdering af centerets resultater samt de væsentligste forhold, som på baggrund

af evalueringsprocessen vurderes at have fremmet målopfyldelsen, eller omvendt som vurderes at kunne have

begrænset målopfyldelsen.

I forlængelse af rapporten er som afsnit 8 vedlagt en række uddybende bilag herunder et metodebilag.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

2. Sammenfatning

BDO har i perioden december 2023

–

marts 2024 for Indenrigs- og Sundhedsministeriet gennemført en ekstern

evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse (DCFH) med henblik på at analysere og vurdere erfaringer og

resultater.

Centeret blev etableret med finansiering fra Aftale om udmøntning af satspuljen på sundhedsområdet for 2019-2022

med det formål at gøre viden om best practice og aktuel evidens lettilgængelig og brugbar for mennesker med

hjerneskade, fagprofessionelle og andre interessenter på området. Bevillingen er efterfølgende forlænget, og

evalueringen omfatter perioden 2019-2023.

Ved etableringen blev der nedsat en styregruppe, der følger op på, at centret efterlever sit formål.

Sundhedsstyrelsen sidder med i styregruppen

–

bl.a. for at understøtte at der er sammenhæng til øvrige relevante

tiltag i regi af Sundhedsstyrelsen. Derudover består styregruppen af repræsentanter fra Social- og Boligstyrelsen, KL,

Danske Regioner, Dansk Selskab for Almen Medicin, Hjernerystelsesforeningen, og Center for Hjerneskade.

Evalueringen af centerets målopfyldelse har taget udgangspunkt i satspuljeaftalen og den oprindelige ansøgning og

projektbeskrivelse fra Center for Hjerneskade fra januar 2019 med de tilpasninger, der efterfølgende er foretaget af

styregruppen.

DCFH’s

ledelse og styregruppe har været aktivt involveret i evalueringen. Derudover har evaluator

inddraget andre relevante interessenter herunder eksperter og repræsentanter for de vigtigste brugergrupper.

Evalueringen indeholder en faktuel afdækning af de aktiviteter, der er gennemført samt en analyse af de opnåede

erfaringer og resultater. De primære datakilder har været dokumentstudie, spørgeskema og kvalitative interview.

Overordnet er resultatet, at DCFH i høj grad har opfyldt de fleste delmål, og at DCFH har dækket et behov.

Kerneopgaven som videnscenter er opfyldt i høj grad herunder vidensopsamling fra ind- og udland, formidling af ny

viden til fagpersoner samt kursusaktiviteter. DCFH har opfyldt målet om at bidrage med forskningsaktiviteter og

produktion af ny viden. Dette har forudsat indhentning af eksterne midler ud over basisbevillingen.

Delmålet om at fremme fokus på faglige anbefalinger vurderes opfyldt. Blandt andet har DCFH stået for at få

udarbejdet en National Klinisk Retningslinje (NKR) om non-farmakologisk behandling af længerevarende symptomer

efter hjernerystelse indeholdende 7 anbefalinger til behandling af hjernerystelse. Hvor der har været opbakning til

NKR og vidensopsamlinger, er der fortsat særligt fra lægefaglig side forbehold i relevante faglige miljøer over for

centerets formidling af faglige anbefalinger. Forbeholdet vedrører særligt områder med sparsom evidens for

behandlingseffekten.

Det samlede målbillede for DCFH kan beskrives som bredt og ambitiøst set i lyset af den tildelte basisbevilling på

omkring 2 mio. kr. årligt. Centeret fik således i den oprindelige bevilling til opgave at bidrage til, at patienterne

tilbydes rette indsats, og rådgivning og behandling er ensartet over hele landet. I sin egenskab af videnscenter har

DCFH opfyldt målet om at bidrage til at etablere et fagligt vidensgrundlag herfor. I forhold til selve resultatmålet må

vurderingen af centerets resultater på dette punkt tage i betragtning, at DCFH kun indirekte kan påvirke

implementeringen af faglige anbefalinger i tilbuddene til målgruppen på baggrund af bedst mulig evidens.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

3. Dansk Center for

Hjernerystelse

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Som indledning til evalueringen af

DCFH’s

resultater rammesættes i afsnit 3 først baggrunden for og formålet med

satspuljebevillingen baseret på den oprindelige projektbeskrivelse fra 2019 fra Center for Hjerneskade. Dernæst

nuanceres det samlede målbillede i form af 7 delmål, der har været gennemgående i dataindsamlingen, samt et

langsigtet effektmål.

Endelig præsenteres det organisatoriske og økonomiske grundlag for centerets aktiviteter.

3.1 Dansk Center for Hjernerystelse

–

formål og baggrund

Initiativet til at ansøge om satspuljemidler til implementering af Dansk Center for Hjernerystelse blev taget af Center

for Hjerneskade i 2018. Sundhedsministeriet gav med aftalen om satspuljen på sundhedsområdet for 2019-2022 en

4-årig bevilling til etablering af Dansk Center for Hjernerystelse (DCFH), og primo 2019 blev DCFH etableret.

Satspuljebevillingen var begrundet med, at senfølger efter hjernerystelse grundlæggende er et felt med sparsom

evidens, hvor der er behov for at styrke vidensdeling på tværs af landet og gøre viden om best practice og aktuel

evidens lettilgængelig og brugbar for mennesker med hjerneskade, fagprofessionelle og andre interessenter. Det

skulle bidrage til, at de ramte tilbydes den rette indsats, at rådgivning sker ensartet over hele landet, og at den

ramtes muligheder for at fastholde kontakt til arbejdsmarkedet eller studie optimeres, hvorved de

samfundsøkonomiske udgifter også mindskes.

DCFH skriver i deres årsrapporter til Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at de er grundlagt med følgende formål:

•

At gøre viden og aktuel evidens vedr. hjernerystelse lettilgængelig og brugbar for sundhedsfagligt personale, be-

handlere i offentlig og privat regi, kommunalt ansatte, sagsbehandlere i andet regi (fx forsikringsselskaber) samt

personer med hjernerystelse og deres pårørende.

At samle og formidle viden om hjernerystelse i både primær sektor (almen praksis og kommuner) og sekundær

sektor (sygehuse).

At fremme fokus på faglige anbefalinger vedr. håndtering af hjernerystelse og længerevarende følger efter

hjernerystelse.

At medvirke til forskning og synliggøre eksisterende forskningsaktiviteter på nationalt plan.

At bidrage til, at borgere med følger efter hjernerystelse tilbydes den rette indsats, at indsatsen sker ensartet

over hele landet, og at der genereres ny viden på området.

•

Ifølge Landspatientregisteret er der årligt i Danmark ca. 25.000, der pådrager sig en hjernerystelse, og som i

forbindelse med skaden kontakter skadestuen eller får ambulante forløb. Mange patienter med hjernerystelse ses

dog slet ikke i sygehusvæsnet, men behandles i stedet i almen praksis eller vælger ikke at opsøge læge. Langt de

fleste, som pådrager sig en hjernerystelse, kommer sig hurtigt, oftest i løbet af dage eller uger, men ifølge

internationale studier får 5-15 % langvarige følger efter skaden, som er karakteriseret ved bl.a. hovedpine,

svimmelhed, massiv udtrætning, lyd-og lysfølsomhed m.m.

Tilbage i 2018 var der i Danmark ikke udarbejdet nationale kliniske retningslinjer vedrørende længerevarende følger

efter hjernerystelse. Rådgivning var overvejende baseret på en ældre dansk konsensusrapport. Ifølge

projektbeskrivelsen var der på bevillingstidspunktet en oplevelse af variation i den kliniske praksis og forskel på den

vejledning og rådgivning, som patienterne fik hos praktiserende læger eller på skadestuerne. Indtrykket var, at der

ofte ikke inkluderedes den forskningsmæssige evidens eller best practice, formentlig fordi denne var svært

tilgængelig. Indimellem blev der efter Center for Hjerneskades vurdering givet direkte uhensigtsmæssig rådgivning

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Generelt var området præget af ringe viden om, hvordan man skal forholde sig til hjernerystelsen i det akutte forløb

samt viden om relevante tilbud, hvis det udvikler sig til senfølger, i projektbeskrivelsen betegnet

”Post

Concussion

Symptoms/Syndrom”

(PCS). Disse udfordringer dannede således baggrund for etableringen af Dansk Center for

Hjernerystelse.

Hjernerystelse er ikke omfattet af Sundhedsstyrelsens Medicinske Teknologivurdering for Hjerneskade, men det var

tydeligt for initiativtagerne til DCFH, at disse patienter også havde et behov og risikerede at

”falde

mellem to

stole”.

Hjernerystelse og senfølger efter hjernerystelse beskrives af eksperter og aktører på området som et fagligt set

udfordrende behandlingsfelt med mange faggrupper involveret. Der er stor forskel på kortvarige og

længerevarende forløb. I regionalt regi involverer behandling af hjernerystelse i forskellige faser af forløbet både

sygehuse og praksissektor og flere forskellige lægefaglige specialer, herunder akutmedicin, neurokirurgi,

ortopædkirurgi og neurologi. Af øvrige faggrupper er blandt andre terapeuter og neuropsykologer involveret. Især

langvarige forløb er komplekse og involverer blandt andre arbejdsmarked, jobcentre, private behandlingstilbud og i

nogle tilfælde forsikringssager. Det er forskelligt, i hvilken grad tilbuddene til patienter med længerevarende

symptomer efter hjernerystelse er specialiseret, eller om det indgår i et generelt tilbud til en bredere målgruppe.

I klinisk praksis anvendes en række behandlingsstrategier af længerevarende symptomer efter hjernerystelse, men

der findes ikke nogen standardiseret og evidensbaseret behandling. Klinisk praksis efterspørger mere viden om

behandlingseffekten af disse tiltag. (Kilde: National Klinisk Retningslinje for non-farmakologisk behandling af

længerevarende symptomer efter hjernerystelse, 2021).

Inden for det faglige felt opleves en stigende fokus på hjernerystelse og senfølger efter hjernerystelse, også

internationalt, i offentligheden og hos patienterne.

3.2 Samlet målbillede for Dansk Center for Hjernerystelse

Der blev fra starten oplistet en række proces- og resultatmål for DCFH, som efter opstarten blev præciseret af

styregruppen. Det samlede målbillede fremgår af Figur 1.

Figur 1: Målbillede for DCFH

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Den indledende analyse af målbilledet har resulteret i nedenstående oplistning af 7 mål for centeret, som tilsammen

skal bidrage til at realisere den ønskede langsigtede effekt på individ- og samfundsniveau. Denne strukturering af

målbilledet i 7 delmål fordelt på proces- og resultatmål har været styrende i evalueringen. Mål nr. 8 om at optimere

de ramtes tilknytning til arbejdsmarked er alene belyst indirekte, da dette repræsenterer den ønskede, langsigtede

effekt af centerets målopfyldelse ift. proces- og resultatmål, som har været evalueringens primære fokus. Delmål nr.

1-7 kan betragtes som midler til at nå det langsigtede effektmål. Opfyldelse af delmålene om vidensindsamling og

formidling af viden i en let tilgængelig form osv. antages således at øge chancen for at indfri det langsigtede

effektmål om at forbedre outcome for de ramte borgere.

Oplistning af mål for DCFH

Procesmål/aktiviteter:

1. Vidensindsamling fra ind- og udland.

2. Bidraget med ny og/eller opdateret viden om hjernerystelse, herunder gennem forskning.

3. Fremme fokus på faglige anbefalinger.

4. Formidling af viden om behandling, evidens og best practice.

5. Kurser planlægges og udbydes.

Resultatmål:

6. Viden om best practice og aktuel evidens er gjort let tilgængelig og brugbar for brugergrupperne, herunder

viden til borgere om egenhåndtering af symptomer.

7. Bidrage til mere ensartet indsats og rådgivning i hele landet, hvor patienterne tilbydes den rette indsats.

Effektmål:

8. At patienternes muligheder for at fastholde kontakt til arbejdsmarked eller studie optimeres.

3.3 Organisering af Dansk Center for Hjernerystelse

Som en del af grundlaget for

DCFH’s

erfaringer og resultater beskrives i dette afsnit centerets organisering og

ledelse, herunder tilknytningen til Center for Hjerneskade og de ændringer i organiseringen, der er sket siden den

oprindelige projektbeskrivelse, der lå til grund for satspuljebevillingen.

Ændringerne er illustreret i en sammenligning mellem den oprindeligt planlagte organisering (Figur 2) med den

aktuelle organisering (Figur 3).

Styregruppe

Det indgik som en forudsætning for bevillingen, at der blev etableret en styregruppe, som skulle følge op på, at

centeret efterlever sit formål og anvender de bevilgede midler i henhold hertil. Sundhedsstyrelsens deltagelse i

styregruppen var forudsat bl.a. for at understøtte, at der er sammenhæng til øvrige relevante tiltag i regi af

Sundhedsstyrelsen.

Efter bevillingen tog ledelsen for DCFH hurtigt initiativ til at etablere styregruppen. Ledelsen rettede selv

henvendelse til de relevante aktører for udpegning. I tråd med den oprindelige projektbeskrivelse var der tale om

bred sammensætning med repræsentation fra de vigtigste institutionelle aktører og myndigheder inklusiv

Hjernerystelsesforeningen til at repræsentere patient- og pårørendeperspektivet samt Dansk Selskab for Almen

Medicin (DSAM).

I styregruppen adskiller særligt myndighedsrepræsentanter og KL sig fra de øvrige aktører ved at repræsentere et

juridisk og økonomisk ansvar for den samlede population af patienter og borgere, hvor de anskuer hjernerystelse

som et behandlingsområde blandt mange andre tilsvarende væsentlige områder.

Styregruppemedlemmerne fra Danske Regioner og Dansk Selskab for Almen Medicin repræsenterer lægefaglige

perspektiver på behandlingsområdet, hvor særligt repræsentanten for Danske Regioner (overlæge og forsker) har

specialiseret faglig viden og historisk perspektiv på området.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

De resterende aktører i styregruppen (Center for Hjerneskade, Hjernerystelsesforeningen) adskiller sig ved, at de på

samme tid både har været repræsenteret i styregruppen og ledelsesgruppen, samtidig med at de beskæftiger sig

mere specifikt med målgruppen af patienter med længerevarende følger efter hjernerystelse. For nærmere

beskrivelse af disse aktører se tekstboks nederst på side 12.

Figur 2:

DCFH’s

tiltænkte organisering

Figur 3:

DCFH’s

nuværende organisering

Organisationsdiagram - DCHF

LEDELSE

Center for Hjerneskade og Hjernerystelsesforeningen, samt

daglig leder for DCFH

LEDELSE

Center for Hjerneskade og Hjernerystelsesforeningen

Ekspertgruppe

Bestående af

ramte og

fageksperter, bl.a.:

Neuropsykolog

Neurolog

Optometrister

Fysioterapeuter

Kiropraktor

Idrætsmediciner

Fast stab

1. Daglig leder

2. Projekt-

koordinatorer

1. Kommunikations-

medarbejder

3. Studentermed-

hjælpere

Styregruppe

Repræsentanter fra

Center for

Hjerneskade og

Hjernerystelses-

foreningen samt

fageksperter.

Herudover vil

Socialstyrelsen, KL,

Danske Regioner

og PLO blive

anmodet om

deltagelse.

Medarbejdere

1. Daglig leder

2. Projektkoordinatorer

1. Kommunikations-

medarbejder

3. Studentermedhjælpere

Styregruppe

Repræsentanter fra:

Sundhedsstyrelsen

Kommunernes

Landsforening

Center for Hjerneskade

Hjernerystelsesforeningen

Dansk Selskab for almen

praksis

Socialstyrelsen

Danske Regioner

Dansk Center for

Hjernerystelse

Det fremgår af mødereferaterne, at der i opstartsperioden i 2020 var en dialog mellem ledelsen og styregruppen om

kommissoriet, hvor opgaverne for DCFH blev præciseret, og opgaverne for styregruppen defineret til:

•

Styregruppen skal bidrage til at sikre udvikling og fremdrift i DCFH samt følge op på, om DCFH efterlever sit

formål.

Styregruppen vil følge den faglige udvikling på området og deltage i drøftelserne af den, med henblik på at

understøtte en hensigtsmæssig prioritering af

DCFH’s

aktiviteter.

Styregruppen skal tilbyde sparring og rådgivning vedr.

DCFH’s

udvikling, økonomi, mål og evaluering af

resultater.

Styregruppen godkender medlemssammensætning af Ekspertgruppe og kommenterer sammensætningen mht.

supplering med nye medlemmer.

En opgave, som endte med at udgå fra kommissoriet i opstartsfasen, var delmålet om, at DCFH skulle samle viden

om, hvad der foregår i primær og sekundær sektor og etablere et overblik i form af en liste med tilbud til personer

med hjernerystelse og længerevarende følger efter hjernerystelse.

Ekspertgruppe

Som det fremgår af Figur 2 og af kommissoriet for styregruppen, var det oprindeligt planen at nedsætte en

permanent ekspertgruppe bestående af patienter og fageksperter, herunder bl.a. neuropsykolog, neurologer,

optometrister m.fl. Sammensætningen af ekspertgruppen blev drøftet på de første møder i styregruppen i

opstartsfasen. Der var planlagt et møde i 2020 og efterfølgende halvårlige møder. Ekspertgruppen skulle give

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

inspiration til og bidrage til udvikling af aktiviteter, forskningsprojekter, konferencer, publikationer m.m. Beslutningen

om at undlade at etablere en permanent ekspertgruppe blev fremlagt af lederen og godkendt af styregruppen i april

2021. Indstillingen blev motiveret med, at der var nedsat en arbejdsgruppe i forbindelse med udarbejdelsen af Den

Nationale Kliniske Retningslinje (NKR), og at denne arbejdsgruppe havde fungeret som ekspertgruppe, hvorfor

DCFH ikke oplevede et behov herfor. Ledelsen foreslog samtidigt, at der efterfølgende kunne nedsættes

ekspertgrupper efter formålet, såsom til beskrivelse af målgruppe og risikovurdering. Det blev besluttet at fortsætte

med kontakten til NKR-arbejdsgruppe og sammensætte eventuelle ekspertgrupper ad-hoc til løsning af specifikke

opgaver. Da der var tale om en ændring ift. den oprindelige projektbeskrivelse, blev Ministeriet efterfølgende

orienteret herom.

