Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 356
Offentligt
2893052_0001.png
Foreningen for bivirkningsramte
–
Covid19 vaccination
_____________________________________________________________________
Møde med Sundhedsstyrelsen den 1. november 2023
Sted: Islands Brygge 57, 2300 København S
Deltagere:
Fra foreningen:
Anette Friedrichsen (ALF)
Anne Bove Nielsen (ABN)
Jon-Anders Evensen (JAE)
Fra SDU:
Christine Stabell Benn (CSB)
Fra Sundhedsstyrelsen:
Tanja Popp (mødeleder)
Line Riddersholm
Kirstine Moll Harboe
Stine Ulendorf Jacobsen
Amalie Grue Valentin
Dagsorden:
Punkt 1.
Punkt 2.
Punkt 3.
Punkt 4.
Punkt 5.
Punkt 1.
Præsentationsrunde
Baggrund og Rammesætning ved Sundhedsstyrelsen
Præsentation af Forening for Bivirkningsramte – Covid19 vaccination: Præsentation
af foreningen og foreningens formål
Mødet med sundhedsvæsenet: Fokus på medlemmernes forløb, herunder
tilstand/symptomer og hvordan det påvirker deres hverdag, om mødet med
sundhedsvæsenet og de udfordringer de oplever
Afslutning af mødet
_____________________________________________________________________________________
Deltagerne præsenteres.
Tanja Popp, Enhedschef Primære Sundhedsvæsen.
Enheden varetager opgaver vedrørende sundhedstilbud,
der varetages af kommuner og praksissektor, genoptrænings, rehabilitering samt kræft- og hjerteområdet.
Har ansvaret for at koordinere de anbefalinger SST har for patienter med senfølger efter Covid.
Kirstine Moll Harboe, konstitueret enhedschef for enheden for beredskab og smitsomme sygdomme,
herunder Covid og forskellige vaccinationsprogrammer. Sundhedsberedskab og myndighedernes rolle i
beredskabet.
Line Riddersholm, Sektionsleder i sektionen det primære sundhedsvæsen.
1
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
2893052_0002.png
Amalie Valentin, Læge i enheden for det primære sundhedsvæsen.
Stine Ulendorf Jacobsen, chefkonsulent i beredskab og smitsomme sygdomme.
Christine Stabell Benn, Professor i global sundhed. Inviteret af foreningen for bivirkningsramte grundet
kontakt fra mange vaccineskadede, da hun var offentlig og synlig i vaccine debatten. Har derfor opsamlet
viden om helbredsproblemer og begrænsningerne i sundhedsvæsnet. Interesserer sig for forskning på
området vaccine reaktioner.
Anette Lindberg Friedrichsen, Formand for foreningen for bivirkningsramte Covid19 vaccination og
vaccineskadet.
Jon-Anders Evensen, praktiserende læge.
Anne Bove Nielsen, organisationspsykologisk konsulent, kommunikationsrådgiver.
Punkt 2.
Gennemgang af problematik og udfordringer for de indkaldte og SST ønske om viden på området. Der vil
blive lagt vægt på punkt 4 under mødet, så SST får information om hvad det er patienterne med
vaccineskader slås med, og hvad der er brug for at skabe større opmærksomhed omkring.
Punkt 3.
Kort præsentation af foreningen. Foreningen er dannet grundet stort behov for hjælp hos de
vaccineskadede borgere, der har senfølger efter covid vaccination. Online grupper for vaccineskadede på
Facebook er store og patienternes oplevelser i sundhedsvæsnet er ensartede. Foreningens formål er
udredning, behandling og anderkendelse. Patienter med vaccinesenfølger, oplever at blive sendt rundt i
sundhedsvæsnet uden af få hjælp. Tidligere raske mennesker er nu så syge, at de ikke kan genoptage deres
liv som det var før. Foreningen er dannet for at skabe opmærksomhed på patienter med vaccineskader og
deres råb om hjælp. Foreningen håber, at man ved at samarbejde med myndigheder kan finde en god
løsning for de vaccineskadede borgere.
