SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 306
Offentligt

National strategi for

lindring af patienter

med livstruende

sygdomme

Dansk Selskab for Palliativ Medicins (DSPaMs) visionsdokument 2024

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

“

Du er betydningsfuld, fordi du er dig. Du er vigtig indtil det sidste øjeblik

af dit liv - vi vil gøre alt, hvad vi kan for at hjælpe dig til ikke kun at dø fredeligt,

men også til at leve indtil du dør

Oversat frit efter Cicely Saunders,

grundlæggeren af den moderne hospicebevægelse og palliative indsats.

”

Sundhedsstyrelsen definerer den palliative indsats således (2017):

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier,

som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at fo-

rebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og

behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og ån-

delig art

Det er vigtigt, at palliativ indsats således både er diagnose- og aldersuafhængig (gæl-

der også børn), og at den tilstræber at lindre fysisk, psykisk, social og eksistentiel li-

delse, der skyldes livstruende sygdom. Palliativ indsats fokuserer på at være evidens-

baseret og på at forbedre patientens og de pårørendes oplevelser i den svære situa-

tion, det er at leve med livstruende sygdom.

Indholdet af den palliative indsats bestemmes af hvilke palliative behov, patienten og

de pårørende oplever, samt hvor langt patienten er i sit sygdomsforløb. Palliativ ind-

sats er ikke et alternativ til øvrig behandling, men bør være en integreret del af den

samlede sundhedsfaglige indsats, og det skal understreges, at den palliative indsats

ikke kun anvendes ved livets afslutning.

Palliativ indsats understøtter patientens selvbestemmelse i forhold til ønsker for be-

handling og pleje i et sygdomsforløb ved at sætte fokus på, hvad der giver mening og

har værdi for det enkelte menneske.

Palliativ indsats fører til mere effektiv behandling af symptomer og til mindre be-

handling rettet mod sygdommen i den sidste del af livet, hvilket medfører forbedret

livskvalitet og færre bivirkninger og indlæggelser.

Rigsrevision beskriver i 2020

, at mange mennesker trods komplekse palliative behov

ikke har adgang til den specialiserede palliative indsats.

Centralt står udfordringen i at skabe et velfungerende samarbejde mellem de mange

aktører, som patienterne og deres pårørende kommer i kontakt med i løbet af et syg-

domsforløb.

Adgangen

Anbefalinger for den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen, 2017

til specialiseret palliation, Rigsrevisionen august 2020

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

DSPAM mener, at der er behov for fokuseret investering og engagement for at gøre

palliativ indsats til en naturligt integreret del af hele sundhedsvæsenet på tværs af

diagnoser og sektorer. Dette er nødvendigt for at sikre tilgængelig palliativ indsats

for det stigende antal mennesker med livstruende sygdom, uanset om de opholder

sig i eget hjem, plejehjem, hospice, hospital, fængsel eller på gaden.

Intentionen med dette dokument er at beskrive nogle af de skridt, der vil være nød-

vendige at tage organisatorisk, uddannelses-, forsknings- og udviklingsmæssigt for at

sikre palliativ indsats af høj kvalitet.

Dokumentet er delt i syv hovedtemaer, som omfatter:

1. At styrke den palliative sundhedsfaglighed til patienter med palliative be-

hov, uanset om de opholder i eget hjem, på hospitaler, plejehjem, hos-

pice, fængsel eller på gaden

2. At sikre velfungerende intra- og tværsektorielt samarbejde

3. At understøtte patienter og deres pårørende, så de får de optimale forud-

sætninger for at træffe valg i overensstemmelse med deres værdier og

ønsker

4. At styrke den palliative indsats i primærsektoren: Hjemmepleje, hjemme-

sygepleje, almen praksis, plejehjem og andre kommunale tilbud

5. At give sundhedsprofessionelle tilstrækkelig uddannelse i palliativ indsats

6. At anvende kvalitetsindikatorer systematisk til at understøtte kontinuerlig

læring og forbedring

7. At finansiere forskning i palliativ indsats på højt internationalt niveau

For hvert hovedtema er der beskrevet de vigtigste udfordringer og løsningsforslag.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At styrke den palliative sundhedsfaglighed til pa-

tienter med palliative behov, uanset om de op-

holder i eget hjem, på hospitaler, plejehjem, hos-

pice, fængsel eller på gaden

UDFORDRING:

Danske undersøgelser viser, at de fleste patienter ønsker at tilbringe mest mulig tid

hjemme og at dø i eget hjem. Det kræver nødvendige ressourcer og fokus på både

den basale og den specialiserede palliative indsats for at kunne opfylde patienternes

og deres pårørendes ønsker. Det er af Rigsrevisionen påpeget, at den palliative ind-

sats ikke i tilstrækkelig grad når ud til alle diagnosegrupper, og at patienter med pal-

liative behov ikke i tilstrækkelig grad identificeres systematisk.