Ledelse

DCFH er fra starten etableret i tilknytning til Center for Hjerneskade i København. DCFH har eget budget og

medarbejderstab, men det er Center for Hjerneskade, der rent administrativt

”drifter”

organisationen. Styregruppen

har tidligt efter opstarten (2. og 3. møde medio 2020) klargjort, at DCFH og Center for Hjerneskade er to adskilte

regi. Det blev anerkendt, at der kunne være synergier i tilknytningen, men samtidig blev det præciseret, at Center for

Hjerneskade ikke har direkte indflydelse på

DCFH’s

aktiviteter og ingen driftsfordele.

Ud over den daglige leder har DCFH en ledelsesgruppe bestående af den daglige leder af DCFH, direktøren på

Center for Hjerneskade

og landsformanden for

Hjernerystelsesforeningen.

Det fremgår af mødereferaterne, at lederen af DCFH har stået for at planlægge og lede kvartalsmøderne i

styregruppen, mens direktøren for Center for Hjerneskade har ledet de månedlige møderne i ledelsesgruppen.

Fast stab

DCFH har en fast stab af medarbejdere med erfaring inden for klinisk arbejde, forskning og formidling, som

varetager det daglige arbejde og har kontorplads i København i Center for Hjerneskade.

Medarbejderstabenes størrelse og sammensætning har varieret i perioden inden for det tildelte budget, men har for

det meste svaret til 1 fuldtidsstilling og 3 deltidsstillinger samt nogle studentermed-hjælpere. Aktuelt udgøres den

faste stab af en daglig leder (22 t./uge), og to akademiske medarbejdere, hhv. en projektkoordinator (37 t./uge) og

”Vidensmægler”

(32 t./uge), en kommunikationsmedarbejder (18,5 t./uge) og tre studentermedhjælpere.

3.4 Driftsøkonomi

Sundhedsministeriet gav med aftalen om satspuljen på sundhedsområdet for 2019-2022 en 4-årig bevilling til

etablering af Dansk Center for Hjernerystelse (DCFH). Den såkaldte basisbevilling, der fremgår af Tabel 3.1, lød på 8

mio. kr. i alt, svarende til 2 mio. kr. årligt, som skulle dække alle omkostninger. Denne bevilling blev justeret til at

gælde fra 1. marts 2019 til 28. februar 2023. Bevillingen blev herefter forlænget frem til 31. december 2023. Den

sidste mio. kr. bevilget i maj 2023 forventes udmøntet i budgetåret 2024. Bevillingen er senest blevet forlænget

med 3 år, gældende fra 1. januar 2024 frem til 31. december 2026, med ca. 2,2 mio. kr. årligt.

DCFH har herudover fået indtægter fra undervisnings- og kursusaktiviteter og ad flere omgange søgt yderligere

projektfinansiering til konkrete projekter. Disse er oplistet i bilag 2

”Projektfinansiering”.

Center for Hjerneskade (CfH)

er et ikke-kommercielt specialsygehus med driftsoverenskomst med Region Hoved-

staden. CfH har siden 2011 haft et specifikt behandlingstilbud til mennesker med PCS, og har udarbejdet pjecer på

både børne- og voksenområdet.

Hjernerystelsesforeningen

er en landsdækkende patientforening for de mange, der oplever akutte eller længere-

varende følger af hjernerystelse. Foreningen yder bl.a. støtte og rådgivning til ramte og pårørende. Foreningen ar-

bejder med oplysning om og forebyggelse af PCS.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Tabel 3.1. Satspuljemidler til DCFH i perioden 1/1-2019 til 31/12-2023

2019

Satspuljemidler

årligt

2.000.000

2020

2.000.000

2021

2.000.000

2022

2.000.000

2023

1.000.000

I alt*

9.000.000

*Note: Samlet budget for perioden 2019-2023 har udgjort 9 mio. kr. Den sidste mio. kr. bevilget i maj 2023 forventes udmøntet i budgetåret

2024.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

4. Centrets aktiviteter og

udgivelser 2019-2023

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

I dette afsnit kortlægges hvilke aktiviteter og udgivelser DCFH har produceret siden etableringen i 2019. Afsnittet

indeholder en deskriptiv afdækning af aktiviteterne og udgivelserne, der tager afsæt i den oprindelige

projektbeskrivelse, årsrapporter, hjemmesiden www.dcfh.dk samt specifikke indhentede data fra DCFH. Afsnittet

gennemgår omfanget af aktiviteter og udgivelser i forhold til deres formål og procesmål, herunder performancedata

fra hjemmesiden og de sociale medier. Hovedkonklusioner fra kortlægningen er fremhævet i boksen nedenfor.

Hovedkonklusioner om DCFH produktion 2019-2023

Kvantitativt har Danske Center for Hjernerystelse opfyldt deres procesmål med hensyn til produktion af viden og for-

midlingsaktiviteter

–

herunder, men ikke begrænset til:

Procesmål: Indsamlet nyeste viden fra ind- og udland, som det fx fremgår i de kliniske retningslinjer.

2. Procesmål: Bidraget med ny viden via forskningsprojekter, fx ARCOM og peer reviewed artikler.

Procesmål: Udarbejdet og formidlet flere faglige anbefalinger, herunder National Klinisk Retningslinje.

Procesmål: Formidlet viden til flere målgrupper, både via hjemmeside og SoMe med brugerrettet indhold og do-

kumenteret trafik samt bidraget med viden til presse- og nyhedsmedier.

5. Procesmål: Afholdt kurser, undervisning og oplæg til især fagprofessionelle, herunder årlige nationale

konferencer med høj tilslutning.

4.1 Gennemgang af

DCFH’s

aktiviteter

I perioden 2019-2023 har DCFH dokumenteret, at de via en række aktiviteter har arbejdet på at indsamle og

formidle viden om hjernerystelse på tværs af medier, kanaler og målgrupper. Nøgleudgivelser omfatter en National

Klinisk Retningslinje, en Fysioterapeutisk retningslinje samt to

vidensrapporter

rettet mod fagfolk. Udgivelserne

bygger på ny og opdateret viden fra ind- og udland og er tilgængelige på

DCFH’s

hjemmeside www.dcfh.dk, som

også tilbyder pjecer målrettet patienter, pårørende og arbejdsgivere samt en podcast. Derudover tilbyder de, at man

kan abonnere på et nyhedsbrev.

Som illustreret med nedenstående figur 4.1, har DCFH i perioden gennemført en bred vifte af formidlingsaktiviteter.

På undervisnings- og kursusfronten har DCFH afholdt 73 foredrag/undervisningssessioner (oplistet i bilag 4), hvor de

har formidlet deres indsamlede viden til især fagfolk, men også i mindre omfang til patienter og pårørende. Desuden

har centeret bidraget til den videnskabelige litteratur med otte publikationer i peer reviewed tidsskrifter. De 76

nyhedsartikler og 47 presseaktiviteter afspejler en kontinuerlig tilstedeværelse i

offentligheden

. Endelig har

centeret udgivet 12 Nyhedsbreve til 1100 abonnenter, hvilket er betydeligt over deres mål på 800 abonnenter.

1) Vidensrapporterne om hhv. voksne og børn/unge er udarbejdet i perioden medio 2022 til og med ultimo 2023 og omfatter to rapporter på hver

300 sider samt nogle kortere versioner. Vidensrapporterne havde ved evalueringens gennemførelse været igennem høringsprocesser, men var

endnu ikke offentliggjort. De forventes offentliggjort primo 2024 ifm. publicering af tilhørende artikler i tidsskrifter.

2) Kilde: DCFH jan. 2024.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Disse aktiviteter, sammen med DCFHs voksende tilstedeværelse på sociale medier og deres deltagelse i nationale

og internationale konferencer, viser en multidisciplinær tilgang til indsamling, produktion og distribution af viden i

overensstemmelse med de opstillede procesmål.

Figur 4.1. Oversigt over aktiviteter

Antal aktiviteter

Foredrag/undervisning

Presse

Nyhedsbreve

Publikationer i faglige tidsskrifter

Videnskabelige artikler

Kilde: DCFH jan. 2024. Presse tæller bl.a. udtalelser, interview, TV, radio, podcast, livechat mv. Videnskabelige artikler dækker publikationer i

videnskabelige peer-reviewed tidsskrifter.

4.1.1 hjemmesiden som central formidlingskanal

Ifølge

DCFH’s

statistiksystem har anvendelsen af www.dcfh.dk været stigende gennem hele perioden, jf. tabel 4.1,

hvor dataene understreger hjemmesidens voksende rækkevidde og relevans som informationskilde. I boks 4.1. ses

den estimerede top 10 over mest besøgte sider på hjemmesiden baseret på trafikken i 2023. Her er forsiden

naturligt nok den mest besøgte side, men herudover er det høj grader sider med vejledning og viden, der er de mest

besøgte, i tråd med projektbeskrivelsen.

Tabel 4.1 Oversigt over hjemmeside

År

Unikke

besøg

3.332

15.194

43.389

46.049

52.436

Antal

besøg

4.390

22.786

62.658

66.047

81.963

Sider

41.707

136.052

282.600

283.505

336.164

Boks 4.1

DCFH.dk’s

10 mest besøgte sider

Dansk Center for Hjernerystelse. Få viden om

hjernerystelse. (dcfh.dk)

Vejledning om hjernerystelse (dcfh.dk)

Nyheder om hjernerystelse. Bliv opdateret om

hjernerystelse her. (dcfh.dk)

Hvor hårdt skal man slå hovedet for at få

hjernerystelse? - Dansk Center for

Hjernerystelse (dcfh.dk)

Behandlingstilbud til personer med

hjernerystelse (dcfh.dk)

Hjernerystelseskonference 2023 (dcfh.dk)

Senfølger efter hjernerystelse. Få mere viden

hos DCFH.

Posttraumatisk hovedpine efter

hjernerystelse. Få mere viden. (dcfh.dk)

Vejledning til arbejdsgivere (dcfh.dk)

Behandling af senfølger efter hjernerystelse.

Evidensbaseret viden. (dcfh.dk)

2019

2020

2021

2022

2023

10.

Kilde: DCFH jan. 2024.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

4.1.2 Tilgængelig viden til målgrupperne

Jf. projektbeskrivelsen henvender DCFH sig både til fagprofessionelle og andre interessenter samt patienter med

hjernerystelse og deres pårørende. På hjemmesiden er der således information til målgrupperne, hvilket også ses i

menustrukturen (jf. www.dcfh.dk.). Ligeledes afspejler valget af de sociale medier også forskellige målgrupperettede

indsatser.

DCFH har lagt en kommunikationsstrategi for 2023 med mål om henholdsvis 1000 følgere på Facebook og 500

følgere på LinkedIn. Disse mål er for længst oversteget, og DCFH opnåede således, jf. figur 4.2., 1.700 følgere på

Facebook og 2.019 følgere på LinkedIn i 2023. De to kommunikationskanaler rammer hver deres målgruppe. Hvor

Facebook særligt kan ramme patienter og pårørende, er LinkedIn i højere grad målrettet fagpersoner og derfor også

det primære sociale medie for DCFH.

Figur 4.2. Oversigt over SoMe-aktiviteter

2.500

2.019

2.000

1.500

1.000

1.700

500

Facebook

Mål

Kilde: DCFH jan. 2024.

Realiseret

4.2 Vidensproduktion og aktiviteter i henhold til formål og procesmål

Baseret på oplysningerne fra

DCFH’s

hjemmeside, årsrapporter mv. er deres arbejde og aktiviteter i høj grad i

overensstemmelse med de opstillede mål for at indsamle og formidle ny viden, der dækker forskellige aspekter af

hjernerystelse, herunder:

1. Indsamling af viden fra ind- og udland:

DCFH har udarbejdet en National Klinisk Retningslinje (NKR), en

retningslinje målrettet fysioterapeuter samt to vidensrapporter (afventer publicering primo 2024), der også tæller

korte versioner. Både NKR og vidensrapporter er udarbejdet af arbejdsgrupper på tværs af sundhedsprofessioner

og tager afsæt i nyeste viden fra ind- og udland. DCFH har også arrangeret og deltaget i internationale

specialistkonferencer, hvor de har bidraget med deres viden og erfaringer.

2. Bidraget med ny og opdateret viden:

Ud over de nævnte retningslinjer og rapporter fremgår det, at DCFH har

publiceret 8 forskningsartikler og gennemført forskellige projekter relateret til hjernerystelse, fx ARCOM-projektet,

der undersøger hjernerystelse ift. at vende tilbage til arbejdspladsen. ARCOM-Projektet er støttet af

VellivForeningen. (se bilag 2 for fuld oversigt over projekter).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

3. Faglige anbefalinger:

DCFH har udarbejdet en vejledning samt de ovenfornævnte retningslinjer og videns-

rapporter målrettet fagprofessionelle samt arbejdsgivere. Derudover har de også udarbejdet 5 vejledninger, der er

målrettet patienter og deres pårørende. Vejledningerne fremgår på www.dcfh.dk. Vejledningerne dækker blandt

andet tilbagevenden til arbejde og specifikke råd til børn og unge med hjernerystelse.

4. Formidling af viden:

Gennem egen hjemmeside, Facebook og LinkedIn formidler DCFH deres aktiviteter og den

viden, de producerer. De har opnået deres mål for antallet af følgere på deres SoMe-platforme og tilbyder desuden

nyhedsbreve og podcast.

5. Kurser og undervisning:

DCFH har arrangeret en bred vifte af undervisnings- og kursusaktiviteter målrettet

forskellige målgrupper, herunder specifikke sundhedsfaglige grupper, fx praktiserende læger samt tværgående fora

som fx Hjerneugen og nationale konferencer om hjernerystelse, med dokumenteret høj tilslutning.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

5. Resultater af

survey til fagpersoner

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Fagpersoner, som arbejder med rådgivning og behandling af patienter med hjernerystelse og længerevarende

symptomer efter hjernerystelse, udgør ifølge ledelsen den primære målgruppe for centerets formidling. I dette afsnit

gennemgås de overordnede resultater af det spørgeskema, der er distribueret til fagpersoner i de forskellige

sektorer via rådgivnings- og behandlingsstederne. Afsnittet er opdelt i 3 underafsnit: Først et indledende afsnit med

en kort beskrivelse af respondenternes kontakt med målgruppen, dernæst et afsnit med en præsentation af

resultater af fagpersoners mere generelle oplevelse af retningslinjer mv. på hjernerystelsesområdet, og endelig et

afsnit om fagpersoners kendskab til og vurdering af

DCFH’s

arbejde. Det er kun fagpersoner med kendskab til

DCFH, som er blevet bedt om at vurdere centerets resultater i survey.

Surveyen har først undersøgt fagpersoners generelle oplevelse af faglige retningslinjer og tilgængeligheden af

information i relation til behandling og rådgivning af hjernerystelse. Dernæst har spørgeskemaet specifikt kortlagt

kendskabet til og oplevelsen af

DCFH’s

arbejde. Information om de metodiske valg om bl.a. afgrænsning af

modtagerkreds og distribution kan ses i bilag 1.

5.1 Respondenternes kontakt med patienter med hjernerystelse

I alt har 181 respondenter har besvaret spørgeskemaet, hvoraf cirka halvdelen arbejder i hospitalsfunktioner eller

lægevagt/akuttelefon, 36 % er fagpersoner i kommunen, 10 % er fagpersoner i regionale behandlingstilbud og 6 %

arbejder i privat og øvrig behandling (se bilag 1, tabel 8.1.3a). Respondenterne fordeler sig på mere end 13

faggrupper. Heraf er den største gruppe er speciallæger, som udgør 22 % af det samlede antal respondenter.

Sygeplejersker udgør 17%, ergoterapeuter 15 % og fysioterapeuter 10%. Fordelingen for øvrige faggrupper kan ses i

bilag 1, tabel 8.1.3b. I alt 65 % af respondenterne svarer, at de dagligt eller ugentligt er i kontakt med målgruppen af

personer med hjernerystelse, mens 19 % er i månedlig kontakt. Hovedparten af respondenter er således i hyppig

kontakt med borgere, som er ramt af hjernerystelse.

De adspurgte fagpersoner arbejder primært enten med borgere i den akutte fase eller borgere med

længerevarende forløb. I alt 41 % har oplyst, at de arbejder med borgere i den akutte fase - dvs. under 48 timer efter

et hovedtraume. I alt 60 % af respondenter oplyser, at de arbejder med borgere med lange forløb - dvs. over en

måned efter et hovedtraume. Det er primært fagpersoner fra sygehusfunktioner, der arbejder med borgere i den

akutte fase (85 %), mens fagpersoner fra kommunerne, regional behandling og privat og øvrig behandling primært

arbejder med borgere med lange forløb og senfølger (Se fordeling i bilag 3, figur 8.3a).

5.2 Respondenternes generelle billede af retningslinjer om rådgivning og behandling af

hjernerystelse

Vurdering af retningslinjer og anbefalinger

I survey er fagpersoner blevet spurgt, i hvilken grad de vurderer, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til

ensartet faglig rådgivning og behandling af personer med hjernerystelse, uafhængigt af hvor retningslinjerne

kommer fra. Fagpersonernes svar udtrykker en delt oplevelse af dette spørgsmål. På tværs af sektor (kommuner,

hospitaler mv.) har 59 % svaret, at de i høj eller meget høj grad vurderer, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til

ensartet faglig rådgivning og behandling af personer med hjernerystelse. 9 % har svaret i nogen grad, og 27 % har

svaret i lav grad, jf. figur 5.1. spørgsmål 1.4.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Figur 5.1: Respondenters fordeling på spørgsmål vedrørende information og retningslinjer om hjernerystelse

1.1 I hvilken grad vurderer du, at ny viden om hjernerystelse samt behandlings-

og rådgivningsmetoder er let tilgængelig og brugbar på din arbejdsplads?