Foreningens hjemmeside er under udarbejdelse.
Det er kun formanden der udtaler sig på foreningens vegne. Dette fordi vaccinationsskader er blevet et
politisk betændt emne og foreningen er upolitisk. Eksempelvis bliver vaccineskadede kaldt antivaxere og
retorikken er hård overfor vaccineskadede. Antivaxere har fyldt meget i den offentlige debat og de
vaccineskadede er usynlige. Det vil foreningen gerne lave om på. Man ønsker ikke at blive sammenlignet
med antivaxere. Foreningen ønsker ikke at diskutere håndtering af Covid-19 eller vaccination generelt.
På forespørgsel fra SST oplyser foreningens formand at der er en international organisation for
vaccineskadede React19, der samler de mange foreninger rundt om i verden. Foreningerne er i kontakt
med hinanden og deler viden der kan gavne patienterne. Derudover organiseres hotlines for at forhindre
selvmord blandt de vaccineskadede. I andre lande som Tyskland er de længere fremme end Danmark ift. at
forske i og se mønstre i vaccineskader. Censuren over hele verden gør det svært for de vaccineskadede at
finde hinanden og foreningerne.
Punkt 4.
Foreningen havde forud for mødet tilsendt 114 patienthistorier. Disse oplyser SST at have læst.
Beretningerne skildrer de forskellige patientforløb og meget forskellige møder med sundhedsvæsnet. SST
anmoder om en skildring af hvad der giver problemer for patienterne og udfordringer i mødet med
sundhedsvæsnet.
2
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
Foreningen forklarer, at mange af patienterne lider af komplekse lidelser med involvering af mange
forskellige organsystemer. Det er tydelige at se, at det er afhængigt af den praktiserende læge, hvor
patienterne er visiteret hen, hvilke diagnoser og hvilke behandlinger patienterne har fået.
Der er fælles træk i sygdomsforløbene identisk med det man i dag kalder Post-Akut Covid19 Vaccine
Syndrom (PACVS). Mødets fokus er ikke på de kortvarige, forbigående bivirkninger, men på gruppen af
patienter med komplekse lidelser.
Foreningen har talt med patienterne, set på beretningerne og patienthenvendelserne og lavet en lille liste
over de hyppigst forekommende bivirkninger patienter oplever:
- Hjerteproblemer (med og uden inflammation), vedvarende kan ikke behandles
- Nerveskader, kraftnedsættelse og muskelspasmer
- Hormonelle problemer, pludselig overgangsalder, blødningsforstyrrelser, stofskifteproblemer
- Autoimmune sygdomme
- Lungeproblemer, vedvarende og kan ikke behandles
- Brystsmerter og åndenød, årsag ukendt
- Svimmelhed døgnet rundt, hukommelses svigt, koncentrationsbesvær – ofte med føleforstyrrelser
og kraftnedsættelse
- Ændring i blodtryk af uforklarlige årsager
- Smerter 24 t i døgnet og sitren i arme og ben, hovedpine
- Mistet syn, hørelse og tinitus
- SFN Småfiber Neuropati
- ME
- Kræft
- Blodpropper
- BMS Burning Mouth Syndrome
- Stort hårtab (ca 90% af patienterne taber min. halvdelen af deres hår)
Ingen af patienterne er blevet helbredt. Nogle få har oplevet bedring over tid, men ikke pga behandling.
Patienterne oplever sjældent lindring i deres symptomer ved behandling og årsagen behandles ikke.
Personberetninger fra de tre deltagere fra Foreningen:
1:
Forsøgt udredt pga Myokardit og Perikardit, der er anerkendte vaccine senfølger, men lægerne ved ikke
hvad de skal gøre. Netop afsluttet fra lungeafdelingen fordi de ikke ved hvorfor lungefunktion og
iltoptagelse er faldende. På kardiologisk afd ved de ikke hvad de skal gøre, da man ikke rigtigt orker de
store udredningspakker. Lægernes eneste forslag er at nedsætte pulsen for at skåne hjertet men man ved
ikke hvorfor hjertet slår hurtigere end normalt. Men tilstanden er farlig da iltoptagelsen er dårlig. Så stadig
ikke udredt og får stadig ingen hjælp. Skaderne bliver værre, lungefunktionen falder og der er nu arvæv på
hjertet, fordi der ikke er tilbudt behandling.
