SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 356
Offentligt

Til Foreningen for bivirkningsramte - Covid-19 vaccination

Opfølgning på mødet den 1. november 2023 og åbent brev modtaget

den 13. maj 2024

Her får I som aftalt en tilbagemelding på de spørgsmål og bekymringspunkter, I rej-

ste på vores møde d. 1. november, som vi aftalte at følge op på. Vi vil gerne beklage,

at denne tilbagemelding har været så længe undervejs. Det skyldes bl.a. områdets

kompleksitet og at vi har indhentet faglig rådgivning fra andre styrelser. Som op-

følgning på mødet d. 1. november er der desuden tidligere udsendt referater fra både

Foreningen for bivirkningsramte og Sundhedsstyrelsen.

Den 13. maj modtog vi desuden et åbent brev fra foreningen til vores direktør Jonas

Egebart, hvor I rejser en række yderligere spørgsmål. Vi har i denne tilbagemelding

samlet besvarelsen på de spørgsmål, I rejste på mødet, og i det åbne brev.

Vedr. bivirkninger

Som opfølgning på vores møde, har Sundhedsstyrelsen indhentet faglig rådgivning

vedr. overvågning af bivirkninger hos hhv. Statens Serum Institut (SSI) og Læge-

middelstyrelsen (LMST), som er præsenteret i det vedlagte bilag.

Når Sundhedsstyrelsen vurderer, om en vaccine skal tilbydes til en bestemt mål-

gruppe, er både vaccinens effekt og bivirkninger noget, vi tager højde for i vurderin-

gen. Det er velkendt og forventet, at covid-19-vaccinerne, ligesom alle andre vacci-

ner og lægemidler, kan give bivirkninger. På baggrund af Sundhedsstyrelsens eksi-

sterende viden og det nævnte bidrag fra Lægemiddelstyrelsen og Statens Serum In-

stitut, finder Sundhedsstyrelsen ikke, at der overordnet set og i et folkesundheds-

mæssigt perspektiv, er grund til bekymring vedrørende sikkerheden af covid-19 vac-

cinerne.

På baggrund af drøftelserne med Foreningen for bivirkningsramte blev det tydeligt,

at flere af medlemmerne mente, at Sundhedsstyrelsens kommunikation om covid-19

vaccination har kunnet give borgere det indtryk, at der ingen bivirkninger ved vac-

cination var. Det tager vi til os og vil fremadrettet bestræbe os på i endnu højere grad

at kommunikere præcist og at nuancere og tydeliggøre både fordele og risici for bi-

virkninger ved vaccination.

29. maj 2024

Sagsnr. 05-0600-2234

Reference BES

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S

Danmark

T +45 72 22 74 00

E [email protected]

www.sst.dk

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination

Vedr. vurdering og udredning af patienter med symptomer på sygdom efter

vaccination mod covid-19

Medlemmer af Foreningen af bivirkningsramte har både mundtligt og skriftligt be-

rettet om en række forskelligartede symptomer og sygdomme, som enten er nyop-

ståede, eller eksisterende symptomer, der er forværret. Nogle af disse patienter op-

lever et komplekst symptombillede med involvering af mange organsystemer. Pati-

entgruppen er ikke ensartet og vurderes derfor at have forskellige behov.

Hvis man har symptomer på sygdom, som de ovennævnte symptomer, er det den

alment praktiserende læge, der er indgangen for patienten. Det er også den alment

praktiserende læge, der foretager en indledende vurdering, og, hvis det er relevant,

henviser til yderligere udredning hos relevante specialister. Der kan være mange

grunde til, at man har symptomer, som de nævnte. Derfor er det vigtigt, at patienten

bliver ordentligt udredt, og evt. behandlet, for andre mulige årsager, herunder alvor-

lige lidelser som fx kræft, og her er den alment praktiserende læge den bedste til at

hjælpe patienterne.

Alment praktiserende læger er specialister i at vurdere, hvornår der er behov for at

viderehenvise til andre specialer. Det kan f.eks. være relevant for patienter med nogle

typer af alvorlige bivirkninger til vaccination mod covid-19, som fx VITT-syndrom

(vaccine induceret trombose og trombocytopeni) eller hjertehinde- og hjertemuskel-

betændelse, som ofte vil have behov for en specialiseret udredning og behandling fra

forskellige specialer fx hjertemedicinsk ekspertise.

Når symptomerne kan skyldes mange forskellige ting, kan en konsekvens af at blive

ordentligt udredt (og undervejs i sit forløb få afkræftet andre alvorlige diagnoser)

være, at man bliver sendt til en række forskellige specialister uden at opleve at blive

hjulpet. Det kan helt forståeligt som patient være frustrerende. Sundhedsstyrelsen er

opmærksom på, at koordinering af gode forløb for patienter med vedvarende kom-

plekse symptomer uden klar årsag kan være en udfordring.

Vedr. brev til almen praksis om henvisning til specialiserede tilbud målrettet

patienter med senfølger til covid-19

I forhold til punktet vedr. brevet sendt i august 2021 til de praktiserende læger om

henvisning til senfølgeklinikken for covid-19, kan Sundhedsstyrelsen oplyse, at det

er regionerne, der har sendt brevet til almen praksis. Sundhedsstyrelsen kontaktede i

december 2023 regionernes baggrundsgruppe og gjorde opmærksom på, at en sådan

afgrænsning ikke var kommunikeret fra styrelsen. Anbefalingen om fysiske senføl-

geklinikker er ikke længere gældende jf. Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger fra

august 2023. Her anbefales i stedet specialiserede tværfaglige tilbud. I forhold til

målgruppen for de specialiserede tværfaglige tilbud fremgår i de opdaterede anbefa-

linger fra Sundhedsstyrelsen, at de er målrettet patienter med senfølger ved covid-

Side 2

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 356: Henvendelse af 16. juli 2024 fra Foreningen for bivirkningsramte – Covid19 vaccination om nyopstået sygdom efter covid vaccination

19. Det fremgår også, at regionerne kan vælge at inkludere andre målgrupper med

lignende behov i tilbuddene, hvis de finder det hensigtsmæssigt i den lokale kontekst.

Vedr. mødet med sundhedsprofessionelle og stigmatisering

På mødet hørte vi også, at nogle patienter ikke oplever at få den hjælp i sundheds-

væsenet, de har brug for. Mange har også oplevet ikke at blive taget alvorligt og

oplever sig stigmatiserede i mødet med sundhedsprofessionelle. Vi er i Sundheds-

styrelsen kede af at høre om de oplevelser, patienterne har haft i mødet med sund-

hedsprofessionelle. Det er selvfølgelig afgørende, at alle patienter mødes med re-

spekt, empati og lydhørhed i det danske sundhedsvæsen. I de tilfælde patienten me-

ner, at der kan være tale om brud på patientrettigheder henviser vi til Styrelsen for

Patientklager for rådgivning om klagemuligheder.

Vi håber, at vi med dette brev og de i notatet indhentede afklaringer har svaret på de

rejste spørgsmål ved mødet den 1. november og i det åbne brev. I er velkomne til at

kontakte os igen, hvis der er yderligere, I gerne vil drøfte, eller hvis I har spørgsmål

til det fremsendte.

Side 3