2% 10%

33%

19%

1.3 I hvilken grad er det din oplevelse, at faglige retningslinjer og anbefalinger

vedrørende hjernerystelse bliver brugt i dagligdagen på din arbejdsplads?

24%

33%

32%

1.4 I hvilken grad vurderer du, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til

ensartet faglig rådgivning og behandling af personer med hjernerystelse?

27%

40%

19%

1.5 Har du de seneste år oplevet et øget fokus på ensartet rådgivning om

hjernerystelse på din arbejdsplads?

1.6 Har du de seneste år oplevet, at ny viden og faglige retningslinjer har

forbedret jeres rådgivning eller behandling til personer med hjernerystelse?

10%

14%

18%

30%

17%

12%

15%

18%

28%

19%

13%

1.7 I hvilken grad vurderer du, at den rådgivning og behandling, der ydes til

personer med hjernerystelse, er baseret på viden og evidens?

31%

38%

14%

1.8 I hvilken grad vurderer du, at der er grundlag for at yde ensartet rådgivning

og behandling til personer med hjernerystelse på tværs af faser i

sygdomsforløbet?

1.9 I hvilken grad vurderer du, at du har et overblik over tilbud til målgruppen

af personer med hjernerystelse?

3% 10%

25%

33%

23%

36%

20%

24%

10% 2%

I meget lav grad

I lav grad

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n=181 respondenter.

Hvis svarene på det generelle spørgsmål 1.4 fordeles ud på de respektive faggrupper, ses en væsentlig variation i,

hvordan forskellige faggrupper vurderer, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til ensartet faglig rådgivning og

behandling af personer med hjernerystelse, jf. figur 5.2. Blandt de mest positive er neuropsykologerne, hvor 90 %

har svaret i høj eller meget høj grad. Herefter kommer audio- og logopæderne med 77 %, der har svaret i eller meget

høj grad, og sygeplejerskerne, hvor andelen er 70 %. Lidt mere kritiske er ergo- og fysioterapeuterne, hvor det er 57

%, der har svaret i høj eller meget høj grad.

Mest kritiske overfor bidraget af retningslinjer og anbefalinger er lægerne, hvor det kun er 42 %, der har svaret, at de

i høj eller meget høj grad vurderer, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til ensartet faglig rådgivning og

behandling af personer med hjernerystelse. Blandt lægerne er der således væsentligt flere end i de øvrige

faggrupper, som ikke eller kun i nogen grad oplever, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til en ensartet faglig

rådgivning og behandling af personer med hjernerystelse.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Figur 5.2: Respondenters fordeling på spørgsmålet

”I hvilken grad vurderer du, at retningslinjer og anbefalinger bidrager til

ensartet faglig rådgivning og behandling af personer med hjernerystelse?”

fordelt på faggruppe.

Ergo- og fysioterapeuter (46)

Audio- og logopæd (11)

Neuropsykolog (10)

Sygeplejersker (30)

Læger (55)

18%

30%

70%

23%

15%

10%

20%

30%

36%

40%

I høj grad

50%

36%

35%

22%

36%

20%

10%

17%

100%

53%

31%

60%

70%

80%

11%

90%

I meget lav grad

I lav grad

I nogen grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 152 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som tilhører de beskrevne faggrupper.

Fokus på ensartet rådgivning

I survey er der spurgt ind til, hvorvidt respondenterne de seneste år har oplevet øget fokus på ensartet rådgivning

om hjernerystelse på deres arbejdsplads, uanset om retningslinjer og anbefalinger kommer fra DCFH eller andre

aktører. På tværs af grupperne har 47 % svaret i høj grad eller meget høj grad, 18 % i nogen grad, 14 % i lav grad og

10 % i meget lav grad, jf. figur 5.1. spørgsmål 1.5.

Ser man på, hvordan svarene på samme spørgsmål fordeler sig imellem grupperne i figur 5.3, ses der en væsentlig

variation. Blandt fagpersonerne i privat og øvrig behandling har 73 % svaret, at de i høj eller meget høj grad de

seneste år har oplevet øget fokus på ensartet rådgivning om hjernerystelse på deres arbejdsplads, mens det kun

gælder for 22 % af fagpersoner fra sygehusfunktioner. Blandt fagpersoner på kommunale og regionale

behandlingssteder er der også mange, som har oplevet øget fokus på ensartet rådgivning om hjernerystelse på

deres arbejdsplads, hvor henholdsvis 70 % og 63 % har svaret i høj eller meget høj grad. Der er således stor forskel

på, i hvilken grad fagpersonerne oplever, at der de seneste år har været en øget fokus på ensartet rådgivning om

hjernerystelse på deres arbejdsplads, men særligt en overvægt af fagprofessionelle udenfor hospitalsvæsenet har

oplevet øget fokus.

Figur 5.3: Respondenters fordeling på spørgsmål

”Har du de seneste år oplevet et øget fokus på ensartet rådgivning om

hjernerystelse på din arbejdsplads?”

fordelt på gruppe

Hospitaler (85)

16%

24%

22%

18%

16%

Regional behandling (19)

11%

26%

37%

11%

Kommune (66)

3% 6%

17%

44%

26%

Privat og øvrig behandling (11)

I meget lav grad

10%

20%

45%

30%

40%

50%

60%

27%

70%

80%

18%

90%

100%

I lav grad

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 181 respondenter.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Fagpersonerne vurderer, at der er behov for mere formidling til borgere og pårørende

Fagpersonerne er blevet spurgt om, i hvilken grad de vurderer, at viden om hjernerystelse og egen håndtering af

symptomer er let tilgængelig og brugbar for personer med hjernerystelse og evt. pårørende. Her har 26 % af de

adspurgte fagpersoner på tværs af sektorer og behandlingssteder svaret i høj eller meget høj grad, 47 % har svaret i

nogen grad, 20 % i lav grad, og 2 % i meget lav grad. Ifølge fagpersonerne er der således fortsat et potentiale for at

gøre viden mere let tilgængelig og brugbar for personer med hjernerystelse og evt. pårørende. Fagpersonerne er

ligeledes spurgt, i hvilken grad de vurderer, at personer med hjernerystelse og evt. pårørende har adgang til

relevant og overskuelig viden om tilbud og behandlingsmuligheder. Her har kun 9 % svaret i høj eller meget høj

grad, 41 % i nogen grad, 30 % i lav grad og 7 % i meget lav grad. Fagpersonerne giver således udtryk for, at patienter

og pårørendes adgang til relevant og overskuelig viden om tilbud og behandlingsmuligheder kunne være bedre , jf.

nedenstående figur 5.4.

Figur 5.4: Respondenters fordeling på spørgsmål vedrørende formidling til borgere

2.1 I hvilken grad vurderer du, at viden om hjernerystelse og egen

håndtering af symptomer er let tilgængelig og brugbar for

personer med hjernerystelse og evt. pårørende?

2.2 I hvilken grad vurderer du, at personer med hjernerystelse og

evt. pårørende har adgang til relevant og overskuelig viden om

tilbud og behandlingsmuligheder?

20%

30%

47%

41%

20%

6% 5%

6% 3% 12%

I meget lav grad

Note: n=181 respondenter.

I lav grad

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Fagpersoner ønsker øget fokus på hjernerystelsesramte med lange forløb og senfølger

Fagpersonerne er blevet spurgt, om der er særlige grupper af hjernerystelsesramte, som de vurderer, at man med

fordel kan have et øget fokus på i fremtiden. Her ses det, at flertallet har svaret, at de ser den største fordel i at have

øget fokus på hjernerystelsesramte med lange forløb og senfølger. Det vil sige patienter, som har forløb, der varer

længere end 1 måned efter, at hovedtraumet fandt sted, jf. figur 5.5.

Figur 5.5. Respondenters fordeling på spørgsmålet;

Er der særlige grupper af hjernerystelsesramte, som du vurderer, at man med

fordel kan have et øget fokus på i fremtiden?

60%

50%

40%

30%

20%

10%

56%

34%

28%

23%

13%

Hjernerystelsesramte

Hjernerystelsesramte i

Hjernerystelsesramte

med lange forløb og den akutte fase

–

under med korte forløb

–

under

senfølger - +1 måneder

48 timer efter

1 måned efter

hovedtraume

efter hovedtraume

Pårørende

Børn / unge

Andre målgrupper

Note: n=181 respondenter. Respondenter havde mulighed for at vælge flere svarkategorier, hvorfor kategorierne ikke summerer til 100%.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

5.3 Respondenternes kendskab til og vurdering af

DCFH’s

arbejde

Over halvdelen af fagpersonerne kender til DCFH

I alt 54 % af de adspurgte fagpersoner kender til DCFH og er bekendt med

DCFH’s

aktiviteter, viden og formidling, jf.

figur 5.6. Her er det især fagpersoner på hospitalerne, som ikke er bekendt med DCFH. Kun 22 % fra hospitaler har

svaret, at de kender til centeret. Derimod har 91 % af respondenterne i den private behandling og henholdsvis 83 %

og 75 % af de adspurgte fagpersoner i den kommunale og regionale behandling svaret, at de kender til DCFH. Der

er altså en væsentlig forskel imellem grupperne og deres kendskab til DCFH.

Figur 5.6: Andelen af respondenter, som har kendskab til Dansk Center for Hjernerystelse fordelt på gruppe

Privat og øvrig

behandling (11)

Kommune (66)

Regional

behandling (19)

Hospitaler (85)

91%

83%

74%

22%

54%

Nej

78%

46%

17%

26%

Samlet (181)

Note: n=181 respondenter. Respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk Center for Hjernerystelse?” og ”Er du

bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?”. Kategorien hospitaler indeholder lægevagt/akuttelefon.

Størstedelen af fagpersonerne vurderer i høj eller meget høj grad

DCFH’s

udgivelser som brugbare

De fagpersoner, som har angivet, at de har kendskab til DCFH, er blevet bedt om at vurdere centerets indsats. Dette

har været tilfældet for 98 ud af 181, hvilket svarer til 54 % af respondenterne. Adspurgt i hvilken grad fagpersonerne

vurderer, at

DCFH’s

udgivelser er brugbare i en rådgivnings- eller behandlingssituation på deres arbejdsplads, har

74 % svaret i høj grad eller i meget høj grad, jf. figur 5.7 spørgsmål 3.5. Som det fremgår af figur 5.7, er det kun

enkelte fagpersoner med kendskab til centerets aktiviteter, der har svaret i lav grad eller i meget lav grad på de

stillede spørgsmål angående brugbarhed m.v.

Figur 5.7: Figur: Respondenters fordeling på spørgsmål vedrørende Dansk Center for Hjernerystelse

3.5 I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelses

udgivelser er brugbare i en rådgivnings- eller behandlingssituation på

din arbejdsplads?

3.6 I hvilken grad vurderer du, at faglige retningslinjer fra Dansk

Center for Hjernerystelse er lette at implementere i dit daglige

arbejde?

18%

41%

33%

30%

38%

21%

3.7 I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelse har

bidraget til at skabe ensartede faglige retningslinjer på tværs af

behandlere og rådgivere?

3.8 I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelses

produkter er brugbare for personer med hjernerystelse og pårørende?

15%

45%

26%

11%

21%

51%

14%

10%

I meget lav grad

I lav grad

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 98 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk

Center for

Hjernerystelse?” og ”Er du bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?”

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Dette varierer dog på tværs af de adspurgte grupper, jf. figur 5.8. I den private behandling er det 100 % af de

adspurgte fagpersoner, mens det i regionale behandling og i kommunerne er henholdsvis 85 % og 75 %, der i høj

grad eller meget høj grad vurderer, at

DCFH’s

udgivelser er brugbare i en rådgivnings- eller behandlingssituation på

deres arbejdsplads.

Figur 5.8: Respondenters fordeling på spørgsmålet

”I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelses udgivelser er

brugbare i en rådgivnings-

eller behandlingssituation på din arbejdsplads?”

fordelt på gruppe.

Regional behandling (14)

14%

36%

60%

50%

40%

44%

31%

21%

Privat og øvrig behandling (10)

Kommune (55)

Hospitaler (19)

I lav grad

I nogen grad

11%

22%

21%

26%

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 98 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk

Center for

Hjernerystelse?” og ”Er du bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?” Kategorien hospitaler

indeholder

lægevagt/akuttelefon.

De faglige retningslinjer opleves overvejende som lette at implementere, men der er plads til forbedring

Adspurgt i hvilken grad fagpersonerne vurderer, at de faglige retningslinjer fra DCFH er lette at implementere, svarer

59 % i høj grad eller i meget høj grad. 30 % svarer i nogen grad, mens 5 % svarer i lav eller meget lav grad, jf. figur

5.7 spørgsmål 3.6. Der er således en relativ stor andel, som giver udtryk for, at de faglige retningslinjer kunne være

nemmere at implementere i det daglige arbejde, end de er i dag. De enkelte grupper placerer sig forskelligt ift., i

hvilken grad de finder de faglige retningslinjer fra DCFH lette at implementere. Størstedelen af dem, som har svaret i

høj eller meget høj grad, befinder sig i den regionale eller private behandling med henholdsvis 79 % og 80 %. Blandt

gruppen af fagpersoner på hospitalerne har kun 27 % svaret, at de i høj eller meget høj grad finder de faglige

retningslinjer fra DCFH lette at implementere i deres daglige arbejde, 42 % har svaret i nogen grad, og 5 % har

svaret i lav grad, mens 26 % har svaret

”ved ikke”.

Kommunerne placerer sig ind imellem, hvor 29 % har svaret i

nogen grad og 7 % i lav eller meget lav grad (se bilag 3, figur 8.3b). Svarenes fordeling indikerer, at det kan variere

en del på tværs af faggrupper, hvordan man oplever muligheden for at implementere de faglige retningslinjer fra

DCFH i det daglige arbejde.

DCFH bidrager til at skabe ensartede faglige retningslinjer på tværs af behandlere og rådgivere

Blandt de adspurgte fagpersoner med kendskab til DCFH svarer 61 %, at de i høj grad eller meget høj grad vurderer,

at DCFH har bidraget til at skabe ensartede faglige retningslinjer på tværs af behandlere og rådgivere, 15 % svarer i

nogen grad, og kun 3 % svarer i lav grad, jf. figur 5.7 spørgsmål 3.7. Fordelingen af svar er nogenlunde jævn på

tværs af de adspurgte grupper (se bilag 3, figur 8.3c). Blandt fagpersonerne på hospitalerne er der dog en tredjedel

af respondenterne, som har svaret

”ved ikke”

eller ikke ønsket at svare.

Fagpersoner vurderer

DCFH’s

produkter som brugbare for patienter og pårørende

65 % af de adspurgte fagpersoner vurderer, at

DCFH’s

produkter i høj eller meget høj grad er brugbare for personer

med hjernerystelse og deres pårørende. I alt 21 % mener, at produkterne i nogen grad er brugbare, mens 3 % svarer,

at de i lav grad mener, at

DCFH’s

produkter er brugbare for personer med hjernerystelse og pårørende, jf. figur 5.7,

spørgsmål 3.8. På tværs af de fire grupper er svarfordelingen nogenlunde ens (Se bilag 3, figur 8.3d). Blandt

fagpersoner på hospitalerne er der dog cirka en tredjedel, som har svaret

”ved ikke”

eller ikke har ønsket at svare.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6. Interessentperspektiver

på indfrielse af mål

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Fagpersonernes vurdering af

DCFH’s

aktiviteter blev i afsnit 5 belyst ved hjælp af surveydata. I afsnit 6 redegøres

for, hvordan de øvrige relevante interessentgrupper vurderer centerets erfaringer og resultater. Disse perspektiver

er belyst gennem kvalitative interview med repræsentanter for de vigtigste interessentgrupper. Afsnittet er opdelt i

5 underafsnit, som hver omhandler et interessent- eller brugerperspektiv i forhold til de delmål, der har været mest

relevante for de respektive grupper.

6.1 Styregruppe og ledelse

Centerets leder, den administrative leder hos Center for Hjerneskade, ledelsesgruppen og styregruppen har været

inddraget individuelt gennem interview og kollektivt på to virtuelle møder med styregruppen. Interessent-

perspektivet er kvalificeret ved gennemgang af mødereferater fra såvel styregruppen som ledelsesgruppen. Endelig

har ledelsesgruppen i løbet af evalueringsprocessen fremsendt skriftlige kommentarer til udvalgte foreløbige

delkonklusioner. Styregruppen og ledelsen har været optaget af samtlige delmål, og deres perspektiver vedrører

målopfyldelsen generelt.

I afsnittet redegøres for de delmål, der har haft størst vægt i de gennemførte interview:

•

Vidensindsamling fra ind- og udland.

•

Formidling af viden tilpasset de vigtigste brugergrupper.

•

Fremme fokus på faglige anbefalinger.

•

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet.

Styregruppen er sammensat med bred repræsentation fra myndigheder og organisationer, herunder Hjerne-

rystelsesforeningen. Den brede sammensætning med forskellige aktører har både på styregruppemøder og i

evalueringssammenhæng afspejlet sig i forskellige erfaringer og oplevelser. Styregruppen udgør således ikke en

homogen interessentgruppe.

Vidensindsamling fra ind- og udland

Styregruppen som helhed og ledelsen vurderer, at det er lykkedes for DCFH at indsamle aktuel, opdateret viden om

hjernerystelse. Der er enighed om, at det har været en højt prioriteret opgave i centerets første leveår. Der er

indsamlet ny og relevant viden både fra ind- og udland. Vidensindsamling betragtes i styregruppen som en

kerneopgave og samtidig den vigtigste opgave for centeret, hvilket understreges af, at DCFH i daglig tale kaldes

”videnscenteret”.