2:
Internationalt sidestilles de to patientgrupper ”syge af virus” og ”vaccination” og kaldes Long-Covid.
Symptomerne minder om hinanden i begge grupper. Mødet med sundhedsvæsnet har været skuffende og
patienterne føler sig svigtet og ladt i stikken. Går ud fra, at SST også har fulgt med i hvad der sker
internationalt på området, herunder Tyskland. Den tyske sundhedsminister Lauterbach var på direkte TV i
marts 2023 og sagde der var bivirkninger efter covid vaccination og lovede hjælp og udredning af disse
patienter. I Tyskland etablerer de regionale centre, de forsker og prøver at behandle de sværest ramte. Der
findes pt ingen optimal behandling. Det er kedelige signaler at sende til befolkningen når den danske
sundhedsminister ikke svarer på henvendelser fra patienter, der lider af vaccine skader. Man bør opsnappe
3
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
og indsamle de farlige signaler, der tyder på at nogle bliver alvorligt syge af vaccinen og samle disse
patienter i centre. Indberetningsklienten, som den fungerer i dag, er besværlig at arbejde med og fanger
ikke komplekse sygdomsbilleder. Der skal findes en bedre måde at indsamle data om bivirkninger ved
vaccination. Da der var tale om et forsøg, så burde der være sat et bedre system op til at fange disse
alvorlige faresignaler og bivirkninger. Dette kunne sørge for patienterne blev anerkendt og fik adgang til
hjælp, udredning og på sigt behandling. Det er patienternes håb.
3:
Skildring af sygdomshistorie med komplekst forløb. Har tidligere reageret på anden type vaccination med
senfølger efter dette. Rigshospitalet blev derfor konsulteret om hvorvidt det var sikkert at få Covid
vaccinen. Det mente de var tilfældet. Efter 2. og især 3. vaccination skete der dramatisk ændring i helbred
og funktionsniveau. Dagen før vaccination blev løbet 45 min på løbebånd, cyklede 10km på tid og trak 80 kg
i armene. Umiddelbart efter 3. vaccination var det ikke længere muligt at stå oprejst og måtte gribe i fat
møbler og vægge derhjemme. Kunne ikke rejse sig og der var opstået lammelser fra taljen og nedefter og
reflekserne i benene forsvandt. Der blev udredt for alle andre sygdomme. Derefter enkelt henvisninger på
enkelt henvisninger og tilbage til den praktiserende læge som er magtesløs pga manglende fremdrift. Der
er ikke mulighed for at henvise til et samlet forløb. Mødet med sundhedsvæsnet har nogle gange været
positivt. Et eksempel er fra samme afdeling på hospitalspersonale siger de nok skal finde ud af hvad der er
galt og de har set andre med tilsvarende vaccineskader. Biopsier og nerveundersøgelser foretaget. Ved 2.
konsultation på samme afdelingen er lægen uforstående overfor hun er kommet derind og lægen stiller
spørgsmål der viser denne ikke har læst journalen. Lægen ville udskrive patienten. På forespørgsel fra
patienten om hvad det så kunne være der var galt siger lægen det i hvert fald ikke var vaccineskader da det
ikke fandtes. Dette foregik på samme hospital, samme afdeling. Patienten blev udskrevet og sendt retur til
den neurologiske afdeling der havde henvist dertil. Dette giver et indblik i der er manglende viden,
manglende nysgerrighed og en mangel på empati i mødet med patienter der er så syge af senfølger efter
vaccination. Patienten har mistet sin førlighed, store dele af sin forretning og sin omsætning. Skaderne og
udviklingen i disse er eksistentielt truende.