LØSNING:

At sikre alle sundhedsfaglige de rette uddannelseskompetencer og at sikre de

organisatoriske rammer til at yde en palliativ indsats af høj kvalitet til patienter

og deres pårørende hele døgnet og alle ugens dage.

At sikre systematisk symptom- og behovsscreening mhp. identifikation af pallia-

tive behov med henblik på bedre livskvalitet for patienter ramt af livstruende

sygdom og deres pårørende.

At sikre patienter, der ønsker at opholde sig længst muligt hjemme og dø i eget

hjem, hurtig og lige adgang til de rette sundhedsprofessionelle, som kan samar-

bejde tværfagligt og tværsektorielt for at sikre optimal indsats.

At sikre alle patienter med komplekse palliative problemstillinger mulighed for

hurtig og lige adgang til specialiseret palliativ indsats uafhængig af diagnose.

At sikre primærsektoren og hospitalsansatte adgang til specialiseret palliativ

rådgivning hele døgnet alle ugens dage.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At sikre velfungerende intra- og tværsektorielt

samarbejde

UDFORDRING:

Tilstrækkelig god lindring af patienterne kræver koordinering og informationsdeling

både inden for sektorerne og mellem primær- og sekundærsektor. Forsinket og util-

strækkelig kommunikation samt mangel på systematisk informationsdeling og koor-

dinering kan begrænse patienternes valgmuligheder og forringe deres mulighed for

at leve et værdigt liv trods livstruende sygdom.

LØSNING:

At sikre alle sundhedsprofessionelle adgang til relevant, forståelig og tilgænge-

lig information om patientens helbred og ønsker for at kunne yde den bedste

palliative indsats.

At fremme relationelt samarbejde mellem alle involverede sundhedsprofessio-

nelle på hospitalet, i kommunen og almen praksis.

At sikre tidlig og systematisk identifikation af palliative behov, samt at alle invol-

verede sundhedsprofessionelle har adgang til denne viden.

At sikre at alle patienter med palliative behov har et tilbud om tværfaglig ind-

sats, samt en synlig og tilgængelig tovholder for den samlede indsats.

At sikre indlagte patienter med kort forventet restlevetid den nødvendige ind-

sats og hurtig udskrivelse til det mest optimale sted, taget deres ønsker i be-

tragtning.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At understøtte patienter og deres pårørende, så

de får de optimale forudsætninger for at træffe

valg i overensstemmelse med deres værdier og

ønsker

UDFORDRING:

I et forløb med livstruende sygdom står både patienter og deres pårørende overfor

mange beslutninger og valg. De er ikke altid tilstrækkeligt oplyste om, hvilke alterna-

tiver, der er mulige netop for dem.

LØSNING:

At tilbyde sundhedsprofessionelle målrettet kommunikationstræning og viden

om tilgængelige tilbud, således at de kan indgå i nuancerede og empatiske drøf-

telser med patienten om deres muligheder for valg og fravalg i sygdomsforløbet.

At tilbyde en koordineret tværfaglig indsats omkring patienten og de pårørende

med relevante faggrupper afhængigt af sygdommen og palliative behov.

At tilstræbe patient- og pårørendeinvolvering som kerneelement i den samlede

palliative indsats under hensyntagen til deres ressourcer, værdier og ønsker for

involvering.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At styrke den palliative indsats i primærsektoren:

Hjemmepleje, hjemmesygepleje, almen praksis,

plejehjem og andre kommunale tilbud

UDFORDRING:

Patienter og deres pårørende har behov for tilstrækkelig og kvalificeret hjælp i hjem-

met. Palliativ indsats er udfordret af meget stor personaleudskiftning medfølgende

udfordringer i forhold til at opretholde kompetenceniveauet. Dette kan medføre

uhensigtsmæssige forløb for patienter og pårørende.