De opnåede resultater i relation til vidensopsamling af aktuel, opdateret viden om hjernerystelse,

herunder særligt om længerevarende følger af hjernerystelse, vurderes at være et væsentligt resultat af centerets

arbejde i perioden 2019-2023 med selvstændig positiv værdi og potentielt stor effekt.

Formidling af viden

I forlængelse af kerneopgaven som videnscenter giver styregruppen høj prioritet til opgaver med

formidlingsaktiviteter tilpasset de vigtigste brugergrupper gennem relevante kanaler. Styregruppen og ledelsen

vurderer samstemmende, at det er lykkedes for DCFH at gennemføre relevante formidlingsaktiviteter både målrettet

fagprofessionelle, borgere og andre målgrupper. De anvendte kanaler, der er beskrevet i afsnit 4.1, omfatter

forelæsninger, artikler m.v. Formidlingsaktiviteterne vurderes at have haft effekt i form af synlighed og opmærk-

somhed på hjernerystelse samt generelt øget kendskab til DCFH personificeret gennem centerets leder, som er

neuropsykolog og forsker og anerkendt for sin dybe faglige viden om hjernerystelse.

Gennemførelsen af formidlingsaktiviteter beskrives som relativt bred og efterspørgselsstyret, hvor det opleves, at

centerets leder er gået langt for at imødekomme de henvendelser, der er kommet om oplæg, præsentationer,

webinarer, undervisningssessioner og lignende fra bl.a. kommuner, foreninger og behandlingssteder.

Et perspektiv fra såvel styregruppe som ledelsesgruppe er, om mundtlige formidlingsaktiviteter såsom foredrag har

været tilstrækkeligt målrettet set i lyset af de relativt begrænsede ressourcer, eller om centerets specialistressourcer

fremadrettet med fordel kunne prioriteres og målrettes i retning af færre formidlingsaktiviteter med større effekt.

Eksempelvis imod aktiviteter på nationalt og internationalt niveau.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Fremme fokus på faglige anbefalinger

Styregruppen som helhed og ledelsen beskriver, at DCFH har bidraget til at fremme fokus ved at udvikle og formidle

faglige anbefalinger, som kan anvendes tværfagligt. Særligt den Nationale Kliniske Retningslinje (NKR) fremhæves

som en vigtig leverance.

Der er enighed om, at den involverende proces i forbindelse med udarbejdelse af retningslinjer og anbefalinger har

været og fortsat er en vigtig opgave for centeret, som kræver prioritering. Eksempelvis fremhæves den

arbejdsgruppe, der bidrog til at udvikle NKR samt arbejdet med informationsmateriale i tidlig fase. Styregruppe og

ledelse beskriver, at den involverende proces har været omfattende, og at mange relevante aktører og faggrupper

har været inviteret til at bidrage til at udvikle og/eller kvalificere faglige anbefalinger. Der er dog ikke en entydig

positiv vurdering af karakteren af den involverende proces. Nogle styregruppemedlemmer oplever, at det ikke er

lykkedes for DCFH i tilstrækkelig grad at afstemme det faglige arbejde med væsentlige aktører og særligt ikke med

neurologerne. Samtidig understreges, at der er gjort forsøg herpå, og at ansvaret ligger hos begge parter.

Centeret har i perioden efter udviklingen af NKR haft fokus på at formidle den gennemførte vidensopsamling i form

af rapporter om hhv. voksne og børn/unge. Dele af styregruppen hæfter sig ved, at det trods ihærdig indsats fra

ledelsens side ikke er lykkedes at opnå tilslutning fra alle de relevante faglige miljøer til de foreliggende udkast til

videnopsamlingsrapporter. Dette havde været væsentligt både for at fremme fokus på faglige anbefalinger og at

bidrage til at sikre et forbedret grundlag for evidensbaseret rådgivning og behandling på tværs af faser i

sygdomsforløbet. Problemstillingen udfoldes yderligere i afsnit 6.5, ekspertperspektivet. Det er BDOs vurdering, at

forbehold fra vigtige lægefaglige miljøer svækker legitimiteten af de faglige anbefalinger.

Status på tidspunktet for dataindsamlingen var, at offentliggørelsen af rapporterne var blevet udskudt, og der var

taget skridt i retning af fornyet dialog med bl.a. Dansk Neurologisk Selskab.

Flere aktører i styregruppen har oplevet, at det har været vanskeligt for centeret at håndtere det brede

interessentbillede og divergerende faglige perspektiver på området. Centerets aktiviteter er båret af dedikerede

forskere og fagpersoner, der selv har specialiseret viden om hjernerystelse og et fagligt ståsted. I nogle situationer

har medlemmer af styregruppen måttet understrege vigtigheden af at være undersøgende og lydhør over for

samtlige høringssvar fra relevante aktører. Denne oplevelse afspejler, at styregruppen inkluderer profiler med

mangeårig erfaring med interessevaretagelse og involverende processer.

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling i hele landet samt overblik over tilbud til målgruppen

I relation til resultatmålet om, at de ramte tilbydes den rette indsats, og at DCFH skulle bidrage til ensartet rådgivning

og behandling i hele landet, var der fra starten forskellige forventninger til centerets opgave og mandat. Der foregik

således i opstartsfasen en drøftelse i styregruppen om ambitionsniveauet i forhold til at fremme målopfyldelse ved at

påvirke rådgivnings- og behandlingstilbud i kommunalt og regionalt regi. Det er en fælles vurdering i styregruppe og

ledelsesgruppe, at DCFH ikke har redskaberne til at realisere, at de ramte tilbydes rette indsats og at rådgivning

sker ensartet over hele landet. Opgaven med at designe rådgivnings- og behandlingstilbud til målgruppen og

beslutning om at implementere evidensbaserede anbefalinger ligger hos de ansvarlige sundhedsmyndigheder og

leverandører. Derudover lægger dele af styregruppen vægt på, at DCFH heller ikke har et mandat til at påvirke

kommuner og regioners tilbud og politisk vedtagne serviceniveauer, som blandt andet afspejler de lokale

muligheder og prioriteringer. Målet for DCFH er således at bidrage til ensartet rådgivning og behandling.

Resultatmålet om at bidrage til mere ensartet rådgivning og behandling i landet er blevet set i sammenhæng med

det oprindelige mål om, at DCFH skulle etablere et overblik over tilbud til målgruppen. Et overblik over tilbuddene

kan således synliggøre forskelle set på tværs af landets regioner og kommuner. Styregruppen besluttede relativt

tidligt efter opstarten at fjerne delmålet om at etablere et overblik over tilbud til målgruppen, idet interessenter i

styregruppen anså dette for at ligge uden for centerets kerneopgave med at indsamle og formidle viden og/eller

ikke kunne bakke op om aktiviteten.

Derfor er det også styregruppens vurdering, at det ikke vil være retvisende at vurdere

DCFH’s

aktiviteters virkning

på det langsigtede effektmål om, at borgere med hjernerystelse hjælpes tilbage til studie og arbejdsmarked, som

oprindeligt indgik i projektbeskrivelsen og puljebevillingen. Effekt for borgernes beskæftigelsessituation kan

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

betragtes som et principielt pejlemærke for DCFH, og forventningen til DCFH kan alene være at påvirke de

ansvarlige aktører indirekte ved at realisere de opstillede procesmål om at indsamle og formidle viden, afholde

kurser, sætte fokus på faglige anbefalinger mv.

Ledelsens perspektiv

Som supplement til ovenstående har lederen og ledelsesgruppen under evalueringsprocessen ønsket at fremhæve

en række forhold, som de mener er væsentlige for at kvalificere analyse og vurdering af centerets erfaringer og

resultater.

•

Dansk Center for Hjernerystelser har prioriteret kontakt, samarbejde og formidling til/med fagpersoner, faglige

miljøer og organisationer over en bred kam.

•

Prioriteringen af centerets aktiviteter kan medføre, at den enkelte borger eller pårørende ikke nødvendigvis er

vidende om centerets virke og betydning, selvom de indirekte får gavn af de øgede faglige kompetencer blandt

fagpersonerne, som de er i kontakt med. Patienterne har brug for hjælp i deres individuelle sager, og dette falder

uden for DCFH formål.

•

Forskning er ifølge ledelsen en af de vigtigste veje til at sørge for legitimitet. Da basisbevillingen ikke muliggør

forskningsaktiviteter har denne opgave været prioriteret, selvom det har betydet at kræfterne går fra de andre

opgaver.

•

Angående tilknytningen til Center for Hjerneskade, så fungerer dette som et fagligt miljø. I centerets portefølje af

projekter, aktiviteter og præsentation af centeret udadtil er der intet der vidner om, at centeret skulle promovere

Center for Hjerneskade.

•

DCFH har samarbejdet med læger gennem lægerepræsentation i arbejdsgrupper m.v., formidlet til læger ved

konferencer, undervisning, artikler m.v. og har generelt været opsøgende og gjort en stor indsats for at få

lægerne med.

•

I relation til fravalget af en fast ekspertgruppe understreger ledelsen, at der er blevet etableret en ekspertgruppe

til hvert eneste produkt, som er produceret og hvert projekt, centeret kører.

•

DCFH anerkender fuldt ud andre vidensmiljøer i Danmark og har samarbejdet med de nævnte institutioner

igennem mange aktiviteter.

6.2 Fagprofessionelle i regionalt regi

Afdækningen af perspektiver fra regionalt forankrede fagprofessionelle har afsæt dels i almen praksis, dels i

perspektiver fra sygehusfunktioner og akutområdet, herunder hospitaler, lægevagt og akuttelefonen. Det er

BDO’s

vurdering, at regionale perspektiver særligt bidrager til vurdering af følgende mål:

•

Viden om best practice og aktuel evidens er gjort lettilgængelig og brugbar for fagprofessionelle i primær og

sekundærsektor.

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet.

6.2.1 Almen praksis

De praktiserende lægers perspektiv på centerets aktiviteter er belyst gennem interview med fem praktiserende

læger samt den læge, der repræsenterer Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) i styregruppen. Dette er

suppleret med ekspertgruppens erfaring og viden fra undervisningsaktiviteter og formidling til almen praksis via

Læge- og Patienthåndbogen. Udvælgelsesmetode, interviewtemaer m.v. er beskrevet i bilag 1 - metodebilag.

Der er relativt stor variation i de praktiserende lægers forhåndskendskab til rådgivning og behandling af

hjernerystelse. Nogle har særlig interesse for området, mens andre ser det som en almindelig opgave i almen

praksis, der på lige fod med andre opgaver følger med rollen som generalist og tovholder for de tilmeldte patienter.

Fælles for læger i almen praksis er, at de normalt ikke oplever, at de mangler viden og heller ikke er i tvivl om,

hvordan de skal rådgive patienter med hjernerystelse. Derfor efterspørger de heller ikke aktivt ny viden og

formidlingsmateriale fra DCHF.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

30 Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Almen praksis oplyser, at de typisk ser patienterne i tre faser af patientforløbet:

•

Tidligt i forløbet, hvis patienten ikke har været på skadestuen.

•

Ca. 2 uger efter traumet, hvis symptomerne ikke går over af sig selv.

•

Senere i forløbet, hvis symptomerne fortsætter.

De praktiserende læger oplyser at de særligt tilpasser rådgivning og behandling efter hvor lang tid, der er gået efter

traumet. Tidligt i forløbet lægger de vægt på at skabe tryghed ved at informere om, at symptomerne i de fleste

tilfælde går over af sig selv. Målgruppen er primært voksne, i mindre grad børn og ældre. Pårørende kan være

involveret, særligt når patienten er teenager eller ung voksen.

Enkelte af de praktiserende læger, der er interviewet, har haft direkte kendskab til DCFH eller Den Nationale

Kliniske Retningslinje. I det omfang, de har opdateret viden om hjernerystelse, er det fra kurser og konferencer i regi

af Praktiserende Lægers Organisation (PLO), Læge- og Patienthåndbogen eller DSAM retningslinjer. Som nævnt

beskriver de praktiserende læger som udgangspunkt ikke en mangel på faglig viden som grundlag for rådgivning og

behandling af patienter med hjernerystelse. Omvendt oplever de, at de bliver oversvømmet med ny viden om alle

mulige emner, så det let

”drukner”

i mængden af information. De praktiserende læger, som kender til NKR, har

særligt hæftet sig ved det, de betragter som svag evidens.

De praktiserende læger oplyser samstemmende, at hvis ny viden om hjernerystelse skal gøres let tilgængelig i det

daglige arbejde, skal det være gennem de nævnte kanaler. Desuden er det meget væsentligt, at formidlings-

materialet tager højde for den travle hverdag i almen praksis, dvs. er kortfattet og handlingsorienteret.

Praktiserende læger oplever generelt, at hjernerystelse har fået øget opmærksomhed, og de ser et dilemma i dette

og særligt i den offentlige omtale af langvarige forløb med senfølger, fordi de oplever at øget fokus i sig selv kan

påvirke patienterne. I den sammenhæng er de interesserede i viden om risikofaktorer for udvikling af senfølger.

Alle klinikker beskriver, at de har en mindre gruppe af patienter, som er relativt hårdt ramt af længerevarende

symptomer, og at deres forløb opleves at være udfordrende at håndtere i almen praksis. Aktørerne fra almen praksis

bakker fra deres position i sundhedsvæsenet op om målet om at bidrage til ensartet rådgivning og behandling.

Almen praksis har ikke nødvendigvis et overblik over mulighederne i patientens hjemkommune og efterspørger

mere ensartede henvisningsmuligheder for målgruppen.

Det almenmedicinske speciale foreskriver som udgangspunkt et helhedsorienteret syn på patienten og individuelt

tilpasset rådgivning og behandling. I tråd hermed er de praktiserende læger fortalere for en tværfaglig tilgang og for

tværfaglige retningslinjer. De finder det væsentligt, at patienterne får ensartet rådgivning hos de forskellige

fagpersoner, de møder i forløbet.

Praktiserende læger finder procesmålet for DCFH om adgang til viden om egenhåndtering af symptomer for

patienter og pårørende meget vigtigt, og de er åbne over for at distribuere informationsmateriale til patienter i

forbindelse med konsultationer, enten fysisk eller digitalt. I udgangspunktet har deltagerne ikke haft direkte

kendskab til informationsmateriale fra DCFH målrettet patienter og pårørende, men præsenteret for dette, vurderes

det relevant og brugbart og af høj faglig kvalitet. Samtidig kan materialet sikre, at patienterne er informeret om,

hvilke forhold de skal være særligt opmærksomme på, og som giver anledning til at kontakte lægen igen.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

6.2.2 Sygehusfunktioner og lægevagt/akuttelefon/1813

Data indsamlet fra spørgeskemaundersøgelsen indikerer, at der blandt respondenter i sygehusfunktioner eller

lægevagt m.v. er et relativt mindre kendskab til DCFH, end hos de øvrige interessentgrupper som nævnt tidligere i

afsnit 5.3. Af de 85 adspurgte respondenter i sygehusfunktioner samt lægevagt/akuttelefon/1813 har kun 22 %

kendskab til DCFH, imens 78 % ikke har kendskab til centeret. Sammenlignes med fx de 66 kommunale

respondenter, har 83 % af disse kendskab til DCFH, mens 17 % ikke har (afsnit 5.3, Figur 5.6). Dette peger således

på, at det i mindre grad er lykkedes DCFH at gøre sig bemærket i regionalt regi end fx i kommunalt regi. I afsnit 5.2.

viste figur 5.3 desuden, at respondenter med sygehusfunktioner m.v. i mindre grad oplever, at der de seneste år er

kommet øget fokus på ensartet rådgivning og hjernerystelse på arbejdspladsen. Kun 22 % oplever således, at der i

høj eller meget høj grad er kommet øget fokus på ensartethed. Dette kan eksempelvis sammenlignes med

kommunale fagprofessionelle, hvor hele 70 % har tilsvarende oplevelse.

I afsnit 5.3 viste figur 5.8 også, at fagprofessionelle fra sygehusfunktioner samt lægevagt/akuttelefon/1813 i mindre

grad end de øvrige grupper oplever, at det er lykkedes DCFH at gøre ny viden lettilgængelig og brugbar. Det er

således 32 % af de fagprofessionelle fra sygehusfunktioner m.v., som kun i lav eller nogen grad synes, at

DCFH’s

udgivelser er brugbare i en rådgivnings- eller behandlingssituation på arbejdspladsen. Samtidig viser resultaterne fra

spørgeskemaundersøgelsen også, at 47 % kun i lav eller nogen grad vurderer, at faglige retningslinjer fra DCFH er

lette at implementere i det daglige arbejde jf. bilag 3, figur 8.3b. Sammenlignes disse procentsatser med vurderinger

fra fx privat og øvrig behandling eller kommunerne, indikerer data, at

DCFH’s

formidling til sygehusfunktioner samt

lægevagt/akuttelefon/1813 i mindre grad er lykkedes. I tillæg hertil er det værd at bemærke, at hhv. 21 % og 26 %

svarer

’Ved ikke’

til spørgsmålene. Sammenholdt med øvrige respondentgrupper er der således en relativt stor

andel af de respondenter, der har tilkendegivet at have kendskab til DCFH, der ikke synes at have kendskab til

deres udgivelser eller faglige retningslinjer. Dette kan indikere, at det er lykkedes DCFH at skabe synlighed, men

kun delvist er i mål med at udbrede deres arbejde og formidling på sygehusene og lægevagt/akuttelefon/1813.

6.3 Fagprofessionelle i kommunalt regi

I afdækningen af kommunale perspektiver på

DCFH’s

målindfrielse har BDO interviewet såvel kommunale

hjernerystelseskoordinatorer som sundhedschefer. Førstnævnte synes særligt at kunne kvalificere målindfrielse ift.

viden til fagpersoner, hvor sidstnævnte særligt synes at kunne kvalificere målindfrielse ift. at bidrage til styrket

grundlag for ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet.