Lægerne har også prøvet at henvise til Covid senfølge klinikkerne, da det var mest relevant, men klinikkerne
har afvist at tage patienter med vaccinations skader. Dette er sket to gange for samme patient.
Er også sendt til Center for Funktionelle Lidelser. De mente imidlertid ikke patienten hørte til der, med de
fysiske skader.
Hvis ikke patienten selv aktivt havde søgt efter hjælp så havde denne i dag siddet lam og som en grøntsag.
Håber det kan bibringe SST viden om hvor det er sundhedsvæsnet svigter disse patienter.
De tre skildringer illustrerer nogle af Foreningens hovedklager: Foreningen mener der er manglende empati
og anerkendelse af patienterne. Behandlerne signalerer frygt over at beskæftige sig med noget der ikke
burde kunne ske. Det undrer, at læger ikke kan hjælpe patienterne. Mange blandt frontpersonalet var
blandt de første, der blev vaccineret da man bad dem om det. Det er påfaldende, at ingen skriver cases om
de sunde og raske mennesker der er i god form og dyrker sport og pludselig efter vaccination ikke kan stå
oprejst i mange måneder eller år. Der er ikke én artikel i danske tidsskifter. Men i Tyskland og Science
startede man med at publicere artikler for et par år siden. Det er svært at få disse artikler optaget i
tidsskifter, da der er et tabu, grundet kommunikationen fra sundhedsmyndighederne om at vaccinerne er
sikre og effektive. Vaccinerne var ikke sikre for foreningens medlemmer og at fortsætte den retorik er en
hån mod de borgere der blev ramt af senfølger efter vaccination. Retorikken fra myndighedernes side, har
skabt en skam forbundet med det at lide af vaccinesenfølger. Patienterne udskammes. Patienterne skal nu
udkæmpe en årelang kamp for at blive anerkendt som vaccineskadede. Sundhedsmyndighedernes retorik i
dette forløb er hård og under al kritik og bør genovervejes til næste vaccinations-indsats.
4
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
SST:
Kan godt genkende det. Der er mange andre grupper patienter med vedvarende symptomer, som
sundhedssystemet har vanskeligt ved at kunne forklare og behandle. SST nævner de
behandlingsmuligheder for disse patienter, eksempelvis Center for Funktionelle Lidelser eller andet regi
hvor der kan være en bredere indsats. SST er bekendt med, at med langvarige forløb med vanskelig
udredning opstår nogle gange begrebet ”stjernepatienter” (hvor patienterne sendes rundt i
sundhedssystemet). Der kan patienterne mangle følelsen af en tovholder. Dette kan være det samme de
vaccineskadede ser som udfordringen.
Foreningen:
Er til dels enig, men det de vaccineskadede udsættes for, som andre patientgrupper ikke gør, det er
stigmatisering. Eksempel: Patient havde ventet 6 mdr på at komme til et hospital efter henvisning var
sendt. Da patienten ankommer, fortæller lægen der slet ikke findes langvarige reaktioner efter vaccination,
at kvinder slet ikke kan få hjerteproblemer efter vaccination (patienten var kvinde) og så grinede han af
hende. Dette på trods af der var flere scanninger og undersøgelser der bekræftede vaccineskade og
hjerteinflammation. Det er sådan de vaccineskadede behandles. Der er ikke alene mangel på
behandlingstilbud, men også en afsky hvor det er blevet personligt for lægerne. Men da ingen bliver syg af
vaccination med vilje, så skal denne stigmatisering ende. Der mangler oplysning til lægerne om at
vaccineskader eksisterer. Vi skal blive enige om at der ikke er tale om en gruppe patienter der er blevet
syge med vilje af en vaccine. At påstå der ikke findes vaccineskader helbreder ikke patienterne og det
skaber en stigmatisering af hele denne gruppe patienter. Den adfærd smitter af på kolleger, sygeplejerske
og hele vejen ned igennem systemet. Så patienterne mødes ikke kun af manglede faglig kapacitet, de
mødes også af manglende vilje. Det er blevet personligt for nogle i sundhedsvæsnet at afvise
vaccineskadede patienter. Så mottoet ”Sikker og Effektiv” syntes foreningen bør stoppe. For de
vaccineskadede var disse vacciner ikke sikre. Når man ikke ved hvorfor de vaccineskadede er blevet syge, så
kan man ikke sige de vacciner er sikre. Det er en hån mod de mennesker, der er så syge af vaccination. Man
skylder de patienter der har taget et stik for at udvise samfundssind, at have et sikkerhedsnet for dem der
bliver syge af vaccination. Dette sikkerhedsnet findes ikke og patienterne oplever man er ikke villig til at
kigge på at nogle bliver syge af vaccinerne.