LØSNING:

At prioritere primærsektoren, herunder hjemmepleje, hjemmesygepleje, prakti-

serende læger og plejehjem, aflastnings- og genoptræningspladser således, at

der er tilstrækkelige ressourcer, kompetencer og kapacitet til at sikre høj kvali-

tet af den palliative indsats.

At målrette ressourcerne i den specialiserede palliative indsats til patienter med

komplekse palliative problemstillinger, som ikke kan dækkes på basalt niveau,

for at sikre optimal ressourceudnyttelse.

At etablere døgndækkende adgang til rådgivning og vidensdeling mellem den

basale og den specialiserede palliative indsats. Herunder tilbud om regelmæs-

sige fælles konferencer, som kan skabe kulturændringer på begge palliative ni-

veauer ved dialog og gensidig forståelse.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At give sundhedsprofessionelle tilstrækkelig ud-

dannelse i palliativ indsats

UDFORDRING:

Sundhedsprofessionelle uddannes utilstrækkeligt i palliativ indsats. Dette gælder

både grund- og videreuddannelser for samtlige faggrupper, der arbejder med pallia-

tiv indsats, både på basalt og specialiseret niveau. For personale, der arbejder med

specialiseret palliativ indsats, er kapaciteten på de tilgængelige uddannelser util-

strækkelig.

LØSNING:

At etablere en national uddannelsesstrategi, der sikrer de nødvendige kompe-

tencer og den nødvendige uddannelseskapacitet for alle faggrupper.

At sikre tilstrækkelig undervisning i palliativ indsats i alle relevante grunduddan-

nelser, gerne i form af palliativ indsats som selvstændigt fag i alle sundhedsfag-

lige grunduddannelser.

At oprette et lægeligt speciale i Palliativ Medicin for at sikre udvikling af det fag-

lige niveau gennem forskning og uddannelse inden for palliativ indsats både på

specialiseret og basalt niveau.

At sikre relevante nationale efteruddannelsestilbud til alle faggrupper, som skal

varetage palliativ indsats og sikre specialiserede efteruddannelser til de fag-

grupper, som skal arbejde i den specialiserede palliative indsats.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At anvende kvalitetsindikatorer systematisk til at

understøtte kontinuerlig læring og forbedring

UDFORDRING:

For at forbedre kvaliteten af palliativ indsats bruges kvalitetsindikatorer, fx systema-

tisk anvendelse af spørgeskemaer til behovsafdækning, i stigende omfang både nati-

onalt og internationalt. Dansk Palliativ Database dækker kun den specialiserede ind-

sats. Der findes ingen kvalitetsdatabase og kvalitetsindikatorer for den basale pallia-

tive indsats. De væsentligste barrierer for yderligere implementering af indikatorer

er mangel på tid, ressourcer, forskning, personale og uddannelse. Det er vigtigt med

implementering af særlige indikatorer for børn og pårørende.

LØSNING:

At sikre fortsat udbygning af den systematiske overvågning af kvaliteten af den

palliative indsats i Danmark, således at den også kommer til at dække den ba-

sale indsats i primær - og sekundærsektorerne.

At sikre, at kvalitetsdatabaserne rummer alle patientgrupper med livstruende

sygdom og palliative behov samt deres pårørende.

At sikre samme registrering i kvalitetsdatabaserne i alle dele af landet.

At sikre, at kvalitetsindikatorerne er brugbare for udviklingen af den kliniske

faglighed omkring palliativ indsats.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 306: Henvendelse fra Dansk Selskab for Palliativ Medicin om national strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme

At finansiere forskning i palliativ indsats på højt

internationalt niveau

UDFORDRING:

Palliativ uddannelse og praksis bør i langt højere grad være funderet i klinisk forsk-

ning. Det bør sikres, at der i forhold til den palliative indsats udføres forskning af høj

kvalitet, der kan skabe vedvarende forbedringer i behandling og pleje af patienter og

deres pårørende.

LØSNING:

At sikre og øge diagnoseuafhængige forskningsmidler til forskning i palliativ ind-

sats.

At intensivere forskning i behovsidentifikation og symptomlindring.

At styrke forskning inden for pårørendebehov og -støtte.

At styrke forskning i forløbsprogrammer på tværs af faggrupper og sektorer og

involvere alle relevante faggrupper.

At understøtte implementeringsforskning, som skal vise, hvordan man kan om-

sætte positive forskningsresultater til klinisk virkelighed.