Formidling af viden til fagpersoner

På tværs af kommunale hjernerystelseskoordinatorer lyder indledningsvist en stor ros til

DCFH’s

nyhedsbreve og

konferencer. Særligt positiv er en oplevelse af, at det teoretiske opdrag fra centerets forskning og vidensindsamling

giver rygstød til den rådgivning, som udøves lokalt i kommunerne. I flere interviews fremhæves en synergi imellem

netop det forskningsorienterede videnscenter og mere praksisorienterede herunder i) patientforening og ii)

kommunal rådgivning. Kommunale fagprofessionelle er således glade for formidlingen, men pointerer ved samme

lejlighed, at samarbejdet og kommunikationen mellem teori og praksis med fordel kunne forbedres. Det opleves, at

DCFH’s

konferencer i høj grad har afsæt i en forsknings- og videnstung tilgang og i mindre grad formidler den viden,

der kommer fra praksis. Fra kommunal side efterspørges, at vidensarbejdet bliver mere praksisnært.

Udover ovenstående bekræfter de kvalitative evalueringsfund, at de kommunale aktører har kendskab til DCFH

produkter, dels til pjecer udarbejdet til relevante snitflader, herunder jobcenteret, dels til den Nationale Kliniske

Retningslinje. Begge dele modtager generelt ros, herunder i relation til at bidrage til ensartethed på tværs af landet.

Dog rejser flere samtidig tvivl om, hvorvidt udgivelserne reelt lever og anvendes i praksis. Det må konkluderes, at

effekten af ny og/eller opdateret viden om hjernerystelse til fagprofessionelle reduceres, såfremt udgivelserne bliver

formidlet til brugergrupperne men ikke anvendes i praksis.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling i hele landet samt overblik over tilbud til målgruppen

En del af formålet med at oprette DCFH var at bidrage til ensartethed i rådgivning og behandling i bla. kommunale

tilbud på tværs af landet. For at afdække indfrielsen heraf har BDO spurgt såvel hjernerystelseskoordinatorer som

sundhedschefer i udvalgte kommuner til deres oplevelser af, hvad der bidrager til ensartet rådgivning på tværs af

landet, og hvordan DCFH aktiviteter har fremmet realiseringen af målet.

Der beskrives en relativt stor forskel kommunerne imellem. Særligt peger informanterne på to forklarende faktorer.

Dels på geografisk variation, ift. hvilket videnscenter kommunerne anvender som deres primære videnskilde. Dels

på forskelle i kommunernes geografiske størrelse og økonomiske rammevilkår.

Som figur 5.6 i afsnit 5.3 illustrerer, er der blandt kommunale fagpersoner et bredt kendskab til DCFH, idet 85 % har

svaret, at de kender til DCFH. Trods kendskab til centeret fremgår det dog af interview, særligt med kommunale

hjernerystelseskoordinatorer fra Vestdanmark, at disse primært søger deres faglige viden fra vidensmiljøer andre

steder i landet. Dette understreger vigtigheden af, at DCFH samarbejder tæt med de øvrige vidensmiljøer, hvis

centeret skal indfri målet om at bidrage til mere ensartet rådgivning og behandling over hele landet.

Ovenstående peger i retning af, at DCFH er på vej med at indfri målet om at bidrage til ensartet rådgivning og

behandling. Der synes dog heller ikke at være enighed i kommunerne om, hvorvidt ensartethed er mulig eller

ønskværdig at realisere. Med afsæt i bl.a. kommunernes forskellige økonomier vurderer aktørerne at det er

urealistisk at forvente, at prioritering af området herunder af rådgivnings- og behandlingstilbud vil være ens på tværs

af kommunegrænser. Bindende retningslinjer på området risikerer således både at sænke barren i større kommuner,

hvis økonomier og volumen giver mulighed for specialiserede tilbud, og at sætte små kommuner med mindre

økonomier under unødvendigt pres. De adspurgte kommunale sundhedschefer tilskynder eksistensen og

berettigelsen af specialviden fra centralt hold, særligt når en sådan kombineres med lokalt råderum og mulighed for

tilpasning på tværs af kommunale tilbud.

6.4 Patienter og pårørende

I vurderingen af, i hvilken grad centeret har indfriet sine mål, har det været relevant at afdække perspektiver fra

patienter og pårørende. I afdækningen har BDO sikret varians ift. køn, alder, forløbslængde samt ift., hvorvidt

informanten var patient eller pårørende. BDO har vurderet patienters og pårørendes perspektiver på følgende

procesmål som særligt vigtige i evalueringen:

•

Viden om best practice og aktuel evidens er gjort lettilgængelig og brugbar for mennesker med hjerneskade og

deres pårørende.

•

At den ramtes muligheder for at fastholde kontakt til arbejdsmarked eller studie optimeres.

Formidling af viden til patienter og pårørende

Indledningsvist konstateres det, at kun få af de adspurgte respondenter kender DCFH. Dette synes dels at skyldes,

at der er andre store aktører på markedet, herunder Hjernerystelsesforeningen, Hammel Neurocenter og

Hjerneskadecenter Virum. Dels synes det forklaret af, at DCFH først fremkommer langt nede på listen ved en

almindelig googlesøgning med søgeordet

’hjernerystelse.’

For at kvalificere patienternes input har BDO i forbindelse

med interviewrunden derfor ladet flere respondenter bruge tid på at forholde sig til centerets hjemmeside og

formidling.

Generelt vurderer patienter og pårørende, at centerets hjemmeside i mindre grad fremstår tilgængelig og orienteret

imod patienterne. Dette skal ses i lyset af det symptombillede, som kendetegner målgruppen, og som præger deres

erfaring og oplevelse.

Nogle fremhæver, at tilgængelighed fx kan øges via mulighed for oplæsning af hjemmesiden, imens andre

pointerer, at et mere interaktivt format

–

fx med netværk og/eller en chatfunktion

–

ville gøre formidlingen mere

patient- og pårørendeorienteret.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Mulighed for at komme tilbage til arbejdsmarked og/eller studie

Intentionen med basisbevillingen til DCFH var blandt andet at fremme patienternes mulighed for at komme tilbage til

arbejdsmarkedet og/eller studiet. I relation hertil fremhæver flere informanter, at en særligt afgørende faktor heri er,

hvorvidt jobcenter, arbejdsgiver og/eller lærer er klædt tilstrækkeligt på med korrekt viden til at kunne støtte

patienternes tilbagevenden.

Flere beretter om positive oplevelser i mødet med arbejdsgiver og studie, særligt ift. anerkendelse af

hjernerystelsen. På baggrund af dels de udarbejdede pjecer til arbejdsgivere, dels ovenstående oplevelser vurderes

det ud fra et patientperspektiv, at centerets formidlingsindsats kan bidrage til at hjælpe patienter tilbage til

arbejdsmarkedet eller studie. Omvendt sætter flere spørgsmålstegn ved, om endnu et videnscenter er vejen til størst

effekt på området. Samtlige respondenter pointerer, at de fra et patient- eller pårørendeperspektiv ikke ser behov

for mere viden. Snarere opleves set fra patientperspektivet et behov for, at rådgivningen bliver mere ensartet på

tværs af såvel fagligheder som kommuner, at den kommer fra ét eller ganske få steder samt for hurtigere og mere

koordinerede indsatser for patienterne.

6.5 Eksperter

I alt 7 eksperter fra forskellige faggrupper og landsdele har bidraget til evalueringen med et interview. BDO har

vurderet eksperternes perspektiver på følgende procesmål som særligt vigtige i evalueringen:

•

Vidensindsamling fra ind- og udland.

•

Udført forskning og bidraget med ny viden.

•

Fremme fokus på faglige anbefalinger.

•

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet.

Vidensindsamling fra ind- og udland

Overordnet er der opbakning fra eksperterne til et videnscenter om hjernerystelse, som indsamler og formidler

aktuel, opdateret viden om hjernerystelse. Eksperterne er særligt optaget af viden og forskning på området for

senfølger. De interviewede eksperter oplever et klart behov for en fokuseret indsats for dem, som ikke oplever

spontan remission, men udvikler senfølger, eller som har forhøjet risiko for at udvikle senfølger.

Generelt er vurderingen, at det er et svært behandlingsområde med mange faglige perspektiver. Nogle eksperter

vurderer, at der har været et videnshul, som nu er blevet lukket. Andre vurderer, at der allerede er tilstrækkelig

viden, og at den primære udfordring er, at der ikke findes et rigtig godt behandlingstilbud til målgruppen. Dette

forklares både med manglende evidens, og at længerevarende symptomer efter hjernerystelse vurderes at være

vanskelige at behandle med god effekt rent lægefagligt. Et observationspunkt blandt de lægefaglige eksperter er, at

hjernerystelse ikke er tilknyttet et grundspeciale men går på tværs af flere specialer.

Der er opbakning til målet om at understøtte ensartet rådgivning og således enighed om, at videnscenteret skal

dække bredt og samarbejde med vidensmiljøer i hele landet.

Eksperterne anerkender det arbejde, DCFH har gjort med at indsamle og formidle basisviden om hjernerystelse, og

at der har været involveret mange forskellige aktører i processen.

Udført forskning og bidraget med ny viden

De interviewede eksperter har ikke haft indgående kendskab til de forskningsaktiviteter, der er igangsat af eller

udført på DCFH eller til centerets egenproduktion af ny viden. Eksperterne er delte på spørgsmålet, om det udgør

en nødvendig eller væsentlig forudsætning, at et videnscenter selv udfører forskning og bidrager med ny viden. Det

fremhæves, at forskningsaktiviteter både kræver ressourcer og en lang tidshorisont.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Formidling af viden, evidens og best practice:

De interviewede eksperter har haft forskellige grader af kendskab til de produkter, som DCFH har produceret.

Generelt vurderes både NKR og udkast til vidensrapporter for hhv. børn og voksne at være for omfattende og

uoverskuelige i relation til det kliniske arbejde. Disse produkter er udmærkede til baggrund, men hvis viden skal

være tilgængelig og brugbar, efterspørges kortere og mere operationelt formidlingsmateriale. Der er indhentet en

vurdering af udkast til vidensrapporter fra en ekstern, uvildig ekspert. Vurderingen af centerets vidensopsamling er

overordnet positiv, hvilket er uddybet i tekstboksen nederst på siden.

Det skal særligt bemærkes, at eksperterne i evalueringsprocessen har udtalt sig på baggrund af udkast og

høringsversioner til vidensrapporterne, som fortsat er under redigering. I de tilfælde, hvor eksperterne har haft

kendskab til formidling på hjemmesiden, pjecer til patienter og arbejdsgivere og brochure om tidlig indsats, vurderes

disse at være yderst brugbare, og de roses for høj faglig kvalitet og tilgængelighed.

Det er et gennemgående budskab fra eksperterne, at de bakker op om centerets opgave med at udarbejde

tværfaglige vejledninger og grundlag for ensartet rådgivning til patienter med hjernerystelse. De lægefaglige

eksperter betoner samtidig vigtigheden af, at det lægefaglige integreres med de tværfaglige anbefalinger. Dette

begrundes både med lægernes specialistviden om forskellige faser i patientforløbene, deres rolle i udrednings- og

behandlingsforløbene og i deres formelle behandlingsansvar.

Den Nationale Kliniske Retningslinje vurderes som et fremskridt sammenlignet med den tidligere anvendte

konsensusrapport. Når det kommer til behandlingsanbefalingerne både i NKR og i udkast til vidensrapporter,

fremhæver eksperterne to udfordringer i centerets foreløbige tilgang og aktiviteter:

•

Der er ikke bred opbakning til indholdet og vægtningen af behandlingsanbefalingerne. Eksperterne efterspørger,

at anbefalingerne mere direkte forholder sig til det, de beskriver som relativt svag evidens på området.

Anbefalingerne bør ikke alene baseres på indsatser med mulige eller forventet effekt for målgruppen, men bør

samtidig også være realistiske at implementere og tage højde for ressourceperspektivet.

Set ud fra et fagligt ekspertperspektiv er det vurderingen, at

DCFH’s

aktiviteter og produkter skal afspejle, at der

reelt er begrænset evidens, og at der ikke er ét behandlingsforløb eller forløbsprogram, som kan hjælpe alle med

senfølger. Eksperterne fremhæver samtidig, at manglende eller uklar evidens ikke kun gælder for hjernerystelse,

men udgør et vilkår inden for en række behandlingsområder.

Det, som vurderes at virke på nogle patienter med senfølger, er tværfaglige, helhedsorienterede og individuelt

tilpassede indsatser, som afspejler kompleksiteten i tilstanden og symptombilledet.

Flere af eksperterne ser det som en særlig udfordring i relation til anbefalingerne, at der på området for behandling

af senfølger er et marked for private aktører og behandlere uden for det offentlige sundhedsvæsen, som tilbyder

dyre forløb og ydelser. De anser det som et relevant hensyn, at patienter, kommuner, forsikringsselskaber m.fl.

aktører får et bedre grundlag for at vurdere evidens for effekt af mulige omkostningstunge behandlingstilbud.

Vurdering fra uafhængig, ekstern ekspert

Via Danske Regioners repræsentant i styregruppen er der etableret kontakt til en uvildig norsk professor, som har

forsket i hjernerystelse, og som har tilbudt at vurdere centerets udkast til vidensrapport om voksne.

Den eksterne ekspert finder vidensrapporten gennemarbejdet og anser den som resultatet af et godt arbejde med

at opsamle viden. Han vurderer, at rapporten både fremstår metodologisk robust og redegør for ny viden om

behandling af hjernerystelse. Han anerkender det metodiske grundlag for vidensrapporten og vurderer, at den

indeholder relevant viden og retvisende opsummerer evidensgrundlaget, herunder skaleringen af evidensgrund-

laget, som følger en alment kendt metode.

I relation til anbefalingerne er den eksterne ekspert enig i alle de stærke anbefalinger og i hovedsagen med de

moderate, men har visse forbehold over for de svage og konsensusbaserede anbefalinger, som der vel at mærke er

ret mange af.

Den eksterne ekspert anbefaler, at mandatet til DCFH fremadrettet omfatter at forholde sig til gennemførbarheden

af anbefalingerne, herunder at prioritere ud fra kapacitetsbegrænsninger.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet

Eksperterne bakker som udgangspunkt op om målsætningen om at bidrage til ensartet rådgivning og behandling på

tværs af landet. Samtidig fremhæver eksperterne, at der må være realistiske og rimelige forventninger til, hvad

DCFH kan realisere i rollen som videnscenter inden for de givne rammer. Ambitionen om at bidrage til mere ensartet

indsats og rådgivning i hele landet, hvor rette indsats tilbydes ses som et ambitiøs. Dette set i lyset af, at det er

sundhedsvæsenets opgave at designe tilbuddet og levere diagnostik, behandlingstilbud og rehabiliteringsforløb til

patienter med senfølger. Her anses særligt tilbuddene i kommuner og almen praksis for væsentlige for målgruppen,

i mindre grad hospitalssektoren.

Tværgående tema: Faglig legitimitet og uafhængighed af særinteresser

For at vidensopsamlinger, forskning og anbefalinger opnår faglig accept, er det set fra eksperternes perspektiv

afgørende vigtigt, at videnscenteret tilstræber at fremstå neutralt og uafhængigt af særinteresser og mulige

økonomiske interesser i anbefalinger om rådgivnings- og behandlingstilbud, såsom særlige forløb eller terapiformer.

Dette omfatter også Hjernerystelsesforeningen, der betragtes som en naturlig aktør i styregruppen, men hvor det set

fra et fagligt ekspertperspektiv kan forekomme principielt betænkeligt, at en patientforening er direkte involveret i

ledelsen af et videnscenter, uanset hvordan rollen varetages.

Eksperterne finder det væsentligt, at den organisatoriske tilknytning sikrer uafhængighed. Eksperterne er delte på,

hvorvidt det udgør en forudsætning for faglig kvalitet og legitimitet, at et videnscenter er tilknyttet en klinisk funktion

inden for det offentlige sundhedsvæsen. Nogle finder, at dette har afgørende betydning. Som eksempler på denne

type videnscentre fremhæver lægefaglige eksperter Nationalt Videnscenter for Demens og Nationalt Videnscenter

for Hovedpine. Andre eksperter vurderer ikke, at den organisatoriske tilknytning er afgørende, så længe denne ikke

risikerer at påvirke centerets neutralitet og uafhængighed.

I relation til målet om neutralitet og uafhængighed er der bevidsthed om, at det faglige, specialiserede miljø i

Danmark er lille, og at det derfor i praksis kan være nødvendigt at gå på kompromis med dette ideal til gengæld for

at sikre involvering af den fremmeste specialistviden og de relevante kapaciteter på området. I så fald er det

væsentligt, at der er bevidsthed og åbenhed om mulige interessekonflikter, og at disse håndteres hensigtsmæssigt.

Et fælles budskab fra ekspertside er, at der er flere relevante forsknings- og vidensmiljøer i landet, fx på Hammel

Neurocenter og Dansk Hovedpinecenter, og at et nationalt videnscenter skal kunne omfavne dem alle. Det kan

gøres gennem involvering og samarbejde i form af partnerskaber.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

7. Overordnet vurdering af centerets

resultater samt væsentligste forhold

af betydning for målopfyldelsen

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

I de forrige afsnit er der redegjort for Dansk Center for Hjernerystelses produktion og resultater, som de er oplevet

af styregruppe, ledelse og væsentlige interessentgrupper, belyst med survey og interview. På baggrund heraf vil

BDO som ekstern evaluator i dette afsnit præsentere en overordnet evaluering af målopfyldelsen, samt hvilke

forhold der vurderes at have haft betydning for centerets målopfyldelse og for muligheden for at opnå de opstillede

mål i perioden 2019-2023. Afsnittet indeholder både faktorer, som ledelse og styregruppe har haft indflydelse på, og

forhold eller udfordringer, som har været givet udefra eller er iboende i forhold til den stillede opgave.