Der er et mønster med at de patienter, der bliver syge af vaccination, har accelererende skader, der ikke
stopper af sig selv. Så hvis ikke man griber ind og stopper skaderne, så kan ingen udtale sig om risiko for
tidlig død, kræft eller funktionsniveau fremover. Ingen kan fortælle patienterne om de bliver raske igen
eller ikke bliver værre.
SST:
Hører man nævner det personlige møde og den manglende empati og latterliggørelse. Uanset årsagen til
sygdom er der ingen i det danske sundhedsvæsen der skal mødes på den måde og der skal være en
respektfuld dialog mellem læge og patient. Uanset der ikke pt er behandlingsmuligheder kan SST ikke love
de kan skaffe dette. SST tilbyder opfølgning og der skal være en respektfuld og ordentlig snak med den
enkelte patient.
Foreningen:
Mener, at da symptomer fra senfølger efter virus minder meget om senfølger efter vaccination, så er det
nærliggende at have begge patientgrupper samlet i behandlingsøjemed. Men læger på hospitaler afviser at
måtte tage imod patienter med vaccinesenfølger da det er besluttet fra politisk hold man ikke må tage
imod denne patientgruppe på senfølgeklinikkerne.
CSB: Der hersker ude i regionerne og blandt lægerne den opfattelse af SST har sagt til regionerne og de
praktiserende læger, at man ikke måtte henvise patienter med vaccineskader til senfølgeklinikkerne.
Spørger hvad Sundhedsstyrelsens holdning er til dette.
5
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
SST:
Der er lavet anbefalinger rettet mod Covid senfølger. En arbejdsgruppe har lavet anbefalingerne.
Klinikkerne er i nogle tilfælde ved at blive udfaset. Der bliver udarbejdet anbefalinger om koordinering, for
at imødegå det de vaccineskadede efterspørger. Men arbejdsgruppen mente ikke de vaccineskadede bør
inkluderes. Da SST ikke er blevet stillet opgaven med at lave anbefalinger til patienter med skader efter
covid vaccination, vil man anbefale at man lokalt i regionerne ser på om tilbuddene til senfølge patienterne
også kan gavne de vaccineskadede. Derfor har SST ikke forholdt sig specifik til de langvarige vaccineskader
men syntes det bør overvejes lokalt.
CSB mener der lokalt hersker en forståelse af man ikke må henvise vaccineskadede til senfølgeklinikkerne.
Der er en opfattelse af at SST har sagt dette. Spørger om SST vil melde ud nationalt at man gerne må
henvise vaccineskadede til senfølgeklinikkerne. Dette vil kunne give en vigtig anerkendelse af den
patientgruppe. Hidtil har man kun har udmeldt hvad patienter med vaccineskader ikke må.
Foreningen:
Oplyser at der den 4/4 2022 blev sendt brev til de praktiserende læger, med ordlyden: ”Patienter med
symptomer der tilskrives Covid19 vaccination kan ikke henvises til senfølgeklinikken for Covid, da
Sundhedsstyrelsen ikke har taget stilling til håndtering af eventuelle symptomer fra vaccination mod
Covid19”.
SST:
Vil følge op på dette og tror det bunder i en misforståelse lokalt i Regionerne. SST er ikke bekendt med
brevet. Man formoder det er Regionerne der har udsendt brev til de praktiserende læger og ikke SST. SST
gør opmærksom på at der sandsynligvis henvises til en tolkning af en version af anbefalinger fra SST som er
opdateret sidenhen.
CSB mener der ligger en vigtig opgave ved SST i forhold til at få bugt med stigmatisering af patientgruppen
Lægerne har brug for en faglig håndsrækning. Eksempelvis information om at PACVS er et anerkendt
fænomen og med instruks om hvor patienterne kan henvises til.
SST:
Vil følge op på problematikken. Har forsøgt at få information fra de praktiserende læger om deres
erfaringer med vaccineskadede patienter. Tilbagemeldingen er at det er meget få henvendelser lægerne
får. Men SST har haft brug for at få patienternes oplevelser med for at kunne se det med patienternes øjne.
I forhold til Tyskland, så er SST i kontakt med kolleger dernede for at få indblik i deres organisatoriske set
up.
Foreningen:
Forslag til løsningsmodeller.
- Der er brug for SST kommunikerer ud om vaccineskader, så alle får en ensartet og ordentlig
behandling.
- Patienterne skal have en ordentlig modtagelse i sundhedsvæsnet uanset hvad de er blevet syge af.
- Man bør kigge mod Tyskland for løsninger der kan gavne de vaccineskadede patienter.
- Ved nyopstået sygdom efter vaccination bør tvivlen komme patienten til gode. Patienten skal ikke
selv bevise at være skadet af vaccinen. Sundhedsvæsnet skal bevise patienten ikke er syg af
vaccinen ved hjælp af udredning. Findes der ikke anden forklaring skal det betragtes som en
bivirkning til vaccinen. Vaccineskader skal anerkendes.
- Udmelding fra SST om vaccineskader eksisterer, så man stopper stigmatisering af denne
patientgruppe.
6
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
-
-
Forslag til oprettelse af centre for vaccineskadede evt. et i øst og et i vest.
Etablering af forskning for at finde ud af hvad er en vaccineskade og kan det diagnosticeres ved
hjælp af tests.
CSB:
Har drøftet forskning og tiltag for vaccineskadede med Allan Randrup Thomsen og Lennart Friis-Hansen og
er i gang med at skrive en status artikel til Ugeskriftet. De vil alle gerne komme ind til SST og fortælle om
hvordan man vil kunne lave et samlet forsknings - og udredningsprogram for vaccine og virus senfølger, da
de to ting overlapper hinanden. Det er muligt der i forbindelse med nedlukningen, kan have været et peak i
vaccinesenfølger, pga overreaktion i immunsystemet. Det er vigtigt at få samlet patienterne og lave et
fælles udredningsprogram. De tre har udarbejdet en lang liste til tests der kan udføres i forbindelse med
udredning i begge gruppe patienter. Det vil gavne vaccinetilliden hvis sundhedsmyndighederne følger op på
disse vaccinationsskader, da det er tre år siden man startede vaccination. Tiden er en faktor nu. Der er brug
for der sker noget. Der er på nuværende tidspunkt formentlig ingen læger, der fastholder, at vacciner
ikke
i
sjældne tilfælde kan give PACVS.
CSB anfører, at da mRNA vaccinerne kommer til at være dominerende fremadrettet er der brug for at finde
ud af hvad det er disse vacciner kan gøre, og specielt hvordan de i sjældne tilfælde give skader. Der er tre
grupper af vaccineskadede: den første er rene vaccineskader, den anden er dem med i forvejen
underliggende sårbarheder der udløses af vacciner og så er der en tredje gruppe der har fået lov at fylde
meget i den offentlige debat, nemlig dem der tror det er vaccinen der er årsag til de er blevet syge, men
hvor der ikke kan findes nogen sammenhæng. De to første grupper er reelle patienter, der er skadet af
vaccinerne (Den tredje gruppe skal selvfølgelig også have relevant behandling). Det er vigtigt man finder ud
af om der er nogle der kan være disponerede for sygdom og skade af mRNA vacciner.