7.1 Målopfyldelse

Overordnet har evalueringen vist, at DCFH har været produktivt i perioden siden oprettelsen og leveret på alle de

procesmål, der var forudsat i puljebevillingen og efterfølgende præciseret af styregruppen.

Centerets aktiviteter og resultater bør ikke vurderes uafhængigt af de rammer, der er stillet til rådighed i form af

økonomisk bevilling og tidsperiode. Rammerne taget i betragtning har der været opstillet et særdeles ambitiøst

målbillede, hvoraf nogle delmål, såsom forskning, reelt kun kan realiseres i et længere tidsperspektiv. Der er bred

enighed om, at centerets kerneopgave er at udgøre et videnscenter, der indsamler ny viden om hjernerystelse og

gennem hjemmeside, publikationer m.v. formidler viden til fagprofessionelle brugere og andre interessentgrupper. I

forhold til denne kerneopgave er det overordnet lykkedes centeret særdeles godt. Denne overordnede vurdering er

baseret på følgende resultater:

•

Centeret har indsamlet ny viden om hjernerystelse og via en bred vifte af aktiviteter formidlet den til fag-

professionelle brugere samt til borgere og pårørende.

DCFH har stået for udarbejdelse af en National Klinisk Retningslinje (NKR) for ikke-farmakologisk behandling af

længerevarende følger efter hjernerystelse, som har involveret en tværfaglig arbejdsgruppe, inklusive

speciallæger. Alene på baggrund af NKR vurderes DCFH i høj grad at have opfyldt målet om fokus på faglige

anbefalinger.

Der er oprettet en hjemmeside, hvor de forskellige interessentgrupper kan finde informationsmateriale.

Interessenterne vurderer bredt, at det er lykkedes DCFH at synliggøre området og rollen som videnscenter.

Der er afholdt kurser særligt med kommunal deltagelse og målrettet almen praksis samt en række oplæg og

øvrige formidlingsaktiviteter, herunder artikler og podcast.

Ud over vidensindsamling og -formidling har DCFH igangsat forskningsaktiviteter gennemført via eksterne

bevillinger og har bidraget til den videnskabelige litteratur gennem en række artikler.

Blandt fagprofessionelle grupper har især medarbejdere på kommunale og regionale rådgivnings- og

behandlingssteder kendskab til centeret, mens kendskabet endnu er mere begrænset på sygehusafdelinger og i

almen praksis. Resultatet af den gennemførte survey udelukker samtidig ikke, at fagprofessionelle i den regionale

sektor kan have været indirekte påvirket af centerets aktiviteter gennem bl.a. Den Nationale Kliniske Retningslinje,

uden at de er bekendt med centerets rolle i udarbejdelsen af denne.

Primo 2024 er status for vidensindsamling og formidling af viden om behandling, evidens og best practice, at

centeret har udarbejdet to større vidensrapporter, én for voksne og én for børn/unge, i hhv. en lang og en kortere

version. Disse er udarbejdet med bred, tværfaglig involvering og har været i skriftlig høring hos relevante

interessenter. Da rapporterne på tidspunktet for evalueringen endnu ikke forelå i en officiel version, har

evalueringen alene forholdt sig til processen og til de foreliggende udkast.

Vidensrapporterne vurderes fra ekspertside at have høj kvalitet for så vidt angår vidensindsamling og metodik.

Imidlertid rejses særligt fra lægefaglig side en kritik af nogle af behandlingsanbefalingerne og særligt udvalgte

terapiformer, hvor evidensgrundlaget vurderes at være utilstrækkeligt. Blandt andet derfor har Dansk Neurologisk

Selskab (DNS) besluttet, at de ikke kan tilslutte sig vidensrapporterne i den foreliggende form. De tilkendegivne

forbehold og den potentielle manglende lægefaglige opbakning fra neurologerne vurderes uanset tværfaglig tilgang

og lægelig involvering i ad hoc-arbejdsgrupper om specifikke produkter generelt at svække centerets resultater og

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

målopfyldelse særligt i forhold til accept og udbredelse af centerets formidlingsmateriale og faglige anbefalinger.

Årsagen hertil er blandt andet, at neurologer som faggruppe deltager i behandlingen af målgruppen med senfølger,

og at fagpersoner repræsenterende DNS er involveret i kurser målrettet almen praksis, som er en vigtig

brugergruppe. Dertil er det primært læger, der har indflydelse på udbredelse af tilgængelig information til de

fagprofessionelle brugere i hospitalssektoren i den akutte fase af patientforløbene. På sigt vurderes opbakningen fra

særligt DNS derfor at kunne påvirke centerets resultater, hvilket der aktuelt er opmærksomhed på i ledelse og

styregruppe, som primo 2024 overvejede initiativer for at genoptage dialogen med DNS.

DCFH har således i perioden 2019-2023 opnået mange resultater og har opfyldt samtlige procesmål i høj grad. I

relation til resultatmålene vurderes det på baggrund af evalueringen, at målene er på vej til at blive opfyldt. Der

udestår fortsat vigtige opgaver for at gøre viden let tilgængelig og brugbar og for at bidrage til ensartet rådgivning

og behandling på tværs af landet.

Let tilgængelig og brugbar viden for brugergrupper

Ud over at indsamle ny viden og stille den til rådighed for brugergrupperne har det yderligere været målet, at viden

opleves som værende let tilgængelig og brugbar for brugergrupperne. Evalueringen viser, at der er udarbejdet

brugbart materiale af høj kvalitet med information, som er relevant for brugerne.

Endnu er dette resultatmål kun delvist indfriet. Således vurderes der fortsat at være potentiale for, at det i endnu

højere grad kan lykkes DCFH at formidle og udbrede viden til fagprofessionelle i en kortfattet og tilgængelig form,

som er operationelt anvendelig i en klinisk hverdag både i almen praksis og på rådgivnings- og behandlingssteder.

Potentialet ses både i forhold til borgere og patienter og ved at gøre viden tilgængelig og brugbar for flere

fagpersoner - og særligt i hospitalssektoren og i almen praksis.

Det vurderes, at centeret positivt bidrager til, at ramte borgere får adgang til ny viden om egenhåndtering af symp-

tomer. Afklaring og formidling af viden og evidens på dette punkt forventes at medvirke til at begrænse usikkerhed

og modstridende information/uhensigtsmæssig rådgivning.

Bidrage til ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet

Fra satspuljebevillingen har der været defineret et mål om, at centeret skal bidrage til, at patienterne tilbydes rette

indsats, samt at rådgivning og behandling er ensartet over hele landet. Forventningerne til centerets aktiviteter for at

indfri dette resultatmål har været behandlet indgående i styregruppen og i evalueringsprocessen, hvor aktører i

styregruppen har haft forskellige syn på, hvordan og hvor meget DCFH skulle arbejde for at fremme mere ensartet

rådgivning og behandling. Der har været enighed om at bidrage indirekte til ensartede rådgivnings- og

behandlingstilbud ved at stille viden til rådighed og gennem samarbejde og partnerskaber med andre vidensmiljøer.

Et gennemgående diskussionspunkt har været, i hvilken udstrækning et fagligt funderet videnscenter kan og bør

søge mere aktivt at påvirke de tilbud, som blandt andre kommuner stiller til rådighed for en specifik patientgruppe.

Særligt myndighedssiden i styregruppen, men også individuelle eksperter, lægger vægt på, at det ikke er et

videnscenters opgave at påvirke lokale prioriteringer og beslutninger inden for det givne råderum. I så fald skulle

autoritative udmeldinger om rådgivnings- og behandlingstilbud udgå fra Sundhedsstyrelsen, fx i form af

kvalitetsstandarder. Specifikt har KL, som er repræsenteret i styregruppen, ikke haft interesse i at indskrænke

kommunernes råderum yderligere ud over de krav, som følger af lovgivning, bindende kvalitetsstandarder m.v.

I forhold til resultatmålet om, at den ramtes muligheder for at fastholde kontakt til arbejdsmarked eller studie

optimeres, er det gennemgående budskab fra interview med eksperter og praktiserende læger, at de har positive

forventninger til, at centerets vidensopsamling og -formidling på sigt vil understøtte bedre outcomes for patienter.

Eksempelvis vurderer flere, at realisering af effektmålet kan understøttes gennem mere entydig og trygheds-

skabende information i den tidlige fase om egenhåndtering af symptomer. Dette med forbehold for, at centeret ikke

har direkte indflydelse på rådgivnings- og behandlingstilbud, og at der må være realistiske forventninger til

videnscenterets funktion og muligheder i lyset af foreliggende viden og evidens på området.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Tabel 7.2 Status for målopfyldelse

Proces- og resultatmål

Grad af målopfyldelse

Opfyldt i høj grad.

Opfyldt i nogen grad.

Procesmål

Vidensindsamling fra ind- og udland, inkl. seneste viden om

voksne og børn/unge i forhold til hjernerystelse.

Der udføres forskning og/eller udvikles ny viden om

hjernerystelse og længerevarende følger (PCS).

Fremme fokus på faglige anbefalinger.

Formidling af viden om behandling, evidens og best

practice.

Kurser planlægges og udbydes.

Resultatmål

Viden om best pratice og aktuelt evidens er gjort

lettilgængelig og brugbar for mennesker med hjerneskade,

fagprofessionelle i primær og sekundærsektor samt andre

interessenter,

herunder

viden

til

borgere

egenhåndtering af symptomer.

Bidrage til mere ensartet indsats og rådgivning i hele landet,

hvor patienterne tilbydes den rette indsats.

Effektmål

At patienternes muligheder for at fastholde kontakt til

arbejdsmarked eller studie optimeres

Opfyldt i nogen grad.

Ikke muligt at vurdere målopfyldelsen,

idet resultatet af

DCFH’s

aktiviteter som

videnscenter er langsigtede og indirekte.

Note.: Graden af målopfyldelse er vurderet på en skala på 5 niveauer, der favner: i meget høj grad, i høj grad, i nogen grad, i mindre grad

og slet ikke.

7.2 Forhold, som har fremmet målopfyldelsen

De kvalitative interviewdata har sammen med involvering af ledelse og styregruppe etableret et grundlag for at

vurdere, hvilke forhold der har fremmet målopfyldelsen. Disse punkter udgør set fra et interessentperspektiv

DCFH’s

styrkepositioner, som har præget arbejdet i perioden 2019-2023, og som fremadrettet kan fastholdes for at sikre

fortsat gode resultater.

Efterspørgsel blandt brugergrupper

DCFH er med til at dække et reelt behov i de faglige miljøer, hvor særligt senfølger efter hjernerystelse opleves som

et komplekst og vanskeligt behandlingsområde. Samtlige brugergrupper oplever et behov for opdaterede

vejledninger og retningslinjer baseret på evidens og ny viden på området, hvorfor centerets vidensproduktion i høj

grad har været efterspørgselsdrevet. Patienter som målgruppe efterspørger indirekte centerets vidensproduktion,

mens de primært og efter hensigten søger deres viden hos andre aktører - herunder Hjernerystelsesforeningen.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Højt fagligt niveau og forskningsmetoder

Leder og medarbejdere i DCHF forbindes generelt med høj faglighed og forskningsmæssig indsigt og

arbejdsmetoder, hvilket har bidraget til at sikre et højt niveau af viden og kvalitet i produkterne. Der er bred enighed

blandt interessenterne om, at det stærke faglige afsæt afspejler sig i den udarbejdede NKR, i formidlingsaktiviteter

og i brochurer fx om tidlig indsats.

Målrettet formidling

De omfattende og grundige vidensrapporter er egnede til at levere vidensopsamling og kan fungere som

opslagsværker for specialister og forskere på området. Det samme gør sig gældende for NKR. I de tilfælde, hvor det

er lykkedes at formidle viden til brugerne i en lettilgængelig og brugbar form, har der været tale om målrettede og

afgrænsede formidlingsindsatser til en specifik målgruppe fx vejledning til arbejdsgivere. Som eksempel på sådanne

dokumenter fremhæves særligt brochuren om tidlig indsats, der både vurderes brugbar for patienter og

fagpersoner.

Tværfaglig tilgang til målgruppen med senfølger

Der er en generel oplevelse af, at rådgivning og behandling af senfølger efter hjernerystelse kræver tværfaglige

indsatser. Interessenterne anerkender, at centeret er kendetegnet ved en bred faglig tilgang, og at mange

faggrupper og specialer er blevet forsøgt inddraget i processen med at udarbejde vidensrapporter og øvrige

udgivelser.

7.3 Forhold, som kan have begrænset målopfyldelsen

Selv om det overordnede billede er kendetegnet ved en høj grad af målopfyldelse, er der stadig områder, som i

evalueringen vurderes at have begrænset målopfyldelsen og muligheden for at opnå størst mulig effekt for

brugergrupperne af

DCFH’s

indsats.

Afsnittet berører både forhold, som ledelse og styregruppe har haft indflydelse på, og forhold, som har været givet

udefra.

Bredt og ambitiøst målbillede

Det skal indledningsvist fremhæves, at det samlede målbillede for DCFH af interessenterne og af evaluator vurderes

som bredt og ambitiøst hvilket har selvstændig betydning for, at samtlige af målene ikke vurderes opfyldt i høj grad.

Centeret har opnået mange resultater i perioden 2019-2023 set i lyset af den tildelte bevilling, og da bevillingen er

forlænget er der stadig tid til at øge målopfyldelsen på de områder, hvor resultaterne kan styrkes yderligere.

Centerets ledelse har haft en vedvarende opmærksomhed på at indfri de opstillede mål, hvilket blandt andet

fremgår af de årlige afrapporteringer til Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Det er

BDO’s

vurdering, at bredden i

målbilledet i perioden kan have skygget for centerets primære kerneopgave som videnscenter. Dette vurderes at

have været en medvirkende faktor til, at der (endnu) ikke har været en tilstrækkelig prioritering af opgaven med at

viderebearbejde og tilpasse vidensgrundlaget til handlingsorienterede, operationelle dokumenter og formidle disse i

en tilgængelig og brugbar form via relevante kanaler til specifikke målgrupper, der er i kontakt med mennesker med

hjernerystelse. Delmålet vurderes foreløbig opfyldt i nogen grad, og særligt ses et potentiale i forhold til hospitaler

og almen praksis.

Det skal understreges, at vidensgrundlaget for at udarbejde sådant materiale foreligger, og at arbejdet er

påbegyndt, men det har endnu ikke indfriet potentialet i form af fuldt gennemslag hos de fagprofessionelle brugere,

som i praksis skal omsætte viden til rådgivning og behandling, hvilket blandt andet kan tilskrives det brede

målbillede og ledelsens fokus på at indfri samtlige mål hurtigt og på samme tid. Eksempelvis har det været

prioriteret i centerets første leveår at bruge ressourcer på forskningsaktiviteter, som ikke kunne varetages inden for

rammerne af centerets budget, men har krævet eksterne bevillinger.

Håndtering af anbefalinger på områder med begrænset evidens

Det har fra starten været en kendt forudsætning for DCFH, at der på en række områder er sparsom evidens for

effekten af behandling af hjernerystelse og senfølger efter hjernerystelse. Ud over at indsamle og formidle viden har

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

det således været en opgave for DCFH at håndtere forudsætningen om sparsom evidens. Behandlingsanbefalinger

på områder med sparsom evidens har vist sig at være et omdiskuteret tema i både styregruppe og i involveringen af

øvrige interessenter, som har medvirket til manglende opbakning fra lægefaglige specialer, hvilket blandt andet

fremgår af høringssvarene til udkast til vidensrapporter. Eksempelvis er der ikke bred opbakning til anbefalingen om

samsynstræning. En typisk kommentar fra de involverede informanter har været, at behandlingsforløb på området på

grund af kompleksiteten af tilstanden ikke kan standardiseres, men kræver helhedsorienterede og individuelt

tilpassede forløb og indsatser for at opnå effekt.

Ledelsen fremhæver, at der i forbindelse med bl.a. NKR og efterfølgende i udkast til vidensrapporter er anvendt

almindelige og anerkendte metoder til at kommunikere anbefalinger på områder med begrænset evidens. Det er

BDO’s

vurdering, at håndteringen af faglige anbefalinger på områder med begrænset evidens, herunder processen

med involverende dialog om disse og kommunikation af den valgte håndtering, har udgjort en begrænsende faktor i

forhold til at sikre den nødvendige brede opbakning til centerets indsatser. Denne begrænsning synes særligt at

gøre sig gældende ift. lægefaglig involvering, hvor der relativt sent i processen er udtrykt forbehold særligt over for

behandlingsanbefalinger.

Dilemma mellem helhedsorienteret, tværfaglig tilgang og monofaglig tilgang til området

Det har været ambitionen at forene den tværfaglige tilgang og særligt lægernes monofaglige indsatser i én samlet

vidensrapport for hhv. voksne og børn/unge med fælles anbefalinger. På den ene side er det altid nødvendigt at

placere et lægefagligt ansvar i et behandlingsforløb. På den anden side er der bred enighed om, at rådgivning og

behandling på området forudsætter en tværfaglig tilgang. Der ses at ligge et dilemma mellem nødvendigheden af

tværfaglige, bredt favnende retningslinjer, såsom NKR, og monofaglige retningslinjer - fx i den akutte fase eller

senere i forløbet for de patienter, der henvender sig for udredning og behandling i almen praksis. Lægefagligt hører

hjernerystelse ikke ind under et enkelt speciale, hvilket komplicerer arbejdet med at udarbejde fælles faglige

retningslinjer. Den tværfaglige tilgang udfordres yderligere af, at forskellige fagligheder ser patienterne på

forskellige tidspunkter i forløbet. Der er ingen tvivl om, at det har været en vanskelig opgave for DCFH at

imødekomme de forskellige faglige rationaler i processen med at udarbejde et fælles vidensgrundlag og

anbefalinger som grundlag for ensartet rådgivning og behandling på tværs af faggrupper og faser i sygdomsforløb

(akutte, mellemlange og længerevarende forløb), og for hhv. voksne og børn/unge.