CSB anfører yderligere, at forskning på området er påkrævet, også set i lyset af fremtidige vacciner der
rulles ud. Som minimum bør der være to centre i øst og vest, hvor man kan have tværfaglige teams der kan
udrede patienterne og forsker i deres sygdom og underliggende mekanismer. I de eksisterende
senfølgeklinikker er der heller ikke den kapacitet patienterne har brug for i forbindelse med udredning og
behandling for deres sygdom. Tværfaglige teams kan bestå af eks immunologer, kardiologer,
rheumatologer, psykologer og forskere. Dette kan afhjælpe stigmatiseringen af patienterne. Dette kan også
gøre det mere attraktivt at gå ind i forskning på området. For i dag vil ingen læger arbejde med dette
område da det er så politiseret og polariseret. Det er ikke gavnligt for éns karriere at arbejde med
vaccineskader. Samlet set skader den polariserede adgang til vacciner tilliden til vacciner. Dette er et
internationalt problem.
Foreningen:
Mener afstigmatisering er vigtigt. Blot empati og anerkendelse kan for nogle give bedre livskvalitet, selv
midt i alvorlig sygdom. SST retorik indtil nu har været med til at stigmatisere de vaccineskadede.
Patienterne er ved konsultation med læger nødt til at sige til dem man ikke er imod vacciner, da det er
nødvendigt for at få dem til at tage én alvorligt. Det er vanvittigt man er nødt til at sige sådan, for at blive
mødt af lægen.
Foreningen har kontaktet LMST og fået at vide man blot bruger indberetningerne af bivirkninger til at
registrere hvornår en skade kan have karakter af en bivirkning. Men der er ingen opfølgning af
indberetningerne. Foreningen efterlyser et signal om at der er opstået en bivirkning skal udmunde i tiltag
med behandling og ikke blot registrering. CSB foreslår et fælles møde med SST, SSI og LMST, for at
diskutere styrker og begrænsninger ift. at fange komplekse lidelser som dem patienterne lider af, i de
danske systemer og registerstudier.
7
SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination
2893052_0008.png
SST:
LMST bruger indberetningerne til at opdage et signal. Man anvender ikke et signal om mulige bivirkninger
til at oprette målrettet behandling for disse, da det forventes at kunne blive behandlet i det etablerede
sundhedsvæsen. Signaler ser man nærmere på og undersøger fx, om der skal tilføjes bivirkninger til
lægemidlernes produktresumeer.
Foreningen:
Mener, at da patienterne deler oplysninger om indberetninger er der tydelige tegn på mange fejler det
samme. Så burde det også give anledning til udredning, behandlingstilbud og anerkendelse.
SST:
Indberetningerne til LMST har ingen direkte sammenhæng med etablering af praktiske tiltag til gavn for
patienterne i form af behandling. Der er pt. ingen behandling specifikt målrettet personer hvis sygdom
skyldes vaccinesenfølger.
Foreningen:
Håber SST vil etablere udredning og behandling til de vaccineskadede patienter så skaderne kan stoppes.
SST:
Der laves referat fra SST hvilket fremsendes til gennemsyn. Der er mange forskellige handlinger der kan
være aktuelle ovenpå den information de har modtaget eks. kommunikativt, organisering og finansiering.
Derudover kræver det kontakt til andre der er beslutningsdygtige på områder, hvor de tilstedeværende
ikke er. Takker for fremmødet og informationen. SST følger op på informationen de har fået.
Foreningen:
Mener det sidste patienterne har brug for er, at der bliver afgivet al denne information og viden til SST og
så sker der ikke noget. Foreningen har lovet at skrive referat til patienterne om hvad der er talt om.
Referatet sendes til alle mødedeltagere til godkendelse.
SST/Foreningen:
Aftaler at dele referater med hinanden for gennemsigtighed.
Punkt 5.
Afslutning af mødet og SST takker for deltagelse af foreningen og CSB.
8