Organisering af DCFH

Interview og dokumentstudier afdækker organisering og arbejdsdeling mellem ledelsesgruppen og styregruppen i

DCFH. Ledelsesgruppen har mødtes regelmæssigt, som udgangspunkt månedligt fra starten i 2019. Styregruppen

blev først nedsat primo 2020, hvorefter der fulgte en indkøringsperiode. Det er fremgået, at ledelsesgruppen har

haft en forventning om, at styregruppen skulle varetage en dobbeltrolle som hhv. kontrollører (jf. formuleringen i

satspuljebevillingen om, at styregruppen skal følge op på, at centret efterlever sit formål) og

”ambassadører”.

styregruppen var etableret, viste det sig i forbindelse med de indledende drøftelser om kommissoriet, at dele af

gruppen ikke kunne se sig selv i en ambassadørrolle. Der har herefter været en uklar arbejdsdeling mellem

ledelsesgruppen, som overvejende har haft et strategisk fokus, og den nedsatte styregruppe med deltagelse af

blandt andre Sundhedsstyrelsen. Uklarheden forstærkes af, at dele af styregruppen (repræsentanter for Center for

Hjerneskade og Hjernerystelsesforeningen) også indgår i ledelsesgruppen og har deltaget parallelt i begge

møderækker. Dette kan sandsynligvis forklare, at dele af styregruppen har oplevet, at styregruppemøderne primært

har haft orienterende karakter, hvor de havde forventet en mere aktiv involvering. BDO vurderer, at det har været en

begrænsende faktor, at der har været uklar rollefordeling mellem ledelsesgruppe og styregruppe. Desuden er det

vurderingen, at ledelsesgruppen har varetaget nogle af de beslutninger, som jf. kommissoriet var tiltænkt

styregruppen, herunder vedrørende prioritering af centerets ressourcer.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

8. Bilag

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

8.1 Bilag 1 - metode

Evalueringen af

DCFH’s

erfaringer og resultater baseres på tre datakilder: 1) Dokumenter og data fra centeret 2)

Spørgeskemaundersøgelse til fagprofessionelle brugere og 3) Interviewrække med eksperter, repræsentanter for

personer med hjernerystelse og deres pårørende samt øvrige interessenter herunder særligt aktørerne

repræsenteret i styregruppen. Metoderne bag de enkelte datakilder uddybes i det følgende.

8.1.1 Dokumentstudie

Som en indledende del af evalueringen har BDO foretaget en indsamling, gennemgang og registrering af

dokumenter fra DCFH, for at kortlægge centerets data og aktiviteter, men også som grundlag for yderligere

målretning og prioritering af den efterfølgende dataindsamling. Ledelsen i DCFH har hjulpet med at tilvejebringe

adgangen til dokumenterne igennem løbende dialog ved møder og pr. mail. De anvendte dokumenter ses herunder

i boks 8.1.

Boks 8.1: Data anvendt i dokumentstudie

Statusoversigter

Kortlægning af formidlingsaktiviteter

Kliniske retningslinjer

Udkast til vidensrapporter

Artikler

Pjecer

Kurser

Konferencer

Undervisning

Oplæg

Brugerstatistik og analyser

Hjemmesiden

Sociale medier

Brugerevalueringer

DCFHs egne analyser

Performanceanalyser af

hjemmeside og sociale

medier

Årsrapporter

Statusrapporter

Kommunikationsstrategi for

DCFH

Netværk og parter

Etablerede netværk

Samarbejdspartnere,

ekspertmiljøer

Kliniske miljøer

Faglige selskaber

Formelt

Høringssvar

Styregruppereferater

Referater fra ledelsesgruppe

Projektbeskrivelse af DCFH

Økonomi

Budgetoplysninger

Puljemidler

Øvrige bevillinger fx fra Velliv,

Offerfonden mv.

8.1.2 Interviews

Som en del af opstartsfasen er der gennemført et semistruktureret interview med ledelsen i DCFH, med det formål

at kortlægge interessentlandskabet for DCFH, og fremskaffe kontaktoplysninger. Derefter er der afholdt 33

interviews med centrale aktører og interessenter, for at få indblik i deres væsentlige erfaringer, vurderinger og

generelle perspektiver på DCFH. Oversigten over de afholdte interviews ses i Tabel 8.1.2a.

Den anvendte interviewguide er blevet målrettet de respektive interessentgruppers perspektiv ud fra følgende

interviewtemaer:

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Tema 1: Vidensindsamling og forskning

Tema 2: Formidling af viden til fagpersoner og patienter/pårørende

Tema 3: Styrket grundlag for ensartet rådgivning og behandling på tværs af landet inkl. faglige anbefalinger

Tema 4: Faktorer af betydning for centerets resultater (særligt til ledelse og styregruppe)

Tema 5: Virkning for individer og samfund

Tema 6: Organisering m.v.

Tabel 8.1.2a Afholdte interviews

Afholdte interviews

Interviews med ledelsen og repræsentanter i ledelsesgruppen

Interview med øvrige medlemmer af styregruppen

Interviews med eksperter

Interviews med patient/pårørende inkl. borgerrådgiver

Interviews med kommuner

Interviews med praktiserende læger

I alt

Antal

Ekspertinterviews

Der i alt foretaget 7 ekspertinterviews, der fordeler sig imellem forskellige fagligheder, herunder neurolog,

fysioterapeut og neuropsykolog. Styregruppen for DCFH har haft mulighed for at give input til udpegelse af

informanter med særlig indsigt i ny viden og evidensbaseret behandling samt forskning inden for området. De

udvalgte eksperter inkluderer sundhedsprofessionelle, der tilsammen repræsenterer særlig indsigt i de forskellige

målgrupper og faser i sygdomsforløbet såsom den akutte fase, perioden efter den akutte fase og længerevarende

følger efter hjernerystelse. Det er tilstræbt at inkludere uvildige ekspertvurderinger fra forskellige faglige forsknings-

og vidensmiljøer i Danmark og fra udlandet. Da der er tale om et specialiseret område og et begrænset antal faglige

kapaciteter på området, som kender hinanden og samarbejder i forskellige sammenhænge, har det i praksis været

nødvendigt at gå på kompromis med idealet om uafhængighed. Eksempelvis har flere af de inkluderede eksperter

deltaget i arbejdet med NKR og/eller vidensrapporter.

Praktiserende læger

Der er gennemført 5 telefoninterviews med praktiserende læger á ca. 45 minutters varighed. De praktiserende

læger har både omfattet læger med særlig interesse i området udvalgt på baggrund af deres engagement i bla.

kursusvirksomhed, klinikker med forbindelse til DSAM eller Læge- og Patienthåndbogen, og

”almindelige”

prak-

tiserende læger, der har stillet sig til rådighed i forbindelse med tidligere konsulentopgaver, hvor de har været

udpeget af PLO-regionalt.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Kommuner

BDO har i samråd med KL udvalgt 6 kommuner af forskellig størrelse fra forskellige landsdele. Kommunerne er

kontaktet for interview med enten hjerneskade-/hjernerystelseskoordinatorer eller sundhedschefer. Det er tilstræbt,

at de udvalgte kommuner både har omfattet kommuner med og uden specialiserede tilbud til personer med

længerevarende symptomer efter hjernerystelse. Der er herefter gennemført individuelle interviews med de

informanter, som kommunen har udpeget.

Patient/pårørende interviews

For at inkludere patient/pårørende perspektivet er der foretaget 6 individuelle interviews med patienter og

pårørende. Informanterne er dels rekrutteret via opslag på sociale medier, dels via snow-balling. Denne tilgang

tilgodeser sandsynligheden for, at de adspurgte informanter har præsente erfaringer og perspektiver på behandling

og rådgivning af hjernerystelse. Omvendt har informanter ikke nødvendigvis kendskab til DCFH. I tilfælde hvor

patienterne ikke på forhånd havde kendskab til DCFH, har BDO undervejs i interviewet givet patienterne tid til at

forholde sig

DCFH’s

hjemmeside og formidling af viden. Informanterne omfatter en rådgiver fra

Hjernerystelsesforeningen.

8.1.3 Spørgeskema

I forbindelse med evalueringen er der gennemført en spørgeskemaundersøgelse, som har været distribueret til

fagpersoner, som arbejder med behandling og rådgivning af personer med hjernerystelse. Undersøgelsen har haft til

formål at afdække fagpersoners generelle oplevelse af faglige retningslinjer og tilgængeligheden af information i

relation til behandling og rådgivning. Herudover har spørgeskemaet specifikt kortlagt kendskabet til og oplevelsen

DCFH’s

arbejde hos de fagprofessionelle brugere, som er målgruppe for centrets vidensformidling.

Spørgeskemaet har overordnet to kategorier af spørgsmål. Første kategori indeholder generelle spørgsmål, som

omhandler respondenters oplevelse af bl.a. retningslinjer om hjernerystelse, tilgængelighed af ny viden om

behandlings- og rådgivningsmetoder og formidling til borgere. Spørgsmålene stilles indledende til alle respondenter,

uagtet om den enkelte respondent har direkte kendskab til DCFH. Den anden kategori af spørgsmål omhandler

respondenternes oplevelse af materiale fra DCFH - fx faglige retningslinjer og udgivelser. Disse spørgsmål stilles

alene til respondenter, som har tilkendegivet, at de kender DCFH og er bekendt med centrets aktiviteter, viden og

formidling.

Afgrænsning af modtagerkreds og distribution for spørgeskema

Undersøgelsen er udsendt via mail til en bred kreds af fagpersoner, som er i kontakt med personer med

hjernerystelse i forskellige faser af et forløb. Konkret er undersøgelsen distribueret til målgrupperne (1) hospitaler og

lægevagt, (2) kommunale behandlingscentre og hjernerystelseskoordination, (3) regionale behandlingscentre og (4)

private og øvrige behandlingscentre.

Den beskrevne afgræsning og definition af modtagerkredsen for spørgeskemaet er foretaget med hensyn til, at

undersøgelsen når ud til en repræsentativ modtagerkreds af forskellige faggrupper på tværs af sektor.

Distribution af undersøgelsen specifikt til målgruppen indenfor (1) hospitaler og lægevagt er gennemført ved, at der

er udvalgt ét sygehus i hver region, hvorefter den administrative stab på sygehuset har distribueret spørgeskemaet

bredt ud til de relevante afdelinger og faggrupper. Det enkelte hospital har selv vurderet, hvilke afdelinger man har

kontaktet.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Der foreligger ikke en komplet liste med behandlings- og rådgivningscentre, som arbejder med personer med

hjernerystelse. Derfor har BDO via desk research produceret en liste til formålet. Listen med modtagere er primært

opgjort via hjernerystelsesforeningens hjemmeside, som har en oversigt over kommunikationscentre, smertecentre,

og rehabiliteringscentre i de 5 regioner. Herudover er der søgt på hjernerystelse på sundhed.dk, som gav en

yderligere række af behandlingstilbud. Til sidst er der suppleret med en søgning på google med søgeordene

”Behandling

hjernerystelse”

for yderligere afsøgning. Her blev fundet enkelte

–

især private

–

behandlingscentre.

De enkelte behandlingscentre er kontaktet bilateralt af BDO via mail. Hvert center er anmodet om at videreformidle

en mail til relevante fagpersoner inklusiv et link til spørgeskemaet. BDO har haft kontakt til Danske Tale-, Høre- og

Synsinstitutioner (DTHS). DTHS har distribueret til enkelte centre samt deltager i kvalificering af listen af

kommunikationscentre.

Spørgeskemaundersøgelsen var åben for deltagelse i perioden d. 01.02.24-22.02.24.

Forbehold i forbindelse med modtagerkreds og distribution

Distribution af undersøgelsen til hospitaler og lægevagt/akuttelefon/1813 er foretaget via kontakt til en central

administrativ stab i hver region, som selv har stået for videreformidling til relevante respondenter på

hospitalsafdelinger. Linket er desuden sendt til ledelserne af akutfunktioner. Derfor kan der ligge en selektionsbias i,

hvilke afdelinger og enkelte respondenter hospitalerne har udvalgt. Herudover bemærkes det, at hospitalet i Region

Nordjylland ikke har distribueret pga. beslutning om at fagpersoner ikke skulle bruge tid på spørgeskemaet.

Da der ikke foreligger en komplet liste over behandlings- og rådgivningscentre, har BDO, som det tidligere er

beskrevet, udfærdiget en liste på baggrund af desk research. Det bemærkes, at listen ikke nødvendigvis er

udtømmende. Listen vil have bias i form af, at BDO har søgt specifikt efter behandlings- og rådgivningscentre for

hjernerystelse, hvorfor listen primært vil bestå af centre, som specialiserer sig direkte med hjernerystelse.

En generel bias i undersøgelsen

–

og spørgeskemaer generelt

–

er, at deltagelse er baseret på selvselektion. Derfor

kan det ikke udelukkes, at fx særligt engagerede eller kritiske respondenter er overrepræsenterede i

undersøgelsen. Undersøgelsen beror sig alene på respondenternes subjektive vurderinger af forholdene på deres

arbejdsplads og materiale fra DCFH.

Respondenter for spørgeskema

I alt 181 respondenter har gennemført spørgeskemaet på tværs af de fire målgrupper. Antallet af respondenter i hver

målgruppe kan læses i tabel 8.1.3a. Antallet af respondenter i hver faggruppe kan læses i tabel 8.1.3b.

Tabel 8.1.3a Respondenters fordeling på målgrupper/sektorer

Målgruppe/sektor

Hospitaler samt Lægevagt/akuttelefon/1813

Kommune

Regional behandling

Privat og øvrig behandling

Samlet

Antal

181

Andel

47%

36%

10%

100%

Note: Kategorien hospitaler indeholder lægevagt/akuttelefon/1813.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Tabel 8.1.3b Respondenters fordeling på faggrupper

Målgruppe/sektor

Antal

Andel

Speciallæge

Sygeplejerske

Ergoterapeut

Fysioterapeut

Yngre læge / KBU

Audio- eller logopæd

Neuropsykolog

Anden*

Synskonsulent

Optometrist

Psykolog

Speciallærer eller lærer

Socialrådgiver

Samlet

181

22%

17%

15%

10%

100%

Note: *Gruppen ’anden’ tæller fagpersoner af typen; cand.mag., socialfaglig konsulent, leder,

audiolog, pædagog, konsulent i

specialpædagogik, psykoterapeut, sundhedskonsulent med akademisk idrætsbaggrund

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

8.2 Bilag 2

–

projektfinansiering

Tabel 8.2a Projektfinansiering DCFH i perioden 1/1-2019 til 31/12-2023

Projekt

Indtægter fra

undervisnings- og kursus

Fond

Årstal

Beløb

Samlet for perioden 2019-

2023

128.161

aktiviteter

NKR

–

Nationale Kliniske

Retningslinier

ARCOMS

Sundhedsstyrelsen

Velliv foreningen

Familie Hede Nielsen

Fonden

Rådet for Offerfonden og

Synoptik fonden

Rådet for Offerfonden

2019-2021

2021-2023

830.752

999.523

MULTI-STATE

2021-2022

10.000

1.535.100

75.000

799.700

VISCOM

BROCOM

2022-2024

2021

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

8.3 Bilag 3

–

supplerende grafisk materiale

Figur 8.3a: Respondenters fordeling besvarelse af spørgsmålet;

Hvilke grupper af borgere med hjernerystelse møder du typisk?

fordelt på gruppe

100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

14%

18%

14%

15%

41%

85%

100% 100% 100%

60%

Borgere i den akutte fase

–

under 48

timer efter hovedtraume

Hospitaler

Kommune

Borgere med korte forløb

–

under 1 Borgere med lange forløb og senfølger

måned efter hovedtraume

–

over 1 måned efter hovedtraume

Privat og øvrig behandling

Regional behandling

Samlet

Note: n = 181 respondenter.

Figur 8.3b: Respondenters fordeling på spørgsmålet

”I hvilken grad vurderer du, at faglige retningslinjer fra Dansk Center for

Hjernerystelse er lette at implementere i dit daglige arbejde?”

fordelt på gruppe

Regional behandling (14)

21%

43%

36%

Privat og øvrig behandling (10)

20%

60%

20%

Kommune (55)

2% 5%

29%

40%

22%

Hospitaler (19)

42%

16%

11%

26%

I meget lav grad

I lav grad

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 98 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk

Center for Hjernerystelse?” og ”Er du bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?”. Kategorien

hospitaler indeholder lægevagt/akuttelefon.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

Figur 8.3c.: Respondenters fordeling på spørgsmålet

”I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelse har bidraget

til at skabe ensartede faglige retningslinjer på tværs af behandlere og rådgivere?”

fordelt på gruppe

Regional behandling (14)

21%

43%

36%

Privat og øvrig behandling (10)

20%

40%

Kommune (55)

16%

45%

25%

Hospitaler (19)

5% 5%

10%

20%

I høj grad

47%

30%

40%

50%

11%

60%

70%

32%

80%

90%

100%

I lav grad

I nogen grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 98 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk

Center for Hjernerystelse?” og ”Er du bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?”. Kategorien

hospitaler indeholder lægevagt/akuttelefon.

Figur 8.3d: Respondenters fordeling på spørgsmålet

”I hvilken grad vurderer du, at Dansk Center for Hjernerystelses produkter er

brugbare for personer med hjernerystelse og pårørende?”

fordelt på gruppe

Regional behandling (14)

29%

36%

29%

Privat og øvrig behandling (10)

20%

70%

10%

Kommune (55)

24%

53%

15%

Hospitaler (19)

11%

47%

32%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

I lav grad

I nogen grad

I høj grad

I meget høj grad

Ved ikke / ønsker ikke at svare

Note: n= 98 respondenter. Figuren indeholder kun respondenter, som har svaret ja til begge spørgsmålene; ”Kender du til Dansk

Center for Hjernerystelse?” og ”Er du bekendt med Dansk Center for Hjernerystelses aktiviteter, viden og formidling?”. Kategorien

hospitaler indeholder lægevagt/akuttelefon.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

8.4 Bilag 4

–

aktiviteter

Tabel 8.4a

– DCFH’s

produktion målrettet hhv. fagpersoner og patienter med hjernerystelse

Beskrivelse af aktivitet (aktiviteter primært målrettet læger er i grønt)

1.3.2019-28.2.2020

Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital undervisning

Dansk Psykologforening kursus

Sammenslutning af Danske Høre- og Taleinstitutter - Sjælland undervisning

Kommunikationscenter i Hillerød og jobcentre kursus

Landsdækkende IBOS konference oplæg

Målrettet

fagpersoner (=1)

Målrettet patienter og

pårørende (=1)

National temadag for socialrådgivere fra 3F og FOA

Den nationale konference for Almen praksis, Lægedagene 2019, Bella Center

Hjernerystelseskonferencen arrangeret af Hans Knudsens Instituttet og

Hjernerystelsesforening for fagpersoner-oplæg

Kulturnatten ved Center for Hjerneskade 2019

1.3.2020-28.2.2021

21.8.20 Oplæg om prognose og behandling af langvarige symptomer efter hjernerystelse

ved Årsmøde i Dansk Neurologisk Selskab (virtuelt)

10.09.20 Heldagskursus for Dansk Psykologforening ”Hjernerystelse på kort og lang sigt”

21.10.20 Oplæg om evidensbaseret behandling af senfølger efter hjernerystelse ved online

konference ”Neurodagen – hjernen i et socialt perspektiv” arrangeret af Socialstyrelsen og

Center for Offentlig kompetenceudvikling (COK).

11.11.20 Oplæg ved temadag på CSU Slagelse samt dialog om området

20.11.20 afholdt undervisningsseminar om senfølger efter hjernerystelse på Center for

Komplekse Symptomer, København.

24.11.2020 oplæg og status på hjernerystelsesområdet ved det landsdækkende

netværksmøde om postcommotionelle symptomer regi af Danske Tale-, Høre-, og

Synsinstitutioner (DTHS)

9.2.21 afholdt webinar for flere end 250 deltagere vedr. NKR, i regi af

Hjernerystelsesforeningen

10.2.21 og 22.2.21, afholdt online-diskussionsmøder omhandlende NKR målrettet

fagpersoner, arrangeret af DCFH. Samlet antal deltagere 65 fra hele landet. Der er planlagt

flere onlinemøder i 2021

24.02.21 Oplæg ved temamøde ”Fokus på Hjernerystelse” arrangeret af Horsens kommune,

82 deltagere fra midtjyske kommuner.

2.9.20 har DCFH afholdt et debatmøde med emnet ’Hjernerystelse koster kassen’ som en

kombineret fysisk og online event. 26 personer deltog i salen, 65 online.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

1.3.2021-28.2.2022

Ø D. 1.3.21 afholdt et webinar omhandlende National Klinisk Retningslinje (NKR) for Faaborg-

Midtfyn kommune i kommunens neuroteam og andre afdelinger i kommunen,13 deltagere.

Ø D. 2.3.2021 afholdt et webinar vedr. NKR med eksterne interessenter på tværs af landet, 32

deltagere (max kapacitet).

Ø DCFH har sammen med DSNR og CFH arrangeret en 1-dags konference om langvarige følger efter

hjernerystelse, afholdt den 10.3.2021 i online format, 140 deltagere fra hele landet.

Ø D. 20.4.21 undervisning om hjernerystelse på uddannelsen for erfarne neurologi-sygeplejerske i

regi af Region Hovedstaden

Ø D. 22.4. 21 DCFH afholder online temadag i samarbejde med Neuropædagogisk Selskab om

hjernerystelse

Ø Den 26.4.21. afholdt dialog online møde vedr. hjernerystelse med Silkeborg kommunes

Neuroteam

Ø Den 3.5.2021 afholdt et webinar omhandlende NKR med eksterne interessenter, herunder fra

forsikringsselskaber, i alt 20 deltagere.

DCFH er en af talerne ved videnskabelig konference ”Nordic

Meeting in Neuropsychology”,

d. 24.

–

27.8.2021 for neuropsykologer fra hele Norden, men også resten af Europa.

Ø D. 8.9.2021 afholdt temadag omkring hjernerystelse hos Gladsaxe kommune

Ø D.17.9.21 undervisning på 2-dages kursus for kiropraktorer, som dækkede emner som NKR,

evidens, begreber, hjernen, hjernens plasticitet og kliniske erfaringer.

Ø D. 25.10.21 afholdt temadag ved Vejlefjord om commotio hos børn og unge, 75 deltagere fra hele

landet på tværs af sektorer.

D. 6.11. 2021 oplæg ”Evidensbaseret behandling af langvarige symptomer efter hjernerystelse”

ved den årlige Dansk Optometri og Kontaktlinsekonference

Ø D. 9.11.2021

–

afholdt heldagskursus for Dansk Psykologforening i Århus, med titlen

Hjernerystelse på kort og lang sigt, 17 deltagere

Ø D. 17.11.2021 afholdt dialogmøde mellem DCFH og Hjerneskadecenter Virum, om at sætte fokus

på børn og ungeområdet.

Ø D. 19.11.2021 kursus vedr. langvarige postcommotionelle følger ved Lægedage 2021, de

Praktiserendes Læge Organisations efteruddannelseskonference 15.-19.11.21 i Bella Center,

København.

Ø D. 3.12.2021 undervisning af læger og psykologer ved Arbejdsmedicinsk klinik, Bispebjerg

Hospital, Region Hovedstaden om hjernerystelse og tilbagevenden i arbejde

Ø D. 9.12. 2021 undervisning af personale (primært læger) ved Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital,

RegionH, om non-farmakologisk behandling ved hjernerystelse og hovedpine, baseret på NKR

Ø D. 17.1.2022 undervisning ved EU online kursus vedr

”Sport

concussion awareness and training

(SCAT). Projektet er et EU-Erasmus projekt og ledes fra Galway-Mayo Institute of Technology i Irland.

D. 23.02.22 afholdt webinar med titlen ’Hvad ved vi om

posttraumatik hovedpine og hvad er

behandlingsmulighederne’. Arrangeret af Lundbeck Pharma A/S målrettet sygeplejersker i neurologi

i hele landet

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

1.3.2022-28.2.2023

Ø 9.3.22 -

Oplæg ’Hjernerystelse – prognose og behandling’ ved temadag for Dansk

Sygeplejeråd Kreds Sjælland, oplæg for sygeplejersker, kontaktperson Lis Mortensen.

Ø 14.-18.3.2023

–

DCFH var medarrangør af 10 gratis workshops og oplæg (5 på Sjælland, 4

i Jylland, 1 på Fyn) med specialister i hjernerystelse i samarbejde med sammenslutning

Danske Tale-, Høre-, Synsinstitutioner (DTHS) og Hjernerystelsesforening. Arrangementer

fandt sted som en del af Hjerneugen 2022.

Ø 17.3.22 -

Oplæg ’Senfølger efter hjernerystelse – genoptræning og rehabilitering’ afholdt

på Marselisborg Århus, arrangeret af sammenslutning Hjernen i fokus, kontaktperson Gerda

Grimnisdottir

Ø 18.3.22 -

Oplæg ’Hvad er hjernerystelse og hvad er senfølger’ for Center for

Kommunikation og Velfærdsteknologi (CKV) Odense målrettet jobcentrene, kontaktperson

Ragnhild Enge

Ø 5.4.22 -

Oplæg ’Hjernerystelse og senfølger efter hjernerystelse – faglig status’ for

Danmark Lærerforenings Arbejdsskadeteamet, kontaktperson Randi Sørensen

Ø 26.4.22 - Forelæsning vedr. hovedtraumer, herunder hjernerystelse på

kandidatuddannelsen i psykologi, Københavns universitet

Ø 30.4.22

– Keynote lecture ‘Return to work after concussion’ ved the 9th Canadian

Research Symposium on Concussion, arrangeret af the Canadian Concussion Center,

Ontario, Canada

Ø 16.5.22 -

Temadag ’Commotio cerebri –

nyeste viden og bedre muligheder for støtte med

langvarige følger’ på Hjernecenter i Randers, Randers kommune, kontaktperson Mette

Birkmose Christensen

Ø 18.5.22 -

Oplæg ’Senfølger efter hjernerystelse – indsatser og interventioner’ ved

ergoterapeutfagligt netværksmøde ved de 7 hjerneskadecentre, kontaktperson ergoterapeut

Malene Andreasen

Ø 24.5.22 - DCFH var hovedarrangør af den nationale konference om hjernerystelse med

tema ’Udredning som forudsætning for målrettet indsats’. Konferencen var arrangeret

sammen med sammenslutning af Danske Tale-, Høre-, Synsinstitutioner (DTHS) og

Hjernerystelsesforening. Konferencen bestod af 10 faglige oplæg, heraf 2 internationale. Der

var 285 deltagere.

Ø 9.9.22 -

Oplæg ved strategisk gruppe ’Commotio

cerebri

– håndtering og behandling’

Region Hovedstad, Bispebjerg hospital

Ø 25.10.22 -

Oplæg ’Evidensbaseret viden om hjernerystelse og langvarige symptomer efter

hjernerystelse’ ved national konference ’Neurodag – Hjernen i socialt perspektiv’ arrangeret

af Socialstyrelsen og Komponent

Ø 26.10.22

– Oplæg ’Posttraumatisk hovedpine’ ved landsdækkende årsmøde for

hovedpinesygeplejersker, Middelfart, kontaktperson Annette Vangaa Rasmussen

Ø 7.11.22 -

Heldagskursus ’Hjernerystelse på kort og lang sigt’ for Dansk Psykologforening,

kontaktperson Lotte Riis

Ø 14.11.22 -

Heldagskursus ’Hjernerystelse’. Kurset var en del af efteruddannelse i

neurorehabilitering, arrangeret af midlertidig botilbud og rehabiliteringstilbud Selma

Marie/Marie hjemmene, målrettet tværfaglige personaler, kontaktperson Bodil B. Toft.

Ø 17.11.22 -

Afholdelse af halvdagssymposium ’Postcommotio Syndrom –

Et tiltrængt

overblik, når hovedet bliver rystet’ i forbindelse med langsdækkende kursusdage Lægedage

2022. Lægedage er en landsdækkende konference målrettet almen praksis.

3.02.22 -

Keynote lecture ’Inside the concussed brain – and why should we care’ ved

Scandinavian Sport Medicine Congress 2023.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

1.3.2023-31.12.2023

14.3.2023 oplæg i forbindelse med Hjerneugen 2023. Titel: ”Hjernerystelse og hjernens

plasticitet” arrangeret af Hjernerystelsesforeningen Århus, afholdt på

Marcelisborg, Århus,

kontaktperson Gerda Grimnisdottir

14.3.2023 oplæg i forbindelse med Hjerneugen 2023. Titel: ”Hjernerystelse –

forandringens tid”, afholdt på CSU Slagelse, arrangeret af Hjerneforum i samarbejde med

Hjerneskadeforeningen og CSU Slagelse (Center for Specialundervisning Voksne),

kontaktperson Rune Skovgaard Rasmussen

Ø 20.4.2023 DCFH var hovedarrangør af den nationale konference om hjernerystelse 2023

med emnet: ”Hjernerystelse: hvad ved vi nu”. Konference blev afholdt for udsolgt auditorium

på KU, 320 deltagere. Keynote lecture blev givet af prof. Joukje van der Naalt, University of

Groningen, Holland samt 8 andre talere fra hele landet.

Ø 21.4.2023 undervisning af fysioterapeuter og ergoterapeuter fra Bispebjerg hospital,

Region H, emne: håndtering af patienter med commotio cerebri, kontaktperson: Camilla Hole.

25.4.2023 forelæsning ”Hovedtraumer” på Kandidatuddannelsen i Psykologi, ved KU

Ø 10.5.2023 keynote lecture ved Sveriges nationale rehabiliteringskonference 9.-11.5.2023,

Lund, Sverige. Oplæg The concussed brain

–

How do we improve treatment, information and

rehabilitation?, www.rehabveckan.se

12.5.2023 undervisning ”Hjernerystelse –

opdatering vedr. diagnosticering,

hjernepåvirkning og kognitive følger” ved kursus for fysioterapeuter, Odense, arrangeret af

Sportsfysioterapeutisk selskab, Fysioterapeutisk selskab for neurologisk fysioterapi, og

Selskab for Muskuloskeletal fysioterapi, kontaktperson Lisbeth Lund Pedersen.

6.6.2023 webinar ”Ny med hjernerystelse” i samarbejde med Hjernerystelsesforeningen.

Webinar var centreret om de nye vejledninger vedr. tidlig information om hjernerystelse.

Ø 13.6.2023 oplæg på temamøde mellem fagbevægelsen, Arbejds- og Miljømedicinsk

Afdeling (AMED) og Afdeling for Socialmedicin (SOCMED) i Region Hovedstaden. Titel:

Patienter med hjernerystelse

–

prognosen og beskæftigelse. Kontaktperson overlæge

Charlotte Brauer, ph.d.

Ø 6.9.2023 webinar for Ulykkespatientforening med titlen: Hjernerystelse: Få den nyeste

viden om hjernerystelser. https://www.ulykkespatient.dk/webinarer Omhandler hvordan

vejledning i den tidlige fase samt hvordan vores forståelse og tilgang til hjernerystelser har

udviklet sig.

Ø 2.11 2023 oplæg ved Danish Emergency Medicine Conference 2023, DEMC10 den 2. og 3.

november 2023, Clarion Hotel & Congress Copenhagen Airport.

Titel: ”Information omkring

commotio

– nye vejledninger til patienterne”. Desuden udarbejdet video-teaser.

Ø 15.11.2023 halvdags workshop for almen praksis ifm. Lægedagene 2023. Titel: Viden om

patienter med langvarige følger efter hjernerystelse. Afholdt sammen med specialelæge i

almen praksis Cecilie Thorning Jakobsen.

Ø 20.-21.11.2023 onlinekursus for Dansk Psykologforening med titlen Hjernerystelse

–

seneste viden og behandling. Afholdt i samarbejde med Center for Hjerneskade.

Kontaktperson uddannelsessekretær Lotte Riis og unddannelseskonsulent Lotte Kjærside

Ø 28.11.23 - forelæsning vedr. hovedtraumer, herunder hjernerystelse på

kandidatuddannelsen i psykologi, Københavns universitet

Ø 1.12.2023 undervisning af personale ved Afdeling for social medicin, Region Hovedstad,

kontaktpersonerne overlæge Poul Frost og psykolog Christine Eckhardt-Bentsen, ca. 50

tværfaglige personaler til stede (fysisk og online), titel på oplægget Patienter med

hjernerystelse: tilbage i beskæftigelse.

14.12.2023 perspektiverende foredrag for Hjernerystelsesforeningen i Pas på hovedet

aftenskole. Titel på oplægget: Synet, naturen og rehabilitering

–

kan man sænke

stressniveauet hos personer med langvarige følger efter hjernerystelse?

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse

DIVERSE FAGLIGE VEJLEDNINGER, ARTIKLER o.l. i perioden 2019-2023

National Klinisk Retningslinje

Vejledninger om hjernerystelse i den tidlig fase (0-5, 6-12, 13-18 og 18+ år)

Fysioterapeutisk retningslinje

Vejledning tilbage i arbejde med langvarige følger efter hjernerystelse til arbejdsgivere

Vidensrapporter (0-18, og 18+ år)

Artikel Specialized interdisciplinary rehabilitation reduces postconcussion symptoms - Brain

Injury

Artikel Hjernerystelse skal tages alvorligt - Ugeskrift for læger

Artikel Labour market attachment after mild traumatic brain injury - BMJ Open

Artikel Når hjernen bliver rystet - Sygeplejersken

Artikel Premorbid risk factors influencing labour market attachment after mild traum.brain

injury - BMJ Open

Artikel Five-year trends in marital stability academic achievement after concussion -Journal

of Head Trauma Rehabilitation

Artikel Facilitators of and barriers to return to work after mild traumatic brain injury -

Neuropsychological Rehabilitation

Artikel Labour market attachment dynamics in patients with concussion - BMC Public Health

Artikel Patienter med langvarige symptomer efter commotio mangler hjælp -

Lægemagasinet

Aritkel Hjernerystelse - ny vejledning og tilbud - Månedskriftet for Almen Praksis

Artikel Hjernerystelse og rehabilitering af langvarige symptomer efter hjernerystelse - Psyke

og Logos

Artikel Ny udvikling vedr. commotio cerebri - Ugeskrift for Læger

total

Samlet antal af aktiviteter (antal og procent)

Andel aktivitet målrettet fagpersoner (antal og procent)

Andel aktiviteter målrettet personer med hjernerystelse og deres pårørende

(antal og procent)

88 (100 %)

78 (89 %)

10 (11 %)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 373: Orientering om evaluering af Dansk Center for Hjernerystelse, fra indenrigs- og sundhedsministeren

BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab, en danskejet

rådgivnings- og revisionsvirksomhed, er medlem af BDO

International Limited - et UK-baseret selskab med

begrænset hæftelse - og del af det internationale BDO-

netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO

er varemærke for både BDO-netværket og for alle BDO

medlemsfirmaerne. BDO i Danmark beskæftiger mere end

1.700 medarbejdere, mens det verdensomspændende

BDO-netværk har ca. 115.000 medarbejdere i 166 lande.

BDO

Statsautoriseret revisionsaktieselskab

Rasmus Duus

Partner

24 29 50 16

[email protected]

Pernille Moll

Senior Manager

29 17 09 03

[email protected]